Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Dag 1804. Livet återkommer

Jag mår så mycket bättre. Hallelulja. Det här pencillinet måste tillslut ha fungerat. Trots att jag hade en släng feber i onsdags dagen innan besöket hos dr Andreas.

I torsdags var Göran och jag där. Fick en kram som vanligt. Min underbara dr Andreas. Även denna gång var den praktiserande läkaren med, som jag träffade akut förra veckan. Han satt med och lyssnade.

Min cancer håller sig där den ska, alltså på mattan. Vi fortsätter med min bromsmedicin, som vanligt, ända tills jag blir resistent, vilket inte verkar hända, eller tills min kropp kraschar av biverkningar. Den dagen, den sorgen.

Den praktiserande frågade om jag gått hos Andreas länge? Ja, i 5 år har jag haft turen att få ha honom som min onkolog. Hon tillhör nästan familjen sa Andreas 😂

Eftersom jag inte var helt pigg så togs återigen en massa prover på mig för att kolla bakteriesläkten som slagit bo i mig. 

Jag får högsta betyg som bästa patient när det gäller att ta prov med den långa bomullspinnen i bihålan. Jag sitter helt still. Ger inte ifrån mig ett ljud, förrän det är klart. Då tillåter jag mig att nysa och nysa. Man tackar, nu för tiden får man vara glad för det lilla man är bra på.

Jag har verkligen suttit i karantän, och jag tror verkligen att det har hjälpt. Jag tänker fortsätta i en vecka till, inte träffa någon. Utom barnbarnen, dom kan jag inte leva utan. Jag får ingen luft om jag inte får krama om dom. 

Fick en video av sonen i förrgår, där han står med en bit morot och det kommer fram en känguru och äter ur hans hand. Helt fantastiskt. Snart är det dags för knodden att komma hem. Han är en sommarmänniska. Australien är perfekt för honom, landet som dessutom har århundradets värmebölja just nu. Vinter är det absolut värsta han vet, jag har förberett honom på vad han kommer hem till.

Innan vi skaffade Dino så fick jag som vanligt alltid kaffe på sängen samt en lapp där det stod något gulligt på eller bara ”Älskar dig! Din.”

Numera har vi kommit på att det står ”doggen har varit ute. Gjort både ettan och tvåan. Din.” Eller vovven har inte visat sig! Din.

Nu har det blivit skärpning 😘  

Ida ringde och frågade om hon fick komma hit ett par timmar på lördagsmys? Självklart hämtade jag henne. För tillfället sover hon bara hemma. Så jag skjutsar hem  henne när hon är redo ❤️

Dag 1801. Här sitter jag.....

...... och kan inte annat göra. 

I fredags ringde ännu en läkare från onkologen. Nya bud. Nej, dom 4 pencilinkurer som jag ätit hade nog inte fungerat.  Jag hade uppenbarligen en mycket speciell bakterie. Jag var tvungen att byta pencilin igen. Med en gång.

Åkte in till apoteket för att hämta nya kuren. Dom hade inte den sorten. Hon ringde dom andra apoteken i Strängnäs, ingen hade den sorten. Enköping då? Hon provade, nej, ingenstans i Enköping heller.

I Eskilstuna fanns det ett apotek som hade 1 kartong med rätt pencilin. Dom la undan den till mig. Gick ut i bilen och bröt ihop. Jag orkade inte sitta och åka till tuna park för att hämta kartongen. 

Ringde till maken och berättade. Jag sa att jag kommer hem, jag skiter i pencilinet, jag orkar inte mer nu. Han erbjöd sig då att möta mig på väg 55 och ta min legitimation för att hämta kartongen. Vi möttes på halva vägen på en busshållsplats. 

Där stod jag medan bilarna åkte förbi och tutade, vi stod för nära vägen och storgrät. Bara för att han är så snäll, lämnar jobbet för att åka till Eskilstuna åt mig. Jag skulle nämnligen aldrig ha bett honom. Ståndaktig tjurmaja, kan själv. Men inte idag. 

Åkte hem och somnade på soffan. Efter ett par timmar kom Göran hem så jag kunde påbörja kuren. 

Sen gjorde han sig iordning för att gå på kalas, som jag snällt fick stanna hemma ifrån. 

Har inte träffat någon på hela veckan, har verkligen satt mig i karantän. Men idag tog jag med Dino och åkte in till stan för att handla tulpaner. Jag ville köpa tulpaner till underbara Susanna.

Passade på att ta en prommenad på kyrkogården, den stora ”nya”, snön vräkte ner och man såg knappt något framför sig. Tyvärr glömde jag ta med ljus att tända för min moster som jag är uppvuxen med. Hon och mamma var alltid tillsammans, och jag och syrran med kusinerna. Maggan skulle ha blivit 77 år idag. Hon dog i min ålder för ca 20 år sedan, i cancer. 

När jag kom hem mådde jag inget vidare. Hade nästan 38 grader i feber. Jag blir snart galen.

Dino var full av energi, älskade snön, så vi tog en prommenad till, mot Göran och Marielund. Han fick springa lös, och som han sprang, som en ko till sommarbete. Han rusade till Marielund hämtade ett ben som han hade grävt ner för några dagar sedan. Tillbaka till mig så gick vi hemåt igen. 

I morgon ska vi till dr Andreas. Dels få reda på hur min cancer ligger till/still. Samt hur vi ska göra med den här envisa infektionen? Samt lite andra frågor.

Dag 1798. Satt i karantän

Äntligen har jag fått hjälp. Har varit så trött att jag stått nedanför trappen och undrat om jag ska orka gå upp? 

I helgen var jag med Elin och Ida till ett köpcentrum. Ida hade en träff där med ett antal tjejer som håller på med squishy’s. Dom byter, köper och säljer av varandra, sen skulle dom äta lunch och fortsätta ett tag. Det här är tjejer som hon endast känner via nätet, så mamma Elin och jag hade full koll. Med det var andra gången och alla tjejerna är i samma ålder. 

Och nej, jag tänker inte förklara vad en squishy är för något 😂

Hur som helst så skulle Elin och jag vandra runt i centrat. Men nej, jag bara orkade inte. Kändes som jag skulle svimma var 40e meter. Så vi satt mest och åt eller fikade. Det bästa är att jag får egentid med min älskade dotter, det är sällan, annars är alltid är det någon som ropar mamma, eller mormor när vi försöker prata. 

Då sa Elin till på skarpen. NU tar du tag i detta, du måste få veta vad det är för fel på dig! Ok?

Jag skulle röntgas på tisdagen och till min sköterska Marie för provtagning idag (onsdag). På tisdagen ringde jag Marie och förklarade läget och frågade om någon läkare kunde kolla upp mig och lyssna på min hosta, när jag ändå skulle dit.

Hon ringde upp mig efter någon timma och sa att jag skulle vara där 9.30 för provtagning, så skulle jag få träffa läkaren kl 11.00 för då hade provsvaren kommit.

Det var en undersköterska som stack mig och blev salig när hon såg mina armband, jag talade om att största delen av pengarna skänker jag till barncancerfonden. Kan du inte ta hit några så vi kan få köpa? Absolut, visst, gärna 😁 Hon skulle kolla upp om det var ok att göra så.

Sen satt jag och lyssnade på en ljudbok och halvsov tills läkarna ropade på mig, det var en extraläkare med idag. 

Så ordentligt kontrollerad har jag aldrig blivit. Hur som helst så lät jag verkligen inte bra ☹️.

Hon, den ansvariga läkaren förklarade för mig att mina 3 penicillinkuren som jag redan har stoppat i mig troligen har fungerat, men, redan direkt dom tagit slut så har jag snubblat över en ny bacill, och en ny bacill, och påhoppad av andras baciller. Mitt immunförsvar är helt utslaget så jag stoppar absolut ingen bacill som vill träffa mig. Hela min kropp har ropat, välkommen till mig, jag tar emot alla slags baciller! 

Så från och med nu gäller: ännu en penicillinkur, kortisonkur, och hostmedicin. Dessutom så är det karantän som gäller för mig. Om jag ska ha någon som helst chans att återhämta mig. Minst ett par veckor! Jag ska inte utsätta mig för några folksamlingar! MEN barnbarnen då? 😱 Jag kan inte leva utan dom. Ok, dom får du träffa, eftersom dom är så pass stora och din kropp är van med deras bakterier. Men, om dom är det minsta förkylda så gäller umgängesrätten inte! 

Sen togs det ännu flera bakterieprover. Här blir det ordentligt gjort, inte bara ett stick i fingret och svaret, du har virus 😡

Nu ska jag sköta mig! Jag bara måste bli frisk och pigg igen. 

Jag håller på att läsa igenom min blogg, det är ju 5 år nu som jag har skrivit. Tänk vad man glömmer allt som hänt 😳

Anna från akuten!

Jag har missat din kommentar från Dag 88, 20140508

Tack för din kommentar, stort tack❣️ Och JA, jag mailade chefen för akuten, ett lång mail och hon svarade också med ett långt mail, jag svarade på det och hon återkom igen. Det var en mycket bra och konstruktiv mailkonversation. Hon stod för katastrofen på akuten, men jobbade på den. Anna, om du arbetar kvar. Tycker du det har blivit någon bättring? 

Mina näst bästa kärlekar i världen, som numera helt accepterar varandra. Ibland tappar Dino fullständigt förståndet och vill leka 😳 då gör han ett par hopp rätt upp i luften framför henne, kom igen då, vi leker, försöker hela hunden säga med kroppen. Går snart slokad därifrån när enda reaktionen är hennes blick, som säger Idiot, jag är väl ingen som du heller 😹 vad du nu är? 

Dag 1793. Helgerna

Är över och förbi. Det var den 5e bonushelgen. Känns så bra.

Men det finns ett men. Jag mår skit! Ont i kroppen och fullkomligt tom på energi. Jag är återigen så vansinnigt trött. Sover 12 timmar/natt samt några timmar i soffan. Det hjälper inte det minsta. Är lika trött när jag vaknar till. 

Vet inte vad jag ska göra? Kan ju inte ringa vårdcentralen eller , och säga -ursäkta men jag mår inte bra. -Hur mår du inte bra? -Jag vet inte? 

Juldagen som var vår julafton kröp jag ner i ängen vid 22 tiden, orken tog helt slut. Nyårsafton, då vi var 9 personer som umgås och lagar mat tillsamman, alltid samma gäng, och som vanligt hade vi helt underbart. Men mitt huvud kraschade återigen vid 22 tiden. Men nu gav jag inte upp, pinade mig fram till 12 slaget. Hade gjort mig iordning innan så att jag bara kunde kasta mig i sängen när vi hade skålat. 

Alltså inget bra slut på 2018, nu hoppas jag att det ska vända. Har nu gått och varit risig sedan oktober. Vissa dagar ok, flesta dagar inte ok. Idag 4/1 vaknade jag med en ruskig huvudvärk, tog några värktabletter och somnade om. Det var rätt gjort, för huvudvärken hade lagt sig något när jag vaknade. Däremot inte febern 🤬

Riktigt tråkväder, mår jag bra så gillar jag regn och tar gärna en långpromenad. Inte idag, frös som en fågelunge. Dino tänkte ivarjefall inte gå någon längre sträcka. Efter 100 meter gjorde han 2an, sen skulle han hem 🐶 jag protesterade inte. 

Jag har en superspännande sak på gång. Hoppas verkligen att den blir av. Håller alla tummar och tår. Lika superhemligt som spännande 🤐 Återkommer så fort jag kan ang 

Ni ligger jag i soffan och ska blunda en stund 😴 tillsammans med mina gosedjur ❤️

 


Jag önskar Alla mina läsare som jag känner och, de jag inte känner. ETT RIKTIGT GOTT 2019

Just det. Gran. Gran är något speciellt för oss. Våran gran får absolut inte se ut som en vanlig gran, under våra 20 år tillsammans har vi släpat hem den ena speciellare än andra. Den här granen. Tog priset 😂😂

 

Dag 1799. 5e julen

Som jag inte hade räknat med att få. 

Jag får hela tiden höra att jag ser så pigg och frisk ut. Det gör mig glad. Jag har gått upp 7 kilo sedan i somras 😁 ligger nu på 52 kg, och det gör mycket för utseendet. Vid 45 kg ser man verkligen inte frisk ut, man känner sig inte heller frisk, helst vill man hänga lakan över varenda spegel man kan råka gå förbi.

52 kg och jag är nöjd där, det finns en till som är nöjd och det är min doktor A. 

I veckan var jag in på apoteket för att hämta ut medicin, när det blir min tur säger hon bakom disken, -jag såg dig på tv 😁 och bara skrek, där är min kund! Jag har ju sett dig under åren och jag har sett hur du blev sjukare och sjukare. Jag tyckte så synd om dig och trodde faktiskt inte att du skulle överleva. Så står du här idag och ser ut som hälsan själv och jag blir så glad. Jag ville träffa dig för att säga det, så kommer du, just idag när jag bara jobbar några timmar extra och just till min kassa, helt otroligt.  Det är en fröjd att se dig och nu fick jag chansen att säga det ❤️

Sådant stärker mig och jag blir varm i hela kroppen. Tack snälla du ❤️

Idag, julafton blir det lugnt hemma hos oss. Vi blir bara 5 personer. Skönt. I morgon rasar släkten in och vi blir 16 personer. Alla sover över utom 2 st. Hallelulja 😳 

Det är bara en person som inte är med oss. Niklas. Som vanligt befinner han sig på andra sidan jordklotet när det är jul. Saknar honom svårt ❤️ Har dock varit i kontakt med honom på morgonen, vi ska försöka facetima vid tillfälle. 

Jag önskar alla mina läsare en riktigt God Jul. Tack för att ni finns❣️

Dag 1789. Slagit världsrekord

I vurpa.

Om jag inte dänger bilens baklucka i skallen så försöker jag på andra vis att göra allt för att skada min stackars skalle. 🤕

Igår var jag hos min Lilla Familj. Var på övervåningen när jag hör Elin komma hem. Har famnen full av kläder som ska till tvättkorgen. På väg ner så halkar jag, fortsätter ner för trappan på mina hälar, dunk, dunk, dunk. Nästan nere tappar jag fullständigt balansen och far framåt, framåt, framåt. 

Dum som jag är så släpper jag inte högen med kläder för att ta emot mig. Nejdå, den håller jag krampaktigt i. 

Nästan nere så tar trappen en 90 graders sväng till höger. I full fart stupar jag ner på knäna på steget nedanför, och så landar jag med världens hastighet, med huvudet i väggen 😖 

Sen vet jag inte riktigt vad som hände förrän jag sitter på golvet med Elin över mig som ropar mamma, mamma hur gick det? Bredvid står en smått hysterisk liten Lovis och skriker -mormor, mormor, hur mår du, mormor, hur mår du. Jag kunde bara få ur mig -jag vet inte. 

Samlade ihop kropsdelarna och började känna efter, Lovis satte glasögonen på mitt huvud. Det hade gått bra, hur i jösse namn nu det är möjligt? Jag borde minst ha brutit nacken, eller åtminstone ett ben.

Då säger min älskade Lovan, - mormor, hur kan man göra en sån vurpa utan att börja gråta? Då kan man inre annat än skratta 😃

Elin sa att det är tur att du inte väger så mycket, det innebär att det blev en krasch light 😂

Jag skulle hem, men Elin var tveksam till om jag borde köra? Klart som korvspad, jag kör! 

Jag måste haft min skyddsängel med mig hela vägen nerför trappen 👼  Jag klarade mig med ett blåmärke i .......... handen? Nu, morgonen efter, har jag inte ont någonstans 😳

Sa till Göran att om jag börjar bete mig konstigt så beror det på hjärnskakning. Se då till att ta mig till läkare.

Ja, djävlar sicken smäll!

Igår blev det en diskussion i föreningen ang sin egen journal på 1177. En person hade gått in på sin journal och sett ett negativt svar innan läkaren hade talat om det. Frågan dök upp. -Hur ska vi ta oss an detta, det är ett problem. 

Mitt svar är NEJ, det är inget problem. Vi får inte idiotförklara mänskligheten och ta ifrån varje individ sitt eget ansvar. 

För att komma in i sin journal måste man flera gånger göra ett aktivt val. Man måste dessutom välja om man vill se allt eller välja bort det som är skrivet dom 2 senaste veckorna. Man kan inte av en slump hamna i sin egen journal. 

Det är var och ens egna ansvar. Så jag ser inget problem. 

Om jag skakar på huvudet, inser jag att det är fredag, början på helgen. 

Önskar alla en trevlig helg ❤️

 

Jammie. Sicket fynd. En alldeles egen klöv. 

Dag 1786. Träffa nobelpristagarna

Vilken söndag 😳 vilken fantastisk söndag. Att få träffa och krama om James P. Allison, Tasuku Honjo är något av det häftigaste jag varit med om.  

Att sedan vara med både i Tv4s nyheter (https://www.tv4play.se/program/nyheterna/11956679) och i film i Aftonbladet  (https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/6nGjkW/har-tackar-patienter-nobelpristagarna) var enbart roligt 😁 skitkul faktiskt. 

Det spred sig, det kom ett meddelande från Australien, ryktet säger att mor min varit med på tv 😳

Min älskade Elin la ut en blänkare på fb, och jösses vilken respons 😱 jag höll på att ramla ur soffan.

Dessa otroligt ödmjuka män som gjort så mycket för mänskligheten uppskattade verkligen att få träffa och hälsa på alla dessa människor som dom räddat livet på. Det var gott om tårar. 

Jag själv har ännu inte fått immunterapi. Det är min plan B. När min bromsmedicin inte fungerar längre, DÅ är det dags för nästa behandling. Immunterapi.

På väg till tåget hem var jag så hungrig att jag var svimmfärdig. Hade inte fått i mig något sedan kl 07 på morgonen. Köpte en stor vaniljlatte och en stor chokladboll som jag vräkte i mig, på tåget åt jag en happy meal och efter det en påse godis. Kan väl säga att min mage inte mådde mer än så där när jag väl var hemma 🤢

Väldigt nöjd med dagen, tvärsomnade jag i soffan. 

Dagen efter skulle jag gå ut med Dino, i skogen, där jag trivs bäst, han var pigg och ville ut 😳 Det skulle bara bli en lagom prommis på någon timme, så jag tog inte med någon näringsdryck eller något att tugga på. Dino klarar sig alltid, han äter alla kantareller han hittar. 

 

Min Fina, min Kompis, min Prins, min Älskade vovve, min Vapendragare ❤️ Han håller stenkoll på mig❣️

Underbart väder, några minusgrader, så jag tog på mig ett par UGG, perfekt trodde jag, så vansinnigt idiotiskt insåg jag efter 12.000 steg. Dom greppar inte på berg, greppar faktiskt ingenstans 😡 stövlarna halkade och mina fötter halkade runt i stövlarna. Strumporna låg ihopknölade längst fram i stöveln. Jag slutade rätta till dom efter 8 gånger.

Anledningen till 12.000 steg är att jag för första gången gick bort mig. Efter drygt 3 timmar i skogen var både jag och Dino slut, sopslut och jag visste bannemig inte åt vilket håll jag skulle. 

Jodå, jag tog visst fram kartan i mobilen. Men hur jag än gick så vred sig pilen åt motsatt håll? Jag hämtade fram en av favoriterna, för att ta mig dit, därifrån är det enkelt hem. 30 minuter, drygt 3 km? Men vafan 😳 klockan hade blivit mycket och det började mörkna. Inte gilla 🤨

Irriterad sa jag till Dino att, nej, nu går vi hem! 😫 Blicken jag fick sa ”äntligen matte, jag började tro att du blivit helt knäpp” Så tog min fina vovve kommandot, och gick ...... hem 😂 Han hade bråttom, men stannade och inväntade mig när jag kom efter, han tog liksom inte någon stig hem, utan närmaste vägen. Tack Dino ❤️

Väl hemma kastade vi i oss mat och ramlade ner i soffan, han låg och morrade i sömnen 😂. Om jag gick 1 mil, hur många mil gick då inte han? Minst 4 ggr mer. 

Idag ska inte samma sak hända, men jag tänker ivarjefall stoppa en näringsdryck i fickan. Bra att ha 💪 Dessutom tänker jag återigen ta på mig mina vandringskängor, ett par 15 år gamla Salomon så vansinnigt bra, dessutom greppar dom allt, kan gå rakt upp på ett berg. 

UGG, ja, visst, snygga, men tusan så opraktiska, hur tänkte jag där 🤔 inte alls tror jag. Jag kan härmed intyga att UGG är fullkomligt värdelösa i skogen! Testa inte ens, dom klarar bara oknölig asfalt!

Dags att kliva ur sängen och försöka väcka Liten Hund 😍

Dag 1782. Hopplös patient

I måndags tror jag läkaren från vårdcentralen ringde mig 6 ggr. Hon hade på fredagen skrivit ut samma penc igen, vilket jag nu ätit 2 doser av, och dom har inte fungerat. Hon bytte då till en annan sort, men insåg att den inte skulle bita på mina bakterier. 

Hon skulle återkomma, ringde, hade hittat en annan sort, men, nej, den krockade med tafinlaren. Hon skulle återigen återkomma. Nu visste hon inte vad hon skulle göra. Nästa steg var att ringa till infektionskliniken för att prata med en infektionsläkare. Hon skulle återkomma (har kopierat den meningen så jag slipper skriva ut den hela tiden).

När hon återkom kl 17 så hade hon pratat med infektion, dom hade kommit överens om att ge mig den sorten som inte skulle ta på mina bakterier 🤔😳. Jaha.

Började omgående med pillerna på måndagskvällen. 3 hästpiller om dagen. Tack Gode Någon att jag inte har svårt att svälja tabletter 😁

Veckan har gått, inget har hänt. Jag har faktiskt släpat mig ut i skogen med Dino på förmiddagarna, om jag lyckas fånga in honom vill säga. Trots eller på grund av att han är irländare så hatar han regnväder. En dag när jag tagit på mig all mundering och skulle bara koppla vovven, så var han borta. Han hade krupit längst in under vedspisen och vägrade komma ut. Jag hörde att han sa, ”det är ok matte, gå du, men jag stannar hemma idag”. Jag plockade av mig munderingen 😁 Det blev en inneslappardag ❤️

Till min ilska så vaknar jag till kl 05 när jag tar min medicin, eller rättare sagt, jag somnar inte om förrän Görans larm går 05.30, sen är det kört. Jag som alltid tagit medicinen i sömnen, och gått upp på toaletten, också i sömnen. Har inte haft en aning om det när jag vaknat vid 09. Bara sett att medicinen är borta. Det är så jag vill ha det! 

Idag lördag, samma sak, vaknade 05 😡 Hunden fick jag inte liv i förrän vid halv 11. Han kom ner en sväng vid 9 yrvaken och skällandes. Jag hade väckt honom, men han trodde det var någon annan. DÅ tänkte jag passa på att gå ut med honom. Dimman är så tjock att man inte ser många meter framför sig, men ut måste vi. Plockade fram kläderna, men innan jag tog på mig tänkte jag koppla prinsen (Dino) BORTA 😳 Ropade, ingen hund, gick upp och hittade honom nerkrupen i sängen igen? Hur morgontrött får en hund vara? Hann sätta en deg innan jag hämtade och bar ner den lilla sängvarma, goa kraken för att ta med honom ut i skogen. 

Inom en kort stund var han lerig upp till halva kroppen 😂, vad gör väl det. Jag kände mig ganska nöjd och välmående, men yr och lullig och så denna hosta som gör att jag låter som en kolgruvearbetare. Hm? 

Väl hemma, när hunden var ordentligt avtorkad sa maken du är varm, jo, något konstigt var det med mig, så jag tog febern. 38,5. 

Jag vet fan inte vad jag ska göra längre? Den här kuren har inte heller tagit. Ring så maken! Ring vart? Ring vem? Vårdcentralen? Onkologen? Akuten? NEJ!

Nu har nu lovat att jag ska ringa OM febern stiger, i kväll, eller inatt, eller i morgon. Jag mår ju liksom inte skitdåligt. Bara invaderad av bakterier. 

Jag tillhör den sortens mamma som finns tillgänglig 24/7 för mina barn. Fick ett meddelande från Australien, ”älskade mor, spärra mitt kort, kan inte använda luren” Såklart jag då gör omgående. En väska med det viktigaste hade försvunnit. Väskan är nu återfunnen flera timmar ifrån sonen, så han får dock tillbaka sitt körkort. Alltid något 😍 Jag fick spärra, men inte beställa ett nytt till honom?

Har äntligen kommit så långt att jag kan ha både katten, hunden och maken i sängen, samtidigt 😍 Det tog 8 månader, och tack och lov är Dino ingen killerdog, han vill bara leka med katten, som ger honom en blick som borde slå omkull benen på honom. Men nästa dag provar han igen, ”4 bens hopp upp i luften, komigendå, bruden, vi kan väl leka lite, snälla”. Tittar ni noga så ser ni dom! 

Nu får vi se hur denna helg fungerar. Bra hoppas jag! Jag vill ju bara bli frisk 🙏

Dag 1777. Vilken fantastisk läkare

Har nu dragit på en infektion lääänge. Började med halsont och hosta. Efter 3 veckor gick jag till vårdcentralen och fick träffa en ung kvinnlig läkare. Jag fick omgående en dos  penicillin. Min crp visade dock ingenting, MEN jag luras, hur mycket bakterier jag än dras med så syns det inte. Dessutom är dom inte restriktiva till att ge mig penc. Bättre en gång för mycket, jag får helst inte bli sjuk. 

Läkaren var lite tjatig tyckte jag när hon fler gånger sa att blir jag sämre måste jag omgående ringa eller åka till akuten. Svar nej, jag åker inte till akuten om jag inte känner att jag har en nära-döden-upplevelse, då kan jag fundera på det. 

Redan efter 2 dygn var jag bättre, det halsonda försvann vill säga, hostan fortsatte. 1 vecka efter kuren var slut så kroknade jag igen med feber och nu en fruktansvärd hosta. Penicillintabletterna jag fått räckte till en omgång till, så vad tusan, jag tog en kur till. Den här gången hjälpte dom inte. Så efter 5 dagar så ringde Jag återigen till vårdcentralen. Fick samma dag komma till samma läkare. Hon lyssnade på mig, det lät inte bra. Jag fick ta ett sputumprov för att se om jag hade bakterier, eller rättare sagt, jag bad om att få ta provet, eftersom crp`n återigen visade, ingenting. Fick sedan åka dit och andas ventolin i 3 dagar. 

Jag var nu riktigt risig, sov mest varje dag på soffan orkade inte gå ut i skogen med Dino. Förra söndagen skulle jag åka till sonen för att hjälpa honom med en sak. Nepp, kände att jag kunde inte köra till Stockholm så Göran följde med för att köra. Jag låg i sätet bredvid. Men då ringde sonen och fick höra hur risig jag var så han beordrade att vi skulle vända hem igen. Så blev det, och jag gick miste om julkramen, men å andra sidan så hann jag inte smitta ner honom. 

I går, lördags (igår) skulle vi ha födelsedagskalas för Göran. När jag vaknade mådde jag riktigt uselt. Åkte in till stan för att handla det sista, när jag kom hem ställde jag kassen på golvet och dök ner i soffan och somnade, hela skallen var full med krossat glas. Kan inte påstå att jag var piggare när jag flera timmar senare vaknade. 

Stoppade i mig lite piller så när gästerna kom var jag på benen, och livet var ganska ok. Tror inte jag somnade förrän 2 tiden 😳 sov så uselt dom timmar jag sov. Var ut med Dino kl 5, han var också dålig, kräktes (berodde nog dock på att han tuggat i sig ett antal servetter som han snodde ur våra knän) han var dessutom kissnödig. 

Snurrade runt i sängen ett par timmar till innan jag släpade mig upp för att göra födelsedagsfrukost till maken. 

Så ringde Ida och ville att vi skulle åka till Eskilstuna för att handla lite julklappar, hm, okej då, den här gången fick faktiskt Elin följa med. Det gick ok, jag mådde ganska hyfsat.

Kl 20.15 sitter maken och jag i soffan när min mobil ringer. Det var min doktor från vårdcentralen? Som ringer sent en söndagskväll. Herregud, hur sjuk är jag egentligen?

Jag mådde uppenbarligen sämre än jag trodde, provet visade på olika bakterier, och hon hade inte fått tag på mig på fredagen? Penicillinkuren hade inte fungerat. Hon var lite orolig för hur jag mådde, eftersom hon visste att jag var VVA (Våga Vägra Akuten). 

När hon hörde att jag inte var halvdöd så bestämde vi att hon skulle ringa mig i morgon förmiddag (måndag) för att diskutera vad göra. Jag måste få nytt penc. Igen. 

Ja tack. Jag är inte ok, jag skakar som ett asplöv och pulsen tickar på i en sabla hastighet. Nu vill jag bli pigg, har endast orkat ut med Dino i skogen 1 gång senaste veckan. Det blev en ganska kort skogspromenad. 

Blev väldigt förvånad och samtidigt oerhört tacksam för att hon bryr sig så pass att hon ringer mig en söndagskväll. Det kallar jag engagerad läkare 😁 Tack 🙏

 Just den här dagen, när det snöade, då var jag ut med Dino, älskar detta väder, också.

Helt otroligt makalöst❣️ Älskade barn, min fina son, just i detta ögonblick gör du detta 😘 i Australien 🤗

Dag 1768. Energin rinner ur mig?

Från att ha varit grymt pigg, till att bli fullkomligt dränerad. 

Häromdagen tog jag som vanligt min morgonpromenad med Dino. Efter en timme tog jag slut, helt och fullkomligt slut. Satte mig på en sten och funderade på att ringa maken för hjälp hem. Men nej, jag reste mig och började hasa hemåt. Väl hemma, så ramlade jag bara ihop på hallgolvet, orkade inte ens klä av mig ytterkläderna? 

Efter en stund reste jag mig, fick av mig kläderna och släpade mig till soffan. Somnade innan jag landade. Sov hela eftermiddagen. 

Dagen efter samma sak, tom, helt tom. Lägger mig i soffan och sover och sover. Problemet är att jag blir inte piggare. Går upp några timmar för att sedan krypa ner i sängen och fortsätta sova. 

Vad har hänt? Från 100 till 0.

Ibland glömmer jag eller möjligen förtränger att jag är faktiskt sjuk. Jag går på en behandling där jag dagligen stoppar i mig gift samt ett gäng andra piller. Det är ingen snäll behandling, ändå har Andreas sänkt dosen så risken finns att den inte gör sitt jobb längre. 

Jag frågade min sköterska om dom kollade mina cancermarkörer när dom tog mina prover. Svaret blev nej. Varför? Andra landsting tar alltid det provet på malignt melanom patienter. Stiger provet så vet man omgående att något håller på att hända i kroppen, något som är väldigt illavarslande. Jag kastade ut frågan i vår Facebook grupp, hur många av oss med spridd malignt melanom tar detta prov varje månad? Svaret var, typ alla, som inte tillhör Sörmland. Jag kan bara inte förstå varför?

Måste ta det med Andreas nästa gång vi träffas. Jag är livrädd att han ska ge upp och slut pendla till Sverige en vecka i månaden. Då finns ingen av dom bästa kvar. Överläkaren som är min andraläkare har bytt landsting. Om Andreas skulle sluta vet jag inte vad jag tar mig till. Skulle jag få den onkologen som är den sämsta, mest otrevliga, bittraste och okänsligaste personen jag stött på. Då hoppar jag av. Den personen gör mer skada än nytta. Jag tänker inte skriva ut hans namn. Dom som stött på honom vet vem jag menar. Han borde sitta i en källare för sig själv och kanske forska, han gillar inte mänskliga varelser, och det visar han mycket tydligt. Han är faktiskt den enda som lyckats få mig att gråta. 

Idag fredag vaknade jag upp helrisig 😤 Ok, det är väl därför energin runnit ur mig. Men, jag har ju nyss avslutat en penc kur? Är dessutom full med blåsor i hela svanken. Dom dyker upp som ett paket från Nordpost, alltså man vet aldrig när dom kommer, om dom kommer. Men det jag vet, är att dom förbannade blåsorna talar om för mig att mitt immunförsvar är på botten. 

Är så rädd, så fruktansvärt rädd för att min respons på behandlingen håller på att avta. 

Har i veckan lyssnat på SR P1. Det har handlat om PD1 behandlingen som ger sig på immunförsvaret. Som grabbarna fick Nobelpriset för. Ena dagen handlade det om en kvinna på 23 år, hon hade kommit till väg ände, fanns ingenting mer att göra för henne. Då fick hon frågan om hon ville vara försöks”råtta” och testa denna medicin. Det finns bara ett svar, om man har kraft kvar vill säga. Hon överlevde, hennes vän i samma båt, överlevde inte. 

Dagen efter handlade det om en svensk man, samma sak, ingenting mer att göra, ca 6 månader kvar att leva. Han fick frågan att vara med i en studie med denna medicin. Man lottar, hälften får testa nya medicinen, andra hälften får placebo. Här gäller det att ha tur i spel! Det hade han, han lever än idag, 5 år senare. 

Stoppade i mig febernedsättande och tog förmiddagsprommenaden med Dino. Satan i gatan vad kallt. Jag var välklädd, men hundkraken har ju nästan ingen päls, han fryser så han skakar. Fick hetsa igång honom att börja springa för att få upp värmen. Väl inne i skogen var det skönare. Ingen blåst. Kan tala om att det går alldeles utmärkt att plocka frusen svamp 😁

Nu ska jag sätta mig och fortsätta med ett nytt slags armband jag gör. Blir supersnyggt när jag är klar!

 

Så ska jag titta färdigt på ” Torka inte tårar.....” för andra gången, eller kanske 3dje? Så grymt 😢

Dag 1761. Beroende

Jag har fått ett nytt beroende. Jag bara måste ut i skogen med Dino redan på morgonen. Vädret just nu bra älskar jag. Dimma och duggregn. Jag njuter i full kraft. Sen går vi i skogen i flera timmar, jag plockar kassvis med svamp, Dino äter lika mycket. Jag är helt trygg med att ha honom lös, han håller sig hela tiden på ögonavstånd ifrån mig. 

Åhhhhhh nej 😡 Igår skrev jag ett låååångt inlägg om senaste tiden, jag sparar emellanåt. Hann inte med slutklämmen så jag skulle nu in och publicera. Allt utom ett stycke är borta. Orkar inte börja om igen. Så nu blir det en kortvariant.

Jag har just avslutat en penc kur. Den fungerade, blev av med mitt halsonda, men läkarens reaktion fick mig fundersam? Om du inte blir bättre måste du omgående kontakta oss igen! Om du blir sämre, måste du åka till akuten i Eskilstuna! Men jösses, det var ju bara halsont och hosta? Undrar vad mina prover sa egentligen? 

För att åka till akuten i Eskilstuna ska det mycket till 😡 Jag vet inte varför, men det är stället på jorden som dom inte lyckas få ordning på. Akuten i Eskilstuna är vida ökänt. 

För 2 veckor sedan var jag där med Ida, hon hade varit på jump läger, en stor lokal med olika studsmattor. Sista morgonen skadade hon foten, men satt kvar hela dagen med lindad tossing istället för att ringa efter mig? Det var jag som skulle hämta tjejerna. 

Kl 15 ramlade hon in i bilen med en enorm smärta, så vi tog vägen förbi akuten. Jag tänkte i mitt stilla sinne att ca halv 18 borde vi vara på hemväg. Not 😡 Klockan 21 åkte vi hemåt. Visserligen hade dom då kollat upp hennes fot ordentligt. Ortoped som klämde och kände, skickade oss till röntgen. Väntan. Efter någon timme kom hon tillbaka och ville ha nya röntgenplåtarna. Sagt och gjort. Väntan. Hon kom tillbaka och ville röntga hennes friska fot 😳. Efter det lång väntan. Klockan var då ca 20, tjejerna hade ruttnat och låg i varsin säng i korridoren och fnissade, skrattade, upp och dansade runt en svän med kryckor, lekte och stojade. Eftersom vi var på ortopeddelen av akuten så lät jag dom hållas. Kanske det kunde gå snabbare då? Ortopeden kom tillbaka och upplyste om att hon ville att en röntgenläkare skulle titta på bilderna. När han fick tid 😫. Klockan 21 kom hon och talade om att allt såg bra ut. Lindade foten gav henne kryckor och sa att hon skulle stödja så mycket som bara var möjligt på foten! 

Mot ”Hem, ljuva hem”, jag hade då missat min yoga som jag skulle på, Ida sa -förlåt mormor” men lilla hjärtat, det var ju inte hennes fel att allt tog en evighet. 

I går, 2 veckor senare, 4 gymnastiklektioner, 2 danskvällar, en lång promenad i Mariefred, på spökvandring. Då ringer ortopeden till Elin. -Ida får absolut inte stödja på sin fot! Men vaaaaa? En 3e läkare hade tittat på bilderna och såg något som dom andra inte sett. Idag är hon tillbaka till Eskilstuna på ny röntgen. Snälla, snälla, snälla någon, låt henne inte bli gipsad! 🙏

Hon var så överlycklig i måndags när hon berättade att hon äntligen skulle få börja spela handboll. 2 ggr i veckan. Skiter det sig nu?

Själv ska jag till onkologen idag för min månatliga provtagning. Hoppas att mina prover som vanligt ser bra ut. Måste försöka få reda på vem som är min handläggare på FK. Hen har tydligen kontaktat min läkare. Jag har helt enkelt levt för länge 😳 det är inte enligt deras plan. 

Jag har inte en enda gång under alla dessa år fått ett enda samtal från FK? Nu måste jag kontakta dom. Jag vet att jag har rätt att fortsätta med den ersättning jag har. Jag passar nämnligen fortfarande in på fler av kriterierna. Dock INTE på det stycket där det står att patienten löper stor risk att dö inom 5 år. Förlåt FK.

Hoppas att jag har en vettig handläggare, så många skräckhistorier jag har hört under mina år som sjuk. Man kan bli mörkrädd för mindre.

Men jag är påläst! 

NU ska jag ut i skogen med Dino, ett måste för min hjärna. 

Glömde. Igår var jag på en helt otrolig tjejkväll hos en go granne. Nästan bara nya ansikten för mig 😁 Alla skulle presentera sig, när turen kom till mig så berättade jag helt sonika hur mitt liv ser ut. Av någon anledning, när jag hade börjat resan dit, så vände jag och åkte hem efter en påse med armband. Vet inte varför, jag brukar aldrig ha med dessa nu för tiden. Vilken succé, sålde massor av armband 👍 Måste öppna ett nytt konto på barncancerfonden igen. Det gamla är numera stängt. Jag skänkte ca 30.000 den gången. Senaste tiden har jag skänkt pengar till andra ställen som ligger mig varmt om hjärtat. Men nu är det barnens tur igen❣️

Ha en bra dag! Nu ska jag hämta svamp i skogen, finns inget bättre.

 

Dag 1744. Så läkande, så fantastiskt

Mina barn hjälper mig att vilja fortsätta leva för alltid. Dom har bara lite olika sätt att göra det.

Stort! Otroligt STORT! 

Live VJ by the wonderful artist Niklas Alriksson AKA n.aleg from Glimt Visuals will mesmerize you all night!

Jag har vetat om det länge nu. Men eftersom det var hemligt har jag inte nämnt det för någon. Jag var hemma hos Niklas när samtalet kom med frågan om han kunde tänka sig att VJa när Robyn släppte sin nya skiva och skulle ha releaseparty på Café Opera. Han sa JA 😄

Min son har ett helt makalöst stort nätverk, han känner typ alla 😳

Idag står det i tidningen: 

https://partybeep.com/robyn-afterparty-by-sky-city-red-bull-music-cafe-opera-20118-30558226.html?fbclid=IwAR3TSevkIRZ6g1W5UtjwzYU1ETOm7NwF_k3Ka4JiNXWs6r1DBwCGHw_urVc

Robyn Afterparty w/ Louie Vega by Sky City & Red Bull Music
- Missed your chance for the Secret Gig? Don't worry! Come get your honey at the Afterparty!

Sky City does a full take over of the iconic space Café Opera and Off Opera in Stockholm.
Come early! Pre-Sale tickets are soon sold out (link through button at top of page). There will be 200 tickets left at the door for true dancing souls to pick up! And after that house capacity rules.

An absolutely insane line up of DJs will take you on an unforgettable ride as we celebrate Robyn's release.

This is a special moment so we brought Louie Vega and all the key figures surrounding the album to celebrate and throw the party of the year.

What more can I say?? Together with you and Robyn, these wonderful artists we will dance the night away!
Little Louie Vega
Kindness
METRONOMY
Mr. Tophat
Klas Åhlund
Polanco
Bella Boo
Pjotr aka The Redhead Baby
Taro
Sahar Sorati
Blå

Live VJ by the wonderful artist Niklas Alriksson AKA n.aleg from Glimt Visuals will mesmerize you all night!

And beautiful fabric installations by Vera Ljunggren will tickle your senses! 

======================================================

Dessutom har han fixat så att hans bonusbror med fru står med på listan och kommer in 😘 Så gulligt gjort.

Hoppas att sonen får en fantastisk kväll, det är han värd. Det är hans tur nu!

//En stolt mamma, som tänker hänga med länge till. Måste ju få vara med om fortsättningen 🙏


Dag 1743. Allt som tidigare

Alltså är allt bra!

Så länge det står still är allt bra. Men jag hade tydligen en fläck/prick som levde, Andreas trodde att jag hade haft den hela tiden. Blev så glad att jag glömde fråga mer om den 🙄 Det där med tror/ trodde är ett ord jag inte gillar. Ända sedan specialistsköterskan ”trodde” att min tumör i armhålan var ärrvävnad. 

Jag ska be om att få utlåtandet ifrån röntgen. Det brukar jag göra eller brukade, det var längesedan nu. 

Nu ska jag snart klä på mig en massa kläder för att ge mig ut i skogen med min Prins. Inte Göran alltså! Nu är det svårt att klä sig. Igår morse tog jag på mig termosar, fleecetröja, jacka, pannband och vantar. Tog cykeln, men höll på att frysa häcken av mig. Ställde ifrån mig den och använde benen istället. Plockade en himlans massa svamp, tiden bara rusade iväg. Så jag missade att hämta Lovis på skolan. 3 timmar i skogen bara försvinner i ett nafs. Elin fick svampen, så jag blev förlåten. Men efter 3 timmar har vädret ändrats helt. Solen värmer och vantar och pannband åker av. 

Det är så skönt, så vansinnigt skönt att i lugn och ro bara lalla runt i skogen. Tyvärr stod en bil vid ”min” skog, så alltså måste jag ha Dino i koppel. Till min och hans förtret. Vi trasslar in oss i varandra, i buskar och träd. Irritationen är på topp. Men jag vågar inte ha honom lös. Ser han en människa ska han fram och hälsa, svanstippen går som en elvisp på honom. Alla uppskattar inte att det kommer en hund rusande mot dom. Det skulle inte jag heller göra. Spelar ingen roll att han bara är glad och vill hälsa. Det finns dom som är hundrädda. Han fattar inte när jag säger det till honom, eller så vill han bara inte fatta? 

Just nu ligger han nedbäddad i vår säng, sover djupt. Det sista han vill för tillfället är att byta sängen mot skogen.  

Igår läste jag ett ledsamt farväl. En kvinna som kommit till vägs ände. Inga alternativ fanns kvar. Hennes dotter skrev det hon sa. Hon skulle sövas ner, för att inte vakna igen. Hon visste så klart inte hur länge hon skulle ligga nersövd innan kroppen gav upp. Timmar, dagar eller veckor. Jag tycker att det låter som ett bra alternativ, men hur ska man kunna bestämma sig för att NU, är det dax? Det går ju inte att ångra sig. En av mina Fina vänner som jag känt sedan -09 tror jag, vi träffades en helg i Järvsö, Malin Berghagen hade en rehabhelg för cancerdrabbade. Det var en fin helg. 

Nåväl, denna fantastiska kvinna och jag har fortfarande kontakt. Jag uppskattar henne otroligt mycket. Hon vet mer om mig än dom flesta. Hon har hursomhelst kollat upp dödshjälp i Schweiz. För den dagen ingen mer hjälp finns. Men att bli nersövd är ju faktiskt ett alternativ. Problemet är om man blir liggandes länge, hur ska då dom anhöriga orka? Hm.

Ha en underbar helg! Tydligen ska det bli busväder? 

//M

Dag 1741. Dagen D

Om några timmar är det dax. Dax att träffa min fantastiske doktor Andreas. 

Jag är bara aningen nervös. Jag vet att allt kommer att vara ok. Även denna gång. 

Tänk vad livet kan förändras över en natt. Allt vänds upp och ner, allt blir huller om buller. 

Efter 4,5 år har jag lärt mig hantera det. Jag har lärt mig att faktiskt älska mitt nya liv. Vi har nog aldrig haft det så lugnt, behagligt och harmoniskt som nu. När jag hör och ser all röra runt omkring mig, hur familjer och vänner bråkar och säger upp bekantskapen med varandra, senast igår fick jag höra en riktigt ledsam historia. Då förstår jag att uppskatta det vi har ännu mer.

Den jobbiga tiden när telefonen ringde 4 gånger om dagen är över och förbi. Det som för alltid påminner oss är att i våra vigselringar står ett datum, det datumet som vi hade tänkt att gifta oss. Så fick det inte bli.

Det är så skönt att ha det bakom oss. Att idag kunna skratta åt eländet vi levde i. Jag skulle kunna skriva en bok om allt vi varit med om 😄 En vacker dag kanske 😉 Jag har ju allt nedskrivet.

Elin, min älskade, underbara, ljuvliga , fantastiska dotter ❤️ Hon har gjort allt som står i hennes makt för att kunna följa med idag. Jag tror hon har varit med till Andreas varje gång. Varje planerat besök. 

Som jag älskar denna dotter❣️ 

Som jag älskar denna dotter som skänkt mig dom 2 finaste barnbarnen som finns. Som jag får låna obegränsat. Dessa barn som jag älskar till månen och tillbaka ❤️ 

Om jag fick 2 alternativ. Det ena var att flytta utomlands för att få fortsätta leva, men då inte kunna träffa barnbarnen varje vecka, det andra var att stanna kvar, men då få en väldigt begränsad tid att fortsätta leva, men fortsätta träffa kidsen när jag vill. Då vore det inte svårt att välja alternativ. Jag skulle inte överleva utan mina barn och barnbarn. Det längsta jag varit ifrån dom under alla år är kanske 2 veckor. 

Ida tycker att jag kan flytta hem till dom. Det alternativet vore nog en katastrof 😂 Vi fortsätter som idag. Måndagar är lika med barnbarn, vilket tillstånd jag än befinner mig i. Sedan blir det alltid minst en gång till i veckan, ofta flera. Det är det bästa jag vet 😍

Nu håller vi tummarna för att dagens besök blir som vanligt. Ingen förändring!

Tu-di-lo

Dag 1736. Väntan

Denna eviga väntan. Som jag numera har lärt mig att hantera. 

I måndags gjorde jag min 19e planerade röntgen. Det har dessutom blivit ett antal där emellan, men jag har ingen koll på hur många. Under alla dessa röntgen har jag stoppat min lyckostenar som barnen har gett mig, i strumpan. Skulle jag mot all förmodan glömma stenarna hemma, då skulle jag inte våga göra min röntgen, utan boka om. Det har verkligen blivit en fix idé hos mig. Knasigt? Ja, förmodligen, men det bjuder jag på.

 

Har ont i halsen. Inte pga svamp utan hederlig gammalt halsont. Ida har ont i halsen, samma skit som jag. Har varit hos henne på dagarna eftersom hon har väldigt svårt för att vara själv hemma. Hon vantrivs med ensamheten, då ringer hon sin mamma ca 2000 ggr/dag. Mamman har ett jobb som gör att hon inte kan svara i telefonen OM det inte är akut. Då ringer hon istället mig ❤️ Jag ger upp med en gång, tycker synd om min Sessa och åker dit. Men i måndags var jag tvungen att åka till Eskilstuna för att ta mina månadsprover. Dino stannade hemma hos Ida, men den älskade lilla knäppgöken låg vid ytterdörren och väntade på mig hela tiden 😢 så Ida satt istället i hallen hos honom 😳, det skulle ju vara tvärtom 🙄. Tack Fina Ida ❤️

Nästa vecka får jag svar. Ska då träffa min underbara onkolog Andreas.  Fungerar min behandling fortfarande trots sänkningen? Ja, det är jag övertygad om, jag tänker fortsätta med titeln ”Mirakel” länge till. 

Förutom det halsonda med en aning feber så är min rehabilitering att vara i skogen med Dino. Jag helt enkelt älskar det, jag har blivit beroende av att först gå eller cykla ut i skogen, för att sedan knalla runt i timmar, plockar kantarellerna som jag stöter på. Det blir mer än jag kan ta hand om så jag ger bort. Min sköterska Marie fick en påse med dagsfärska kantareller i måndags. 

Jag och Dino vandrar runt i skogen, helst ska han vara lös, då trivs vi allra bäst. Det får han vara om vi är i ”min” skog. Sticker han så hittar han hem. Det finns en sommarstuga som vi går förbi där jag alltid, fullkomligt tappar kontrollen över honom, jag kan ropa mig blå, skrika mig hes på honom, men han har stoppat kottar i öronen och lyssnar inte. För i den stugan finns Stig och Siv, av Stig får man korv 😁 av Siv får man godis. Där går man INTE bara förbi.  Jag förstår honom, dom är fantastiska människor, så fina. Det blir alltid en stunds prat innan vi kan gå vidare. Dom bor i en liten stuga som tagen ur en sagobok. Så vackert dom har fixat.

Sen kan vi gå runt i timtal. Jag pratar med Dino, han lyssnar och håller med, hela tiden på ögonavstånd från mig. Han måste se mig alltså, annars blir han orolig. Det är så magiska timmar, så jag måste bara göra dessa turer, helst 2 gånger om dagen. Antagligen kickar mina endorfiner igång när jag ger mig ut 👍

Jag är nog i bättre form än jag någonsin varit, men jag vet att blir jag riktigt sjuk så tappar jag den formen på några dagar, så är det bara att börja om igen, men jag kommer igen ganska snabbt. Får så mycket motion, och Dino som är en stor hund i liten förpackning, kräver en otrolig massa motion. Han mår bäst när han får springa som en galning, över stock och sten, för att sedan somna direkt på golvet när vi kommer hem ❤️ Min kompis❣️

Sonen 😍 han åker snart till Australien. Igen. Det är nu några år sedan han kom hem därifrån. Men i Sidney har han en av sina absolut bästa vänner. I Australien ska han göra en helt sjuk spelning. Gratis. Han ska alltså INTE jobba. En otroligt stor festival, och där ska min son visa vad han går för. Helt djävla makalöst. Det är stort, det är så galet stort. 

Mitt enda bekymmer är julen. Vem tar hand om knyttet under julen? Hoppas han firar den med sin Adam och hans fru. Då skulle jag må gott ❤️

Ännu ett jobbäventyr!

I ca 4-5 år så åkte jag till Ryssland varje år. Bodde där på ett barnhem långt in i landet. Saratov, en tidigare stängd stad för alla. Skitläskig ärligt talat, jag kände mig så vansinnigt otrygg om jag var ute på stan. Flyg till Moskva och tåg i 17 timmar innan man var framme. 3 av barnen där tillbringade ett antal somrarna hos oss. 2 av dom har jag fortfarande kontakt med Anastasia ❤️ och Sergej ❤️. Båda är idag föräldrar. Nastja är en väldigt stabil och bra tjej. Grabben blev tyvärr pappa första gången när han var 17. Har idag 2 barn, men vill flytta till Sverige i ca 5 år. Själv ☹️. 

Nåväl. Ryssland och mitt jobb, inte helt kompatibla. Innan resan fick jag alltid sitta i samtal ang vad jag skulle tänka på, efter resan fick jag sitta i samtal, om jag varit med om. Jag satt inne med mer info än vad som var nyttigt för mig. Efter en av resorna, som jag och min son (stora problem att åka tillsammans, han var inte myndig och vi hade olika efternamn, han hette Alriksson och jag hette Alriksson- Hennerstedt, ajsing bajsing, där höll vi på att inte komma iväg tillsamman 😡) gjorde till Saratov så blev jag sjuk när jag kom hem. 

Jag började kräkas. Jag fortsatte att kräkas i 3 veckor. Jag gick ner 13 kg innan jag blev inlagd. Vad hade hänt? Hade jag blivit förgiftad? Dom jag arbetade för frågade ut mig om hela resan, från start till slut. Hade jag träffat någon som bara råkade komma i min väg? Hade jag varit med om något annorlunda? Så fortsatte det. Svaret var nej, inte vad jag vet. Det togs alla prover på mig och några till. En dag upphörde kräkningarna. Jag var då inlagd på sjukhus. Dagen efter minns jag att jag bad Göran komma med pommes till mig, jag var hungrig för första gången på 3 veckor. Vi satt på en gräsmatta utanför sjukhuset och jag njöt av dom bitarna jag fick i mig. 

Jag vet inte vad det var för fel på mig den gången. Någon slags bakterie hade jag helt klart fått med mig hem.

Maten på barnhemmet var fruktansvärd. Men eftersom vi var gäster så fick vi extra stor portioner. Jäck, så vidrigt det var. Under den veckan låtsades jag alltid vara vegetarian. Åt absolut inte kött eller fisk. Det var dom sämsta och billigaste köttbitarna som barnen fick, fisken kokades hel, så risken fanns att man fick ett fisköga i tallriken. Jag som är så kräsmagad kunde bara inte äta maten. Jag skämdes som en hund när jag kastade i slasken. Det här var vad barnen levde på dagligen och jag klarade inte ens en vecka. Shame on me ☺️ På barnhemmet bodde ca 125 barn i åldern mellan 6-18.

Sergej och Nastja var underbara att ha här. Nastja som då var 16 år gick upp 8 kilo och var arg som ett bi när hennes kompisar som vi träffade på flygplatsen vid hemresan retade henne. Sergej älskade varje sekund han var här. Han cyklade runt hos grannarna och hälsade på, det spelade ingen roll att han inte kunde språket. Men det var aldrig jobbigt att släppa hem honom igen. Han längtade då efter sina kompisar.  Dessutom var personalen på barnhemmet helt fantastiska mot barnen. Problemet var att dom var inte vana att vara själva, dom levde ihop med andra barn 24/7 i ca 7 bäddsrum. Sergej fixade det, men inte den andra killen vi hade en sommar. Han höll på att fullständigt bryta ner oss. Efter den sommaren orkade vi inte längre och Sergej fick inte åka till Sverige någon mer gång, han misskötte sig på hemmet. 

Jag och Niklas har varit tillbaka och hälsat på en gång till. Sergej och Nastja bodde då inte kvar. Nastja hade fyllt 18, då åker dom ut och Sergej 17 år, bodde ihop med sin socialassistent som han hade fått barn med 🙄. Men båda kom och hälsade på oss. Nastja varje dag och Sergej en gång. Det var faktiskt lycka ❤️ Vi fick inte hälsa på Sergej hemma hos honom. Jag vet att han skämdes, dom bodde i en liten etta tillsammans med hennes föräldrar. Men han ljög (enda tyvärret med Sergej var/är att han är mytoman) och sa att dom bodde i en stor villa där hans sambos syster med familj bodde på övervåningen. Jag visste sanningen men ville inte förnedra honom genom att tala om det.  

Då får det räcka för den här gången. Vi har hunnit med 2 och en halv timme i skogen. Dino sover och jag ska göra ett armband, alltså vila. I kväll ska vi bort på middag, om jag kommer iväg med min taskiga hals? 

Dag 1727. Känslosam vecka

””Hej världens bästa mormor, du betyder allt, du är världens bästa mormor, du är en sån kämpe, du klarar allt, du är en sån ängel, du sprider så mycket kärlek, du finns i så många hjärtan, men mest i mitt ❤️❤️❤️ Sov så gott min ängel. Tack för allt du gett mig, du är en ängel❤️ ///Ida””

Hjärtat rinner över och ögonen fylls och rinner över 😍 Det här smset kom en kväll vid hennes sovtid. Hjärtegrynet är just fyllda 11 år, hur är det ens möjligt att uttrycka sig så i den åldern? 

I söndags förmiddag ringde hon och frågade om jag kunde hämta henne. Hon ville vara med mig och att vi skulle ut i skogen och plocka svamp. 

Jag hämtade henne. Självklart.

Vi packade en fikakorg, på med skogskläder, tog med oss cykel och Dino. Den dagen hittade vi ingen svamp, jo det gjorde vi men det var murklor, jag plockar inte murklor, till mig själv alltså, däremot är min chef oerhört intresserad av matlagning och vill gärna ha murklorna. 

 


När vi satt på en sten och fikade sa jag till Ida, -Herrejösses vad jag älskar dig mitt fina barnbarn, jag älskar att du är här och gör mig sällskap i skogen. Hon svarar

-Mormor, jag älskar dig lika mycket som mamma och pappa, jag svalde, svalde, blinkade, blinkade, svalde. -Men Ida, mamma och pappa är alltid speciella, dom älskar man först och mest, sen kommer mormor 😄 -Men mormor det är ok, jag har frågat mamma och hon sa att jag fick det. Jag kunde bara krama henne, hårt, länge, inte visa att tårarna sprutade som en öppen vattenkran. Detta barn ❤️ Detta under till barn ❤️  Utan henne vore min himmel mörkare. Jag älskar även hennes trollunge till lillasyster, lika vansinnigt mycket, men eftersom jag varit sjuk under större delen av hennes liv så har vi inte fått samma relation, barnen är olika som dag och natt, Lovan är väldigt lik mig som liten 😘 Jag älskar min familj så det gör ont, mina barn har alltid varit mitt allt, jag har alltid inrättat mitt liv efter dom. Men så har vi också en relation idag som jag tror är ganska ovanlig 🙏 

Som ni förstår kan jag inte dö. Jag kan bara inte lämna min Ida. Det finns ingen möjlighet. Så enkelt är det. 

Det är så många jag inte kan lämna. Tex min son. Då skulle jag sätta honom i hemlöshet. Igen. Lägenheten han bor i är min och jag har lån på den. (Jag köper trisslotter, räknar kallt med att vinna så att jag kan lösa lånen, så blir jag av med den ångesten) För 3 år sedan sålde han ALLT, verkligen allt för att flytta till sin flickvän i Australien. Natten innan skickar hon ett mail -jag har ångrat mig! En hel värld rasade som ett korthus i en storm, på en minut. Jag är fortfarande så fruktansvärt hatisk mot denna kvinna pga vad hon gjorde mot min son. Om hon istället hade varit ärlig och talat om innan allt såldes att hon hade träffat en annan, istället väntade hon till hans liv var förstört. Klockren psykopat 😬 Jag vet att den enda som lider av detta hat är jag. Jag kan inte glömma.

I lördags var jag inne på Elgiganten och tittade på en ny iPad. Den jag har är 6 år gammal, seg som kola och har sprucken skärm, trots detta är den en av mina bästa vänner 😄. Men nej, hade inte råd, leker lite med aktier, så jag sa till maken att när jag tjänat så mycket på aktierna att jag har råd med en iPad, då ska jag köpa en. 😄 kan alltså ta flera år. På måndagen kom maken hem med en överraskning. Han hade köpt en iPad till mig. Återigen brast det. 

Så idag sitter jag och skriver på min nya 😘 lämnade in den igår för överflyttning från den gamla. Jag är så glad 😂 så lycklig och tacksam över mitt liv. Jag har verkligen allt.

På måndag är det dax för röntgen. Igen. Jag lever i 3 månadersintervaller. Men jag planerar för framtiden. Jag har lite märkliga knölar, här och där. Men det kan vara för att jag magrat så, för nu syns knölarna, jag vet inte om dom är nya eller gamla. Men jag hetsar inte upp mig längre. Ringer inte onkologen. Har blivit så otroligt lugn. Det är ingen fara 🙏  Efter röntgen ska jag till jobbet och hälsa på, har haft kontakt med min chef och min kollega, som jag skulle ha ringt, men bara glömmer bort 😏

Det pratas mycket om den nya behandlingen, immunterapi. Det var för den som gossarna fick nobelpriset för i medicin. Den är bra. MEN dom glömmer berätta att den kan ha svåra biverkningar och att den bara fungerar på ca 30-40%. 

Den har jag kvar! Den dagen min medicin slutar fungera, vilket det i och för sig inte verkar som kommer att hända 😄 för den borde slutat hjälpa mig för ca 4 år sedan 😳 Den dagen hoppas jag tillhöra dessa 30% 🙏

MEN man blir INTE botad! Man blir INTE frisk! Den är alldeles för ny för att kunna säga så. Den mannen som var på TV, fråga doktorn hade blivit av med cancern 👍 men den kom tillbaka, på annat ställe. Den som säger att man blir botad ljuger eller har inte mycket förstånd.

Min vikt ligger stadigt på 48 kg, jag är nöjd. Jag äter med god aptit och njuter för första gången på flera år av maten. 

Begravningen gick bra, eller vad man ska säga? Det var inga barn i den åldern som förstod. Då vet jag inte om jag hade orkat. Det var en hel del vänner till Lars som jag saknade. Tyvärr 👎 

En sak vet jag nu. Jag vill INTE ha en kyrkobegravning! Jag vill ha en borgerlig. Jag vill brännas och spridas i en minneslund, eller på åkrarna i Aspö. Tyvärr finns ingen minneslund i Aspö, än. Ingen ska behöva sköta om en gravsten med mitt namn. 

Det slutade lite deppigt 😳 men så känns det inte. Mitt humör är på topp och jag mår bra igen. 

Nu ska jag ringa upp världens bästa dotter, hon är hemma med magsjuk liten Prinsessa. Stackars liten Sessa, hon är avskyr att vara magsjuk. Jag träffade dom igår MEN hon smittar inte förrän första kräkan kommer, Elin har pluggat på, för min skull ❤️ Min Finaste Elin ❤️

Dag 1720. Feberdax

Jag som mått så fantastiskt bra senaste månaden. Nästan galet bra och pigg. Men i måndags så vaknade jag av att någon sparkat mig i huvudet. Släpade mig ut med världens tröttaste hund, han vägrar gå ut på morgonen med Göran, han sätter sig ner på marken och strejkar, G får släpa honom en bit, men inser snart att det är omöjligt, när han vänder hemåt blir det däremot spring i benen, HEM, han rusar upp till mig i sängen och somnar tvärt om igen. Tröttis 😄 Nåväl, vi tog bilen till en annan skog en bit bort, då piggnar han på sig, jag plockade svamp men kände mig så yr, trodde det berodde på värktabletter jag tagit, märkligt, för jag brukar inte känna av den. Kollade om jag hade feber när jag kom hem, jodå, 38,7, inte konstigt att jag var yr. La mig i soffan resten av dagen, med gott samvete.  

Jag har blivit så hemskt osocial, träffar bara mina barn och prinsessor. Men förra helgen var Elin, jag och Ida till Stockholm och gick på krogen "Under Bron". Niklas hade vernissage den kvällen som det var öppningspremiär för hösten. Galet mycket folk, 21 års gräns, men Ida fick dispans endast för att hon är Nickes gudbarn 😘 Som vanligt fick hon mig att skratta hysteriskt, hon stod i baren med en drink i handen, någon sa "wow, har du fått en drink" hon svarar ja, men alkoholfri, för jag kör 😂 Hon finner sig alltid. Tiden gick så vansinnigt fort, Ida tyckte det började bli för mycket folk och det var dags att köra hemåt. En fantastisk kväll, en fantastisk son ❤️ Största tavlan köper krogen själva 🤑 Jag är så vansinnigt glad att vi var där, Nicke var överlycklig att vi kom, det var en väldigt stor kväll för honom.  

Jag var hos honom i torsdags och hälsade på, då får han ett sms "Vill ha dig till ett väldigt speciellt jobb, bra betalt" Han ringde upp personen och blev överlycklig, tackade givetvis ja, det är helt galet, men hemligt, jag får inte yppa mig. Är det något jag är bra på så är det att behålla en hemlighet.

Efter att ha jobbat med hemligheter i 15 år, ett jobb som jag inte ens kunde prata med min man om vid middagen, ett jobb där jag ibland var på uppdrag, med hyrd bil som inte gick att spåra, med avstängd mobil, aldrig samma väg till och från stället och jag kunde aldrig berätta för min man varför jag kom hem sent. Ett jobb där min hårddisk alltid låg inlåst i ett låst skåp i ett kassaskåp, i mitt rum som jag inte kom in i utan att gå förbi vakter, kort och kod för att komma in på avdelningen, kort och kod för att komma in på mitt rum, som alltid hade neddragna persienner. Om jag någongång åkte ifrån mitt kort hemma, så kunde jag inte jobba, det var bara att åka hem igen. Jag älskade mitt jobb. Ett jobb som inte passar för personer som inte kan knipa käft. Vi var ett tusental i landet som var så personkontrollerade av Säpo, dom kollade min ekonomi, min mans ekonomi, även min syrra och mina föräldrar kontrollerades. För att jag inte skulle kunna mutas. 

Vid ett tillfälle försökte en bil med flera män locka in min son, då 12 år. Av en slump kom jag just då, sonen var vettskrämd, jag körde efter bilen, men dom körde så fort att jag tappade bort dom. Stannade och funderade, vafan gör jag nu? Då åkte bilen förbi mig och jag hann skriva upp bilnumret. Inom ett par timmar hade Säpo fått tag på männen, dom lär garanterat aldrig göra om det. Om dom var pedofiler eller om det hade med mitt jobb att göra, får jag aldrig veta. 

Jag var inhyrd konsult med väldigt speciell utbildning. En dag begärde jag högre lön, mycket högre, jag fick knappt hälften. Då sa jag upp mig! Direkt 😡 Huxflux gick det genast att höja lönen? Men då hade jag redan fått annat jobb med liknande arbetsuppgifter. Företaget jag jobbade för gick alltså miste om det uppdraget, då dom inte hade någon annan med min utbildning. Långsnok 😄 Det var en underbar känsla, den underchefen som nekade mig löneförhöjning fick nog inte roligt. Det var ett uppdrag på många miljoner, och jag upplyste om att det var på grund av honom jag sa upp mig och tackade nej till att komma tillbaka 💪 Älskade mitt nya jobb med 3 timmar mindre restid per dag och en lön som jag var mer än nöjd med.

Det känns tufft, fruktansvärt tufft att idag vara sjukskriven. Jag skulle inte klara av mitt jobb, tyvärr helt omöjligt.

Istället lever jag för mina promenader med vovven och att jag kan träffa mina prinsessor när jag vill och orkar. Har vant mig efter dryga 4 år, jag har lärt mig att acceptera läget, har dessutom lärt mig att trivas med mitt liv. Vi har det lugnt, skönt och harmoniskt. Inga konflikter utifrån längre. Livet är behagligt. Men jag saknar mitt jobb 😢

Något som är stort för mig idag, är att min blogg ligger på 4e plats, endast 3 stycken har fler läsare än min 👍 Vilka är ni alla, från runt om i hela världen?

Nu måste jag bli frisk! Har ett mission i veckan som jag bara inte får missa. En begravning. 

Har massor mer att skriva, men orkar inte. Det får bli nästa gång.

Trots att jag är sjuk så måste jag rasta hunden. Maken är borta på jobb idag.

Tack för idag❣

Dag 1704. En nästan vanlig dag

För första gången kände jag mig glad för att åka iväg. Vi skulle till Wien för att hälsa på bonusdottern. Jag mådde bra. Annars brukar jag alltid vara sjuk, ha feber, ont eller bara ångest för att åka utomlands. Men inte denna gång.

Vi gick väldigt mycket, första kvällen kraschade jag som ett JAS plan. Inte alls konstigt, jag hade gått 21.000 steg under dagen, med fötter som gjorde så fruktansvärt ont. Letade efter ett par flippers att köpa, men dom billigaste jag hittade var för 350 kr, på rea. Glöm! Sabina hittade tillslut ett par på HM, stl 40 😂 Inte direkt min storlek, men jag köpte dom, det gick inte längre att gå i mina i vanliga fall skönaste skor. Resten av dagarna hasade jag runt med dessa på fötterna, det gick inte fort, eftersom jag var tvungen att knipa rejält med tårna för att få med skorna. Men ack så skönt för tossingarna.

Vi bodde på ett superbra hotell, väldigt modernt, Ruby Lissi, kan varmt rekommenderas. Mitt i centrum, vid Schwedenplatz.

Underbara dagar, 30 gr varmt och mycket god mat. Härligt att träffa Bonus 😘

Mitt under en taxiresa ringde min läkare A. Ville höra om huvudvärken blivit bättre, det har den, ville kolla vikten, den ligger stadigt på 48 kg, jag är nöjd så, med kläder på alltså. Men när jag ser mig naken i en spegel, då blir jag ledsen. Ser ut som en undernärd, svältande fånge. Revben och knölar överallt. Kan inte ens sitta på en vanlig stol utan att det gör ont, på flyget var jag tvungen att ha en tjock tröja bakom ryggen för att kunna luta mig. Men, men, vad gör väl det, små petitesser i det stora hela. Jag lever!

Veckan innan så somnade frun till en av mina äldsta, goaste vänner in. Ja, givetvis av denna förbannade skitcancer. Det gick fort. Så fruktansvärt ledsamt. Det är nu så många av mina nya vänner som somnat in, snart vågar jag inte skaffa nya vänner.

Igår (söndag) var jag, Dino, Elin och stora prinsessan ute i skogen och letade svamp. Ida hittade en stor gul kantarell, samt ett antal höstkantareller. Hon hade svampen i en lite hink. När vi satte oss för att fika ställde hon ner hinken. Dino hade uppenbarligen riktat in sig på den gula, för han kastade sig över hinken, tog den stora gula och åt upp den i två tuggor 😳 Han stod inte högt i kurs resten av skogspromenaden 😂

På kvällen var vi 2 på hundkursen. Lydnad var kvällens tema. Han är så vansinnigt duktig 🤗 Jag tror inte att det kan vara så att han gör allt för en bit gotte. Han får ingen mat innan, så han är vrålhungrig 😄 men det kan inte vara därför, det måste bero på att han är så otroligt väluppfostrad. Mm, så måste det vara. 

Har nu fått kallelse till nästa röntgen. Jag tror den är ok även denna gång. Jag har fortfarande svåra biverkningar, men mår så vansinnigt mycket bättre sedan dosen på den elaka medicinen sänktes. Jag har ont, alltid ont i kroppen, om man tänker sig influensa, så känner jag mig dagligen. På morgonen vaknar jag alltid med värk på ett nytt ställe. Under natten har någon slagit mig hårt med en hammare, i en knoge, eller en handled, ibland en armbåge eller en knäskål, det kan kännas som att jag har stukat foten under natten, men det värsta är när någon hoppat på min rygg, då vaknar jag inte glad. 

I lördags var jag tvungen att hämta ut mina värktabletter 1 (en) dag för tidigt. Apotekaren var riktigt otrevlig, du får komma tillbaka i morgon, nix, dom är slut pga att jag blivit ordinerad högre dos än vad som står på förpackningen. Då lät det som att hon hotade mig -då tänker jag ringa din läkare på måndag 😡 Ja men visst, gör det, det är helt ok. Det var inte det svaret hon ville ha 😄 Hon trodde jag skulle backa och säga att -nej, det behövs inte, jag kommer in i morgon istället. Hon får så gärna ringa min läkare, det är ju han som ordinerat en högre dos. Pucko!

Idag är det måndag= hämta barnbarn. Tänkte att jag ska försöka väcka Dino som sover vid mina fötter. Vi ska ut och cykla så han får motion, han har blivit lite rund om magen, vilket inte godkänns av oss. Är jag mager så ska han vara smärt 😄 vi är ju ett team, husse har slutat med godis, ostbågar mm för att även han ska bli som Dino snart blir. Det blev krångligt, men jag kan inte säga det rakt ut (alltså att husses lilla mage ska bort 😬). 

Ha en härlig måndag, det ska jag nu när mitt onda nästan gett sig 👍

En sak till! Blev fruktansvärt upprörd över ett inlägg i vår fb grupp. En person med spridd mm, som just hade gjort en PET röntgen, (dyrt) (jag har ff inte fått göra någon), Hen ville göra en till PET röntgen, för att Hen ville först testa en alternativ behandling på en månad. Men Hen visste inte hur Hen skulle säga till doktorn för att få en ny. Hen vågade inte säga att Hen skulle testa en alternativ behandling. Jag blev ilsken och frågade varför Hen behövde ännu en ny röntgen? Tänkte Hen sedan efter en månad be om en till, för att se om behandlingen hade fungerat? En sådan röntgen är farlig pga strålning, samt väldigt dyr. Det handlar om våra skattepengar! 😡 Såg sedan i en annan grupp att Hen nog tänkte ljuga för sin läkare och be dom skjuta på behandlingen en månad för att Hen skulle åka utomlands, men ff återstod problemet, hur skulle Hen få till ännu en röntgen? Det finns en anledning till att man bara röntgas var 3dje månad! Jag tycker att det är så uselt att ljuga. Vågar man testa en alternativ behandling, då vågar man också berätta det för läkaren. Det är endast man själv som bestämmer över sin kropp! En månad är väldigt lång tid när man har spridd mm. Fungerar inte den alternativa, vilket den troligen inte gör, så kan det vara för sent att få hjälp av medicinsk behandling. 

Dag 1689. Åh neeej, inte igen!

Har haft en underbar vecka. Varit ute och gått med Dino i skogen flera timmar om dagen. 

I fredags kväll ringde min dr A för att höra hur det var med min huvudvärk. Jag misstänker att den beror på min svampmedicin, men nu är det dax att sluta med den, min mun är helt läkt, det gör inte ont att äta längre. Så frågade han om vikten, jag har gått upp till 48 kg, jag är nöjd där, vilket även A är, huvudsaken att jag mår bra, och det gör jag. Han ringer om en vecka igen för att höra om huvudvärken, finns den kvar så gör vi en akutröntgen, annars inte. Han vill helst inte att jag ska röntga huvudet, vilket jag gärna vill. Anledningen är strålningen, den är inte bra att utsätta min lilla skalle med. Jag tänkte inte så, men givetvis köper jag hans argument. 

Jag är så otroligt tacksam att jag fick just A. Han är vida känd för att han är så bra. Han är min livlina som jag håller mig krampaktigt i. 

Till saken. I går kväll kände jag av ryggen. Tänkte att det är träningsvärk, jag är inte van att röra så här mycket på mig. Så feltänkt ☹️

I natt tänkte jag gå på toaletten. Det tänkte inte min kropp. Ryggskott. Min vänstra höft hade låst sig. Det gör något så ända in i h-vete ont. Det vet alla som haft ryggskott. Nu sitter jag i sängen som en invalid och bölar. Har stoppat i mig 3 st starka tabletter, känner hur smärtan avtar samtidigt som huvudet fylls av bomull. Snart kan jag kanske ta mig ur sängen. 

Det är nu ett par år sedan som jag senast fick ryggskott. Det var på våren, jag fyllde år och hade födelsedagskalas. Jag var grön i ansiktet av smärta och kunde inte gå. Den gången satt det i flera veckor, jag fick en medicin mot nervsmärta som tillslut gjorde mig bättre. Jag ska avvakta ett par dagar för att se åt vilket håll det går, annars får jag ta till dom igen.  

I veckan gifte sig min bonusson (jösses, i 20 år har han varit det). I hemlighet (nästan🙄). Vi blev alla blåsta på ett sommarbröllop på Gotland nästa år 😳. Så häftigt gjort av honom och hans fina Lollo ❤️ Dom passade på när dom var i Las Vegas.  

Grattis Fina Fina Calle❤️

När jag hade mina Prinsessor i bilen så berättade jag det. LillSkrutt sa då att -då blir det en bebis! StorSkrutt himlade med ögonen och suckade över sin syster. -När man gifter sig, då blir det en bebis, så är det! Men säger StorSkrutt, mamma och pappa var ju inte gifta när dom fick oss! Det blev knäpptyst i baksätet, LillSkrutt funderade. Det här var inte bra, det här fick hon inte ihop. Till slut säger hon, nu kommer Lollo att få en bebis i magen. Slutpratat! StorSkrutt orkade inte kommentera mer, ibland är det är tröttsamt med en lillasyster. Jag viskade till henne att -du, det där får hennes mamma ta med henne 😂 hon viskade tillbaka, -ja, det måste hon tydligen. Min dag var gjord, jag skrattade så tårarna rann, när jag blev själv.

Igår kväll ringde sonen för att höra hur jag mådde. Han var på väg ut i skärgården för att V-djeja på en fest. Han skulle ut och börja rigga. Han hade gott om tid på sig, för festen skulle inte börja förrän 03????? Que??? Dessutom skulle den hålla på till kl 23 på söndagskvällen. Jag fattade ingenting?

Men så började jag googla, och inser att detta är superstort 😳 In to the valley finns i hela världen. Man måste vara medlem. Den här gången fick endast 500 personer plats. Platsen är hemlig till några timmar innan festen börjar. Då skickas ett mail om hur man tar sig dit. Det är en open air fest, som betyder att den pågår utomhus. 

20 hours of immersive art performance, dance and visual experience.

Det är alltså han, min älskade lilla knodd som står för visual experience. Stolt hönsmamma 🐔

Jag har inte riktigt förstått hur stor han har blivit. Men med tanke på hur många uppdrag han har och hur många utlandsbokningar han haft/har så börjar jag fatta. Men hur mycket jobb han än har så tar han sig alltid tid att ringa mamma flera gånger i veckan för att höra hur jag mår, ofta pratar vi bort en timme ❤️

Min Finaste Älskade tös ❤️ pratar jag med varje dag. Jag vet inte om det är normalt, men sådan relation har vi❣

Inte nog med att jag har ryggskott. I fredags dängde jag återigen bakluckan på bilen rätt i pannan den här gången. Vetetusan vad jag pysslar med? Antingen har jag ingen avståndsbedömning eller så har jag helt enkelt för bråttom, måste hinna med så mycket som möjligt på kortast möjliga tid? Jag har många gånger under åren, när jag haft brådis in på toa, öppnat dörren och sprungit in. I dörrkanten. Vira Blåtira 😂 Så troligen är jag helt enkelt för stressad. Det är ju verkligen något jag behöver vara idag. Not!

Äntligen har min Julia insett att det är hon som är Bossen, Dino håller så smått också på att inse det 😾💣 tillslut.

Dag 1680. Reseförsäkring

Enligt konstens alla regler. Först ringde jag till mitt försäkringsbolag. Berättade att jag hade cancer och skulle ut och resa. -Men självklart ska du ut och resa! Säger doktorn att det är ok, då är det ok för oss. Nnnnnnn. Det lät alldeles för bra, fick rådet från en kvinna i samma tillstånd att se till att få det skriftligt! Ringde upp kvinnan på försäkringsbolaget igen och frågade om jag kunde få skriftligt på det. Hon berättade att dom hade diskuterat mig, hon ville att jag skulle kontakta SOS, för en medicinsk förhandsbedömning. Sagt och gjort. När samtalet med tusen frågor var över fick jag godkänt att åka utomlands med full ersättning, om något skulle hända. Gäller ända tills det blir någon förändring, då ska jag kontakta dom igen för ny bedömning. 

Yes sa maken, då åker vi till Dubai! Det är exakt vad vi inte gör! Jag åker INTE till något av dessa kvinnoförnedrande länder 😡 

Har haft underbara dagar med Dino. Vi har gått långpromenader på ca 2 timmar om dagen. Efter ett tag släpper jag honom, nu får man ha dom lösa! Han springer som en tok, han älskar att få sträcka ut. Över åkrar och tillbaka, så övar vi på STOPP och HIT. Det fungerar så bra så jag blir tårögd av lycka. Han tycker det är så kul att jobba med kommandon. Han har ett stort behov av att aktiveras. På söndag börjar vi ännu en kurs med honom. Agility? Eller kanske eftersök? Vi får se vad han passar för. Leta kantareller kanske?

Innan vi skulle gå ut igår så råkade jag få se en huggorm på vår grusväg. Jag har verkligen en sjuklig ormfobi. Det innebar att jag inför dagens promenad drog på mig försvarets gummistövlar, med stålhätta. Enda problemet är att dom väger bly, och har blivit för stora, så efter 3 par strumpor hasar jag mig iväg, det blir ett riktigt fyspass vill jag lova. Dessutom, vilket jag inte vågade berätta för min dotter, så stoppar jag fickan full med ganska stora stenar, för att kunna kasta om jag ser något ormliknande längre fram ☺️ 

Nåväl det är bättre än att inte våga gå iväg alls, vilket är alternativet.

Huvudvärken verkar ha övergett mig, till stor del. Livet får ett annat ljus och jag blir lycklig och välmående.

Nu har dessutom min elaka svampmedicin gjort nytta, jag kan äta utan att det gör ont. Tidigare kändes munnen som ett enda stort sår, vilket det också var till viss del. Jag ska fortsätta ett tag till för att verkligen och på riktigt bli av med skiten. 

Nu ska vi lämna bort Dino ett dygn hos vänner. En test inför vår resa till Österrike. Jag tror det kommer att gå så bra. Dom är underbara människor.

Min man. Min bästa vän. Min livskamrat och kärlek ❤️ Idag gick det bara inte 😩 Jag kunde inte måla mig med mascara. Mina händer skakade så jag inte ens kunde hålla i penseln. Då ryckte han in och målade mina ögonfransar 😂 Övning ger färdighet, han kommer att bli riktigt skicklig på detta.

Dag 1678. Prognos 6-9 månader

Det vägrade jag acceptera!

Vilken fantastisk förändring som skett sedan jag fick spridd malignt melanom. Så mycket forskning, så många nya behandlingar som kommit. Jag sitter och läser igenom det Nationella vårdprogrammet för malignt melanom. Inte helt lätt att läsa och inte heller en "bok" man blir glad av. Men intressant och nyttig. 

Jag förstår att jag hade både tur och otur som hade en gen som heter BRAF, BRAF-mutationen finns hos 40-50% av oss, den är vanligare hos yngre än hos äldre. Den ger en hyperaktivitet av en signalkedja i cellen med ökad celldelning och tumörtillväxt som följd. Låter inget vidare 😫 Men om jag inte hade haft den genen så hade dom inte kunnat ge mig den målsökande behandling som jag fick. Den ger en förlängd överlevnad på 7 månader enligt studier. Stämmer dock inte på mig 👍 En vanlig biverkan är denna förbaskade feber som kommer och går, jag ser till att plocka åt mig alla biverkningar som går, gratis är gott 😄 såsom håravfall (har tappat ca 75% av mitt hår, tack och lov så hade jag ett överflöd) samt muskelsmärta, känns ungefär som ständig influensa 🙄 huvudvärk, fatigue (onormal trötthet), aptitlöshet. Orkar inte fortsätta skriva ner allt. Har faktiskt gått upp 2 kg, men befinner mig ff under 50. Jag är numera nöjd om jag landar på 50 kg. 60 kg är en utopi, och faktiskt trivs jag numera med min kropp, 46 var för lite, men nu är jag nöjd 😄 och kan tänka mig att stanna här 👍

Idag har jag varit på ett möte med landstinget angående cancerrehabilitering. Vilket inte finns idag, i Sörmlands landsting vill säga! Jag var inbjuden som representant för Melanomföreningen. Mycket bra möte!

Sedan fick jag öka tempot för att hinna till min sköterska för provtagning. Tack Catarina och Malin för att ni puschat mig❣ Det är faktiskt 40% av alla med malignt melanom som förr eller senare får tumör på hjärnan. Jag bad om att få utökad röntgen nästa gång. Jag vill även röntga skallen. Jag blev livrädd förra veckan när vi skulle på kurs med vår lille Prins Dino. Dagen innan ringde kursledaren tydligen till mig, maken hörde samtalet. Dagen efter när det var dax att åka säger han att vi kan vänta lite, eftersom vi bara ska in till stan. Jag fattade ingenting, vadå in till stan? Han såg aningen bekymrad ut. Men kommer du inte ihåg att K ringde igår för att tala om att vi skulle göra stadsvandring med hundarna och mötas vid glasskiosken? ????? Nej! Hur jag än försöker så minns jag inte det samtalet. Så fruktansvärt obehagligt 😱 Maken försöker skämta bort det, jag är också hopplös och glömmer det mesta. Inte en chans, han glömmer inte att han pratat i telefonen. Det gör ingen med normalt minne.  Jag hoppas verkligen att jag får utökad röntgen. 

Tack Malin för ditt mail, det var oerhört gripande!

I helgen fick jag förmånen att träffa sonen. Lycka ❤️  

Han skulle dj'a på ett bröllop. Jag hämtade honom vid tåget, fick en timme med honom innan han åkte för att jobba. På natten hämtade jag honom. Väckte honom 9 för skjuts till tåget hem. Han skulle bara packa för att åka direkt till Ibiza i 3 dygn, direkt därifrån till Rumänien för att spela på en stor festival i 4 nätter. Där hade han 4 väggar för att köra sina visuals som han gjort för detta tillfälle. Jag är så lycklig för hans skull, han har varit med om så mycket skit senaste åren. Nu har det vänt, han har gjort sig ett namn, både som DJ/VJ och som konstnär. Äntligen kan han kräva betalt för sitt jobb, och jobbar gör han jämt. Han har svårt att säga nej, tyvärr, vilket ibland gör honom stressad så han blir sjuk. Då ringer han mamma, och vi pratar länge. Han vet att jag finns alltid där för honom, vilken tid som helst på dygnet. Vilket jag även gör för hans underbara syster. 

I måndags var ingen bra dag, vaknade med grym huvudvärk, inga tabletter fungerar, rosa elefanter gör volter framför ögonen på mig. Men måndagar är lika med barnbarn. Alltid. Jag reser mig upp och hämtar lilltösen som alltid ringer mig kvällen innan och frågar -mojmoj, hämtar du mig i morgon? Svaret är alltid, självklart, när ska jag hämta dig? -Mmm, efter lunchen! 

Så åker vi till Grassagården och äter pannkakor.  

Dit kan Dino följa med!

Tillbringade resten av dagen på en helt ny lekplats, som dom fortfarande håller på att bygga upp. Tack för den Strängnäs kommun! Den behövs. Redan innan den är klar så har en del av kommunens ligister varit där occh förstört. Var finns föräldrarna/vårdnadshavarna till dessa ungdomar? Undrar man inte var sina barn håller hus på natten? Eller skiter man fullkomligt i det? Nya resecentrum är ett ställe man helst undviker, för där håller skitungarna 🐀 (ja, jag menar verkligen skitungar) till. Dom roar sig med att förstöra allt som går, råna folk, eller bara misshandla. En sådan där härlig sysselsättning 😝

En verklighetsfrånvarande politiker tyckte då att vi gör om resecentrum till fritidsgård! Men Gu va bra förslag 😡 Så kan dom göra sina läxor där 😳 Man tappar hakan!

Snart är det val! Jag tror jag har bestämt mig. Om man ändå kunde vara säker på att alla löften kommer att infrias. Men är det något man vet med säkerhet, så är det lova runt och hålla tunt. I Strängnäs bor Kristersson. Det är en man som imponerar på mig. Han säger det jag vill höra. Det betyder dock inte att jag röstar på M.

Nu ska jag börja styla iordning vårt hus. Ska ev hyra ut det i sommar, det får lätt plats 2 familjer i huset, sängplatser är det gott om. MEN det finns ett stort MEN. Jag har ingen som helst aning om mitt tillstånd om ett år. Jag kan bara inte låta det hejda mig. Jag måste våga låta mig planera. 

Dag 1665. Tack!

Tack alla ni människor, mest okända som kontaktar mig för att höra hur jag mår, när jag inte gjort något inlägg på länge. ❤️ Ni är värdefulla ❤️

Efter besöket på akuten med den fruktansvärda huvudvärken, så har den fortsatt, mer eller mindre varje dag. Den här huvudvärken börjar göra mig orolig. Varför släpper den inte. 

Något jag verkligen inte gillar är att skriva upp "allt" jag äter varje dag, på kvällen räknar maken ihop hur många kalorier jag fått i mig. Jag skrev att jag var tvungen att få i mig 1.900 för att behålla vikten. Fel av mig, det ska vara 1.300. Svårt, det är riktigt svårt att komma upp i den summan. 

Hettan som varit sliter hårt på mig, och jag vet, på nästan alla andra. En som mår som en prins av hettan är min son. Han älskar detta väder. När han bodde i Australien blev det så tokigt att han fick 3 vintrar på raken. Vinter i Australien, åkte hem till Sverige när det var vinter, och återvände till Australien när vintern kom. Han hatar vinter över allt annat så han bara njuter nu.

Livet är helt ok med mig, om det inte vore för huvudvärken. Självklart kommer tanken på att det kan vara en tumör. Maken frågade min onkolog A varför dom inte röntgar huvudet, eftersom det är vanligt att vid återfall så sätter sig cancern på hjärnan eller levern. Men han svarade att om det skulle vara på det viset så skulle jag märka det. Är det det jag gör nu? Märker?

Äsch, det kanske bara är värmen. Jag får inte i mig tillräckligt med vätska, jag vet ju det. Om några veckor ska jag till min sköterska och ta prover, får ta upp det med henne då, om jag inte kraschar innan, då får det bli akuten igen, då kräver jag en röntgen.

Den här veckan har jag haft mitt stora barnbarn boendes här, hon fyller mig med glädje ❤️ hon blev 11 år för några veckor sedan. Hon är makalös denna varelse. Hon gör mig så lycklig, och det är en fröjd att få låna henne. Ett barn i den åldern som är så omtänksam är inte vanligt. Hon pysslar om mig, ger mig frukost på sängen varje morgon, när hon ser att mitt huvud protesterar säger hon att -mormor, jag tycker att du ska gå och vila en stund ❤️ Hon är helt självgående, och så otroligt harmonisk. 1 vecka kvar, sedan börjar skolan, och vi återgår till våra måndagar. Lillsyrran börjar 1a klass, det är stort. ❤️😍

Något jag sysselsätter mig med för tillfället är att grubbla, jag har en del att grubbla på. Det kan iof bidra till min huvudvärk, hm. Många varför...? Många tänk om...? En del hur tänkte hen där? Hur kommer det sig att...? Jag vet att jag är expert på att grubbla och övertolka. Men vissa saker förstår jag bara inte? Ibland skulle jag nog behöva konfrontera vissa, men orkar inte och avskyr konflikter.

Då får jag istället vända mina tankar till något trevligt, tex på T&T som vi gillar att umgås med, Pidi och jag har varit där flera dagar i veckan, dom har en stor pool och eftersom Pidi är som en fisk så får jag plocka upp henne efter ett par timmar när vi måste hem.

Så har vi Gunnel & PG, som helt enkelt är alldeles fantastiska, ljuvliga personer 😘 Som jag tycker om dom❣ Dax att bjuda hem dom känner jag.

Men det trevligaste och det som gör mig mest glad, är självklart mina barn och mina vansinnigt goa barnbarn❤️❤️❤️

Det finns många som gör mig glad att umgås med, otroligt många, sen finns ett fåtal energitjuvar, dom kan man undvika 😄

Tack för att ni bryr er, ni som bryr er, fortsätt skriva, det pepper mig, och humöret stiger flera grader 😘

Dag 1647. Inte feber nu tack!

Lördag

Vaknade med den värsta huvudvärken som jag någonsin haft, tror jag. Stoppade i mig dubbla morfintabletter under dagen, men tji, det hjälpte inte det minsta lilla 😖

Är ute med husbilen sedan ett par dagar, idag fick vi åka hem, det gick inte längre.

Ligger nu i soffan, försöker att inte röra huvudet, feber, och till råga på allt så fryser jag i denna hetta.

Söndag

Efter en mardrömsnatt, då jag bara ville slå tån i ett bordsben, för att få ont någon annanstans, så vaknade jag med 39,3 i feber. Hade så ont i huvudet att jag inte kunde ha ögonen öppna. Ringde 1177, det var bara att åka in till akuten. Nu!

Halv 8 stapplade jag in på akuten, raka vägen in, fick omgående en säng, 2 sköterskor kom och tog hand om mig. Har aldrig varit med om något liknande på akuten. Dom stack mig i båda armarna samtidigt och snodde blod, så satte den ena en påse dropp i mig. Jag måste ha sett lika uttorkad ut som jag var. Proverna skickades iväg. Sen kommer denna väntan, den kan jag förstå, eftersom dom måste invänta provsvar. 

Göran skickade jag hem halv 12, hundkraken måste ut. Läkaren kom, det visade inte hjärnhinneinflammation som hon misstänkte. Jag talade om att jag luras, min crp visar aldrig någon förhöjning, inte ens med lunginflammation med riklig mängd bakterier. Hon skulle invänta några provsvar till, efter en stund kom sköterskan tillbaka, tömde mig på ännu mera blod, det skulle tas flera prover.

Kl 15.30 fick jag åka hem, jag ville ha något för att få bort huvudvärken, men eftersom jag redan har bättre medicin än vad dom ger på akuten så ville hon att jag skulle ta dessa istället, alvedon skulle inte fungera på mig. Hon visste inte vad min huvudvärk och feber berodde på. Troligen uttorkning, det tror jag också idag, men var tusan kom febern ifrån? Jag gick och la mig och sov ett par timmar, var uppe en timme för att sen krypa ner i sängen vid 20 tiden. 

Måndag

Dagen D. Besök hos min onkolog A. Få besked om cancern fortfarande sover, eller om den vaknat pga sänkning av cancermedicinen. 

Först kram, jag avgudar honom. In på rummet, jag ser att du gått ner ännu mer i vikt. Vad väger du? 46,7 i morse. Hm, du vägde 52 när vi träffades sist. Så i förbifarten, ingen cancer, den står fortfarande stilla. Lycka! Jag blir alldeles varm i kroppen. 

Han hämtade dietisten som vi fick prata med. Hon hade just beställt nya drycker till mig, jag ska dricka minst 3 st om dagen, jag får inte bli mätt på dom, eftersom jag då skippar att äta.

Vad vill du väga? Jag vill upp till 60 kg. A fick sig ett gott skratt, vad ska du dit och göra? Jag men, jag vill ha lite att ta av, om jag blir sjuk. Han räknade ut att jag måste få i mig 1900 kalorier om dagen. För att behålla min vikt!

När vi skulle gå kom Göran på att fråga om min svamp. Ja just det, där har vi det, det är troligen svampen som är boven. Göran berättade att han fick inte hämta ut min svampmedicin eftersom den krockar med annan medicin. Morr, det bestämmer inte dom! Han läste på och gav dom rätt. Han skulle kontakta infektionsläkaren och höra hur dom ska lösa detta. Om inte annat så får jag byta den som blir krockad till annan sort. 

Provtagningen slapp jag, tackochlov, jag är rädd att blodet kan ta slut, med tanke på hur mycket dom tog igår. 

Nu är jag glad och välmående, nu kör vi på i 3 månader igen!

Oväsentligheter:

Har blivit getingstucken, en eller 2 getingar flög upp i mitt byxben och stack mig i skinkan, fick ivarjefall 2 stick. Satan vad det gör ont, bra att veta att allergisk är jag i varje fall inte 😄

Väsentligt är dock att min Julia har kommit hem efter 2 veckor borta. Borstad och fin i pälsen? Har hon möjligen lånat ut sig till sommargäster? Som nu har åkt hem? I vanliga fall äter hon 1 påse blötmat om dagen, samt fri tillgång till torrfoder, idag har hon ätit 4 st påsar? Jag fattar ingenting?

Dino vaktar, han har blivit värsta vakthunden. 6 nätter har vi varit ute med husbilen, ljuvliga dygn. Motala förresten, där var vi med dottern med familj, dom lyckades hyra en stuga vid stranden några nätter. Och vilken strand 😳 Lika fantastisk som stranden på Böda Sand. Lika lång, lika långgrund. Har aldrig hört talas om den men kan varmt rekommendera en semestervecka där!

Dino ja, första natten höll vi på att bryta ihop, han morrade så fort någon gick förbi husbilen, han morrade om någon pratade i närheten, han morrade om någon slog i en bildörr. Resten av nätterna gick bättre, vi var väl alla för trötta. Men nåde om någon kom för nära 😍

 

Dag 1637. Svår baksmälla

Inte sådan som ni nu tänker! Jag dricker aldrig en droppe alkohol! Jag ligger utslagen i soffan, jag orkar inte ens gå ut med Dino. Sover, vaknar, sover, vaknar.

Jag har Londonbaksmälla. Jag har gjort den mest fantastiska resan med min dotter och mitt äldsta barnbarn Ida 10 år. Vi har planerat denna resa länge, nu blev den äntligen av. Jag är så lycklig att det blev av, det kan mycket väl vara den sista resan jag orkar med. 

Kvällen innan hade jag så ont i magen, hade det inte varit för resan så hade jag åkt till akuten, Elin ville att jag skulle åka in för att dricka en  bedövningshutt, som jag fått tidigare. Men det vågade jag inte, jag var rädd att dom skulle behålla mig där. 

Stoppade i mig värktabletter, älskade dottern körde till Arlanda, vilket jag trodde hon skulle vägra. Gick hur fint som helst 😘

Efter flyget blev det tåg till London, jag hade köpt biljetter hemifrån tackochlov. Framme vid Victoria station tog vi taxi. Göran hade sagt till mig att åka taxi så mycket det bara var möjligt för att spara på mig. Det gjorde vi verkligen 😄 Tillslut tyckte Ida att vi kunde väl åka taxi mellan affärerna vi skulle till, fast dom låg på samma gata, där gick gränsen. Jag har åkt mer taxi på 4 dagar än jag gjort i hela mitt liv. 

Trots allt taxiåkare så gick vi 1 mil om dagen 😳 Min kropp bara vrålade av smärta på kvällen. Hotellet Royal Eagle låg helt perfekt, 3 minuter till Paddington station. Tyvärr hade vi ca 35 gr på rummet och inget kylskåp. Annars var vi väldigt nöjda.

Den här resan har gått på ren vilja, envishet och massor av djävlarannamma. Jag SKA! Därför är jag fullkomligt slut, tom, sliten, trasig, uttorkad och alldeles överlycklig idag. 

Jag skulle nog behöva åka in och ta en omgång prover, men orkar inte ta tag i saken. Tyvärr gick jag ner 2 kilo till, så nu består jag av 48 kilo muskler, slappt skinn och knotor. 

Vi har shoppat och shoppat och ännu mera shopping. Ida var salig, hon gick runt och bara plockade ner det hon ville ha, det mesta fick hon 😂 Hon var verkligen värd det. Detta barn gör mig salig. Inte ett gnäll, inte en sur min, hon har knatat och gått, blandat med att dansa eller shuffla fram med en ryggsäck på sig. Hon har varit helt makalös ❤️ Hon var i rätt ålder för att klara och njuta av en sådan här resa.

En dag bestämde vi oss för att sticka till Madame Tussaud. Sagt och gjort. Men fy fan vilken dag. Först en timmes kö för att köpa biljetter. 2 personer satt och sålde 😡 Sen fick vi inte gå in, åh nej, då skulle vi köa en ny timme för att få komma in, i en annan kö. Ingen information, ingen som var minsta villig och hjälpa till. Så otrevlig personal. Det var verkligen rena, rama kaoset. Nåja, nu är det gjort. 

En dag ringde sonen för att höra hur vi hade det, han var verkligen så glad att vi kom iväg. Han var på ett strålande humör, hade massor att berätta, har fått flera fasta uppdrag per månad, där hans konstnärsådra får utlopp. Så berättade han att han fått förfrågan om att jobba som DJ en kväll i Malaga. Dom flyger dit honom och står för boende och leverne. Jag blir så glad att det bara bubblar i kroppen. Det går verkligen bra för honom, han har gjort sig ett namn. Min älskade "Lillunge". Jag blir också alldeles varm i kroppen, när jag vet att det är mig han ringer och berättar allt för först, både i glädje och sorg. 

Jag kunde inte önska mig underbarare barn ❤️ än mina 2 guldklimpar.

På flygplatsen hem fick vi vara med om en otäck misshandel. Tydligen så var det en äldre man som råkade kliva på en killes badskor, han var nog i 30 årsåldern. Det bara small, han slog ner farbror med ett slag. Det var ett herrans liv och det kom vakter från fler håll. Vi stod och checkade in så vi såg allt från första parkett. När vi var klara så bad vakterna oss att gå därifrån, för det kunde bli stökigt. Vi drog på studs, Ida blev väldigt orolig och tyckte det var jobbigt, jag tror inte hon såg smällen men hon hörde allt skrik. 

Jag låg däckad i soffan till kl 18. Då började livsandarna återvända. Klockan 20 gick jag ut för första gången, med Dino.

Imorgon blir en ny dag, en väldigt annorlunda dag. Hoppas bara jag orkar 😱

Dag 1628. Så fruktansvärt FÖRBANNAD

Det här kan inte vara sant? Sjukvården kastar runt mig som en studsboll, ingen tar ansvar, inte den som kastar bollen och definitivt inte den som tar emot den. Det gäller att snabbast möjligt kasta iväg den igen, till någon annan. Jag börjar bli yr av alla vändor i luften och jag börjar bli riktigt förbannad 😡

Idag kom då äntligen dagen då jag skulle få komma till specialisttandvården med min såriga tunga. Jag har nu vandrat från öron-näsa-mun, till kirurgen, till specialisttandvården för röntgen, till kirurgen som skickade mig till..... Gissa! Specialisttandvården.

Tandläkaren tittade mig grundligt i munnen, talade om att jag hade svamp 😂 -Tack jag vet det. Hen tog fram en stor kamera och fotade såret och sa -nu skickar jag dig till kirurgen 😳😳😳😳😳😳😳 -varför då?

Därför att jag kan inte göra något så länge jag inte vet vad det är för fel med tungan. Vi måste ta biopsier! Ursäkta? Men jag har redan gjort det! Ja, visst, men det var ju ett år sedan och det var på andra sidan tungan. Men herregud, tror människan att jag är helt bortom räddning? Det fattar jag väl att man inte kan använda dom, eller är hen helt korkad, som tror att jag är korkad, i så fall är hen ute och cyklar. Men snälla du, det är 1 (en) månad sedan som kirurgen tid 4 st biopsier på min tunga, alltså på denna sida som jag behöver hjälp med! Jag har dessutom fått svar på proverna, det var inte cancer, det var infektion. Därför skickade dom mig nu vidare till ER! Jag tror det är svampen svarar hen. Suck. 

Jag reser mig upp för att gå, så irriterad och trött. Då säger hon, du har myelom om jag förstått rätt? Fel, jag har spridd malignt melanom! 

-Men då får jag grattulera så mycket till att du fortfarande lever! 🤔🤔🤔😏😏

Ähhhh, jamen, tack så mycket svarar jag helt ställd. -Ja, för att när man hör dom orden är det ju som att dra ner en röd gardin, fortsätter hen! Jotack, jag vet det, svarar jag.

Då kände jag att jag måste ut ifrån rummet och den galna människan innan hen säger något som fullkomligt slår undan benen på mig. 

Jag gick, och jag vet fortfarande inte vad som kommer att hända, om det blir en ny sväng till kirurgen, eller om jag kanske hamnar på gyn den här gången, där har jag fortfarande inte varit med min tunga. Jag ska ivarjefall tillbaka till spec tanvården i slutet av juli, jag vet inte varför, eftersom dom ivarjefall inte får veta vad som sker på kirurgen, så antagligen är det bara en ny studs med bollen.

På väg därifrån ringde jag min älskade, alltid så lugna och sansade dotter. Även hon blev så förbannad. Du bara måste anmäla det här mamma! Hen verkar helt galen och dessutom har du nu vandrat runt på olika avdelningar i flera månader, så många onödiga resor det har varit. Dessutom inte helt gratis!

Dag 1626. Så mycket bättre

Förra veckan blev jag uppringd av min onkolog. Angående min fruktansvärt onda mage. Jag blev upplyst om att jag omedelbart måste sluta med en av mina mediciner. Omedelbart, alltså. Tvärt, på en gång, aldrig ta fler! 

-Men hur ska det gå? Jag har ätit dessa i drygt 4 år, jag kommer att bli fruktansvärt sjuk 😫 Nejdå, inte alls, jag ska istället öka min dos med en annan sort, en sort som inte är farlig för magen. 

På kvällen var vi ute och åt middag med Görans syskon och respektive. En av dessa är sjuksyrra, hon skrämde upp mig rejält och berättade att man kan få störtblödning, när man som jag har magsår och tar denna medicin. Det kändes med en gång lättare att sluta 😃 Det var en riktigt trevlig kväll, ena svägerskan har alltid en massa intressanta saker att berätta! Båda mina svägerskor är fantastiska 😘

Magen är bättre! Halsen är kass! Ett inre stygn har letat sig igenom ärret på min armbåge, som förövrigt har läkt fint. Jag trodde det var en varkula i ärret, det gjorde ont, försökte ta bort kulan, men ut kommer en tråd 😳 som satt fast. Ringde till dom som skurit i mig och sedan sytt ihop mig igen. Det var inget ovanligt. Men blir det infekterat, så ska jag återigen ringa dom, inte vårdcentralen. 

Jag mår bra! Kroppen är aningen kass, men jag mår otroligt bra mentalt just nu. Känner mig lycklig! Jo faktiskt 😳 man kan vara det fast jag vet att förutsättningarna kan ändras under en natt, men det kan det för alla, skillnaden är att jag vet om det. Dino är en starkt bidragande anledning. Han gör mig glad 😍 Min man gör mig glad 😍 (Trots alla timmar framför tv'n där dom nu har jagat en boll i drygt 1 vecka, helt ok, jag kan också glo på bollen ibland, ivarjefall när Sverige jagar den) Mina barn och mina barnbarn gör mig glad, så ända in i bängen glad 😍 

På onsdag händer det! Jag tror det, om dom inte ändrar sig igen. Då ska jag äntligen få min tunga inspekterad och kanske få ett beslut om vad som bör göras. På lördag ska jag göra min röntgen. I vanliga fall är jag skapligt labil dagarna innan, men nej, inte denna gång. Ändå är svaret viktigare än någonsin. Fungerar min cancermedicin, trots sänkning av styrkan?

Ha en alldeles underbar måndag!

 


Jag har kommit på ett sätt att få Dino att inte smita iväg till grannen! Jag lägger helt enkelt kopplet på marken, sjukt läskigt, tycker han, och stannar snällt kvar på sin plats 👍😃

Dag 1620 EXAKT. Midsommar 2018

Längesedan jag skrev. Slarvigt. Men då får jag meddelanden med frågan om hur jag mår eftersom jag inte skrivit på länge, det av nya vänner, som jag bara känner via bloggen. Underbara vänner.

Svaret är, jag mår inte bra. Det är något som är jättefel i min mage. Helt galet fel. Jag har sådan värk, jag får kramp i magen, och illamående, jag sväljer och sväljer. Jag stoppar i mig värktabletter för att kunna vara uppe, mer än jag borde, men det hjälper ju inte. Började då med att stoppa i mig dubbel dos, då kan jag få lugnt i någon timme. Jag måste prata med min sköterska på måndag om detta. Inte bra 😱

Mina tabletter tog slut på midsommarafton, så igår var jag tvungen att hämta ut nya. Inget apotek öppet i Strängnäs? Ett av dom 3 som finns brukar alltid vara öppet. Men icke. Panik, vad gör jag då? Surfade om apotek i Eskilstuna. Som jag förstod skulle apoteket vid lasarettet vara öppet i 30 minuter till. Drog iväg mot Eskilstuna, leta parkering, parkeringsautomater var trasig, som vanligt, då ska man gå till en annan. Glöm. 4 minuter tills apoteket stängde, trodde jag. Apoteket var becksvart och stängt. Inget apotek i Eskilstuna heller hade öppet? Sanslöst 😡 Det var bara att inse att jag får inte tag på mina värktabletter 😱. Nu gällde det att överleva ett dygn utan. Jag hittade tillslut 2 stycken tabletter hemma, dock av annan sort, men det fick gå 😰

Midsommarafton firade vi hos grannar, en alldeles underbar dag. Dino var överlycklig, vi var hemma hos hans bästis, en hund som är 3-4 ggr större än Dino, men vad gör väl det när man är en Jack Russel. Han sprang runt som en tok och brottades i flera timmar, sen tog han slut så jag körde hem honom. Han sov nästan ett dygn. När jag inte mår bra, och dessutom har väldigt ont, då blir jag väldigt tystlåten. Jag bara orkar inte prata. 

Tungan ger jag snart upp hoppet att få hjälp med. Har nu blivit överflyttad till specialisttandvården. Fick kallelse till käkröntgen idag och besök på torsdag. I torsdags fick jag samtal från avdelningen, dom bokar om min tid, till en vecka senare. Känns hopplöst. Jag frågade om det var operation som gällde då? Nej, bara ett besök? Jag vet inte hur många månader som gått nu utan att jag fått någon som helst hjälp. 

Jag förstår dom som ger upp, orkar inte längre, i mitt fall, jag får leva med min trasiga onda mun. Jag får fortsätta skrämma min make vissa mornar, då kudden är blodig, och  likaså mina läppar. Inte nog med att jag redan har stora sår i munnen, dessutom biter jag sönder både tungan och kinderna på natten. 

Igår ringde stora barnbarnet och frågade om jag skulle kunna tänka mig att åka till Leos lekland med henne och en kompis? Tja, varför inte, där sitter jag bara i en soffa och finns till hand om jag behövs. Just nu är jag lättretad 😡 Det märktes under besöket. Tjejerna klättrade upp för vulkanen för att åka rutschkanan ner, på avsatsen högst upp fanns ett gäng killar, den ena frågade tjejerna - vafan gör ni här? Svaret blev, vafan gör du själv här? Töserna kom ner till mig och berättade, dom skulle prata med personalen. Jag bad dom vänta lite och sa att jag sätter mig och tittar på er hela tiden. Den otrevligaste killen tittade jag ut så han försvann. Så satt det ett gäng kvinnor i en soffgrupp, dom hade en hel drös med barn med sig. En av barnen, en tjej i 5-6 års åldern satte sig i rutschkanan och vägrade flytta på sig, inte åka ner, inte flytta på sig. Kön blev längre, irritationen steg. Efter 5 minuter reste sig en av mammorna och sa till dottern att hon skulle åka ner, det var fler som ville åka, så gick hon och satte sig igen. Det hade hon ingen tanke att göra. Ida var på avsatsen och väntade, kunde inte låta bli att le för hon var illröd i ansiktet av ilska. Ungen satt kvar. Mammorna brydde sig inte. Efter en kvart reste jag mig för att gå och hämta personal, då äntligen var det något syskon som satte sig bakom henne och helt sonika åkte ner med henne. Luften darrade av ilska. 

När vi skulle åka hem så gick tjejerna och pratade med personalen, och berättade hur det gick till vid vulkanen, den ligger lite bakom så den syns inte. Det tycker jag var bra gjort. Det finns regler, regler gäller alla, inte bara en del! Tufft gjort tjejer!

Nu ska jag iväg till lasarettet. Först till min sköterska för provtagning och samtal, jag måste få hjälp, jag kan inte gå runt och må som jag gör. Antingen starkare tabletter eller så kanske, förhoppningsvis ta reda på vad som är fel med min mage. För något är tokfel. Sen blir det käkröntgen? Fråga mig inte varför? 

Förutom allt jag gnällt om nu så är livet rätt ok 😃 Jag lever ju!

Ca Dag 2100. Tänk om ..............

............ Jag hade fått det här brevet i fredags, istället för idag, måndag, 4 tim efter läkarbesöket. 

 


Varför ringde dom inte istället? En fullkomligt onödig resa och besök. In till läkaren, som talade om att det var en inflammation i tungan, att hon skulle skicka remiss till specialisttandvården, det är tydligen deras uppgift att ta hand om min tunga, det är dom som skär i den. Men varför blev jag inte skickad dit med en gång? Allt som allt tog det 4 minuter. 

Jag fattar inte vad dom håller på med. Kan inte vänster hand prata med höger hand?

Känner mig smått irriterad 😡

Känner mig fullkomligt överlycklig 🙏

Dag 1547. Kirurgen. Check

Dom ringde i morse och frågade om jag kunde komma på torsdag redan, dom hade en återbudstid då. Absolut. Då blir jag äntligen av med knölen som har har på armbågen. 

Väntar fortfarande på en tid till hudmottagningen.

Tungan. Ja, vet inte vad jag ska säga. Av en slump gick jag in på min journal, skulle se om mina remisser var skickade. Det var dom inte? NU är dom det! Så det var bra att jag kikade in där, eller inte.

Jag såg nämnligen något otrevligt som om det stämmer, om jag inte har misstolkat, riskerar att slå undan benen på mig. 

Jag mailade min sköterska i söndags kväll, hörde ingenting på hela måndagen. När jag fortfarande inte hört ifrån någon vid 13 tiden idag, så ringde jag till onkologen och bad att min sköterska ska ringa upp mig under dagen. 

Jag har inte sagt någonting till någon om detta, jag vill veta först, och eftersom jag får veta under dagen så kan jag skriva så här nu.

Jag och min LillPrins har varit själva hemma sedan tidigt i fredags morse. Ärligt, så har vi haft det väldigt mysigt. Han har sovit hos mig i sängen, han har morrat så fort han har hört något utanför fönstret, där rör sig diverse djur hela tiden. Ok, att han vaktar mig, men han kanske inte behöver väcka mig hela tiden 🙄 Eller så är det så att han är rädd och det är jag som vaktar honom? 😳

Sköterskan ringde. Hon hade inte fått mail från mig? Inte konstigt att hon inte ringde på måndagen. Så nu kan man alltså inte ens lita på att mailen kommer fram. Ivarjefall inte till landstinget.

Jag förklarade vad jag skrivit i mailen och frågade om det betydde vad jag var rädd för? Svar nej! Det var inte provsvaret. Hon tyckte att jag skulle ringa eller kontakta öron-näsa-hals för att höra om provet är klart snart. Jag skrev ett meddelande till avdelningen, jag måste säga att landstingets Mina sidor är fantastiskt bra! Så enkelt! Ivarje fall om man har datavana!

Dagen efter blev jag uppring av en administrativ sköterska, hon hade en tid åt mig den 14 juni 😫 Ska jag verkligen behöva vänta så länge? Det gör ont, jag har alltså ett öppet sår ca 1,5 cm stort på ena sidan tungan, tänderna skrapar hela tiden emot såret, jag sluddrar, nykter som jag är och har svårt att säga vissa ord. Dessutom så är jag orolig på vad svaret säger. Ska jag behöva vänta drygt 2 veckor. Hon förstod mig, hon skulle höra med sina kollegor och återkomma till mig. 

Hon ringde efter ett par timmar igen. Jag fick en tid på måndag morgon redan. Jag tog för givet att dom skulle operera bort en bit av tungan igen. Men nej, jag ska dit för att ""visar det sig att detta är en tumörsjukdomar då är patienten informerad om att hon kommer tillbaka på ett återbesök för besked och vidare planering"". Planering av vad?  

Det här betyder alltså att det är en förändring? Men varför har ingen hört av sig? Det måste ju betyda att det inte är något aggressivt, vad det nu är. Eller? 

Just nu är inga dagar bra dagar och inga nätter bra nätter.  Jag blir sjuk av att bara veta ingenting ☹️ Min mage kraschade i fredags, samma onda som fick mig att hamna på akuten förra gången. Jag var med Ida och handlade i går, hon ringde på fm och frågade om vi kunde åka och handla lite. Hon ska byta rum och ville inreda sitt nya själv. GulleGo, det går ju inte att säga nej till. Så var vi in på rusta en sväng, magen tvingade mig stå dubbelvikt och så kom illamåendet. Var tvungen att rusa ut till bilen och sätta mig en sväng. Efter några minuter hade illamåendet gått över och vi kunde fortsätta. 

På kvällen skulle vi på födelsedagsmiddag. Det var bara att inse att det skulle inte fungera. Fick skicka återbud sen somnade jag i soffan. 

Tankarna krockar med varandra. Jaha vad blir det nu? Strålning? Operation blir det hursomhelst. Cellgifter? Fungerar inte min behandling längre? Är det bara i tungan, eller är det på flera ställen? Mina trasiga kinder, som jag biter blodiga på natten? Så försöker man vända på tankarna. Det är klart att det inte är något farligt! Då skulle dom ha hört av sig direkt svaret kom! Självklart har jag googlat. Cancer i tungan verkar inte vara jättevanligt. Oftast kan dom fixa det med operation. Inte speciellt aggressiv. Den varianten jag har idag är däremot fruktansvärt aggressiv, så den oron lever jag redan med. Jag glömde fråga om jag borde ha någon med mig, så jag försökte ringa när jag kom hem från promenaden med Dino. Stängt, sedan 10 minuter.😡 Nåväl, Göran följer med, om vi lyckas göra av Dino någonstans, å andra sidan så klarar han sig själv några timmar. 

Om ett dygn vet jag mer 🤔😏

Dag 1534. Rätt svar!

🎼 "Denna väntan den ska vandra, från ena veckan till den andra. Låt den gå, låt den gå, den lär aldrig stilla stå" 🎼 🎤

Det blev rätt svar. Det blev det bästa svaret som vi kunde få. Ingen synlig cancer. Alltså är det medicinen som håller på att ta kål på mig, sakta men säkert. Men doktorn påpekar plågsamt att jag är inte frisk. Det är bara bromsmediciner som jag äter! 

Några onkologer hade diskuterat mig och kommit fram till att vi ska prova med att sänka dosen på mitt gift, för att se om jag förhoppningsvis kommer att må bättre. Jag har helt enkelt för många biverkningar, jag bara får inte gå ner mer i vikt nu, dagens vikt 51,4 är inte ok. Jag har inget att tulla av om jag blir sjuk, jag behöver ett litet lager som jag kan ta ifrån . Hoppas, hoppas, hoppas att kroppen är med på det. Jag kommer nu att röntgas varannan månad i stället. 

Jag ska skriva en dagbok där jag beskriver hur jag mår, feber, vikt, och om jag känner någon förbättring. Saken är den att just nu mår jag enligt mina mått bra. Då känns det som att jag kan avvakta med att sänka dosen.

Sen frågade jag hur det kommer sig att andra patienter i samma sits som jag, går till hudmottagningen var 3e månad? Svar, det ska vara så enligt Standardiserade vårdförloppet. Men Andreas tycker inte det är vettigt att springa där så ofta, speciellt inte när som i mitt fall, behandlingen fungerar. Det är att ta tider från andra som kanske behöver dom bättre. Ansvaret att kontrollera min kropp, ligger på mig! 

Jag håller faktiskt med honom fullkomligt. Det låter så förnuftigt och klokt. En anledning kan iof vara om man har massor av födelsemärken och inte klarar uppgiften själv. Men att ha 3 månader mellan besöken som standard, nej, det är varken nödvändigt eller ok. 

Så var det då dax att ta tag i min blåsiga tunga. Hade en tid till öron-näsa-hals igår. Kände inte igen mig där? Läkaren hittade inget om mig? Vi kom fram till att det var specialist tandvården jag var på förra gången. Nåväl, vi körde, det fanns ingen tid för operation denna dag, så läkaren bedövade min tunga med en nål som nästan fick mig, som inte är känslig att svimma. Efter det så skar han bort 4 st 4 mm bitar på  olika ställen på H sida av tungan. Dessa skickas nu på kontroll. Om ett par veckor får jag svar, (väntan) cancer eller inte cancer? Förhoppningsvis INTE. Då blir det ny väntan på tid för att skära bort en slice. 

Så nu inväntar jag svar från tungan, tid till hudmottagningen.

Dino, vår Prins ❤️ Igår hade jag en kille här ifrån Anticimex. Dino följde honom som en envis mygga. MEN lyssnade klockrent på mig. Jag behövde bara säga "Dino" lågt så kom han till mig, viskade "sitt" och han satte sig hos mig. Han uppförde sig exemplariskt 😀 Så när killen var klar för att åka igen så sa han till mig -det är en otroligt väluppfostrad hund du har, den har du lyckats med. Stolt Matte? "

Sommaren är här, med värme och sol. Jag har bestämt att hela sommaren ska bli så här. Med lite regn på nätterna ibland ☀️🌧

Njut av solen, MEN bränn dig INTE. Det kan räcka med att bränna sig ett par gånger som barn, och malignt melanom kommer som ett brev på posten som vuxen. 

Äldre inlägg