Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 53. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 5 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Dag 1665. Tack!

Tack alla ni människor, mest okända som kontaktar mig för att höra hur jag mår, när jag inte gjort något inlägg på länge. ❤️ Ni är värdefulla ❤️

Efter besöket på akuten med den fruktansvärda huvudvärken, så har den fortsatt, mer eller mindre varje dag. Den här huvudvärken börjar göra mig orolig. Varför släpper den inte. 

Något jag verkligen inte gillar är att skriva upp "allt" jag äter varje dag, på kvällen räknar maken ihop hur många kalorier jag fått i mig. Jag skrev att jag var tvungen att få i mig 1.900 för att behålla vikten. Fel av mig, det ska vara 1.300. Svårt, det är riktigt svårt att komma upp i den summan. 

Hettan som varit sliter hårt på mig, och jag vet, på nästan alla andra. En som mår som en prins av hettan är min son. Han älskar detta väder. När han bodde i Australien blev det så tokigt att han fick 3 vintrar på raken. Vinter i Australien, åkte hem till Sverige när det var vinter, och återvände till Australien när vintern kom. Han hatar vinter över allt annat så han bara njuter nu.

Livet är helt ok med mig, om det inte vore för huvudvärken. Självklart kommer tanken på att det kan vara en tumör. Maken frågade min onkolog A varför dom inte röntgar huvudet, eftersom det är vanligt att vid återfall så sätter sig cancern på hjärnan eller levern. Men han svarade att om det skulle vara på det viset så skulle jag märka det. Är det det jag gör nu? Märker?

Äsch, det kanske bara är värmen. Jag får inte i mig tillräckligt med vätska, jag vet ju det. Om några veckor ska jag till min sköterska och ta prover, får ta upp det med henne då, om jag inte kraschar innan, då får det bli akuten igen, då kräver jag en röntgen.

Den här veckan har jag haft mitt stora barnbarn boendes här, hon fyller mig med glädje ❤️ hon blev 11 år för några veckor sedan. Hon är makalös denna varelse. Hon gör mig så lycklig, och det är en fröjd att få låna henne. Ett barn i den åldern som är så omtänksam är inte vanligt. Hon pysslar om mig, ger mig frukost på sängen varje morgon, när hon ser att mitt huvud protesterar säger hon att -mormor, jag tycker att du ska gå och vila en stund ❤️ Hon är helt självgående, och så otroligt harmonisk. 1 vecka kvar, sedan börjar skolan, och vi återgår till våra måndagar. Lillsyrran börjar 1a klass, det är stort. ❤️😍

Något jag sysselsätter mig med för tillfället är att grubbla, jag har en del att grubbla på. Det kan iof bidra till min huvudvärk, hm. Många varför...? Många tänk om...? En del hur tänkte hen där? Hur kommer det sig att...? Jag vet att jag är expert på att grubbla och övertolka. Men vissa saker förstår jag bara inte? Ibland skulle jag nog behöva konfrontera vissa, men orkar inte och avskyr konflikter.

Då får jag istället vända mina tankar till något trevligt, tex på T&T som vi gillar att umgås med, Pidi och jag har varit där flera dagar i veckan, dom har en stor pool och eftersom Pidi är som en fisk så får jag plocka upp henne efter ett par timmar när vi måste hem.

Så har vi Gunnel & PG, som helt enkelt är alldeles fantastiska, ljuvliga personer 😘 Som jag tycker om dom❣ Dax att bjuda hem dom känner jag.

Men det trevligaste och det som gör mig mest glad, är självklart mina barn och mina vansinnigt goa barnbarn❤️❤️❤️

Det finns många som gör mig glad att umgås med, otroligt många, sen finns ett fåtal energitjuvar, dom kan man undvika 😄

Tack för att ni bryr er, ni som bryr er, fortsätt skriva, det pepper mig, och humöret stiger flera grader 😘

Dag 1647. Inte feber nu tack!

Lördag

Vaknade med den värsta huvudvärken som jag någonsin haft, tror jag. Stoppade i mig dubbla morfintabletter under dagen, men tji, det hjälpte inte det minsta lilla 😖

Är ute med husbilen sedan ett par dagar, idag fick vi åka hem, det gick inte längre.

Ligger nu i soffan, försöker att inte röra huvudet, feber, och till råga på allt så fryser jag i denna hetta.

Söndag

Efter en mardrömsnatt, då jag bara ville slå tån i ett bordsben, för att få ont någon annanstans, så vaknade jag med 39,3 i feber. Hade så ont i huvudet att jag inte kunde ha ögonen öppna. Ringde 1177, det var bara att åka in till akuten. Nu!

Halv 8 stapplade jag in på akuten, raka vägen in, fick omgående en säng, 2 sköterskor kom och tog hand om mig. Har aldrig varit med om något liknande på akuten. Dom stack mig i båda armarna samtidigt och snodde blod, så satte den ena en påse dropp i mig. Jag måste ha sett lika uttorkad ut som jag var. Proverna skickades iväg. Sen kommer denna väntan, den kan jag förstå, eftersom dom måste invänta provsvar. 

Göran skickade jag hem halv 12, hundkraken måste ut. Läkaren kom, det visade inte hjärnhinneinflammation som hon misstänkte. Jag talade om att jag luras, min crp visar aldrig någon förhöjning, inte ens med lunginflammation med riklig mängd bakterier. Hon skulle invänta några provsvar till, efter en stund kom sköterskan tillbaka, tömde mig på ännu mera blod, det skulle tas flera prover.

Kl 15.30 fick jag åka hem, jag ville ha något för att få bort huvudvärken, men eftersom jag redan har bättre medicin än vad dom ger på akuten så ville hon att jag skulle ta dessa istället, alvedon skulle inte fungera på mig. Hon visste inte vad min huvudvärk och feber berodde på. Troligen uttorkning, det tror jag också idag, men var tusan kom febern ifrån? Jag gick och la mig och sov ett par timmar, var uppe en timme för att sen krypa ner i sängen vid 20 tiden. 

Måndag

Dagen D. Besök hos min onkolog A. Få besked om cancern fortfarande sover, eller om den vaknat pga sänkning av cancermedicinen. 

Först kram, jag avgudar honom. In på rummet, jag ser att du gått ner ännu mer i vikt. Vad väger du? 46,7 i morse. Hm, du vägde 52 när vi träffades sist. Så i förbifarten, ingen cancer, den står fortfarande stilla. Lycka! Jag blir alldeles varm i kroppen. 

Han hämtade dietisten som vi fick prata med. Hon hade just beställt nya drycker till mig, jag ska dricka minst 3 st om dagen, jag får inte bli mätt på dom, eftersom jag då skippar att äta.

Vad vill du väga? Jag vill upp till 60 kg. A fick sig ett gott skratt, vad ska du dit och göra? Jag men, jag vill ha lite att ta av, om jag blir sjuk. Han räknade ut att jag måste få i mig 1900 kalorier om dagen. För att behålla min vikt!

När vi skulle gå kom Göran på att fråga om min svamp. Ja just det, där har vi det, det är troligen svampen som är boven. Göran berättade att han fick inte hämta ut min svampmedicin eftersom den krockar med annan medicin. Morr, det bestämmer inte dom! Han läste på och gav dom rätt. Han skulle kontakta infektionsläkaren och höra hur dom ska lösa detta. Om inte annat så får jag byta den som blir krockad till annan sort. 

Provtagningen slapp jag, tackochlov, jag är rädd att blodet kan ta slut, med tanke på hur mycket dom tog igår. 

Nu är jag glad och välmående, nu kör vi på i 3 månader igen!

Oväsentligheter:

Har blivit getingstucken, en eller 2 getingar flög upp i mitt byxben och stack mig i skinkan, fick ivarjefall 2 stick. Satan vad det gör ont, bra att veta att allergisk är jag i varje fall inte 😄

Väsentligt är dock att min Julia har kommit hem efter 2 veckor borta. Borstad och fin i pälsen? Har hon möjligen lånat ut sig till sommargäster? Som nu har åkt hem? I vanliga fall äter hon 1 påse blötmat om dagen, samt fri tillgång till torrfoder, idag har hon ätit 4 st påsar? Jag fattar ingenting?

Dino vaktar, han har blivit värsta vakthunden. 6 nätter har vi varit ute med husbilen, ljuvliga dygn. Motala förresten, där var vi med dottern med familj, dom lyckades hyra en stuga vid stranden några nätter. Och vilken strand 😳 Lika fantastisk som stranden på Böda Sand. Lika lång, lika långgrund. Har aldrig hört talas om den men kan varmt rekommendera en semestervecka där!

Dino ja, första natten höll vi på att bryta ihop, han morrade så fort någon gick förbi husbilen, han morrade om någon pratade i närheten, han morrade om någon slog i en bildörr. Resten av nätterna gick bättre, vi var väl alla för trötta. Men nåde om någon kom för nära 😍

 

Dag 1637. Svår baksmälla

Inte sådan som ni nu tänker! Jag dricker aldrig en droppe alkohol! Jag ligger utslagen i soffan, jag orkar inte ens gå ut med Dino. Sover, vaknar, sover, vaknar.

Jag har Londonbaksmälla. Jag har gjort den mest fantastiska resan med min dotter och mitt äldsta barnbarn Ida 10 år. Vi har planerat denna resa länge, nu blev den äntligen av. Jag är så lycklig att det blev av, det kan mycket väl vara den sista resan jag orkar med. 

Kvällen innan hade jag så ont i magen, hade det inte varit för resan så hade jag åkt till akuten, Elin ville att jag skulle åka in för att dricka en  bedövningshutt, som jag fått tidigare. Men det vågade jag inte, jag var rädd att dom skulle behålla mig där. 

Stoppade i mig värktabletter, älskade dottern körde till Arlanda, vilket jag trodde hon skulle vägra. Gick hur fint som helst 😘

Efter flyget blev det tåg till London, jag hade köpt biljetter hemifrån tackochlov. Framme vid Victoria station tog vi taxi. Göran hade sagt till mig att åka taxi så mycket det bara var möjligt för att spara på mig. Det gjorde vi verkligen 😄 Tillslut tyckte Ida att vi kunde väl åka taxi mellan affärerna vi skulle till, fast dom låg på samma gata, där gick gränsen. Jag har åkt mer taxi på 4 dagar än jag gjort i hela mitt liv. 

Trots allt taxiåkare så gick vi 1 mil om dagen 😳 Min kropp bara vrålade av smärta på kvällen. Hotellet Royal Eagle låg helt perfekt, 3 minuter till Paddington station. Tyvärr hade vi ca 35 gr på rummet och inget kylskåp. Annars var vi väldigt nöjda.

Den här resan har gått på ren vilja, envishet och massor av djävlarannamma. Jag SKA! Därför är jag fullkomligt slut, tom, sliten, trasig, uttorkad och alldeles överlycklig idag. 

Jag skulle nog behöva åka in och ta en omgång prover, men orkar inte ta tag i saken. Tyvärr gick jag ner 2 kilo till, så nu består jag av 48 kilo muskler, slappt skinn och knotor. 

Vi har shoppat och shoppat och ännu mera shopping. Ida var salig, hon gick runt och bara plockade ner det hon ville ha, det mesta fick hon 😂 Hon var verkligen värd det. Detta barn gör mig salig. Inte ett gnäll, inte en sur min, hon har knatat och gått, blandat med att dansa eller shuffla fram med en ryggsäck på sig. Hon har varit helt makalös ❤️ Hon var i rätt ålder för att klara och njuta av en sådan här resa.

En dag bestämde vi oss för att sticka till Madame Tussaud. Sagt och gjort. Men fy fan vilken dag. Först en timmes kö för att köpa biljetter. 2 personer satt och sålde 😡 Sen fick vi inte gå in, åh nej, då skulle vi köa en ny timme för att få komma in, i en annan kö. Ingen information, ingen som var minsta villig och hjälpa till. Så otrevlig personal. Det var verkligen rena, rama kaoset. Nåja, nu är det gjort. 

En dag ringde sonen för att höra hur vi hade det, han var verkligen så glad att vi kom iväg. Han var på ett strålande humör, hade massor att berätta, har fått flera fasta uppdrag per månad, där hans konstnärsådra får utlopp. Så berättade han att han fått förfrågan om att jobba som DJ en kväll i Malaga. Dom flyger dit honom och står för boende och leverne. Jag blir så glad att det bara bubblar i kroppen. Det går verkligen bra för honom, han har gjort sig ett namn. Min älskade "Lillunge". Jag blir också alldeles varm i kroppen, när jag vet att det är mig han ringer och berättar allt för först, både i glädje och sorg. 

Jag kunde inte önska mig underbarare barn ❤️ än mina 2 guldklimpar.

På flygplatsen hem fick vi vara med om en otäck misshandel. Tydligen så var det en äldre man som råkade kliva på en killes badskor, han var nog i 30 årsåldern. Det bara small, han slog ner farbror med ett slag. Det var ett herrans liv och det kom vakter från fler håll. Vi stod och checkade in så vi såg allt från första parkett. När vi var klara så bad vakterna oss att gå därifrån, för det kunde bli stökigt. Vi drog på studs, Ida blev väldigt orolig och tyckte det var jobbigt, jag tror inte hon såg smällen men hon hörde allt skrik. 

Jag låg däckad i soffan till kl 18. Då började livsandarna återvända. Klockan 20 gick jag ut för första gången, med Dino.

Imorgon blir en ny dag, en väldigt annorlunda dag. Hoppas bara jag orkar 😱

Dag 1628. Så fruktansvärt FÖRBANNAD

Det här kan inte vara sant? Sjukvården kastar runt mig som en studsboll, ingen tar ansvar, inte den som kastar bollen och definitivt inte den som tar emot den. Det gäller att snabbast möjligt kasta iväg den igen, till någon annan. Jag börjar bli yr av alla vändor i luften och jag börjar bli riktigt förbannad 😡

Idag kom då äntligen dagen då jag skulle få komma till specialisttandvården med min såriga tunga. Jag har nu vandrat från öron-näsa-mun, till kirurgen, till specialisttandvården för röntgen, till kirurgen som skickade mig till..... Gissa! Specialisttandvården.

Tandläkaren tittade mig grundligt i munnen, talade om att jag hade svamp 😂 -Tack jag vet det. Hen tog fram en stor kamera och fotade såret och sa -nu skickar jag dig till kirurgen 😳😳😳😳😳😳😳 -varför då?

Därför att jag kan inte göra något så länge jag inte vet vad det är för fel med tungan. Vi måste ta biopsier! Ursäkta? Men jag har redan gjort det! Ja, visst, men det var ju ett år sedan och det var på andra sidan tungan. Men herregud, tror människan att jag är helt bortom räddning? Det fattar jag väl att man inte kan använda dom, eller är hen helt korkad, som tror att jag är korkad, i så fall är hen ute och cyklar. Men snälla du, det är 1 (en) månad sedan som kirurgen tid 4 st biopsier på min tunga, alltså på denna sida som jag behöver hjälp med! Jag har dessutom fått svar på proverna, det var inte cancer, det var infektion. Därför skickade dom mig nu vidare till ER! Jag tror det är svampen svarar hen. Suck. 

Jag reser mig upp för att gå, så irriterad och trött. Då säger hon, du har myelom om jag förstått rätt? Fel, jag har spridd malignt melanom! 

-Men då får jag grattulera så mycket till att du fortfarande lever! 🤔🤔🤔😏😏

Ähhhh, jamen, tack så mycket svarar jag helt ställd. -Ja, för att när man hör dom orden är det ju som att dra ner en röd gardin, fortsätter hen! Jotack, jag vet det, svarar jag.

Då kände jag att jag måste ut ifrån rummet och den galna människan innan hen säger något som fullkomligt slår undan benen på mig. 

Jag gick, och jag vet fortfarande inte vad som kommer att hända, om det blir en ny sväng till kirurgen, eller om jag kanske hamnar på gyn den här gången, där har jag fortfarande inte varit med min tunga. Jag ska ivarjefall tillbaka till spec tanvården i slutet av juli, jag vet inte varför, eftersom dom ivarjefall inte får veta vad som sker på kirurgen, så antagligen är det bara en ny studs med bollen.

På väg därifrån ringde jag min älskade, alltid så lugna och sansade dotter. Även hon blev så förbannad. Du bara måste anmäla det här mamma! Hen verkar helt galen och dessutom har du nu vandrat runt på olika avdelningar i flera månader, så många onödiga resor det har varit. Dessutom inte helt gratis!

Dag 1626. Så mycket bättre

Förra veckan blev jag uppringd av min onkolog. Angående min fruktansvärt onda mage. Jag blev upplyst om att jag omedelbart måste sluta med en av mina mediciner. Omedelbart, alltså. Tvärt, på en gång, aldrig ta fler! 

-Men hur ska det gå? Jag har ätit dessa i drygt 4 år, jag kommer att bli fruktansvärt sjuk 😫 Nejdå, inte alls, jag ska istället öka min dos med en annan sort, en sort som inte är farlig för magen. 

På kvällen var vi ute och åt middag med Görans syskon och respektive. En av dessa är sjuksyrra, hon skrämde upp mig rejält och berättade att man kan få störtblödning, när man som jag har magsår och tar denna medicin. Det kändes med en gång lättare att sluta 😃 Det var en riktigt trevlig kväll, ena svägerskan har alltid en massa intressanta saker att berätta! Båda mina svägerskor är fantastiska 😘

Magen är bättre! Halsen är kass! Ett inre stygn har letat sig igenom ärret på min armbåge, som förövrigt har läkt fint. Jag trodde det var en varkula i ärret, det gjorde ont, försökte ta bort kulan, men ut kommer en tråd 😳 som satt fast. Ringde till dom som skurit i mig och sedan sytt ihop mig igen. Det var inget ovanligt. Men blir det infekterat, så ska jag återigen ringa dom, inte vårdcentralen. 

Jag mår bra! Kroppen är aningen kass, men jag mår otroligt bra mentalt just nu. Känner mig lycklig! Jo faktiskt 😳 man kan vara det fast jag vet att förutsättningarna kan ändras under en natt, men det kan det för alla, skillnaden är att jag vet om det. Dino är en starkt bidragande anledning. Han gör mig glad 😍 Min man gör mig glad 😍 (Trots alla timmar framför tv'n där dom nu har jagat en boll i drygt 1 vecka, helt ok, jag kan också glo på bollen ibland, ivarjefall när Sverige jagar den) Mina barn och mina barnbarn gör mig glad, så ända in i bängen glad 😍 

På onsdag händer det! Jag tror det, om dom inte ändrar sig igen. Då ska jag äntligen få min tunga inspekterad och kanske få ett beslut om vad som bör göras. På lördag ska jag göra min röntgen. I vanliga fall är jag skapligt labil dagarna innan, men nej, inte denna gång. Ändå är svaret viktigare än någonsin. Fungerar min cancermedicin, trots sänkning av styrkan?

Ha en alldeles underbar måndag!

 


Jag har kommit på ett sätt att få Dino att inte smita iväg till grannen! Jag lägger helt enkelt kopplet på marken, sjukt läskigt, tycker han, och stannar snällt kvar på sin plats 👍😃

Dag 1620 EXAKT. Midsommar 2018

Längesedan jag skrev. Slarvigt. Men då får jag meddelanden med frågan om hur jag mår eftersom jag inte skrivit på länge, det av nya vänner, som jag bara känner via bloggen. Underbara vänner.

Svaret är, jag mår inte bra. Det är något som är jättefel i min mage. Helt galet fel. Jag har sådan värk, jag får kramp i magen, och illamående, jag sväljer och sväljer. Jag stoppar i mig värktabletter för att kunna vara uppe, mer än jag borde, men det hjälper ju inte. Började då med att stoppa i mig dubbel dos, då kan jag få lugnt i någon timme. Jag måste prata med min sköterska på måndag om detta. Inte bra 😱

Mina tabletter tog slut på midsommarafton, så igår var jag tvungen att hämta ut nya. Inget apotek öppet i Strängnäs? Ett av dom 3 som finns brukar alltid vara öppet. Men icke. Panik, vad gör jag då? Surfade om apotek i Eskilstuna. Som jag förstod skulle apoteket vid lasarettet vara öppet i 30 minuter till. Drog iväg mot Eskilstuna, leta parkering, parkeringsautomater var trasig, som vanligt, då ska man gå till en annan. Glöm. 4 minuter tills apoteket stängde, trodde jag. Apoteket var becksvart och stängt. Inget apotek i Eskilstuna heller hade öppet? Sanslöst 😡 Det var bara att inse att jag får inte tag på mina värktabletter 😱. Nu gällde det att överleva ett dygn utan. Jag hittade tillslut 2 stycken tabletter hemma, dock av annan sort, men det fick gå 😰

Midsommarafton firade vi hos grannar, en alldeles underbar dag. Dino var överlycklig, vi var hemma hos hans bästis, en hund som är 3-4 ggr större än Dino, men vad gör väl det när man är en Jack Russel. Han sprang runt som en tok och brottades i flera timmar, sen tog han slut så jag körde hem honom. Han sov nästan ett dygn. När jag inte mår bra, och dessutom har väldigt ont, då blir jag väldigt tystlåten. Jag bara orkar inte prata. 

Tungan ger jag snart upp hoppet att få hjälp med. Har nu blivit överflyttad till specialisttandvården. Fick kallelse till käkröntgen idag och besök på torsdag. I torsdags fick jag samtal från avdelningen, dom bokar om min tid, till en vecka senare. Känns hopplöst. Jag frågade om det var operation som gällde då? Nej, bara ett besök? Jag vet inte hur många månader som gått nu utan att jag fått någon som helst hjälp. 

Jag förstår dom som ger upp, orkar inte längre, i mitt fall, jag får leva med min trasiga onda mun. Jag får fortsätta skrämma min make vissa mornar, då kudden är blodig, och  likaså mina läppar. Inte nog med att jag redan har stora sår i munnen, dessutom biter jag sönder både tungan och kinderna på natten. 

Igår ringde stora barnbarnet och frågade om jag skulle kunna tänka mig att åka till Leos lekland med henne och en kompis? Tja, varför inte, där sitter jag bara i en soffa och finns till hand om jag behövs. Just nu är jag lättretad 😡 Det märktes under besöket. Tjejerna klättrade upp för vulkanen för att åka rutschkanan ner, på avsatsen högst upp fanns ett gäng killar, den ena frågade tjejerna - vafan gör ni här? Svaret blev, vafan gör du själv här? Töserna kom ner till mig och berättade, dom skulle prata med personalen. Jag bad dom vänta lite och sa att jag sätter mig och tittar på er hela tiden. Den otrevligaste killen tittade jag ut så han försvann. Så satt det ett gäng kvinnor i en soffgrupp, dom hade en hel drös med barn med sig. En av barnen, en tjej i 5-6 års åldern satte sig i rutschkanan och vägrade flytta på sig, inte åka ner, inte flytta på sig. Kön blev längre, irritationen steg. Efter 5 minuter reste sig en av mammorna och sa till dottern att hon skulle åka ner, det var fler som ville åka, så gick hon och satte sig igen. Det hade hon ingen tanke att göra. Ida var på avsatsen och väntade, kunde inte låta bli att le för hon var illröd i ansiktet av ilska. Ungen satt kvar. Mammorna brydde sig inte. Efter en kvart reste jag mig för att gå och hämta personal, då äntligen var det något syskon som satte sig bakom henne och helt sonika åkte ner med henne. Luften darrade av ilska. 

När vi skulle åka hem så gick tjejerna och pratade med personalen, och berättade hur det gick till vid vulkanen, den ligger lite bakom så den syns inte. Det tycker jag var bra gjort. Det finns regler, regler gäller alla, inte bara en del! Tufft gjort tjejer!

Nu ska jag iväg till lasarettet. Först till min sköterska för provtagning och samtal, jag måste få hjälp, jag kan inte gå runt och må som jag gör. Antingen starkare tabletter eller så kanske, förhoppningsvis ta reda på vad som är fel med min mage. För något är tokfel. Sen blir det käkröntgen? Fråga mig inte varför? 

Förutom allt jag gnällt om nu så är livet rätt ok 😃 Jag lever ju!

Ca Dag 2100. Tänk om ..............

............ Jag hade fått det här brevet i fredags, istället för idag, måndag, 4 tim efter läkarbesöket. 

 


Varför ringde dom inte istället? En fullkomligt onödig resa och besök. In till läkaren, som talade om att det var en inflammation i tungan, att hon skulle skicka remiss till specialisttandvården, det är tydligen deras uppgift att ta hand om min tunga, det är dom som skär i den. Men varför blev jag inte skickad dit med en gång? Allt som allt tog det 4 minuter. 

Jag fattar inte vad dom håller på med. Kan inte vänster hand prata med höger hand?

Känner mig smått irriterad 😡

Känner mig fullkomligt överlycklig 🙏

Dag 1547. Kirurgen. Check

Dom ringde i morse och frågade om jag kunde komma på torsdag redan, dom hade en återbudstid då. Absolut. Då blir jag äntligen av med knölen som har har på armbågen. 

Väntar fortfarande på en tid till hudmottagningen.

Tungan. Ja, vet inte vad jag ska säga. Av en slump gick jag in på min journal, skulle se om mina remisser var skickade. Det var dom inte? NU är dom det! Så det var bra att jag kikade in där, eller inte.

Jag såg nämnligen något otrevligt som om det stämmer, om jag inte har misstolkat, riskerar att slå undan benen på mig. 

Jag mailade min sköterska i söndags kväll, hörde ingenting på hela måndagen. När jag fortfarande inte hört ifrån någon vid 13 tiden idag, så ringde jag till onkologen och bad att min sköterska ska ringa upp mig under dagen. 

Jag har inte sagt någonting till någon om detta, jag vill veta först, och eftersom jag får veta under dagen så kan jag skriva så här nu.

Jag och min LillPrins har varit själva hemma sedan tidigt i fredags morse. Ärligt, så har vi haft det väldigt mysigt. Han har sovit hos mig i sängen, han har morrat så fort han har hört något utanför fönstret, där rör sig diverse djur hela tiden. Ok, att han vaktar mig, men han kanske inte behöver väcka mig hela tiden 🙄 Eller så är det så att han är rädd och det är jag som vaktar honom? 😳

Sköterskan ringde. Hon hade inte fått mail från mig? Inte konstigt att hon inte ringde på måndagen. Så nu kan man alltså inte ens lita på att mailen kommer fram. Ivarjefall inte till landstinget.

Jag förklarade vad jag skrivit i mailen och frågade om det betydde vad jag var rädd för? Svar nej! Det var inte provsvaret. Hon tyckte att jag skulle ringa eller kontakta öron-näsa-hals för att höra om provet är klart snart. Jag skrev ett meddelande till avdelningen, jag måste säga att landstingets Mina sidor är fantastiskt bra! Så enkelt! Ivarje fall om man har datavana!

Dagen efter blev jag uppring av en administrativ sköterska, hon hade en tid åt mig den 14 juni 😫 Ska jag verkligen behöva vänta så länge? Det gör ont, jag har alltså ett öppet sår ca 1,5 cm stort på ena sidan tungan, tänderna skrapar hela tiden emot såret, jag sluddrar, nykter som jag är och har svårt att säga vissa ord. Dessutom så är jag orolig på vad svaret säger. Ska jag behöva vänta drygt 2 veckor. Hon förstod mig, hon skulle höra med sina kollegor och återkomma till mig. 

Hon ringde efter ett par timmar igen. Jag fick en tid på måndag morgon redan. Jag tog för givet att dom skulle operera bort en bit av tungan igen. Men nej, jag ska dit för att ""visar det sig att detta är en tumörsjukdomar då är patienten informerad om att hon kommer tillbaka på ett återbesök för besked och vidare planering"". Planering av vad?  

Det här betyder alltså att det är en förändring? Men varför har ingen hört av sig? Det måste ju betyda att det inte är något aggressivt, vad det nu är. Eller? 

Just nu är inga dagar bra dagar och inga nätter bra nätter.  Jag blir sjuk av att bara veta ingenting ☹️ Min mage kraschade i fredags, samma onda som fick mig att hamna på akuten förra gången. Jag var med Ida och handlade i går, hon ringde på fm och frågade om vi kunde åka och handla lite. Hon ska byta rum och ville inreda sitt nya själv. GulleGo, det går ju inte att säga nej till. Så var vi in på rusta en sväng, magen tvingade mig stå dubbelvikt och så kom illamåendet. Var tvungen att rusa ut till bilen och sätta mig en sväng. Efter några minuter hade illamåendet gått över och vi kunde fortsätta. 

På kvällen skulle vi på födelsedagsmiddag. Det var bara att inse att det skulle inte fungera. Fick skicka återbud sen somnade jag i soffan. 

Tankarna krockar med varandra. Jaha vad blir det nu? Strålning? Operation blir det hursomhelst. Cellgifter? Fungerar inte min behandling längre? Är det bara i tungan, eller är det på flera ställen? Mina trasiga kinder, som jag biter blodiga på natten? Så försöker man vända på tankarna. Det är klart att det inte är något farligt! Då skulle dom ha hört av sig direkt svaret kom! Självklart har jag googlat. Cancer i tungan verkar inte vara jättevanligt. Oftast kan dom fixa det med operation. Inte speciellt aggressiv. Den varianten jag har idag är däremot fruktansvärt aggressiv, så den oron lever jag redan med. Jag glömde fråga om jag borde ha någon med mig, så jag försökte ringa när jag kom hem från promenaden med Dino. Stängt, sedan 10 minuter.😡 Nåväl, Göran följer med, om vi lyckas göra av Dino någonstans, å andra sidan så klarar han sig själv några timmar. 

Om ett dygn vet jag mer 🤔😏

Dag 1534. Rätt svar!

🎼 "Denna väntan den ska vandra, från ena veckan till den andra. Låt den gå, låt den gå, den lär aldrig stilla stå" 🎼 🎤

Det blev rätt svar. Det blev det bästa svaret som vi kunde få. Ingen synlig cancer. Alltså är det medicinen som håller på att ta kål på mig, sakta men säkert. Men doktorn påpekar plågsamt att jag är inte frisk. Det är bara bromsmediciner som jag äter! 

Några onkologer hade diskuterat mig och kommit fram till att vi ska prova med att sänka dosen på mitt gift, för att se om jag förhoppningsvis kommer att må bättre. Jag har helt enkelt för många biverkningar, jag bara får inte gå ner mer i vikt nu, dagens vikt 51,4 är inte ok. Jag har inget att tulla av om jag blir sjuk, jag behöver ett litet lager som jag kan ta ifrån . Hoppas, hoppas, hoppas att kroppen är med på det. Jag kommer nu att röntgas varannan månad i stället. 

Jag ska skriva en dagbok där jag beskriver hur jag mår, feber, vikt, och om jag känner någon förbättring. Saken är den att just nu mår jag enligt mina mått bra. Då känns det som att jag kan avvakta med att sänka dosen.

Sen frågade jag hur det kommer sig att andra patienter i samma sits som jag, går till hudmottagningen var 3e månad? Svar, det ska vara så enligt Standardiserade vårdförloppet. Men Andreas tycker inte det är vettigt att springa där så ofta, speciellt inte när som i mitt fall, behandlingen fungerar. Det är att ta tider från andra som kanske behöver dom bättre. Ansvaret att kontrollera min kropp, ligger på mig! 

Jag håller faktiskt med honom fullkomligt. Det låter så förnuftigt och klokt. En anledning kan iof vara om man har massor av födelsemärken och inte klarar uppgiften själv. Men att ha 3 månader mellan besöken som standard, nej, det är varken nödvändigt eller ok. 

Så var det då dax att ta tag i min blåsiga tunga. Hade en tid till öron-näsa-hals igår. Kände inte igen mig där? Läkaren hittade inget om mig? Vi kom fram till att det var specialist tandvården jag var på förra gången. Nåväl, vi körde, det fanns ingen tid för operation denna dag, så läkaren bedövade min tunga med en nål som nästan fick mig, som inte är känslig att svimma. Efter det så skar han bort 4 st 4 mm bitar på  olika ställen på H sida av tungan. Dessa skickas nu på kontroll. Om ett par veckor får jag svar, (väntan) cancer eller inte cancer? Förhoppningsvis INTE. Då blir det ny väntan på tid för att skära bort en slice. 

Så nu inväntar jag svar från tungan, tid till hudmottagningen.

Dino, vår Prins ❤️ Igår hade jag en kille här ifrån Anticimex. Dino följde honom som en envis mygga. MEN lyssnade klockrent på mig. Jag behövde bara säga "Dino" lågt så kom han till mig, viskade "sitt" och han satte sig hos mig. Han uppförde sig exemplariskt 😀 Så när killen var klar för att åka igen så sa han till mig -det är en otroligt väluppfostrad hund du har, den har du lyckats med. Stolt Matte? "

Sommaren är här, med värme och sol. Jag har bestämt att hela sommaren ska bli så här. Med lite regn på nätterna ibland ☀️🌧

Njut av solen, MEN bränn dig INTE. Det kan räcka med att bränna sig ett par gånger som barn, och malignt melanom kommer som ett brev på posten som vuxen. 

Dag 1522. 5 års överlevnad!

Röntgen. 4 år sedan jag satt här första gången. Svaret den gången slog undan benen för mig. Spridd malignt melanom. Prognos, usel. 1 av 5 överlever 5 år. 

Jag har nu alltså klarat 4 år. Ska jag bli den som klarar 5 år? Just nu känns det tveksamt. Jag är så slut och så trasig. Vikten fortsätter nedåt. Mitt skinn är för stort för min kropp. Kanske ska höra om en sömmerska kan sy in både mig, och mina kläder. Det är idag det visar sig  om det är medicinen eller cancern som håller på att ta kål på mig.

Jag hoppas att det är medicinen. Men vad gör man då? Jag måste ha ett liv också, inte bara överleva. Nästa vecka ska jag till doktorn, då får vi diskutera vad vi kan göra. 

Det här är den tiden som jag mår som allra sämst. Mellan röntgen och läkarbesök. Jag är så orolig, jag grubblar mest hela tiden. Jag har ett getingbo i skallen, och jag känner mig konstant ledsen. Jag ångrar att jag inte tänkte på att boka tid hos kuratorn just denna vecka. Jag behöver någon att prata med.

Härom kvällen talade jag om för min son hur jag kände. Han blev tyst, så sa han -mamma, ge inte upp. Snälla, Du får inte ge upp mamma!

Nej! Så fan att jag ger upp! Jag får bara inte ge upp, jag kan bara inte ge upp. Jag har så mycket som är värt att leva för ❤️

Det är ett ständigt krig varje dag när jag vaknar, mellan mig och mig. Den ena vill inget annat än att somna om, den vill bara sova, sova och sova. Den andra Marie vet att hon måste kliva upp, måste få i sig lite näring. Det är lite olika vem som vinner. 

Jag känner mig inte piggare när jag sovit 17 timmar, istället för mina 12 standard timmar. 

Igår hade jag en tid att passa, alltså måste jag ställa klockan. Jag såg i ögonvrån att jag inte var själv i sängen, shit, har Göran försovit sig? Men nej, när Göran har åkt till jobbet, så smiter Dino upp en våning, in i sovrummet, och tyst smyger han upp i sängen och somnar som en klubbad liten sälunge 😍 på Görans plats. Då blir jag glad i hela kroppen, han är fantastisk vår nye lille familjemedlem.

På kvällen var vi bjudna på middag hos min lilla familj. Dino är självklart med. Där är det bus och stoj precis hela tiden, så när han hoppar in i sin bur i bilen somnar han tvärt. Denna hund älskar att åka bil. När jag tar min handväska, då vet han vad det är frågan om. Då sätter han sig i hallen och inväntar koppelpåtagning.

En dag när Ida kommit hem från skolan så ringer det på dörren. En kompis som ska hämta en sak, då ser hon något som ligger på deras veranda, precis vid trappen där hon står, ser ut som en slang, typ. Hon tittar lite noggrannare. Det är en orm 😱 En huggorm. Hon slår igen dörren och låser 😅 Troligen hade jag gjort lika. Så ringer hon till mamma och pappa. Den ligger kvar när dom kommer hem. Då börjar huggormsjakten. 

Jag vet vad jag hade gjort. Ett hugg, klart. Jag vet att man inte får göra så. Men är ormen 2 dm från att komma in, då har den tagit sig för långt! Den slingrade sig runt trappan och under grannens lilla veranda, fortsatte sin färd till nästa granne där den rullade ihop sig i rabatten. Tom får upp den på en spade och går iväg med den 😇 Den fick leva och vi har olika åsikter 😉 "En bra orm, är en död orm" 
Idag skulle jag träffa Marie, en tjej som var med och startade Melanomföreningen. Hon har en liknande historia som jag, men hon gjorde ett uppehåll med behandlingen. Då gick det fort. På en månad hade cancern kommit tillbaka och satt sig i levern och en tumör på lillhjärnan. Därav anledningen till att jag inte vill göra uppehåll. Jag har nu så många "vänner" som jag hade närmare kontakt med som gått bort. Lunchen blev inställd, för jag är vrålförkyld, eller allergisk?

Jag har nu fått tid hos öron-näsa-hals. Jag har återigen fått en typ virusblåsa, som blir till ett öppet sår, och blir större och större. Den här gången på andra sidan av tungan. Enligt onkologen sitter det en till i halsen på mig. Det återstår nu bara att se om dom tänker skära i mig igen. Efter att dom tog bort en slice av tungan förra gången så har inte blåsorna återkommit. Visst, det gör satan så ont, och sedan har man hela munnen full med blå tråd, någon vecka eller 2, men det är värt det. Dessutom skickas hålet på kontroll 😂
På fredag nästa vecka ska jag träffa min doktor och få veta hur jag mår. 

Dag 1506. Kan själv?

Jag tycker inte om att vänta på att saker och ting ska hända. Då gör jag det själv. Inte alltid bästa resultatet, men tanken är god 😄

Vi har skaffat ny soffa. Jag drog bort överdraget för att tvätta. Så soffan stod i 3 olika delar, här och där. Men så tänkte jag att jag tar och flyttar delarna dit dom ska vara. Själv. 

1an gick bra, 2an gick bra, men så kom jag till den största delen, som också gick bra, till en början. Men så fastnade jag med foten bakom en kista som jag skulle förbi. Tvärstopp. Men soffan och kroppen var ju fortfarande i rörelse. Jag drog den alltså baklänges, så jag såg inget. Det slutade med att jag föll, sakta men säkert baklänges, problemet var att jag hade soffan med mig. Sen small det 😱 En hund slickade mig i ansiktet, en hund sprang från sida till sida, orolig och slickade ännu mer. Där låg jag med soffan över mig. Började känna efter, nej, inget brutet, bara ont. 🤕 Började kämpa för att ta mig loss, när jag var framme ur soffan så ringde Elin och jag berättade. Hon blev alldeles tyst. Mamma kan du sluta med sådant när du är själv hemma! 😡 Har du redan glömt när du skulle släpa upp en resårmadrass själv för trappen och fastnade där? Ja. Det har jag absolut inget minne av?

 

Magen. Vet inte vad det var för problem. Efter att ha fått bedövningshutten så lättade smärtan lite i taget. Dom släppte inte mig förrän dom sett att det fungerade. Nu var kl 07 på morgonen och jag ville bara hem och sova. Magsår? Kanske. 

Det blev bättre för var dag, nu är värken nästan borta. Då är det den förb.....de blåsan på tungan. Kratern blir större och större. Här kan man snacka om att "strö salt i såret" allt jag stoppar i mig hamnar i såret. Det gör gruvligt ont. Jag har mailat Marie med en bild, jag kan inte ha det så här längre. Jag vill att dom skickar mig till öron-näsa-hals som var det stället jag var på med blåsorna på andra sidan tungan.

I lördags var det födelsedagsmiddag hos en i gänget. Jag hade dagen innan avslutat min pc kur. Alltså är jag då extra infektionskänslig och bör hålla mig undan från folk. Tänkte inte på det 🙄 Fick ett sms från en vän som också skulle dit, hon var hes, harklig och lite förkyld, men hoppades att det var ok. Då tändes Liljeholmen. -Marie, du bör faktiskt inte alls gå på middagen. Du ska faktiskt inte träffa en massa idag friska människor som kanske i morgon är sjuka. Jag blev istället hemma hos sjuk make 🤒😤

Dino ❤️ Vilken fantastisk hund vi haft turen att få köpa. Han får hela världen att le åt sin lilla stump till svans. Den far runt som en elvisp när han är glad, och det är han hela tiden. Han kommer fortfarande inte överens med Finaste katten Julia. Nu är det blomsprutan som gäller 😏☹️ För det mesta springer han lös på tomten, men så har det hänt några gånger att han har dragit iväg. Då hör han inte, hela han är blockerad på vad han nu är ute och jagar. 

 

Härlig tisdag!

Dag 1498. Påsken 2018

Det är ett år till nästa påsk, så vi har tid att känna efter och fundera. Jag vet inte? Jag är sjuk, jag petar i mig gift dagligen för att överleva, och jag är trött, så fruktansvärt trött ( nej, inte alls "-ja som alla oss andra då" trött) den tröttheten har jag, liksom alla andra haft hela livet. Det här är en trötthet som förlamar, den sätter sig både i kroppen, sinnet och huvudet. Ingen förstår, ingen som inte själv råkat ut för fatigue, kan ens lite förstå hur det känns. Jag har ett fåtal omkring mig som förstår och ser hur jag mår. 

Jag vaknade på påskdagen av att Ida satt och torkade mig i ansiktet med en tvättlapp. Svetten rann i floder på mig. Alla hade åkt hem, på nedervåningen var allt undanplockat, tack för det, så trist att behöva börja med att röja upp, men Ida hade stannat kvar. Hon hade en hel del frågor till mig under dagen, som hon krävde svar på. Tex, en av många -mormor, jag vann tipspromenaden. Ja Ida, jag vet det det. -varför kunde jag då inte få vinna? Mmmmm, det blev fel Ida, Göran som räknade ihop svaren vet också att du vann. Förlåt Ida 😔 det ska inte hända igen!

Det kom många frågor den dagen, som hon funderat på 🤔😳

Förutom tröttheten har jag mått bättre sedan jag började med pencilin och kortison. Dessutom håller Dino mig igång. Ida bodde här mycket under påsklovet, då skötte hon om hunden. Hon gick ut med den på morgonen så jag fick sova tills jag själv vaknade ❤️ Hon är fantastisk med hunden. När jag lämnade av henne hemma så fick hon lite lön för jobbet 😄 Det var lycka 🤗

Idag, lördag, är det mindre bra. Jag har mått illa hela natten, varit beredd att "rusa" till badrummet. Har nu på em en riktigt elak magvärk, samt illamående. Magsjuka? Pencilin? Vet ej!

Tyvärr får vi ingen ordning på Dinos uppförande mot finaste katten 😡 Jag måste på något vis ta hjälp. Förmodligen dax att ta fram blomsprutan. Det här måste få ett slut. 

Så var det söndag. Lika med magsjuka. Det är nog inte penc, utan en hederlig magsjuka. Tror jag. Hela natten har jag kastat mig över hinken, men nej. Det enda jag nu önskar är att få ur mig skräpet. Tömma magen och sen bli bra igen. 

I morse ringde Ida mig, hon kunde inte hålla sig längre 😍 Hela familjen har varit på kryssning. Ida uppträdde på scenen med en av sina danser. Hon visste att om hon inte gjorde det så skulle hon ångra sig. Hon älskar att uppträda 😄 men jösses, inför en kryssningspublik 😳 Hon är en exakt kopia av sin far, av mig och Elin har hon inte fått dessa gener. Stolt 🙏 Så stolt och mallig mormor. Heja Ida! 

Det här blev många dagars skrivande, ihopklumpade.

Nu, 08.40, måndag , jag stänger av mobilen och lägger mig och sover. Det blev en natt på akuten, som slutade med att jag fick dricka bedövningsvätska. Elaka mage 😡👎

Det är inte magsjuka!

Dag 1487. Ny familjemedlem ❤️

I söndags kväll kom han, Dino. Vi mötte upp bussen i Stockholm, den kom direkt ifrån Irland. I bussen fraktade dom ca 30 hundar, som vid framkomsten var kissnödiga, hungriga, trötta och stressiga.

Dom ropade upp oss och vi fick gå och ta emot Dino. Det var pirrigt vill jag lova. Vi hade ingen aning om vad vi skulle få. Men ut for ett litet energiknippe, vansinnigt lycklig. Vi blev accepterade omgående 😂 Eftersom allt gick så fort så hade vi inte hunnit handla vad som behövs till en hund så det hade vi gjort på dagen. Så in i buren som numera är installerad i bilen, och mot Prästgår'n. Inte ett ljud från bakluckan.

Han sniffade igenom hemmet och gjorde sig hemmastadd. Vi går ut med honom ungerfär en gång i timmen, annars finns risk för en pöl inomhus. 

Han är så lycklig, men gillar inte när jag och Göran är i olika rum. Han vill ha flocken samlad. På måndagen kom Ida. Hon hade ont i halsen men visste att om hon var hemma från skolan, så blir det hemma hela dagen. Hon skulle till Dino!

Som vanligt har jag en otrolig hjälp av henne 😍 Vi var ute och gick med honom när han bajsade. 😝 Men fan, vad äckligt jag tycker det är! -men mormor, jag tar upp högen. Men lilla hjärtat, inte ska du behöva plocka upp efter min hund, nej! Får jag påsen mormor, bajs som bajs, vad spelar det för roll, se nu hur jag gör 😳 Man vänder ut och in på påsen, plockar upp och slår en knut. Det är lugnt, du kommer att lära dig! 👍 Det makalösa barnet är mer förståndig än vad Göran och jag är tillsammans ❤️

När jag var och hämtade Ida var vi tvungna att hoppa in på guldfynd. Vårdcentralen rekommenderade dom. Jag har så ont i ett par fingrar på högerhanden, dessutom har dom svullnat upp. Ringen jag har på ringfingret gick inte att rubba, fingret började få en udda färg mot dom andra fingrarna. Jag berättade för id om ringen, att det är en ring som går i arv. Jag tror det var din gammelmorfars farmor som hade den från början. Jag trodde inte hon lyssnade, FEL, hon drog hela historien för sin mamma på kvällen, hon var lite ledsen för hon tyckte synd om mig. GulleGo.

Lillesyrran är hemma och har panik den lilla kraken. Hon har haft en släng av magsjuka igen och får inte träffa mig och alltså inte hunden. Hon förstår inte när mamman säger att det måste gå ett par dygn innan du får träffa dom. MEN JAG ÄR JU FRISK! 😡

På tisdagen vaknade jag upp med 38,5 i feber, kunde för mitt liv inte vakna, Göran pratade med mig, men jag somnade mitt i meningen. Hm, ingen idé att försöka ens. Jag sov nog till 12-13, gick ner och la mig i soffan, och sov med Dino bredvid mig. På kvällen kom min Lillunge (Nicke) förbi en sväng. Direkt accepterad av Dino 😄

Hoppas verkligen att jag blir bra till påsk, eftersom vi har släkt träff hos oss då, med en massa god mat och lekar i trädgården. Den dagen vill jag verkligen inte ställa in!

Jag satt med paddan och småsurfade och hittade en sida som rekommenderar bloggar. Där stod min först 😅 helt otroligt och helt makalöst.

""Kolla in hennes fantastiska blogg där hon generöst delar med sig om sitt livsöde. Hon skriver om allt – från sitt fantastiska förhållande till barn och barnbarn till ångesten som ”rätt som det är slår hårt som ett basebollträ i huvudet”.

Djupt innehåll som till exempel när tankarna kommer, att jag kommer att var tvungen att lämna mina nära och kära – men det inte går – då de fortfarande behöver mig"" 


Fortsättning följer!

Dag 1482. Vicken vecka 😅

En väldigt dyr sådan. Har fått låna av mig själv hur många gånger som helst. Man blir inte rik, inte ens lite när man är sjukskriven.

Tandläkaren för kontroll, tandhygienisten för att snygga till tänderna, tandläkaren igen för en lagning. 

Måndagen var som vanligt tjejernas dag ❤️ Idas klass hade varit på Asken och haft schack turnering. Hon spelade 3 omgångar mot en kille, hon vann alla 3, NOT, inte enligt den grabben som kontrollerade dom. Han ansåg att Idas motspelare vann? Dom fattade ingenting? När dom spelat färdigt sa hennes motspelare till henne att -vi vet ivarjefall att du vann. Jag vet ju att du vann, jag spelade ju mot dig.

Åkte upp till sonen i Stockholm. Jag har inte träffat honom sedan i julas. Men åhhh, vilken underbar dag. Vi promenerade i armkrok genom Stockholm och tillbaka, fikade ibland. Han fyller mig med energi. Dessutom har vi så otroligt mycket att prata om. 6 timmar försvann i ett nafs. Jag satt på tåget som en urvriden disktrasa. Min kropp är inte van med detta, med detta menas att promenera i 1 mil. 

Igår var det en resa till lasarettet i Eskilstuna. Först skulle jag träffa min nya kurator. Laila,  snälla Laila kom tillbaka! Jag saknar dig. Du kunde mig och mina tankar efter 4 år.  Det är så jobbigt att börja om. Det känns som om att jag kanske borde skippa att gå till kurator, men nej. Jag är väl kanske inte i jättestort behov av det just nu, men jag vet att jag kommer att bli. 

Efter det besöket skulle jag till onkologen för att ta prover. Dom vanliga månadsproverna. Jag hade tid hos Marie kl 15. Jag "checkade" in 14.45. Satte mig att vänta, och det fick jag fortsätta med. Klockan halv 4 gick jag till kassan och frågade om det blivit något fel. Titti kikade i datorn, ja, Marie är sjuk så du ska till en annan sköterska. Hon ringde henne, som själv klart hade glömt mig 😡

Nu är det klart! Nu har vi bestämt oss. Vi skulle egentligen ha en lite hundvalp hos oss nu. På foder. Ägarens bästa hund som hon skulle avla på. Men så fick hon höra om våra grannar som har en massa hundar. Risensnauser. Deras sätt att rasta hundarna är att släppa ut dom. Vilket innebär att dom gärna springer hit. Vilket skulle kunna innebära att den lilla hundvalpen skulle bli skrämd för livet. Summan är att vi fick ingen hundvalp, och jag förstår ägaren. Ärligt talat är jag lite glad för det. Det skulle bli sådant enormt ansvar att ha den hunden. Dessutom har våran kompis som är veterinär rekommenderat oss att INTE ta hund på foder. Det blir ivarjefall fall nästan alltid problem.

Men, nu ska vi bli med en Jack Russel Terrier. En snäll, glad herre som tycker om barn. Han är inte vacker, men han är godhjärtad. Men hellre en kärleksfull, snäll hund som kanske inte vinner några skönhetstävlingar, än en supersöt, lurvig liten hund, som kanske bara skäller och bjäbbar.

Det här blir bra. Jag får en kompis. Jag får lära om mitt liv, och räkna med att ta med honom på det mesta, jämt. Han får bli min vapendragare. Han är mycket förtjust i barn, det var en av de viktigaste egenskaperna vi sökte. Tjejerna har nu väntat sedan i höstas på att vi ska skaffa hund. Men inget har passat, och tackochlov är dom så tålmodiga, inser att det hjälper inte att tjata, utan det är bara att vänta!

Dag 1476. Lite oftare, lite mindre

Jag fick ett meddelande igår ifrån en kvinna. Jag accepterade det och läste att hon undrade hur jag mådde, jag har inte skrivit på så länge så hon blev lite orolig ❤️ Vilken fantastisk, underbar kvinna. Tack snälla du! Det var längesedan jag skrev, för länge. Jag blev peppad av henne. Hädanefter ska jag skriva oftare men kanske inte så mycket varje gång. Jag ska prova! 

I förrgår ringde dr A. Jag skulle in till onkologen dagen därpå för att ta prover som ska visa om jag producerar för lite kortisol. Jag hoppas av hela mitt hjärta att det är så. Då  kommer det att betyda att jag får en dos kortison varje dag. Det innebär att jag mår så mycket bättre, nästan lycklig 🤗

Igår kväll somnade jag i soffan kl 22, gick in och kröp ner i sängen och fortsatte sova. Kl 05 ringer mobilen, dax att ta medicin, sätter mig upp och tar tabletterna i handen. Somnar så. Efter ett tag knuffade maken till mig, jag kröp ner och fortsatte sova, med tabletterna i handen 😴 Sov till kl 12, har då sovit i 14 timmar. Inte bra 😳 Hela sängen var full med tabletter, jag tog dom då alltså 7 timmar försent. Faaaaan 😡

I vaket tillstånd gör jag så tokiga saker, hoppar in i fel bil och undrar vem som stökat till i min bil, vem har lagt en tygbit på sätet? Bredvid bilen står min bil och går 🙄 Det är en fröjd att ha Ida med sig när jag handlar, hon får ibland slå in min kod när jag ska betala, pga att jag skakar så jag klarar inte av dom små knapparna. Dessutom håller hon reda på var vi har ställt bilen, jag har en tendens att glömma det ☺️

Jag läste ett inlägg från en "medsyster" Annica. Hon har varit med både i tv och kvällstidningarna. Hon har 3 små barn. Som hon harsin cancer i 4 år nu. Hon har testat allt som går, hon har fler gånger opererat sig. Men nu är hon vid väg ände. Det finns ingenting mer att göra. Hon har fått ett par månader. Så grymt 😭http://johannatoftby.se/gastblogg

Ha en fantastisk helg!

Dag 1450. Skäms

Berättar om mina knölar och att jag ska till Andreas, sen då? Ja, sen kommer inget mer. Ber om ursäkt!

Har inte haft ork, lust, energi eller förmåga att skriva under en period. Har tillbringat vissa dygn med att sova i 20 timmar, helt omöjligt att vakna, när jag sedan tagit mig upp ur sängen så är det inte många timmar kvar tills jag får lägga mig igen.

Nåväl. Andreas. Han tog fram röntgenbild ifrån 2015, exakt på samma ställe då som nu finns en knöl. Den syntes alltså på röntgen. Men det är en gammal knöl som jag inte har känt på ett par år, men eftersom det inte finns något fett att rulla in sig i så känner jag den återigen så tydligt. Den knölen oroar honom inte det minsta. Däremot gillar han inte min trötthet. Den beror på något. Provsvaret på sköldkörteln var bara bra. Alltså fortsätta leta. Jag fick en kortisonkur på 2 veckor. Det kan vara så att min kropp producerar för lite eller inget kortison själv. Inte bra, då behöver jag alltid gå på en lågdos kortison. 

Nu, när jag knaprar kortison blir jag piggare. Hungrigare. Mår helt enkelt mycket bättre. Idag när jag vaknade och såg mig i spegeln så såg jag att jag saknar underhudsfett i ansiktet. Jag ser ut som ett skelett som man dragit en huva med mycket tunn hud över ☠ 

Idag blev jag väckt med frukost på sängen av min stora Prinsessa ❤️ Kaffe och en jordnötssmörmacka. Fantastiska Fina Lilla Underverk ❤️ Hon har nu blivit så stor så hon är aldrig till besvär, tvärtom, hon är till stor hjälp i många situationer. Tex så är hon mitt minne 👍 Och mina händer, eftersom jag skakar så förtvivlat. 

Livet går vidare, lugnt för tillfället. Helgen kan vi stryka i almanackan, den gav inget positivt. Förutom ett 60 års kalas hos en god vän. En underbar människa, som bjuder på så mycket skratt. Det finns bara ett men! Det har gått så långt att jag tycker det är jobbigt att träffa nya personer. Som inte vet vem jag är, som inte kan min historia, som jag absolut inte har lust att dela med mig om på ett kalas. Det får jag jobba på, jag vägrar dra mig undan 😡

Ny vecka, nya utmaningar 🙏

EN SAK TILL! Tack men nej tack. Jag är inte intresserad av att lägga till reklam i min blogg!

Dag 1434. Nya knölar 😱

För ca 3 veckor sedan när jag tog en dusch på kvällen, så kände jag en knöl i armhålan, eller kanske 2? I den armhålan som jag har haft min tumör. Faaaan, faaaan, faaaan, det kan bara inte vara möjligt. Har nu mina mediciner slutat att fungera? 

Jag sa ingenting, väntade några dagar innan jag kände igen, jodå, dom, (nu kändes att det var flera) hade vuxit, nu behövde man bara stryka över huden så kändes dom, nu kände jag dom dessutom på ett ställe till, i bröstet. 

Jag skulle till Marie för provtagning några dagar senare, så jag bestämde mig för att avvakta tills dess. 

På morgonen kl 08 skulle jag först göra en röntgen, men så dags är jag sjukt trött så jag vågade inte köra själv, Göran körde hem mig. Jag la mig på soffan och somnade tvärt. Kl 12 var det dags för Eskilstuna igen, jag körde nu själv, först kuratorn, som välkomnade mig med "men snälla vän, hur mår du, jag har aldrig sett dig så här" så tydligt syntes det alltså att jag mådde skit. 

Så var det dags att gå till Marie, hon mötte mig likadant, ("du ser inte ut att må helt bra") då vräkte jag ur mig det mesta, -nej, jag mår skit, sover 14 tim/dygn och är ändå fruktansvärt trött. Jag somnar överallt. Gick på toaletten härom natten, somnade där och då, väcktes av att Göran letade efter mig. Somnar vid köksbordet. MEN när jag känner mig trött så kör jag inte bil, förståndet har jag kvar. Så fortsatte jag att berätta om mina knölar, och hosta. Marie gick omgående och letade reda på jourläkaren, tack och lov var det inte den onkologen som jag verkligen inte gillar, inte ens lite 😡

Läkaren kände omgående mina knölar, det var 5 st á 1 cm. Han skrev en snabbremiss till röntgen och sa att inom 2 veckor skulle jag göra röntgen och få träffa min läkare. 

Innan jag berättar för någon så måste jag tala med mina barn, som givetvis blir knasigt oroliga och mår dåligt. Men vi har pratat om detta, dom vill vara med på hela resan, inte bara få serverat i knät när något hänt, även om det vore enklast, och skulle ge en kortare period av oro, men NEJ, jag har lovat att inte undanhålla något utan berätta allt som händer. Dessutom till dom 2 först. Göran är ju med på resan så han vet givet allt. 

Elin vill ju med till doktorn och dom är väldigt kort om personal, men den kollegan som hade semester erbjöd sig att komma in och jobba för Elin så hon kunde följa med mig. Uppenbarligen en fantastisk kollega enligt Elin. 

Jag ska till Andreas på onsdag. Han ringde idag. Jag blir livrädd, är det så bråttom att jag måste byta behandling omgående? 

Nej 😂 Det var inte min cancer som börjat växa igen. Dom här knölarna syntes inte på röntgen. Underbara Andreas som ringer idag, så jag slipper vänta flera dagar på svar. Han vill att jag gör en mammografi och ett ultraljud, knölar i bröstet, typ bröstcancer syns inte på den röntgen jag har gjort. Så vill han kolla upp sköldkörteln eller om det var bukspottkörteln, ifall den har tagit stryk av min medicin. Jag får ju liksom vara försökskanin, dom har aldrig haft någon som jag, där behandlingen fungerar år ut och år in.

Vi bestämde att vi skulle ses nästa vecka så att han själv fick kontrollera mina knölar, ifall han skulle gå vidare med remiss. 

Nästa stopp är alltså på onsdag. Till Andreas för undersökning. En lugn väntan utan oro. Det kan bara inte vara möjligt att jag får bröstcancer som grädde på moset. Det får bara inte hända. Så dom tankarna får inte vara med bland dom andra 🖕👊

Lina, min vän, jag mår helt ok som du hör. Men jag blir bekymrad för dig. Du ska hit på jordgubbstårta i sommar. Hoppas nu att T+M fungerar, håller alla tummar och tår för dig. Stor varm kram till dig ❤️

Obotlig cancer!

Den här texten hittade jag på vår facebookcancersida. Jag tyckte den var så fantastiskt bra. Det är nästan så att jag skulle ha kunnat skriva den själv! Men det har jag inte. Författare okänd!

Mitt liv med kronisk cancer

Först behöver du förstå vad kronisk cancer betyder. Det betyder att den är obotbar. Cancern går alltså inte att bota. Det går inte att få bort all cancer ur min kropp. 
Det betyder att jag kommer att dö av min cancer. 
Det betyder att jag kommer att dö för tidigt. 
Det betyder att jag hela tiden går runt med vetskapen om att jag har en dödlig sjukdom. 
Det betyder att jag inte vet om jag får leva några månader eller några år till. 

När du har förstått vad kronisk cancer betyder så finns det några saker du bör tänka på. 


* Säg inte att det finns mirakel, att jag kommer att klara detta. Jag tror på vetenskapen och på läkarna. Jag kommer inte att klara detta. 


Säg inte att de forskar så mycket så snart kommer det nog ett botemedel. Ja, det forskas men sånt tar tid, tid som jag inte har. 


Säg inte att jag ska kämpa. Jag gör så gott jag kan, men när jag dör, är det för att jag har slutat att kämpa? 

Säg inte att jag är stark som går igenom det här. Vad har jag för val?


Säg inte att jag kommer att vinna över cancern för det är ingen tävling. 


Och det viktigaste:

Säg inte att alla ska vi dö eller att du kan bli påkörd av en buss imorgon. Det känns som du förringar mig och min sjukdom. 

Fråga istället hur jag har det idag.
 Säg istället att det är härligt att träffa mig.
 Ge mig gärna en kram (om du inte är förkyld😄). 


Fråga mig vad jag gjorde igår eller i helgen. 
Du får gärna fråga mig om min sjukdom eller om behandlingarna, men bara om du verkligen vill veta. Om jag inte orkar prata om det så säger jag det. 
Jag vill inte att du ska vara rädd för att säga fel saker till mig. Det finns saker som kan bli jobbiga för mig att prata om, men det tar jag hand om. Det är mycket jobbigare för mig om du inte vågar prata med mig. 

Ditt liv fortsätter som vanligt. Det gör inte mitt. 
Jag lever i tremånadersperioder. 
Var tredje månad är det röntgen och sen läkarbesök med svaret på röntgen. 
Det går inte att beskriva hur fruktansvärd den tiden är. 
Det känns som om man går och väntar på sin dödsdom. 
Efter domen bestäms vilken behandling jag ska gå igenom de kommande tre månaderna. 
Sen blir det cellgifter varannan vecka. 
Cellgifter innebär biverkningar. 
De gör saker med min kropp som gör att jag lider. 
Oftast hinner biverkningarna försvinna lagom till nästa behandling. 
Vissa biverkningar försvinner aldrig.

Din dag är som den brukar vara. Det är inte min.
 Jag jobbar inte.
 Jag tillbringar mycket tid inom sjukvården.
 Jag tillbringar mycket tid ensam i soffan.
 Jag har ont och jag är trött.

Ibland är det en bra dag.
 När någon skickar ett sms. Om jag inte svarar så skicka ett till. 
När någon ringer. Om jag inte svarar så ring igen.
 När någon har bokat en träff med mig.
 När jag kan vara på jobbet en stund. 
När jag inte känner mig ensam.

Säg inte att du tänker på mig varje dag. För det märker inte jag. Visa det istället! 
Kram

Dag 1413. Jag klarade det!

Ishotellet i Jukkasjärvi. Check 


Jag var så rädd att vi inte skulle komma iväg. Som vanligt nuförtiden. Jag var så dålig veckan innan. Jag visste inte vart jag skulle ringa? Vårdcentralen eller onkologen? Jag ställde klockan på 07 för att ringa vc. Stängde larmet och somnade om 😱 Ringde kl 10 när jag vaknade, blev uppringd kl 16. Pratade med en underbar sköterska som känner mig, hon blev orolig när hon hörde mina symtom. Hon prickade helt rätt -har du ont ovanför midjan? Ja. Har du tungt att andas. Ja. Gör det ont att ta djupa andetag? Ja. "Fan, att det inte finns en enda tid kvar, du behöver träffa läkare nu!" Tror du att du klarar dig till i morgon? Annars får du ringa 1177. 😷

Fick en tid på morgonen till en ung tjej. Hon lyssnade och bankade och lyssnade igen. Tog crp, vilket inte fungerar på mig. Hon skrev ut en spec sort penc som jag ätit tidigare, jag är immun för en av dessa 2 sorter som  dom ger mig. Så fick jag göra att spottprov. 

Redan dagen efter, på torsdagen mådde jag bättre. Herregud så skönt 😂 Ingen kan förstå den känslan. Jag blir så glad, det bubblar i hela kroppen av lycka, bara för att jag mår bra. Sådant jag tog förgivet för 4 år sedan.

Vi tog in på hotell vid Arlanda för att slippa åka hemifrån mitt i natten. Blev hämtade vid flygplatsen av hotellet (inte gratis, ingenting är gratis 😳) 

Så gjorde vi Jukkasjärvi, fotade alla hotellets kalla rum, vi skulle bo i ett konstnärsrum. Helt amazing.  

 

Vid läggdags så tog jag på mig 2 st underställ, ylle närmast kroppen, jag hatar ylle 😡 Men det var inga problem, så fint material. 2 par raggsockor, mössa, fingervantar. Lite struligt med min medicin som ska tas 05. För att inte vattnet skulle frysa stoppade jag flaska i en raggsocka. Telefonen lindade jag in i en pälsmössa. Vi fick varsin sovsäck i receptionen, så var det bara att springa iväg till vårat rum och krypa ner i sovsäcken. Minus 5 grader i rummet. Tyst, så otroligt tyst. Snön dämpar så att det känns som att man befinner sig i en påse bommul. Hur i jösse namn skulle detta gå? Toalettbesök på natten? Mitt svettandes på natten? Krångla sig ur sovsäcken, vika ihop så inte värmen går ur, springa in till receptionen för att gå på toa. Jag kan INTE springa på natten! 

Det gick lysande! Vi sov så gott. Jag vaknade till ibland, allt var svart, men hela jag låg helt nedkrupen i sovsäcken, bara ett hål att andas igenom fanns. Inte en droppe svettades jag, på hela natten. Vaknade inte ens när dom kom med varm lingondricka, som väckning.  

Egentligen borde Göran och jag flytta ut vår säng på verandan istället för att "bara" sova med öppet fönster.

Det här har varit en av mina drömmar som nu blivit förverkligad. Jag kan verkligen rekommendera ett besök på ishotellet. 1 natt i kallt rum, 1 natt i varmt rum. 

Är nu hemma och mår ff bra, precis som jag gjort på hela resan. 

En halvmeter snö och mellan -7-10 grader. Så vill jag också ha vintern. 

Dag ca 1402. Nytt år, nya utmaningar!

Jag tror inte att det är exakt 1402 ibland har jag skrivit flera dagar på samma inlägg och publicerat, utan att ändra dagantalet.

December 2017. Den månaden leder helt klart ligan om sämsta månaden sedan min nya tidräkning som startade februari 2014. Det är möjligt att jag har haft usla månader tidigare, men dessa har jag förträngt.

Jag har varit sjuk mest hela tiden. Jag har haft ont både här och där, nästan jämt. Nu sitter jag med telefonen i handen för att ringa 1177. Men maken och jag kom fram till att jag väntar en dag till och ringer vårdcentralen i morgon istället för att tillbringa timme ut och timme in på akuten. 

Sedan i torsdags har jag så ont i högra delen av min mage. Levern? Lunginflammation? Vaknar med 38 i feber. 

I morgon måste jag bara ta tag i problemet. 

Nyårsafton var lugn och behaglig som alltid. Firas med dotterns familj och syrrans familj. Passar mig perfekt, vi skålar in 12 slaget sen dyker jag, Elin och barnen i säng. Grabbarna börjar sitt pokerspelande. 

Nu sitter jag i min ljuvliga fåtölj framför öppna spisen där en brasa sprakar.

Jag har fått en del förfärliga mess denna vinter, mess som fullkomligt slår undan benen för mig, och påminner om vilken fruktansvärd sjukdom jag har. En kvinna som dom upptäckte spridning på 27 nov, innan jul stängde dom av allt livsuppehållande på henne, från frisk till borta på 3 veckor 😱 En annan kvinna som dom upptäckte spridning på den 14 dec, hon somnade in på julafton 😱 Spridd malignt melanom är så fruktansvärt aggressiv, det gäller att jag förstår när min medicin slutar fungera. Jag har bett om att få ta ett blodprov som visar cancermarkörerna på mig. Det verkar som att det bara är Södermanland som inte tar det provet. Tex alla med malignt melanom tar det provet om man tillhör Sahlgrenska. Det provet tas mellan röntgen, för att se om cancern börjar röra på sig. Jätteviktigt prov! Jag har bett om det tidigare, men fått nej, vi tar inte detta prov. Jag provar nu igen, ber på mina bara knän om att få ta det provet tillsammans med dom andra proverna, en gång i månaden. Hoppas, hoppas 

Jag hoppas för min egen del ett nytt år utan extra sjukdomar och smärta 🙏. Jag önskar att min medicin fortsätter fungera 🙏 Ja, det är väl ungefär det jag önskar. Vi har en del planer för nya året, hoppas vi lyckas med dessa, det är lite resor och annat 😄 Allt hänger på mig och min kropp, så nu är det skärpning fru Hennerstedts kropp!

Så önskar jag mina nära och kära ett fantastiskt 2018 🙏

Dag 1390. Kurator Laila

Är en alldeles fantastisk person. Med Laila kan jag prata om allt, med Laila pratar jag om tankar som jag inte tynger någon annan med. Hon ställer frågor som ingen annan gör, det är bra. Igår blev jag kvar i en och en halv timme hos henne. Tiden går så fort hos henne, annars har mitt tidsbegreppet helt förändrats. Förr tillbringade jag 12 tim med jobb, hann träffa barnbarnet, handla, hem och laga mat. Idag hinner jag inte tömma diskmaskinen om jag har en tid att passa i Eskilstuna kl 13. 

Snart är det julafton 2017. Jag trodde inte jag skulle få uppleva julen 2014. Men det fick jag och det är jag oerhört tacksam för. Jag tänker faktiskt hänga med X antal jular till. Om bara allt går som jag planerar. Men det kostar, min kropp tar stryk varje dag, mitt minne är snart ett minne blott. Jag är skör, det behövs inte mycket för att jag ska bli förtvivlad.

Samtidigt sitter den lilla djävulen på axeln. Varför fungerar medicinen så otroligt bra på mig och ingen annan? Hur upptäcker jag om/när den slutar fungera? Många sådana tankar som jag behöver borsta bort, det tjänar inget till att grubbla, men svårt att låta bli.

På julafton blir det fullt hus hos oss. Alla mina älskade barn och barnbarn, syster med familj och föräldrar. Ca 13 personer. Ska bli härligt, hoppas bara jag orkar. 

Det enda jag önskar mig är snö! ☃

God Jul 

Dag 1383. Andreas

I måndags var dagen D. I måndags var den dagen då vi skulle få veta läget med mig. I måndags var dagen då vi skulle få träffa Andreas. 

Det var evigheter sedan vi sågs. Han började med att tala om hur pigg och stark jag såg ut. Jag hör väl till en av få som blir glad att höra när doktorn säger att jag gått upp i vikt, det är bra och underbart att höra 👍 Så var det dax för röntgensvaren. ALLT såg ut som förra gången. ALLT befinner sig i vila. Man ser vissa tumörer och metastaser, men dom är inte aktiva. 

Jag tog alltså inte stryk av uppehållet på 4 veckor. Vilket innebär att vi kör på som vanligt. Jag har lärt mig medicinen och är ganska bra på att parera biverkningarna. Jag har lärt mig vilken medicin jag ska ta när, för att må bäst

Jag har någon vecka haft grymt ont i magen samt en riktigt elak huvudvärk. I går när jag vaknade, så vaknade jag med ont. Jag var dessutom så trött. Men jag skulle äta lunch med X-svägerskan Ylva och för att missa den ska det vara så illa att jag inte tar mig ur sängen. Det är en av veckans höjdpunkter. Jag åkte in till Strängnäs, så trött. Jag åt lunch, så trött. Jag åkte hem, så trött. La mig i soffan, somnade innan jag hann stänga ögonen. Sov ända tills Göran kom hem 😱 Pratade med honom några minuter för att sedan somna om till 19.30 tiden.

Nu firar vi genom att ta ett dygn på vattnet. En kryssning med lyxhytt. Nästa år blir det även ett besök och övernattning på ishotellet i Jukkasjärvi 😄 Ska bli så vansinnigt kul! 

Efter läkarbesöket var det brådis hem. Jag skulle ju hämta tjejerna. När jag kom till Lovis skola stod hon ute i tunna tajts och regnjacka! Och ryggsäck på sig. I denna kyla? Tur att jag inte vet hur länge hon stått där. Ombyte till overall. Iväg och hämta Ida.

Det blev en toast till mellis. Diskussionen vid bordet är helt underbar 😂 Sedan åkte vi till bowlingen och spelade en omgång. Magen värker mer än vanligt pga att jag skrattar mig sönder och samman. 

Idag är det onsdag och vi skulle just nu befinna oss på kryssning. Det sket sig 😭 Kan man säga. Eftersom jag sov hela dagen igår förstod jag att något var på gång. I morse vaknade jag med 38 i feber, tog mina tabletter, varav den ena är febernedsättande. Somnade omgående om. När jag vaknar 2 timmar senare så har febern stigit till 38,7 och jag mår skrutt. Jag tog en dusch och packade väskan, när jag var klar gick jag till maken och talade om att tyvärr, det här går inte, jag mår för dåligt. Ringde och bokade om, tack och lov så tog jag avbeställningsskydd, så hade jag avbokat idag, några timmar före avfärd hade vi fått tillbaka alla pengar. Vi åker nästa vecka istället. 

Istället har jag legat och sovit i soffan hela dagen ☹️ Jag får se det positiva, jag har äntligen lyckats läsa ut "2 systrar" som jag lånat om 2 gånger, eftersom jag somnar direkt jag tar i en bok. Inte speciellt bra.

 

Dag 1367. Det närmar sig 😱

....... röntgen igen, och tankarna börjar surra. 4 månader sedan senaste röntgen. Står allt fortfarande still? Gjorde mitt uppehåll skada? 

Jag har mått bra. Jag har varit med på det mesta. Biverkningarna återkom, men inte med full styrka. Nu vet jag, varför jag svettas flera liter varje natt. Det upphörde nämnligen när jag var behandlingsfri. Fötterna har skött sig ganska ok, jag promenerar ca 2 timmar varannan dag, jag får byta mellan olika skor, eftersom jag får ont på vissa ställen där det trycker. Men jag ger inte upp, har jag inget annat så skall jag ivarjefall fall ha kondition. Min kropp ska orka länge till!

Hår. Jag har än så länge lite hår kvar, kanske 25%. Eftersom att det är så lockigt så syns det inte såväl att jag tappat det mesta. Fläckarna kan jag täcka över. Mitt hår är något som är oerhört viktigt för min Stora Prinsessa. Hon hörde mig klaga på att jag tappade så mycket hår, den kvällen grät hon sig till sömns. Mitt lilla hjärta ❤️

Igår var vi på apoteket, en kvinna där frågar mig om jag har permanentat håret, svar nej, det är självlockigt. När vi kom ut därifrån sa Ida -mormor, vem var det där? Så där säger man bara INTE, 😡 Hon var mycket upprörd. 

Sedan gick vi till café Prinsen och åt mellis. Barnens morfar var med och vi började prata om mitt hår. Då blir Ida alldeles svart i ögonen. -vi ska INTE prata om mormors hår! Hennes hår är jättevackert, och mormor, ditt hår är ditt hår! Färdigpratat! Jag blir både stolt och imponerad av denna fantastiska varelse. Jag har i flera års tid sagt till henne att - din kropp är din kropp och ingen har rätt att röra den eller ha synpunkter på den, glöm aldrig det Ida! Där kom det tillbaka! Det hade fastnat 🤗 Fina barn ❤️

Bredvid sitter den Lilla Prinsessan, med gluggar överallt, och dessutom en tand som sitter lös, så hon kan inte tugga. På huvudet har hon mössan som jag stickat till henne. Så tacksam, så glad för denna mössa. Den är så fin och den är så skön. Då känns det alldeles underbart i hela kroppen. 

Efter fikat gick vi och bowlade. Jag vet inte när jag skrattade så gott senast. När lilltösen kastar iväg sitt klot bakåt istället för framåt, så Ida och jag fick hoppa undan, då skrattade vi så aktiviteten avstannade i hallen 😂 Så befriande!

I måndags var vi på Melanomföreningens möte på KS i Stockholm. Lyssnade på ett föredrag av onkolog Johan Hansson. Han är den som är bäst på malignt melanom i hela Sverige. Jag vet att han samarbetar med min läkare Antonis, kanske även med Andreas. Han berättade om malignt melanom, om hur viktigt det är att ta bort ett fult födelsemärke i god tid. Kommer man tidigt så är chansen ca 80% att det inte sprider sig. Har det väl spridit sig, ja, då är prognosen rent ut sagt skitdålig. 

Han berättade om dom olika behandlingarna och om forskning på nya behandlingar. Om man som jag äter målsökande bromsmedicin så måste man fortsätta med det tills man blir resistent. Upphör man med behandlingen så glömmer kroppen att man ätit medicinen. Som i mitt fall när jag gjorde 4 veckors uppehåll, då fanns inget som bromsade cancern, när jag sedan började äta medicinen igen, var det som att börja på nytt, kroppen kände inte igen medicinen. 

Immunterapin däremot fungerar på så sätt att man får ett antal behandlingar, kanske varje vecka i 1-2 år eller tills man blir tumörfri. Sedan upphör man med behandlingen, för kroppen minns att man fått den. Om den fungerar vill säga, jag tror jag har hört att den fungerar på 30-40%. Jag räknar med att vara en av dessa.

I veckan ska jag luncha med tjejen som en gång i tiden startade Melanomföreningen. Hon som åt föregångaren till min medicin. Hon som blev tumörfri, länge. Hon som då gjorde uppehåll i behandlingen. Hon som då mellan 2 stycken röntgen fick tillbaka sin cancer, värre än någonsin. Hon mår självklart inte bra idag. Ser verkligen fram emot att träffa henne. 

En sak är klar. Det är INTE bara vi "äldre" som får malignt melanom. Det är så sorgligt många unga människor som söker inträde till vår facebook grupp. För att få bli medlem är kravet att man har malignt melanom, oftast. Flera är inte mer än i 20 års ålderns. Många, alldeles för många är i åldern då dom har småbarn 😭 Grymt, så fruktansvärt grymt. 

Nu drar det ihop sig för en av veckans viktigaste punkter. Tisdagslunch med min fd svägerska. I 3 års tid nu har vi ätit lunch varje tisdag. Som jag ser fram emot dessa luncher. Ylva, min goa, fina vän sedan 37 år (37 år? 😱 Herregud, vad hände?) 

I didn't get...!

I didn’t get it!

This thought has been weighing heavy on my heart since my diagnosis. I’ve worked in oncology nearly my entire adult life. I started rooming and scheduling patients, then worked as a nursing assistant through school, and finally as a nurse in both the inpatient and outpatient settings. I prided myself in connecting with my patients and helping them manage their cancer and everything that comes with it. I really thought I got it- I really thought I knew what it felt like to go through this journey. I didn’t.

 I didn’t get what it felt like to actually hear the words. I’ve been in on countless diagnoses conversations and even had to give the news myself on plenty of occasions, but being the person the doctor is talking about is surreal. You were trying to listen to the details and pay attention, but really you just wanted to keep a straight face for as long as it took to maybe ask one appropriate question and get the heck out of there fast. You probably went home and broke down under the weight of what you had just been told. You probably sat in silence and disbelief for hours until you had to go pretend everything was fine at work or wherever because you didn’t have any details yet and wanted to keep it private still. You probably didn’t even know where to start and your mind went straight to very dark places. That day was the worst. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how hard the waiting is. It’s literally the worst part. The diagnosis process takes forever. The different consults, the biopsies, the exams and procedures… and the scans. Ugh, the scans. You were going through the motions trying to stay positive- but at that point, you had no idea what you were dealing with and the unknown was terrifying. Knowing the cancer is there and knowing you’re not doing anything to treat is yet is an awful, helpless feeling. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how awkward it was to tell other people the news. You didn’t know what to say. They didn’t know what to say. No one knew what to say- but there was some relief when the word started to spread. It may have been overwhelming to reply to all the calls and messages- and to get used to others knowing such personal information, but this nasty secret you’d been keeping was finally out and your support system was growing. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how much you hung on to every word I said to you. You replayed it in your mind a hundred times. Did I really mean this or that… you wondered if you understood. You called me again to make sure. And maybe another time because your friend asked “well, what about _____”. You asked your other nurses to see if you got the same answer. Please know we are happy to take a million calls a day with the same questions until you can make sense of it. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how much you googled. I told you not to do it. You did it, a lot- and so did I. Searching for information, hope, stories like yours, reassurance. It was impossible not to. My new stance is to just know what a good source is when you google. I’ll help you learn to filter the information. And I promise to give you more information, because I know how much you crave it. It’s not realistic to think you will have the willpower to not search at all (at least it wasn’t for me). I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get what it felt like to get the sad looks all the time. Walking down the hall at work or seeing someone for the first time after finding out. You got the head tilt with a soft “how aaaare you?” You quickly got together your rehearsed “Doing pretty good, tired but hanging in there”generic response. Don’t get me wrong, I know you appreciated all the well wishes and concern- but it sure took a little while to get used to the pity. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get what really goes on at all those “other appointments”. I knew what to tell you to expect at your oncology appointments- but all the different types of scans, radiation, operating room, procedural areas- I didn’t really know what went on behind the scenes there and what to tell you. I should’ve known more about the whole picture. I should’ve been able to warn you that there was an hour wait after a dose of medication before you could actually have a scan. I should’ve been able to tell you what you can and can’t eat or drink before a certain procedure or that some treatments require going every single day. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how weird it felt to be called “brave”. It’s a word that gets thrown around a lot, yeah it kind of made you feel good- but you still didn’t really understand why people would call you this. Sure you were getting through it fine (most days), but it’s not like you had a choice. I’m getting treatment because I have to- doesn’t really make me feel like much of a hero. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how crazy this makes you. Like you literally wondered if you had lost every working brain cell. Especially when dealing with side effects or other symptoms. You could’ve had every side effect in the book from chemo or none at all and you’d still wonder if it’s really working the way it’s supposed to. You may just have had a headache, or a common cold, or a sore joint- but you were never certain it wasn’t related to your cancer and always wondered if it was a sign of progression, even when it made no sense. I hope you didn’t feel dismissed when you called me to ask about it and I said not to worry. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get why you were always suspicious. You couldn’t help but wonder if they all knew something you didn’t about your prognosis. We shared the percentages and stats with you – and that every cancer is different … but still- is there something more? Something they were protecting you from or just felt too bad to tell you? Logically, I know the answer to this but find myself with these feelings as well. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how confusing “options” really were. In some cases, there may be more than one choice. Whether this be physicians, medications, sequence of treatment, etc-  I would try my best to help you understand every angle, but more options many times just meant more confusion. You wanted to be involved in your own care- but the stress of too many options was sometimes too much. You begged me for my input and to tell you what I would do if it were me. I hated that question, but I hear you now. I’m sorry. I didn’t get it.

I didn’t get how hard it is to accept help. Especially the moms. This just wasn’t something you’re used to doing- but you needed it. You felt shy about admitting that you’re not sure you could’ve gotten through the first few months without the extra food, gift cards, support, and other help you were given. You felt humbled at the outpouring and just only hoped you would’ve done the same for them. You still wonder if you said thank you enough or if you missed an opportunity to give back. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get the mood swings. One day you felt confident that you’d completely beat this with no problem; you felt like you could take over the world. And for no good reason, the next day you were just convinced yours was going to be one of those sad stories people tell their friends about. The moods snuck up on you without warning. Literally anything could’ve been a trigger. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get that when you said you were tired, you really meant so much more. Sure there are words like exhaustion and extreme fatigue- but there should really be a separate word just for cancer patients, because it’s crippling. Really. Some days you really wondered how you’d trudge forward. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how much time this really takes away from your life. I always used phrases like “Cancer is like getting another full time job” or “Life dosen’t stop for cancer” when trying to prep you for what you were about to embark on. But now they just seem like corny catch phrases. It completely took over, you had to stop doing things you love, you had to cancel plans, you had to miss out on things that were important to you. It just wasn’t in any plans- and that alone took a lot of mourning. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how strange it was to see your body changing so quickly. You stood there and looked at yourself in disbelief in the mirror. Maybe it was extreme swelling, maybe it was scars, maybe it was hair loss, maybe it was pounds melting away when you do everything in your power to eat as much as you can. It’s hard- your appearance is tied more closely to your identity than you’d like to admit and these were constant reminders of what you were up against. You just wanted to feel like yourself. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get that it hurts to be left out. People didn’t invite you to things anymore. People felt like they can’t complain or vent about every day annoyances to you anymore. People acted differently towards you and it hurt a bit. You certainly didn’t blame them- you had even done the same to others when traumatic life events happened—and no you didn’t want to go out for drinks anyway because you don’t feel good. But you needed normalcy. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how much you worried about your kids. For this, I’m the most regretful. I should’ve talked to you more about them- and not just in terms of lifting restrictions or germs. You worried about how this was going to affect them. You worried about not being able to keep up with them or care for them properly on your bad days. You worried they’d be scarred and confused. You worried about leaving them. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get the guilt you felt. Especially to those who are married. You thought about how unfair it was that your spouse had to pick up so much slack- mentally to help keep you focused and calm, and physically at home pulling double weight with never-ending every day chores. You understood that everyone promises “in sickness and in health” when you get married- but you still felt like they didn’t deserve this. You felt thankful when your spouse would say “go get some rest and I’ll take care of the kids” but your heart hurt overhearing them play in the other room away from you- wondering if that was a glimpse into their future that didn’t have you in it. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get that it never ends. Never. I used to tell you that cancer will be just a phase in your life. Just like high school or something- it seems like it drags on and on when you’re in it, but soon it’ll all be a memory. I’m sorry if this made you feel marginalized – it is not a phase. Yes, there are phases- the treatment won’t last forever, but you are changed now. The worrying won’t stop, the uncertainty won’t stop, the fear of recurrence or an awful end won’t stop. I hear that gets better- time will tell. And time is precious. I’m sorry. I didn’t get it.

 I do have to admit; I’ve probably had it a little easier than you to start off. I know the language, I know all the right people, I work where I get treatkment so sure- it’s more convenient. I watched so many of you march through this terrible nightmare with a brave face and determination- without knowing one thing about cancer ahead of time, other than knowing you didn’t ever want to get it. You’ve always been my inspiration and I love each and every one of you. Nothing brings me more joy that when I see you reach your goals and slowly put yourself back together. I love when we get visits or notes from those of you who are several years out and doing great- it’s good for the oncology nurses’ soul. Even though healthcare workers don’t really know what it’s like to be you (well, us) it’s ok. Nobody does. I just hope that I was still able to give you a little guidance and strength to help you get through your cancer treatment. Even if I didn’t get it.

 Love,

Lindsay, Oncology RN

sun_pin

Dag 1356. Hålla i sig!

Hej och hå, här gäller det att hålla i sig. Från frisk till sjuk, till frisk, till sjuk. För första gången kunde jag inte hämta mina prinsessor. I vanliga fall brukar jag kunna släpa mig iväg, hämta och umgås med mina energibomber en eftermiddag, för att sen åka hem och stupa i säng. Men nej, det gick inte, hade för hög feber. Jag fick kalla in ersättare, tjejernas morfar som tack och lov var ledig. 

På tisdagen var jag på benen igen och mådde helt ok? Ida ringde och frågade om jag kunde hämta henne efter skolan på onsdagen. Hon ville ut till Aspö. Jag skulle träffa min kurator och lovade att hämta min lilla tös efter besöket. Tyvärr berättade kuratorn att hon ska gå i pension. Stor sorg. Jag har nu träffat henne i dryga 3 år och jag kommer att sakna henne mycket. Hon kan mig. Hon ser hur jag mår. Hon har full koll på var vi slutade gången innan. Hon är en så härlig person. Hon skulle fundera på vem som skulle passa bra att flytta över mig till. 

På natten var det dax igen. Hög feber och en riktigt elak värk i kroppen. Huvudet ville jag helst skruva av och lägga undan för dagen, långt in i ett skåp.

Men jag har varit beredd på det här, det kommer inte som en överraskning. Idag, fredag, tja, nu mår jag bättre igen. 

Vaknade till denna bukett blommor ❤️ Det är en bra start på dagen, genast känns allt bättre.  

I tisdags var jag till min sköterska för provtagning. Kl 14.00, så stod det i min almanacka. Jag checkade in mig och ut kommer Marie och säger -kommer du nu? Ähhhh, ja, det står så i min almanacka och jag har inte fått något papper hemskickat med annan tid? -Äsch vad dumt, du skulle vara här kl 15.15 för då skulle du få träffa dr A kl 16.00. Vill du vänta? Funderade, men jag hade inget speciellt att prata med honom om. Så nej, jag behöver inte uppta hans tid. 

På torsdagen, när jag hade feber igen så sov jag uppenbarligen stenhårt, för när jag vaknade hade jag missat 2 samtal från onkologen. Stress. Adrenalinet stiger, var det knas med mina prover? Tack och lov hade Marie läst in ett meddelande. Det var bara det att jag fick en kur med kortison utskrivet, som jag hade önskat. Yes, då kanske jag kan få leva ett litet piggare liv ett tag. 

I går var det födelsedagskalas med gänget igen. Ibland blir det ofta. Jag var inte på topp. Det händer att jag får anfall av trötthet. För att jag inte ska slå huvudet i tallriken så måste jag upp och gå, ut och gå, det är inte roligt och heller inte trevligt att känna hur ögonen far som pingpongbollar i hålorna. Så nära att somna. Men det blev uppbrott vid 24 tiden, perfekt för mig, och även för värdparet. 

Dag 1351. Bakslag

Jag mådde så bra. Kände inte någon skillnad mot innan tabletterna. Tänkte att, jag klarar mig nog 😄  Just så tänkte jag efter 4 dagar.

Not. Igår var vi på kalas med gänget. Jag mådde bra. Så pass bra att vi blev kvar till efter tolvslaget. Men sen när vi kom hem så kunde jag inte sova, hade en hemsk oro i kroppen, sprang upp och ner. Somnade någongång efter 03.

Vaknade 10. Någon/t hade gått hårt åt min kropp under natten. Sådan värk. Sådan överdjävlig huvudvärk. Med hjälp av väggen tog jag mig till toaletten, 38,5 sa febertermometern. 

Jaha. Där kom förmodligen protesten. Kroppen vill inte ha dessa piller, men se det hjälper inte, för jag vill!

Dagen kommer att tillbringas i sängen, ev soffan. Jag ska dricka te med Susanna och Dags honung.  Just nu känns det faktiskt tveksamt om jag är i stånd att ta hand om prinsessor i morgon. 👿

Fortsättning följer......

Dag 1347. Nu!

Kom samtalet som sa att jag får återuppta min behandling med Tafinlaren. Kastade omgående i mig 2 st. 

Tänk att man kan längta så otroligt efter något som gör en så ont? Jag har tusen funderingar i skallen nu. 27 dagar utan giftpiller, innebär det att det blir som att starta om igen? Kommer alla biverkningar jag fick i början att dyka upp igen, dom lättade ju med åren? 

Det är väl något slags hål i huvudet på mig, men jag är överlycklig att få påbörja behandlingen igen. Det som gör ont härdar dessutom håller det cancern på avstånd!

 

Dag 1346. Oerhört tacksam 🙏

Jag är verkligen så oerhört tacksam för den svenska sjukvården. Jag har kanske haft tur, men i det stora hela så fungerar det så otroligt bra. Jag får verkligen den hjälp som jag behöver.

Från den dagen när jag helt slut efter 39,5 i feber i flera dagar, träffade på den otrevlige onkologen (det kan väl inte skyllas på sjukvården, att vissa personer saknar vett och empati) tills idag har det hänt så mycket. Tack dr A för att du sa till att detta skulle kollas upp, annars hade den otrevlige kastat ut mig 😡

Jag har röntgats flera gånger, tagit prover, dom har haft speciella möten, flera olika läkare om mig. Jag var ett knepigt fall. Det handlar om bukspottkörteln och gallgångarna. 

Igår var jag på gastroskopi, jag har gjort det många gånger och, tja, vad säger man? Det är ett helvete, men det går. Igår när jag kom dit och fick träffa sköterskan bad jag om bedövnings i halsen, det tar jag alltid. Visst, det är skitläskigt eftersom det känns som att jag inte kan svälja. Men, det gör att jag inte känner när dom kör ner kameran. Det känns ju ungefär som att man ska svälja ner en legobit. 

Bedövningssprayet var slut? Slut? Japp, helt slut, fanns inte ens att finna på apoteket. Okeeeeey, hm. Satan. Nåväl, jag hade inget att välja på. Vi kör. In kommer en ännu en grek 😄 Nu för tiden blir jag överlycklig då. Vansinnigt trevlig, förklarade vad som skulle göras. In med bitringen, in med kameran och svälj. En gång till, svälj och ner åker kameran med slangen ner i halsen. Fy f.n 😫 Då berättar läkaren att det kommer att ta lite längre tid idag, för han vill ta en del prover. 

Jag ligger på sidan, känner hur slangen åker ner i mina tarmar. Jag ligger på sidan, på en kudde så att huvudet lutar liter neråt, så att saliv mm kan rinna ut. Höger hand ska ligga på höger ben. Jag knyter handen så hårt, så hårt. Men det står hela tiden en sköterska bredvid mig och talar lugnande. Tack och lov. Vid ett tillfälle spände jag mig så dant att jag började skaka, då kom hennes röst igen, " slappna av Marie, det här går jättebra, tänk på andningen, andas sakta och lugnt" Det fungerar verkligen, jag fokuserar helt på henne. Men jag kan förstå dom som inte klarar detta utan får panik och måste sövas. 

Det betyder att jag har ivarjefall fall kvar min självbehärskning. Ibland 😄

När vi var klara sa doktorn att han hade inte lyckats ta sig fram dit han ville, för att kontrollera det han ville. FAN. Men var inte orolig, jag släpper inte dig nu, utan vi kommer att göra en ny röntgen, sen blir det en ny gastroskopi 😳 Tack, tack för den 😭 Jaja, jag är ivarjefall fortfarande så tacksam att dom fortsätter kontrollera vad som felas med mig. Han talade om att min onkolog hade sagt att jag nu kunde fortsätta med min cancerbehandling 🤗 Så nu bara väntar jag på att A ska ringa till mig och säga börja! 

Och så en liten sväng barnbarn ❤️ I söndags ringde den Stora Prinsessan och frågade om vi kunde åka till Tuna Park? Hatar! Men vi hade pratat om det men inte hunnit på lovet, så visst, det kan vi göra. 

Det blir i hennes takt, i hennes butiker, hon får hållas och ta den tid hon behöver. Så skulle vi ta en fika på coffie house, det var viktigt! Det vi hade att tänka på var, minimalt med socker! Hon tog en slags milkshake, med vaniljmjölk, det lät ok. Den var stor 😬 Så vi fick båda två dåligt samvete. Vi bestämde att dela på den. Det dåliga samvetet fanns kvar, så vi drack varsin 3e del, sen gick vi vidare och hällde ut sista 3 e delen i en papperskorg, för hon ville spara muggen. Vi kunde släppa det dåliga samvetet, för det blev minimalt med socker. Hoppas mamman nu läser detta! 👍 Köpte några t-shirtar och åkte hem. Igår var det måndag, barnbarnsmåndag. Men en knasig sådan. 

Jag kom från Eskilstuna, visste att Lilla Sessan var hemma, sjuk. Hade inte fått några klartecken om den stora, men hennes bästis hade kommit hem från semester så jag antog att hon ville vara med henne. 

Jag visste inte vad jag skulle göra. Åka hem? Stanna och vänta i 1,5 tim? Försökte ringa mamman som jag antog satt på info. Hur man än vänder sig har man ändan bak blev resultatet. Jag var så trött, så trött så egentligen ville jag bara hem och lägga mig, men jag kunde inte svika Sessan som kanske räknade med att jag skulle stå utanför skolan. 

Åkte upp och ställde mig utanför skolan, tårarna fick rinna tills dom var slut, då somnade jag. Vaknade en timme senare av att Sessan ringer och frågar efter mig, vilken tur att jag åkte till skolan. Hon kom skuttande och hoppade in i bilen. Jag frågade om vi skulle åka och äta mellis och sen hem igen för att vara med kompisen? Nej, jag vill vara med dig mormor! Men hjärtat, vi hängde ju hela dagen igår, ska du inte vara med X istället? Nej, hon skulle träffa sin ena förälder en sväng och jag vill vara med dig mormor! ❤️ 

Det blev en eftermiddag på Aspö ❣

Efter min tisdagslunch med X-svägerskan låg en kallelse i brevlådan. Nu ska jag tydligen återigen byta onkolog. Från A tillbaka till A. Det blir sååå bra, båda två är fantastiska, jag är verkligen priviligierad, som har båda dessa grekiska onkologer.

Dag 1342. Kuckelimuckspråk

I söndags gav jag upp. Det fungerar bara inte att sova 16-18 tim/dygn. Jag blir bara sämre, tappar både gnista och orken. Vill ingenting. Bara sova 💤💤 

Letade i min medicinlåda och hittade en hög med kortisontabletter som jag hade kvar. På egen ordination så började jag med dessa. Ja, vad tusan skulle jag göra, jag hade 24 timmar på mig för uppryckning, sen SKULLE jag hämta tjejerna. 

Ida ringde redan på kvällen och frågade om hon fick komma och sova över, hon har höstlov. Givetvis fick hon det. Hon är ju inte till besvär, tvärtom så är hon till hjälp, och jag blir piggare. På måndagen hämtade vi lillsyrran, handlade lite och åkte till Aspö. Allt gick klockrent, när jag är själv med tjejerna är dom helt fantastiska, inte en enda gång dom blir osams utan är så underbara med varandra. 

När Ida och jag hade släkt lampan på kvällen och hon ligger och drar i mina korkskruvar säger hon - mormor, jag måste prata med dig! (😱 OMG vad är det nu) -När du är med mig och Lovis och handlar så MÅSTE du lära dig att säga NEJ till oss (😳) vi är barn, vi vill ha allting hela tiden, men det betyder inte att du måste köpa det. (Var får detta barn sin klokhet ifrån) -Mormor, vi blir inte ledsna om du säger nej! Om du ska fortsätta såhär så kommer du inte att kunna köpa någonting till dig själv! -Förstår du mormor? Där ligger jag med ryggen emot henne och får inte visa hur tårarna bara sprutar ur ögonen på mig. Jag biter ihop och kan inte säga mer än Tack Ida, för att du säger så ❤️❤️ Jag ska skärpa mig. -Nu sover vi mormor!

Jag är vid 57 års ålder inte hälften så förståndig som denna lilla människa 😍

Ingen läkare har hört av sig, haft mobilen med mig in i duschrummet så att jag inte skulle missa ett samtal. Jag har fortfarande ont i min mage, men inte så jag viker mig. Så ramlade det ner en kallelse till gastroskopi, redan nu på måndag. Hm, då håller dom alltså fortfarande på och funderar på vad felet är. Jag upptäckte att jag har inte någon ny tid till Marie så jag mailade henne. Bad henne även höra om A har en minut att ringa upp mig. Jag vill veta när jag får börja med mina Tafinlar, herregud, det måste vara 3 veckor nu som jag varit utan dessa. Inte bra. 

Av en slump gick jag in och kollade min journal. Där fanns en del jag missat. Dr A hade skrivit att jag har något i gallblåsan, en 3 mm stor signalförändring. Mina gallgångar är utvidgade samt även ductus pancreaticus? Det står en massa som jag inte förstår det minsta av, det mesta faktiskt. Men så skriver läkaren jag träffade förra gången, som var så otrevlig att mitt fall ska diskuteras på MDK, MDS övre bl.a., bl.a., bl.a på måndag eftersom detta är ett knepigt fall???

Uppenbarligen är något fel, frågan är bara vad? Jag blir inte orolig, då skulle jag inte gå in och läsa min journal, för den ger bara ännu flera frågor.

Marie svarade att hon skulle prata med dr A om att höra av sig. Det visar sig om jag får något samtal under dagen?

Igår tappade jag det mesta tror jag. Var med min lilla familj på Gripsholms slott, som varje år på höstlovet. Lika fantastiskt varje år att få gå runt i slottet. Sen tog vi en promenad och jag mår bra i kroppen så jag kunde till och med vara med på att leka kull, det behövdes i kylan och regnet. Vi skildes åt, jag åkte och handlade. Bestämde att jag skulle göra årets godaste räksmörgås till middag. Sagt och gjort. Satte ett glas rött i handen på maken när han kom hem, fick en förvånad blick? Varför den blicken? Gjorde iordning ett fint glas med bubbelvatten till mig. 

Sitter i soffan och är mätta och belåtna när maken säger om det blir en sån här middag på en torsdag, då ser jag fram emot i morgon, fredag 😳😬 Ähhhhh. Shit! Jag trodde ju att det var fredag 😂😂

Fick just ett mail ifrån Marie, dr A kommer att höra av sig till mig i början av nästa vecka! Skönt att veta 👍

Dag 1337. Vad händer med mig?

Något är kronfel! 😳 Sedan i torsdags så sover jag och sover och sover ännu mer. Jag missade att ta blodproverna i onsdags, kom för sent. Så det blev på torsdag förmiddags istället. Träffade sedan min goaste kusin på ett fik, där vi pratade så det bara rann ur oss. Det var senaste 8 åren som skulle ut 😂. När vi sitter och pratar säger hon, vad hände med dina ögon? Du blev alldeles simmig? Fick du feber? Jag har absolut ingen aning, men det var ungefär då det hände något med mig. 

Jag åkte hem, la mig på soffan och somnade, helt utslagen. Gick upp när Göran kom hem, somnade igen när vi satte oss i soffan. 

Dagen efter, alltså fredag, efter att jag sovit i 14 timmar så vaknade jag och fick knappt upp ögonen, det såg ut som att jag fått stryk under natten, speciellt det vänstra, det var svullet runt hela ögat. Läskigt 😫 Det fanns en liten, liten chans att dr A skulle ringa, om mina prover och röntgen var klara. Det var dom uppenbarligen inte.

Även denna dag tillbringade jag i soffan. Jag bara orkade inte resa mig upp, orkade knappt gå på toaletten. På kvällen skulle det vara pub på Aspögården, vi var ansvariga. Glöm mig. Jag orkade inte göra någonting. Stannade hemma i soffan istället.

Sov återigen 14 timmar i ett sträck. Tog en dusch, och gick ner till soffan och fortsatte sova. Jag sa till Göran att jag behöver verkligen ut och gå en sväng, men jag tar mig bara inte upp och ut. Han skulle fixa en fikakorg så skulle vi gå ut och fika i skogen. Men tiden rann iväg och rätt som det är kommer han till soffan med fikakorgen. Vi hann inte ut, vi skulle bort på kvällen, så utflykten gick till soffan, han plockade upp både kaffe och skorpor ur ryggan. Sen somnade jag om.

På kvällen skulle vi till goa vänner på middagskalas. Jag ville verkligen med. Jag skulle verkligen med. 

Så jag tog en dusch. Sminkade mig, man brukar alltid kunna sminka bort det mesta. Men, icke denna gång. Den vita färgen mitt ansikte drogs med kunde jag ta bort. Men tröttheten i mina ögon satt där. Den gick ju uppenbarligen inte att varken sminka eller sova bort. 

Det var som vanligt supertrevligt. Min mage var inte van med mat, så när den väl får mat tycker man att den kan vara tacksam istället för att vara riktigt elak mot mig. Orkade hela middagen, sen tog jag slut. Men jag är så glad att jag följde med, även om soffan lockade mest innan vi åkte. 

Nu har jag sovit till halv 2. Då väckte Göran mig, jag vet att han varit inne i sovrummet och strukit mig över håret några gånger. Men efter 13 timmar fick det vara nog. Tyckte han. Jag hade nog kunnat fortsätta ett par timmar till. MEN det är inte bra, eftersom jag inte får i mig någon näring, och får jag inte det blir jag ändå tröttare. 

Idag ska jag försöka skärpa till mig. 💤💤😴

Äldre inlägg