Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 59 år. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 20 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 11 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Senaste inlägg

Kategorier

En ny känsla

Nu har vi begravt vår lilla fina mamma och pappas fru sedan 61 år. Det var en oerhört fin dag, solen lyste in i kapellet och gjorde det så vackert. Och så sorglig. Mamma hade i alla år en mycket speciell relation till min dotter Elin, samma relation som Elins dotter Ida och jag har. Den är magisk och helt fantastisk. 

Min son Niklas visste att hans mormor hade gett upp, hon ringde till honom dagarna innan, det hade varit ett väldigt fint farvälsamtal, även Sara som mamma sedan många år var ”bonusmormor” åt, förstod, även hon hade tagit farväl av mamma. Jag förstod däremot inte. Trots att jag dagen innan såg min mamma i ögonen och såg där att det fanns absolut ingen livslust kvar. Ändå kom det som en chock, mamma var ju så vansinnigt stark, och hade i så många år kämpat och vägrat ge upp. 

Mamma var med på begravningen, ett litet antal personer såg henne ❤️ Älskade Mamma❣️ Nu är det pappa ❤️ som behöver oss. Att bli ensam efter 61 år måste kännas som att bli av med en kroppsdel. 

Förra veckan ordnade Niklas så att vi fick komma och se hans utställning på NittyGritty i Stockholm. NittyGritty är en mycket känd butik på Hantverkargatan, hans bäste vän Tim arbetar där, och ordnade så att vi fick komma efter stängning, pga Coronan. Tack Du underbara Tim ❤️

Vilken upplevelse! Vilka tavlor! Dom tas ned den 10 november och hämtas då av dom nya ägarna. Fan, va du är bra Nicke ❤️ Stort Grattis till Dig ❤️

 

 

Jag har äntligen blivit kontaktad av min onkolog. Jag tog som vanligt mina månadsprover och blev dagen efter uppringd av en sköterska som talade om att dom var UA. Jag frågade då vad som händer på onkologen, eller rättare sagt vad som inte händer. Det hade då gått 5 veckor sedan min röntgen och jag hade fortfarande inte fått någon tid till läkare för att få veta vad röntgen visade. Jag hade troligen ramlat ner mellan dom omtalade stolarna, för senare på dagen blev jag uppringd av läkaren, som talade om att inga metastaser hade börjat röra på sig och inga tumörer fanns i skallen. Jag får helt enkelt leva med min överdjävliga huvudvärk, det är en biverkning på giftet som jag 2 gånger om dagen gladeligen stoppar i mig. 

Men, eftersom jag har skickat efter röntgensvaren så vet jag att jag har ett hål i huvudet. Ett svart litet hål i hjärnan efter att jag haft en stroke. Men efter att jag dessutom fått hjärtflimmer (mycket ska ha mer 😁) så äter jag blodförtunnande medicin, vilket jag borde ha fått redan när dom såg mitt svarta hål första gången. Det innebär att jag inte behöver oroa mig för att få en ny stroke. Så tänker jag! 

När jag ändå tar upp hjärtflimmer så kan jag ju samtidigt fortsätta berätta om Stygg Hansa. Varenda gång som jag ser deras reklam på tv, antingen när det är det nygifta paret, eller när det är en bebis som föds, så blir jag påmind. 

Det är verkligen inte så fint och enkelt som reklamen får det att kännas. Jag har mailat och ifrågasatt varför jag inte hör något från dom, jag har ju anmält att jag fått hjärtflimmer. Personen som jag mailar med har inte fått någon plats i mitt hjärta, och kommer inte att få 😡 Man blir kontaktad om man skulle missa en inbetalning, man har svårare att få kontakt om dom ska göra en utbetalning. Stort tyvärr. 

Jag har gjort skärmdumpar ur min journal, och gulmarkerat ordet hjärtflimmer som återkommer flera gånger. Jag har mailat detta till handläggaren, som inte fått just det mailet? Jag har återigen mailat skärmdumparna, och bett om att dom ska hålla mig informerad om vad som händer. Men det händer inte. Jag har fått bråka om varenda krona under åren. Och jag kommer att fortsätta bråka, så det fungerar inte att försöka få mig att ge upp, genom att förhala och inte informera. Glöm!

Så till sist, den nya känslan.

Det är en känsla som jag inte är stolt över, det är en helt ny känsla för mig och jag vet faktiskt inte hur jag ska hantera den. Det är HAT. Ett glödgande hat som tagit över min kropp. 

Strängnäs, min barndomsstad, en gång en mycket lugn, trygg, och vansinnigt vacker liten sovande, småstad, håller numera på att tippa omkull.

Vanliga rån, åldringsrån, misshandel, noll och ingen respekt för vanliga människor eller  polisen.

Förra helgen blev ett par av våra finaste vänners son svårt misshandlad, sparkad i huvudet och slutligen rånad. Något brast inom mig, något gick sönder, och ett hat mot dessa sjuka individer blossade upp i min kropp. Ett hat så svårt att jag inte vet vad jag ska göra med det. Dessa personer som utförde detta befinner sig så lågt på stegen att jag inte ens vill kalla dom för mänskliga varelser. Denna pojke är en speciell person, en person som tror gott om alla, som är född med och lyser av sol och glädje, en person som inte förstår ondska. Hur kunde dom?

I nästa stund blir ett 13-årigt barn knivrånad, mitt i centrum, bland shoppande människor, på sin jacka och sin tröja.

En 80-årig man blir även han svårt misshandlad, när han säger ifrån när han ser en cykelstöld.

Mina barnbarn får numera inte gå själva eller med kompisar ner på stan för att ta en fika, eller gå in på Lindex för att handla. 

Jag kan inte förstå, jag fattar bara inte var denna ondska kommer ifrån? 

Dessa varelser som gör detta är ohyggligt farliga, dom har ingen, absolut ingen respekt för någon eller någonting, och absolut inte för polisen. Det är så skrämmande.

Om inte polisen och socialen gör något NU, om dom inte rensar upp i detta träsk, så kommer dom att bli medskyldiga till detta, för dom har verktyg att ta till. Det här kommer inte att upphöra av sig självt. Se till att använda dessa verktyg innan det är försent.

Nu ska jag gå ut i skogen med Prins Dino och försöka handskas med mitt hat. Kanske ska försöka skrika ut en del? Vet inte om det fungerar, för jag har aldrig någonsin känt på det här viset.

Allt händer, men ändå ingenting?

Min kära mor ❤️ somnade in i lördags, hemma, äntligen har hon fått ro och slipper ha ont. Hon har nyligen strålats i 3 veckor, hon var så trasig, hon hämtade sig aldrig. Jag visste att hon var fruktansvärt dålig, ändå kom det som en chock, det skulle ju inte hända nu. På natten när vi väntade på läkare kom ett sms från min Fina IdiPidi -Mormor, jag är så ledsen för Kerstin, jag finns här för dig ❤️

Igår kväll kom ett nytt -Mormor, jag står inte ut med att se min mamma så här ledsen 😭 Jag svarade att finns bara där för din mamma, krama henne, det är bra att hennes tårar kommer ut ❤️ Jag säger återigen, detta makalösa barn ❤️

 Lycka är samtidigt att sonen Niklas hade sin utställning på NittyGritty på Söder, som blivit framskjuten pga Coronan. Så otroligt framgångsrik. Folk köade för att få komma in, en vakt släppte endast in ett visst antal åt gången, även detta pga Coronan. Jag är en oerhört stolt moder! Det går bra nu Nicke! ❤️

N.ALEG

Our good friend, Stockholm-based artist N.ALEG recently held his latest exhibition in our Men's Store. His work plays with the eye of the observer through a perspective he likes to refer to as 2.5 dimensional. The imagery may be perceived as flat at first glance but gradually reveal multiple depths, a sort of optical illusion made up by intertwining shapes and layers. He expresses his perception of both sides of the non-dualistic world through his work, focusing on the basis of consciousness while highlighting the observer within us.

 

Finns att köpa på NittyGritty!
(Lyckas inte få till den eg fina bilden?)

Samtidigt händer ingenting? Jag röntgade mig 29 september, idag 19 oktober har jag fortfarande inte fått kallelse till läkare eller ens en telefontid? Varför? Jag har ringt och fått svaret att jag står på väntelista? Que? Vad har hänt på onkologen? Den här gången fick jag även skallen röntgad, med kontrast. Om dom hittar något därinne vet jag inte, det kanske är helt tomt, men hellre det än att det än att dom ser en tumör. Givetvis förutsätter jag att allt är utan anmärkning, annars hoppas jag verkligen att jag hört från min läkare, som jag antar fortfarande sitter fast i Grekland, i och för sig har jag en reserv som jag dock tror är pappaledig. 

Sedan har jag återigen varit i kontakt med Stygg Hansa, ang att jag fått hjärtflimmer. Efter lång tid kom ett brev som talade om för mig att jag inte alls har det? Dom är tamigtusan makalösa 😳 Jag blir fruktansvärt upprörd av att dom faktiskt säger att jag far med osanning.  Jag har absolut ingen tilltro till detta försäkringsbolag sedan dom visade sin absoluta okunskap och ickekompetens gällande mitt spridda malignt melanom. Allt handlagt av en handläggare, inte ens en läkare. Nåväl, jag skickade ett mail till denna handläggare och skrev -vad märkligt? Så jag har alltså åkt ambulans 2 gånger i maj, blivit inlagd och äter medicin för hjärtflimmer, jag skickade med ett utdrag ur min journal, med ordet hjärtflimmer som stod flera gånger, gulmarkerad, samt en bild på min medicin, och ni säger att det är inbillning. Det var nog en månad sedan, jag har fortfarande inte fått svar. Förvånad? Nej! Ska ta och ringa i morgon tror jag, egentligen vill jag ha allt på mail, för min egen säkerhets skull. 

Det har säkert hänt mer saker, men nu måste jag gå och sova, i morgon ska vi planera begravning 🙏

Fridens ❤️

Bästa veckan

Förra veckan var bästa veckan på evigheter. 

På tisdagskvällen får jag ett sms ifrån min underbara Ida. Min Lilla Pidi som nu är 13 år. Vad hände? Hon frågar om vi kan åka till Tuna park shoppingcenter på onsdagen när hon slutat skolan. Jag har sagt till henne att hon måste fråga en dag innan, inte en timme innan. Visst, ok, det kan vi göra.

I vanliga fall stannar jag i bilen eller tar en promenad eftersom jag inte vill/bör trängas med andra människor. Så lillstumpan går runt själv i affärerna. Den här gången ringde hon mig och talade om att det var så gott som tomt i hela byggnaden, så jag kunde komma in och titta efter jacka.  

På Intersport hittade hon ”min” jacka på barnavdelningen. Perfekt i både storlek och stil. Check. Jag hittade ännu en jacka som var vansinnigt snygg. Omöjligt att bestämma sig för en av dom, så det blev båda. 

Sen såg jag en snygg, stickad, tjock tröja på HM, och frågade vad hon tyckte. Jag har en sån, du får min istället för jag använder inte den. Check.

När vi väl kom hem till henne så for hon upp till övervåningen och rev runt i garderoberna, fortsatte in i mammans garderob, men blev hejdad i sista sekund, Elin ville gärna ha sina tröjor kvar. Grinigt tyckte Ida.

Jag åkte hem lycklig, med 2 jackor och en kasse med tröjor. Nöjd.

På torsdagen kom sonen hem och hälsade på, har sett honom en gång sedan i julas. Jag fick en kram för första gången i år av honom. Som jag njöt. Tänk vad en kram kan göra. Tänk vad en kram kan få kroppen att må så mycket bättre. 

Han sov till och med över så jag fick träffa honom en stund på fredagen också, innan jag stoppade in min kille Dino i bilen för att åka till veterinären i Västerås. Han har problem med rumpan, när jag går på grusvägen så åker han kana efter på baken. Stackars liten. Efter att Tina tömt säckar i rumpan så mår han mycket bättre, eller till och med bra. 

Veckan avslutades med söndagsmiddag hos Elin med familj. Kalops, mums. Alltså, en alldeles underbar och fantastisk vecka. 

Jag har inte en enda sommar plockat så många fästingar på Jullan som denna. Då är hon ändå droppad. I dag plockade jag bort 19 stycken, i förrgår tog jag 11 st, som hon njuter då, spinner som ett lejon. Hon förstår att det onda gör gott och låter mig hållas.

Nästa vecka är det dags för röntgen. Denna gång även skallen. Det känns bra, vill gärna veta om det är något som inte ska vara i skallen som ger mig denna vidriga huvudvärk. Om inte, så vet jag i varje fall att den inte är farlig. Vid förra skallröntgen missade min läkare att kryssa i att den skulle göras med kontrast. Vilket innebar att röntgenläkaren inte såg vad han behövde se. Gången innan dess var för ca 3-4 år sedan. Den skall göras varje år. Det är vanligt att få hjärntumör när medicinen slutar fungera. 

Nu ska jag hämta mina favorittjejer, som alltid på måndagar. 

Årets äppelskörd

Hur gör han?

Negativ

Jag har nog inte varit så ”frisk” under dessa 6 år som sjuk, som jag har varit sedan covid-19 trängde sig på. Jag har verkligen undvikit folk och fä, så pass att när jag äntligen träffade en vän så kastade jag mig över personen för en kram. Helt tanklöst. Ibland blev jag hejdad, ibland blev det en kram, tills min dotter sa till mig vid ett sammanträffande med goda vänner, att -mamma du borde nog vara lite mer sparsam med dina kramar. Sant.

Från början beställde vi mat och hämtade kassarna för att slippa gå in i affären. 

Sen blev vi slappare och maken åkte och handlade, till slut åkte jag själv och handlade. Gränsen gick vid köpcentrum, i ett sådant går jag INTE in. Av flera anledningar. Senaste gången slutade med att jag blev inlagd på sjukhus. Så nej! Dessutom får jag huvudvärk så fort någon frågar -ska vi åka till Erikslund och shoppa, då menar jag svår huvudvärk. Hatar köpcentrum.

I början av förra veckan kom straffet, vaknade med halsont och feber, så även dagen efter. Då bad dottern mig att ringa vårdcentralen. Svar nej, det tänker jag inte, det är en vanlig infektion. -Du är en högriskare som ska ta coronaprov om symtomen håller i sig! Om inte du ringer så ringer jag!  -Visst, varsågod. Gör det.

Jag vet var vi fått vår envishet ifrån 😂

Det slutade med att Elin fick rätt, jag tog prov i tisdags, sen fick jag rätt, provet var negativt 👍

Hursomhelst så fick jag årets infektion. Sängen, soffan och Fröken Julia har skött om mig i ett antal dagar nu. Prinsen Dino viker inte från min sida. Maken får dra honom runt på en kort promenad, han ska helt enkelt vara hemma, inte ute och gå.

Vi har tappat fart här hemma nu när vi tycker att vi har kommit i ordning, vilket vi inte har. Ett rum står fortfarande fullt med kartonger. Jag har fortfarande inte hittat mina ytterkläder, såsom min älskade tunna sommardunjacka? Jakten fortsätter!

Min mamma har varit reumatiker hela min uppväxt, så ordet ledvärk har man hört så ofta att det gick direkt in i örat för att fortsätta ut i nästa. Jaja.

Nu först förstår jag vad hon menat. Min medicin ger mig grym ledvärk, på morgonen känner jag mig som 117 år, böja på fingrar och hålla i en kaffekopp får vänta tills medicin gjort sin verkan. Sedan blir jag yngre och yngre för var timme och rör mig lättare, på eftermiddagen är jag framme ungefär vid min rätta ålder. 

Missade att publicera!

2 veckor senare: Har nu insett att mina ytterkläder är och förblir borta. Alla rum är nu tömda på kartonger. Kläderna finns inte. Förmodligen har någon lagt alla mina jackor samt alla mina tjocktröjor i en sopsäck, för att frakta till nya huset. Efter det har säcken troligen hamnat bland andra säckar, som innehöll sopor, sopor som skulle eldas upp.

Mina älsklingsjackor, mina bästa tjocktröjor. Allt borta.

Saknar mest av allt min tunna dunjacka, som man kunde knöla ihop till en liten boll och stoppa ner i väskan. Nu måste jag illa kvickt uppdatera mig på jackor. Det blir en utmaning. Jag går helst inte i affärer, och kläder gillar jag inte att handla på nätet. Svårt. Säger som min fd chef: Lös problemet!

Helt otroligt!

Här står jag! I vårat nya hus och är så lycklig. Det känns magiskt.

Jag som inte trodde att jag skulle få vara med om detta. Jag som inte trodde att jag skulle få leva så länge att jag skulle få vara med om en flytt, eftersom en läkare sa till mig att jag hade som högst 1 år kvar att leva. Men det var inget han tog ur luften, prognosen var så usel då.

Det är nu 6 år sedan. Jag tar snällt mina bromsmediciner 2 gånger om dagen. Jag tar lika snällt mina biverkningar som medföljer, huvudvärken som känns som att någon hoppat på mitt huvud och febern på ca 40 grader som kommer på ett ungefär 2 gånger i månaden och sitter i ett par dagar. Ledvärken som gör att jag känner mig som en disktrasa som någon vridit hårt, runt, runt. 

Det är nu 5 år sedan Göran började bygga huset. Lång tid för tillvänjan. Lik förbaskat så blev flytten akut. Vi hade räknat med att ha året ut på oss. Icke. Det blev en månad. Huset var dessutom inte helt klart förrän dagen innan flytt, så vi kunde inte börja flytta in saker tidigare.

Ryggskottet eller låsningen, jag vet inte vad som händer med min rygg, kom som ett brev på posten dagen innan flytt. Det var bara att köra på, jag hade ingen möjlighet att känna efter. Febertoppen kom tack och lov inte förrän vi bott en vecka. 

Göran fick verkligen jobba skiten ur sig, att tömma alla uthus på Prästgården, det  tog drygt en vecka. Tack och lov är det en helt fantastisk och underbar barnfamilj som köpt gården. Samarbetet fungerar klockrent.

Jag fick åka många turer och hämta bästa Miss Julia innan hon accepterade sitt nya hem, hon vaktar dock fortfarande sitt gamla revir under sin vakna tid, sedan kommer hon hem och äter och sover.

Det händer ganska mycket i mitt liv för tillfället. Hela våren och sommaren har jag ”levt” ihop med SVT. Så mycket att jag saknar dom under semestern. Har till och med blivit kameravan, jag som alltid vänt ryggen åt en kamera. 

Allting började redan i februari med att jag fick ett samtal från SVT med förfrågan om jag skulle kunna tänka mig att vara med i ett TV program. Dom hade hittat min blogg på nätet, därav samtalet. Häpnadsväckande 😳 Jag funderade länge, länge, pratade mycket med mig själv, med Göran, barnen och barnbarnen. Vad tyckte vi? Alla skulle ju bli inblandade. 

Vi bestämde oss till slut för att: Ja, vi kör! Ångrar det inte en sekund. Skriver inte mer om vad det kommer att handla om. Programmet kommer troligen att sändas våren 2021. Vi har fått lära känna så härliga människor 🙏 En anledning till att jag sa ja, var att det var SVT, inte någon reklamkanal, alltså INTE något förnedringsprogram. 

Min älskade skugga, Dino, blir sakta bättre, men jag misstänker att helt bra kommer han aldrig att bli. Han har skaffat sig ett jobb som är honom övermäktigt. Han vaktar, då menar jag verkligen vaktar nya gården. Tyvärr måste jag ha honom kopplad, (kopplad, och kopplad, är väl kanske en överdrift, jag hänger på honom en bit lina, läskigt, tycker han och stannar där han är) han som är van att få springa lös jämt. Han skäller så fort någon går förbi på vägen utanför, han låter verkligen livsfarlig 😱, är han inomhus med ett galler för dörren så släpper han inte in någon annan än familjen. Jösses vad tröttsam han är. Äntligen är semestrarna slut och folk har slutat vallfärda förbi oss. Det har varit rena rama E4an utanför tomten.

Nu är det bara tröskor och traktorer, ett ljud jag gillar 😂 speciellt när det inte är maken som måste jobba med skörden. 

Idag är en bra dag 🙏 Jag är glad och har inte ont. Har just ätit lunch med bästa X-svägerskan Ylva och maken Egon. Vi brukade ha lunchdate varje tisdag, så kom Coronan och vände allt upp och ner, så idag var första gången på nästan ett halvår vi sågs. 

Idag är Dinos bästis Bella här och busar medan jag packar upp, det lär jag nog göra länge än.

Tjejerna och jag har har gjort vårt årliga besök på Taxinge slott, där vi tar ett foto varje år på exakt samma ställe. 

 

Sonen är på väg upp på Kebnekajse.

Själv frossar jag i minnen när jag packar upp och rensar ❤️


❤️ 

Jag lever!

Även om det inte verkar så. 

Jag går runt mellan kartonger och febertoppar. 

Packar en dag sover bort feber nästa. 

Glömde bort att ta mina prover igår, tog dom idag istället. Livet är bra trots stresspåslag 100%. 

Huset är sålt, till en fantastisk 3 barnsfamilj. Det gör mig så lycklig, att bästa stället på jorden inte blir en ”sommarstuga” utan ett hus fullt med liv och glädje. En familj som dessutom uppskattar det gamla, gården är ju faktiskt från 1600-talet och så vacker att man kan bli religiös. 

Från och med om några dagar så kommer mitt bästa ställe på jorden att bli ett så otroligt fint hus som maken har gjort själv, ända från första strecket på ritningen. Tänk att få flytta in där 🙏  Jag har förlikat mig med att lämna Prästgården för Marielund och det känns nu bra ❤️

Mitt uppe i detta blir min skugga, min finaste vän, min livvakt, min älskade Dino svårt sjuk. Under en längre tid har han blivit tröttare och tröttare. Det ser ut som att han kissar Bregott, fläcken torkar aldrig. Fredagen för 2 veckor sedan var han så hängig, orkade inte gå från köket till vardagsrummet. Stod inte utanför toaletten och väntade på mig. Då förstod jag att läget var akut. Besöket hos bästa veterinären Tina var INTE positivt. Proverna var usla. 

Tidigt morgonen efter blev det akutresa till Strömsholm. Diagnos: inflammerad bukspottkörtel, läge akut och osäkert. Han blev inlagd. Morgonen efter ringer veterinären från Strömsholm och säger att dom är osäkra på om dom klarar honom. Mitt hjärta brast 💔 

Jag tog med honom hem på måndagskvällen, då var han ett skakande vrak. Jag slutade med att ge honom morfin, bara det gjorde honom så mycket lugnare och bättre. Morfinen gjorde honom bara sämre. Sakta men säkert började han hämta sig. 

Jag har setat på golvet och lockat honom med kokt torsk och vatten. Tillslut började han så smått äta och dricka lite. 

Från och med nu får han aldrig äta minsta lilla hundgodisbit, inte en liten bit av en bulle/kaka, inte ens en liten ostbåge. Risken är då att han försvinner till hundhimlen 😭. 

Hur jag mår, det vet jag inte. Får inte känna efter förrän flyttlasset gått på fredag, då kommer flyttfirman hit. 

I morgon kommer syrran och Thomas hit igen och hjälper oss, tack gode gud för syrran ❤️ 

Som om att vi inte har nog redan så går en tromb rätt över gården och bröt av stora grenar. Den största hamnade över taket på ett av uthusen.

Ville bara med ett litet inlägg visa att jag oftast står på benen, mår rätt ok och kommer med ett längre inlägg när vi är på plats i nya huset ❤️

Dag 2297. Slutet gott

Kan inte sova. Gick upp klockan 04.03. 

Taxiresan från lasarettet blev inte så tokig. Den fick mitt humör att stiga många grader.

Killen som körde mig var från Somalia, ca 40 år. Vi pratade inte med varandra, jag satt inlindad i filt och blundade. Tills vi svängde av motorvägen mot 55an. Då bad jag honom sänka farten en aning och hålla utkik eftersom det är mycket vilt på ”våran” väg. Ganska omgående såg jag en familj vildsvin på ett fält och visade honom. Han hade aldrig sett vildsvin förr. Då ser han ännu en familj en bit längre bort på andra sidan vägen. Efter ännu någon kilometer ser vi familj nr 3, chauffören skriker då av lycka, titta, titta. Jag var också lycklig, dock mest för att ingen av dom stod på vägen. Innan vi är framme hos mig så hinner vi se rådjur på 2 ställen och ett gäng med hjortar. Mannen var salig, -hit ska jag flytta när jag blir rik. Här är så fint. Jag kunde verkligen inte säga emot. Han lyckades sannerligen avsluta min usla natt på bästa sätt.

I söndags ringde Ida. Hon led av svår mormorlängtan, jag led av svår barnbarnslängtan. Hon fick komma hem till mig, vi skulle hålla oss på avstånd. Hon har inte minsta tendens till förkylning (förstadium till Corona). Huvudsaken att vi fick träffas och prata. Det var en underbar eftermiddag, hon bakade och jag satt vid köksbordet. Att bara få se henne och lyssna på henne gjorde min dag, eller förresten mitt liv. Jag börjar tycka att livet känns tungt och tråkigt, jag börjar ledsna på mitt eget sällskap, jag som brukar gilla att umgås med mig själv. Men jag börjar bli trist, har inte så mycket nytt att säga mig.

Dino är inte heller något vidare sällskap. Att gå ut på promenad är inte att tänka på i värmen. Han vägrar. Den stolliga hunden älskar däremot att ligga i solen, direkt jag släpper ut honom på morgonen så lägger han sig i solen. När det börjar ryka om honom, då går han in och lägger sig på plåten under vedspisen för att kallna. Han äter inget, men ändå går han upp i vikt. Ja, alltså, han äter ingen hundmat, han SKA ha samma mat som vi äter. Annars får det vara. Jag förstår honom, jag skulle inte heller äta hundmat ens om jag var hund.

Jag kör på med min nya medicin, inget större återfall har inträffat, lite känning vissa nätter är allt. 

Jag mår alltså helt ok för att vara jag. 

Det börjar brännas. Ev blir det så att vi ska vara ute ur vårat hus sista juli. Där blev jag förtvivlad, skräckslagen, fick panikångest och la mig på soffan istället för att börja packa. Dagen efter ändrades det till överlämning 1 december igen. Kan komma att ändras i veckan igen. Ja, det betyder alltså att mitt smultronställe på jorden nu är sålt. 

Jag vet inte vad jag känner. Det ska bli härligt att flytta till ett helt nytt hus, toppmodernt, all lyx och så läckert. MEN att lämna ett hus som är flera hundra år gammalt, att lämna en stoooor trädgård med fruktträd, buskar och rabatter som funnits där sedan prästen Sahlbergs tid, det sliter hjärtat ur kroppen på mig. Det är så galet vackert där vi bor, att det inte går att beskriva.

Jag fick fruktträd i 60-års present, mullbär, körsbär, nektariner och allt är nu planterat på Marielund. Den här gången omringade av pålar och hönsnät. Tji fick ni alla elaka hjortar och vildsvin som förstörde det som planterades förra sommaren. Dessa träd kommer ni inte åt!

Summasumarum. Flyttlass och flyttstädning är bokat. Det kommer att bli toppen på nya stället!

För tillfället så väntar jag på mitt röntgensvar. Ska inte träffa läkare förrän i juli och få besked. Har dock hittat ett nytt, ganska stort födelsemärke bakom mitt öra? Tror jag. Jag har i varje fall aldrig sett det tidigare och inte heller Göran har lagt märke till det? Kan jag ha levt med det i 60 år utan att ha upptäckt det? 

Har även gjort en mammografi. Frågade om det verkligen var nödvändigt eftersom jag just gjort en CT. Svar JA. Olika röntgen, olika upplösningar, en mammografi riktar ju bara in sig på brösten. Alltså väldigt viktigt att inte missa den! 

Tack för svensk sjukvård, när den är som bäst! (måste bara ha en anmärkning, det är lite märkligt att ni lyckas slarva bort mitt coronaprov. När ni nu var uppe och rörde runt bland hjärncellerna, så hade jag varit tacksam för ett svar) 

Snart midsommar! Sen så vä............... 😁

Jag har blivit ersatt 😳

03.28, 29 maj 2020

Den här gången fick jag inget val. Ambulans dit, taxi hem. Förbannade ❤️. 4e gången nu. Hjärtflimmer. För att slippa propp i hjärtat eller blödning i hjärnan ville läkaren att jag skulle börja med blodförtunnande medicin NU. Inte vänta tills han pratat med Andreas. Säger dr A NEJ, då får jag sluta. Biverkning: blödning 🤔 WTF. Nu trött in i märgen och lyckas inte se något positivt. Blir bättre när jag fått sova. Snart natti 😶

Dag 2273. Inte som vanligt?

Nästan som vanligt, men lite konstigt  :-\ 

Det började så smått i lördags genom att det blev lite tungt att dra djupa andetag. 

Det fortsatte i söndags med att det började göra lite ont när jag drog djupa andetag. Jo, visst är det så att tanken dyker upp, metastaser?

När jag gick upp på måndagen (jag kunde inte ligga och dra mig, hade en tid att passa), så gjorde det ont i bröstet, mina ögon var väldigt svullna och skallen var på något märkligt sätt fullt med bomull? Idag vet jag att det var på grund av feber, vilket inte föresvävade mig då, jag hade ett uppdrag att sköta, att vara sjuk fanns inte med i planeringen.

Jag klarade av mitt uppdrag ganska bra, tror jag, det enda var att hjärnan ibland stannade upp, jag orkade inte tänka.

Mitt uppdrag var inte helt avklarat och på eftermiddagen byttes bomullen i skallen ut mot frigolitbitar som låg och gnodde mot varandra, så det uppstod ett sådant där gnissel. Huvudvärk. Är faktiskt osäker på om jag klarade av uppdraget på eftermiddagen. Göran såg hur jag mådde och sa att jag borde ta på mig solglasögon eftersom jag kisar och spänner mig ännu mer när solen gassar. 

Mitt i uppdragets kaffepaus upptäcker jag att jag helt missat vad klockan är. Jag hade ställt mobilens larm, Göran hade hört och stängt av det, han trodde inte att det var något viktigt. Så fel! Vad kan vara viktigare än att hämta sitt ena barnbarn på fritids? 

Fick kasta mig i bilen för att bara komma lite försent. Lovis och jag bestämde att vi skulle åka ner på stan och köpa varsin glass, vid stora lekparken. Efter några minuters bilkörning började jag skaka, hejdlöst. Svängde av vid OK/Q8 och köpte ett äpple som jag illa kvickt åt upp. Trodde jag hade fått blodsockerfall. 

När vi ätit upp glassen ville Lovan så klart leka en stund i lekparken. Jag frös så jag skakade men inte ens då förstod jag att det var feber. Självklart fick hon leka!

När jag kom hem kröp jag ner i soffan under 2 filtar, ångrade mig, gick istället upp och kontrollerade febern. 39.7. Ok. Jag fattade. Dags för en biverkning.

La mig istället i sängen under flera lager täcken. Göran ställde sin mobil på ringning för att kolla min feber då och då under natten. Den får aldrig mer stiga till 41,5! 

Den natten sov jag ingenting. Mitt hjärta började rusa runt som en flipperkula i bröstet på mig. Oavbrutet. Göran kollade febern som var fortsatt hög, och hjärtat var helt galet. 

På förmiddagen ringde jag min vårdcentral och berättade läget. Hon sa till mig att omgående ringa ambulans. Jag vill inte ringa ambulans, så jag försökte igen -men kan jag inte få komma till er först? Nej, ingen idé, vi kommer bara att skicka iväg dig med ambulans. Det låter som coronasymptom, dessutom måste ditt hjärta kontrolleras, det här låter allvarligt, och eventuellt måste du röntgas, prover ska tas och vi har inte möjlighet att göra allt detta.

Jag gick ut till köket en sväng och grät av mig mot Göran, jag vill verkligen INTE åka ambulans, innan jag ringde efter ambulans.

När jag hade varit uppe ur sängen en stund så hade mitt hjärta lugnat ner sig. Så knepigt? Jag blev förvarnad att ambulanspersonalen skulle komma i full coronamundering. Det innebar att vi måste stänga in hunden på kontoret, han skulle inte gilla att en man kom in i vårt hus, i den klädseln och hämtade hans matte. Icke.

Ambulanskillen släpade in en massa utrustning och kollade mitt hjärta som nu hade blivit lugnt och fint 😳 och en massa andra parametrar. Min feber var dock fortfarande hög. Jag slapp åka ambulans 🙏 istället skulle Göran skjutsa in mig, men, jag var absolut tvungen att åka in till lasarettet, dom väntade mig.

Göran släppte av mig vid gula tältet utanför akuten. Dom förde in mig i första rummet på akuten, upplyste om att jag fick inte under några omständigheter lämna rummet.

Så började provtagningen, rör på rör, nytt ekg, samt 2 pinnar i näsan, jag lovar, dom var uppe i hjärnan och petade, det var coronatestet. Urinprov.

Väntan. Väntan. Det gjorde inget. Jag sov igen nattens icke sömn. Någon gång på eftermiddagen bestämdes att jag skulle läggas in på onkologavdelningen. 

Våga vägra rullstol, kan gå själv 😟 även om det är vingligt pga feber. Blir som ett barn.

Blev bortskämd av trevlig personal. Jag bara sov och sov. Vid ett tillfälle kom dom med en stol som var en våg. Tydligen ska jag alltid vägas. Jag har gått upp 5 kilo i år och känner mig härligt rund och go. Det dög visst inte, det kom in en personal och frågade om jag hade näringsdrycker hemma? Blev nästan stött.

Jag fick febernedsättande och somnade om. Sov till klockan 06, då det var dags för kontroll av parametrar igen. Febern hade äntligen gått ner. Huvudvärken hade återgått till normalläge, alltså bara väldigt ont i huvudet. Skönt.

Nu ville jag bara hem! Var tvungen att vänta tills doktorn kom, hon ville egentligen invänta coronasvaret. Vi kompromissade och jag fick ringa efter Göran ❤️ 

Väl hemma plockade jag ur diskmaskinen och kröp sedan ner i soffan under min härliga filt.  Måste helt enkelt göra något för att slippa dåligt samvete för att jag ligger i soffan. Knäppt? Ja, men jag lär inte vara ensam om sådana tankar. Telefonen ringde, inget uppringnings-id. Det var onkologdoktorn som skrivit ut mig. Jag hade urinvägsinfektion, hade jag haft ont? Svar nej. Fick penicillin att ta om jag kände att jag behövde. Det kunde bli njurbäckeninflammation. Hm, jag åker ju på det mesta, så varför inte en släng åt njurarna också? Jag ska ta kuren, jag brukar aldrig ha streptokocker i urinen, så dom vill jag bli av med.

Såg i min journal att läkaren ringt labb för att få svar på coronatestet. Labbet hade inte fått mitt prov? Det står tydligt att provet är taget på akuten, jag vet att det togs, men nu står att eftersom labb inte fått provet så är patienten inte provtagen. Fel! Provet har kommit på villovägar! Kanske blivit liggandes och bortglömt? Möjligen bortslarvat? 



Det är den 20 maj. Mina älskade barn fyller år ❤️ idag. Elin hade blivit väckt klockan 06.15 av en sjungande Ida. Då hade detta mirakel till barn varit uppe i flera timmar och gräddat bananpannkakor som hon gjort en pannkakstårta av till sin mamma. Detta barn är verkligen inget vanligt barn. Detta barn har storken hämtat från planeten SnälloGo. 

Nu ska jag ta en promenad med min följeslagare Dino 🥰

Hatar 🤢

Dag 2257, typ. Nytt skott.

Jag tror att jag har tappat räkningen på dagarna, pga att jag har skrivit fel någon dag. Jag ska vid tillfälle sätta mig och räkna så att det blir rätt.

Det är inte bara i Stockholm och Malmö som det smäller, det gör det även på Aspö.

Förra söndagen vaknade jag återigen med ryggskott. Det 4e på 6 veckor. Helt klart det värsta hittills. Jag kunde inte röra mig. Jag kunde inte ens rulla mig ur sängen, något som jag annars blivit en hejare på. Göran fick på något vis dra, lyfta, bära mig ur sängen, släppte han taget så rasade jag ihop på golvet, gallskrikandes. 

Jag fattar inte? Varför? Nästa 5 dygn låg jag där jag blev placerad. Var jag själv hemma och var tvungen att ta mig till toaletten och rasade ihop, ja, då fick jag snällt ligga där tills Göran kom hem. Jag lärde mig sedan att rulla ur soffan, krypa till toaletten och där dra mig upp till sittande, därifrån kunde jag sedan ställa mig upp, gå utmed väggen och möbler fram till soffan, där jag vrålandes fick ramla ner igen. 

I måndags var jag till Stefan naprapat. Han har räddat mig många gånger under åren. Men jag vet faktiskt inte om det hjälpte? Trots att 2 låsningar small till och släppte, känns tyvärr som att jag har fått en MMA-spark i svanken.

Dino fick åka till bonus matte/husse. Jag kunde inte ta hand om honom och Göran var tvungen att jobba på i nya huset. Marielund.

Marielund ja. Det börjar så smått bli klart. Besiktning i juni, sedan är det bara att flytta in 😅 och flytta ut 😢 Jag hoppas då av hela mitt hjärta att någon ny då flyttar in, här på Prästgården. 

Jag är så oerhört tacksam för att jag har en man som tar min svåra, sjuka ormfobi på allvar. På nya tomten finns en liten kulle naturskog. På den kullen finns det en mycket stor mängd stenrösen och några gamla träd liggandes. I min värld kryllar det alltså av ormar där. Det kan bli så illa att jag kommer att stanna inomhus. 

Som när vi hade båt. Jag gick inte iland. Det fanns ormar där. Jag vet! Tilt i skallen 🤯 Men jag kan inte hjälpa det, jag kan inte styra över det. I vanliga fall kan jag helt enkelt bara bestämma mig för något och sedan bara göra det.

Men när det gäller ormar är det inte jag som styr över mig själv. Jag har faktiskt till och med gått i terapi, min man krävde det. Men icke, tyvärr missade jag dom sista gångerna av min terapi. Jag hade varit i Ryssland och bott på barnhem, och efter den resan låg jag och kräktes oavbrutet i 3 veckor. Någon elak parasit hade tagit över min kropp.  😭 Terapeuten jag gick hos hade ett örngott med en orm i liggandes bakom böckerna i sin bokhylla den dagen då jag skulle komma på kvällen.

Tänk om den smitit ut när någon annan patient var där 😱 för på dagarna var han vanlig läkare. Jösses, han hade kunnat förstört livet för någon (för att sedan bota med KBT 🤔)

Så nu har Göran köpt ormskrämmor. Dom ska sättas dit så att ormarna slingrar bort från huset. Tack älskade make ❤️

Idag, valborgsmässoafton firar vi 20-årig bröllopsdag? 😳 Vad hände? 

En sak har vi lärt oss och blivit oerhört bra på sedan jag blev sjuk. Det är att vara rädda om varandra, att ta vara på livet och inte bara springa omkring, förbi och omkull varandra. Det innebär sannerligen inte att vi dagarna i ända hoppar och springer runt i rosa sockervadd, överlyckliga, snälla och glada. Inte alls, men vi tänker efter en extra gång och visar uppskattning.

Häromdagen fick jag en sådan där härlig kram av maken, så lyfte han upp mig för att sträcka ut min onda rygg, det brukar vara så skönt, inte den här gången. Något hände. Det small till och sa poff,  ungefär, från någonstans bakom mitt vänstra bröst. Det gjorde ont, faktiskt jätteont. Sedan dess kan jag inte dra djupa andetag eller vrida mig i sidled.

Har det blivit så illa att jag inte kan få en kram längre utan att ett revben går sönder? Har jag blivit så bedrövligt klen, eller håller mitt skelett på att luckras upp?

Igår fick jag i varje fall träffa 2 av mina Finaste töser några timmar 🥰 Våren är på ingång, husvagnen skall skrubbas.

Köpte mig en dammsugning av hemmet, medan jag fick hålla mig undan, den yngre av töserna vill tjäna pengar 👍

Dag 2241. Booooring

Börjar bli aningen tråkigt nu. Saknar min familj. Saknar mina vänner. Saknar tisdagsluncherna med min Ylva. Saknar gänget och kalasen. Det är mycket som jag saknar. Att inte få ha barnbarnen här gör mest ont. Att inte ha Ida bakandes i köket och Lovis liggandes ute i bubbelbadet är jobbigast. Att träffa dom på ett fik, sittandes vid olika bord är liksom inte riktigt samma sak som att få en benknäckarkram.

Men, jag ska verkligen inte gnälla, vi har det så bra. Jag tillbringar dagarna med att promenera med Dino och att måla om köksstolar så dom ska passa in i nya köket. Snart så! Kanske väldigt snart 👍 eller inte alls snart 👎. ✊

Tanken var att jag skulle röntga mig i början av maj. För att sedan besöka Andreas i slutet på maj. Nu blir det inte så. Andreas vill inte att jag ska åka till sjukhuset. Där finns Coronan. OM det är ok med mig att skjuta på röntgen kanske 2 månader till att börja med, ifall att OM jag känner mig trygg med det. Det gör jag. Jag mår ok. Givetvis dom vanliga biverkningarna, men dom är en del av mitt liv. Dessutom försöker onkologen undvika besök, läkarna tar istället allt som är möjligt via telefonen. Egentligen skall vi i stadie 4 röntgas var 3e månad, så jag borde redan ha röntgats,  men jag har blivit så mycket lugnare och tryggare. För 4 år sedan hade jag aldrig gått med på detta, men då var jag ständigt livrädd eftersom jag hade överskridit min tid på jorden. Dom flesta i mitt tillstånd gör PET röntgen, då röntgas hela kroppen och metastaser lyser, om man har några. Jag genomgår en CT röntgen, med bara halva kroppen. Vet inte varför det är olika?  🤔

För slippa att åka till min kontaktsköterska i Eskilstuna för att ta mina prover och vägas åker jag istället till min vårdcentral i Strängnäs. Fungerar bra, jag behöver endast träffa M om jag har några problem att ta upp.

Jag har 1 problem, eller 2. Dock inga som kontaktsköterskan kan lösa. Det ena är att jag fyller ju faktiskt ett jämt år i år. Det spelar inte mig någon roll, men tydligen så ska man fira. Tanken var då att åka iväg med familjen till Tallin ett par dagar. Men nej, Coronan kom emellan. Ett annat alternativ var då att istället stanna hemma och ha lite kalasaktigt ute i trädgården. Men nej, det går inte heller, det går ivarje fall inte att planera det. Jag har varit med om att det har snöat den dagen. Läget är alltså som följer, INGET FIRANDE! 

Jag såg vid ett tillfälle en flyttfirmas lastbil, på den stod det ”flyttar även helger” så jag funderar på att hyra in dom för att flytta min födelsedag till någongång i sommar istället. Jag blev helt klart imponerad, tänk vad dom kan utföra nuförtiden tiden.

Finaste påskpresenten ❤️ 

Dag 2221. Och här ligger jag!

Jag är så trött, så trött. Klockan är 02.40. Men min kropp fattar inte att jag vill sova. För min kropp och knopp är klockan 14.40. Jag trodde att jag hade lyckats ställa om mig, men jag bara lurades. 

Maken och jag har varit iväg på vår drömresa. Jag har inte nämnt något, eftersom vi var väldigt osäkra på om vi skulle komma iväg. 2020 startade ju liksom inte bra för mig, har inte varit annat än svårt sjuk. Vi packade inte förrän kvällen innan.

Vi kom iväg! Maken har planerat för resan i ett halvår, så hotell och aktiviteter var bokade. Vi flög first class för att jag skulle orka med resan, vi mellanlandade i Doha och därifrån flög vi i ett streck till Auckland, bara den sträckan tog 17 timmar. 

Det var första gången jag flög first class, och det var häftigt, så häftigt. Dom förvandlade flygstolen till säng med madrass, maken och jag fick dubbelsäng. Givetvis fick vi också varsin pyjamas. Jag kan inte påstå att jag lyckades sova speciellt bra, så när vi tog in på första hotellet så somnade jag kl 15.00 deras tid som är 12 timmar före vår tid. Sen sov jag i 14 timmar utan uppehåll.

Ganska omgående fick jag ont i magen, eller vad man ska kalla det. På höger sida där revbenen slutar. Ont, det gör ont, får inte komma åt stället. Jag har haft det tidigare men minns inte vad det berodde på. Så jag hade bara en sida att sova på.

Gottegris som jag är och eftersom det blev en del bilåkande så proppade jag i mig chips och godis. Kolor, mums, jag älskar mintkolor. Det straffar sig. En halv tand fastnade i kolan, den andra halvan satt kvar på sin plats. Helvete! Där hade jag ändå tur! Det gjorde och gör inte ont.

Det var den absolut bästa resan i hela mitt liv. Så oerhört vackert. Helt magiskt. Vi hann med både Nordön och Sydön. Vi var och hälsade på makens gamla värdfamilj sedan han arbetade där. Vi började med en helg hos ena dottern, Nicke och hennes man Shane samt deras 2 barn. 

     

Vi tog färjan över till Sydön och hälsade på Marie och John i 3 nätter. Det var ganska kallt och på Nya Zealand har man ingen värme inomhus, trots att deras enorma hus var nybyggt. 

3 helt fantastiska dygn, igen. 

 

Jag ska aldrig mer klaga på att grönsaker, speciellt från NZ är dyra. Nu vet jag att det inte är maskiner som sköter allt jobb. Det är mänskliga händer som gör en stor del av jobbet.

Ungefär där fick jag mitt första ryggskott. Höger sida. Jag klarade mig genom att knapra piller. Det var maken som körde alla 400 milen, vänstertrafik är inte min hjärna villig att ta till sig. 

Vi har flugit litet flygplan och vi har flugit helikopter. Vi har sett får, vi har sett kossor och vi har sett sälar, tusentals av alla. 

 

Snön på glaciärernas var svart. Det berodde på att det kom sot ifrån Australiens bränder.

Vi har vandrat i regnskog och på stränder. Jag har ätit fish and chips mer eller mindre varje dag. Jammie. 

Vi har vaknat upp till dom mest spektakulära utsikterna. Jag har sett så mycket vackert att det kommer att ta ett tag att smälta allt. 

 

Jade är väldigt vanligt på NZ, men dyrt.

Kokande vatten.

Trevligt välkomnande!

 En av alla magiska vyer vi vaknade upp till. 

Allt som hade med corona att göra var vi förskonade ifrån. Det var endast dom sista dagarna som det hände grejor, och då hände det med blixtens hastighet. Restaurangerna stängdes, affärerna stängdes, skolorna stängdes. Alla (ivarjefall alla Asiater) bar munskydd.

Middag på flyget. Wow-känsla 

Överallt fanns skyltar där det stod vad man skulle göra om marken började skaka och en jordbävning var på gång, på vissa ställen kunde det då även bli tsunami.

Vädret kunde skifta från svinkallt och regn till varmt och skönt och tillbaka på nolltid.

Det blev endast ett besök hos läkare, där var man tvungen att ta på sig munskydd innan man fick komma in. Eftersom jag har cancer och går på behandling så fick jag eget väntrum, jag skulle inte beblandas med snoriga kids.

Efter en natt på ett minus 2 stjärnigt hotell, en madrass som var ca 50 år, jag är nöjd med att INTE veta vilka som sovit på den innan oss 😱 så kom då........ taaaaaram, ryggskott nummer 2! Vänster sida.

Den här gången svartnade det för mina ögon när jag försökte ta mig ur den läskiga sängen. Jag rasade ihop på golvet, som inte heller var fräscht. Helvete vilken smärta!

Det skottet fick jag leva med resten av resan.

Hemfärd. Trodde vi. Fel. Gick in på Qatar för att kolla flyget hem. I Sverige var nu hysterin fullkomlig. Från Auckland till Doha var allt ok. Sen tog det stopp. Doha-Stockholm var inställd. 

Vi ringde till Qatar Airways som tydligen har sitt kontaktställe i Indien. Fick prata med en väldigt otrevlig man, med usel engelska vilket han själv inte insåg utan pratade snabbare än bra. Hans attityd var förfärlig. -Ja, det är inställt, vad vill ni göra istället? 😳 -Nej, nu lyssnar du på mig, vad vill NI göra för OSS istället? 🤬

Efter 2 timmar i mobilen så fick vi biljetter mailade till oss med slutdestination Oslo 🤨 2 dagar senare än planerat. Ingen hjälp med att ta oss vidare till Arlanda. Till råga på allt så mailade han fel biljett i mitt namn, så det var bara att ringa ännu en gång och prata med ännu en indier, som även han hade samma attityd som den förra. OMG där satte huvudvärken in som grädde på moset.

MEN vi hade tur som tog oss ut ur landet. Dagen efter stängdes flygplatsen. 

Fina Tina Grannen var rastlös och behövde något att göra. Hon åtog sig att fixa flygbiljetter Oslo-Stockholm åt oss. Några minuter senare var allt klart ❤️ Endast ca 3 timmars väntan på flygplatsen, dessutom hittade hon billiga biljetter. Hon är magisk på att fixa saker, dessutom med en hastighet som bara hon kan åstadkomma 🙏 TACK Söta Goa Fina Underbara Tina 😘

Hemresan tog 47 timmar från dörr till dörr. Det var på gränsen av vad jag med all kraft och envishet klarade av. Nicke som hämtade oss på Arlanda ringde dagen efter och frågade hur jag mådde. Han hade blivit orolig när han såg mig med 0,02% energi kvar i kroppen, samt ett elakt ryggskott och den vanliga huvudvärken. Han hade aldrig sett mig så sliten.

Det var det värt! Denna resa är verkligen ett minne att leva länge på. Speciellt som att vi båda två nästan var övertygade om att det här kommer inte att gå, vi kommer inte iväg. 

Återigen hemma hos en katt som blev galen av lycka, jag skulle hålla handen på henne hela natten, annars jamade hon till. Självklart sov hon på min kudde. Dino kom dagen efter, även han knäpp av glädje, men han har haft det så bra tillsammans med sin Bella och bonus matte/husse. 

Jag som inte varit varken snorig eller hostig på nästan 4 veckar, blev överraskad av en allergichock när jag vaknade med nästan en hel katt i munnen ❤️ Det tar jag 😀 hon är värd varenda nysning. Fick omgående börja med allergimedicinen igen.

Tyvärr lyckas jag inte med att förstora texten?

Dag 1991. Ljuset i tunneln

Onsdagen (dagen efter min fruktansvärda feber) kl 10.15 bad jag den trevliga sköterskan som jag pratade med att be min kontaktsköterska att ringa upp mig. 

Fredag kl 15.30 ringde hon. Alltså 2 1/2 dygn senare. INTE ok! Där och då försvann mitt förtroende och min trygghet. Hon hade inte haft tid? Om jag söker min kontaktsköterska, vilket händer ytterst sällan, då betyder det att jag behöver hjälp, jag behöver henne att prata med, jag är sjuk och rädd.

Jag hörde mig för i vår facebookgrupp, hur långt tid det tar för medlemmarna i gruppen att få tag i sin kontaktsköterska. Dom flestas sköterskor ringer upp samma dag, har man ringt på eftermiddagen så kan det dröja tills morgonen efter. Fick rådet att byta sköterska. Men nej, det känns jobbigt, min sköterska kan mig efter 6 år. Jag hoppas att det bara var en engångshändelse. Det är sannerligen inte ofta som jag söker henne och när jag gör det så är behovet av att få prata med henne snarast, väldigt stort.

Jag fick istället åka till vårdcentralen och där träffa en mycket duktig ung läkare morgonen efter. Lungorna spökade som vanligt. Fick penicillin och blev beordrad vila. Precis vad jag gör, vilar. Jag är fullkomligt dränerad på krafter så jag kan inte annat än vila.

I lördags var det den 15e, alltså dagen för min födelsedagspresent till Göran. Föreställning med Sissela Kyle och hotellnatt i Örebro. Jag mådde inte bra. Men vi åkte, fick ett rum där man kunde ha med sig hunden. Göran gick på föreställningen, Dino och jag var kvar på hotellrummet. Han är verkligen en äkta lantishund. När han kommer in i en stad kopplar han helt bort mig, han stänger öronen, och drar, han drar något så vansinnigt att jag blir galen på honom. Han måste lukta, lukta på allt, och kissa, hur mycket kiss är det möjligt att ha i blåsan? Ska man hinna med alla lukter, ja då måste man dra. 

Nu är jag på banan igen. Jag hoppas av hela mitt hjärta att jag inte halkar av. 2020 startade verkligen inte bra, nu tycker jag att det bara kan bli bättre. Visst? 

Bättre har det blivit, så mycket bättre. Härom kvällen ropade jag på Göran, när han kom så var jag bara tvungen att tala om för honom att -jag mår bra, herregud vad glad jag blir! Det var första gången i år. Jag brukar vara noga med att berätta när jag mår bra. 

Idag har jag varit och röntgat min hand, handen där det sitter en knöl på pekfingret. Nu är det bara att vänta på svar, frågan är om det behövs göras en biopsi på knölen? Jag känner mig inte speciellt orolig. Varför skulle jag få en metastas där och ingen annanstans? 

Det är nog en fettknöl. Den får jag vara rädd om, för det är i så fall enda fettet jag har. Men jag är på G, nu börjar jag snart närma mig 49 kg igen 🤗

Mina Fina Sängvärmare 

Storm på Prästgårn! Det blev ingen bra flytt 👎 Inte helt nöjd!

Dag 1978. Rekord

Natten till idag toppade jag med 41,5 i feber. Troligen ännu högre då termometern bara visade H, (Hot, Help, High?). Natten innan hade jag 39,5.

Jag har haft feber sedan 1,5 vecka tillbaka, men då har den legat på sådär runt 38. Men så igår kväll kom frossan från hell. Jag skakade så att jag inte kunde hålla i ett vattenglas. Göran fick stoppa i mig febernedsättande. 

Jag var så varm att jag brände mig när jag kom åt mig själv med handen. Jag brann verkligen. 

Göran blev riktigt rädd. Jag förstår honom, själv fattade jag inte mycket. Han ställde mobilen så den ringde med jämna mellanrum, för att kolla min temp.

Förutom febern kändes det som att jag hade legat med mitt huvud i en nötknäckare, så ont, så ont, och hosta som grädde på moset. 

Efter att ha googlat på feber idag så förstår jag hur farligt det är när febern börjar närma sig 42 gr. Göran ringde 1177, men det ville inte jag så han fick lägga på. Men händer samma sak inatt, då måste vi göra något.

”””Människor dör när den centrala kroppstemperaturen stiger över 42 grader. Vid så hög feber slutar många viktiga enzymsystem i kroppen att fungera”””

Varför är febern som högst på natten? 

I morse ringde jag till onkologen för att be dom om att be min sköterska ringa upp mig. Jag fick även dra allt för den som svarade. Hon ville ta upp detta med jouren eftersom jag inte bara hade feber, det lät ju som en infektion. en timme senare ringde hon tillbaka, jouren hade sagt att troligen är det en infektion och om det blev värre skulle jag återkomma 🤨 Värre? Vad menade hen? Hur då värre?

Min sköterska har inte ringt än? Jag tänkte, att om jag har räknat rätt så borde Andreas vara där, då skulle hon kanske kunna höra med honom. Hör jag inget så ringer jag istället till min vårdcentral i morgon. 

””Alla ska ha en namngiven kontaktsköterska. En kontaktsköterska ska vara lätt att komma i kontakt med”” Jag vet många som har direktnummer till sin sköterska. Men jag är ganska nöjd ändå!

Jag önskar mig: ingen feber inatt 🙏

Dag 1969. Försäkringskassan

Jag har just avslutat ett långt över förväntan, otroligt bra samtal med min handläggare på FK. Jag blir nästan gråtfärdig av lycka. Efter allt man läst och hört så var jag livrädd att ringa henne. Hon var fantastisk! Hon lyssnade, hon förstod och hon kommer inte att ställa till det för mig. 

Jag uppfyller ju liksom kravet ”efter lång tids sjukdom, fortsatt behov av omfattande och krävande behandling”.

Jag har träffat Andreas efter min röntgen. Allt är fortfarande lugnt och stilla i min kropp. Jag kämpar med vikten, jag rasade ju tyvärr ganska många kilon efter 2 slängar med vinterkräksjukan. 

Dock upptäckte jag en knöl på höger pekfinger i oktober. Hade det varit 2014 så hade jag omgående kontaktat onkologen. Idag är läget ett annat. Jag är lugn och fin. Får inte panik för minsta lilla. Utan numera så konstaterar jag en knöl, ok, jag tar det med Andreas nästa gång vi ses, nu växte den dock inte med blixtens hastighet, då hade det varit skarpt läge. Den ska hursomhelst röntgas. 

Andreas ska bli pappa igen, men han bokade in en röntgen och ett möte innan han blir pappaledig. Jag vet inte hur länge han blir borta och jag vet inte vem som blir min onkolog. Jag vet bara att det finns en som jag INTE accepterar.

Jag går här hemma med min vovve och katten Julia. Så fort jag sätter eller lägger mig har jag genast båda 2 i knät. Calles fru Lollo sa att man ser aldrig dig utan ett husdjur på dig. Sant. 

Jag träffar inte så mycket folk förutom kära maken, dottern Elin och bästa barnbarnen. Sonen Nicke ringer mig ungefär varannan dag för att kolla läget, det blir ofta långa samtal. Det går bra för honom. Det är lycka.  

I helgen hade vi visning av huset igen. 6 familjer här och tittade. Jag tror att affären snart är avklarad. Arbetet med nya huset går snabbt framåt. Göran är helt otrolig. Jag fattar inte hur man kan kunna så mycket som han gör. Han gör ju liksom det mesta arbetet själv. Men i mars har han hyrt in en firma som ska måla och tapetsera. 

Mitt liv är behagligt och består av värk och lugn. Jag kan oftast parera det onda. Jag har blivit kontaktad av en kvinna vars bästa väninna var fruktansvärt sjuk i malignt melanom. Hon frågade om jag hade förslag på vad man kunde göra, läkarna gjorde inget mer än gav henne smärtstillande. Tyvärr var det för sent, cancern hade tagit över. Hon var ung och lämnade maken, väninnan och små barn, den yngsta var inte ens året född. Så ledsamt.

Idag är det måndag. Måndagar är barnbarn. Barnbarn är stor lycka och stort välmående. Dessutom är vädret ljuvligt.

Nu promenad med Dino!

Dag 1948. Bakslag, påslag, omslag och nedslagen

Jag kom hem. Jag mådde bra. Jag var glad. Jag la mig i soffan med mina fina pojkar och tittade på Titanic. Jag njöt ett par timmar.

Sen vände det. Den skorpa jag fått i mig återvände förbrukad. Det värsta är faktiskt inte att kräkas, det absolut värsta är detta förbannade illamående hela, hela tiden detta kill under hakan som gör att jag måste ha en hink med mig hela tiden, (nu har jag istället påse som jag kan ha i handen) denna klump som åker upp och ner, oavbrutet.

På fredagen tog jag mig från sängen till soffan. Fortsatte kräkas 🤢🤮 Låg under flera lager filtar och täcken, frös som om jag legat i en vak flera timmar.

På lördagen var jag riktigt dålig, i riktigt uselt skick alltså. Hade inte fått behålla något.  Drog jag ut huden på armen, då blev den ståendes där. Så uttorkad. 

På lördagen sa Göran ifrån, nu ringer jag 1177. Men det gick inte att komma fram 😳 efter flera försök, lika omöjligt. Ok, då åker vi in direkt till akuten. Göran packade min väska, satte på värmen i bilen. Ringde en sista gång, DÅ gick det att komma fram. Dock 1 och en 1/2 halv timmes kö, vi bestämde oss för att vänta. Jag ramlade omkull i soffan och somnade. 

När turen äntligen kommit till mig fick jag återigen prata med en fantastisk kvinna. När jag talat om min historia sa hon, har du någon i närheten? Ja. Din man? Ja. Be honom komma till telefonen? Ok. Nu när han är här så lägger du och jag på, då ska han omedelbart ringa efter ambulans! Neeeeej. Jo, du ska inte sitta i en bil, du behöver omedelbart få dropp. Det är i ditt läge man behöver ambulans. Men, nej, jag är 60-talist. Då åker man ambulans när man är dödssjuk eller varit med om svår olycka, jag är inte nära döden än! Då skrattade hon, -du skulle häpna om du visste vad folk ringer efter ambulans för nu för tiden. Din man ringer efter ambulans NU!!! 

Ok, sagt och gjort, det skulle dröja en stund, så jag kröp ner under mina täcken och somnade om. Till slut kom ambulansen med 2 män, varav den ena tydligen var vår granne? Dom bad Göran gå undan med Dino, hundar brukar inte bli så glada när dom fraktar iväg deras matte. 

Det kändes djävligt tungt att se Göran st på trappen med Dino i famnen medan jag rullades in i bilen. Ledsen.

Innan vi lämnade gårdsplanen så kopplade ambulanskillen, låt oss säga X, in dropp, tog alla möjliga prover och kopplade upp mig mot Eskilstuna. Jag har aldrig åkt ambulans av egen orsak, bara som medföljare. Det var ingen trevlig upplevelse, jag blev hahaha, av alla saker, åksjuk 😂

Förra gången blev jag ju hänvisad till en sidoingång, direkt in på ett eget rum pga smittorisken. Den här gången la dom mig i korridoren 😳😳😳 En sköterska kom och tog en massa blodprover, jag hade hög sänka. Jag sa till henne att jag borde nog inte ligga här, dels så smittar jag, och dels så är jag infektionskänslig, så det här är inte rätt plats för mig. Jag ska se vad jag kan göra blev svaret. 4 timmar senare körde dom in mig på ett rum. 

Läkarna var lite bekymrade, en vinterkräksjuka håller inte på i drygt 1 vecka. Antingen har jag fått en till? Eller så har den utvecklats till något annat. Nya prover togs. 

Klockan 03.45 kom en tjej och körde mig återigen till infektionsavdelningen. Hon var arg 😡 det här är inte mänskligt 😡 ingen ska behöva ligga på akuten i 12 timmar, ingen. Det finns en man kvar som hade legat i 15 timmar. 

Jag fixar det här. Jag har lärt mig hårda vägen. Jag är fullt utrustad. Har till och med vatten och egna filtar med mig. Det hade däremot inte den förvirrade gamla kvinnan som låg bredvid mig i korridoren. Stackars, stackars människa. Ingen hade tid eller tog sig tid att prata med henne. Mitt hjärta brast och jag önskar att alla förbannade idioter till politiker blir riktigt sjuka och hamnar flera kvällar på raken på akuten, dom ska må riktigt dåligt eller ha riktigt ont någonstans. Efter det kanske dom inte längre är så infantila att dom anser att vården behöver spara pengar, det finns för mycket personal. Så ovärdigt. Låt mig aldrig, aldrig någonsin behöva vara med om något liknande.

Idag är det tisdag, jag blir ohyggligt bortskämd. Jag har sovit så underbart skönt här inatt. Dock aningen kallt, så det går åt 3 täcken. Läkarna var just här. Vi bestämde att jag ska drick och stoppa i mig allt jag vill ha. Så ska vi träffas på eftermiddagen igen och bestämma fortsättning. Men jag tror nog att jag börjar bli redo för hemgång. På riktigt denna gång. Sa till läkaren att jag vill helst testa på att gå en sväng runt området, så att jag ser att det finns lite krafter i gumman.

OM det blivit dammsuget hemma vill säga! Annars stannar jag! Blev frisk en så pass lång tid hemma att jag hann se hur det såg ut 😱 allt annat än trevlig syn 😢

Nu tar jag ett hårt tag om mina tummat, och så tänker jag hålla dom, länge! 

 

Dag 1945. I en sal på lasarettet

Är ett skillingatryck jag alltid tänker på när jag blir inlagd. Min mormor Linnea spelade alltid cittra och sjöng den sorgliga sången. 

Efter att ha väckt Göran i lördags natt för att tala om att jag mådde illa, så har jag nog bästa tiden på 10 meters rusning till toalett.

Jösses som jag spydde 🤮, drack ett halvt glas vatten, 5 minuter senare var det dags igen. Så fortsatte det hela natten. Stackars Göran vad han fick slita. Det var inte alltid jag hann fram till toaletten eller ens ta mig ur sängen. Den natten prickade jag det mesta, äkta mattan fick en rejäl dos, även tapeten bredvid, så försökte maken placera mig i soffa, det var ingen bra idé, då fick han tvätta kuddöverdrag. Skura golvet. Det fanns liksom ingen chans att hinna. Så kom diarrén. Herreminskapare vilken mardröm. 

Så fortsatte eländet till onsdagen. Oavbrutet. Jag fick inte i mig någon som helst vätska. Jag gick ner 5 kilo på 4 dagar. Jag var så sjuk att Göran fick leda mig in i duschen. Fullkomligt uttorkad. Hela tiden hade jag 39,7 i feber.

Då ringde Göran till 1177, hon ville dock prata med mig så jag gjorde mitt bästa för att prata, jag orkade ju liksom inte. En fantastisk kvinna som jag pratade med. Jag måste omedelbart läggas in. Hon ringde sjukhuset för att höra om vi kunde få slippa akuten och få komma direkt till infektionskliniken. 

Det gick tyvärr inte, jag hade inte fått i mig min cancermedicin på flera dagar, så dom var ev tvungna att konsultera onkologen. Nåväl, jag fick komma in på akuten via en sidodörr, direkt in på ett eget rum med eget allt. Det togs prover och sattes dropp. Lite fler prover och väntan på svar. 

Vinterkräksjukan hade fullkomligt tagit över mitt liv. Eftersom jag inte har ett överflöd av motståndskraft så klarade jag inte av den, dessutom måste jag ha fått en extra elak djävla bacill, eftersom det aldrig gick över. Det kom en transportör och körde mig i rullstol till infektionskliniken. Eget rum, skönt, utegångsförbud till korridoren, helt ok.  En ny påse dropp. 

Droppen gjorde nog att jag piggnade till något, för jag fick i mig ett halvt glas blåbärssoppa. Som jag otroligt nog fick behålla. Det är inte bara magsjukan som kraschat mig, jag får dessutom inte sova. Klockan 01.30 ringde jag på sköterskan, mådde illa, måste ha en hink, fick en spypåse.

Fick en tablett som skulle ta bort illamående. Icke på mig. Låg och rullade i sängen, klockan 05 larmet gick och jag testade att ta min cancermedicin. Sen var det kört igen.

Plingade på sköterskan som kom och bytte ut mina påsar, frågade om jag kunde få något att sova på. Tyvärr var det för sent på dygnet, men hon lovade mig en tablett till nästa natt. 

Läkarna kom på förmiddagen, jag fick själv avgöra om jag ville stanna ett dygn till eller åka hem med direktnummer till avdelningen. Jag sa att om jag kunde få med mig något hem för att sova på så ville jag hem. Det var ok.

Göran och Dino hämtade mig med mina kokta spagettiben. Hem till soffan, ljuvliga soffan.

Men så började allt om igen. Räven i mig satte återigen igång. Allt vände och kom tillbaka upp. Likaså dagen efter. Jag var nu helt slut i både kropp och själ. Bestämde att jag skulle ringa avdelningen dagen efter, nu var jag helt uttorkad igen. Dags för påfyllning.

Natten var vidrig, tog en sömntablett, låg och vred mig i 3 timmar, sen somnade jag 1 sketen timme, då blev jag lite desperat, jag tog en till, somnade tillslut, i 2 timmar. Jag var då mycket desperat. Mint huvud sprängvärkte och var fullt av helt psykade tankar. Dessutom hade jag 2 underbara sängvärmen som trängdes om att få ligga närmast mig. Jag flyttade ner kudden till fotänden för att försöka sova. Men inte hjälpte det. 

Flyttade tillbaka kudden och då kom jag på svaret på mina helgalna tankar. Då fick jag ro och somnade. Tack gode gud, annars hade det nog blivit tvångströja på idag. 

Jag har inte behövt ringa avdelningen. Äntligen har illamåendet försvunnit och jag har inte kräkts en gång under dagen. Hallelulja vilken lycka. Hoppas, hoppas att det nu håller i sig.

Den här gången har jag bara gott att säga om akuten. Jag såg i och för sig inte kaoset eftersom jag var inlåst, men med mig fungerade det klockrent. Måste ju även tala om ifall det sker något positivt där. 

Den 2/1-20 gjorde jag årets första röntgen. Den 16/1 ska vi till Andreas. Jag har fått en ny knöl som jag vill ska kollas upp, på ett finger. Kanske även en ny skallröntgen, med kontrast denna gång, så att eventuella tumörer syns.

Nu orkar jag inte skriva mer, men i nästa inlägg ska jag skriva lite om mina eventuella framtidsplaner. Sådana måste man ha!

Nu ska jag prova på en skorpa!

Dag 1915. Oj, missat publicera! Dag 1923!

””Skrev det här inlägget den 3 dec, något hände så att jag missade att publicera. OM jag inte skriver något mer innan jul så önskar jag mina läsare en riktigt God Jul. Vecka 1 ska jag röntgas för att sedan träffa Bästa Dr A vecka 3””

Jag har inte skrivit på evigheter. Tappade lusten för det mesta en period. Men då har jag min burk med lyckopiller att ta till.

Har dragits med en envis infektion nu i 7 veckor, MEN, jag har klarat mig utan penicillin! Stort!

Men det har kostat en del roligheter. Senast jag fick ”betala” för den var mitt under ett kalas med gänget. Mellan middagen och efterrätten var jag tvungen att avvika. Någon slog in en spik bakom mitt vänstra öga. Det är inte snällt gjort, för det gör ont, fruktansvärt ont. På morgonen vaknade jag med 39,4 i feber. Ok, då förstod jag varför.

Jag hade denna febertopp i 3 dagar, sen försvann den lika fort som den anföll. Det var andra febertoppen under dessa veckor. Jättehög feber i ca 3 dygn, jag är helt utslagen, men reser mig igen dag 4. 

Inget nytt har hänt. Allt rullar på som vanligt. Under dom här veckorna har det varit ganska mycket soffhäng. Ibland en lunchtupplur tillsammans med mina Fina.

Eller lite har hänt. Det är allt som oftast visning av huset. Nu har vi lärt oss att inte plocka fram några prylar, så inför varje visning är vi blixtsnabba att fixa till. Snart tror jag att affären är fixad. Jag kan mycket väl tänka mig att flytta in i ”lillstugan” tills storstugan blir klar. Det är en underbar känsla och energi i det huset, och speciellt litet är det ju liksom inte. 3 sovrum och 2 vardagsrum och en öppen kökslösning. 

Tack M och U för ert kasserade kök, det blev helt otroligt fint hos oss. 

Äntligen lite snö! Så mycket roligare att ta skogspromenaden, Dino älskar också snön.

Idag blev det ett möte med några vildsvin, men jag hann se dom i god tid, och vek av mot andra hållet. Dino reagerar inte ens. Bra!

Tomten har flyttat in hos min Lilla familj.

Lovis kan inte riktigt bestämma sig för hur det egentligen är med denna Tomten. Finns han eller?

I jul blir vi en familj kort, kommer att sakna dom, men jag förstår om man inte orkar pendla runt ibland, blir färre julklappar att inhandla, bra för miljön. Jag räknar med att hänga kvar i många jular än, jag hade ju bara räknat med 1, och det här blir 6e julen med behandling. En fantastisk behandling som håller mig levande, men samtidigt monterar ner min kropp bit för bit. För tillfället är jag återigen nere på 50 kg, och jag vill verkligen inte hamna under. 

Var och handlade med Ida i helgen, hon är hård mot mig. -Nu går vi och äter, och DU mormor ska OCKSÅ äta. Finns inte en chans att komma undan Gullgrodan.

Dag 1888. Obehagligt

””Nu har din läkare fel. En tia är en liten stroke, som INTE lämnar några spår på en röntgen. Man kan alltså enbart diagnostisera en tia efter symptom. Det är en propp som löser upp sig så gott som direkt. Vilket gör att man får symptom en stund, sedan försvinner dom.

När man kan se en infarkt på röntgen, då har du haft en stroke. Den lämnar synliga bevis efter sig på en röntgen.
 
Stå på dig. Förstår det är tungt, och som du själv säger är det inte onkologen som ska ansvara för den här saken, men han ska skicka dig till neurologen.
En stroke kommet sällan ensam=behandlas man inte i förebyggande syfte så är risken stor för en ny stroke. //Johanna””

Det här känns riktigt obehagligt. Johanna har hjälpt mig mycket med att förklara för mig. Hon har stenkoll.

Nu har jag huvudet ner och fötterna upp och känner att jag måste kolla upp det här, jag kan inte bara lägga mig ner och ge upp bara för att jag inte orkar eller vågar.

Jag kan inte gå med på att det här bara sopas under mattan och vara något som vi inte ska prata om. För så känns det just nu. Känner mig besvärlig.

Tack johanna❣️

Dag 1887. Vad pågår?

Ja. Jag har haft en TIA. Jag har alltså haft en hjärnblödning. Men vad pågår? 

Var hos min sköterska i veckan. Tog upp detta med henne, och hon var så förberedd och ville inte prata om det. Men varför? Till slut lovade hon att ta upp det med min doktor. 

Jag förstår helt och hållet att på onkologen arbetar man med cancer. Inte hjärnblödning. Helt ok. Men är det så att något missats? Borde jag ha skickats vidare? Eller? Jag får känslan av att något pågår bakom mig, en fruktansvärt obehaglig känsla.

Jag litar till 100% på min läkare, och sköterska, jag avgudar honom, men just nu vete tusan vad som händer? 

1 timme efter att jag kom hem ringde min läkare, då hade min sköterska kontaktat honom ang något som gällde röntgen? Que?

Då fick jag veta att ja, jag hade haft en TIA, men ingen vet när. Nej, man gör ingenting nu. Jag behöver inte vara orolig. Hade jag fått den nu och åkt in till akuten, då hade man kontrollerat vad anledningen var och gett mig medicin. 

Har detta hänt någon av gångerna när jag varit på akuten för fruktansvärd huvudvärk?  Tja, inte fan vet jag, känner mig bara frustrerad och osäker just nu. Jag skiter i det här nu, jag är ju så otroligt beroende av min läkare och sköterska, så jag vågar inte tjata, men min fina vän Tina går i taket. -Jag kan ta tag i det här åt dig! Min Fina Tina.

Jag får tydligen nöja mig med sammanfattningen: ”inga säkra metastaser så vitt bedömbart utan kontrast”.

Känns sådär.

Annars är allt exakt som vanligt, huvudvärk, ledvärk, plus årets förkylning och en stor dos irritation.

Dag 1861. Nog!

Nu räcker det! Jag har fått min beskärda del, om jag får säga det själv. Snart får vi skaffa ny soffa, för jag håller på att nöta ut den.

Först. Ryggskottet är borta, livet blev återigen underbart. Gick med Dino i skogen i flera timmar om dagen, på grund av mina trasiga fötter går det inte snabbt, men vad gör väl det. 

En dag förra veckan var vi som vanligt ute, Dino gav till ett skall och drog järnet. Då vet jag att han inte lyssnar, han har stängt av öronen, åtminstone mattes våglängd. Det var en man som var ute och cyklade med sin hund, vi har träffat dom flera gånger och han har haft synpunkter på än det ena och än det andra, gällande mig och Dino.

Jag sprang efter, i min takt, när jag kom fram hade Dino stoppat ekipaget för att hälsa. Mannens hund hade krupit ur sitt halsband och lekte med Dino. Mannens cykel hade vält, så han försökte resa den, samtidigt som han försökte koppla sin hund, och sparka åt Dino så han skulle upphöra med att försöka göra valpar med hans hanhund. Jag var övertygad om att jag satt min sista potatis. Jag fick tag på mannens hund så han återigen blev kopplad. Sen förklarade jag att jag har Dino lös i skogen eftersom att jag vet att han INTE är aggressiv. Så bad jag så otroligt mycket om ursäkt. Jag var verkligen ledsen. 

Mannen säger att ”det är lugnt, ingen fara, det här är sånt som händer?....” Jag plockade upp min haka från marken, bad återigen om ursäkt, kopplade Dino och gick iväg. Glad, lättad och mycket förvånad.

Stort tyvärr hände samma sak 2 dagar senare. Jag skäms. Men även denna gång var mannen lika förstående. Jag fattar ingenting, men är oerhört tacksam.

Jag mådde så bra i ett par dagar, så där bra att jag måste ringa Göran för att berätta det! 

På fredagen började en tand i överkäken mola, den tanden som blivit lagad i april. På lördagen ville jag bara ta en tång och dra ut tanden själv. Söndagen vill jag inte ens minnas. På måndag morgon ringde jag min tandläkare och fick en tid på för middagen. Dom fick ta 3 stycken röntgenbilder för att kunna få med hela roten. Tandläkaren gav mig flera sprutor och började borra. Till slut kom hon så långt ner så hon kunde tömma tanden. Fyllde den med medicin och stängde.

Hon vill inte dra ut tanden själv. Jag fick en tid till en kirurg som istället ska göra det. Kanske lika bra.

Fan, varför kan jag inte bara få vara xxx, glad och tacksam?

Så till nästa sak som gör mig aningen upprörd. Varför har jag inget fått veta? Jag tillhör dom som anser att journalen ska finnas tillgänglig för patienten på nätet. Det finns dom som anser att det inte är bra, man kan få se saker som läkaren ännu inte hunnit berätta, eller ännu värre, inte alls berättat. Det kan skrämma vissa personer. 

Men, nu är det så att risken för att bara halka in på journalen finns inte. Man måste göra flera aktiva val för att komma dit, och det är var och ens ansvar att välja, ingen annans.

Det står fortfarande ingenting i min journal om den röntgen jag gjorde 190909. Därför bad jag att få ut svaret direkt ifrån röntgen. 

Jag måste nog säga att jag fick en smärre chock. Jag har uppenbarligen haft en infarkt i hjärnan? Jag vet dock inte när, men det står vart. Senast jag gjorde hjärnröntgen var 2016, trots att det ska göras varje år. Jag ska be om att få ut även den för att se om jag redan då hade haft infarkten.

Ingen har berättat detta för mig. Inte ens min allra bästa onkolog. Jag blir så besviken. Det är allvarligt. Har man haft en infark är risken tydligen stor att få ännu en.

Jag vet inte i vilken ände jag ska börja, för jag vill veta mer om detta. När röntgen gjordes, så gjordes den av någon outgrundlig anledning utan kontrast? Vilket innebär att mycket inte syns. Varför?

Jag vill göra en ny skallröntgen, denna gång med kontrast!   

Jag måste erkänna att jag känner mig mycket besviken, på grund av utebliven information.

Jag har ingen aning om det här behöver följas upp? 

Kan detta ha med min svåra huvudvärk att göra?

Jag känner mig helt vilse i pannkakan!

Dag 1844. Hann hem

Innan det small.

Vi kom hem sent. Jag kröp ner i sängen 02, somnade som ett barn. På bilresan hem satt jag och maken i baksätet med en stor resväska mellan oss. Satt lite illa, men det gick.

När jag vaknade på förmiddagen så hade ett ryggskott övertagit min kropp, helt oinbjuden. Rullade mig ur sängen och benet vek sig. Kunde inte gå. Fan. Nåja, jag hann tack och lov i varje fall hem.

Efter en näve smärtlindrande så tog jag mig till soffan där jag blev liggande. Har snart slitit ut denna soffa. När Dino kom hem så var han färdigrastad med en timmes skogspromenad, så jag kunde ligga kvar med gott samvete. Fick sällskap av världens gosigaste hund. Så mycket ömsesidig kärlek.

Samma sak dagen efter. Benet fungerade inte, inte förrän jag vräkt i mig tabletter så att värken avtog, då kunde jag sakta, sakta ta mig fram. 

Grannen Tina kom med en ”ryggplatta” på ställning, som man ska ligga på och sänka sig bakåt för att få igång blodcirkulationen och sträcka ut ryggen. 

Skulle testa den på onsdagen, men när jag vaknade hade låsningen släppt? Ingen värk? Hela dagen ända till kvällen kunde jag röra mig obehindrat. Yes! Dino och jag cyklade ut i skogen och plockade svamp. Finns massor av höstkantareller nu! Jag kanske borde ha tagit det lite lugnt den dagen? Men icke.

På torsdagen var låsningen tillbaka. I 2 dagar, sen försvann den igen. Mycket märkligt? 

Onsdagen kom. Dags att träffa Andreas. Bästa onkologen. Han hade inte fått svar på min röntgen, exakt som jag befarat. Men han, som icke röntgenläkaren kunde inte se något avvikande. Han såg en hjärna, det är jag tacksam för. Han såg att jag inte är på väg att bli senil, det är jag också tacksam för.

MEN, sen tog han återigen upp mitt engagemang som admin i facebookgruppen malignt melanom. Han tror inte att det är bra för mig, jag blir för personligt engagerad i andra personers cancer. Om jag vore en person som kallt kunde låta bli att bli att engagera mig i alla som skriver till mig, jag får nya vänner, många av vännerna dör av min sjukdom och jag blir mycket ledsen. 

Det dyker hela tiden upp nya frågeställningar i mitt huvud, "varför behandlas andra si och så, men inte jag?" "Varför får hon sådan röntgen, men inte jag?"

Han märker en ny oro hos mig som inte funnits tidigare. Den oroar honom. Han misstänker att min huvudvärk kan ha med detta att göra. 

Jag tror faktiskt att han har rätt! Han vill att jag ska släppa allt som har med cancer att göra och bara engagera mig i mig. Njuta av varje dag. Jag är sjuk, jag går på behandling, jag ska bara ta hand om mig själv, jag ska inte ta på mig andras oro och rädsla. Det räcker så bra med min egen. 

Jag ska faktiskt fundera på vem som istället som kan tänkas ta över som admin. Sen tänker jag under en period eller kanske för alltid, själv gå ur gruppen, inte läsa, inte kommentera, inte svara på långa mail.

Andreas är en klok man, dessutom känner han mig väldigt bra efter 5 1/2 år.

Jag frågade honom om vi eventuellt vågade byta ut min medicin Tafinlar mot den nya sorten som släppts på marknaden. Nej, det ska vi inte. Dels ges den bara i kombination med en annan sort. Dessutom så fungerar Tafinlar på mig, om vi byter och den nya behandlingen av någon anledning inte fungerar så är det inte säkert att Tafinlaren återigen fungerar på mig, om vi går tillbaka till den.

Han skulle inte våga chansa. Vi fortsätter med Tafinlaren, han räknar med år ut och år in. Jag går numera på lägsta dosen, men om jag ännu en gång skulle bli så sjuk som förra sommaren, gå ner 10 kilo i vikt igen och sova 18 timmar om dygnet, helt enkelt inte orka vara med längre, då provar vi med att halvera lägstadosen. 

Så länge det fungerar på mig och så länge jag orkar så kör vi bara vidare.

Känns bra. Väntar nu på att Andreas ska ringa mig och säga att allt är bra, som vanligt. Tyvärr kan jag inte gå in och läsa min journal, den har legat nere nu i minst 1 vecka. Mailade supporten som bara svarade att det var driftstörning och felsökning pågick. Så långa driftstörningar fick man sannerligen inte ha som konsult. Då var det till att jobba 24/7, för att snabbt lösa problemet!

Dag 1832. Så mycket bättre!

Lugn. Jag har fått lugn. Allt med fotografering och visning av huset vårat, var bara ”way to much”. 

Röjning efter flera generationers prylar var mer än jag klarade av. Därför kraschade jag i soffan flera gånger om dagen. Därför ville jag helst lägga mitt ständigt värkande huvud långt in i en byrålåda och låta den stanna där. Kanske köpa ny? Men nej, gillar min skalle, men utan värk.

Dessutom skulle vi åka tillsammans med 14 stycken vänner till Kroatien. Trodde nog att den resan fick bli utan mig. 

2 dagar innan avresa startade jag en kortisonkur. 5 tabletter om dagen. Jag ville så gärna följa med. Jag skulle bara med. 

Eftersom det skulle vara visning när vi var borta så städade vi oss baklänges ut. Källardörren MÅSTE stå öppen så Jullan kan gå ut och in. -Har du förklarat för mäklaren att hon måste lämna dörren öppen? Jaaaa. -Men har du talat om att hon INTE får glömma det, hur livsviktigt det är! JA, jag lovar!

Var hos Marie och tog prover dagarna innan avfärd. Sprang på bästa Andreas i korridoren. Han hade funderat på om mitt arbete i melanomföreningen och Facebook kanske inte var bra för mig. Kunde det vara så att jag engagerande mig för mycket i mina medmänniskor och därför fick huvudvärk? Jag tror inte det. 

Jag har dessutom tyckt att min tumör i armhålan har vuxit. Sa det till Andreas. Han kände omgående efter trots att vi stod mitt i korridoren. Han kunde inte hålla med. 

Skönt. 

Var upp med bilen till sonen så han kan handla hem stora saker, typ målarduk på stor rulle mm. Den gör bättre nytta hos honom än på gårdsplanen när vi är borta. Dessutom fick jag några välbehövliga timmar med honom. 

Underbart. 

Porec, så vackert. Jag har badat i havet fler gånger denna vecka än jag gjort på många år. Det har varit en helt fantastisk resa. Vi har haft så skönt och så roligt. Alla dessa skratt har gjort underverk med mig. Vi har gjort olika aktiviteter i olika konstellationer på dagarna, sedan har varje par fått välja restaurang åt gänget varsin kväll.

Det enda jag inte gillade var deras maneter, vilka vidriga monster. Dessutom blir jag lite förvånad över att det fortfarande finns så mycket otrevlig öststats mentalitet kvar?


Vädret har varit ljuvligt. Dom har hotat med regn men jag är en VVR, Våga Vägra Regn och det har fungerat. Utom igår, fredag, då kom det, oavsett min åsikt. Jag var på stan, i espandrillos, dom får jag lämna kvar, dom kommer aldrig mer att torka. 

Idag är det hemfärd. Jag känner mig läkt och hel. Det var längesedan jag kände så. Underbar känsla. 

Nu saknar jag min Nussegris Dino svårt. 

På måndag är det dags för röntgen. Det ska bli skönt att scannas av, har varit lite nojig denna gång, men det har nog berott till stor del på min huvudvärk. 

Dag 1816. Tappar kontrollen

Jag håller på att tappa kontrollen över denna överdjävliga huvudvärk. Den håller på att ta över mitt liv. Dessutom har jag, vad jag antar är ledvärk. Vissa dagar känns det som att jag går runt på 2 brutna fotleder, samt 2 handleder som har gått sönder. 

Jag antar att det är biverkningar? När jag har frågat min onkolog, hur vet jag om cancern vaknar till liv, blir svaret, det märker du! Är det vad jag märker nu? Eller? Men ingen verkar speciellt oroad. Jag berättade för min sköterska och hon skrev i journalen ”huvudvärk till och från”. Fel, jag har svår huvudvärk eller ännu värre huvudvärk, hela tiden.

Men jag orkar inte göra något annat än att invänta min röntgen som blir 9e september. Så ska jag träffa min onkolog 1 vecka senare, och troligen så är röntgenplåtarna inte kollade av röntgenläkaren.

Jag ska då fråga om jag kan få byta medicin. Jag vet att det har kommit en ny variant av tafinlar. Ett annat märke, med färre biverkningar. Men vågar vi byta något som fungerar? Om det fortfarande fungerar? 

Dessutom står vi mitt i en försäljning av vårat underbara hus. Min plats på jorden ska säljas. Huset ser just nu ut som att någon lyft upp det, skakat om och ställt tillbaka. Vi måste röja innan visning. Kasta, spara, skänka.

Jag gör så gott jag kan och det är olika vad jag klarar. Göran jobbar som en arbetshäst, både inne och utomhus. Allt ska fixas.

Jag vet att jag låter negativ. Det är jag inte. Tyvärr ser jag bara alla problem just nu. Vi blir förmodligen tvungna att flytta in i ”lillstugan” under tiden vårt stora hus byggs klart. Det huset är redan möblerat och prästgården ska tömmas. 9 rum och kök. Var ska vi göra av allt under tiden? Jag avskyr mig själv när jag bara ser allt i grått. Det är inte jag. Har ju fått lära mig att ”det finns bara möjligheter”.

Jag vet ju att allt kommer att bli så bra!

https://www.hemnet.se/bostad/gard-7rum-strangnas-kommun-aspo-prastgarden-1-16256069

PARADISET PÅ JORDEN

 


Nu ska jag försöka väcka min Prins Dino, det är dags för morgonpromenaden. Sedan är det hem och fortsätta sortera, det blir många resor till 12 korgar. Pingstkyrkans secondhand affär. Jag vet att pengarna dom får in, går dit där dom behövs! 

Dag 1791. Akuten Visby

Fredag och ett 6 timmars studiebesök på akuten i Visby. 

För andra dagen vaknade jag med 39 graders feber och en huvudvärk så jag trodde skallen skulle sprängas. Göran ansåg att vi borde åka till sjukhuset. I så fall fick han ringa, jag orkade inte, orkade inte ens bry mig. Han ringde 1177 som sa att vi skulle åka till akuten. Sagt och gjort. 

Allt gick snabbt, in på ett rum och tappades på blod, efter 8 rör började det ta tid att fylla, jag frågade om blodet höll på att ta slut? Dom var oerhört omtänksamma och arbetade i mörker, jag klarade inte ljus. 

Fick en ihoprullad handduk över ögonen och ivägkörd till röntgen. 

Sen väntan, på provsvar och röntgensvaren. Klockan var straxt innan 17 när läkaren kom tillbaka. Jag hade förhöjd crp, ovanlig, hur full av bakterier jag än är så brukar den inte höjas. 

På röntgen syntes något i min högra lunga, men hon visste inte om det var metastaser eller lunginflammation. 

Jag fick göra ett spottprov som skulle analyseras, men det tar flera dagar att få svar på. 

Tog min feber och huvudvärk och åkte ”hem” igen. Skulle återkomma om jag blev sämre, eller om jag fick frossa. Men hallå, frossa har jag haft hela natten, men det sa jag inte. Göran satt i bilen och väntade. 

Elin och Tom som vi är på semester med hade maten klar när vi kom hem. Åt lite för första gången den dagen. 

Lördag. Idag ska vi på bröllopsmiddag. Görans son Calle och hans Lollo gifte sig i Las Vegas i hemlighet och ska nu ha middag för släkten. 

Jag SKA med om så bara under middagen. SKA!

Förutom att jag blev sjuk så har vi det helt underbart. Bor i en stuga på Gangvide farm. En liten camping på östra Gotland. Perfekt ställe att vara på i denna värmebölja. 

Dino är på semester hos ”bonushusse” och bästisen Bella ❤️

Hela familjen har åkt till stranden, utom jag och Ida, hon vill inte bada idag, dessutom gör det inget om hon och hennes syster får en stund ledigt från varandra 🤭

I morgon fyller Ida 12 år. Kalas igen! Sen hemfärd. 1 toppenvecka bara försvann 😳

Dag 1976. Så trött

Så fruktansvärt trött. Kraftlös. Energilös. Klen. Hängig. Orkar bara ingenting. Feber ungefär varannan dag. Sover länge, släpar mig ut med Dino. Väl hemma är det soffan som gäller, sover återigen en timme eller två.

Någonting är fel. Men jag vet inte vad. Infektion? Jag tar det, det får bli en infektion.

Huvudvärken har följt mig som en envis fluga nu i flera månader. I augusti blir det utökad röntgen, även skallen ska röntgas. Längtar till augusti!

Är det medicinen som återigen håller på att bryta ner mig i småsmulor? Eller sjukdomen? Jag läste detta idag, det är verkligen inte godis jag dagligen stoppar i mig. Eftersom jag har den aggressivaste varianten av malignt melanom så fattar jag att medicinen måste vara riktigt elak för att hålla mina metastaser lugna.

”””Tafinlar är endast avsett för patienter vars melanomtumörceller har undersökts och visat sig ha en särskild mutation som kallas ”BRAF V600” i sina gener. De patienter som är aktuella för behandling med Tafinlar har drabbats av en mycket hög svårighetsgrad av sjukdomen malignt melanom.

I den kliniska huvudstudien visades bättre effekt för Tafinlar, mätt i form av hur länge patienter överlevde innan deras sjukdom förvärrades, jämfört med cancerläkemedlet dakarbazin. Det fanns också en skillnad i medianöverlevnad mellan grupperna till Tafinlars fördel.

Företaget har i en hälsoekonomisk analys jämfört Tafinlar med dakarbazin. TLV bedömer att kostnaden för nyttan av behandling med Tafinlar är hög. Sjukdomens mycket höga svårighetsgrad gör dock att läkemedlet får bedömas vara ett kostnadseffektivt behandlingsalternativ.”””

Att jag fortfarande efter dryga 5 år med denna medicin lever är ett riktigt stort under. Vi är ett fåtal som gör det. Jag är oerhört tacksam för det. Jag tar gärna alla biverkningar, MEN jag måste även ha ett värdigt liv att leva. Något jag lärt mig är att stanna upp och njuta av allt det vackra omkring mig. Att umgås med rätt människor, dom som får mig att må bra. Jag vill helt enkelt inte slösa bort den tid jag har kvar. Jag vet ju ingenting. Jag kanske har en månad kvar, jag kanske har 10 år. Jodå, jag vet att ingen människa har en aning om någonting, men, skillnaden är att jag vet att jag har begränsad tid. Allt beror på hur länge medicinen fungerar eller på hur länge jag orkar äta medicinen.

Jag har senaste 2 veckorna missat så mycket kul. Flera middagar hos vänner har fått ställas in, 70-årskalas fick maken åka själv på, med mera.

Nu vill jag återigen må så där bra igen, så där bra att jag flera gånger om dagen, måste upplysa maken om att -Göran, jag mår så otroligt bra! Det är så härligt!

Jag tror det kommer snart. Är faktiskt säker på det. Jodå! 

Min son har lärt sig hur man överlämnar dåliga nyheter till mig. I söndags ringde han och berättar att han har ont i en armbåge. -Men, vad har hänt? Jag gjorde en vurpa på skateboarden. -Ok, den har jag hört förut. Hur gick det? Jag fick en spricka i armbågen. -Du är alltså röntgad? Ja, jag satt på akuten hela fredagsnatten. 

Dagen efter kom resten. Han hade körts med ambulans till SÖS. I full fart hade han vurpat, tack och lov utanför en krog, så folk rusade till för att ta hand om honom. Det var liksom inte bara en armbåge som spräckts. Han gled flera meter över asfalten, skrapade upp det mesta av kroppen och som avslutning slog han i huvudet. Han fick en resa från det onda med morfin, sen röntgades han. Tack och lov slutade årets olycka med en spricka i armbågen och en lätt hjärnskakning. Hemskickad med starka värktabletter. Får man sådana tabletter, då förstår dom att man har riktigt dj......a ont. Annars är ju ”ta två alvedon” standard. Givetvis var det höger armbåge. 

Jag är van, jag är härdad. Han, min älskade son är med om liknande saker ungefär en gång om året. Jag är glad. Den här gången befann han sig till min stora lycka i Sverige. 

Min älskade, men lite lugnare dotter med världens 10 i topp barn och jag tog en sväng på en skogsväg med Dino. På en halvtimme hade vi plockat säkert 10 liter gula kantareller. Jag har aldrig sett så mycket gulingar på ett ställe tidigare. Jag har ett område kvar att hämta på. Ett ställe som jag aldrig kommer att visa någon. Det var Ida som hittade det förra året. Dom behöver växa till sig något innan hon, jag och Dino ska hämta dom.  

Förra året var jag smart. För varje ställe jag hittade med gula kantareller så la jag in en favorit på kartan. Testade den i år. Fungerade på dm! 

Detta är bästa sortens livsglädje!

Efter att sonen berättat hela historien om olyckan så hade han en glad nyhet. Han hade först kollat med maken om vi var upptagna den 18 augusti. Maken trodde inte det. Då köpte fina sonen biljetter för oss 2 till en konsert med weeping willows. Vi har pratat i många år om att gå och lyssna på dom. MEN jag hade redan biljetter till den konserten. Mulle och jag ska gå. 

Tack och lov hade han tagit avbeställningsskydd. Det här svaret fick han på sitt mail med avbeställning: 

””” 

”””

ONEWAYTICKET, vad håller ni på med? Har ni överhuvudtaget läst mailet han sände? Är detta ett standardsvar ni använder er av? ALLT är fel, ALLT. Evenemanget är den 18/8. Dessutom, varför säljer ni överhuvudtaget avbeställningsskydd om det är mindre än 14 dagar? 

Gör om, gör rätt! 

Det kom ett nytt svar. Han måste ha synnerligen stor anledning för att avboka, och detta ska dom ha bevis på. Ska bli riktigt spännande att se vad som händer. Om han inte får tillbaka pengarna, då sätter jag tänderna i detta uppdrag. 

🤬 Fick ett brev från Landstinget. Jag ska inte röntgas förrän i september och träffa Andreas, som numera är överläkare (Grattis, du är bara bäst) i slutet av samma månad. Det känns som en livstid, blev aningen ledsen 😢

Dag 1962. 70 års kalas och annat

Har varit på 70 årskalas i Cap d'Agde i Frankrike. Min alldeles fantastiska svägerska Ingalill fyllde 70 år. Vi bodde på ett lägenhetshotell där vi hade 5 lägenheter på 16 personer. Ingalill är ett proffs när det gäller att organisera. Ingenting missas. Hon hade fyllt 4 lägenheter med allt som behövs när 14 personer rasade in på hotellet samtidigt. 

Även midsommar firades där. Dino bor hos dom bästa hundvakterna som går att finna, där finns också bästisen Bella.

 

Veckan gick bra, över förväntan. Huvudvärk, ja, men inte av den svåraste varianten. Jag kunde parera den med tabletter. Dessutom hade jag möjlighet att kunna dra mig undan närhelst jag ville bara för att lägga mig och lyssna på en bok eller vila en stund. 

Veckan fungerade klockrent och var helt underbar. Svenskt lagom. Lagom med värme, lagom med sol. Den här veckan ska dom tydligen få runt 40 grader, det är inte lagom, det är bara vidrigt. 

Väl hemma firades gamla mors 80 årsdag hemma hos oss. Min son har nu varit vegan i 6 år tror jag. Gamla mor kan bara inte acceptera det. Men lax kan du väl ändå äta? Vi skrattar lika gott varje gång. Hon bara vägrar. 

Idag är det onsdag och jag ska till onkologen för provtagning. Bra. Jag har hela munnen full av små, små blåsor. Tungan är svullen och ser ut som ett månlandskap, likaså gommen. När jag biter ihop så slår tänderna i den svullna gommen. Det gör ont, och ingenting smakar någonting. 

Efter ett väldigt tråkigt samtal i söndags så har jag legat vaken på nätterna och grubblat. På dagarna har jag och maken vänt och vridit ut och in på samtalet. Men nej, vi fattar bara inte. Så fel, så dumt, så tråkigt, så ledsamt, så sorgligt. Det är vad vi kommer fram till. Jag fortsätter i min ensamhet att grubbla.

Inatt tog jag slut. Huvudet kraschade. Jag släpade mig ner i köket och tog 2 starka tabletter. La mig raklång i sängen, låg blixtstilla och väntade på att huvudvärken sakta skulle ge med sig. Det tog tid, men tillslut gav den med sig.

Vaknade av att maken strök mig över huvudet. -hur mår du? Huvudvärken var tillbaka med full kraft. -när ska du vara hos onkologen? Svar, nej älskade, du behöver inte skjutsa mig, jag fixar det. -men när? I eftermiddag. Jag trodde att han var på väg till jobbet.

Tittade på klockan, 12.07. Stängde av mobilen, startade om och kollade. Samma tid, 12.07. Ok, då förstod jag varför han frågade som han gjorde. Jag hade tydligen sovit hela förmiddagen. Dino låg också och sov, han hade fortfarande inte varit ute.

Klockan är nu halv 2. Mitt huvud är bättre och jag måste inte kasta mig in, utan i sakta mak med tunga fötter ta mig in i duschen. Om en halvtimme måste jag åka. 

UPPDATERING

På onkologen kom en läkare för att titta mig i munnen. Jag såg hans min när han såg min hals. Inte bra alltså. Fick den starka sortens tabletter mot svamp, den som krockar med alla andra mediciner, den som ger mig huvudvärk. Haha, det går inte, för huvudvärk är jag redan världsbäst på.

Och blåsorna? Beror dom också på svampen? Nej, troligen en reaktion på mitt cancergift, trots att jag ätit dessa i drygt 5 år. Den medicinen slutar aldrig att överraska. Så fick jag en burk av deras hemkokta bedövningsvätska att gurgla mig med. Hjälper sådär.

Idag måste jag hinna med en lång promenad med Dino. Har blir så bortskämd hos sin bonushusse och matte att han gått upp ett halvt kilo. Hundmat? Icke. Korv och köttfärssås serveras. I och för sig blir det en bantning direkt vid hemkomst. Hundmat heter den varianten. Den luktar han på och överger. På eftermiddagen när hungern blir olidlig, då smakar han lite på sin mat. 

Nu ska jag ta min huvudvärk, svullna tunga och mina blåsor med mig och ta en cykeltur. Kroppen säger, gå ner och lägg dig i soffan. Knoppen säger, glöm det, ut med dig latmask, du kan inte skylla på alla dina defekter.

Hemma är bara så bäst! 

Jag missade att säga att den personen jag grubblar över är en av dom finaste, käraste, underbaraste människor jag känner ❤️

Dag 1940. Vet snart inte hur......

...... jag ska hantera denna överdjävliga huvudvärk jag har.

Ungefär 2 dagar av 3 vaknar jag med den. Stoppar i mig piller, ligger kvar en timme i sängen, då går den över och jag kan börja min dag. Efter ett par timmar känner jag att den är på väg tillbaka. Ibland kan jag parera den, ibland inte.

Självklart hade jag en hemsk dag när vi var bjudna på kalas med gänget. Jag lyckades inte bli av med den. Åkte dit och lämnade över maken och present. Hem och kröp ner i sängen. Det är mitt enda alternativ.

Pratade med Andreas om min huvudvärk. Han beställde +huvud till nästa röntgen. Meningen är att jag ska röntga skallen en gång om året. Det har vi missat, senaste gången var för 3 år sedan. 

Har fått låna min son i 11 dagar. Det har nog inte hänt sedan han flyttade hemifrån för 12 år sedan. Han hade fått ett jobb av Red Bull, vilket innebar att han skulle måla 1 tavla med måtten 6x2,6 m. Han var tvungen att dela upp den på 3 delar.

Här hjälps vi åt att spänna duk.

Hälsar på i verkstaden, då är motivet hemligt.

Han höll till i vår verkstad, det fanns ingen chans att nöta på varandra, för han jobbade från 19 på kvällen till ungefär 09 på morgonen. Sen sov han hela dagen. Vi sågs till middagen. Men stunderna vi sågs njöt jag av. Under tiden han var här fyllde han 30 år. Jag fattar inte, var tog dessa 30 år vägen? Var tog hans systers 34 år vägen? Dom fyller år på samma dag, 20 maj. 

Samtidigt hade han andra uppdrag som han hade deadline för under tiden. Göran och jag hjälpte honom få upp tavlorna till Stockholm. Platsen var ABBA museets konferenslokal.

Resultatet blev helt makalöst.

Fick min dag gjord igår. Bästa Finaste Ida såklart ❤️ 

Dag 1928. Onkologbesök

Då var det dags igen för mitt 3-månaders besök hos Andreas. Inte det minsta orolig, det var nu mitt cirka 20e besök hos Andreas. Efter 5 år har jag även på den punkten blivit en härdad kvinna. Möttes med en kram i väntrummet. Som jag avgudar denna man. Vi har genom åren haft en del kontroverser, det är som det ska, jag har en egen vilja. Han är fortfarande bara så BÄST. 

När jag tidigare förklarat att mina biverkningar slår olika från dag till dag, ena dagen känns det som att handleden blivit avbruten under natten. Några dagar senare är det ett knä som svullnat upp och gör satan så ont, för att en vecka senare vakna med en stukad fot. Då har han sagt att - Nej Marie, det fungerar inte så, det slår sig på alla leder. Suck. 

Nu vet han, exakt hur det fungerar. Han har själv fått börja äta medicin, med samma biverkningar som jag haft under alla år. Äntligen förstår han till min stora lycka.

Röntgenplåtarna var inte klara? Men som han kunde se, som icke röntgenläkare, så såg allt bra ut. Han skulle ringa om röntgenläkaren var av annan åsikt.

Han var glad, så glad när han såg att jag gått upp i vikt. Varje kilo är guld värd. Jag har nu gått upp 12 kilo på ett år. Applåder! 

Vi är alltid så glada efter dessa besök.

Mina älskade barn, som fyller år den 20 maj båda två, men med 4 år emellan har jag haft middag för. Lillknodden fyllde 30 den här gången. Elin 34. Var tog den tiden vägen? Det betyder att när Ida fyller 18 år så är hennes mamma endast just fyllda 39 år. Ung mamma, och vansinnigt vacker.

I måndags var det en heldag med Melanomföreningen. Med så fantastiskt lärorika föreläsningar. Hade faktiskt ingen aning om hur farliga antioxidanter är för oss med spridd malignt melanom. Dessa gör att metastaserna förökas med blixtens hastighet. Vilket innebär att alla krämer, inklusive solkräm med antioxidanter nu går bort. Dom som äter kosttillskott med vitamin A, C och E samt betakaroten och har spridd mm, bör omedelbart sluta med dessa. 

Det var en mycket informativ dag. 

Samtidigt började en person i vår Facebook grupp klaga på att jag delar melanomföreningens information? En till hakade på. Jag gjorde reklam för föreningen och annat. Jag bad att få veta vad annat var, men det fick jag inget svar på. Jag har gjort 2 inlägg med reklam för våra kassar och solhattar för barn. Melanomföreningen arbetar ideellt för oss drabbade och har just haft en kampanj för hur otroligt viktigt det är att kolla sina prickar. Denna kampanj har jag delat. Den är över för detta år.

Jag kastade ut frågan om alla tyckte att jag skulle upphöra med att dela en del av Melanomföreningens inlägg. Svaret blev unisont NEJ. Det innebär att jag fortsätter mitt administrationsskap som tidigare. Passar detta inte 2 personer så får jag ta det.

Många köper melanomföreningens tygkassar och solhattar. 100 kronor styck. Jag packar kuvert och skickar för glatta livet. 

Gratisreklam!

Linda! Min nästa röntgen blir med huvud. Egentligen ska skallen röntgas en gång per år sa Andreas. Senaste gången för mig var 2016. Tack Linda för att du knuffar på mig ❤️ 

Nu ska jag göra något svårt. Jag ska försöka få med mig Dino ut i regnet. Jag tackar för regnet, hettan gör att jag mår riktigt dåligt. En kombination av medicin och ålder?

Ha nu en ljuvlig sommar! 

Jag måste leta upp en solkräm utan antioxidanter. Det verkar vara en stor utmaning!

Dag 1919. Borta bra....

...... men hemma hos Dino bäst!

Har varit på Rhodos en vecka. En alldeles underbar vecka. Nästan.

Tyvärr var min huvudvärk överdjävlig. 4 dagar av 8 vaknade jag av att någon hoppat på mitt huvud. Så ont, så ont. Vaknade till och med på nätterna av huvudvärken. Då tog jag 2 alvedon och försökte somna om. Inte helt lätt.

Måste ta upp detta med min onkolog, jag behöver röntga skallen, anser jag. 

En av dagarna träffade vi min älskade kusin Cicci och hennes man Robban. Vi hyrde bil och åkte till Lindos. Vi hade så hysteriskt roligt, jag vet inte när jag senast skrattade så otroligt mycket. Det innebar att vi roade halva mängden med turister i Lindos, som dom glodde. 

 

 

Kvällen slutade på restaurangen Mr Greek. Billigt, gott och en otroligt rolig och trevlig kille som ägde stället. 

Ska ni till Rhodos, besök Mr Greek, ligger lite avsides, men det är så värt ett besök!

Det var lågsäsong. Skönt! 

Jag är inte rädd för solen. Vi behöver sol. Skillnaden mot förr är att jag smörjer in mig och INTE bränner mig.

En bra dag!

Dags för hemfärd. Ville gärna ta med denna bil hem. En önskedröm sedan jag tog körkort 1978. 

Igår var jag återigen på röntgen. Att dricka 2 liter vatten förstör resten av min dag. Jag kissar säkert ut 4 liter, delat på 20 gånger. Hopplöst. 

Hämtade tjejerna när jag kom hem, det var ju måndag. Var tyvärr tvungen att ligga i soffan på grund av denna förbannade huvudvärk, tack och lov är töserna stora nu.

Nästa vecka är det dags att träffa Andreas igen. Inte nervös. Än.

Äldre inlägg