Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 53. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 5 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Dag 1534. Rätt svar!

🎼 "Denna väntan den ska vandra, från ena veckan till den andra. Låt den gå, låt den gå, den lär aldrig stilla stå" 🎼 🎤

Det blev rätt svar. Det blev det bästa svaret som vi kunde få. Ingen synlig cancer. Alltså är det medicinen som håller på att ta kål på mig, sakta men säkert. Men doktorn påpekar plågsamt att jag är inte frisk. Det är bara bromsmediciner som jag äter! 

Några onkologer hade diskuterat mig och kommit fram till att vi ska prova med att sänka dosen på mitt gift, för att se om jag förhoppningsvis kommer att må bättre. Jag har helt enkelt för många biverkningar, jag bara får inte gå ner mer i vikt nu, dagens vikt 51,4 är inte ok. Jag har inget att tulla av om jag blir sjuk, jag behöver ett litet lager som jag kan ta ifrån . Hoppas, hoppas, hoppas att kroppen är med på det. Jag kommer nu att röntgas varannan månad i stället. 

Jag ska skriva en dagbok där jag beskriver hur jag mår, feber, vikt, och om jag känner någon förbättring. Saken är den att just nu mår jag enligt mina mått bra. Då känns det som att jag kan avvakta med att sänka dosen.

Sen frågade jag hur det kommer sig att andra patienter i samma sits som jag, går till hudmottagningen var 3e månad? Svar, det ska vara så enligt Standardiserade vårdförloppet. Men Andreas tycker inte det är vettigt att springa där så ofta, speciellt inte när som i mitt fall, behandlingen fungerar. Det är att ta tider från andra som kanske behöver dom bättre. Ansvaret att kontrollera min kropp, ligger på mig! 

Jag håller faktiskt med honom fullkomligt. Det låter så förnuftigt och klokt. En anledning kan iof vara om man har massor av födelsemärken och inte klarar uppgiften själv. Men att ha 3 månader mellan besöken som standard, nej, det är varken nödvändigt eller ok. 

Så var det då dax att ta tag i min blåsiga tunga. Hade en tid till öron-näsa-hals igår. Kände inte igen mig där? Läkaren hittade inget om mig? Vi kom fram till att det var specialist tandvården jag var på förra gången. Nåväl, vi körde, det fanns ingen tid för operation denna dag, så läkaren bedövade min tunga med en nål som nästan fick mig, som inte är känslig att svimma. Efter det så skar han bort 4 st 4 mm bitar på  olika ställen på H sida av tungan. Dessa skickas nu på kontroll. Om ett par veckor får jag svar, (väntan) cancer eller inte cancer? Förhoppningsvis INTE. Då blir det ny väntan på tid för att skära bort en slice. 

Så nu inväntar jag svar från tungan, tid till hudmottagningen.

Dino, vår Prins ❤️ Igår hade jag en kille här ifrån Anticimex. Dino följde honom som en envis mygga. MEN lyssnade klockrent på mig. Jag behövde bara säga "Dino" lågt så kom han till mig, viskade "sitt" och han satte sig hos mig. Han uppförde sig exemplariskt 😀 Så när killen var klar för att åka igen så sa han till mig -det är en otroligt väluppfostrad hund du har, den har du lyckats med. Stolt Matte? "

Sommaren är här, med värme och sol. Jag har bestämt att hela sommaren ska bli så här. Med lite regn på nätterna ibland ☀️🌧

Njut av solen, MEN bränn dig INTE. Det kan räcka med att bränna sig ett par gånger som barn, och malignt melanom kommer som ett brev på posten som vuxen. 

Dag 1522. 5 års överlevnad!

Röntgen. 4 år sedan jag satt här första gången. Svaret den gången slog undan benen för mig. Spridd malignt melanom. Prognos, usel. 1 av 5 överlever 5 år. 

Jag har nu alltså klarat 4 år. Ska jag bli den som klarar 5 år? Just nu känns det tveksamt. Jag är så slut och så trasig. Vikten fortsätter nedåt. Mitt skinn är för stort för min kropp. Kanske ska höra om en sömmerska kan sy in både mig, och mina kläder. Det är idag det visar sig  om det är medicinen eller cancern som håller på att ta kål på mig.

Jag hoppas att det är medicinen. Men vad gör man då? Jag måste ha ett liv också, inte bara överleva. Nästa vecka ska jag till doktorn, då får vi diskutera vad vi kan göra. 

Det här är den tiden som jag mår som allra sämst. Mellan röntgen och läkarbesök. Jag är så orolig, jag grubblar mest hela tiden. Jag har ett getingbo i skallen, och jag känner mig konstant ledsen. Jag ångrar att jag inte tänkte på att boka tid hos kuratorn just denna vecka. Jag behöver någon att prata med.

Härom kvällen talade jag om för min son hur jag kände. Han blev tyst, så sa han -mamma, ge inte upp. Snälla, Du får inte ge upp mamma!

Nej! Så fan att jag ger upp! Jag får bara inte ge upp, jag kan bara inte ge upp. Jag har så mycket som är värt att leva för ❤️

Det är ett ständigt krig varje dag när jag vaknar, mellan mig och mig. Den ena vill inget annat än att somna om, den vill bara sova, sova och sova. Den andra Marie vet att hon måste kliva upp, måste få i sig lite näring. Det är lite olika vem som vinner. 

Jag känner mig inte piggare när jag sovit 17 timmar, istället för mina 12 standard timmar. 

Igår hade jag en tid att passa, alltså måste jag ställa klockan. Jag såg i ögonvrån att jag inte var själv i sängen, shit, har Göran försovit sig? Men nej, när Göran har åkt till jobbet, så smiter Dino upp en våning, in i sovrummet, och tyst smyger han upp i sängen och somnar som en klubbad liten sälunge 😍 på Görans plats. Då blir jag glad i hela kroppen, han är fantastisk vår nye lille familjemedlem.

På kvällen var vi bjudna på middag hos min lilla familj. Dino är självklart med. Där är det bus och stoj precis hela tiden, så när han hoppar in i sin bur i bilen somnar han tvärt. Denna hund älskar att åka bil. När jag tar min handväska, då vet han vad det är frågan om. Då sätter han sig i hallen och inväntar koppelpåtagning.

En dag när Ida kommit hem från skolan så ringer det på dörren. En kompis som ska hämta en sak, då ser hon något som ligger på deras veranda, precis vid trappen där hon står, ser ut som en slang, typ. Hon tittar lite noggrannare. Det är en orm 😱 En huggorm. Hon slår igen dörren och låser 😅 Troligen hade jag gjort lika. Så ringer hon till mamma och pappa. Den ligger kvar när dom kommer hem. Då börjar huggormsjakten. 

Jag vet vad jag hade gjort. Ett hugg, klart. Jag vet att man inte får göra så. Men är ormen 2 dm från att komma in, då har den tagit sig för långt! Den slingrade sig runt trappan och under grannens lilla veranda, fortsatte sin färd till nästa granne där den rullade ihop sig i rabatten. Tom får upp den på en spade och går iväg med den 😇 Den fick leva och vi har olika åsikter 😉 "En bra orm, är en död orm" 
Idag skulle jag träffa Marie, en tjej som var med och startade Melanomföreningen. Hon har en liknande historia som jag, men hon gjorde ett uppehåll med behandlingen. Då gick det fort. På en månad hade cancern kommit tillbaka och satt sig i levern och en tumör på lillhjärnan. Därav anledningen till att jag inte vill göra uppehåll. Jag har nu så många "vänner" som jag hade närmare kontakt med som gått bort. Lunchen blev inställd, för jag är vrålförkyld, eller allergisk?

Jag har nu fått tid hos öron-näsa-hals. Jag har återigen fått en typ virusblåsa, som blir till ett öppet sår, och blir större och större. Den här gången på andra sidan av tungan. Enligt onkologen sitter det en till i halsen på mig. Det återstår nu bara att se om dom tänker skära i mig igen. Efter att dom tog bort en slice av tungan förra gången så har inte blåsorna återkommit. Visst, det gör satan så ont, och sedan har man hela munnen full med blå tråd, någon vecka eller 2, men det är värt det. Dessutom skickas hålet på kontroll 😂
På fredag nästa vecka ska jag träffa min doktor och få veta hur jag mår. 

Dag 1506. Kan själv?

Jag tycker inte om att vänta på att saker och ting ska hända. Då gör jag det själv. Inte alltid bästa resultatet, men tanken är god 😄

Vi har skaffat ny soffa. Jag drog bort överdraget för att tvätta. Så soffan stod i 3 olika delar, här och där. Men så tänkte jag att jag tar och flyttar delarna dit dom ska vara. Själv. 

1an gick bra, 2an gick bra, men så kom jag till den största delen, som också gick bra, till en början. Men så fastnade jag med foten bakom en kista som jag skulle förbi. Tvärstopp. Men soffan och kroppen var ju fortfarande i rörelse. Jag drog den alltså baklänges, så jag såg inget. Det slutade med att jag föll, sakta men säkert baklänges, problemet var att jag hade soffan med mig. Sen small det 😱 En hund slickade mig i ansiktet, en hund sprang från sida till sida, orolig och slickade ännu mer. Där låg jag med soffan över mig. Började känna efter, nej, inget brutet, bara ont. 🤕 Började kämpa för att ta mig loss, när jag var framme ur soffan så ringde Elin och jag berättade. Hon blev alldeles tyst. Mamma kan du sluta med sådant när du är själv hemma! 😡 Har du redan glömt när du skulle släpa upp en resårmadrass själv för trappen och fastnade där? Ja. Det har jag absolut inget minne av?

 

Magen. Vet inte vad det var för problem. Efter att ha fått bedövningshutten så lättade smärtan lite i taget. Dom släppte inte mig förrän dom sett att det fungerade. Nu var kl 07 på morgonen och jag ville bara hem och sova. Magsår? Kanske. 

Det blev bättre för var dag, nu är värken nästan borta. Då är det den förb.....de blåsan på tungan. Kratern blir större och större. Här kan man snacka om att "strö salt i såret" allt jag stoppar i mig hamnar i såret. Det gör gruvligt ont. Jag har mailat Marie med en bild, jag kan inte ha det så här längre. Jag vill att dom skickar mig till öron-näsa-hals som var det stället jag var på med blåsorna på andra sidan tungan.

I lördags var det födelsedagsmiddag hos en i gänget. Jag hade dagen innan avslutat min pc kur. Alltså är jag då extra infektionskänslig och bör hålla mig undan från folk. Tänkte inte på det 🙄 Fick ett sms från en vän som också skulle dit, hon var hes, harklig och lite förkyld, men hoppades att det var ok. Då tändes Liljeholmen. -Marie, du bör faktiskt inte alls gå på middagen. Du ska faktiskt inte träffa en massa idag friska människor som kanske i morgon är sjuka. Jag blev istället hemma hos sjuk make 🤒😤

Dino ❤️ Vilken fantastisk hund vi haft turen att få köpa. Han får hela världen att le åt sin lilla stump till svans. Den far runt som en elvisp när han är glad, och det är han hela tiden. Han kommer fortfarande inte överens med Finaste katten Julia. Nu är det blomsprutan som gäller 😏☹️ För det mesta springer han lös på tomten, men så har det hänt några gånger att han har dragit iväg. Då hör han inte, hela han är blockerad på vad han nu är ute och jagar. 

 

Härlig tisdag!

Dag 1498. Påsken 2018

Det är ett år till nästa påsk, så vi har tid att känna efter och fundera. Jag vet inte? Jag är sjuk, jag petar i mig gift dagligen för att överleva, och jag är trött, så fruktansvärt trött ( nej, inte alls "-ja som alla oss andra då" trött) den tröttheten har jag, liksom alla andra haft hela livet. Det här är en trötthet som förlamar, den sätter sig både i kroppen, sinnet och huvudet. Ingen förstår, ingen som inte själv råkat ut för fatigue, kan ens lite förstå hur det känns. Jag har ett fåtal omkring mig som förstår och ser hur jag mår. 

Jag vaknade på påskdagen av att Ida satt och torkade mig i ansiktet med en tvättlapp. Svetten rann i floder på mig. Alla hade åkt hem, på nedervåningen var allt undanplockat, tack för det, så trist att behöva börja med att röja upp, men Ida hade stannat kvar. Hon hade en hel del frågor till mig under dagen, som hon krävde svar på. Tex, en av många -mormor, jag vann tipspromenaden. Ja Ida, jag vet det det. -varför kunde jag då inte få vinna? Mmmmm, det blev fel Ida, Göran som räknade ihop svaren vet också att du vann. Förlåt Ida 😔 det ska inte hända igen!

Det kom många frågor den dagen, som hon funderat på 🤔😳

Förutom tröttheten har jag mått bättre sedan jag började med pencilin och kortison. Dessutom håller Dino mig igång. Ida bodde här mycket under påsklovet, då skötte hon om hunden. Hon gick ut med den på morgonen så jag fick sova tills jag själv vaknade ❤️ Hon är fantastisk med hunden. När jag lämnade av henne hemma så fick hon lite lön för jobbet 😄 Det var lycka 🤗

Idag, lördag, är det mindre bra. Jag har mått illa hela natten, varit beredd att "rusa" till badrummet. Har nu på em en riktigt elak magvärk, samt illamående. Magsjuka? Pencilin? Vet ej!

Tyvärr får vi ingen ordning på Dinos uppförande mot finaste katten 😡 Jag måste på något vis ta hjälp. Förmodligen dax att ta fram blomsprutan. Det här måste få ett slut. 

Så var det söndag. Lika med magsjuka. Det är nog inte penc, utan en hederlig magsjuka. Tror jag. Hela natten har jag kastat mig över hinken, men nej. Det enda jag nu önskar är att få ur mig skräpet. Tömma magen och sen bli bra igen. 

I morse ringde Ida mig, hon kunde inte hålla sig längre 😍 Hela familjen har varit på kryssning. Ida uppträdde på scenen med en av sina danser. Hon visste att om hon inte gjorde det så skulle hon ångra sig. Hon älskar att uppträda 😄 men jösses, inför en kryssningspublik 😳 Hon är en exakt kopia av sin far, av mig och Elin har hon inte fått dessa gener. Stolt 🙏 Så stolt och mallig mormor. Heja Ida! 

Det här blev många dagars skrivande, ihopklumpade.

Nu, 08.40, måndag , jag stänger av mobilen och lägger mig och sover. Det blev en natt på akuten, som slutade med att jag fick dricka bedövningsvätska. Elaka mage 😡👎

Det är inte magsjuka!

Dag 1487. Ny familjemedlem ❤️

I söndags kväll kom han, Dino. Vi mötte upp bussen i Stockholm, den kom direkt ifrån Irland. I bussen fraktade dom ca 30 hundar, som vid framkomsten var kissnödiga, hungriga, trötta och stressiga.

Dom ropade upp oss och vi fick gå och ta emot Dino. Det var pirrigt vill jag lova. Vi hade ingen aning om vad vi skulle få. Men ut for ett litet energiknippe, vansinnigt lycklig. Vi blev accepterade omgående 😂 Eftersom allt gick så fort så hade vi inte hunnit handla vad som behövs till en hund så det hade vi gjort på dagen. Så in i buren som numera är installerad i bilen, och mot Prästgår'n. Inte ett ljud från bakluckan.

Han sniffade igenom hemmet och gjorde sig hemmastadd. Vi går ut med honom ungerfär en gång i timmen, annars finns risk för en pöl inomhus. 

Han är så lycklig, men gillar inte när jag och Göran är i olika rum. Han vill ha flocken samlad. På måndagen kom Ida. Hon hade ont i halsen men visste att om hon var hemma från skolan, så blir det hemma hela dagen. Hon skulle till Dino!

Som vanligt har jag en otrolig hjälp av henne 😍 Vi var ute och gick med honom när han bajsade. 😝 Men fan, vad äckligt jag tycker det är! -men mormor, jag tar upp högen. Men lilla hjärtat, inte ska du behöva plocka upp efter min hund, nej! Får jag påsen mormor, bajs som bajs, vad spelar det för roll, se nu hur jag gör 😳 Man vänder ut och in på påsen, plockar upp och slår en knut. Det är lugnt, du kommer att lära dig! 👍 Det makalösa barnet är mer förståndig än vad Göran och jag är tillsammans ❤️

När jag var och hämtade Ida var vi tvungna att hoppa in på guldfynd. Vårdcentralen rekommenderade dom. Jag har så ont i ett par fingrar på högerhanden, dessutom har dom svullnat upp. Ringen jag har på ringfingret gick inte att rubba, fingret började få en udda färg mot dom andra fingrarna. Jag berättade för id om ringen, att det är en ring som går i arv. Jag tror det var din gammelmorfars farmor som hade den från början. Jag trodde inte hon lyssnade, FEL, hon drog hela historien för sin mamma på kvällen, hon var lite ledsen för hon tyckte synd om mig. GulleGo.

Lillesyrran är hemma och har panik den lilla kraken. Hon har haft en släng av magsjuka igen och får inte träffa mig och alltså inte hunden. Hon förstår inte när mamman säger att det måste gå ett par dygn innan du får träffa dom. MEN JAG ÄR JU FRISK! 😡

På tisdagen vaknade jag upp med 38,5 i feber, kunde för mitt liv inte vakna, Göran pratade med mig, men jag somnade mitt i meningen. Hm, ingen idé att försöka ens. Jag sov nog till 12-13, gick ner och la mig i soffan, och sov med Dino bredvid mig. På kvällen kom min Lillunge (Nicke) förbi en sväng. Direkt accepterad av Dino 😄

Hoppas verkligen att jag blir bra till påsk, eftersom vi har släkt träff hos oss då, med en massa god mat och lekar i trädgården. Den dagen vill jag verkligen inte ställa in!

Jag satt med paddan och småsurfade och hittade en sida som rekommenderar bloggar. Där stod min först 😅 helt otroligt och helt makalöst.

""Kolla in hennes fantastiska blogg där hon generöst delar med sig om sitt livsöde. Hon skriver om allt – från sitt fantastiska förhållande till barn och barnbarn till ångesten som ”rätt som det är slår hårt som ett basebollträ i huvudet”.

Djupt innehåll som till exempel när tankarna kommer, att jag kommer att var tvungen att lämna mina nära och kära – men det inte går – då de fortfarande behöver mig"" 


Fortsättning följer!

Dag 1482. Vicken vecka 😅

En väldigt dyr sådan. Har fått låna av mig själv hur många gånger som helst. Man blir inte rik, inte ens lite när man är sjukskriven.

Tandläkaren för kontroll, tandhygienisten för att snygga till tänderna, tandläkaren igen för en lagning. 

Måndagen var som vanligt tjejernas dag ❤️ Idas klass hade varit på Asken och haft schack turnering. Hon spelade 3 omgångar mot en kille, hon vann alla 3, NOT, inte enligt den grabben som kontrollerade dom. Han ansåg att Idas motspelare vann? Dom fattade ingenting? När dom spelat färdigt sa hennes motspelare till henne att -vi vet ivarjefall att du vann. Jag vet ju att du vann, jag spelade ju mot dig.

Åkte upp till sonen i Stockholm. Jag har inte träffat honom sedan i julas. Men åhhh, vilken underbar dag. Vi promenerade i armkrok genom Stockholm och tillbaka, fikade ibland. Han fyller mig med energi. Dessutom har vi så otroligt mycket att prata om. 6 timmar försvann i ett nafs. Jag satt på tåget som en urvriden disktrasa. Min kropp är inte van med detta, med detta menas att promenera i 1 mil. 

Igår var det en resa till lasarettet i Eskilstuna. Först skulle jag träffa min nya kurator. Laila,  snälla Laila kom tillbaka! Jag saknar dig. Du kunde mig och mina tankar efter 4 år.  Det är så jobbigt att börja om. Det känns som om att jag kanske borde skippa att gå till kurator, men nej. Jag är väl kanske inte i jättestort behov av det just nu, men jag vet att jag kommer att bli. 

Efter det besöket skulle jag till onkologen för att ta prover. Dom vanliga månadsproverna. Jag hade tid hos Marie kl 15. Jag "checkade" in 14.45. Satte mig att vänta, och det fick jag fortsätta med. Klockan halv 4 gick jag till kassan och frågade om det blivit något fel. Titti kikade i datorn, ja, Marie är sjuk så du ska till en annan sköterska. Hon ringde henne, som själv klart hade glömt mig 😡

Nu är det klart! Nu har vi bestämt oss. Vi skulle egentligen ha en lite hundvalp hos oss nu. På foder. Ägarens bästa hund som hon skulle avla på. Men så fick hon höra om våra grannar som har en massa hundar. Risensnauser. Deras sätt att rasta hundarna är att släppa ut dom. Vilket innebär att dom gärna springer hit. Vilket skulle kunna innebära att den lilla hundvalpen skulle bli skrämd för livet. Summan är att vi fick ingen hundvalp, och jag förstår ägaren. Ärligt talat är jag lite glad för det. Det skulle bli sådant enormt ansvar att ha den hunden. Dessutom har våran kompis som är veterinär rekommenderat oss att INTE ta hund på foder. Det blir ivarjefall fall nästan alltid problem.

Men, nu ska vi bli med en Jack Russel Terrier. En snäll, glad herre som tycker om barn. Han är inte vacker, men han är godhjärtad. Men hellre en kärleksfull, snäll hund som kanske inte vinner några skönhetstävlingar, än en supersöt, lurvig liten hund, som kanske bara skäller och bjäbbar.

Det här blir bra. Jag får en kompis. Jag får lära om mitt liv, och räkna med att ta med honom på det mesta, jämt. Han får bli min vapendragare. Han är mycket förtjust i barn, det var en av de viktigaste egenskaperna vi sökte. Tjejerna har nu väntat sedan i höstas på att vi ska skaffa hund. Men inget har passat, och tackochlov är dom så tålmodiga, inser att det hjälper inte att tjata, utan det är bara att vänta!

Dag 1476. Lite oftare, lite mindre

Jag fick ett meddelande igår ifrån en kvinna. Jag accepterade det och läste att hon undrade hur jag mådde, jag har inte skrivit på så länge så hon blev lite orolig ❤️ Vilken fantastisk, underbar kvinna. Tack snälla du! Det var längesedan jag skrev, för länge. Jag blev peppad av henne. Hädanefter ska jag skriva oftare men kanske inte så mycket varje gång. Jag ska prova! 

I förrgår ringde dr A. Jag skulle in till onkologen dagen därpå för att ta prover som ska visa om jag producerar för lite kortisol. Jag hoppas av hela mitt hjärta att det är så. Då  kommer det att betyda att jag får en dos kortison varje dag. Det innebär att jag mår så mycket bättre, nästan lycklig 🤗

Igår kväll somnade jag i soffan kl 22, gick in och kröp ner i sängen och fortsatte sova. Kl 05 ringer mobilen, dax att ta medicin, sätter mig upp och tar tabletterna i handen. Somnar så. Efter ett tag knuffade maken till mig, jag kröp ner och fortsatte sova, med tabletterna i handen 😴 Sov till kl 12, har då sovit i 14 timmar. Inte bra 😳 Hela sängen var full med tabletter, jag tog dom då alltså 7 timmar försent. Faaaaan 😡

I vaket tillstånd gör jag så tokiga saker, hoppar in i fel bil och undrar vem som stökat till i min bil, vem har lagt en tygbit på sätet? Bredvid bilen står min bil och går 🙄 Det är en fröjd att ha Ida med sig när jag handlar, hon får ibland slå in min kod när jag ska betala, pga att jag skakar så jag klarar inte av dom små knapparna. Dessutom håller hon reda på var vi har ställt bilen, jag har en tendens att glömma det ☺️

Jag läste ett inlägg från en "medsyster" Annica. Hon har varit med både i tv och kvällstidningarna. Hon har 3 små barn. Som hon harsin cancer i 4 år nu. Hon har testat allt som går, hon har fler gånger opererat sig. Men nu är hon vid väg ände. Det finns ingenting mer att göra. Hon har fått ett par månader. Så grymt 😭http://johannatoftby.se/gastblogg

Ha en fantastisk helg!

Dag 1450. Skäms

Berättar om mina knölar och att jag ska till Andreas, sen då? Ja, sen kommer inget mer. Ber om ursäkt!

Har inte haft ork, lust, energi eller förmåga att skriva under en period. Har tillbringat vissa dygn med att sova i 20 timmar, helt omöjligt att vakna, när jag sedan tagit mig upp ur sängen så är det inte många timmar kvar tills jag får lägga mig igen.

Nåväl. Andreas. Han tog fram röntgenbild ifrån 2015, exakt på samma ställe då som nu finns en knöl. Den syntes alltså på röntgen. Men det är en gammal knöl som jag inte har känt på ett par år, men eftersom det inte finns något fett att rulla in sig i så känner jag den återigen så tydligt. Den knölen oroar honom inte det minsta. Däremot gillar han inte min trötthet. Den beror på något. Provsvaret på sköldkörteln var bara bra. Alltså fortsätta leta. Jag fick en kortisonkur på 2 veckor. Det kan vara så att min kropp producerar för lite eller inget kortison själv. Inte bra, då behöver jag alltid gå på en lågdos kortison. 

Nu, när jag knaprar kortison blir jag piggare. Hungrigare. Mår helt enkelt mycket bättre. Idag när jag vaknade och såg mig i spegeln så såg jag att jag saknar underhudsfett i ansiktet. Jag ser ut som ett skelett som man dragit en huva med mycket tunn hud över ☠ 

Idag blev jag väckt med frukost på sängen av min stora Prinsessa ❤️ Kaffe och en jordnötssmörmacka. Fantastiska Fina Lilla Underverk ❤️ Hon har nu blivit så stor så hon är aldrig till besvär, tvärtom, hon är till stor hjälp i många situationer. Tex så är hon mitt minne 👍 Och mina händer, eftersom jag skakar så förtvivlat. 

Livet går vidare, lugnt för tillfället. Helgen kan vi stryka i almanackan, den gav inget positivt. Förutom ett 60 års kalas hos en god vän. En underbar människa, som bjuder på så mycket skratt. Det finns bara ett men! Det har gått så långt att jag tycker det är jobbigt att träffa nya personer. Som inte vet vem jag är, som inte kan min historia, som jag absolut inte har lust att dela med mig om på ett kalas. Det får jag jobba på, jag vägrar dra mig undan 😡

Ny vecka, nya utmaningar 🙏

EN SAK TILL! Tack men nej tack. Jag är inte intresserad av att lägga till reklam i min blogg!

Dag 1434. Nya knölar 😱

För ca 3 veckor sedan när jag tog en dusch på kvällen, så kände jag en knöl i armhålan, eller kanske 2? I den armhålan som jag har haft min tumör. Faaaan, faaaan, faaaan, det kan bara inte vara möjligt. Har nu mina mediciner slutat att fungera? 

Jag sa ingenting, väntade några dagar innan jag kände igen, jodå, dom, (nu kändes att det var flera) hade vuxit, nu behövde man bara stryka över huden så kändes dom, nu kände jag dom dessutom på ett ställe till, i bröstet. 

Jag skulle till Marie för provtagning några dagar senare, så jag bestämde mig för att avvakta tills dess. 

På morgonen kl 08 skulle jag först göra en röntgen, men så dags är jag sjukt trött så jag vågade inte köra själv, Göran körde hem mig. Jag la mig på soffan och somnade tvärt. Kl 12 var det dags för Eskilstuna igen, jag körde nu själv, först kuratorn, som välkomnade mig med "men snälla vän, hur mår du, jag har aldrig sett dig så här" så tydligt syntes det alltså att jag mådde skit. 

Så var det dags att gå till Marie, hon mötte mig likadant, ("du ser inte ut att må helt bra") då vräkte jag ur mig det mesta, -nej, jag mår skit, sover 14 tim/dygn och är ändå fruktansvärt trött. Jag somnar överallt. Gick på toaletten härom natten, somnade där och då, väcktes av att Göran letade efter mig. Somnar vid köksbordet. MEN när jag känner mig trött så kör jag inte bil, förståndet har jag kvar. Så fortsatte jag att berätta om mina knölar, och hosta. Marie gick omgående och letade reda på jourläkaren, tack och lov var det inte den onkologen som jag verkligen inte gillar, inte ens lite 😡

Läkaren kände omgående mina knölar, det var 5 st á 1 cm. Han skrev en snabbremiss till röntgen och sa att inom 2 veckor skulle jag göra röntgen och få träffa min läkare. 

Innan jag berättar för någon så måste jag tala med mina barn, som givetvis blir knasigt oroliga och mår dåligt. Men vi har pratat om detta, dom vill vara med på hela resan, inte bara få serverat i knät när något hänt, även om det vore enklast, och skulle ge en kortare period av oro, men NEJ, jag har lovat att inte undanhålla något utan berätta allt som händer. Dessutom till dom 2 först. Göran är ju med på resan så han vet givet allt. 

Elin vill ju med till doktorn och dom är väldigt kort om personal, men den kollegan som hade semester erbjöd sig att komma in och jobba för Elin så hon kunde följa med mig. Uppenbarligen en fantastisk kollega enligt Elin. 

Jag ska till Andreas på onsdag. Han ringde idag. Jag blir livrädd, är det så bråttom att jag måste byta behandling omgående? 

Nej 😂 Det var inte min cancer som börjat växa igen. Dom här knölarna syntes inte på röntgen. Underbara Andreas som ringer idag, så jag slipper vänta flera dagar på svar. Han vill att jag gör en mammografi och ett ultraljud, knölar i bröstet, typ bröstcancer syns inte på den röntgen jag har gjort. Så vill han kolla upp sköldkörteln eller om det var bukspottkörteln, ifall den har tagit stryk av min medicin. Jag får ju liksom vara försökskanin, dom har aldrig haft någon som jag, där behandlingen fungerar år ut och år in.

Vi bestämde att vi skulle ses nästa vecka så att han själv fick kontrollera mina knölar, ifall han skulle gå vidare med remiss. 

Nästa stopp är alltså på onsdag. Till Andreas för undersökning. En lugn väntan utan oro. Det kan bara inte vara möjligt att jag får bröstcancer som grädde på moset. Det får bara inte hända. Så dom tankarna får inte vara med bland dom andra 🖕👊

Lina, min vän, jag mår helt ok som du hör. Men jag blir bekymrad för dig. Du ska hit på jordgubbstårta i sommar. Hoppas nu att T+M fungerar, håller alla tummar och tår för dig. Stor varm kram till dig ❤️

Obotlig cancer!

Den här texten hittade jag på vår facebookcancersida. Jag tyckte den var så fantastiskt bra. Det är nästan så att jag skulle ha kunnat skriva den själv! Men det har jag inte. Författare okänd!

Mitt liv med kronisk cancer

Först behöver du förstå vad kronisk cancer betyder. Det betyder att den är obotbar. Cancern går alltså inte att bota. Det går inte att få bort all cancer ur min kropp. 
Det betyder att jag kommer att dö av min cancer. 
Det betyder att jag kommer att dö för tidigt. 
Det betyder att jag hela tiden går runt med vetskapen om att jag har en dödlig sjukdom. 
Det betyder att jag inte vet om jag får leva några månader eller några år till. 

När du har förstått vad kronisk cancer betyder så finns det några saker du bör tänka på. 


* Säg inte att det finns mirakel, att jag kommer att klara detta. Jag tror på vetenskapen och på läkarna. Jag kommer inte att klara detta. 


Säg inte att de forskar så mycket så snart kommer det nog ett botemedel. Ja, det forskas men sånt tar tid, tid som jag inte har. 


Säg inte att jag ska kämpa. Jag gör så gott jag kan, men när jag dör, är det för att jag har slutat att kämpa? 

Säg inte att jag är stark som går igenom det här. Vad har jag för val?


Säg inte att jag kommer att vinna över cancern för det är ingen tävling. 


Och det viktigaste:

Säg inte att alla ska vi dö eller att du kan bli påkörd av en buss imorgon. Det känns som du förringar mig och min sjukdom. 

Fråga istället hur jag har det idag.
 Säg istället att det är härligt att träffa mig.
 Ge mig gärna en kram (om du inte är förkyld😄). 


Fråga mig vad jag gjorde igår eller i helgen. 
Du får gärna fråga mig om min sjukdom eller om behandlingarna, men bara om du verkligen vill veta. Om jag inte orkar prata om det så säger jag det. 
Jag vill inte att du ska vara rädd för att säga fel saker till mig. Det finns saker som kan bli jobbiga för mig att prata om, men det tar jag hand om. Det är mycket jobbigare för mig om du inte vågar prata med mig. 

Ditt liv fortsätter som vanligt. Det gör inte mitt. 
Jag lever i tremånadersperioder. 
Var tredje månad är det röntgen och sen läkarbesök med svaret på röntgen. 
Det går inte att beskriva hur fruktansvärd den tiden är. 
Det känns som om man går och väntar på sin dödsdom. 
Efter domen bestäms vilken behandling jag ska gå igenom de kommande tre månaderna. 
Sen blir det cellgifter varannan vecka. 
Cellgifter innebär biverkningar. 
De gör saker med min kropp som gör att jag lider. 
Oftast hinner biverkningarna försvinna lagom till nästa behandling. 
Vissa biverkningar försvinner aldrig.

Din dag är som den brukar vara. Det är inte min.
 Jag jobbar inte.
 Jag tillbringar mycket tid inom sjukvården.
 Jag tillbringar mycket tid ensam i soffan.
 Jag har ont och jag är trött.

Ibland är det en bra dag.
 När någon skickar ett sms. Om jag inte svarar så skicka ett till. 
När någon ringer. Om jag inte svarar så ring igen.
 När någon har bokat en träff med mig.
 När jag kan vara på jobbet en stund. 
När jag inte känner mig ensam.

Säg inte att du tänker på mig varje dag. För det märker inte jag. Visa det istället! 
Kram

Dag 1413. Jag klarade det!

Ishotellet i Jukkasjärvi. Check 


Jag var så rädd att vi inte skulle komma iväg. Som vanligt nuförtiden. Jag var så dålig veckan innan. Jag visste inte vart jag skulle ringa? Vårdcentralen eller onkologen? Jag ställde klockan på 07 för att ringa vc. Stängde larmet och somnade om 😱 Ringde kl 10 när jag vaknade, blev uppringd kl 16. Pratade med en underbar sköterska som känner mig, hon blev orolig när hon hörde mina symtom. Hon prickade helt rätt -har du ont ovanför midjan? Ja. Har du tungt att andas. Ja. Gör det ont att ta djupa andetag? Ja. "Fan, att det inte finns en enda tid kvar, du behöver träffa läkare nu!" Tror du att du klarar dig till i morgon? Annars får du ringa 1177. 😷

Fick en tid på morgonen till en ung tjej. Hon lyssnade och bankade och lyssnade igen. Tog crp, vilket inte fungerar på mig. Hon skrev ut en spec sort penc som jag ätit tidigare, jag är immun för en av dessa 2 sorter som  dom ger mig. Så fick jag göra att spottprov. 

Redan dagen efter, på torsdagen mådde jag bättre. Herregud så skönt 😂 Ingen kan förstå den känslan. Jag blir så glad, det bubblar i hela kroppen av lycka, bara för att jag mår bra. Sådant jag tog förgivet för 4 år sedan.

Vi tog in på hotell vid Arlanda för att slippa åka hemifrån mitt i natten. Blev hämtade vid flygplatsen av hotellet (inte gratis, ingenting är gratis 😳) 

Så gjorde vi Jukkasjärvi, fotade alla hotellets kalla rum, vi skulle bo i ett konstnärsrum. Helt amazing.  

 

Vid läggdags så tog jag på mig 2 st underställ, ylle närmast kroppen, jag hatar ylle 😡 Men det var inga problem, så fint material. 2 par raggsockor, mössa, fingervantar. Lite struligt med min medicin som ska tas 05. För att inte vattnet skulle frysa stoppade jag flaska i en raggsocka. Telefonen lindade jag in i en pälsmössa. Vi fick varsin sovsäck i receptionen, så var det bara att springa iväg till vårat rum och krypa ner i sovsäcken. Minus 5 grader i rummet. Tyst, så otroligt tyst. Snön dämpar så att det känns som att man befinner sig i en påse bommul. Hur i jösse namn skulle detta gå? Toalettbesök på natten? Mitt svettandes på natten? Krångla sig ur sovsäcken, vika ihop så inte värmen går ur, springa in till receptionen för att gå på toa. Jag kan INTE springa på natten! 

Det gick lysande! Vi sov så gott. Jag vaknade till ibland, allt var svart, men hela jag låg helt nedkrupen i sovsäcken, bara ett hål att andas igenom fanns. Inte en droppe svettades jag, på hela natten. Vaknade inte ens när dom kom med varm lingondricka, som väckning.  

Egentligen borde Göran och jag flytta ut vår säng på verandan istället för att "bara" sova med öppet fönster.

Det här har varit en av mina drömmar som nu blivit förverkligad. Jag kan verkligen rekommendera ett besök på ishotellet. 1 natt i kallt rum, 1 natt i varmt rum. 

Är nu hemma och mår ff bra, precis som jag gjort på hela resan. 

En halvmeter snö och mellan -7-10 grader. Så vill jag också ha vintern. 

Dag ca 1402. Nytt år, nya utmaningar!

Jag tror inte att det är exakt 1402 ibland har jag skrivit flera dagar på samma inlägg och publicerat, utan att ändra dagantalet.

December 2017. Den månaden leder helt klart ligan om sämsta månaden sedan min nya tidräkning som startade februari 2014. Det är möjligt att jag har haft usla månader tidigare, men dessa har jag förträngt.

Jag har varit sjuk mest hela tiden. Jag har haft ont både här och där, nästan jämt. Nu sitter jag med telefonen i handen för att ringa 1177. Men maken och jag kom fram till att jag väntar en dag till och ringer vårdcentralen i morgon istället för att tillbringa timme ut och timme in på akuten. 

Sedan i torsdags har jag så ont i högra delen av min mage. Levern? Lunginflammation? Vaknar med 38 i feber. 

I morgon måste jag bara ta tag i problemet. 

Nyårsafton var lugn och behaglig som alltid. Firas med dotterns familj och syrrans familj. Passar mig perfekt, vi skålar in 12 slaget sen dyker jag, Elin och barnen i säng. Grabbarna börjar sitt pokerspelande. 

Nu sitter jag i min ljuvliga fåtölj framför öppna spisen där en brasa sprakar.

Jag har fått en del förfärliga mess denna vinter, mess som fullkomligt slår undan benen för mig, och påminner om vilken fruktansvärd sjukdom jag har. En kvinna som dom upptäckte spridning på 27 nov, innan jul stängde dom av allt livsuppehållande på henne, från frisk till borta på 3 veckor 😱 En annan kvinna som dom upptäckte spridning på den 14 dec, hon somnade in på julafton 😱 Spridd malignt melanom är så fruktansvärt aggressiv, det gäller att jag förstår när min medicin slutar fungera. Jag har bett om att få ta ett blodprov som visar cancermarkörerna på mig. Det verkar som att det bara är Södermanland som inte tar det provet. Tex alla med malignt melanom tar det provet om man tillhör Sahlgrenska. Det provet tas mellan röntgen, för att se om cancern börjar röra på sig. Jätteviktigt prov! Jag har bett om det tidigare, men fått nej, vi tar inte detta prov. Jag provar nu igen, ber på mina bara knän om att få ta det provet tillsammans med dom andra proverna, en gång i månaden. Hoppas, hoppas 

Jag hoppas för min egen del ett nytt år utan extra sjukdomar och smärta 🙏. Jag önskar att min medicin fortsätter fungera 🙏 Ja, det är väl ungefär det jag önskar. Vi har en del planer för nya året, hoppas vi lyckas med dessa, det är lite resor och annat 😄 Allt hänger på mig och min kropp, så nu är det skärpning fru Hennerstedts kropp!

Så önskar jag mina nära och kära ett fantastiskt 2018 🙏

Dag 1390. Kurator Laila

Är en alldeles fantastisk person. Med Laila kan jag prata om allt, med Laila pratar jag om tankar som jag inte tynger någon annan med. Hon ställer frågor som ingen annan gör, det är bra. Igår blev jag kvar i en och en halv timme hos henne. Tiden går så fort hos henne, annars har mitt tidsbegreppet helt förändrats. Förr tillbringade jag 12 tim med jobb, hann träffa barnbarnet, handla, hem och laga mat. Idag hinner jag inte tömma diskmaskinen om jag har en tid att passa i Eskilstuna kl 13. 

Snart är det julafton 2017. Jag trodde inte jag skulle få uppleva julen 2014. Men det fick jag och det är jag oerhört tacksam för. Jag tänker faktiskt hänga med X antal jular till. Om bara allt går som jag planerar. Men det kostar, min kropp tar stryk varje dag, mitt minne är snart ett minne blott. Jag är skör, det behövs inte mycket för att jag ska bli förtvivlad.

Samtidigt sitter den lilla djävulen på axeln. Varför fungerar medicinen så otroligt bra på mig och ingen annan? Hur upptäcker jag om/när den slutar fungera? Många sådana tankar som jag behöver borsta bort, det tjänar inget till att grubbla, men svårt att låta bli.

På julafton blir det fullt hus hos oss. Alla mina älskade barn och barnbarn, syster med familj och föräldrar. Ca 13 personer. Ska bli härligt, hoppas bara jag orkar. 

Det enda jag önskar mig är snö! ☃

God Jul 

Dag 1383. Andreas

I måndags var dagen D. I måndags var den dagen då vi skulle få veta läget med mig. I måndags var dagen då vi skulle få träffa Andreas. 

Det var evigheter sedan vi sågs. Han började med att tala om hur pigg och stark jag såg ut. Jag hör väl till en av få som blir glad att höra när doktorn säger att jag gått upp i vikt, det är bra och underbart att höra 👍 Så var det dax för röntgensvaren. ALLT såg ut som förra gången. ALLT befinner sig i vila. Man ser vissa tumörer och metastaser, men dom är inte aktiva. 

Jag tog alltså inte stryk av uppehållet på 4 veckor. Vilket innebär att vi kör på som vanligt. Jag har lärt mig medicinen och är ganska bra på att parera biverkningarna. Jag har lärt mig vilken medicin jag ska ta när, för att må bäst

Jag har någon vecka haft grymt ont i magen samt en riktigt elak huvudvärk. I går när jag vaknade, så vaknade jag med ont. Jag var dessutom så trött. Men jag skulle äta lunch med X-svägerskan Ylva och för att missa den ska det vara så illa att jag inte tar mig ur sängen. Det är en av veckans höjdpunkter. Jag åkte in till Strängnäs, så trött. Jag åt lunch, så trött. Jag åkte hem, så trött. La mig i soffan, somnade innan jag hann stänga ögonen. Sov ända tills Göran kom hem 😱 Pratade med honom några minuter för att sedan somna om till 19.30 tiden.

Nu firar vi genom att ta ett dygn på vattnet. En kryssning med lyxhytt. Nästa år blir det även ett besök och övernattning på ishotellet i Jukkasjärvi 😄 Ska bli så vansinnigt kul! 

Efter läkarbesöket var det brådis hem. Jag skulle ju hämta tjejerna. När jag kom till Lovis skola stod hon ute i tunna tajts och regnjacka! Och ryggsäck på sig. I denna kyla? Tur att jag inte vet hur länge hon stått där. Ombyte till overall. Iväg och hämta Ida.

Det blev en toast till mellis. Diskussionen vid bordet är helt underbar 😂 Sedan åkte vi till bowlingen och spelade en omgång. Magen värker mer än vanligt pga att jag skrattar mig sönder och samman. 

Idag är det onsdag och vi skulle just nu befinna oss på kryssning. Det sket sig 😭 Kan man säga. Eftersom jag sov hela dagen igår förstod jag att något var på gång. I morse vaknade jag med 38 i feber, tog mina tabletter, varav den ena är febernedsättande. Somnade omgående om. När jag vaknar 2 timmar senare så har febern stigit till 38,7 och jag mår skrutt. Jag tog en dusch och packade väskan, när jag var klar gick jag till maken och talade om att tyvärr, det här går inte, jag mår för dåligt. Ringde och bokade om, tack och lov så tog jag avbeställningsskydd, så hade jag avbokat idag, några timmar före avfärd hade vi fått tillbaka alla pengar. Vi åker nästa vecka istället. 

Istället har jag legat och sovit i soffan hela dagen ☹️ Jag får se det positiva, jag har äntligen lyckats läsa ut "2 systrar" som jag lånat om 2 gånger, eftersom jag somnar direkt jag tar i en bok. Inte speciellt bra.

 

Dag 1367. Det närmar sig 😱

....... röntgen igen, och tankarna börjar surra. 4 månader sedan senaste röntgen. Står allt fortfarande still? Gjorde mitt uppehåll skada? 

Jag har mått bra. Jag har varit med på det mesta. Biverkningarna återkom, men inte med full styrka. Nu vet jag, varför jag svettas flera liter varje natt. Det upphörde nämnligen när jag var behandlingsfri. Fötterna har skött sig ganska ok, jag promenerar ca 2 timmar varannan dag, jag får byta mellan olika skor, eftersom jag får ont på vissa ställen där det trycker. Men jag ger inte upp, har jag inget annat så skall jag ivarjefall fall ha kondition. Min kropp ska orka länge till!

Hår. Jag har än så länge lite hår kvar, kanske 25%. Eftersom att det är så lockigt så syns det inte såväl att jag tappat det mesta. Fläckarna kan jag täcka över. Mitt hår är något som är oerhört viktigt för min Stora Prinsessa. Hon hörde mig klaga på att jag tappade så mycket hår, den kvällen grät hon sig till sömns. Mitt lilla hjärta ❤️

Igår var vi på apoteket, en kvinna där frågar mig om jag har permanentat håret, svar nej, det är självlockigt. När vi kom ut därifrån sa Ida -mormor, vem var det där? Så där säger man bara INTE, 😡 Hon var mycket upprörd. 

Sedan gick vi till café Prinsen och åt mellis. Barnens morfar var med och vi började prata om mitt hår. Då blir Ida alldeles svart i ögonen. -vi ska INTE prata om mormors hår! Hennes hår är jättevackert, och mormor, ditt hår är ditt hår! Färdigpratat! Jag blir både stolt och imponerad av denna fantastiska varelse. Jag har i flera års tid sagt till henne att - din kropp är din kropp och ingen har rätt att röra den eller ha synpunkter på den, glöm aldrig det Ida! Där kom det tillbaka! Det hade fastnat 🤗 Fina barn ❤️

Bredvid sitter den Lilla Prinsessan, med gluggar överallt, och dessutom en tand som sitter lös, så hon kan inte tugga. På huvudet har hon mössan som jag stickat till henne. Så tacksam, så glad för denna mössa. Den är så fin och den är så skön. Då känns det alldeles underbart i hela kroppen. 

Efter fikat gick vi och bowlade. Jag vet inte när jag skrattade så gott senast. När lilltösen kastar iväg sitt klot bakåt istället för framåt, så Ida och jag fick hoppa undan, då skrattade vi så aktiviteten avstannade i hallen 😂 Så befriande!

I måndags var vi på Melanomföreningens möte på KS i Stockholm. Lyssnade på ett föredrag av onkolog Johan Hansson. Han är den som är bäst på malignt melanom i hela Sverige. Jag vet att han samarbetar med min läkare Antonis, kanske även med Andreas. Han berättade om malignt melanom, om hur viktigt det är att ta bort ett fult födelsemärke i god tid. Kommer man tidigt så är chansen ca 80% att det inte sprider sig. Har det väl spridit sig, ja, då är prognosen rent ut sagt skitdålig. 

Han berättade om dom olika behandlingarna och om forskning på nya behandlingar. Om man som jag äter målsökande bromsmedicin så måste man fortsätta med det tills man blir resistent. Upphör man med behandlingen så glömmer kroppen att man ätit medicinen. Som i mitt fall när jag gjorde 4 veckors uppehåll, då fanns inget som bromsade cancern, när jag sedan började äta medicinen igen, var det som att börja på nytt, kroppen kände inte igen medicinen. 

Immunterapin däremot fungerar på så sätt att man får ett antal behandlingar, kanske varje vecka i 1-2 år eller tills man blir tumörfri. Sedan upphör man med behandlingen, för kroppen minns att man fått den. Om den fungerar vill säga, jag tror jag har hört att den fungerar på 30-40%. Jag räknar med att vara en av dessa.

I veckan ska jag luncha med tjejen som en gång i tiden startade Melanomföreningen. Hon som åt föregångaren till min medicin. Hon som blev tumörfri, länge. Hon som då gjorde uppehåll i behandlingen. Hon som då mellan 2 stycken röntgen fick tillbaka sin cancer, värre än någonsin. Hon mår självklart inte bra idag. Ser verkligen fram emot att träffa henne. 

En sak är klar. Det är INTE bara vi "äldre" som får malignt melanom. Det är så sorgligt många unga människor som söker inträde till vår facebook grupp. För att få bli medlem är kravet att man har malignt melanom, oftast. Flera är inte mer än i 20 års ålderns. Många, alldeles för många är i åldern då dom har småbarn 😭 Grymt, så fruktansvärt grymt. 

Nu drar det ihop sig för en av veckans viktigaste punkter. Tisdagslunch med min fd svägerska. I 3 års tid nu har vi ätit lunch varje tisdag. Som jag ser fram emot dessa luncher. Ylva, min goa, fina vän sedan 37 år (37 år? 😱 Herregud, vad hände?) 

I didn't get...!

I didn’t get it!

This thought has been weighing heavy on my heart since my diagnosis. I’ve worked in oncology nearly my entire adult life. I started rooming and scheduling patients, then worked as a nursing assistant through school, and finally as a nurse in both the inpatient and outpatient settings. I prided myself in connecting with my patients and helping them manage their cancer and everything that comes with it. I really thought I got it- I really thought I knew what it felt like to go through this journey. I didn’t.

 I didn’t get what it felt like to actually hear the words. I’ve been in on countless diagnoses conversations and even had to give the news myself on plenty of occasions, but being the person the doctor is talking about is surreal. You were trying to listen to the details and pay attention, but really you just wanted to keep a straight face for as long as it took to maybe ask one appropriate question and get the heck out of there fast. You probably went home and broke down under the weight of what you had just been told. You probably sat in silence and disbelief for hours until you had to go pretend everything was fine at work or wherever because you didn’t have any details yet and wanted to keep it private still. You probably didn’t even know where to start and your mind went straight to very dark places. That day was the worst. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how hard the waiting is. It’s literally the worst part. The diagnosis process takes forever. The different consults, the biopsies, the exams and procedures… and the scans. Ugh, the scans. You were going through the motions trying to stay positive- but at that point, you had no idea what you were dealing with and the unknown was terrifying. Knowing the cancer is there and knowing you’re not doing anything to treat is yet is an awful, helpless feeling. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how awkward it was to tell other people the news. You didn’t know what to say. They didn’t know what to say. No one knew what to say- but there was some relief when the word started to spread. It may have been overwhelming to reply to all the calls and messages- and to get used to others knowing such personal information, but this nasty secret you’d been keeping was finally out and your support system was growing. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how much you hung on to every word I said to you. You replayed it in your mind a hundred times. Did I really mean this or that… you wondered if you understood. You called me again to make sure. And maybe another time because your friend asked “well, what about _____”. You asked your other nurses to see if you got the same answer. Please know we are happy to take a million calls a day with the same questions until you can make sense of it. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how much you googled. I told you not to do it. You did it, a lot- and so did I. Searching for information, hope, stories like yours, reassurance. It was impossible not to. My new stance is to just know what a good source is when you google. I’ll help you learn to filter the information. And I promise to give you more information, because I know how much you crave it. It’s not realistic to think you will have the willpower to not search at all (at least it wasn’t for me). I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get what it felt like to get the sad looks all the time. Walking down the hall at work or seeing someone for the first time after finding out. You got the head tilt with a soft “how aaaare you?” You quickly got together your rehearsed “Doing pretty good, tired but hanging in there”generic response. Don’t get me wrong, I know you appreciated all the well wishes and concern- but it sure took a little while to get used to the pity. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get what really goes on at all those “other appointments”. I knew what to tell you to expect at your oncology appointments- but all the different types of scans, radiation, operating room, procedural areas- I didn’t really know what went on behind the scenes there and what to tell you. I should’ve known more about the whole picture. I should’ve been able to warn you that there was an hour wait after a dose of medication before you could actually have a scan. I should’ve been able to tell you what you can and can’t eat or drink before a certain procedure or that some treatments require going every single day. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how weird it felt to be called “brave”. It’s a word that gets thrown around a lot, yeah it kind of made you feel good- but you still didn’t really understand why people would call you this. Sure you were getting through it fine (most days), but it’s not like you had a choice. I’m getting treatment because I have to- doesn’t really make me feel like much of a hero. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how crazy this makes you. Like you literally wondered if you had lost every working brain cell. Especially when dealing with side effects or other symptoms. You could’ve had every side effect in the book from chemo or none at all and you’d still wonder if it’s really working the way it’s supposed to. You may just have had a headache, or a common cold, or a sore joint- but you were never certain it wasn’t related to your cancer and always wondered if it was a sign of progression, even when it made no sense. I hope you didn’t feel dismissed when you called me to ask about it and I said not to worry. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get why you were always suspicious. You couldn’t help but wonder if they all knew something you didn’t about your prognosis. We shared the percentages and stats with you – and that every cancer is different … but still- is there something more? Something they were protecting you from or just felt too bad to tell you? Logically, I know the answer to this but find myself with these feelings as well. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how confusing “options” really were. In some cases, there may be more than one choice. Whether this be physicians, medications, sequence of treatment, etc-  I would try my best to help you understand every angle, but more options many times just meant more confusion. You wanted to be involved in your own care- but the stress of too many options was sometimes too much. You begged me for my input and to tell you what I would do if it were me. I hated that question, but I hear you now. I’m sorry. I didn’t get it.

I didn’t get how hard it is to accept help. Especially the moms. This just wasn’t something you’re used to doing- but you needed it. You felt shy about admitting that you’re not sure you could’ve gotten through the first few months without the extra food, gift cards, support, and other help you were given. You felt humbled at the outpouring and just only hoped you would’ve done the same for them. You still wonder if you said thank you enough or if you missed an opportunity to give back. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get the mood swings. One day you felt confident that you’d completely beat this with no problem; you felt like you could take over the world. And for no good reason, the next day you were just convinced yours was going to be one of those sad stories people tell their friends about. The moods snuck up on you without warning. Literally anything could’ve been a trigger. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get that when you said you were tired, you really meant so much more. Sure there are words like exhaustion and extreme fatigue- but there should really be a separate word just for cancer patients, because it’s crippling. Really. Some days you really wondered how you’d trudge forward. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how much time this really takes away from your life. I always used phrases like “Cancer is like getting another full time job” or “Life dosen’t stop for cancer” when trying to prep you for what you were about to embark on. But now they just seem like corny catch phrases. It completely took over, you had to stop doing things you love, you had to cancel plans, you had to miss out on things that were important to you. It just wasn’t in any plans- and that alone took a lot of mourning. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how strange it was to see your body changing so quickly. You stood there and looked at yourself in disbelief in the mirror. Maybe it was extreme swelling, maybe it was scars, maybe it was hair loss, maybe it was pounds melting away when you do everything in your power to eat as much as you can. It’s hard- your appearance is tied more closely to your identity than you’d like to admit and these were constant reminders of what you were up against. You just wanted to feel like yourself. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get that it hurts to be left out. People didn’t invite you to things anymore. People felt like they can’t complain or vent about every day annoyances to you anymore. People acted differently towards you and it hurt a bit. You certainly didn’t blame them- you had even done the same to others when traumatic life events happened—and no you didn’t want to go out for drinks anyway because you don’t feel good. But you needed normalcy. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how much you worried about your kids. For this, I’m the most regretful. I should’ve talked to you more about them- and not just in terms of lifting restrictions or germs. You worried about how this was going to affect them. You worried about not being able to keep up with them or care for them properly on your bad days. You worried they’d be scarred and confused. You worried about leaving them. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get the guilt you felt. Especially to those who are married. You thought about how unfair it was that your spouse had to pick up so much slack- mentally to help keep you focused and calm, and physically at home pulling double weight with never-ending every day chores. You understood that everyone promises “in sickness and in health” when you get married- but you still felt like they didn’t deserve this. You felt thankful when your spouse would say “go get some rest and I’ll take care of the kids” but your heart hurt overhearing them play in the other room away from you- wondering if that was a glimpse into their future that didn’t have you in it. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get that it never ends. Never. I used to tell you that cancer will be just a phase in your life. Just like high school or something- it seems like it drags on and on when you’re in it, but soon it’ll all be a memory. I’m sorry if this made you feel marginalized – it is not a phase. Yes, there are phases- the treatment won’t last forever, but you are changed now. The worrying won’t stop, the uncertainty won’t stop, the fear of recurrence or an awful end won’t stop. I hear that gets better- time will tell. And time is precious. I’m sorry. I didn’t get it.

 I do have to admit; I’ve probably had it a little easier than you to start off. I know the language, I know all the right people, I work where I get treatkment so sure- it’s more convenient. I watched so many of you march through this terrible nightmare with a brave face and determination- without knowing one thing about cancer ahead of time, other than knowing you didn’t ever want to get it. You’ve always been my inspiration and I love each and every one of you. Nothing brings me more joy that when I see you reach your goals and slowly put yourself back together. I love when we get visits or notes from those of you who are several years out and doing great- it’s good for the oncology nurses’ soul. Even though healthcare workers don’t really know what it’s like to be you (well, us) it’s ok. Nobody does. I just hope that I was still able to give you a little guidance and strength to help you get through your cancer treatment. Even if I didn’t get it.

 Love,

Lindsay, Oncology RN

sun_pin

Dag 1356. Hålla i sig!

Hej och hå, här gäller det att hålla i sig. Från frisk till sjuk, till frisk, till sjuk. För första gången kunde jag inte hämta mina prinsessor. I vanliga fall brukar jag kunna släpa mig iväg, hämta och umgås med mina energibomber en eftermiddag, för att sen åka hem och stupa i säng. Men nej, det gick inte, hade för hög feber. Jag fick kalla in ersättare, tjejernas morfar som tack och lov var ledig. 

På tisdagen var jag på benen igen och mådde helt ok? Ida ringde och frågade om jag kunde hämta henne efter skolan på onsdagen. Hon ville ut till Aspö. Jag skulle träffa min kurator och lovade att hämta min lilla tös efter besöket. Tyvärr berättade kuratorn att hon ska gå i pension. Stor sorg. Jag har nu träffat henne i dryga 3 år och jag kommer att sakna henne mycket. Hon kan mig. Hon ser hur jag mår. Hon har full koll på var vi slutade gången innan. Hon är en så härlig person. Hon skulle fundera på vem som skulle passa bra att flytta över mig till. 

På natten var det dax igen. Hög feber och en riktigt elak värk i kroppen. Huvudet ville jag helst skruva av och lägga undan för dagen, långt in i ett skåp.

Men jag har varit beredd på det här, det kommer inte som en överraskning. Idag, fredag, tja, nu mår jag bättre igen. 

Vaknade till denna bukett blommor ❤️ Det är en bra start på dagen, genast känns allt bättre.  

I tisdags var jag till min sköterska för provtagning. Kl 14.00, så stod det i min almanacka. Jag checkade in mig och ut kommer Marie och säger -kommer du nu? Ähhhh, ja, det står så i min almanacka och jag har inte fått något papper hemskickat med annan tid? -Äsch vad dumt, du skulle vara här kl 15.15 för då skulle du få träffa dr A kl 16.00. Vill du vänta? Funderade, men jag hade inget speciellt att prata med honom om. Så nej, jag behöver inte uppta hans tid. 

På torsdagen, när jag hade feber igen så sov jag uppenbarligen stenhårt, för när jag vaknade hade jag missat 2 samtal från onkologen. Stress. Adrenalinet stiger, var det knas med mina prover? Tack och lov hade Marie läst in ett meddelande. Det var bara det att jag fick en kur med kortison utskrivet, som jag hade önskat. Yes, då kanske jag kan få leva ett litet piggare liv ett tag. 

I går var det födelsedagskalas med gänget igen. Ibland blir det ofta. Jag var inte på topp. Det händer att jag får anfall av trötthet. För att jag inte ska slå huvudet i tallriken så måste jag upp och gå, ut och gå, det är inte roligt och heller inte trevligt att känna hur ögonen far som pingpongbollar i hålorna. Så nära att somna. Men det blev uppbrott vid 24 tiden, perfekt för mig, och även för värdparet. 

Dag 1351. Bakslag

Jag mådde så bra. Kände inte någon skillnad mot innan tabletterna. Tänkte att, jag klarar mig nog 😄  Just så tänkte jag efter 4 dagar.

Not. Igår var vi på kalas med gänget. Jag mådde bra. Så pass bra att vi blev kvar till efter tolvslaget. Men sen när vi kom hem så kunde jag inte sova, hade en hemsk oro i kroppen, sprang upp och ner. Somnade någongång efter 03.

Vaknade 10. Någon/t hade gått hårt åt min kropp under natten. Sådan värk. Sådan överdjävlig huvudvärk. Med hjälp av väggen tog jag mig till toaletten, 38,5 sa febertermometern. 

Jaha. Där kom förmodligen protesten. Kroppen vill inte ha dessa piller, men se det hjälper inte, för jag vill!

Dagen kommer att tillbringas i sängen, ev soffan. Jag ska dricka te med Susanna och Dags honung.  Just nu känns det faktiskt tveksamt om jag är i stånd att ta hand om prinsessor i morgon. 👿

Fortsättning följer......

Dag 1347. Nu!

Kom samtalet som sa att jag får återuppta min behandling med Tafinlaren. Kastade omgående i mig 2 st. 

Tänk att man kan längta så otroligt efter något som gör en så ont? Jag har tusen funderingar i skallen nu. 27 dagar utan giftpiller, innebär det att det blir som att starta om igen? Kommer alla biverkningar jag fick i början att dyka upp igen, dom lättade ju med åren? 

Det är väl något slags hål i huvudet på mig, men jag är överlycklig att få påbörja behandlingen igen. Det som gör ont härdar dessutom håller det cancern på avstånd!

 

Dag 1346. Oerhört tacksam 🙏

Jag är verkligen så oerhört tacksam för den svenska sjukvården. Jag har kanske haft tur, men i det stora hela så fungerar det så otroligt bra. Jag får verkligen den hjälp som jag behöver.

Från den dagen när jag helt slut efter 39,5 i feber i flera dagar, träffade på den otrevlige onkologen (det kan väl inte skyllas på sjukvården, att vissa personer saknar vett och empati) tills idag har det hänt så mycket. Tack dr A för att du sa till att detta skulle kollas upp, annars hade den otrevlige kastat ut mig 😡

Jag har röntgats flera gånger, tagit prover, dom har haft speciella möten, flera olika läkare om mig. Jag var ett knepigt fall. Det handlar om bukspottkörteln och gallgångarna. 

Igår var jag på gastroskopi, jag har gjort det många gånger och, tja, vad säger man? Det är ett helvete, men det går. Igår när jag kom dit och fick träffa sköterskan bad jag om bedövnings i halsen, det tar jag alltid. Visst, det är skitläskigt eftersom det känns som att jag inte kan svälja. Men, det gör att jag inte känner när dom kör ner kameran. Det känns ju ungefär som att man ska svälja ner en legobit. 

Bedövningssprayet var slut? Slut? Japp, helt slut, fanns inte ens att finna på apoteket. Okeeeeey, hm. Satan. Nåväl, jag hade inget att välja på. Vi kör. In kommer en ännu en grek 😄 Nu för tiden blir jag överlycklig då. Vansinnigt trevlig, förklarade vad som skulle göras. In med bitringen, in med kameran och svälj. En gång till, svälj och ner åker kameran med slangen ner i halsen. Fy f.n 😫 Då berättar läkaren att det kommer att ta lite längre tid idag, för han vill ta en del prover. 

Jag ligger på sidan, känner hur slangen åker ner i mina tarmar. Jag ligger på sidan, på en kudde så att huvudet lutar liter neråt, så att saliv mm kan rinna ut. Höger hand ska ligga på höger ben. Jag knyter handen så hårt, så hårt. Men det står hela tiden en sköterska bredvid mig och talar lugnande. Tack och lov. Vid ett tillfälle spände jag mig så dant att jag började skaka, då kom hennes röst igen, " slappna av Marie, det här går jättebra, tänk på andningen, andas sakta och lugnt" Det fungerar verkligen, jag fokuserar helt på henne. Men jag kan förstå dom som inte klarar detta utan får panik och måste sövas. 

Det betyder att jag har ivarjefall fall kvar min självbehärskning. Ibland 😄

När vi var klara sa doktorn att han hade inte lyckats ta sig fram dit han ville, för att kontrollera det han ville. FAN. Men var inte orolig, jag släpper inte dig nu, utan vi kommer att göra en ny röntgen, sen blir det en ny gastroskopi 😳 Tack, tack för den 😭 Jaja, jag är ivarjefall fortfarande så tacksam att dom fortsätter kontrollera vad som felas med mig. Han talade om att min onkolog hade sagt att jag nu kunde fortsätta med min cancerbehandling 🤗 Så nu bara väntar jag på att A ska ringa till mig och säga börja! 

Och så en liten sväng barnbarn ❤️ I söndags ringde den Stora Prinsessan och frågade om vi kunde åka till Tuna Park? Hatar! Men vi hade pratat om det men inte hunnit på lovet, så visst, det kan vi göra. 

Det blir i hennes takt, i hennes butiker, hon får hållas och ta den tid hon behöver. Så skulle vi ta en fika på coffie house, det var viktigt! Det vi hade att tänka på var, minimalt med socker! Hon tog en slags milkshake, med vaniljmjölk, det lät ok. Den var stor 😬 Så vi fick båda två dåligt samvete. Vi bestämde att dela på den. Det dåliga samvetet fanns kvar, så vi drack varsin 3e del, sen gick vi vidare och hällde ut sista 3 e delen i en papperskorg, för hon ville spara muggen. Vi kunde släppa det dåliga samvetet, för det blev minimalt med socker. Hoppas mamman nu läser detta! 👍 Köpte några t-shirtar och åkte hem. Igår var det måndag, barnbarnsmåndag. Men en knasig sådan. 

Jag kom från Eskilstuna, visste att Lilla Sessan var hemma, sjuk. Hade inte fått några klartecken om den stora, men hennes bästis hade kommit hem från semester så jag antog att hon ville vara med henne. 

Jag visste inte vad jag skulle göra. Åka hem? Stanna och vänta i 1,5 tim? Försökte ringa mamman som jag antog satt på info. Hur man än vänder sig har man ändan bak blev resultatet. Jag var så trött, så trött så egentligen ville jag bara hem och lägga mig, men jag kunde inte svika Sessan som kanske räknade med att jag skulle stå utanför skolan. 

Åkte upp och ställde mig utanför skolan, tårarna fick rinna tills dom var slut, då somnade jag. Vaknade en timme senare av att Sessan ringer och frågar efter mig, vilken tur att jag åkte till skolan. Hon kom skuttande och hoppade in i bilen. Jag frågade om vi skulle åka och äta mellis och sen hem igen för att vara med kompisen? Nej, jag vill vara med dig mormor! Men hjärtat, vi hängde ju hela dagen igår, ska du inte vara med X istället? Nej, hon skulle träffa sin ena förälder en sväng och jag vill vara med dig mormor! ❤️ 

Det blev en eftermiddag på Aspö ❣

Efter min tisdagslunch med X-svägerskan låg en kallelse i brevlådan. Nu ska jag tydligen återigen byta onkolog. Från A tillbaka till A. Det blir sååå bra, båda två är fantastiska, jag är verkligen priviligierad, som har båda dessa grekiska onkologer.

Dag 1342. Kuckelimuckspråk

I söndags gav jag upp. Det fungerar bara inte att sova 16-18 tim/dygn. Jag blir bara sämre, tappar både gnista och orken. Vill ingenting. Bara sova 💤💤 

Letade i min medicinlåda och hittade en hög med kortisontabletter som jag hade kvar. På egen ordination så började jag med dessa. Ja, vad tusan skulle jag göra, jag hade 24 timmar på mig för uppryckning, sen SKULLE jag hämta tjejerna. 

Ida ringde redan på kvällen och frågade om hon fick komma och sova över, hon har höstlov. Givetvis fick hon det. Hon är ju inte till besvär, tvärtom så är hon till hjälp, och jag blir piggare. På måndagen hämtade vi lillsyrran, handlade lite och åkte till Aspö. Allt gick klockrent, när jag är själv med tjejerna är dom helt fantastiska, inte en enda gång dom blir osams utan är så underbara med varandra. 

När Ida och jag hade släkt lampan på kvällen och hon ligger och drar i mina korkskruvar säger hon - mormor, jag måste prata med dig! (😱 OMG vad är det nu) -När du är med mig och Lovis och handlar så MÅSTE du lära dig att säga NEJ till oss (😳) vi är barn, vi vill ha allting hela tiden, men det betyder inte att du måste köpa det. (Var får detta barn sin klokhet ifrån) -Mormor, vi blir inte ledsna om du säger nej! Om du ska fortsätta såhär så kommer du inte att kunna köpa någonting till dig själv! -Förstår du mormor? Där ligger jag med ryggen emot henne och får inte visa hur tårarna bara sprutar ur ögonen på mig. Jag biter ihop och kan inte säga mer än Tack Ida, för att du säger så ❤️❤️ Jag ska skärpa mig. -Nu sover vi mormor!

Jag är vid 57 års ålder inte hälften så förståndig som denna lilla människa 😍

Ingen läkare har hört av sig, haft mobilen med mig in i duschrummet så att jag inte skulle missa ett samtal. Jag har fortfarande ont i min mage, men inte så jag viker mig. Så ramlade det ner en kallelse till gastroskopi, redan nu på måndag. Hm, då håller dom alltså fortfarande på och funderar på vad felet är. Jag upptäckte att jag har inte någon ny tid till Marie så jag mailade henne. Bad henne även höra om A har en minut att ringa upp mig. Jag vill veta när jag får börja med mina Tafinlar, herregud, det måste vara 3 veckor nu som jag varit utan dessa. Inte bra. 

Av en slump gick jag in och kollade min journal. Där fanns en del jag missat. Dr A hade skrivit att jag har något i gallblåsan, en 3 mm stor signalförändring. Mina gallgångar är utvidgade samt även ductus pancreaticus? Det står en massa som jag inte förstår det minsta av, det mesta faktiskt. Men så skriver läkaren jag träffade förra gången, som var så otrevlig att mitt fall ska diskuteras på MDK, MDS övre bl.a., bl.a., bl.a på måndag eftersom detta är ett knepigt fall???

Uppenbarligen är något fel, frågan är bara vad? Jag blir inte orolig, då skulle jag inte gå in och läsa min journal, för den ger bara ännu flera frågor.

Marie svarade att hon skulle prata med dr A om att höra av sig. Det visar sig om jag får något samtal under dagen?

Igår tappade jag det mesta tror jag. Var med min lilla familj på Gripsholms slott, som varje år på höstlovet. Lika fantastiskt varje år att få gå runt i slottet. Sen tog vi en promenad och jag mår bra i kroppen så jag kunde till och med vara med på att leka kull, det behövdes i kylan och regnet. Vi skildes åt, jag åkte och handlade. Bestämde att jag skulle göra årets godaste räksmörgås till middag. Sagt och gjort. Satte ett glas rött i handen på maken när han kom hem, fick en förvånad blick? Varför den blicken? Gjorde iordning ett fint glas med bubbelvatten till mig. 

Sitter i soffan och är mätta och belåtna när maken säger om det blir en sån här middag på en torsdag, då ser jag fram emot i morgon, fredag 😳😬 Ähhhhh. Shit! Jag trodde ju att det var fredag 😂😂

Fick just ett mail ifrån Marie, dr A kommer att höra av sig till mig i början av nästa vecka! Skönt att veta 👍

Dag 1337. Vad händer med mig?

Något är kronfel! 😳 Sedan i torsdags så sover jag och sover och sover ännu mer. Jag missade att ta blodproverna i onsdags, kom för sent. Så det blev på torsdag förmiddags istället. Träffade sedan min goaste kusin på ett fik, där vi pratade så det bara rann ur oss. Det var senaste 8 åren som skulle ut 😂. När vi sitter och pratar säger hon, vad hände med dina ögon? Du blev alldeles simmig? Fick du feber? Jag har absolut ingen aning, men det var ungefär då det hände något med mig. 

Jag åkte hem, la mig på soffan och somnade, helt utslagen. Gick upp när Göran kom hem, somnade igen när vi satte oss i soffan. 

Dagen efter, alltså fredag, efter att jag sovit i 14 timmar så vaknade jag och fick knappt upp ögonen, det såg ut som att jag fått stryk under natten, speciellt det vänstra, det var svullet runt hela ögat. Läskigt 😫 Det fanns en liten, liten chans att dr A skulle ringa, om mina prover och röntgen var klara. Det var dom uppenbarligen inte.

Även denna dag tillbringade jag i soffan. Jag bara orkade inte resa mig upp, orkade knappt gå på toaletten. På kvällen skulle det vara pub på Aspögården, vi var ansvariga. Glöm mig. Jag orkade inte göra någonting. Stannade hemma i soffan istället.

Sov återigen 14 timmar i ett sträck. Tog en dusch, och gick ner till soffan och fortsatte sova. Jag sa till Göran att jag behöver verkligen ut och gå en sväng, men jag tar mig bara inte upp och ut. Han skulle fixa en fikakorg så skulle vi gå ut och fika i skogen. Men tiden rann iväg och rätt som det är kommer han till soffan med fikakorgen. Vi hann inte ut, vi skulle bort på kvällen, så utflykten gick till soffan, han plockade upp både kaffe och skorpor ur ryggan. Sen somnade jag om.

På kvällen skulle vi till goa vänner på middagskalas. Jag ville verkligen med. Jag skulle verkligen med. 

Så jag tog en dusch. Sminkade mig, man brukar alltid kunna sminka bort det mesta. Men, icke denna gång. Den vita färgen mitt ansikte drogs med kunde jag ta bort. Men tröttheten i mina ögon satt där. Den gick ju uppenbarligen inte att varken sminka eller sova bort. 

Det var som vanligt supertrevligt. Min mage var inte van med mat, så när den väl får mat tycker man att den kan vara tacksam istället för att vara riktigt elak mot mig. Orkade hela middagen, sen tog jag slut. Men jag är så glad att jag följde med, även om soffan lockade mest innan vi åkte. 

Nu har jag sovit till halv 2. Då väckte Göran mig, jag vet att han varit inne i sovrummet och strukit mig över håret några gånger. Men efter 13 timmar fick det vara nog. Tyckte han. Jag hade nog kunnat fortsätta ett par timmar till. MEN det är inte bra, eftersom jag inte får i mig någon näring, och får jag inte det blir jag ändå tröttare. 

Idag ska jag försöka skärpa till mig. 💤💤😴

Dag 1331. 11 dagar

Jag är på jakt efter berlocker med svarta bandet, har 2 st egna, men behöver många för att kunna sätta på mina armband som jag säljer. Svarta bandet är samma som rosa bandet, fast olika 😂 Svarta bandet = Malignt melanom.

Det har nu gått 11 dagar som jag inte fått äta min cancermedicin. Kroppsligt känns det bra, tåget har slutat med att köra en extra sväng genom vårat sovrum, kört över mig, kommit på att satan, det var fel väg, backat tillbaka över mig, men så tänkt att, va tusan, jag tar den här vägen, och kört över mig en tredje gång. Det är skönt 🚂

Mentalt är det mer jobbigt. Jag längtar efter mina tabletter fast dom gör mig så ont. Tyvärr vet jag ju hur fruktansvärt fort det kan gå om man slutar med dom 😫 Underbara, alldeles fantastiske doktor Antonis ringde i torsdags, för att fråga hur jag mådde. Han hade fått svar på första omgången prover som jag tog dagen innan 😳 Proverna såg bättre ut än gången innan, nu väntade han på att få se vad min magnetröntgen skulle säga, samt nästa omgång prover. Jag frågade om jag fick fortsätta med mina Tafinlar sedan. Jodå, men först ska vi se vad allt tillsammans visar. Jag har fortfarande väldigt ont på vänstra sidan under revbenen, men inte så jag hoppar högt om jag/någon råkar komma åt stället. Febern är borta, nästan, det var bara en dag förra veckan som jag fick en topp.

Så gjorde jag då magnetröntgen tidigt i fredags morse. Tack och lov så lider jag inte av klaustrofobi. Först ett par öronproppar, utanpå dessa en hörselkåpa, nål i armen, så sätter dom fast armarna utmed sidan av kroppen. I handen fick jag en stoppknapp, ifall jag skulle få panik. Det bästa är att få det snabbt avklarat, så jag blundade, hårt. Tyvärr hade dom musik i hörlurarna, så jag hade svårt att höra instruktionerna. Men det verkar som att det gick bra, men det tog lång tid. Väl hemma hann jag till soffan innan jag somnade. 

Eftermiddagen var en helt underbar, en riktigt fin höstdag. Jag hör till sorten som gillar hösten, bränner av en stor mängd ljus. Nåväl, en sak som är det absolut bästa med hösten är att den är nästan 100% ormfri 🐍 Vildsvin och älgar har jag inga problem med, men ormar, dom gör så att locket till luftrören slår ihop. Jag kan inte andas! Måste alltid ha ventoline med mig. Men eftersom jag älskar att gå i skogen och plocka svamp, så vägrar jag låta denna fobi få ta över. Så jag tog på mig stövlarna och cyklade till skogs. Hela skogen vimlar av höstkantareller. Plockade en kasse och satte mig och fikade i min ensamhet. Då njuter jag 🙏 Jag har nu plockat så mycket svamp till mig själv att jag har inte lust eller plats att ta hand om mer. Men eftersom jag älskar att plocka så blir det nu gebortsvamp. Den här gången var det Staffan som fick en kasse. Än så länge har jag bara tagit bort en fästing, hoppas det slutar med den.

I lördags mådde jag så bra att jag funderade på att låta båda min prinsessor komma och sova över. Blåsning fick jag. Har nu inte träffat tjejerna sedan i måndags, ja eller, lite i torsdags då, när Ida ville hit efter skolan. Jag får abstinens. Jag längtar så det gör ont. 

När dom inte skulle komma så stack vi på bio. "Vilken djävla cirkus" Kan bara säga, vilken djävla skitfilm. Familjen Nutley/Bergström måste ha setat vid köksbordet och plockat ihop den. -jo, men så måste vi ha en stum tjej med, och en cirkus såklart, så tar vi in en ryskt gammal grinig primadonna, hm, mer då? -men borde det inte vara någon handling, tanke bakom, sammanhållning. Äsch, det struntar vi i! -vad ska vi mer plocka in, jo, ett vildsvin och några cirkusvagnar, sådana som dom hade på 30-talet. Jag säger bara JÖSSES. No more Nutley. Vi var ensamma i hela biosalongen

Sammanfattning. Jag har sovit mer än jag varit vaken senaste 5 dagarna. Vikten håller sig på -60. Bara en dags feber. Ångest över att jag inte får äta mina giftpiller. Svår längtan efter prinsessor ❤️

Dag 1326. Tappat bort!

Tappat bort dagarna som vanligt. 

Frågade för en stund sedan maken var han jobbar i morgon. Jag ska på röntgen och jag tycker INTE om att behöva be om hjälp, jag kör helst själv, i nästan alla lägen, MEN jag ska vara där kl 07.30, det är för tidigt för mig, jag är helt enkelt rädd för att somna vid ratten, och efter röntgen får jag inte köra bil på 3 timmar. 

Dessutom skulle min goa kusin komma och hälsa på. MEN hon skulle ju komma på torsdagen, idag alltså, var är hon, eller?

Idaaaa, vad är det för dag idag? (Ida ville att jag skulle hämta henne efter skolan så hon fick lite aspöluft och att göra slime 😬) Det är onsdag! Tack och lov för att man har familj omkring sig som har bättre koll, eftersom jag har 0 😳

Igår hade jag en märklig dag. Vaknade ganska tidigt, ca 8, tog en kopp kaffe, som står på en bricka bredvid mig och läste lite nyheter i paddan. Så kändes det som att någon slog mig i skallen, hann ställa tillbaka koppen innan jag somnade igen. Vaknade 11, gjorde mig iordning för att äta lunch med X svägerskan som jag gör varje tisdag ❤️ När jag kom hem så var det underbart väder, svampplockarväder, men jag var så otroligt trött så jag skulle bara vila en stund först. Vaknade när maken kom hem från jobbet. Kände mig allt annat än utvilad. 

Vi åt middag som vanligt i soffan, vilka olater vi har skaffat oss 😜. Så skulle vi titta på fråga Lund. Helt omöjlig, fullständigt omöjligt. Jag kunde bara inte hålla mig vaken. Kröp ner i sängen istället, somnade innan jag landade på kudden. 💤💤

Undrar om det kan vara någon konstig reaktion på att jag slutat med cancermedicinen?  Dessutom är jag rädd utan dom! Idag, onsdag 😄 har jag varit till vårdcentralen och tagit prover för att se om mina förhöjda levervärden nu sjunker eftersom jag slutat med Tafinlaren. Nästa onsdag är det dax för en omgång prover. När jag då går ut från vårdcentralen tänker jag kasta i mig medicinen igen. 

Undrar om det blir som att börja från början? Återkommer alla biverkningar som jag hade i början av behandlingen. Det blir i så fall tufft, förbaskat tufft, men det köper jag, huvudsaken att jag får mina giftpiller så länge dom fungerar, så att jag inte måste sluta med dom på grund av att kroppen säger ifrån. 

Dag 1321. + feber, fortsättning

Först blev jag uppringd av en sköterska, när jag började berätta så sa hon att det är bättre om jag ber Marie ringa upp dig, ni pratar ju ofta med varandra ??? Gör vi? En gång i månaden om det inte är något speciellt. Hm, ofta?

Marie ringde upp och jag förklarade läget, upplyste om att jag vet INTE vad jag ska göra? Kände mig helt förtvivlad.

Nu måste jag göra något som jag aldrig gjort tidigare, måste tänka efter innan 🙄 Vara lite försiktig med vad jag skriver eftersom jag förstått att någon eller några just där läser min blogg. När det kommer folk runt hörnet bara för att se vem jag är, då säger magkänslan...... Jag kommer dock aldrig att utelämna något!

Nåväl, jourläkaren ringde upp mig, inte helt trevlig, han fick mig faktiskt att börja gråta. Jag borde visst kontakta kirurgen istället? Och hur f.n ska jag veta det, när kirurgen i söndags sa till mig att ringa onkologen om jag fick feber. På onkologen arbetar man faktiskt med cancer, och det var väl inte det mitt problem handlade om? Eller....... Så började han läsa om min cancermedicinen biverkningar och fick lite kalla fötter. Jag måste prata med A, jag ringer upp om en stund. A är en alldeles underbar läkare. 

Blev uppringd igen, och blev upplyst om att A sagt till att jag visst skulle in till onkologen. Han är alldeles för snäll, säger denna man om A. Nej, han är inte snäll, han är en riktigt bra onkolog! Kanske därför han är chef?

På plats blev det provtagning och röntgen. Blev inkallad till jourläkaren, han klämde och kände på min mage, och ansåg ff att jag var på fel avdelning, samma attityd som på telefonen. Trist! Skittrist faktiskt!  Han ansåg nog att han var klar med mig, jag fick kontakta kirurgen, men ett sista samtal med A. Du gillar A förstår jag, är vad han säger när han återkommer. Svar JA, han är en fantastiskt bra onkolog! 

Ja, nu är det bestämt att du ska röntga gallgångarna och sköldkörteln. Du ska till din vårdcentral nu på onsdag och nästa onsdag för att ta prover. Så kom det! Du ska dessutom göra uppehåll med dina Tafinlar i 2 veckor. Ok, är det A som säger det, DÅ gör jag det, han vet vad han pratar om. Då kom det, jourläkaren visste absolut ingenting om malignt melanom. Han arbetade med andra sorters cancer. Det är jag så tacksam över.

Efter 4 timmar satt jag i bilen på väg hem. Nöjd och helt slut. 

Nu kryper jag ner i sängen, är trött som en zombie. Hoppas, hoppas att jag slipper feber inatt 🙏

Nehejdå, vaknade med 38,3, har bytt nattlinne 2 ggr inatt ☹️ Ont i magen, och en värk i hela kroppen. Ska bli spännande att se hur kroppen reagerar utan mina giftpiller? 

 

Dag 1321. +Feber

Läkaren på akuten sa att om jag får feber måste jag ringa till onkologen direkt. Direkt är för mig lite svävande.

I tisdags var jag så fruktansvärt trött, låg på soffan hela dagen. Klockan 4 tyckte jag att jag var tvungen att rycka upp mig, så jag tog en promenad till Aspö handel, handlade potatis och gick hem igen. Det var så tungt, så tungt. Inte ryggsäcken, utan min kropp 😓 Inte konstigt, jag hade ju feber.

På natten vaknade jag av att Göran kände mig på pannan, då frös jag så hela sängen skakade. Gick upp och kollade febern, 39,2, på väg uppåt förstod jag pga min frossa. Med febern kom också en fruktansvärd huvudvärk.

Nu är jag less, så förbaskat less. Har nu varit hel och halvdålig så länge. Det räcker nu! När jag varit sjuk en tid, då minns jag inte hur det är att må bra, när jag mått bra en längre tid, då minns jag inte när jag senast var dålig. Hjärnan är en lustig manick 😳

Jag borde ha ringt direkt i tisdags, men jag har velat, känner mig tjatig, inte orkat, men nu bara måste jag. Det ger sig inte.

Jag har fortfarande ont i magen, jag som i vanliga fall inte har någon mage, ser ut som att jag vore gravid?

Jag vet en av anledningarna till att jag inte har ringt. Jag är livrädd att doktorn ska säga att vi gör ett uppehåll i din behandling. DET vill jag INTE, då har jag hellre ont. Jag är livrädd att det ska dyka upp nya metastaser då. Jag vet ju att det händer. Jag vet ju att 2 av mina malignt kompisar blivit tumörfria, gjort uppehåll, och genast har cancern pluppat upp igen. Jag vill ha mina "giftpiller"!

Onkologen ringer upp mig kl 10.30. Jag återkommer med vidare info!

Dag 1317. Akuten

Klockan är 11.38, söndag 8 oktober. Jag sitter på akuten. Har haft ont i magen sedan i tisdags. Det onda sitter under revbenen på vänster sida. Sitter jag helt still känns inget, men rör jag det minsta på mig, känns det som att någon hugger en kniv i magen. Som vanligt har jag tänkt att det går väl över, har nu insett att det går inte över. 

I morse gav jag upp och ringde till 1177. Dom sa till mig att omgående åka in till akuten, dom faxade (faxade? Stenålder 😳) in papper så att akuten skulle vara beredda. Nu har dom snott en massa blod som ska analyseras, tar ca 1 timme, sedan får jag träffa en doktor. 

Doktorn kom snabbt, klämde och kände på magen och ställde en massa frågor. Jag ligger nu på en "säng" i korridoren och väntar på att ta en röntgen. Eftersom jag är extremt infektionskänslig så slipper jag trängas med andra som vill träffa läkare. 

Förutom magont så är mitt liv helt ok. Har varit i skogen och plockat svamp, jag menar hämtat svamp. Jag behöver motion, för 2 veckor sedan hade jag ju en fruktansvärd huvudvärk, hosta och feber, då låg jag mest i soffan, konditionen försvinner extremt snabbt, så efter att ha knallat i skogen ett par timmar mår kroppen mycket bättre och orken är tillbaka.

Jag går gärna för mig själv i skogen, tänker och rensar skallen på onödiga tankar. Men i veckan var sonen hemma och följde med ut i skogen, NickeLillTroll, han är uppvuxen i skogen, vi tillbringade nästan varje helt när barnen var små till skogs, plockade svamp, grillade, lekte och njöt. 

Jag måste skärpa mig med att skriva i bloggen, även om inget hänt så måste jag ibland göra ett inlägg. När det går lång tid emellan får jag ofta mail med "Hur mår du" "Är allt bra" Det är ifrån människor som jag inte känner, på riktigt. Jag har fått så otroligt många nya vänner via bloggen, som jag har mailkontakt med. Helt fantastiska, underbara människor. En del i samma sits som jag, andra inte. 

Fortsättning följer.......

 

Justja, svaret på mammografin har kommit. Ingen cancer! Knölarna jag kände, känns inte längre. Inbillning eller tillfälligt svullna lymfar? Ingen som vet, ingen som vet....

18.47 äntligen hemma. Fick träffa en otroligt bra läkare. Det togs massor av blodprov och en röntgen. Det visade......... ingenting? Eller lite småsaker, lite förhöjda levervärdena, mm, men ingenting allvarligt. Först blir jag lite knäckt, inbillar jag mig? Nej, verkligen inte, jag har så ont så jag hoppar högt om jag kommer åt magen. Jag sa till läkaren att jag önskar att hon hade sagt att "det är.... som bråkar i magen,mdet ska vi fixa" istället för att säga, "vi vet inte vad det är, vi ser inget allvarligt" Då sa hon till mig att tänk tvärtom! Tänk istället på allt allvarligt som vi inte hittade, metastaser, tumörer, infekterad mjälte, mm, som vi faktiskt var rädda att hitta. 

Så rätt av henne! Att tänka positivt istället för negativt. Blev tillsagd att dubbla intaget av värkmedicinen jag tar, under ca 1 vecka. Får jag ännu ondare eller feber så skulle jag återkomma direkt!

1304. Helvetisk huvudvärk

Har under en längre tid dragits med huvudvärk. Redan veckorna innan vår semester hade jag huvudvärk. 

Idag vaknade jag upp och hade så ont att jag bara vill dunka huvudet i väggen. Har dessutom ont i handleden, armbågen, och axeln, det känns som att någon smällt till mig med en hammare där. I början av behandlingen hade jag ofta ont på det viset, nu har det tydligen återvänt.

Det som oroar mig är huvudvärken. Jag hoppas den beror på förkylningen som jag drar omkring på. 

I onsdags var jag på mammografi. När jag fick kallelsen så undrade maken om jag verkligen behövde göra den, eftersom jag röntgats var 3e månad? Jag ringde och pratade med dom, och ja, jag skulle absolut göra mammografi, även om jag gjort röntgen så är det inte brösten som dom kontrollerat. 

Jag är glad att jag gjorde den, för igår i duschen kände jag en lite ärta på sidan av bröstet. Det var där min cancer upptäcktes, det var där jag kände flera knölar. Det var dessa 3 knölar som dom sög ut vätska ifrån, med en lång hiskerlig nål 😩 men det gjorde inte ont! I 2 av knölarna fanns ingen cancer, men i den 3e. Jag hoppas att jag bara inbillade mig att jag kände ärtan, eller om den finns där, att den inte innehåller något farligt. 

Nu när jag är tumörfri, låt mig då för Guds skull vara det, länge, länge! 🙏

Jag minns inte om jag skrev om kvinnan som jag satt bredvid på flyget hem ifrån Samos? När jag var fullständigt dränerad på energi, när jag somnade ståendes? Hur jag fick en het kopp kaffe i handen och somnade. När man somnar med en kopp i handen så tappar man den och bränner sig. Jag klarade mig skapligt eftersom jag omgående tog ett glas vatten och hällde i mitt knä. Nåväl, det var inte bara jag som fick kaffe på mig, utan min granne också 🙄 Jag bad så mycket om ursäkt, men somnade omgående om igen. När vi gick av flyget så såg Göran vad hon hette på hennes kasse med beställningsvaror. Han skrev upp det och hemma så googlade han efter hennes adress. Jag skrev ett brev, bad så mycket om ursäkt och förklarade varför jag delat med mig av kaffet. Denna fantastiska kvinna mailade mig och godtog min ursäkt, hon satte dessutom in pengar på barncancerfonden 😳😘 Tack du vänliga människa!

Jag har nu tagit en näve värktabletter, huvudvärken ger sig inte, så nu försöker jag med att sova en stund för att se om jag mår bättre när jag vaknar 😴

I eftermiddag är det dax att hämta tjejerna, det SKA jag göra, hur jag än mår! 

Dag 1292. Tjugofyra/sju

Sedan förra tisdagen har maken och jag umgåtts 24 timmar om dygnet 😳 Vi har haft det helt underbart ❤️. Vi hyrde en husbil och åkte till Norge på semester. Vilket land, vilket helt fantastiskt, makalöst, vackert land. Trollstigen med husbil är eg inte något som jag gillar, får lite panik i varje kurva, hjälper till att styra med hela kroppen, när vi befinner oss på yttersidan och har stupet på min sida, så lutar jag mig mot Göran för att inte tippa ner. Galenpanna, ja 😜

Nyvaken, just utkommen från husbilen. Svullen. Mitt hår. Ja vad säger man? 😂 Jag är tack och lov utrustad med en stor mängd hår. Nu för tiden, vansinnigt krulligt, omöjligt att kamma, det är balsam som gäller. Jag har tappat minst hälften av håret 😫 men det är jag ganska bra på att dölja 😅

Husbil är något som passar oss båda som handen i handsken. Hemma har vi 10 rum och kök, ända trivs vi med att trängas på en yttepytte yta. Att ligga i sängen och höra hur regnet vräker ner ovanför oss är så häftigt. Ibland tog vi in på camping, ibland stod vi på parkering. Dusch finns i husbilen, vilket underlättar. 

Jag har mått bra hela tiden, ett litet blodsockerfall endast. Förkyld, ja, men jag har inte träffat en massa smittsamma människor. Bra! Det enda jag inte gillar är att jag dras med en riktigt elak huvudvärk, sedan 2 veckor. Den har gjort entré redan när jag vaknar.

Innan vi åkte så skickade jag ett mail till min sköterska, jag har fått tid hos henne på en måndag, måndagar har jag viktigare saker för mig. Barnbarnshämtning. Svaret blev "du har fått ny tid den X/X-07" Som min sköterska kan man ju kanske tycka att hon borde fråga hur jag mår? Men hon har uppenbarligen inget intresse av det. Mina mm-vänner har sköterskor som ringer dom varje vecka för att kolla läget. Inte min inte 🤔 

Jag är lite fundersam inför min röntgen, som kommer att ske i december. Vilken sort kommer det att bli? Dom borde kontrollera hela kroppen, eftersom det kan pluppa upp tumörer var som helst på mig.  Alltså borde jag göra en PET röntgen. Jag har fortfarande aldrig gjort någon sådan. Jag har en mm-vän som tillhör samma landsting som jag gör, alltså Eskilstuna onkologen. Hon gör PET röntgen + DT (DT är den jag gör) var 3e månad??? Hon tillhör ändå den lyckliga % som inte fått spridning. Då blir jag så fundersam, varför görs ingen PET på mig, om man kan få göra PET så ofta utan spridning? Beror det på vilken läkare man har? Eller, vad avgör?

Har haft mycket kontakt med sonen den här veckan, han är lycklig, så otroligt lycklig över att jag är tumörfri. När han är lycklig, då ringer han mig (när han är olycklig ringer han också mig) och då känner jag hur lycklig jag blir i hela kroppen. Han är nog den enda som jag lätt kan prata bort en timme med i telefonen. Han har fått en förfrågan ifrån en restaurang om han vill ställa ut sina tavlor hos dom. Så för tillfället ritar han så fingrarna blöder 😘

En av mina mm-vänner skrev ett inlägg på vår fb sida. Hon är också tumörfri. Hennes läkare vill att dom gör ett uppehåll med behandlingen. För att spara på den? Jag säger bara nej, nej, nej. Marie, en annan vän gjorde just det. Som jag skrivit tidigare så fick hon på 3,5 månader kroppen full med cancer, och det läskigaste, en stor tumör på lillhjärnan. 

Jag skulle aldrig gå med på att göra uppehåll, aldrig, å andra sidan har Andreas sagt att jag kommer att fortsätta min behandling så länge den fungerar, om så livet ut! 

En annan vän skrev till mig att hennes läkare vill avsluta hennes behandling med Tafinlar för att istället börja med immunterapi. Bara för att man bli resistent så snabbt, och för att spara den behandlingen till senare. Jag svarade att det är ju inte säkert att alla blir resistenta så snabbt, se på mig, 3,5 år har nu gått. 

Det första vi gjorde när vi kom hem var att åka till tjejerna och kramas, och kramas. ❤️ För första gången så hade jag ingen present med mig till töserna. 😳 Vi har inte varit i sådana affärer. Men, jag har inte så dåligt samvete för det. Förra måndagen så uppdaterade jag tjejernas garderober, ända tills Ida sa -mormor, vi ska nog inte handla mer nu 😂 

Ida upplyste om att jag måste hämta henne efter skolan idag för att åka hem till Aspö. Bra förslag! Dessutom så talade hon om att nästa sommar så måste vi åka till Trosa med husbilen. Bra förslag! 

Jag behöver ha mål. Saker att se fram emot. Nu har jag några punkter klara för nästa sommar 😄

Glädje: I juli blev min Nastja mamma till en tös ❤️

Lärdom: Det är skillnad på folk och folk 😞

Dag 1273. Otydlig?

Har jag varit otydlig? Jag vet inte?

Jag är INTE frisk! Tyvärr. 

Jag blir aldrig frisk. Man kan inte bli frisk. Spridd malignt melanom är obotlig! 

Jag är tumör och metastasfri! Det är det mest fantastiska jag kan få vara med om. Jag är överlycklig för detta, det var en bonus jag inte hade räknat med.

Närsomhelst, varsomhelst, hursomhelst kan cancern återkomma, och kommer troligen att göra, men jag har ingen aning om när eller vart, jag vet faktiskt inte ifall metastaserna som har försvunnit kan bli aktiva igen? I morgon? Nästa vecka? Om 1 år? Om 5 år?

Jag får aldrig någonsin sluta med min behandling. Min vän Marie var tumör och metastasfri typ ett år, då gjorde dom uppehåll i hennes behandling, det skulle dom inte ha gjort. På 3 månader fick hon levern full med metastaser och en stor tumör på hjärnan. 

En person som står mig nära hade gråtit sig sönder och samman av lycka, timme ut och timme in. Jag nämnde det för maken som då frågade -du la väl inte upp det som att du är frisk nu? Gjorde jag det? Nej, det är jag övertygad om att jag inte gjorde, men måste ändå kolla upp. Jag vet med mig själv, ibland hör jag vad jag vill, inte vad som sägs!

 


För tillfället känner jag mig som ett skört kristallglas. Jag säger något dumt, tippar omkull och går sönder i tusen bitar och tyvärr så kan man aldrig laga ett kristallglas. Så står jag där igen som ett nytt fint glas, klantar till det, och går återigen i tusen bitar, bara att sopa ihop och kasta, eftersom det aldrig går att fixa till. Det gör ont, så ända in i helvete ont, varenda gång glaset går sönder.  


Åh, vad jag önskar att jag var den där gamla Marie, stark som en oxe, tog inte åt mig om någon var dum, vände bara ryggen åt, var inte skör  som ett kristallglas, mer som ett gammalt hederligt saftglas som inte gick sönder i första taget. Grät en gång vart 5e år, inte 5 gånger om dagen.

Det var då det! 

Äldre inlägg