Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlägg från mars 2014

Tillbaka till bloggens startsida

Dag 50. WOW, fick svar omgående.

Fick svar från "melanomkungen", han ville ha mina journaler MEN så måste jag ha en specialistremiss från Eskilstuna. Hm.

Var till vårdcentralen i Strängnäs och tog alla prover som behövdes. Jag tror att det ivarje fall blev lite blod kvar i mig.

Känsliga uppgifter. 168 lång. 68 kg.

Var förbi Elins läkarkompis med en stor, vacker bukett blommor. Misstänker att det var tack vare henne jag tillslut blev uppringd av melanomsköterskan.

Det jag kan göra med "melanomkungen " är att skicka mina journaler, men att få en remiss blir nog värre, jag kan be om en second opinion av Jahan Hansson, MEN sen tror jag inte att jag kan få mer hjälp, eftersom jag inte är skriven i Stockholmz.

Dag 49. Mailade "melanomkungen".

Skickade iväg ett mail till Johan Hansson som kallas "melanomkungen" på radiumhemmet på KS.

Dag 47. Googlar, surfar, läser rapporter.

Elin har nog hittat sin ventil. Hon läser allt hon kommer över gällande Spridd Melanom. Ja, den är obotligt. Men den kan gå att bromsa. OCH det har inte forskats så mycket om denna cancer på 20 år som det gjort dom senaste 3. 

Nu finns behandlingar, det gjorde det inte för 4-5 år sedan när jag fick skiten första gången. 

Hon har hittat namnet på en man som kallas "Melanomkungen", har är specialist på Melanom på Karolinska Institutet. Jag mailade en tjej som heter Marie Andersson och är ordförande i Melnaomföreningen. Hon tyckte jag skulle kontakta Radiumhemmet på KS, för där finns specialisterna.

Kallelse till onkologen kom idag. Ska dit 7 april.  

Dag 46. Krakow. Not.

Idag skulle jag och Göran ha åkt på långhelg till Krakow, med härliga vänner. Dom fick åka utan oss. Tyvärr. Satan i gatan vad kul vi skulle ha haft. Om det inte varit så att både Göran och jag var sänkta som flöten.

Tungt.

Elin tog ledigt från jobbet idag. Och jag hade ju ivarje fall tagit semester. Så vi tog en helt underbar, alldeles fantastisk heldag tillsammans bara vi 2 i Eskilstuna. TOPPENDAG!

Min Egen Tjej  :-*

Dag 45. Ny läkare.

När jag vaknade hade Nicke skickat ett världens bästa mamma meddelande. Herreminskapare vilka ljuvliga barn jag har  :-D Det skulle komma behövas en dag som denna.

Som vanligt hade sköterskan inte nämnt något om att jag borde ha någon med mig, men eftersom jag inte litar på dom längre så ville göran följa med. 

TackGodeGud för det. 

Göran och jag åkte dit. Hemsk dag, hemsk väntan. Träffade en ny länkare, melanomsköterskan lyste med sin frånvaro, fast hon ska vara med på dessa möten. 

Jaha, dåvaredaxigen. Tyvärr. Melanomet har spritt sig till båda mina lungor. 

Då undrar jag bara, när dom ser på röntgen att jag har spridd melanom i båda mina lungor. Varför i helvete skickar dom mig då inte direkt till onkologen/canceravdelningen, istället för ännu ett besök på kirurgen? Han kunde ju inte heller svara på några frågor, självklart, han skär i folk, han behandlar inte cancer.

Tack och hej, leverpastej. Nu åker ni hem och inväntar kallelse från onkologen.

Riktigt, riktigt, djävla skit tungt. Åkte hem till Elin på kvällen när Sessorna somnat och berättade det fruktansvärda beskedet.

Betyder detta att jag inte ska få se mina allra finaste Prinsessor växa upp? Hur lång tid har jag kvar?

Tack Elin för att jag har dig!

Dag 44. Lyfte luren till slut

På morgonen ringde melanomsköterskan och sa att jag skulle få träffa en läkare nästa dag kl 16. Det var allt.

Jag fattar fortfarande inte varför jag inte frågade av vilken anledning som hon inte svarade eller ringde tillbaka på mina 4 meddelanden. Man kan ju undra om det även satt sig på hjärnan?

Dag 43. Lämnar mitt 4e meddelande

Efter det meddelandet så hade nog Elins vän ringt dit, för ett par timmar senare ringde melanomsköterskan. Dom hade fortfarande inte fått svar på min röntgen var hennes svar.  QUE? Det tror jag kallas skitsnack. 

På eftermiddagen hade det visst dykt upp, hm, märkligt, redan i morgon skulle hon återkomma till mig med en tid till läkaren. 

Jag tycker allting börjar kännas mycket, mycket märkligt  :-\

Dag 41. Elin blir förbannad.

Min Elin blir väldigt sällan arg, nästan aldrig, men nu blev hon galen, pratade med en vän som varit läkare på kirurgen, hon skulle ringa på läkarnas egna nummer till kirurgen på måndag, vad hon sa till dom vet jag inte. Men det fungerade uppenbarligen. Tack Kerstin.

Direktkontakt med Nicke, han flyttar till Byron Bay, hösten börjar komma till Melbourne, undrar vad det betyder? Endast 25 grader eller?

Dag 40. Men för i h….te.

Sovit uselt, det betyder någon timme bara. Ringde melanomsköterskan kl 06.30, läste in ett nytt meddelande om att bli uppringd. Snarast. Ingen hör av sig.

Ringde återigen 11, lämnade samma meddelande IGEN. Ingen hör av sig. 

Vad göra?

40 dagar har gått, det här var bråttom sa dom vid första besöket. Nu undrar jag vad dom menar med bråttom? Hur tänker dom? Om vi drar ut på det så kanske hon hinner dö, ett bekymmer mindre, eller? 

Idag är jag ARG >:o Mycket arg. Så ända in i helvete arg!

Dag 39. Jamen då ringer jag väl själv då.

Ringde till melanomsköterskan, man får ett telenummer till en specialsköterska som man alltid ska kunna få tag på. NOT. Jag lämnade ett meddelande på svararen och bad att hon skulle ringa upp mig. Jag måste ju för tusan få ett nytt datum för träff med läkaren för att veta vad röntgen visade  >:o

INGEN ringde upp mig på hela dagen. Tack för den.

Göran tycker jag är stark, han har fel, jag är inte stark, jag biter ihop så käkarna håller på att fastna, MEN jag vågar inte släppa kontrollen, då kanske det blir fritt fall. Jag vågar inte chansa på det. 

När jag vaknade hade Nicke messat över en massa energi till mig! Den hjälper :-). Elin pratar jag med dagligen, alltså daglig energi, dessutom stjäl jag så mycket energi från Sessorna jag bara hinner med.

Fortsätter gå till mitt underbara jobb och bästa kollegor. 

Dag 38. Snöoväder!

Snön vräkte ner, kollegan Y och jag fick åka hem tidigare om vi lovade att köra lugna gatan hem. Okejra :-) 

Det innebar att det blev en lyckodag, var och hämtade Ida på fritids, hon blir så lycklig då så jag nästan dör av lycka. Så fick jag hämta Lovis på dagis, samma lycka där, och jag blir alldeles varm i kroppen, mina underbara, fantastiska Prinsessor. Jag stjäl energi av dom, massor, för dom har i överflöd. 

Vi åkte till bibblan, fikade och låg i saccosäckar och läste böcker. 

Maken och jag låg och såsade i soffan på kvällen och undrade VARFÖR i HELVETE hör vi ingenting om röntgen, den skulle ta 2 dagar att kolla på? 

Det har nu gått 38 dagar och INGENTING har hänt än? Trötttsamt. Oroande. Tär på alla krafter.

Dag 37. Stark!

Idag känner jag mig stark! Har sovit 7 timmar i sträck. Min närmaste chef och jag låtsas som att allt är som vanligt. Lite grann ivarjefall. Vi bokar in oss båda på saker vi ska göra och ställen vi ska åka till. 

Funkar inte det, ja, då ordnar vi upp det den dagen. Min klippa Åke  :-D

Dag 36. Bästa chefen. Igen

Chefen kom in och pratade en stund, frågade hur läget var med mig. Om jag orkar så önskar han att jag kommer till jobbet, det är bra att ha något annat som skingrar tankarna. Känner jag någon dag att, nej, det här funkar inte, ja, då får jag gå hem. Helt ok för honom. Han är verkligen en 10 poängare till chef!  :-D

Tog 1 timmes massage som vi har möjlighet att göra på jobbet. Ljuvligt

Dag 34. Mailat sonen i Australien.

Har mailat sonen och berättat. Jobbigt. Han måste ju få veta allt vi andra vet trots att han finns på andra sidan jordklotet. Jag tänker inte mörka eller underdriva något. Han måste vara med på resan. Han mår väl om möjligt ännu mer skit, inte kul att sitta långtbortistan och inte kunna göra något.

Bjudna på födelsedagskalas på kvällen, kändes inte som att det var toppläge för det just nu. Tackade nej. 

Dag 33. Röntgen.

Hoppla! Röntgen ringde och frågade om jag kunde komma dit omedelbart för dom hade fått ett återbud. Tackar. Min läkare hade skrivit på remissen att det var brådis, jag måste röntgas inom en vecka. Det kravet var inte lätt att leva upp till, eftersom det var 3 veckors väntetid. Bästa kollegan Y skippade lunchen och skjutsade mig till lasarettet. 

På kvällen kom Fina Elin med underbara familjen och stannade hela helgen. Finemang. Något annat att tänka på. 

"Pratade" med sonen på kvällen. Vad gjorde jag utan min helt fantastiska familj. Ni är bäst helt enkelt  :-*

Elins chef har rekommenderat mig att dricka ett vatten som heter ASEA.   

En del kallar det för världens dyraste saltvatten, andra hyllar det till skyarna. Och jag, ja, vad har jag att förlora på att testa det. Beställde en kartong, så länge det man testar inte kostar skjortan, ja, då är jag villig att testa. Jag dricker och inbillar att det gör mig gott
 ;-)


Dag 32. Dålig dag=underdrift.

Ja, den här natten gick ju inte direkt åt till att sova. Faaaaan. Ska jag dö snart? Hur snart? Jag ska alltså inte få se mina Prinsessor växa upp? Jag ska alltså inte få bli gammal med min älskade make. Men mina barn då? Dom behöver mig fortfarande. Enligt mig själv. Faaaaan, det kan inte vara sant! Jag vill inte vara med längre. 

Julia kände att något inte var bra, hon låg med huvudet på min axel och spann hela natten, när jag ändå låg där vaken var det ett skönt ljud. 

Jag är rädd  :'(

Dag 31. Kallad till kirurgen kl 14.00.

Stod ingenting på kallelsen från kirurgen att jag borde ha någon närstående med mig. Bra. Betyder goda besked. Trodde jag i min enfald. Min finaste Elin krävde att få följa med mig, så hon tog ledigt från jobbet. In på ett rum och snart nog kom melanomsköterskan samt en läkare. I knät på mig så kastade dom att jag hade fått tillbaka min melanom, nu kallad spridd melanom. Operation var planerad till 4 april. Eller inte. 

Först skulle jag på röntgen, man kunde ju kanske tycka att dom borde ha haft ett datum klart för röntgen att ge mig. Men nej, det kallas logistik, och det verkar tyvärr inte vara deras starka sidan. 

Röntgen skulle visa om eller rättare sagt hur mycket metastaser som spridit sig i min kropp. Ähhhhh, varken Elin eller jag fattade speciellt mycket. 

Så egentligen eller troligen blir det ingen operation, har det spridit sig, vilket vi egentligen vet att det har eftersom jag har en ärtstor tumör under armen. Ja då är det ingen idé att operera. Ähhhhh?

Hade många frågor, men fick knappt några svar, läkaren var ju kirurg och inte cancerläkare. Hade eg inga svar att ge. 

Mer än att spridd melanom är en obotligt cancer. Det enda som eventuellt går att göra ät att bromsa den. En tid. 

Gå nu hem och vänta på kallelse från röntgen. Tack och hej, leverpastej.

Hur bra mådde vi alla den kvällen? 

Dag 28. Hypokondrikerdag.

Ont överallt. Tycker jag. Ont i ryggen, det är nog cancer. Ont i högra sidan på magen, säkert cancer i levern. Ingen bra dag  :'(

Dag 23. Min chef, en toppenchef

Han kom in till mig på morgonen och tog ett snack om hur jag egentligen mådde, var ju tvungen att erkänna att det har varit bättre. Han önskar att jag kommer att komma till jobbet så mycket jag orkar, det är just nu bästa receptet när man bara går och väntar, jag får komma och gå lite som jag vill, om jag vill. om jag orkar. Det jag vill är att vara på jobbet, när jag ska vara på jobbet.

Sen kom det jobbigaste, var tvungen att berätta för Elin, min finaste lilla tös. Hon tog mycket illa vid sig, men kräver att få följa med mig den dagen när jag ska till kirurgen för att få veta vilken sort cancer jag har. Bröstcancer är ju det som fortfarande hägrar i min värld. Jag talade om för henne att det kan bli jobbigt, och hon undrade vad det gör för skillnad, det är ju ändå så jobbigt som det kan bli. Min Älskade pluttunge  :-*

Dag 22. Äntligen ett besöket.

8.30 befann jag mig på bröstcentrum. Mammografi, ultraljud, och så tömde dom mig på vätska i 3 knölar, uppenbarligen hade jag själv missat en. 

Redan på eftermiddagen ringde dom och sa att mina prover var klara och att dom kommer att skickas vidare till kirurgmottagningen.

Inte bra. Helvete. Innebar alltså att dom inte var cancerfria. Faaaaan.  :-(

Berättade på vårt enhetsmöte om mitt besök, dax att dela med sig av hemligheterna nu till kollegorna, dom kommer ju liksom att bli väldigt involverade. 

Jag har fantastiska kollegor. Helt fantastiska.