Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlägg från april 2014

Tillbaka till bloggens startsida

Dag 80. Valborg

Valborg.

Startade dagen med ett besök hos min psykolog. Vet inte om det gör så stor nytta. Men det känns bra.

När jag kom hem var hela min härliga, galna familj hemma. Elin med familj. Syrran med familj. Nicke och Lara. 11 vid matbordet.

Det blev grillning i regnet och sen en inte helt lyckad valborgsmässoeld pga att himlen öppnade sig. 

Ungdomarna drog sig till grannarna och sov där för att få lite lugn och ro. 

Dag 78. Familjeåterföring

Jag, Nicke och Lara åkte och hämtade Ida på fritids. Hon blev så lycklig så hon höll på att springa omkull oss. Sen kom blygheten. Den gick snabbt över. Inte hennes stil. 

Vädret var underbart så vi köpte picnic och åkte till stora lekparken, där vi fikade och lekte kull. 

Drog sen vidare hem till stora, lilla familjen. Lyckan att se syster och bror träffas efter lång tid, överglänser det mesta för en mamma. Lovis blev så blyg så hon vägrade att ens hälsa. Även det gick snabbt över.

Hade en underbar, fantastisk kväll med alla mina, där ingår också pappa Tom.

Lycka 

 


Dag 77. Arlanda

Jag och pappa Claes åkte till Arlanda för att hämta hem ungdomarna. 

Jag fick ett bryt när dom äntligen kom ut genom dörren efter deras 30 timmars resa. Grät av glädje så dom fick torka golvet efter mig sen  :'(

Handlade mat på vägen hem, inte helt enkelt att veta vad som ska finnas hemma när 2 st veganer kommer hem för en längre period.

Resten av familjen fick hålla sig från besök tills i morgon, dom var tvungna att få prata ut och hämta sig både kroppsligt och själsligt. Dom var skapligt slitna ovh hade jetlag. 

Gullungarna ser ut att passa varandra som handen i handsken. Mina hippisar. Så vansinnigt söta  


Dag 74. Röntgen. Igen

Klockan 07 satt jag utanför röntgen för att dricka upp mina 2 liter vatten. Blä. När man inte är törstig.

Efter röntgen gick jag förbi onkologen för att höra om dom fått svar på mitt labb svar ang min elaka, eller djävligt elaka gen. Tjejen kunde tyvärr inte hjälpa mig att se det och doktorn var på semester. Jag får helt enkelt hålla mig till den 5 maj då jag har min tid hos honom. 

Man får en speciell känsla när man går in på onkologen, all personal är så otroligt trevliga och ödmjuka. Man känner sig välkommen.

Hade under kvällen ett långt "samtal" med sonen. Snart kommer han hem, men sin Lara. Längtar gör vi allihopa :-)

Dag 73. Bra start på dagen

Dagen kunde inte starta bättre. Närmaste chefen Åke gav mig en stor kram och sa att det är lätt att vara en bra chef när man är chef för Marie. 

En tur ut till toan för att böla en stund  :-* Är något känsligare vissa dagar än andra.

Sen vände mitt humör och jag blev arg, så förbannad över att inget händer, så förbannad över att man ska behöva ringa, ringa, och ringa, bråka med försäkringsbolag mm. 73 djävla dagar har gått och inget har hänt än.

Då har jag Jalle på jobbet, fantastiska Jalle, han får mig ALLTID att skratta  :-D

Dag 72. Jag har nog lyckats roffa åt mig landets bästa chefer

Hur kan man ha sån tur att få 2. jag har fler, men dessa 2 är mina närmaste chefer, helt fantastiska chefer. Jag lovar, jag vet, jag har haft många under mina 15 senaste åren i privat firma. Där den ena slog den andra i bottennotering. Jag hade 1 topp 10 chef även där. Torgny, en klippa  :-D

Tog ett samtal med bästa gossarna och kom överens om att jag från och med 24 april tar jag ledigt och gör som min psykolog sa till mig, jag ska nu BARA göra det jag tycker allra bäst om att göra. Eftersom vi inte riktigt vet hur min framtid kommer att se ut just nu. Vara tillsammans med mina Sessor, (Elin, Ida och Lovis), jobba i min trädgård och umgås med Nicke och Lara som kommer hem den 27. Enda problemet var väl egentligen att en av dom bästa saker jag vet är att åka till mitt nya jobb. Men det får stå tillbaka nu en stund. 

Dom var helt överens med mig  ;-) 

Dag 71. Psykologbesök

Har blivit tillsagd av alla och envar med erfarenhet att jag verkligen ska försöka träffa en psykolog. Idag var det dax. Annandag påsk och allt? 

Gunilla är var en erfaren toppenkvinna, kan väl säga att hon blev skapligt upprörd när hon hörde hur många stolar dom puttat ner mig emellan. Eftersom hon inte bara är privat psykolog utan dessutom arbetar som barn psykolog på etuna lass så finns hon i deras rullar och skulle maila min onkolog om att saker och ting nu förhoppningsvis kommer att hända inom en snar framtid. Hennes erfarenhet är att det tyvärr är just kvinnor som gärna trycks ner mellan stolarna. 

Det var en bra timme som försvann med blixtens hastighet. 

Dag 70. Bara vissa delar.....

Av familjen är kvar. Barn och barnbarn. Syster med sin familj. Är så glad att ha mina käraste omkring mig just nu. Njuter. Eftersom det är min stora, fantastiska, underbara, galna familj som är som hemma hos oss, så kan jag när det blir för mycket stoj, helt enkelt, ta på mig stövlarna och smita hemifrån en stund utan att ngn undrar.

Tänkarna pluppar ju upp som gubben i lådan. "Är detta min sista påsk"

Beställde mina journaler från kirurgen. Vill gärna läsa vad sköterskan skrev om min "ärrvävnad" som hon som är proffs, borde ha kollat upp, omgående.

Vid det här laget vet jag att det fanns ingen anteckning om denna knöl?

Dag 69. Familjefest :-)

På Påskafton samlas alltid hela tjocka släkten hos oss. Börjar med fika kl 14. Tipspromenad. Lekar. Golftävling. Middag.

Osäker, men i år tror jag vi blev närmare 20 pers. Det fungerar jättebra. Men jag inser varje år att jag är inte byggd för att leva i storfamilj :-) .allt för ofta. Lagom är bäst.

Fantastisk dag  :-D

Dag 67. Fått tid!

En sådan där hypokondrisk dag. Känns som jag har feber, men jag tror inte på kroppen. 

Fick samtal från min psykolog i Eskilstuna, hon hade fått order om att det var bråttom, så min första tid blir Annandag påsk? 

Vad hände?

Dag 66. Psykolog. Not

Ingen som har hört av sig under dagen från Trygg Hansa, får väl ha lite tålamod, men ordet kris, som dom kallar det känns på något vis NU?

Kollade under dagen upp att förra gången jag anmälde till Trygg Hansa, malignt melanom, fast det inte är samma, detta är spridd melanom. Skillnaden är att förra gången var det ett födelsemärke samt lymfkörtlar, denna gång är båda lungorna fulla med metastaser. Men, men, enligt deras listor är det samma sjukdom. 

Nåväl, jag anmälde 091125 förra gången, alltså 4 1/2 år sedan. DET gör en viss skillnad. Det kan innebär att jag har en mycket liten summa pengar att hämta ut. 

Det ska jag snart berätta för dom :-P

Dag 65. Tur man är frisk för att orka vara sjuk!

Dagen har gått åt till att försöka få ordning på läkarintyg , mm, mm och försöka få tillbaka pengarna på Krakowresan som vi inte kom iväg på. OMG

Jagade min röntgen, som verkar ha hittat fram :-) tillslut!

Plockade gullvivor när jag kom hem. Det ökar lyckopulsen.

OCH så ringde Trygg Hansa, och talade om att ja, jo, jag skulle få mina 10 psykologbesök. Kan inte påstå att jag kände mig spec tacksam, dom 10 gångerna har jag betalt flerfalt under åren. Finns en sak till jag tänker kräva dom på, det blir sen, bäst att ta en sak i taget. Har vid detta laget lusläst mitt avtal med dom :-)

Mail från Anders och Inger, ett sådant där man blir glad av :-)

Dag 64. Djävla Trygg Hansa

Ringde Trygg Hansa, betalar ju liksom en skaplig summa pengar till dom varje månad. Sjuk och olycksfall. Så länge man betalar in den summan är alla lyckliga och glada, utom möjligen jag då som ska ut med summan. Men när dagen kommer då man vill ha tillbaka något för pengarna, njaaaa, då är det inte lika populärt. 

Detta är ett sjukfall! Enligt mig. 

Jag mår inte bra, fast jag låtsas som att livet är nästan på topp. Jag har en obotlig cancer, hängandes på mig och vägrar släppa taget. Den fan :-(

I min försäkring finns något som heter kris. Kris är något man har rätt till vid tex vid obotlig sjukdom. Jag har obotlig sjukdom. Alltså har jag rätt till 10 besök hos psykolog. Många personer omkring mig har sagt av egen erfarenhet att jag BÖR prata med en utbildad icke känslomässigt involverad människa. 

MEN grabben jag pratade med tyckte nog inte att jag hade rätt till den krisen. Han tyckte att jag hade ju haft denna sjukdom tidigare, så då gällde inte detta längre, men, blir min fråga då, jag använde mig ju inte av krisdelen den gången. Men njaaa, han höll nog inte med mig. 

Så då frågade jag -enda nyttan jag alltså har av denna försäkring som jag snällt betalar varje månad är alltså den dagen jag dör och efterlämnar en liten livförsäkring efter mig? Nja, jo, hm, lite så var det nog. MEN han skulle prata med sina kollegor. Jo, jag TACKar.

Eftersom jag är en tjurig fan så kan jag säga att tänker dom djävlas med mig, då är jag bra på att djävlas tillbaka!

Ringde dessutom om min röntgen som uppenbarligen hade fastnat i någon taggtråd. Inte lätt för saker och ting att hitta fram på Eskilstuna lasarett. 

Fick mail från Goa Ingela! Sånt peppar :-)

Dag 63. Grannmiddag

Grannmiddag hemma hos oss. Jejje, Kicki, Tina, Thomas och Gunnar. Tina och Thomas erbjöd att Nicke och Lara skulle få sova hos dom i deras hus då dom ändå skulle vara bortresta mycket. Vilka makalösa människor som lånar ut sitt hus till folk dom aldrig har träffat. 

Kristina och Dag kom förbi med en egenhändigt gjord ljusstake dom gjort. Till mig :-) 

Jag har sådana fantastiska vänner  :-D

Dag 62. Slapp och slö dag

Sessan och jag såsade runt i pyjamas till kl 13. Då var vi tvungna att byta om för hon skulle hem till något speciellt, vad det nu var. Jag jobbade stenhårt i trädgården på eftermiddagen. Tårarna skvätte mest hela tiden. Vattnade trädgården med dom. 

På kvällen var det födelsedagsmiddag hos goa grannarna. Kan väl inte påstå att jag var på topp. Kändes dessutom ganska helknasigt. En del av gästerna visste om min resa, andra inte. 

På natten när vi kom hem satte jag mig vid datorn och mailade hela vårat födelsedagsgäng och berättade ALLT. Jag tycker det är bättre att alla mina vänner vet, allt blir så mycket lättare. Sa också till i samma mail att INGEN får vara rädd för att prata med mig om detta, INGEN får undvika mig för att dom inte vågar eller vet vad dom ska säga.

Detta är ju liksom våran vardag. Vi somnar med skiten och när vi vaknar så finns den fortfarande kvar. 

Jag känner mig nu stark. Jag dragit på mig stridsmunderingen. Har laddat alla vapen. Jag är beredd. Tamejfan.

Det har jag min fantastiska familj att tacka för, min Finaste Elin som jag pratar med varje dag, det ger energi, min Fina Nicke som skickar energi via etern varje dag, och min älskade man som bara finns där och gör sina nyttosmoothisar till mig varje morgon. Dessutom har jag ju mina Prinsessor som ger mig positiv energi, och hysteriska skratt i överflöd. Jag är lyckligt lottad!

Dag 61. Orolig dag

Mycket grubbel. Åkte tåg. Lånat ut bilen till Bästa dottern. Det var bra, för åt båda hållen hade jag sällskap med underbara Susanna. Denna underbara kvinna. 

Gick in till Lena på HR, kände att det börjar dra ihop sig och att jag måste berätta om att jag kanske, eller troligare kommer att vara borta en del från jobbet en tid framöver. 

Under tiden hos Lena så ringer Dr Andreas. Arg. Satan vad arg han var. Labbet har schabblat med mitt genprov, kunde tydligen inte utföra det test dom skulle och förstod jag rätt så hade dom helt enkelt typ bara lagt det åt sidan då?????

Detta händer bara inte mig. Men jo, tydligen så händer detta just mig. Det har nu alltså gått 61 dagar, fick mycket tidigt veta att det är väldigt bråttom att komma igång med ev behandling. WTF

Tillbaka på ruta 1. Typ. Nu måste genprovet skickas till ett annat labb. Det enda eventuella bra med detta är att Dr Andreas hinner med att få en ny röntgen för att se vad som hänt sedan förra röntgen 14 april.

Där var jag nära ett sammanbrott. Men ändrade tankesätt. Alltså hinner dom inte komma igång med några cellgifter innan påsk, så då får jag alltså en härlig påsk att må bra under. Mm så får det bli  :-)

Hämtade Ida Pidi Prinsessa som ville sova hos oss. Köpte med pizza och hade fredagsmys!

Dag 60. Sådär dag

Idag är en sådan där sketen negativ tankedag. Tyvärr. Jag vet ju att positivt tänkande kan göra halva jobbet. Ibland går det bara inte. 

Det gick inte att låta bli att grubbla. Tänk om jag har fel gen? Är då detta min sista sommar? Dagen bestod av flera turer till toaletten för att gråta ut några svängar. Snorig näsa kan man kalla för pollenkänslig.

VILL INTE vara med längre. Jag vill ringa någon och säga att jag hoppar av, ni får djävlas med någon annan istället, jag vill inte vara med längre! Men jag har ju inget telefonnummer dit man ringer  :'(

Dagen slutade ivarje fall bra, ett medd från sonen, DOM kommer hem den 27 april  :-D

Dag 58. Bössan i handen!

Flyga hem med kort varsel ifrån Australien kostar SKJORTAN  :'( den dyra skjortan alltså :-( 8.000 djävla kronor, då får dom åtminstone mycket flyg för pengarna. 30 timmar. 

Då mailar min älskade, finaste syster att hon fört över x antal pengar på mitt konto för att hjälpa till med att få hem Nicke. Min allra finaste syster. Eftersom jag var på jobbet när jag fick mailet var jag tvungen att gå in på muggen och böla en stund. Frågade sonens pappa om även han kunde hjälpa till. 

Anmälde min kropp till cancerforskning idag. Om dom vill ha den!

Dag 57. Äntligen en onkolog

Göran och jag hämtade finaste Elin som absolut också ville följa med för att höra hur mitt liv ev kommer att se ut inom en snar framtid. 

Fick träffa Dr Andreas, fick omedelbart en mycket bra känsla. Han förklarade så bra på våra frågor innan vi ens hann ställa dom. Både det positiva och det negativa. Jag tänker som det känns just nu inte använda mig av second opinion. Känns mer än bra med Andreas.

Han förklarade att jag just nu har 50% chans att få "många" år till med mina käraste. MEN det hänger på vilken gen jag har. 

Den ena genen är elak, men 60% som har den genen svarar åtminstone på behandling. Behandlingen botar inte, MEN stoppar upp, ev förminskar mina metastaser. Jag har redan bestämt mig för att det ÄR DEN JAG HAR  :-P

Den andra genen är en riktigt elak fan, den ger fan i att svara på all behandling Eftersom jag bestämt att jag inte har den elake fan, så har jag inte forskat vidare om den. Vill inte veta helt enkelt.

Vi kände oss nog alla 3 upprymda när vi gick därifrån, inställda på rätt gen!

Den 15 april ska vi tillbaka för att få veta!

Dag 56. Fika hos grannen!

Grannar som Tina och Thomas är grannar som är mycket bra att ha  :-)

Tack för att ni finns!

Dag 55. Ännu en kär vän.

Blir involverad i vår resa. Hon är bra, hon är toppen, hon vet hur ofrivilliga resor är.  Hon är en vän att luta sig emot. Susanna.

Fick också höra av min svägerska att onkologen i Eskilstuna har ett mycket gott rykte.  :-) Det kan dom behöva, känns annars som att det är inte mycket som fungerar på det okända stället. Känns bra. Litar på min svägerska Ulla.

Dag 54. Pratat med Nickes försäkringsbolag

Ringde GOUDA för att höra om han  kan få hjälp med biljett hem eftersom han åker hem 1 år tidigare pga min sjukdom. Det han kunde få hjälp med var mellanskillnaden på dagens biljettpris kontra vad det skulle kosta att åka hem om ett år. Bra så får man väl säga. 

Ida Pida mormors Prinsessa vill komma och sova över. Underbart. Hon är väl den om någon som kan skingra mina tankar   :-D

Dag 53. Nicke kommer hem!

Min älskade son skickade meddelande att han kommer hem, vill vara hemma när den här skiten pågår. Nu kommer jag alltså att ha båda min underbara ungar omkring mig, och min kära make. Dessutom tar han med sig sin Australiensiska flickvän. Hon pluggar till läkare. 2 fantastiska barn, bästa maken, samt en nästan läkare finns snart omkring mig. Känns…… ja, det känns så …… ja, jag känner mig lycklig  :-D


Dag 52. Berättade för en vän

Berättade för en mycket god vän om vilken resa jag är ute på, träffar henne en hel del, visserligen en helt ny bekantskap, men hon och hennes man är helt  fantastiska människor. Livet blir så mycket enklare när personer jag träffar och har kontakt med ofta vet om vilken resa jag är ute på.

Orkar inte låtsas som att livet är som vanligt, när det egentligen är fullkomligt uppochner vänt.

Fick också ett stärkande mail från en av våra bästa vänner som vi tyvärr inte ser så ofta längre. Han har flyttat så långt ifrån oss  :-( Oj vad vi saknar dig Gunnar!

Dag 51. Bad om remiss.

Ringde till onkologen och bad att dom skulle skicka över journalerna och remiss till Johan Hansson på radiumhemmet. Men jag tror jag är lite för tidigt ute med detta. Måste nog först träffa en egen läkare och om jag sen inte är nöjd kan jag be dom skicka över mina journaler och remiss för second opinion. 

Än så länge fanns inga journaler att skicka eftersom jag inte fått träffa min onkolog läkare.

Hade nog missuppfattat lite, var för snabb helt enkelt, men det har nog att göra med att jag blir ju desperat när ingenting händer.