Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlägg från juli 2015

Tillbaka till bloggens startsida

Dag 531. Samtal från chefen!

Och genast slog jobblängtan till, det bara small, som om jag befann mig i Malmö i närheten av alla dessa granater dom kastar vilt omkring sig där. 


Det är omorganisation på avdelningen, nya personer in. Det gör mig så oerhört glad att jag fortfarande räknas, att jag hela tiden får följa med på resan, att dom ringer mig och berättar vad som händer hela tiden :-D Jag saknar mina kollegor, och jag saknar mitt jobb. Satans skitsjukdom. Försvinn ur mitt liv. Nu >:o 

Tjejen i facebook gruppen, den bara för oss priviligierade :-\ som jag skrev om. Som hela tiden var med och kollade vad hennes provsvar sa. Tyvärr så hade hon rätt ang ett förhöjt värde på ett av proven. Hon har blivit resistent mot medicinen. Tafinlaren fungerar inte längre på henne :-( Nu väntar hon på att få en annan behandling, MEN det kan dröja innan hon får den. Den är nämligen för dyr? Dom ligger i förhandling med läkemedelsföretaget angående priset. Under tiden står hon utan. DET ÄR FAN INTE KLOKT >:o det handlar om en ung kvinna med små barn. Ska hon kanske hinna dö? Hon behöver medicinen omgående för att eventuellt och troligen få några år till med sina barn. Jag blir helt förtvivlad :'( 

Jag bestämde mig i varjefall för att nöja mig med att få beskedet att provsvaret ser bra ut. Jag oroar mig för så mycket annat så det både räcker och blir över ändå. Jag litar på min läkare och sköterska. Dom hör av sig om någon förändring sker. 

Igår fyllde min IdiPidi 8 år. Veckan innan fyllde mitt LillTroll 4 år. Igår firade vi med att åka lilltåget i Mariefred och sedan avsluta dagen med hämtmat från Subway eftersom Ida fick bestämma dagens middag :-* 

När jag var till onkologen i måndags hade jag fikabröd med till personalen. Jag upplyste om att det var som tack för att den manlige sköterskan, som inte var sköterska, som en sköterska störde sig på att jag sa, hjälpte mig med att snabbt som ögat få Andreas att skriva recept.  Hon, sköterskan, som hade vaknat under sängen den dagen. Nu vet jag ivarjefall vad hon heter. Jag frågade helt enkelt. Bara så jag vet vem jag ska försöka undvika ;-) 
 

Dag 528. Stiltje

Mitt liv har gått i stiltje. Det händer ingenting speciellt. Jag mår som vanligt. Vissa dagar mer ont än andra dagar. Men i det stora hela är allt ok. (Peppar, peppar, tar mig för pannan).

Har varit lat. Inte bra. Har mest setat still och skapat armband. Egentligen borde jag ut och gå, och röra på mig istället. 

Jo förresten, en dag tog jag mig till Gusmossen och hälsade på min goa vän Cicci. Det fyllde på enegibägaren. 

Har haft mycket kontakt med sonen långtbortistan. Varje morgon jag vaknar och ser ett medd från sonen är en lyckodag :-* Tackochlov så har jag resten av mina lyckopiller på närmare håll :-D 

Imorgon är det dax att åka till onkologen för provtagning och påfyllning av giftpiller. Det finns en låst grupp på facebook, endast för oss med malignt melanom. Inte alla som har fått spridd. Där finns en tjej som går på samma behandling som jag gör, har ätit pillerna något längre än jag. Hon var orolig för hennes prover visade en förändring vilket tyvärr kan tyda på mer spridning. Alltså har behandlingen i så fall slutat fungera på henne nu.

Skillnaden mellan oss är att jag har ingen aning om vad mina provsvar säger. Jag är nöjd med svaret "proverna ser bra ut". Då blir jag fundersam. Borde jag kanske också fråga vad mina prover säger? Borde jag vara mer aktiv? Eller blir det bara så att jag då skulle gå och oroa mig om något prov gått upp eller ner? Kan inte bestämma mig. Får tänka på saken tills i morgon. 

Nästa gång jag ska träffa min Andreas är i slutet av aug. Sen går han på pappaledighet. Inte tycka om :-( Vet inte hur länge han blir borta? Tyvärr :'( 

Dag 521. Jag, en klenis

Checkade ut från hotellet och åkte iväg till båten som skulle ta oss hem. Den här dagen blåste det. Mycket :-( 

Som passagerare gick jag ombord medan Göran fixade bilen. Jag gick direkt och ställde mig i kön till smörgåsbordet som Göran hade beställt till oss. Vi fick våra platser och båten la ut. Började genast att gunga oroväckande. Hm.

Jag lyckades äta en ägghalvor och 7 räkor. Thats it. En ganska dyr måltid alltså. Göran åt gott av den kalla maten men när han skulle hämta varm mat, och var tvungen att hålla sig i något pga att båten rullade, nja, då vände han om, tappade matlusten. Betalade vårat vatten och gick.

Gick in i affären, hade en sak jag skulle köpa. När jag står och betalar känner jag att NEJ, va fan, det här går inte. Sprang genom båten mot toaletten som jag hade spanat in tidigare. Göran satt på golvet utanför reception och jag kastade mina inköp på honom och kastade mig in på toan. Ledig, tackoch lov :-\ .

Ja, där låg jag på knäna, hängandes över en toalettstol. Jag ska inte gå in på flera detaljer. Men min ägghalva och mina räkor blev jag av med.

När magen var tom nästan kröp jag ut till Göran och la mig på golvet, där blev jag liggandes med stängda ögon tills vi var framme. Jag som tänkt mig att vinna ännu mera pengar.

Det tog på krafterna, sov hela vägen hem. Vi var bortbjudna på middag, men Göran fick åka själv. Snacka om klen brud :-[ 

Igår var en ok dag. Pysslade lite i trädgården.

Jag däremot vaknade jag med ont här och ont där. Inget symmetriskt system. Ena foten, ena knät, ena handleden, en armbågen och så vidare. Hatar att ha ont. Talar inte om att jag har ont, men när Göran frågar hur jag mår, ja, då måste jag ju berätta. Suck :'( 

Idag fyller min LillPrinsessa 4 år. Jag fattar bara inte var tiden tar vägen? Hon och syrran som fyller 8 om 1 vecka fick varsin Furbi. Lovis bara skrek av glädje, det låter i paketet! Min energibehållaren fylldes på. Fick även träffa syrran och svågern en stund. Så skönt  :-* 

Inte helt otippat fick vi den stora Sessan med oss hem. Middag, pizza. Ida frågade mig i bilen hem, mormor vad gör du hemma hela dagarna? Tja, vad svarar man på det. Hon fortsatte tjattra så jag behövde inte svara på frågan.

Ikväll blir det en tidig kväll. Jag lägger mig samtidigt som Sessan, då får jag mina timmars sömn som den förbaskade kroppen kräver. Skönt. Dessutom sover jag så vansinnigt gott när Ida sover hos mig. :-D 

Dag 519. Feberfri igen?

Jag förstår mig inte på min kropp längre. Idag vaknar jag upp feberfri, dock med ont i halsen  :-\ . Enligt min aktivitetsband har jag sovit i 9 timmar, varav 70% rofylld. Så jag känner mig utsövd, fast klockan bara är 06. Maken snarkar gott bredvid mig.

Gårdagen var mycket lugn, vi checkade ut 11 från Havsvidden. Åkte mot Eckerö. Jag sov hela resan. Vi checkade in på Elviras där vi hade förbokat. Ett enkelt men charmigt boende vid havet.  

Hade köpt ett antal armband på en second hand affär, så jag satte igång att skapa :-D Vi spelade wordfeud, åt middag och kröp ner i sängen. Somnade ovaggad.

Idag blir det båten hem igen. Då ska jag använda enkronorna som jag vann på hitresande och spela igen. Jag älskar att spela automaten där man stoppar i enkronor som förhoppningsvis ramlar ner på rätt ställe och tippar ner en massa kronor. Ärligt, jag är superbra på den  ;-) Dessutom har jag förmågan att sluta om jag vinner mer än jag spelat. 

Snart är vi hemma igen. Borta bra men hemma allra bäst  :-P

Enda gången som Göran kan slappna av är när vi har semester och åker hemifrån. Det fungerar inte att ta semester när man bor på arbetet. Då sover han igen det han har missat och så läser han, och läser, och läser. 

Har varit en skön semester  :-D 

Dag 518. Jag ska tydligen hålla mig hemma :-(

Inatt vaknade jag av frossa så att sängen stod och hoppade. Febertopp! Tog på mig en tjocktröja, lade dessutom på mig badrock och överkast. Tog 2 tabletter och somnade om.

Några timmar senare vaknade jag av att något rörde sig i sängen =-O det var svetten som rann om mig. Av med allt jag packat på mig, somnade om. Febern låg på 38.5 så jag passade på att ta mina giftpiller. Stiger febern över 38.5 måste jag sluta ta dom. Vilket alla vet vid det här laget att jag INTE vill.

Vi befinner oss på Ålands norra udde. Här har dom byggt upp ett hotell och semesterby. Vansinnigt vackert och smakfullt gjort. Skulle gärna stanna, men det fanns inga rum lediga mer än denna natt :-( 

Tack gode Gud för min älskade padda. Det var bara att koppla upp sig och boka ett rum i Eckerö i natt istället. Det blir bra, då är vi på plats när vi ska åka hem i morgon. 

En sak är vid detta laget uppenbart. Jag ska inte åka på semester. Så fort jag lämnar Sveriges gräns, ja, då blir jag sjuk >:o 

Men jag fattar inte det riktigt. Varför får jag feber, bara så där rätt som det är? :-\ Ingenting annat felas, bara feber. Måste fråga Andreas.

Just nu kom min älskade make med kaffe och macka till mig. Jag går aldrig upp och äter frukost. Så när han ätit klart, tar han alltid med en kopp kaffe och macka till mig :-* Nu när han lämnat av min frukost gick han ut på en promenad. Det gör mig glad.  

Jag vill inte hindra honom från att utforska stället. Jag vill inte att han ska tro att han måste göra mig sällskap. Han är min klippa, han pysslar om mig och tappar aldrig tålamodet med att jag inte längre är den gamla vanliga Marie.  :'( 

När han kommer tillbaka är jag redo för att packa ihop och dra vidare. Febern kan jag förhoppningsvis hålla i schack med tabletter. 

 

Dag 517. Fantastiska Dr Andreas

Som jag skrev så har jag ändrat min medicinering på eget bevåg. Plockade helt bort dom starka tabletterna som knockade mig fullkomligt. Efter det mådde jag bra. Riktigt bra  :-D 

I fredags skrev jag ett meddelande till onkologen via Mina sidor. Mina sidor är ett ställe på landstingets hemsida där man kan logga in via bank-id. Jag förklarade vad jag hade gjort och bad om att få tillbaka min gamla medicin, jag behövde ett nytt recept, eftersom jag bara hade tabletter för några dagar kvar av dom.

I måndags åkte jag och Göran iväg några dagar på semester. Mot Öregrund. Efter ett dygn fick vi för oss att ta Eckerölinjen till Åland. 

Problem. Jag hade inte fått något nytt recept än. Panik! Jag kunde inte åka till Åland utan min medicin. Ringde till sköterskan, en massa knapptryckningar som slutade med att jag skulle bli uppringd kl 11.

Vi tog en promenad och inväntade samtalet. Vi skulle vara tvungen att vara vid färjan kl 14. Kl 11.30 hade fortfarande ingen ringt  :-\ Då bad jag Göran ringa upp min mobil för att testa den. Upptaget. Den förbannade telefonen hade lagt av. Alltså kommer inte sköterskan fram. Ringde då igen, för att denna gång lämna Göran mobil nummer, men då skulle jag bli uppringd kl 15.30. Alltså skulle vi missa färjan. >:o 

Satt och grubblade. Tog telefonen och ringde lasarettets växel. Förklarade läget och blev omgående kopplad till onkologen =-O Fick prata med en man, förklarade läget, och talade om att vi skulle med en färja så det var panik med mitt recept. Han skulle omgående söka upp Andreas och sedan återkomma till mig.

Då ringer min mobil? Tillfälligt i funktion? Det var sköterskan som skulle ringa upp mig 11. Hon hade vaknat under sängen denna morgon. Fy tusan vilken sur-kärring. Först gången jag stöter på en sådan på onkologen :-( jag försökte förklara om min mobil, men hon bara frästa av mig - vad är ditt ärende? Jag förklarade att jag redan pratat med en manlig sköterska -någon sådan har vi inte. Ehhhhh. Nehe. Om det är  xxxxx du menar så är han inte sköterska. Hoppla, det var tydligen känsligt. Nej, han kanske inte är sköterska, men han är trevlig och hjälpsam, mer än vad man kan säga om dig! Sa jag inte O:-) Men eftersom han hjälpt dig så kan vi sluta detta ärende, förresten kan du inte inte beställa nytt recept den här vägen, utan du måste gå rätt väg! Grrrrrrrrrrrr. JA, men det har jag gjort! I fredags! Men tack för hjälpen. Sa jag! ARG. ARG.

Efter 20 minuter ringde den manlige sköterskan, som tydligen inte var sköterska, vilket är fullkomligt oviktigt för mig. Han hade fått tag på Andreas, som omgående skickade iväg recept till apoteket åt mig. Andreas hälsade också att det var helt ok att göra som jag gjort  :-[ Min egen medicinering fungerade bra! Huvudsaken att jag mådde bra! :-* 

Hämtade mina piller. Kastade oss iväg mot Grisslehamn och färjan. Hann!

Åkte vidare till Mariehamn för att leta hotell. Fullt överallt :-\ Tillslut hittade vi ett hotell en bit utanför staden. Checkade in. Låg sedan och kollade på "Allsång på Skansen". Allt är på svenska här? Ingen finska alls. Tv-program, vägskyltar, tidningar, ja, allt. Märkligt :-\ 

Nåja, vaknade upp med feber. Fan. Sitter i sängen och väntar på att jag ska få ner febern och må lite bättre. Så typiskt :'( 

När Ida senast var hos mig grävde hon i mina backar med gamla kläder som jag packat ner för att ställa undan. Hon hittade då dessa underbara byxor som jag använde för 100 år sedan. Alltså i min ungdom. Jag älskade dessa byxor. Nu passar storleken igen, så dom åkte fram och på.

Dag 513. Återupplivad

Jag har gjort något som man inte får. Inte utan att prata med doktorn. Men jag var tvungen. Jag har själv ändrat på mina medicin intag. NU mår jag bra igen. Nu står jag på benen. Nu har jag fått tillbaka livslusten.

Göran och jag åkte och hämtade Elin och Ida för vidare färd till Yasuragi. Jag skakade som ett asplöv. Men jag bara skulle iväg. Jag hade lovat. Nästan inget hade stoppat mig. 

Vi checkade in och Ida drog iväg till sin sushi kurs. Jag gick och la mig en stund. Sen var det middag. Jag åt =-O och fick självklart ont i magen. Skrämde väl halvt ihjäl min mage som inte fattade vad som hände. Tjejerna satte sig efter middagen med fötterna i fisk SPA, Ida fnittrade, det kittlade ju i fötterna. Lite otålig blev hon, 20 minuter var i längsta laget för henne, med tanke på allt som väntade :-D  

Jag passade på att vila. Kände mig en aning lullig. Jodå, jag hade drygt 38 i feber. Struntade i febern och gick med tjejerna till badavdelningen. Äntligen var Ida framme vid höjdpunkten. Hon kunde sitta i timmar på sin lilla pall och tvätta sig med tvättlapp och hälla hinkvis med vatten över sig. 

Vid läggdags ringde jag Göran och bad honom att ha telefonen i närheten på natten. Ifall jag skulle få febertopp eller bli vrålsjuk, så att Elin kunde ringa honom då. Vaknade flera gånger under natten av att dottern kände på min panna, för att kolla av febern. Lustig vändning livet tar :-\ det har ju varit mitt jobb. Att känna av hennes panna.

Vaknade redan halv 5, feberfri :-)  tog mina piller och stängde av larmet på mobilen så jag skulle slippa väcka töserna.

Frukost, bad, shopping mm. Sen stod Göran utanför och väntade på oss. Det här dygnet hade gjort mig så gott, så vansinnigt gott. Jag hade skrattat, Ida är en pajas utan dess like, om hon inte sjunger högt och tydligt, ända från tårna så pratar hon, oavbrutet. Jag hade inte haft anledning till skratt senaste veckan, så det kändes ovant och så skönt. 

Köpte med en present till LillSessan som fick stanna hemma med pappa. Det var hon supernöjd med.

När jag kom hem skrev jag till onkologen och berättade om min egna ändring av medicinering :-[  Hoppas dom köper den. Annars vetetusan vad jag gör? 

På vägen hem lyckades hon fylla min " padda " med roliga bilder på sig själv :-* 

Dag 511. Vilken mardröm

Dom nya tabletterna tog fullständigt mitt liv ifrån mig. Jag sov 18 timmar/dygn. När jag var vaken hade jag feber, frossa, svetten rann om mig, rusande hjärta, skakade, fullkomligt tömd på energi. Jag hade mardrömmar så jag nästan inte vågade somna om varje gång jag vaknade till. Kunde inte ens få i mig mina näringsdrycker. Vikten rasade.  Orkade inte ens gråta längre. Vaknade till ibland när Göran tog på mig för att kolla om jag levde. 

Min goa vän Cicci sa till mig att ring nu! Vänta inte för att se om det blir bättre. Jag ringde och pratade med en sköterska. Man ska inte sitta bakom en pelare på ICA Maxi och prata med doktorn. Det blir inte bra. Jag hade stoppat i mig för mycket. Fick nya regler. Helt sluta med akutpillerna! Bara ta alvedon och dom långtidsverkande, du måste dricka minst 6 näringsdrycker om dagen  =-O Och du måste ut och gå. Nu låter jag som en mamma sa hon till mig när hon mässade. Men det var ju just det jag ville, att någon talade om för mig vad jag skulle göra. Sagt och gjort, så blev det. Igår var något bättre, jag gick ända till postlådan ;-) . Men alvedon fungerar inte på mig längre. Tyvärr. Jag har hittat en lösning som passar mig, på egen hand. Säkert inte vad sköterskan skulle gilla, men jag måste få mitt liv tillbaka. Det är bara tillfälligt för att orka stå på benen när vi åker till Yasuragi idag. På måndag får jag ringa och be att få gå tillbaka till den tidigare medicineringen. Visserligen får jag då tillbaka min värk, men det tar jag. Hellre fruktansvärt ont, så ont att jag måste få hjälp att sätta mig upp, men jag får tillbaka mitt liv igen. Det här var det värsta jag varit med om. Morfin passar uppenbarligen inte mig :-\.

Jag är inte i stånd att köra bil. Elin vågar inte köra bil i Stockholm. Hm. Problem?

Nejdå, eftersom jag har bästa maken så tar han semester och skjutsar oss, sen åker han till min syrra och svåger och sover över och kommer och hämtar oss imorgon :-*  Fina, goa, älskade make! Önskar jag kunde göra något tillbaka, vet bara inte vad för tillfället.

Allt löser sig, jag känner mig skaplig idag, vaknade kl 6 när Göran stoppade i mig mina giftpiller, lyckades för första gången inte somna om >:o så vi kommer iväg och ska ha ett underbart dygn jag och mina älskade tjejer. Jag stoppar väskan full med näringsdrycker!

Dag 508. Fullkomligt däckad :-(

I fredags var Göran och jag inne på ICA maxi för att handla. Just då av alla tillfällen ringer min telefon. Hemligt nummer, alltså sjukhuset. 

Jag svarar, ståendes bland hundratals personer som också ska handla. -Hej Marie, det är Andreas. 

Jag letade upp ett ställe ett hörn i affären, bakom en pelare, där fanns inga andra personer. Satte mig ner på golvet. Han berättade att sköterskan Lotta hade tagit upp mina smärtor med honom. Jag ska absolut inte gå med smärtor, för min kropp behöver jobba mot cancern, inte mot smärtor. Dom ska bort. Bort. Bort.

Han berättade att han nu skrev ut långtidsverkande tabletter som skall tas med 12 timmar emellan. Däremellan ska jag ta en sort som verkar akut, samt en spec sort långtidsverkande alvedon. Med andra ord ska jag knapra piller mest hela dagarna. Känns ju sådär.

Ok. Började i lördags kväll. Fortsatte i går morse, samt resten av dagen. Mådde verkligen så dåligt av pillerna. Sov mest hela dagen. I morse väckte Göran mig för nytt intag av giftpiller samt "inte ha ont när jag vaknar pillret." Sen sov jag till halv 12, nytt piller. Gick ner i köket och tvingade mig att tömma diskmaskinen. Det fick räcka, la mig på soffan och sov till klockan var 15. Då släpade jag mig upp i sängen i stället. Här befinner jag mig nu. 

Jag undrar om dom försöker ta livet av mig onödigt tidigt? Eller om det, vilket jag hoppas, tar sina dagar innan jag vant mig med den nya medicin. 

Visst, värken i kroppen är borta! Helt underbart! MEN istället har jag fått en huvudvärk, som gör att jag gärna skulle slå lilltån i ett bordsben bara för att få ont någon annanstans. Har fått feber, är skakig, ja listan skulle kunna bli lång, men jag slutar där. Om det inte blir bättre så ringer jag på onsdag och ber om att få gå tillbaka till mina gamla tabletter. Jag mår hellre bra och går med värk än att jag slipper värk och mår skit hela tiden. Jag måste ju ha ett liv också!

På torsdag SKALL detta hemska vara borta. Då åker jag, min älskade dotter och min bästa, finaste kompis IdiPidi till Hasseludden för ett dygn SPA. Ingenting, absolut ingenting får hindra mig! 

Bara så du vet Elin, Du kör!