Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlägg från augusti 2015

Tillbaka till bloggens startsida

Dag 557. Dagen D.....

..... Är äntligen över. Trött som ett vrak. Sovit ungefär som man gör när man inte har en aning om vilket besked man ska få dagen efter. 

Göran och jag åkte in till Strängnäs för att hämta Elin. Järngänget, mina livlinor, åkte mot Eskilstuna. Jag var lätt fuktig i händerna. Elin var tyst. Min älskade lilla dotter. <3 

Andreas kom och hämtade oss i väntrummet. Kram. In på hans rum. Ja du Marie, det ser bra ut det här!.............. Va?............. Jo, det ser bra ut på röntgen, ingen förändring alls, förutom att den stora tumören har krympt lite grann, väldigt lite, men ändå! Behandlingen fungerar fortfarande. All spänning bara rann av oss alla tror jag. Visste inte om jag skulle skratta eller gråta. Jag gjorde inget av det. Jag bara satt som ett fån med stora ögon. Lycklig  :-D 

Så berättade han att när den dagen kommer att jag blir immun, då kommer jag att få PD1  =-O Jag som hade räknat med att få skrika mig till den. Fungerar den så är det en behandling som kommer att pågå resten av livet. Dagligen. Inte som Ipilimumab, som är 4 sprutor, sen inget mer. 

Knölen på huvudet, tja, omöjligt att säga. Knölen känns fortfarande mycket tydligt, MEN den syns inte på röntgen? Troligen har jag alltid haft den, men, det är först nu när jag gått ner i vikt som den känns. Jag köper det!

Berättade om att jag har problem med mitt försäkringsbolag, han upplyste mig om att jag till 100% uppfyller kraven på hela den ersättningen. Inget snack om saken. Jag har en ALLVARLIG SJUKDOM och då finns vissa regler, tydligt nedskriva på tex Socialstyrelsens hemsida, som gäller mig, som gäller alla, som även gäller ett försäkringsbolag. 

Andreas går nu på pappaledighet, men jag kommer att få en annan superbra onkolog. När sedan Andreas är tillbaka återgår jag till honom (y) 

Just nu går jag på moln, känns återigen som att jag fått ett nytt liv. Underbar känsla :-P Jag tar gärna varenda biverkning, skulle stå ut med ännu fler om jag var tvungen.  Det gör inget att Göran måste hjälpa mig att sätta mig upp på morgonen och ge mig piller efter piller, jag kan knappt hålla i vattenmuggen. Det gör inget att det tar 2 timmar för mig att komma ur sängen på morgonen när jag sen vaknar på riktigt. Det gör inget att jag går på krossat glas. Det gör inget att lederna känns som dom gått ur led. Jag och min omgivning får ta att jag inte orkar vara social efter kl 22. Jag blir ju bara påmind om att min behandling fungerar :-) 

Nu har jag 0,2% energi kvar i behållaren. Alltså ska jag sätta mig i min fåtölj på verandan, blunda, njuta och kanske somna till en stund ;-) 

Dag 554. Vet inte om jag vill?

På måndag är det dagen D. Vet inte om jag vill vara med, eller om jag ska gå direkt till tisdag. Fungerar min behandling fortfarande? I vanliga fall brukar dr Andreas ringa mig för snabb info om röntgen. Han har inte ringt.  :-\ 

Då grubblar jag. Varför? Struntar han i att ringa för att allt ser ut som det ska? Ringer han inte för att behandlingen inte fungerar och dom diskuterar vad dom ska göra nu? Knölen på huvudet, är det något som dom inte vet vad dom ska göra med, eller är det ingenting att bry sig om? Så far mina tankar fram och tillbaka. 

Ångesten kommer och ångesten går! Jag tycker jag hanterar den bra denna gång. Inga sammanbrott. Inga större gråtattacker. Men jag är nervös.

Nu vet jag att den medicin (PD1) som ännu inte släpps pga att dom håller på och förhandlar om priset, finns i både Stockholm och i Skåne. Den är på ett ungefär lika som den jag troligen kommer att få nästa gång (yervoy) MEN den fungerar snabbare, (yervoy tar 3 månader innan den ger effekt, 3 månader är väldigt lång tid för mig) och den (PD1) har mycket färre biverkningar. Yervoy fungerar på ca 25% av patienterna. PD1 fungerar på ca 35%. :-$ 

Jag får väl helt enkelt ställa mig och gallskrika tills dom ger mig den för att få tyst på mig, hjälper inte det, ja, då får jag väl skriva mig i Stockholm. >:o 

Det är för mig fullkomligt obegripligt att det är olika vilken medicin du får, beroende på ditt postnummer?

Stygg Hansa:

Handläggaren kräver in journalkopia på mitt nästa läkarbesök, som alltså sker på måndag. När hon fått det ska mitt ärende gås igenom igen. Hoppas handläggaren läst länkarna som jag skickade med. Så hon får en aning om vad det är för sjukdom jag har. För det har hon definitivt INTE idag!

Idag har jag inte gjort många slängar, efter det var jag tvungen att sova middag. Eftersom jag tog en tupplur orkade jag följa med till bygdegården pubkväll. Det var bra, för där serverades middag. Jag har slarvat för mycket med maten en period nu, så jag måste skärpa till mig och börja äta lite bättre. Vill inte gå ner mera. Smög sen hem när det var som trevligast, längtade till sängen.

-Mormor, vill du vara sådär smal, vill du verkligen ha sådär smala ben? Nej, mormors hjärta, det vill jag inte. Jag vill ha likadana ben som du har, för dom är jätteperfekta! Men du vet ju varför jag blivit så smal eller hur? - ja, för att du äter den där elaka medicinen. <3 Mormors lilla lyckopiller.

Dag 551. Stygg Hansa vs Marie

Om jag inte tidigare var trött så blir jag. På hädanefter kallade Stygg Hansa. Efter ett samtal med dom igår som tog musten ur mig fullkomligt så la jag mig ner och tvärsomnade på köksgolvet. 

Min sjukdom började 2009. Jag tog bort ett födelsemärke som innehöll malignt melanom. Då blev det en operation/bröstlyft eftersom dom tog bort ca 6x15 cm på ryggen, drog ihop huden och sydde igen. Dom tog även bort lymfkörtlar i högra armhålan som tyvärr var smittade, 2 operationer. Friskförklarad efter 5 år. Fick en händelseförsäkring från Stygg Hans på ca 35.000. Ingen inom vården förklarade för mig hur farlig denna cancer var. 

Nu är jag i kontakt med Stygg Hansa igen. Tyvärr. När jag 5 månader efter att jag blev friskförklarad hittade ett gäng knölar i min armhåla, önskade jag av hela mitt hjärta att det var bröstcancer. Bröstcancer går oftast att bota. Spridd malignt melanom, går inte att bota. Det var malignt melanom. En stor knöl i armhålan samt massor av metastaser i lungorna. Jag ringde försäkringsbolaget eftersom det i min försäkring ingår "krishjälp", alltså 10 ggr hos psykolog. Jag behövde det. Killen på försäkringsbolaget upplyste mig om att NEJ, det gäller inte dig??? Ähhhh, nehej, och varför då? Jo, därför att du tidigare har haft denna sjukdom. Men ursäkta mig, jag använde mig inte utav den hjälpen då. Han upplyste mig om att den enda hjälpen jag är berättigad till i min försäkring som jag årligen betalar multum för är om jag blir kvar på sjukhuset över en natt, eller när jag avlider, då löser det ut en livförsäkring. Vid det laget tuggade jag fradga av ilska. En mer otrevlig person har jag nog aldrig träffat på tidigare. Ett par dagar senare återkom han och upplyste om att dom gjorde ett undantag, jag skulle få mina 10 ggr hos psykolog. Han ansåg nog att jag borde vara väldigt tacksam. Det var jag inte.

Sedan dess har jag varit tvungen att kontakta dom ett par gånger till, och jag har aldrig stött på en person som varit trevlig mot mig. Undrar om det är ett krav för att få jobb där, att vara så otrevlig som möjligt, då orkar inte kunden bråka. 

För ett par veckor sedan var jag tvungen att kontakta dom igen. För i försäkringen står tydligt att jag har rätt till 1.000:-/månad i ett år när jag har varit sjukskriven i 365 dagar. Dom hade jag inte sett skymten till. Därutöver finns en annan del i försäkringen som vid detta laget helt stämmer in på mig. Dom skulle återkomma.

Så i förra veckan kom ett brev där det stod så mycket tokigheter så jag undrade om det verkligen var mina journaler dom hade läst. Där stod att jag fått 3 månaders cystotikabehandling mm, mm. Jag skulle få mina 1.000 i månaden men inte den andra ersättningen.

I måndags ringde jag och fick för första gången prata med en trevlig person. My. Jag började med att fråga henne vem som hade läst min journal och gjort dessa bedömningar? Var det en vanlig läkare, en onkolog eller en onkolog som var specialist på malignt melanom? Svaret blev hör och häpna, en handläggare. Inte ens en läkare utan en handläggare? En handläggare har definitivt inte den medicinska kompetensen gällande denna ovanliga cancersjukdom, det är knappt en onkolog har. Min haka slog i bordet så det small. Då förstod jag alla tokigheter i brevet. 

Jag talade om för My att jag tänker skicka ett mail med alla dessa frågor jag har, för jag vill ha dom på pränt eftersom jag tänker gå vidare med detta. Om inte jag har rätt till denna ersättning, då har ingen det, då är det bara en tjusig rad i försäkringspappret. My sa då till mig att dom alltid försöker betala ut ersättningar till sina kunder, eftersom dom är måna om kunderna. Jag kan tyvärr inte hålla med. Jag har bara råkat ut för tvärtom, och känner mig bara besviken på mitt försäkringsbolag, så pass att jag i dagsläget aldrig skulle rekommendera någon att teckna sjuk- och olycksfallförsäkring hos Stygg Hansa.

Idag har jag skrivit ett brev till min handläggare, vilket jag förmodar är den handläggaren som gått igenom min journal och inte förstått vad som står i den och dessutom inte har en blekaste aning om vad spridd malignt melanom är. 

I mailet har jag skickat med en del länkar som jag hoppas hon läser för att få förståelse för vad jag råkat ut för.

Tex så står det på Socialstyrelsens hemsida kriterierna för allvarlig sjukdom. Därunder hamnar jag. Det betyder dels att jag får behålla min sjukpenning på normalnivå för alltid, jag kommer inte att behöva bli sjukpensionär. Dessutom är det oskäligt att tvinga mig till att pröva annat arbete om jag inte skulle kunna återgå till mitt arbete. 

Jag har också försökt förklara vad spridd malignt melanom är. Det är inte som att få bröstcancer, bli opererad, få strålning och sedan kanske vara frisk. Jag fick uppfattningen av att hon trodde det. Min malignt går INTE att operera. Min malignt går inte att stråla bort. Min malignt går inte att ta bort med cellgifter. Min malignt går inte att bota. 

Det enda man kan göra med min malignt är att försöka bromsa den. Att försöka få cellerna att inte växa. Att försöka få cellerna att inte föröka sig. 

Det är vad vi gör just nu. När jag blir immun mot bromsmedicinen så övergår vi troligen till immunterapi istället. Då boostar vi mitt immunförsvar så att jag själv förhoppningsvis kan hejda mina celler. När det inte fungerar, eller om det inte alls fungerar för biverkningarna är grymma, ja då finns det ännu en behandling på gång. Men den släpps inte förren tidigast i september. Dom håller på att förhandla om priset på den medicinen. 

Jag skickar även iväg min broschyr där det står om min medicin och alla dess biverkningar. Sen är det bara att hoppas hon förstår.

I mitt mail upplyser jag även min handläggare om att får jag återigen avslag, då tänker jag gå vidare med detta. Jag tänker överklaga. Jag har denna blogg som har otroligt många läsare och så finns media. Media skriver väldigt mycket om denna sjukdom nu för tiden. Det har varit mycket på tv, drabbade personer har varit med både i debatt och andra program, dels om hur illa behandlade dom har blivit av sjukvården och dels ang medicin dom inte fått pga priset, fast den finns. Så jag vet efter kontakt med en vän att dom gärna tar tag i den här biten också. Hur försäkringsbolagen agerar. Men jag har förbjudit personen att skriva något om detta innan jag ser vart det barkar vägen.

Men en sak vet jag. Det är nu jag behöver dom pengarna, det är nu jag skulle behöva åka iväg på en rehabiliteringsvecka med Cancerfonden eller annan cancerförening, det är nu jag behöver en ny ljuvlig säng som kan vårda min onda lekamen, det är nu jag skulle vilja göra något med min familj. Nu medan kroppen orkar!

För tillfället går jag runt med mobilen i handen. OM Andreas ringer när han får svar på min senaste röntgen. Annars får jag hålla mig tills på måndag då mitt nästa besök hos honom infaller. Under tiden knuffar jag bort den lille elake fan som sitter på min axel och tjatar.

Dag 546. Ang knölen

Har inte blivit av att skriva. Har haft fullt upp med att umgås med min Stora Prinsessa. Det har varit hennes sista vecka på sommarlovet.

Nåväl. Måndagen kom och jag ringde. Fick en återringningstid kl 15.30. Typiskt. Suck. Men man kan inte riktigt lita på deras telefontider. Den här gången ringde dom redan 14.30. Det händer ofta att dom ringer tidigare än sagts. Det gör iof ingenting, bara man är med på noterna. Pratade med en sköterska, hon skulle gå och prata med jourläkaren och sedan återkomma till mig. Efter 1 timme ringde hon. Dom hade kommit fram till att jag skulle göra en utökad röntgen. Enda sättet att kunna se vad det ev kan vara. Hursomhelst helst så är det ivarjefall ingen bula, det vet jag, för knölen finns kvar, i oförändrad storlek. 

I morgon fredag är röntgen, och dryga veckan senare är det dax för mitt sista besök hos andras innan han går på pappaledighet. Som vanligt är jag aningen nervös vad svaret på röntgen säger. Fungerar mina tabletter ff, eller har jag blivit immun.

Jag återkommer alldeles snart med mera på bloggen!

Dag 541. Förbannade knöl!

Nu skulle jag kunna mena en potatis eller en besvärlig karl. Tyvärr är det varken eller. 

I torsdags kände jag en knöl mitt uppe på hjässan, ganska stor, ungefär som en  prinskorv skuren på längden. Brydde mig inte. Då. Tänkte att jag ringer onkologen i morgon bitti. Så jag ställde klockan för att ringa tidigt. Men tidigt nästa morgon hade den blivit något mindre. Så jag bestämde mig för att vänta. På kvällen var den stor igen :-\ 

Idag lördag har jag gått och velat hela fm. Ska jag ringa 1177, som säger till mig att åka in till akuten. På akuten får jag troligen sitta och vänta i 8 timmar utan att något händer, utan att någon ens ser mig. Vet inte om onkologen har någon jour. Det känns som det kvittar att träffa någon annan läkare som inte har en aning. Risken är att jag i ren ilska åker därifrån igen, med en argsint sköterska som skriker åt mig, när jag upplyser om vad jag anser om deras sätt att behandla patienter.  >:o 

Så, nej. Jag avvaktar till på måndag och ringer onkologen direkt dom startar telefonsvararen. Om nu knölen är kvar, men det verkar inte som den har planer på att försvinna. Tyvärr. 

Jag startade dagen ganska ointelligent. Läste en artikel i expressen om en ganska ung kvinna som fick cancer juni förra året. Hon fick cellgifter som fungerade sådär kan man väl säga. När hon sen ringde sin onkolog för att hon hade ont i en höft och en fruktansvärd huvudvärk, fick hon svaret att hon var orolig och bara inbillade sig bara. Efter 3 månader röntgade dom henne tillslut, hon var full med tumörer och metastaser i njurar och huvud. Därav värken, som definitivt inte var inbillning. Hon dog för några dagar sedan, alldeles för tidigt pga slarv och slöhet. Att läsa en sådan artikel gör att man inte gärna vill ringa sjukhuset i onödan, man kanske blir bemött som hypokondriker.  :-! 

Jag är en person som alltid vill ha flaggan uppe :-D Tyvärr gick linan sönder, flaggan hamnade på gräsmatta och Charlie tuggade i sig den.  

Att inte ha flaggan uppe gör våra grannar ute på ön nervösa och oroliga. Dom tror att något har hänt eller att jag är dålig. Nu är en ny flagga på plats igen :-D 

 

Idag har jag absolut gjort mindre än ingenting. Det gjorde att jag var tvungen att lägga mig på soffan på verandan för att vila en stund. Jösses, sov i en och en halv timme. Sen är det svårt att komma igång igen, även till stadium, ingenting.

Dag 535. En morgon med tårar

När jag vaknade låg ett meddelande från sonen och väntade. Han skrev att han och Lara hade diskuterat saken. Dom vill att jag flyttar hem till dom i Australien. Jag får ta med min make :-* Då brakade tårflödet loss ordentligt. Jag saknar mina barn långtbortistan så mitt hjärta nästan brister. Jag skulle önska att jag hade krafter nog att åka och hälsa på dom. 

I Australien har dom en del regler som jag har svårt att förstå mig på. Sonen måste nu säga upp sig på sitt jobb. För att han måste jobba i 3 månader som volontär. Han ska tydligen ut i buschen till en gammal dam som han ska hjälpa med vad jag antar är hennes gård. Min ångest steg med 300 %. Fan, hela buschen är ju full av ormar >:o Där ska han bo och arbeta. Ingen kontakt med omvärlden. Internet? Vad är det? Jag blev rädd och förtvivlad, hur ska jag få tag på honom om jag måste? Svaret blev att då måste jag kontakta Lara som då kan få tag på honom. Han som gått igenom en vipasanna i Indien kommer att fixa detta, även om det kan bli 3 lååååånga månader. Frågan är om jag kommer att fixa det :'( 

I fredags kom min bästis Mulle hit och hälsade på. Det gör så gott. På kvällen hade vi mitt födelsedagskalas. Något försenat. Typ 3 månader. Det blev en vansinnigt trevlig kväll, med lagom mycket folk, 11 pers, så vi fick plats runt ett bord, så alla kan prata med alla. Perfekt! På vår uteplats, där vi satt har jag satt upp en gräslig tavla. Den får inte tas ner. Har blivit en grej. Stefan lovade förra året att han kan göra en bättre. Här är resultatet =-O Bättre? Tveksamt! Tack Stefan :-D 

Innan Mulle åkte hem dagen efter hann vi med en fika på Hornudden. Resten av dagen gick åt till att göra absolut ingenting. Jo, några armband hann jag faktiskt med att göra. 

Nu ska jag med systra min och vår pappa ut i skogen och hämta svamp ;-) Dom åker först, för dom ska knalla långt in i skogen så sluter jag upp vid ett annat ställe som är enklare att traska runt i. 

Sen ska jag hämta min stora Prinsessa. Hon ringde och frågade om hon får sova här inatt, dom var på väg hem från semester. Jag frågade henne om inte hon var helt slut efter en semester med kusinerna och behövde vila? Jo, det var hon, det var just därför hon ville komma hem till mig. För det är hos mig som hon vilar upp sig :-*