Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlägg från oktober 2015

Tillbaka till bloggens startsida

Dag 625. Tog slut

Rätt som det var tog jag bara slut. Pang. Någon slog mig medvetslös. Hade varit på Gripsholm med min Lilla Familj  <3 Gick på skattletning, åt korv, avsked med pussar och kramar. Vände bilen hemåt. 

När jag kom till stora bron minns jag knappt något. Jag var helt väck. Åkte in på parkeringen, hann inte ens stänga av bilen innan jag somnade. Har ingen aning om hur länge jag sov, kanske 20 minuter. Något, men bara något piggare fortsatte jag hemåt. 

När jag kom hem tittade Göran lite oroligt på mig och frågade hur jag mådde. Svar piss. Mm, jag ser det fick jag till svar. Jag var helt slut, helt tom, jag orkade bara inte ta 14 steg till.

Vi skulle på 60 års kalas som jag verkligen hade sett fram emot. Det gick bara inte. Fullkomligt omöjligt. Göran frågade om jag inte skulle följa med en liten stund. Riktigt dum fråga. All den lilla energi som skramlade i botten skulle då gå åt till att försöka hålla mig vaken. Sitta vid ett bord och inte höra vad någon säger, inte kunna prata för att jag måste försöka hålla ögonen öppna. Nej. Det skulle bara göra att jag kände mig ännu mer otrevlig än att vara tvungen att tacka nej, i absolut sista sekunden. 

Jag blev hemma, Göran blev upplockad av grannar. Jag satte på infravärmen på verandan, kröp in i en filt och tyckte synd om mig själv. Tjöt, bölade, snorade och grät. Vad hjälpte det :'( klockan 8 sov jag som ett litet barn. 

Tidigare på dagen ringde doktorn ifrån vc som jag tycker så mycket om. Onkologen vill ju att jag ska ha en kontaktdoktor där, ifall att, som känner till allt om mig. Vi pratade nog en halvtimme, hon mindes mig, när hon hade hand om mig ca 2009. När hon var den enda som engagerade sig och såg till att det togs prover med jämna mellanrum. Sen gick hon vidare i sin utbildning och jag blev aldrig mer kallad. Förren nu, för nu är hon tillbaka på vc. TackGodeGud. Hon var otroligt ledsen att det blivit som det blev. Att det nu är för sent. Att skiten kom tillbaka, nu som spridd. Hon förstod verkligen hur illa det är. Hon ville absolut vara "min" doktor. Jag fick komma när jag ville, om jag kände mig orolig och ville ta en omgång extra prover, eller bara ville prata. Så började hon prata om ASIH. Då började jag gråta och sa att där är vi inte än på många år. Den dagen denna behandling slutar fungera finns det fortfarande ännu en att använda. Så ASIH finns inte i min värld i många, många år än. 

Jag trampade runt i området hemma hos min dotter när jag pratade med doktorn, jag ville inte att barnen skulle höra samtalet, och jag ville inte att dom skulle se mig gå runt och gråta.

Tja, vad säger man om dagen? Prinsessorna pumpade i mig energi, samtidigt som behållaren tömdes som om det vore hål i burken. Så fyllde tjejerna på med råge igen, sekunden efter var den tom. Hursomhelst helst fanns det inte en gnutta kvar när jag kom hem. Sov till klockan 9, alltså ca 12 timmar. Vaknade med nästan 38 i feber. 

Jag tror jag måste lära mig att lyssna lite bättre på min kropp. När den försöker tala om för mig att, hallå, det är dax att tagga ner lite grann nu. Då kör jag på i samma hastighet, ända tills jag rasar som ett korthus. 

Ida beställde ett par raggsockor av mig, i vanliga fall älskar jag att göra raggisar :-) men jag kände att det kommer att dröja innan jag blir klar med dessa. Så jag skickade beställningen vidare till världens bästa stickare, Kicki. Efter ett par dagar låg dom klara i en påse som hängde på dörren. Tack söta Kicki :-D  Jag förstår att jag måste beställa ett par till, likadana, men ränderna lite olika så det går att skilja på dom. Till Lovis.

Dag 621. Lugn och fin ;-)

Jag vet ju att jag är hopplös. Målar upp värsta scenarierna. När det gäller någon av solarna i mitt liv. Ida tog tag i saken själv. Hon ringde helt sonika upp ena tjejens mamma och berättade hur "kompisarna" uppför sig. Mamman var oerhört tacksam. Sen pratade hon med tjejen själv. Dom redde ut saken och allt är frid och fröjd igen :-D Jag mår bra igen. För denna gång. Kommer säkert att hända igen, men jag måste lära mig att hejda mig. Igår "pratade" vi med Nicke, berättade att Ida var ledsen. Då sa han till henne att du Ida är en otroligt stark tjej, du klarar detta. Annars tycker jag att du byter kompisar, eller så bussar du mig på dom. Ida skrattade så hon kiknade. 

Igår blev det resa till onkologen. Fick träffa en jourläkaren, Herrejösses, grabben såg inte ut att vara äldre än att han just avslutat gymnasiet =-O Men det stod läkare på hans skylt, vilket innebär att jag måste tro dom, hur det gick till fattar jag däremot inte eller så är han just ordet MÅLINRIKTAD :-\ Han lyssnade och lyssnade och lyssnade, och skrev en akutremiss till röntgen. Inte gilla. Så tog Marie en liter blod från mig. Även till onkologen har mina armband kommit. Hade en bunt beställningar med mig. Fick tillochmed ta av mig ett av mina egna för att lämna över. 

Läkaren frågade om jag hade någon kontakt med min egna vårdcentral. Nej, det har jag inte. Han tyckte att jag borde ha det, dom bör känna till att jag har denna diagnos för ibland kommer det att hända att jag måste in och andas kortison, vid dom tillfällena som jag har svårt att andas. Då är det smidigare att åka dit istället för Eskilstuna. 

I morse ringde jag dit och fick en telefontid till den bästa läkaren dom har enligt mig. Det var den tjejen som tog hand om mig när jag fick malignt melanom första gången. Hon såg till att det togs prover varje halvår osv. Eftersom det är urusel uppföljning i vanliga fall. Det enda man gör är att gå till en sköterska en gång om året som tittar på kroppen och känner på lymfar. Exakt det hon gjorde på mig och ändå missade att min sjukdom spritt sig. "Det är NOG bara ärrvävnad jag känner. Vilket det inte var. Tyvärr.

Min dag kunde inte ha börjat med mera kärlek <3 jag vaknade av att någon lade täcket om mig och bäddade till så ingen hud syntes. Jag öppnade ögonen och där står min lilla Prinsessa IdiPidi. Hon hade vaknat före mig, gick på toaletten och skulle krypa ner i sängen igen när hon fick syn på mig.  -Jag var rädd att du låg och frös <3 momor. Min fina. 

Idag gick vi på skattjakt i domkyrkan. Det är så underbar känsla att vara därinne. Fridfullt är nog ordet som passar bästa. Tände några ljus och lärde mig en hel del nytt.

Sov gott hela världen :-* 

Dag 620. Vargtimme

Kan inte sova. Hostar och hostar. Gick upp vid 04 för att koka en kopp the med en massa halstabletter och honung i. 

Att jag aldrig lär mig :-( Göran och jag kände att vi behövde byta tapeter ett par dagar. Så vi åkte bort några dagar på "semester". Hade ett par fantastiska dagar, visserligen gick jag runt med feber, men inte värre än att jag kunde promenera i sakta lunk på dagarna. Natten till vår sista dag slog det till, febern steg, min hals var alldeles för trång. När jag vaknade hade Göran gett sig ut på prommis i sällskap med sig själv. Jag sov och umgicks med ipaden, sov igen. 

Skickade ett meddelande till "min" Marie på onkologen och berättade att hon hade gett mig dubbel dos med tabletter, ifall hon saknade dom, fanns dom alltså hos mig, samt att jag låg sjuk. Igen. Det dröjde inte förrän hon ringde. Hon sa att jag skulle sluta med behandlingen och uppsöka akuten när jag kom hem eftersom onkologen var stängd. 

Att uppsöka akuten i Eskilstuna är ju ett straff utan Guds Nåde >:o Jag som inte gjort något eller någon ont? Eller?

Dagen efter på väg hem så ringde Marie igen. -Jag har inte sovit i natt, har bara funderat på hur du mår. Så gör en bra sköterska! :-D Jag sa att febern gått ner en bit så jag avvaktar med akuten ;-)  vilket var sant. Vi bestämde att jag skulle komma in till henne på måndag istället. Passar mig perfekt. :-D 

Hade lovat att ta med Ida till sin ridning, hennes föräldrar är på ett dygn semester. Elin ringde och var orolig, för jag fick absolut inte gå med Ida i manegen eftersom jag inte var frisk, Göran lovade att göra det. Världens bästa bonusmorfar. Så tänker en perfekt dotter av bästa kvalitet <3 Min Älskade Elin.  Sagt och gjort, vi hämtade tjejerna som hade sin farmor boendes hos dom. Lilla Lovis satt på golvet och klädde på sig galonisar. Hon skulle med, odiskutabelt. Ida förklarade att Lovis känner inte farmor så bra, så hon ska med oss. Stollungar :-* 

I bilen så frågade Ida varför dom inte fick sova hos oss istället, för dom känner faktiskt inte farmor så bra. Hon tyckte faktiskt inte det var riktigt schysst (n) Jag förklarade att det är ju jättebra att farmor bor hos dom, så att dom lär känna henne bättre det är ju bra vi är flera som kan vara barnvakt. Dessutom så berättade jag att jag var sjuk och skulle hem och lägga mig så fort jag lämnat tjejerna hos farmor igen. Hm. Nåja. Eftersom hon är ett förståndigt barn så köpte hon det. Med viss tvekan.

Men så berättade en plötsligt ledsen Ida att nu är hennes två tjejkompisar taskiga mot henne igen. FAN! >:o Det blev ju bättre efter att Elin pratade med ena mamman, men nu är dom tydligen igång igen. Tissel, tassel, viskande, du får inte vara med, elaka ord. Det känns som att någon tar mitt hjärta och kramar ihop. Hårt. Biter ihop, får inte gråta i bilen med tjejerna, får bara inte. Det  finns ett ord för detta. Mobbing :'( Det här får bara inte fortgå! Jag ska försöka vara med Ida en dag i skolan igen. Jag förstår mycket väl att Ida inte vill vara på fritids under lov veckan >:o 

Det kan mycket väl vara så att jag är extra känslig och tar det för värre än vad det är, jag är ju liksom hopplöst känslig nu för tiden. Jag hoppas verkligen att jag målar fan på väggen. Jag hoppas att det inte är så allvarligt som jag fått för mig. Jag hoppas. För att gå till skolan med ont i magen för att man inte vet hur dagen kommer att bli, det ska INGEN behöva vara med om. Ingen. 

Jag hoppas att jag får träffa en doktor i morgon som lyssnar på mina lungor, ärligt, talat önskar jag mig en penc kur. Känns som jag drar på en infektion som inte vill ge vika. 

Stygg Hansa: fick svar att inom en månad bör jag få besked. Spänningen är olidlig. Jag förstår i och för sig inte hur dom ska kunna neka mig ersättningen. Men INGET förvånar mig.

Dag 609. Irritationen stiger."Tillägg"

Det händer inte så mycket i mitt liv. Då får jag engagera mig i det som händer, eller göra något åt det som inte händer. Även om inte kroppen vill som jag vill, så hänger ivarjefall skallen med fortfarande :-D alltså:

Stygg Hansa. 

I måndags hade det gått 3 veckor sedan jag skickade in dom sista papperna som dom krävde in. Sen hände ingenting och ingenting? Jag inväntade att posten skulle komma för att se om det fanns något brev från dom. Icke. Jag mailade då min handläggare "det har nu gått 3 veckor och jag har inte fått någon som helst återkoppling ifrån er. Varför? Vad händer? ....."

Det är nämligen så att jag såg på deras hemsida att ska man överklaga till Försäkringsnämnden skall detta ske inom 6 månader. Vilket givetvis gör mig väldigt fundersam :-\ Drar dom ut på tiden med flit? Tyvärr har jag ingen tilltro till detta försäkringsbolag längre. Noll. Efter att så många gånger blivit otrevligt behandlad, efter att så många gånger fått tjata mig till vad jag har rätt att få, kan jag bara inte lita på dom. Det går inte, jag misstror dom om allt numera, speciellt efter att jag fick veta att det är en vanlig handläggare som avgör hur allvarlig min sjukdom är, och inte ens en onkologen. Hon/han avgör egentligen hur mitt liv ska se ut i framtiden. Det är inte seriöst  >:o 

Idag är det onsdag, jag har fortfarande inte fått svar på mitt mail. Inte ens ett standard "Vi har mottagit........ Och återkommer inom kort"

Göran tycker det är dax att koppla in advokat. 

TILLÄGG. Fick svar på mailen idag. ""Vi har fått in journalen 150921. Då vi tar alla journaler i den ordning de inkommer har vi inte hunnit titta på din journal ännu men kommer återkomma när vi har besked att lämna. För närvarande handlägger vi ärenden där journalerna har inkommit i slutet av augusti.""

Tja, vad säger man. Skratta eller gråta? Det var bråttom med att få in journalen. Sen var det inte bråttom längre? Jag svarade min handläggare att jag trodde dom skulle gå igenom ärendet igen när dom fick in journalen eftersom hon skrev så till mig tidigare. Jag är också i stort behov av att få veta hur lång tid detta kommer att ta på ett ungefär. Till sist, upplyser man inte sina kunder om att det tyvärr är långa handläggningstider. Typ, Vi ber om ursäkt men......

Annars står mitt liv i stiltje. Ganska skönt. Har ju fått lite nya tabletter som jag väntar på att kroppen ska vänja sig med. 

Grannarna har packat ihop och flyttat till sitt andra hemland. Jag kommer att sakna dom, stort.  

Hösten är på G, en årstid som jag gillar :-) Skulle vilja ut i skogen och knalla runt lite. Men såg en varningsskylt att jakt pågår. Jag är lite rädd att dessa adrenalinstinna jägare kan ta en kvinna i röd jacka och reflexväst för en älg. Så det är bäst att stanna hemma ;-) 

Dag 605. Positiv upplevelse

I torsdags var jag med om en riktigt positiv och härlig upplevelse :-D Jag var med Ida i skolan. Tack och lov blev jag ombedd att komma till kl 10. Det blir ju jättebra säger min Lilla Prinsessa, med tanke på dina fötter :-* Jag ställde klockan tidigt så jag hann ge min kropp dessa timmar den behöver för att komma igång. Samling på. Golvet på en stor rund matta. Pidi i mitt knä såklart. Alma kröp ihop bredvid mig och sa att jag skulle också vilja att min mormor kunde komma och vara med. Jag lovade att vara hennes extramormor under dagen. Det fick duga :-) 

Vilken fantastisk lärare dom har. Jessika har verkligen ordning på klassen. Hon pratar så tyst, så tyst, så alla måste vara knäpptysta för att höra vad hon säger. Räcka upp handen är det som gäller, ingen kastar bara ur sig saker hur som helst. 

Jag minns när jag var med Elin i skolan, klass 2 på långberget. Jag grät när jag gick därifrån, ville bara ta med henne hem igen. Ville inte ha min dotter i den miljön. Grabbarna hoppade ut och in genom fönstrena, gapade och skrek, mest dom fulaste orden som dom kunde komma på. Sprang runt som galningar och kastade stolar på varandra. Ingen, absolut ingen sa till dom. Katastrof >:o Själv ville jag bara ta den ena grabben och slå den andra med. Dom flesta tjejerna satt knäpptysta, ganska rädda och sa ingenting istället. Läraren? Hon gjorde ingenting åt saken. 

Därför var det extra underbart att se en lärare ha full kontroll. Ida tog hand om mig hela dagen. Serverade och serverade vid lunchen. Hjälpte mig ner på mattan, hjälpte mig upp från mattan. Detta makalösa barn, hon borde tänka på annat än att jag har ont :'( Jag fick vara med både på matte och på en rituppgift. Bästa dagen på 100 år. Jag rekommenderar verkligen både föräldrar och morföräldrar att vara med barnet en dag. Det ger så otroligt mycket, både för en själv och för barnet. Jag skötte mig och var välkommen tillbaka (y) 

Sen fick jag ett brev av Ida som får hjärta och ögon att svämma över

 <3  Jag älskar dig mormor

Nicke skickade över en teckning, bara för att visa vad han pysslar med på dagarna eftersom han går gipsad. Jag tyckte den var så otroligt fin att jag lämnade in den för tryckning på t-shirt :-D  Bilden gör mig glad!

Idag är det andra helgen i oktober. Alltså marknad. Hm. Känner mig tvungen att åka in en sväng. Om inte annat så för att ge mina Sessor varsin slant som jag lovat.

Dag 602. Bortglömd? Eller?

Hallå Stygg Hansa! Inte ett minsta lilla ljud ifrån dom. Det måste nog vara 2,5 veckor sedan jag skickade in alla papper. Jag blir lite orolig. Jag litar nämligen inte längre på dom längre. Tänk om dom drar ut på ärendet, så sista dagen för att överklaga hinner gå över. Måste bläddra igenom papperna för att kolla vad som står.

Har inte hört något om födelsemärket jag tog bort för dryga veckan sedan. Jag hoppas och tror att den inte innehöll cancer. 

Idag ska jag hämta min IdiPidi efter skolan, vi åker till bibblan en sväng. Sen måste jag kasta mig i bilen, trycka gaspedalen i botten och dra iväg till min vattengymnastik. Jag är färdigklädd med baddräkt under kläderna. Förra veckan fick jag bastning utav en av damerna. -Ditt hår!!! Äh, ja, jo, tack, det sitter bra där? :-\ Du måste blöta ditt hår!!! Jaha, varför då, jag kommer just ifrån duschen hemma så det är nytvättat. -då måste du sätta på dig en plasthuva!!! Där gick gränsen för mig. ALDRIG att jag gör det. >:o Det upplyste jag den ilskna damen om. Gick upp ur bassängen, blötte håret och gick ner i vattnet igen. 

Det finns en gäng av dessa damer som nog inte är så nöjda med sina liv. Riktigt griniga saker. Samma sak med smycken. INGEN får ha smycken på sig, jag tar av mig mina hemma. Men det gäller inte riktigt alla. Griniga damerna får ha sina örhängen på sig. Eget beslut antar jag. Man har mycket att lära  :-D 

Idag ska jag lämna en lapp till Idas fröken, ang min sjukdom. Jag vill att hon ska veta hur framtiden kan förändras för min guldklimp. Så att hon förstår och kan hålla koll på min Pidi. 

Armbandsförsäljningen går lysande :-D Mina barns pappa Claes har tagit med dom till sitt jobb. Det är riktigt kul. Pappa Claes sambos son föll omgående för den svarta med Buddha som jag gjorde igår. Bra val :-)  

En sak som är smidig när man har min sjukdom, orkar inte nämna namnet. Det är att när medicinerna jag tar börjar sina, då går jag bara in på "mina sidor" och beställer nya. Den sortens piller tror jag annars är väldigt svåra att tjata till sig. Det är jag glad att slippa. Dr Andreas motto är -Du SKA INTE behöva ha ont. Någonstans. Någonsin. 

Igår måste Mc Donalds i Enköping fått sig ett riktigt gott skratt. Till skillnad från mig. Göran var i Stockholm och arbetade. Han hade blivit bjuden på middag så han lovade att köpa hem en Mc Feast åt mig. Mums :-* När han kommer hem har han med sig en Coca-Cola Cola, som jag inte ens dricker och en hel hög med servetter. Hamburgaren åkte han ifrån =-O Besvikelsen var total :-( Det är min man det :-D 

Dax att starta dagen ;-) 

Dag 598. Jippi, feberfri :-)

Första dagen som jag vaknar utan feber :-D vetetusan när det hände senast. Sitter i sängen och dricker mitt kaffe och väntar på att mina piller ska göra sitt jobb.

Idag har det kört ihop sig. Dels så är det Hantverksmässa vid Aspö Handel 

Som jag väldigt gärna vill vara med på med mina armband.

 

Samtidigt ska jag följa med på Idas ridning. 

Prioriteringen är väl egentligen inte så svår. Men tack och lov har jag underbara grannar. Kicki tar hand om mina smycken tills jag kommer tillbaka. Eller packar ihop dom om jag inte hinner tillbaka eller om hon tröttnar. 

Den här veckan har jag varit mer känslig än vanligt. Tårarna har hängt halvvägs ute hela tiden. Hämtade som vanligt Ida från skolan, då berättade hon att hon hade varit ledsen för det var 2 tjejer som hade varit så taskiga mot henne. Då är det en hand som kramar till om mitt hjärta så jag nästan går ner på knä. Får inte visa hur ont det gör mig. Den ena tjejen är en av Idas bästa vänner, en jättego tjej, med fantastiska föräldrar så jag fattade ingenting. Det hade slutat med att dom lämnade henne i ett träd dom klättrade i, skrikandes att -vilken djävla kompis du är då! Men mormor, jag kunde ju inte hjälpa ena tjejen ner, för jag satt ju högst upp. Varför, jag undrar bara varför kan inte 3 tjejer leka med varandra? Troligen för att en är starkast, och ska då tissla och tassla med den andra, för att knuffa bort den tredje. 

Vi åkte och handlade mellis och åkte till lekparken, jag hade filt med så livet var underbart. Då kommer ett meddelande från sonen. Han skriver så fint så givetvis börjar tårarna återigen att rinna. Inte visa. Inte visa. För Ida. Då blir hon orolig. Han kommer troligen att bli en australiensare.  

 

Lämnade av Ida hos sina föräldrar, skulle berätta om vad som hänt i skolan. Det gick ju inte. Började givetvis gråta igen. Elin är van med en gråtandes mamma, pappa Tom är inte van att se mig i detta tillstånd. Jag skrämde väl halvt vettet ur honom. Men när det handlar om mina barnbarn, då blir jag som en tiger. Ingen rör dom! Mamma Elin skulle ta hand om saken.

I vanliga fall försöker jag hålla på mina tårar tills jag är själv eller tillsammans med personer jag känner mycket väl. Fungerar dock inte alltid.  :'( 

Så har hela veckan varit. Börjat dagen med en dos tårar. Sedan har dessa kommit och gått, helt utan förvarning. Suck

Men annars mår jag ganska bra  ;-) Med mina mått mätt.

Justja, fick en fråga i veckan om jag blir ledsen om min son flyttar till Australien. Svaret blev, NEJ. Fel svar egentligen, men ändå rätt. Självklart vill jag helst inte ha honom på andra sidan jordklotet. Men om det är där han har sitt liv, där han trivs, där han har sin flickvän, då ska han självklart bo där. När mina barn mår bra, då mår jag bra. Jag har alltid varit förberedd. Jag har förstått sedan han var liten att han inte kommer att bli kvar i Sverige. En av anledningarna är att han hatar kyla och snö. 

Så svaret är egentligen både nej och ja :-\