Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlägg från november 2015

Tillbaka till bloggens startsida

Dag 650. Vad hände?

650 dagar sedan jag började skriva? Vad hände? Var tog tiden vägen? Jag som aldrig varit borta från jobbet längre än en semester. Aldrig varit arbetslös. Jag hade aldrig trott att jag skulle klara av att vara hemma dag in och dag ut, utan att bli ett vrak. 

Här är jag nu, och mina dagar försvinner med blixtens hastighet. Många av dessa dagar tillbringar jag med mina Prinsessor, speciellt den stora. Men i söndags hade jag båda 2 hemma hos mig hela förmiddagen, alltså många timmar. Utan mamman och pappan. Den lilla Prinsessan har nu blivit så stor så att jag fixar henne själv, dessutom är storasyrran som en lillmamma för henne  :-* 

Min doktor har sagt till mig att jag ska bara i den mån det går göra sådana saker som höjer min livskvalité, bara göra sådant jag tycker om att göra. Jag försöker  :-D 

Annars händer inte så mycket i mitt liv just nu. Det är väl bra antar jag. Jag drog mju med en förkylning i 6 veckor. Blev bra, det vet jag när jag vaknar en morgon och känner att något är konstigt. Det konstiga är att jag mår bra. Pigg. Glad. Det tillståndet varade nog en vecka. Nu har nästa förkylning startat >:o 

Jag ska väl egentligen försöka hålla mig ifrån folksamlingar, men det är svårt. Jag vägrar isolera mig, vilket liv är det. Nej, då tar jag hellre förkylningarna. 

Pratade med en jurist igår om lägenheten. Min bästa pensionsförsäkring känns nu som ett problem. Elin och jag pratade lite igår om den dagen då............... Jag har sagt till henne att vi måste göra det. Vi måste gilla läget och prata om vad som händer när jag inte finns längre. Det är bättre att göra det nu medan jag är "frisk" och inte sen.

Det fungerar bra att göra det. När sonen sen kommer hem måste vi 3 sätta oss ner och prata och prata. Jobbigt? Ja, men ett måste. 

Dessutom har jag en bok där jag skriver ner saker jag kommer att tänka på. Saker som ska göras. Saker som jag vill. Försäkringar. Tankar. ALLT! 

Nu ska jag kliva upp ur sängen. Göra mig iordning för lunchdate med X-svägerskan. Sen ska jag hämta knoddar <3 


Dag 644. Ny doktor

Igår var det dax för mitt 3 månaders läkarbesök. Egentligen för att få svar på röntgen, som jag redan fått. I vanliga fall följer både Elin och Göran med mig på dessa besök, men det behövdes inte igår. I vanliga fall sitter vi knäpptysta i bilen, för vi vet inte vad som väntas av detta besök. Hela bilen är full av oro, ångest. :-( 

Kändes konstigt att inte träffa Andreas, han kan mig vid det här laget. Han berättar alltid jätte mycket, sen ber han mig ta fram min lapp med alla mina frågor, men det finns inte många frågor kvar. Han har redan lyckats pricka in och berättat det mesta jag undrar. Det jag frågade Antonio var om röntgen jag gör visar hur min lever ser ut. Svar. Ja. Den här cancern har ju en förmåga att sprida sig till levern. 

Antonio berättade att den dagen som Tafinlar inte fungerar längre finns annan behandling att ge mig. Ja, då kommer jag att få PD1, svarade jag. Du är påläst hör jag säger han. Självklart är jag det! Jag läser allt jag kommer över, allt som är på gång osv. Då blir jag så förvånad. Uppenbarligen är inte alla det? Det står tillochmed i min journal. Patienten mycket påläst, intresserad och insatt. Har alltid familjen med sig. 

Däremot berättade han att tabletterna jag äter kan ge mig en ny sorts hudcancer, så det är viktigt att jag håller koll på min kropp. Den varianten sprider sig inte, men varje nytt födelsemärke ska tas bort och kollas. Det kanske satt i bakhuvudet, eftersom jag var och tog bort ett nytt märke som blödde för några veckor sedan. Det innehöll inte cancer. 

Jag äter så mycket mediciner så det tar knäcken på min mage. Just därför jag jag varje morgon ett hästpiller som ska skydda magen. Det fungerar inte längre. Tyvärr. Det gör så satans ont när magen värker hela tiden. Senast jag gjorde en gastroskopi upptäckte dom 7 st magsår, så nu är det dax att göra en ny igen. Han skickade en remiss. Man skriker ju inte direkt av skratt när man gör en sådan undersökning. Ni som har gjort vet. :-\ 

När jag var klar åkte jag och hämtade min IdiPidi efter skolan. Klara besked. Idag åker vi hem till dig mormor! <3 Kändes som varje timme var nerkortad med 3 kvart, så snart var det dax att skjutsa hem tösen igen. Jag mår så gott efter några timmar med henne, hon förlänger mitt liv :-* 

I tisdags var det som vanligt lunch med Ylva och Egon. Dom luncherna bjuder alltid på många goda skratt.  :-D 

Senare på eftermiddagen kom min underbara vän Cicci och hälsade på. Den här gången gjorde hon mig gladare än vanligt. Jag fick ett tips! Så vansinnigt bra. Ett helt stenröse försvann från mina axlar. Tack min Bästa Cicci <3 

Dag 641. 2 år

Det har nu gått 2 år sedan sköterskan kände min tumör i armhålan. Det var i november 2013. Som hon trodde var ärrvävnad, och friskförklarade mig. 

Jag lever fortfarande och det är jag oerhört tacksam för. Prognosen för spridd malignt melanom är verkligen urusel. Tyvärr så läste både Göran och jag på en hel del om sjukdomen. Då trodde vi att kanske 1 år var vad jag hade kvar. 

Först gällde det att jag hade rätt gen för att kunna behandlas, ca 50% har den! Jag var en av dessa. Utav dessa 50% är det ca 50% som behandlingen fungerar på. Jag var en av dessa. Behandlingen fungerar ca 8 månader innan man blir immun mot den. På mig har den fungerat 19 månader =-O och gör fortfarande. 

Den dagen jag blir immun, om jag blir, jag verkar vara ett medicinskt under. Då får jag en ny behandling som heter PD1. Den fungerar på ca 30% av patienterna. Jag förutsätter att jag är en av dessa. 

I veckan fick vi ett roligt men märkligt besök. Det finns en man i Skåne som mailar med mig. Tyvärr samma skitsjukdom. Av en slump har han sin son i Strängnäs =-O Nu var han och frugan och hälsade på sonen, så hela gänget kom hit och fikade. Att få ett ansikte på en person man inte känner, men ändå känner var riktigt kul. Det var ett härligt gäng. Vi hade nog kunnat sitta och prata hela kvällen. Dessutom bor hans barnbarn i Australien, i samma stad som Nicke. Ibland är världen så liten, så liten. 

I torsdags hämtade jag min Lilla Prinsessa själv. Stora Prinsessan kunde inte vara med.  Vi gick på fik, sen shoppade vi lite, det fick räcka tyckte trollet. På fredagen hämtade jag StorSessan efter skolan, hon hade bestämt att hon skulle sova hos oss. Hon blev kvar till söndag em. 

Jag lämnade av Ida, åkte hem, tog på mig stövlarna, tog en promenad och fick ett bryt. Kände att det var på G så jag passade på att skynda mig ut. Göran hann se att jag inte mådde bra så efter ett tag kom han efter. Dom mörka tankarna hade tagit över.  :'( 

* Mina barnbarn, vad gör jag den dagen jag inte orkar ha en prinsessa en hel helg? Den stora Prinsessan är inte besvärlig att ha, hon hjälper mig mest hela tiden och det viktigaste, hon får mig att skratta så där hysteriskt gott :-D.

* tänk om Göran kanske tycker att jag är med IdiPidi för mycket? När hon är här, ja då är det bara hon som gäller. Vi har en massa rutiner för oss. En är att vi avslutar kvällen med att krypa ner i sängen, då kan klockan vara 19.30. Hon ser ett avsnitt på en serie och jag läser tidningen, på varsin padda. Sen släcker vi. Jag lägger mig med ryggen mot henne och hon ligger och trasslar i mina lockar tills hon somnar. 

-Där hade jag fel, det som gör mig glad, gör Göran glad. Han ser hur gott jag mår tillsammans med min Ida. Dessutom är han lika glad i kidsen som jag är. 

* Jag skippar dom andra tankarna för denna gång. Dom är så jobbiga. Typ, vad händer den dagen då..........

Idag ska jag till Marie för att hämta ut nya tabletter, tömmas på blod och vägas in. På onsdag är det dax för besök hos doktor Antonio. Jag har satan ont i en kindknöl. När man är sjuk, då blir man uppenbarligen aningen hypokondrisk. Men å andra sidan måste jag vara uppmärksam på nya saker som dyker upp. Får ta upp det med honom. Dessutom blir jag lite orolig, nu när behandlingen har fungerat så längre, så skulle jag vilja att dom kortade ner tiden mellan röntgen till varannan månad. Det dagen det börjar röra på sig, då är det djävligt bråttom att sätta in nästa behandling. Då kan 1 månad vara 1 månad för mycket. 

Nej. Nog. Slut gnäll. Nu måste jag vända mina tankar. Mörka tankar tär både på kropp och själ. 

Idag ska jag se till att få till en tid med min fina granne T, bara för att prata, och prata. Hon gör mig gott <3 

Dag 636. Även känd i Enköping

I måndags åkte jag en sväng till Enköping. Dom har en second hand butik där som jag inte har besökt. Hittade några smycket, annars fanns inte så mycket att hänga i julgranen. Eller rättare sagt det som fanns skulle hängas i julgranen, och det behöver inte jag. 

Gick sedan in på affären Selma Jansson för att titta på jackor. Jag var i akut behov av en ny jacka. Jag handlar väldigt lite till mig själv nu för tiden. Har den knasiga tanken att det är ändå ingen ide att lägga pengar på mig själv, jag vet ju inte hur lång tid jag har kvar, så det känns som att kasta pärlor åt svinen :-( 

Då ringer telefonen, hemligt nummer. Svarar. -Hej Marie, det är doktor Antonio från onkologen. Jag känner hur jag tappar känseln i hela kroppen. Skräckslagen. Jag säger till honom att nu blir jag fullkomligt livrädd. Det har bara gått en vecka sedan röntgen. -Nej, det behöver du inte bli. Jag ringer bara för att tala om att röntgen ser jättebra ut. Allting står fortfarande helt stilla. Dessutom vill du ju att vi ringer när röntgen är klar så du slipper vänta tills läkarbesöket. Jag blev så lycklig så jag talade om att han är numera också min idol, precis som Andreas. Han bara skrattade, vi bestämde att jag kommer på läkarbesöket som bestämt. Slut.

Då kommer känseln tillbaka, skräcken släpper och jag börjar storgråta :'( Igen. Känner att folk tittar på mig, så jag går ut i bilen och sätter mig för att gråta färdigt. Jag kan inte ringa Göran för att berätta, om jag ringer och börjar storgråta, då blir han livrädd och tror det värsta har hänt, samma med Elin. Så jag skickade sms istället. Elin ringde upp mig omgående och jag grät och grät, hon skrattade. Det är bra mamma, ut med det bara. 

Jag har fått 3 månader till. När jag torkat tårarna gick jag tillbaka in på Selma och köpte den snyggaste, dyraste jackan jag hittade :-$  =-O  :-D 

När Ida var 2 år så gjorde jag en adventskalender till henne, ett paket om dagen att öppna. Hur jag tänkte då funderar jag fortfarande över. Idag är det 2 Prinsessor, som alltså ska ha varsitt paket att öppna varje morgon. 48 paket :-\ 

Jag sliter som ett djur för att få ihop det. Lite har jag lärt mig genom åren. Som att om jag köper en stor förpackning med tuschpennor så måste jag dela upp den på flera paket och inte ge hela. Annars skulle jag ruinera mig innan julen ens har kommit. Men jag vet att har jag nu börjat med detta så kan jag inte hoppa av. Bit ihop Marie

Igår åt jag äntligen lunch med bästa X svägerskan Ylva. Det var längesen vi fick ihop en lunch nu. Sen hämtade jag IdiPidi efter skolan. Hon följde med mig till vårdcentralen för att ta influensa sprutan. Fullt med folk, jag ska inte sitta tillsammans med fullt med folk. Så jag satte mig längre bort i korridoren på golvet. Tack och lov fick jag gå före alla :-[ Sen styrde bilen oss till biblioteket. Som vanligt. Vi satt och åt våra nötter och mandariner som vanligt när en av personalen kommer och säger till oss att vi får inte fika där!! Ähhhhhh, Nehe. Ny regel? 

Då har jag en liten undran? Beror det på vad man fikar eller beror det på vem man är? För bredvid oss vid barnbordet satt en familj från stadens asylboende och fikade. Dom fick ingen tillsägelse utan det var tydligen helt ok? Vi slabbade inte, vi åt nötter. Det gjorde inte dom >:o Den kvinnan i personalen har planterat en tagg i mig, mot henne.

Annars har jag faktiskt varit i kontakt med asylboendet, om det finns något jag kan hjälpa till med, någon gång ibland. I min takt, med min ork. Fick svar att dom är tacksamma för all hjälp. Ska höra med Elin om dom har några urvuxna barnkläder hon kan avvara. 

Nu mot kuratorn. Har inte varit där sedan innan sommaren. Så det blir väl antagligen ett gäng tårar idag också :'( 

Dag 631. Vicken vecka

Full rulle kanelbulle. Upp och ner. Bra och dåligt. Mycket skratt och många tårar.

Ska se om jag minns allt. 

Tog tåget till Stockholm och gick ut till söder. Jag hade flera timmar på mig, så i min takt gick det bra. Så kom mäklaren. En ung tjej. Hon tyckte inte att vi skulle bygga om i lägenheten. Hon gillade den som den var. Bara fräscha till den. Kanske slipa golvet. Så talade hon om vad hon trodde den var värd idag. Med det läget som den lägenheten har så är den värd ca 3,4 miljoner??? =-O 3,4 milj. för en etta. 

Världen har blivit galen. Alltså min bästa investering jag någonsin gjort. Jag ringde på hos grannen, Britt 90 år, för att lämna in nycklarna, så Nicke hämtar dom där. Vilken makalös människa. Hon går alltid uppklädd till tänderna och är vackert sminkad. När jag berättade att Niklas kommer hem tappade hon fattningen. Hon stod och hoppade och skrek i trapphuset - Min Niklas kommer äntligen hem. Dom är bästa kompisar. Hon ringer på hos honom rätt som det är. -Niklas, jag behöver hjälp med min iPhone, eller Niklas, mitt nätverk fungerar inte osv. Sann Lycka  <3 

Så kommer veckans stora händelse. JAG VANN! Jag vann över Stygg Hansa! Det kom ett brev från dom. Jag vågade inte öppna. Lät det ligga en stund, sprättade, och lät det ligga. Till slut drog jag ut brevet och läste. Du har blivit beviljad.......... Självklart började jag gråta. :'( Av lycka. Jag var verkligen beredd på att bråka. Sen kommer tankarna. Men, tänk alla som inte orkar, kan, eller vet att dom har rätt till olika ersättningar. Försäkringsbolagen spara så otroligt mycket pengar på dessa krakar. Om inte jag hade lusläst min försäkring, om inte jag hade lagt ner timmar på att skriva till dom, då hade jag inte fått en enda krona. Nu har jag sett till att få ut allt som jag har rätt till. Trots att dom försökte neka mig. 

En morgon vaknade jag till ett meddelande från sonen. Han berättade att han satt på ett fik och läste meddelanden från mig och från Elin. Han var hela tiden tvungen att lägga ner luren på borde för att bita ihop, svälja, och torka tårarna. <3 Elin hade skickat en film där Ida står och berättar hur mycket hon saknar honom och längtar. Hon hade drömt på natten att han hade kommit hem och hur besviken hon blev när det inte var sant. I bakgrunden står LillTrollUngen och härmar varje ord Ida säger. Då blev hemlängtan för stor och tårarna gick inte att bromsa. Även jag satt med tårarna forsande utmed kinderna.

Jösses, gör vi inget annat än gråter nu för tiden. 

Jag fick ett ras häromkvällen. Bröt fullständigt samman, och bara grät. Dom mörka tankarna hade fått övertag. För det mesta lyckas jag hålla dom på en armlängds avstånd. Men nu gick det inte längre. Jag berättade för Göran att ibland känns det som att jag bara väntar på att jag ska dö. Jag känner mig som en bromskloss. För alla. Jag kan nästan inte göra något längre. Har jag inte ont så är jag för trött. Känner mig så fruktansvärt tråkig. Åker vi bort för att komma hemifrån en sväng, ja då blir jag sjuk och får feber. Just nu avskyr jag mitt liv. Pratade med syrran senare på kvällen och berättade om mitt utbrott. Hon upplyste mig om att hon skulle bli väldigt orolig om jag inte fick sådana. För då betydde det att jag sparade allt inombords och en vacker dag så spricker bubblan. Jag måste göra mig av med dessa tankar, ut med skiten bara. Tack syrran <3 

 Igår var min lyckodag. Åkte till Finningeskolan och hämtade min Stora Prinsessa. Där stod hon som en stenstod och bara väntade på mig <3  <3 . Vi började med att åka hem till henne för att plocka ihop biblioteksböckerna. Jag hade 2 kassar med kläder samt 3 st vinterjackor med mig som hon fått av Mulle. Astrid och Agnes växer. Det är bra, det är glädje. Mina barnbarn är tacksamma för att få begagnade kläder. Jag tror alla kläder passade perfekt. Hon bytte till en av jackorna så fortsatte färden mot Ica Bengtsson för inköp av nötter och varsin Loka. Men när vi kör Trädgårdsgatan fram som är enkelriktad möter vi polisen? Det som hänt är att det går runt en ung tjej med en bebis hängandes på armen, endast iklädd pyjamas. Inga ytterkläder, inga strumpor, ingenting som värmer den lilla. Mamman verkade helt väck. 

Ida och jag fortsatte till biblioteket, jag fick förklara gång på gång vad som troligen hänt, och vad poliserna troligen skulle göra. Att dom förmodligen ringde, eftersom dom pratade i telefonen efter någon som skulle komma och ta hand om bebisen. Någon som tycker om barn och ser till att den får det bra. Hela eftermiddagen fortsatte det att komma frågor. Jag tror inte frågorna är slut än, för hennes tankar och funderingar fortsätter att snurra runt i hennes lilla huvud. Hon lever i en skyddad värld där ingenting otäckt händer. Hon lever i en underbar liten familj där alla älskar varandra. Hon lever i en familj som alla barn borde ha rätt till. Dessutom har både hon och hennes syster en mormor som älskar dom ända till månen och tillbaka. Det skulle jag också önska att alla barn hade. 

Just nu är vi 3 i familjen. Min systerdotter Ellen har flyttat in, tillfälligt. Hon är nyopererad och älskar livet och lugnet på landet. Hon äskar att vara hos oss på Aspö och vi älskar att ha henne här <3 

Dagens blogg innehåller många älskar, många hjärtan men också många tårar. 

I onsdags tog jag min 3 månadersröntgen. Vilket innebär 2 veckor mardrömsväntan. Det gör inte mitt svängiga humör mindre svängigt. Står metastaserna still? Har min tumör vuxit? Fungerar min behandling fortfarande? Miljoner tankar och frågor hoppar och skuttar i mitt huvud just nu. 

Dag 627. Kanske?

Men bara kanske är jag på rätt väg :-) Har tagit det lugnt, så lugnt jag bara kan. Iof så kom Mulle och Ulrich på lördag em. Men det är ju bästa vänner, så då kan jag vara mig själv, och ta det lugnt. Vi tog en prommis ner till kyrkogården när mörkret kom. Hem och började fixa mat. När vi hade ätit och satt mätta och belåtna, ja, då hände det igen. Slut. Tom. Fanns inte en chans att hålla ögonen öppna. Jag tände ljus inne i salen och flyttade dit Göran och mina gäster. Kl 21 sov jag. Skojsig tjej >:o Men jag har inget val. Sitta och somna med gäster eller lägga mig i sängen och sova. Det blev sängen.

Jag sov till 9 tiden, Mulle kröp ner i sängen hos mig och drack kaffe. När min kropp var klar för dagen gick vi ut och gick i skogen (skogsväg) och tittade på alla fina sommarstugor som ligger överallt runt omkring i skogen. Tyvärr står många tomma, pga att det finns el, men inget vatten. 

Eftermiddagen tillbringade jag på verandan i min fåtölj, har en massa beställningar på armband jag måste göra. Göran gjorde sällskap genom att ligga på soffan, på verandan och sova. 

Bästa Susanna kom med färsk honung <3 

Idag ska jag vara aktiv igen. Hoppas orken håller. Ska till lägenheten i Stockholm med lite lakan osv, så att det finns när Nicke och Lara kommer dit. Dessutom kommer det en mäklare och hälsar på. Hon ska göra en värdering. Spännande ;-) Minns inte exakt, men har haft lgh i 2,5 eller 3,5 år.