Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlägg från april 2016

Tillbaka till bloggens startsida

Dag 600. En utmaning

Att försöka ringa till hudmottagningen är en utmaning. Telefontiden börjar 8, ringer man 08.30 så är dagens tider slut. Bara att prova nästa dag igen. Då kom jag fram. Jag har fått ca 6 st mörka fläckar under foten, det kan vara nya födelsemärken. Alltså måste jag till hudkliniken för att kolla dom. Den ena är riktigt ful, dessutom ser man en massa trådar el liknande, kan inte förklara i den. Jag fick inte komma dit utan en remiss från min onkolog? Varför göra det enkelt när man kan krångla till det. >:o 

I boken som handlar om min medicin, Tafinlar står " En del patienter som tar Tafinlar kan upptäcka att de drabbats av nya melanom. Dessa kan normalt opereras bort och patienter fortsätter med behandlingen"

Det står också att " Läkaren kommer att kontrollera huden innan du börjar behandlingen, varannan månad under behandlingen samt 2 månader efter behandlingen. Detta görs för att undersöka om det uppkommit nya hudcancer" 

Jag har aldrig blivit kontrollerad under min tid som jag knaprat dessa piller? 2 år nästa vecka :-\ 

Sen står med FET text "tala om så snart som möjligt för läkare om du märker något av följande"

*en ny vårta

*ett sår eller rödaktig bula som blöder eller inte läker

*ett födelsemärke som ändrar storlek eller färg

Jag stämmer in på fler av dessa punkter. Vilket innebär att jag vill till hud SNARAST. 

I fredags var jag till onkologen för att fylla på tablettförrådet och tappa blod. Jag tog då upp detta med min sköterska. Tack och lov så hade jag fotat dessa märken, för min läkare fanns inte på plats. Så jag mailade över fotografierna till sköterskan så hon kan visa doktorn på måndag och förhoppningsvis se till att jag får en remiss 

Denna fot är inte skön att ha som fot. Det som ser ut som blåsor, ja, det är blåsor, och dom KLIAR, något så vansinnigt. Hittar jag en hård matta så står jag och gnor med foten, det är njutning kan jag lova (y) 

Det var under foten, mellan tårna har jag stora vätskefyllda blåsor. Jag är så glad så länge dom är fyllda, för när dom spricker får jag stora sår istället, i det närmaste omöjligt att få att läka. 

Nåväl, nu har jag fått gnälla av mig. Lite skönt. För jag försöker låta bli att gnälla "face to face". Det är trist och gör ingen människa glad :-! 

På måndag hoppas jag få höra av onkologen eller hudavdelningen. Någon som ringer och säger Marie, har du möjlighet att komma hit idag?

En sak till, min sköterska gjorde mig lite sur, hon som ska peppa mig. När hon skulle fylla på mina pillerburkar sa hon " ska jag fylla på till den 16 maj, då jag ska till läkare och prata om vad röntgen sa osv. Precis som att jag inte behöver fler tabletter, för dom gör ändå ingen nytta längre  :'( Glöm det blev mitt svar, fyll på fullt som vanligt, för jag tänker fortsätta äta dessa eftersom dom fortfarande fungerar. 

Jag ska nämnligen till Mallis med min stora familj, så givetvis fungerar min behandling :-D 

Dag 597. Går på reserven

  >:o Varför, jag blir så sur, ledsen, arg och förbannad när min kropp inte orkar så mycket som jag vill och är van med. Just nu går jag på reserven. Men det låter jag ingen märka  ;-) Det har varit många resor till Stockholm senaste veckan. I tisdags åkte jag och Niklas pappa Claes upp till "stan" med ett stort släp hängandes efter bilen. Jag hade ingen bra dag, skakade som ett asplöv. Jag tog mig in till Strängnäs där jag plockade upp Claes, men han fick ta över körningen, jag kände att jag nog inte skulle fixa den. Jag blir superstressad av att köra med släp mitt i Stockholm, byta filer hit och dit, en massa aggressiva förare omkring mig. Nej, risken är att jag då blir galen och stannar bilen där jag befinner mig, går ut och slår igen bildörren och går därifrån i rena ilskan. 

Vi tömde lägenheten så både släpet och bilen var fulla med prylar. Det gör så ont i mig att se min son packa ihop sina saker, för att fylla 2 st ryggsäckar med kläder, slå igen dörren till sin lägenhet och inta kompisars soffor.  

Hakona Matata! Han är glad ändå. Han är klar med denna fas i livet och det är dax att gå vidare här i livet. Han har jobb som han stormtrivs med. Bartender. Sen har han en massa målningsprojekt på G, beställningsjobb. Hemliga. 

Vi lämnade av sonen vid ateljén, som hans polare hyr, så läcker, den skulle man kunna göra om till en så häftig lägenhet.

Igår åkte min pappa och jag upp till Stockholm, för att tömma det sista, allt tar 3 gånger längre tid än beräknat. Nicke var så glad att morfar var med. Jag hade en bättre dag, så jag kunde köra hela vägen.  

I 5 veckor får han flytta runt på soffor, men från och med 1/6 får han hyra en etta på Karlaplan, på obestämd tid, kan bli några veckor eller så.  Allt går nu ut på att få tag på en lägenhet. Hade vi tittat i framtidskulan, ja då hade vi inte sålt lägenheten, då hade sonen inte stått hemlös idag. Gjort är gjort! Ingen idé att deppa ihop. Bara att gå vidare och sonen hamnar alltid på fötterna efter ett fall. 

Vi var på en visning av en annan lägenhet igår. Jösses vilket ruckel. Men oj vad läcker man skulle kunna göra den. MEN när jag frågade om föreningens ekonomi blev det lite mummel på mäklare, som för övrigt var en riktigt slibbig, obehaglig sak, inte bara fläskkotlett kammad utan dessutom otrevlig. Det var en nybildad förening med stora skulder. 19 milj på 16 lägenheter. Njae, Då är det dax att dra öronen åt sig. Jag tror han skämdes för att visa denna lya, kraken ville nog bara visa lägenheter på östermalm, så åker han på denna kvart  :-D Livet är hårt för en del. 

Nu för tiden hänger jag på hemnet för att se om vi kan hitta en ny lägenhet. Jag kan tänka mig att köpa en ny :-D Han är 5 år äldre och har inte behovet av att bo mitt i stan. 

Dag 593. Rädd

I morse när jag vaknade var det blod på min kudde. Rusade in i badrummet för att spotta och titta i munnen, hela munnen full med blod. Herregud, jag blev skräckslagen. Rusade in till Göran som även han blev skapligt rädd av att titta in i min mun. 

Efter att ha sköljt munnen ordentligt tittade jag med ficklampa och förstoringsspegel. Såg då ett ganska stort sår på insidan av kinden. Jag fattar inte, men jag måste ha bitit mig, riktigt rejält och inte ens märkt det i sömnen. 

Den här helgen blev inte som tänkt. Förresten, kan börja med torsdagen. Hämtade min IdiPidi efter skolan. Vi åkte och köpte frukt, hon hade inte ätit mellis men ville inte ha annat än frukt. Sagt och gjort. Sen åkte vi till bowlingen, hon ville så gärna bowla. Sagt och gjort. Varför har vi inte gjort det tidigare? Det var ju vansinnigt roligt. Det barnet brås på sin far. Vinnarskalle, tävlingsmänniska. Hon har spelat bowling någongång tidigare, men spelade som ett proffs.  

 

 

2 dagar senare hade jag träningsvärk i vänstra skinkan. Löjligt :-\ 

Tösen hade inte tid med oss i fredags, alltid på fredagar sover hon här. Vi har mysfredag och en massa rutiner den kvällen. Nu kom hon inte =-O Men vi då? Hon hade helt enkelt inte tid med oss. Dom hade så vansinnigt roligt hemma på gården alla ungar som bor där. Jag tror att det är bästa stället i hela Strängnäs att växa upp på. Så mycket barn, i alla åldrar. Vi fick helt enkelt klara oss utan henne. Inte helt lätt.

På lördagen skulle vi på 60 års kalas. Kvällen skulle börja med bowling :-[ Jag som fortfarande hade träningsvärk. Tyvärr blev födelsedagsbarnet sjuk och allt blev inställt. Ser man det positivt så har vi nu det kalaset att se fram emot igen :-D 

Jag har ivarjefall bestämt mig. Påbörjar jag ny behandling innan Mallis, då blir det ingen resa för mig. Biverkningarna som kan bli, dom ska jag i så fall se till att få när jag är på hemmaplan, inte något annat lands plan. Dom kanske inte ens har den medicinen där. Vilket innebär att dom har ingen aning om vad som kan hända och vad dom ska göra. Nej, just i det läget gäller "tack gode Gud för Sverige". Men återigen, det kommer inte att bli så. Skulle det ivarjefall mot all förmodan hända så har vi kattvakten den veckan. 

Min son stannar i Sverige!

 

Det finns människor och det finns goda människor. Dom goda människorna är alla ens vänner som finns där i vått och torrt för en <3 

Dag 590. Nya knölar

Satan i gatan >:o 

Häromkvällen när jag tog en dusch, kände jag som vanligt lite extra noga i mina armhålor. Hm, en liten knöl som jag inte kände igen. En till. Fick ta Göran till hjälp för att känna efter så det inte är inbillning bara. Jodå, han kände dom också. Målade med tusch där knölarna satt. På morgonen när jag gick upp såg jag en liten knöl på min mage, den syntes om jag tittade ner på magen, och kändes ganska tydligt. Då kom jag att tänka på tumören jag har under armen som är ganska stor. Som dom har och vill spara för att ha att jämföra med, den känner jag nästan inte längre. Märkligt :-\ 

Dagen efter  ringde jourläkaren för att tala om att det var bakterier i spottprovet jag hade gjort veckan innan. Jag gjorde provet eftersom jag har så envis hosta. Jaha. Penicillin igen. Nehe. Vill inte. Bad att få slippa ännu en kur, det var ok om jag hörde av mig omgående om jag skulle bli sämre eller få feber. Tihi, vadå få feber? Det har ju jag mest jämt ;-) Passade då på att berätta om mina nya knölar, läkaren skulle kontakta min Antonis som skulle höra av sig till mig. 

Idag åkte Göran och jag till Antonis. Han kände på mina knölar. Dom under armarna var han inte orolig över för dom rörde på sig när man kände på dom. Knölen på magen däremot ville han skulle kollas upp lite mera. 

Jag har röntgen inbokad om 2 veckor så vi avvaktar till den. Berättade att jag var lite bekymrad över min resa till Mallis, om jag blivit resistent, då måste jag byta behandling. Då kan jag inte åka. Han lugnade mig fullkomligt. Det skulle bli Mallis för mig. Antingen ger man mig den nya behandlingen veckan innan, eller så väntar man och ger mig den veckan veckan efter. Han såg inga problem. Eftersom den kan ge biverkningar så skickar han med mig ett intyg med information om jag måste in till sjukhus. 

Tydligen hade Andreas sagt att blir man inte resistent de första ca 8 månaderna, då kan man klara av Tafinlar i många år. Det var Elin som påminde mig om det idag, själv minns jag inte alls att han sa så. Alltså bra att alltid ha någon med sig på läkarbesöken. Det känns som att jag föredrar att fortsätta med samma gamla behandling, så det får  nog bli så. Jag behåller den (y). Det låter faktiskt som Antonis är övertygad om att Tafinlaren ff kommer att fungera.

Efter att ha varit hos Antonis som är så positiv och pratar om cancern som att det vore en förkylning känner jag mig lycklig. 

Dag 583. Försäkringskassan

Jag har aldrig, tackochlov haft några som helst problem med FK. Jag tillhör gruppen Allvarlig sjukdom, som innebär att "Betydande risk för mycket kraftig försämring inom fem år”

Det betyder också att FK ska ge tusan i att bråka med oss. Min vän Annica, samma sketna sjukdom, skillnaden är att hon är 31 år och har 3 små barn. När hon hade ätit Tafinlar, samma som jag äter så blev hon resistent efter 1 år. På 1 månad hade hennes cancer spridit sig med blixtens hastighet i hela kroppen. Det blev omgående en ny röntgen för att se hur illa det var, sen bytte dom behandling till cellgifter. 10% av oss svarar på cellgifter, Annicka tillhörde dom. Var 4e vecka åkte hon iväg, blev inlagd och blev fylld med cellgifter, 3 veckor hemma osv. Hon mådde så pass bra emellanåt att hon ville prova att arbetsträna lite. Det skulle hon inte ha gjort. En dag i en cellgiftsvecka, när hon satt med nålar både här och där, då ringer FK.

Vi stänger nu ditt ärende, du har arbetstränat för mycket??? Så du blir av med din sjukpenning. Så nu åker hon iväg i 1 vecka, hem för att jobba heltid 3 veckor, samtidigt som hon har 3 barn. Jag hittar inget annat ord än omänskligt. Även Annica går under Allvarlig sjukdom. Antagligen finns ingen kraft kvar att bråka med. Det hon skulle behöva är att vara med sina barn. Jag är så överlycklig att jag fick dr Andreas som sa till mig att from NU ska du bara göra sådant som höjer din livskvalitet, bara göra saker du tycker om att göra. 

Det kom ett meddelande från Annica i början av veckan. Hon ska springa för livet som är ett cancerlopp, i år orkar hon bara 5 km, jag tycker det är fantastiskt, vi som inte kan vara med, springer hon åt. Vi anmäler oss, betalar och hon springer med allas lappar på sig  :-D  

N

Idag kom ett nytt meddelande från Annica. Hennes kropp orkar inte med cellgifterna längre, hon har nu pumpats med gift i 45 veckor. Nu går det inte längre. Hon gick som vanligt, såsom vi gör var 3e månad, och väntade på samtalet. Det kom och det var inte vad hon hoppats på. Tumörerna har inte spridit sig, men dom har börjat växa. Hon kommer nu, så snabbt hennes kropp har hämtats sig att börja med PD1. Den senaste behandlingen som finns. Det vi inte vet är hur lång tid PD1 tar på sig för att börja göra sitt jobb?? Jag hoppas av hela mitt hjärta att det häkommer att fungerar. Annica är en av dom mest positiva och levnadsglada personer jag någonsin haft kontakt med. 

I förrgår var jag hos kuratorn. Ett mycket bra samtal. Många nya frågeställningar. Mycket nytt att tänka på. Vända och vrida. Pratar ni med varandra? Hur pratar ni med varandra? Vad pratar ni om? Jag trodde nog vi gjorde det, men insåg att, nej, inte på riktigt, vi skrapar bara lite på ytan, inte för djupt, det gör ont. 

Jag mådde inte bra resten av dagen, många tankar i huvudet. Det känner min katt, när jag inte mår bra, ledsen, deppig, grubblande osv, då kommer hon och lägger sig på min axel och lägger tassen på bröstkorgen. Annars ligger hon bara bredvid mig, nära, så att jag får morrhåren i min näsa. Bästa Fina Trösterskan  <3 

Dagen efter pratade vi på riktigt. Hur vi tänker om framtiden osv. När jag fick diagnosen trodde nog ingen av oss att jag skulle få mer än ett år. Då var jag dessutom väldigt sjuk av min behandling och vikten rasade så vi blev livrädda, vart skulle det sluta? Nu har kroppen vant sig med giftet, jag mår bättre, men å andra sidan kanske cancern också vänjer sig. DET är inte bra. Men sedan jag fick diagnosen så har det hänt en del vad gäller behandlingar. Nu finns PD1, som eg boostar mitt eget immunförsvar som tar hand om cancern, den var inte släppt då. Den behandlingen sätter jag stor tilltro till. Den fungerar bara på ca 30%. Jag måste vara en av dessa. Jag bara måste tro det. Jag har inget val.

Så idag planerar vi båda för en framtid tillsammans, hur lång vet vi inte, MEN det vet faktiskt inte någon. 

Jag har äntligen, till slut skaffat en ny telefon :-[ mitt nya nummer är

0723-280834

Dag 574. Energipåfyllnad!

Jag vet det absolut bästa sättet att fylla på energi. Bästa sorten <3 I torsdags hämtade jag den Lilla Prinsessan på dagis. MEN ingen fick tala om att jag skulle komma. Jag står bara inte ut med att hon ska skaka galler i väntan på mig. Det gör ont, så ont. Istället smög jag mig upp på avdelningen, självklart blev jag insläppt. På ett dagis går man inte bara in hur som helst. Det är låst, och personalen har stenkoll. Nu har jag det lite smidigare än många. Mina barnbarn har samma fröknar som mina barn hade. Igenkänd alltså :-D När det lilla trollet fick syn på mig skrek hon MIN MOJMOJ och kom rusandes och kastade sig om halsen på mig. Jag sätter mig ner på golvet och hon kör in sitt ansikte under mitt hår, så stoppar hon in sina kladdiga små händer i mitt hår. Så sitter vi. Hela omvärlden är bortkopplad, bara vi 2 finns. 

Att få vara med om det är något av det häftigaste man kan få göra. Så viskade hon i mitt öra, -vad ska vi göra mojmoj, jag viskade tillbaka, vad tycker du? Vi åker till bibblan! Självklart åker vi till bibblan. Det blev biskvi  och Festis på bibblan. Sen gick vi och köpte varsin kasse med frukt till henne och syrran. Lyckan är fullständig och min dag kunde inte blivit bättre <3  <3 

Doktor Maria gjorde exakt det som jag önskade. Det första hon säger är att, det här måste vi ta odling på. Sagt och gjort, hon skar upp en blåsa och tömde den. Det tog inte många timmar så hade den läkt igen och var återigen fylld med vätska. Har dessutom hunnit med att få 2 stycken till. 

Har verkligen skämt bort mig denna månad genom att gå igenom mig själv. Tandläkaren. Jösses, inte gratis. Tandhygienisten, lika mycket som tandläkaren?  Ansiktsbehandling, inte heller gratis. Så avslutade jag med en medicinsk fotvårdstimme. Det behövdes. Inte gratis det heller, men ett måste för mig. Från och med nu ca 1 gång/månad. 

På fredagen hade vi Ida och en kompis sovandes över här. När dom äntligen hade bestämt sig för vilket rum dom skulle sova i så somnade vi alla 3 som utblåsta ljus. Det blev ett rum där tjejerna sov i en dubbelsäng och jag i samma rum, men en enkelsäng. Dom ville ha mig i samma rum eftersom det låter så mycket, hela tiden i vårat hus :-D Kanske spöööööken? Mm, kanske det =-O Skjutsade hem damerna mitt på dagen och åkte istället och shoppade med Ida och Elin. Jag hade lovat Ida ett par skor, det blev lite mer än så :-\ Men det är en fröjd att handla till henne, hon är så otroligt tacksam, likadant med lillsyrran, hon fick också ett par skor och lyckan är fulländad. Dom glittrade. Så det tog mig och Lovis 30 minuter att gå 300 m. Hon var tvungen att stanna och titta på skorna varje steg. Dom glittrade ju :-D Det är något som är bra med en mormor, hon har tid, hon har tålamod, hon behöver inte säga, kom nu vi måste........

Vi avslutade våran underbara dag på Mc Donalds. Där fick vi tjejer ett hysteriskt skrattanfall, maten sprutade och folk glodde :-D jag förstår dom, och bjuder på det,  vi låg över bordet med tårarna sprutande av skratt. Energibehållaren var mer än fylld efter denna dag.

I helgen gjorde jag klart för Ida att jag kanske, men bara kanske, yttepyttelite kanske inte kan följa med till Mallorca. Jag har fått tid för nästa röntgen och nästa läkarbesök. 6 och 16 maj. OM, men ett väldigt litet om, mina tabletter inte fungerar på mig längre, då kommer doktorn att ge mig en annan medicin. Om han gör det, troligen inte, bara litet om, då kan jag inte följa med. Då måste jag stanna hemma för då kan jag bli jätte sjuk av den nya medicinen. Det var inte populärt, men hon förstod. Just då ivarjefall. Men hon förstår inte varför jag blir sjuk av medicin? Medicin ska man ju bli frisk av?

Jag tror att jag kanske vill ha en hund. Jag vet inte, kan inte bestämma mig. Jag kan tänka mig att anmäla oss som fodervärd till en polis/militärhund. Problemet är att man då riskerar att bli av med den vid 1 1/2 års ålder, om den klarar alla tester. Jag sa till Göran att jag vill ha en hund. Han svarade att vill du ha en hund så ska du självklart få en hund. Då blev jag ledsen och sa att men om jag dör, då blir du ensam med hunden. Svaret blev, ja. Men å andra sidan har vi ju bestämt att du ska inte dö än på väldigt länge. Det var ett rakt svar, men jag vet fortfarande inte om det var rätt svar. Jag funderar. Det jag försöker glömma och förtränga blev så tydligt och kom så nära.  

Jag tog slut, fullkomligt slut. Hade dessutom arbetat i trädgården hela dagen, som vanligt finns inte ordet lagom, utan jag kör på tills jag tar rasar. Släpade mig in, la mig i min fåtölj och somnade tvärt. Jag sov över middagen, blev väckt halv nio, tog en dusch och fortsatte min sömn i sängen. 

Idag ska jag till onkologen för att fylla på pillerförrådet och tömmas på blod.