Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlägg från maj 2016

Tillbaka till bloggens startsida

Dag 625. Nej, det är inte möjligt!

Jag har mått så bra senaste tiden. Sa till Göran att jag ibland helt glömmer att jag är sjuk. Det är ett bra tecken. Förutom då min monsterblåsa som jag har på tungan, den glömmer jag inte bort. Är tvungen att använda bedövningsgelé hela tiden på den. När jag pratar sluddrar jag som ett gammalt fyllo eftersom blåsan gnor mot tanden hela tiden. Jag har hunnit med en dansavslutning och en sommarfest på dagis. Sånt gör mitt liv värt att leva ❤️. Fotografi från dagis? Nej 😡 Inte ens på ditt eget barn. 

I lördags hade vi tjejfest hemma hos mig, kvällen avslutades med att vi lekte burken. Vansinnigt roligt 😅 

Igår däremot så kändes det sådär när jag vaknade. TRÖTT, så trött. Hosta. Tvättade inför semestern, packade lite, satte mig på verandan för att lyssna på ring P1, somnade ett par timmar.

Åkte in till apoteket för att hämta ut mitt pencilin, likabra att köra på med den innan vi åker. På apoteket hamnade jag mitt i ett drama. Eller man kanske kan säga att jag skapade ett drama😳. In kom en av dessa tiggare med en lapp som man ska skriva på och sen skänka pengar. Pengarna ska, det är lite olika beroende på vem personen är, men typ till halta, lytta, döva och stumma barn. Så mycket som det stått i tidningen om detta så kan jag bara inte förstå att människor fortfarande går på detta. Dessutom ska man skriva upp sin adress😡, varför det, vad ska dom med den till kan man undra. Hur någon kan gå på detta är för mig obegripligt?  

Hursomhelst, jag mådde dåligt och tände till direkt när tjejen kom fram till mig med lappen och pekade på munnen och öronen för att tala om att hon är döv och stum. SKITSNACK sa jag med väldigt hög röst. Du bara ljuger, du är varken döv eller stum. Jag tog upp kameran för att fotografera lappen. Då försökte hon smita, jag följde efter och skrek att jag skulle ringa polisen, så satte jag foten för dörren. Hon lyckades lätt öppna dörren ändå, hon var ca 3 ggr större än mig. Jag efter, så mellan inner och ytterdörrarna tog hon tag i mig, lyfte upp mig och skickade in mig i väggen. Pang 😢. Tusan den som ger sig, jag ruskade på mig och följde efter med kameran och tog en massa kort. Utanför stod dessutom hennes kompanjon så jag har kort på båda.  

Inne på apoteket blev jag tackad, hade gärna fått lite hjälp istället 😕

Började med penc kuren i går kväll. Vaknade i morse med en ny, stor vätskefylld blåsa mellan tårna. Jag som varit blåsfri i dryga veckan 😢. Dessutom 3 stycken blodblåsor på insidan av kinden. FAN! 

I dag "invaderas" huset av våra goda vänner som kommer att bo här när vi har semester för att passa djur och hus. Det blir semester för dom också. Bo på lantgård är ju populärt när man i vanliga fall är äkta innerstadsbor.

Ska till Marie och hämta ut nya piller och ta prover. Dessutom har jag en lägenhet på gång. Vi får se hur det går med den? 

Dax att starta dagen!

Dag 616. Dubbel lycka

Göran åkte och jobbade på förmiddagen, jag gick hemma och grubblade. Tittade på telefonen som blippar hela tiden. Miniettan jag blev kär i drog iväg till galna bud. Jag la inte ens ett bud. Vi fortsätter. En vacker dag står den där och bara väntar på oss. Tills dess får Nicke fortsätta sova på soffa. 

Vi åkte iväg i god tid. Elin ringde, hade inte fått tag i barnvakt, jag måste lova att ringa henne i samma sekund som vi gick ut från avdelningen. Hon mådde inte heller bra, jag hade överfört min negativa övertygelse till henne. Nicke ringde också. Han var däremot helt övertygad om att allt var bra. Var lugn mamma, inget har hänt, allt är som det ska vara. 

Anmälde oss, Göran satte sig, jag skulle gå på toaletten runt hörnet. Pang, jag krockade med dr Andreas. Vi skulle egentligen inte alls till honom, utan till dr Antonis, men Andreas såg på datorn att vi hade kommit och smet ut och hämtade oss. Det var första lyckan. Andreas är min stora favorit. Han förklarar så bra, han svarar på mina frågor innan jag hinner ställa dom.

Andra lyckan var att ALLT ser bara bra ut. Ingenting har rört på sig. Ingenting har tillkommit. Jag antar att knölarna jag fått under armen har funnits där tidigare, men eftersom jag magrat så känns dom så mycket tydligare. Blåsorna i munnen är inte cancer. Cancer flyttar inte på sig, och mina blåsor kan komma på ett ställe, läka, och komma tillbaka på samma ställe, eller någonannastans i munnen. 

Jag är en av ett fåtal % som den här behandlingen fungerar så här länge på. Eftersom den nu fungerat i 2 år så kan den fortsätta mycket länge till. Efter det så blir det PD1. Dom kommer att ha en grupp på Eskilstuna där dom ska testa en sorts variant av kombo. Han tyckte nog inte att jag skulle vara med på den. Dels för det kan bli riktigt stygga biverkningar, och ingenting säger att det hjälper. 

Vi satt länge inne hos Andreas och pratade. Han berättade och han förklarade. Jag frågade om jag kommer att få tillbaka honom. Men nej, tyvärr. Hans fru trivdes inte i Sverige så dom har flyttat tillbaka till Grekland och han pendlar till Eskilstuna en vecka/månad och jobbar hemmifrån med second opinion ärenden. I Grekland skulle han vara tvungen att jobba som vanlig läkare, inte som onkolog, för en liten summa lön som inte går att leva på. Grekland är väl inte bästa landet att leva och bo i nu för tiden. 

Jag får behålla dr Antonis, som jag är mycket nöjd med. Jag vet nu också att dom konsulterar varandra, Andreas är uppdaterad vad gäller mig. Det känns så skönt och så tryggt. 

Träffade också Marie, sa till henne att hon skrämde livet ur mig genom att bara vilja dela ut medicin för 2 veckor istället för 4. Det hade hon inte haft en tanke på, men lovade att aldrig göra så igen. 

Ringde barnen för omgående uppdatering. Hade dock ingen tanke på att ringa syrran med en gång. Hon och Ellen gick på tånaglarna och trodde att jag inte ringde för att jag fått dåligt besked och inte klarade av att ringa. Till slut ringde Ellen till Elin och fick lägesrapport. Sen vågade hon ringa till mig. Förlåt mina kära, nära. 

Slocknade som ett utblåst ljus på kvällen, och har nu sovit i 13 timmar. Man förstår nog inte riktigt hur spänd kroppen är, förrän spänningen släpper.

Då kör vi i 3 månader till!

Dag 615. Jag hoppar över denna måndag

och går direkt till tisdag.

Inte ett ljud från doktorn. Jaha, hur ska det tolkas. Bra eller dåligt. Beror på vilken sinnesstämning jag är i. 

Och sinnesstämning har det varit mycket av denna vecka. Tänk så många sidor man upptäcker att man har, som man inte hade en aning om. 

I fredags hade jag Stora Prinsessan här tillsammans med en kompis. När det var läggdags så skulle jag bara göra iordning mina piller som ska intagas kl 05. Ida försökte förklara för sin kompis varför jag äter dessa. Så frågade hon mig om hon sagt rätt.

"Mormor har en elak sjukdom i sin kropp. Då måste hon äta dom här pillerna. För annars kan hon dö. Dom här pillerna gör henne väldigt sjuk, förut kunde hon springa och leka med oss, det kan hon inte längre. Men kommer du ihåg mormor när vi var vid Taxinge (2 v sedan) då sprang du och lekte jaga robot och spruta slime med oss. Fast sen kunde du nästan inte gå. Det är jätteknäppt, man ska ju bli frisk av medicin, men mormors medicin blir man sjuk av. Sen kanske dom tabletterna inte fungerar länge, då måste hon få andra som hon också blir sjuk av. -Men mormor! Vad händer när den medicinen inte fungerar längre??"

Jag blev helt ställd =-O Herregud, vad svarar man på det? Hon är så liten, hon ska inte gå och fundera på det viset :'( Ja du lilla hjärtat. Då får vi hoppas att dom har hittat ännu nyare medicin som jag kan få. 

Idag är det alltså dax att träffa doktorn. Att få veta vad röntgen visade. Att få höra vad mina prover säger. Att få veta om Marie har sett på proverna att någon aktivitet är på gång. 

Idag är också den dagen då jag ska fråga doktorn om jag har fått cancer i munnen. Jag har flera gånger fått blodblåsor på insidan av kinderna. Jag fick en inatt, det är bra för då får han se hur dessa ser ut. Min tunga känns som att den är dubbelt så stor, och som ett månlandskap, har också en stor vit blåsa, typ förkylningsblåsa utmed hela tungan. Det gör ont :-( Men jag har inte klagat för någon, ingen alls. Jag orkar inte tjata om alla mina aj någon annanstans än här. Sen är det dessa förbannade fötter, där det slår upp blåsor mellan tårna, som spricker och blir öppna sår. 

Idag är den dagen jag får veta om jag kan följa med till Mallis. Ja vill!

Så var jag till hud och fick hela kostymen kontrollerad av den otrevligaste, suraste, verkligen grinigaste kvinnliga läkaren jag någonsin mött. Hon hade inte en dålig dag. Hon måste ha ett uselt liv. 

Lägenheten blev inte min. Jag ångrar mig lite att jag inte fortsatte liiiite till. Då hade jag fått den. Men igår var vi och tittade på 2 st mini ettor. Den ena, den jag vill ha, blev jag så kär i. Både balkong och badkar :-D budgivningen har redan börjat, då är det ändå en visning ikväll också :-\.

Nu ska jag sätta mig och skriva ner alla mina frågor till doktorn, annars faller dom bort. Göran är med och tar in svaret för det är inte säkert att dom fastnar hos mig. 

Tack gode Gud för mina barn. Det bästa jag har åstadkommit. Elin ska försöka få barnvakt för hon vill med till läkaren och Nicke skickar glada hejarop och peppar mig, och talar om att jag är den finaste människa som finns och han älskar mig, ibland flera gånger om dagen. "Du behöver inte oroa dig mamma, allt är ju bra <3 Ta ett djupt andetag och älska dessutom dig själv" 

Jag är nervös, jag mår illa, jag har nerverna krypandes utanpå kroppen och tårarna bara väntar på att få börja rulla. 

Snart så!

Dag 609. Remiss klar

En och en halv vecka för mig att få komma till hud? Inte så bra jobbat :-( Nåja, i dag ska jag dit. 

Den här veckan är en sådan vecka då jag går med mina 2 mobiler i varsin hand, hela tiden. Dr Antonis kan ringa vilken dag som helst, och jag vet inte på vilken av telefonerna. 

Efter förra röntgen kände jag mig avslappnad. Det gör jag inte den här gången. Dels pga Maries konstiga beteende. Och dels av att jag har fått en hel hög med nya knölar i högra armhålan. Om jag sträcker upp armen så syns dom tillochmed som bulor. 

Jag försöker att upphöra med att gå runt och älta, fundera och diskutera med mig själv, det gör ju ingen skillnad. Men det bara fungerar inte alla dagar. 

I lördags var jag med min flickor till hönsmarknad i sanda. Hade väl aldrig i min vildaste fantasi kunnat tänka mig hur mycket pengar man kan ta för äkta rashöna. Hönor över tusenlappen var inte ovanligt =-O Där mötte vi upp Mulle och Eva som eg skulle hem till mig och fika. Till slut köpte jag 3 st randiga, 1 svart som Lovis pekade ut, heter numera Elsa, Ida bestämde sig för en vit som fick det tjusiga namnet white star.

 

På kvällen var vi på 60 års kalas på bygdegården. Jag orkade till halv 10 tiden. Då tog absolut finaste Susanna en prommis med mig hem. 

Söndag, mot Stockholm. För att titta på lägenheter. Plockade upp sonen vid gullmarsplan. Han hade jobbat 4 nätter och avslutat med AW så han hade fortfarande inte fått sova något. Man tänker inte på att olika yrkeskategorier har olika tider, dom flesta kör AW på em/kväll, Nickes gäng börjar sin AW vid 04 på morgonen. Tack gode Gud att man inte är 27 längre.

Kikade på 3 st. 2 av dom var mycket intressanta. Båda hade inbyggd balkong, det blir ett extra rum, vilket kan behövas när man bor i en etta. 

Denna måndag en spännande måndag! :-$ Dagen slutade med att jag ledde budgivningen, då stängde dom för dagen. Surt. Eftersom mäklaren ville ha klart allt under dagen, men var uppenbarligen inte nöjd med priset. 

Enda problemet är att jag skulle ha behövt få kontakt med mina bankmän under dagen. Vilket var fullkomligt omöjligt. 

Min största dröm och önskan nu är att min son får ett hem, ett eget boende, något som bara är hans. Dit han kan gå och vara hemma. Att sova på kompisars soffor sliter, hårt. 

När mina barn mår dåligt då mår jag om möjligt ännu sämre. 

Inte blev det bättre av att Elin fick hämta IdiPidi från skolan för att hon hade ont i magen. Då surrar det som ett getingbo i huvudet på mig. Är det några som är dumma mot henne? Kan det vara blindtarmen osv. Jag är expert att måla fan på väggen när det gäller nära och kära.  

Igår var en sådan dag då tårar kom och tårar gick. Det var längesedan nu. Jag grät när jag pratade med Nicke, han vände dom till skratt istället. Elin fick mig också att skratta för att jag gör en så stor sak av magknip. 

Jag har fyllt år. Då är det meningen att jag ska bjuda "gänget" på middag. Nu på fredag tyckte vi var en bra dag. Not. Kom vi på. Doktorn kan ringa när som helst, vi har ingen aning om vad han har att säga. Hör jag inget från doktorn så ska jag dit på måndag. Vilket innebär att jag är otroligt svajig för tillfället. Vi beslutade att vi avvaktar med kalas. Tills jag fått besked. Tills jag står stadigare på jorden. Tills jag har närmare till skratt än till gråt. 

Dag 606. Äntligen en sådan dag

Idag har jag äntligen kommit fram till den dagen då det är dax för röntgen igen. Efter den följer en helvetesvecka av ångest. 

Jag är rädd. Jag grubblar väldigt mycket på mitt senaste besök hos min sköterska. VARFÖR ville hon bara ge mig tabletter fram till läkarbesöket? Hon har aldrig sagt så förr. Hon gav mig inte heller någon ny tid för nästa besök hos henne då jag hämtar nya tabletter och tar blodprov? Jag skulle få ny tid när vi träffas på läkarbesöket. Varför?

Vet hon något som inte jag gör? Visar mina prover något som hon inte har talat om för mig? Vet hon att mina Tafinlar inte fungerar längre? 

OM det är på det viset kommer jag att bli fruktansvärt upprörd. I andra landsting blir det en sabla fart om proverna visar att något är på gång. Då bli det röntgen och ny behandling omgående, eftersom den här skitcancern kan föröka sig med blixtens hastighet. Hon borde ha fått svar på min prover för drygt en månad sedan. 

Jag funderar på om jag ska gå in på onkologen och höra om hon är där idag, nu när jag ändå ska till röntgen som ligger vägg i vägg. 

Helt enkelt berätta att jag grubblar mig galen på hennes uppträdande vid senaste besöket. Det kan mycket väl vara så att jag övertolkar. Jag är ganska bra på det. 

Måste göra mig iordning för att åka. Leta rätt på ett par strumpor som rymmer mina lyckosmycken som bara måste vara med under hela tiden.