Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlägg från september 2016

Tillbaka till bloggens startsida

Deg 947. Undrar varför?

Mina fötter rätt som det är får tokspel? Ett par veckor fick jag prova på att leva utan blåsor. En ljuvlig känsla. Att inte ha en stor blåsa mitt under foten som gör att det känns som man har en stor sten i skon. 

Snart, jättesnart, åker vi till Mallorca, där ska jag göra som min älskade dotter säger. Sitta med fötterna i det salta havet, gnugga lite med sanden, meditera, njuta och glömma att jag är sjuk, medan maken vandrar runt i bergen. Det tror jag blir som lisa för mina tossingar. 

Vi ska bo på ett litet vandrarhem i Soller. Ett Mariefredspar som flyttat dit och öppnat detta. http://www.inmygardensoller.com 

 I veckan fick jag göra ett besök på vårdcentralen eftersom det hade blivit inflammerat på ett par tår. Fick pencilinsalva och en starkare kortison créme. Då fick dom problem på apoteket, för det var tydligen fel sorts penicillinsalva, rätt, men fel. Den jag fått var till ögonen och det fanns en annan som var till andra ställen på kroppen, den var starkare. Jösses vilka problem dom fick, dom försökte få tag på den som skrivit ut salvan, hon hade gått hem, och dom får inte bara byta ut, även om det är fel. Jag tog tillslut ögonsalvan och åkte hem. Den fungerade ganska bra på foten också 😄. I morse ringde personen från vårdcentralen för att höra om salvan fungerat eller om jag skulle behöva pencilin i tablettform. Jag tackade nej till tabletter, jag äter så mycket pencilin ändå så det räcker. Men jag ska in och hämta ut "rätt" salva. 

Jag befinner mig nu mitt emellan mina röntgen. Jobbigt. Skitjobbigt. Jag vet hur fort en förändring kan ske. Speciellt när jag tänker på Annikas "fotbollstumör" i magen som växte hysteriskt fort. 

På senare tid är det många nya som ansökt om att få komma med i våran fb grupp. Bara för dom med malignt melanom, eller om man har en anhörig med mm. Det är så många? Sorgligt. Det är dessutom så många unga personer. Sorgligt. Med tanke på att detta är en obotlig cancer, den går bara att försöka bromsa. När jag började skriva min blogg så var prognosen 6-9 månader? Det har förändrats. Tack Gode Gud för all forskning dom bedriver, Tack Gode Gud för alla nya behandlingar som kommer hela tiden. En variant som är ny är att man blandar mina mediciner med en annan sort, en combo. Dessutom finns PD1 som det är sagt blir min plan B, båda dessa har kommit under tiden jag knaprar på mina tabletter. Jag antar att så länge min behandling fungerar så gör man ingen förändring. Så jag kanske även har en plan C 🙏 Jag vet dessutom att minst 2 av oss har blivit av med alla tumörer och metastaser, nej, det betyder inte att dom blivit friska, tyvärr, men dom är tumörfria. 😄

En del av oss jobbar, andra inte. Jag kan inte. Innan jag fick mina starka tabletter så kunde jag inte vända mig själv i sängen. När klockan ringde 05 var Göran tvungen att sätta mig upp i sängen, det kunde jag inte själv. Nu tar jag en stark tablett kl 17, den håller i 12 timmar, vilket gör att jag kan sova utan fruktansvärd värk, jag kan vända mig själv, jag kan gå på toaletten utan hjälp, så jag hinner lagom sätta mig upp på morgonen för att ta nästa 12 timmars. Den gör att jag klarar hela dagen skapligt. Fungerar dock inte på fötterna. Men som sagt tidigare, det gör inget, det tar jag så gärna, bara min behandling fungerar 👍. Men allt jag gör gör jag lite saktare, jag kommer alltid på efterkälken om jag är ute och går med någon. Barnbarnen har vant sig, Ida håller mig dessutom för det mesta i handen. Enda sättet det syns på mig är att jag gått ner 18 kg i vikt och att mina händer skakar. Liiiite irriterande. Är Ida och jag och handlar händer det att hon får slå in min pinkod, jag kan helt enkelt inte. Men hon vet, och hon fixar😘 Äta ute skulle kunna vara pinsamt, men jag bryr mig inte längre 😜

Dag 944. Så ända in i märgen trött

Sjukt trött, galet trött, onormalt trött. Idag alltså.

I måndags var jag till onkologen för att hämta piller och ta prover. Jag känner att jag har något skit i kroppen. Mer än det jag redan har, som jag aldrig kommer att bli av med. Nej, lite mer positivt, jag kommer aldrig bli av med det, men jag ska göra allt för att det inte ska bli mer eller större. Jag har någon slags bassilusk i mig, tror jag. Känner mig helt enkelt opigg 😞 Ingen idé vi kollar, det är ju ivarjefall fall alltid virus du får tyckte min sköterska. Min fötter som är värre däran än vanligt är ingen idé att visa ens. Finns ändå inget att göra. Jag betalar det priset! 

Det finns dom som har det värre, Annika tex, som fick 2 kilos tumören i magen, som växte med blixtens hastighet. 3 läkare sa nej, dom vågade inte operera, den 4, hennes hjälte gjorde det. Hon klarade operationen. Det gick dock inte att ta bort allt. Nu har hon fått "min" Tafinlar igen, plus en annan sort. Nu håller vi tummarna för att den combon fungerar. Hon är hemma hos barnen igen. 

Sen var det dax för ett besök hos min kurator. Gör nytta 🤗

Igår var det Prinsessdag ❤️ Veckans höjdpunkt. Dagen då jag får tokskratta. Dagen jag glömmer att jag är sjuk. Jag säger som Ida, jag vill inte att du ska vara sjuk mormor, men om du inte var det, då skulle du inte kunna hämta oss. Klok ung dam 😘 Vi körde allt enligt rutin. Café, bibblan och stora lekparken. Men den här gången gick vi in och handlade varsin t-shirt till tjejerna. Den fanns inte till SmåSessor, så Lovis blev mer som en klänning. Sen var det hemfärd, Ida har sin mountinbiketräning, den vill hon för allt i världen inte missa. Elin funderar på att köpa varsin mountinbikecykel till både henne och Lovis, så har hela familjen en gemensam aktivitet. 

Jag åkte hem och kröp ner i hängmattan under tjockt täcke och en katt ovanpå, varmt, gott och underbart skönt.  

Dag 939. Skitdagar

Har varit nere på botten och kravlat ett par dagar. Det är så förbaskat svårt att ta sig upp. 

Det började i torsdags, flickornas mamma har åkt bort ett par dagar. Jag hämtade tjejerna, vill INTE att dom ska behöva vara på fritids/dagis till klockan 17. Vi åkte till ett café och tog en fika, det är viktigt att vi går efter rutiner. Sen gick vi till stora lekparken. Dit kom då morbror Niklas som är hemma för att packa släpet fullt med sina prylar som ska till hans nya hem. Ida berättade att hon skulle på sin mountinbiketräning på kvällen, hur kul det var, och vilken vurpa hon hade gjort förra gången. 

Vi åkte hem för att förbereda inför pappans hemkomst, eftersom han skulle med Ida på träning så hade jag fixat middag och hade med mig, för att förenkla för familjen. Det blev ingen träning för Ida, jag tror aldrig jag någonsin sett henne så förtvivlat ledsen. Jag erbjöd mig att stanna hos syrran. Svaret var nej. Då åkte jag hem och grät lika förtvivlat jag, sen var det ingen hejd, jag grät hela kvällen, ända tills jag var ända nere på botten. Därifrån är det nästan hopplöst att ta sig upp igen. 

På fredags morgonen gick färden mot Stockholm, vi skulle till mäklaren och skriva, jag var trött som ett vrak, tack och lov körde Nicke. 

Maken och min pappa kom efter med släpet.  Världens bästa syrra kom också för att hjälpa till ❤️ Tack min underbara familj! 

Jag körde genom Stockholm flera gånger för att hämta möbler och diverse prylar på olika ställen. Jag HATAR att köra i Stockholm. 

Till slut var vi klara och åkte hem. Nicke var installerad och lycklig 😃

Vaknade sent på lördagen, med en fruktansvärd huvudvärk. Mina fötter var fulla med blåsor. Både under, ovanpå och mellan tårna. Mitt humör låg fortfarande nere på botten och skramlade.  

Tunnelvandring på schemat. Dock inte för mig som knappt kunde gå. Vi åkte hem till lilla familjen som skulle med. Jag såg dock ett problem. Ida skulle på kalas ungefär samma tid som tunnelvisningen var klar. Vem skulle hinna fixa till henne till dess? Ta fram kläder, fixa till håret, och present var inte inhandlat. Ida och jag kastade oss i bilen och åkte ner på stan och köpte ny topp till kalaset, det hade jag lovat henne, och köpte en present till födelsedagsbarnet.  

Ida ville inte följa med och gå i tunneln, och det ville inte heller lillesyrran. Jag stannade hemma med Prinsessorna. Vilket innebar att jag i lugn och ro hann krusa håret på Ida och byta kläder. Man får inte glömma att hon är bara 9 år och fixar inte allt själv, hon har inte koll på vad tiden är. Hon är så otroligt tacksam det barnet, - tack snälla, snälla mormor. Det räcker för att mina tårkanaler ska öppnas. Men INTE NU! INTE NU! "Sen"!

Göran och jag åkte hem, för att göra oss i ordning för att åka på kräftskiva. Jag orkade inte. Då kom "sen"! Jag var helt slut och bara grät. För allt och för inget. Jag ville ju åka men insåg att det var ingen idé, jag hade inga krafter kvar. Då blir jag ännu mer ledsen, för jag skäms för att jag inte följer med, jag tycker jag sviker Göran. 

Jag kröp ner i sängen kl 20.30 somnade innan huvudet landade på kudden och vaknade kl 10 i morse. 

Nu kan det bara bli bättre. Jag har några tankar i mitt huvud, det känns som att någon tryckt på repeat knappen, dom går bara runt, runt. Måste hitta stoppknappen. 

Dag 933. Vardag?

Jag måste försöka få skillnad på helg och vardag. Alla mina dagar är av samma sort. Skillnaden är att när jag vaknar och det är vardag så står alltid en kaffebricka bredvid mig i sängen.  

Min älskade make placerar alltid den där innan han åker till jobbet, och så känner jag långt där inne i sömnen hur han stryker mig över huvudet. 

När det är helg, så äter vi alltid frukost på sängen tillsammans. Det har vi nu gjort i ca 18 år, pratar lite om veckan som varit och den som kommer. Det är guld värt 😘

I lördags åkte vi ut på sjön, den hör sommaren har gått så fort så det har bara inte blivit av. Tjejerna var överlyckliga.  Det var första och troligen sista turen denna sommar. 

Vi åkte till Granskär och bullade upp en lunch. Att det var 17 grader i vattnet var inget problem. Enda problemet är att det är ganska svårt att hitta någonstans att bada. Ida gick för nära vattenkanten, där det är snorhalt och drog givetvis på rumpan. Efter hennes krasch på mountainbike träningen och hennes ras på klippan så är hon nu mer blå än vit.  Hon lyckades även få Göran att ta ett dopp.

För varje gång jag umgås med mina älskade Prinsessor och deras familj så förlänger jag mitt liv. Då är jag lycklig. På riktigt. Så mycket som jag får skratta vid dom tillfällena händer inte annars. Ida blev kvar hos oss såklart när dagen var slut och övriga åkte hem. 

Till sjukdomen. Vi med MM har en fb grupp, en sluten sådan. Den är otroligt bra. Där samlas vi med spridd melanom och det kommer hela tiden nya personer som är i stadiet där dom tagit bort ett födelsemärke innehållande MM. Där kan man få svar på alla sina frågor. När man just tagit bort ett märke och väntar på svar om det är smittat är en hemsk väntan. Precis som när man har tagit röntgen och väntar på svar om skiten har börjat växa. Många får svaret att, ja, det innehåller MM, så då opererar dom bort med 2 cm marginal runt om där märket satt, och nedåt. En del får även ta bort lymfkörtlar, andra inte? Det ska bero på hur djupt melanomet spridit sig. För många händer inget mer sedan, dom går på kontroll, beroende på vilket landsting man tillhör så är det antingen varje halvår, eller varje helår. Södermanland har varje helår. Då är det en sköterska som tittar igenom kroppen. Thats it? Andra landsting gör dessutom röntgen och en noggrannare kontroll. Dyker inget nytt upp så blir man friskförklarad. MEN det dom flesta inte vet är att cancern kan komma tillbaka, då som spridd. 

Jag hade ingen aning om det, ingen förklarade det för mig. Därför kom det som en chock när jag huxflux hade cancer. Den kan då ha spridit sig varsom helst. Ofta i levern, lungorna, skelettet, magen. Då är den obotlig 😳 Då handlar det om att förlänga livet så mycket det bara går, med olika behandlingar. 

Jag hade "tur", eftersom labbet slarvade bort mitt blodprov som skulle visa vilken behandling som passade mig, så hann det komma ut en ny medicin på marknaden. Dom slog på med full dos och jag hamnade på akuten. Avbruten behandling. Nytt försök, 50 eller 75% dos istället. Jag minns faktiskt inte vad jag har. Det fungerade, och fungerar fortfarande 😄 Den brukar fungera ca 7 månader innan man blir resistent. Jag har nu gått på den i 2 1/2 år och den fungerar fortfarande. Eftersom den har fungerat så länge så är chansen stor att den fortsätter att fungera. Det är min önskedröm att den gör det. Alla elaka biverkningar som den ger har jag vant mig med, jag vet hur jag ska handskas med dessa. Den fruktansvärda värken jag fick i kroppen, som gjorde att jag inte kunde sätta mig upp i sängen själv, den kan man ta bort med piller. Kl 05 på morgonen ringer klockan, oftast är det Göran som då ger mig min medicin bestående av giftpiller samt en svag tablett med morfin som räcker i 12 timmar. Så när jag sedan vaknar, då har den tagit bort värken och jag kommer själv ur sängen. Kl 17 på em är det dax igen. Giftpiller samt samma lika tablett. Den gör då att jag kan sova utan att behöva hjälp att vända på mig. 

Just nu har tyvärr blåsorna på foten kommit tillbaka, jag tror att jag har en infektion i kroppen för jag hostar och snörvlar och har vissa dagar så satan ont i magen. Samtidigt vaknar då min böld till liv. Det är så märkligt, det är bara på min vänstra sida som blåsor och bölder dyker upp?  

Så nu kör jag på med silvervatten igen. Blåsan på stortån försvann då med en gång. 

Jag satt och bläddrade bland alla mina papper med försäkringar mm. Hittade då en summa pengar som jag tycker är mina. Alla tycker inte det. Nåväl, jag mailade min förra arbetsgivare, fick ett svar som gjorde mig så glad. Den personen skulle kolla upp om jag kunde få ut dom pengarna, hon ansåg som jag att det är NU jag behöver pengarna. När jag inte finns längre har jag ingen nytta av dom. 

Bara det att slippa bråka, att det finns en person som gärna hjälper mig, gör mig så oerhört glad. 

Snart åker jag och maken till Mallorca 😃 Nej, det är inte säsong men det gör ingenting alls. Vi är inte ute efter att ligga på stranden. Vi vill komma iväg och se något annat, ha lite semester tillsammans. Det ska bli helt underbart!

Men jag måste be min syster Marie att hon kontaktar min Andreas så att jag kan få en dos pencilin med mig, ifall att. Jag har ju en tendens att alltid bli sjuk så fort vi lämnar Sveriges gräns. Det är bättre att ha eget penc med sig än att vara tvungen att skaffa utomlands, då har jag ingen aning om vad jag får. 

Dagens aktivitet var att skaffa ögonbryn 😄 Jag är så ljus att dom jag har syns inte, dessutom är det nog enda stället som jag tappat hår. Så 1 gång/månad får jag fixa nya. En annan variant är att tatuera nya. Men då gäller det att det är en tatuerare som är skicklig på ögonbryn, dom kan tydligen vara svåra att hitta 🤔

Dag 930. Vet inte om jag vågar?

Det kanske är att utmana ödet. 

Jag gör det! Jag mår bra, jag mår oförskämt bra. Jag kanske inte får säga så, det kanske blir ett bakslag då. 

Ingen, eller ivarjefall bara lite feber, inga blåsor, varken i munnen eller på foten. Det är det som behövs för att jag ska känna mig nästan frisk och glad.

Självklart har jag alla mina biverkningar, men dom tillhör ju liksom mitt liv så dom räknar jag inte med.

På natten svettas jag flera liter. Jag säger som sonen, det är då jag detoxar, ut med allt skit. Ibland vaknar jag av att Göran tar av mig en dyngsur pyjamas och drar på mig en torr t-shirt. Sen flyttar han över mig till sin sida, eftersom min sida är sjöblöt. På min sida har jag bäddat med ett badlakan, ovanpå det en extra madrass (tvättabar), ett badlakan till, ett dubbelvikt lakan, och sedan vårat gemensamma lakan.

För tillfället har jag sonen hemma, han har inte varit hemma sedan i våras. Han mår bra, då mår jag bra. Han håller på att inhandla möbler till sin lägenhet. Nu är det bara drygt en vecka kvar tills han får flytta in. När han är med så har jag en privatchaufför, det är helt underbart. Han älskar att köra och behöver massor av praktik och jag älskar att slippa köra 😃 

I förrgår beställde han en matta via nätet. Som skulle levereras hit till Aspö. Igår fick jag ett sms att mattan skulle komma på fredag mellan 11-13. Jag skulle bara svara ok om det gick bra. Ok blev mitt sms. Då kommer nästa där det står att man måste visa leg samt om man var bud måste man visa bådas leg. Det går inte, han åker tillbaka till Stockholm. Jag ringde dom som kör ut och fick prata med en kille som hade en usel dag. Jag försökte förklara läget, men han bara högg hela tiden. -jag vet inte vem du menar när du säger han! Till slut tappade jag tålamodet 😡 Och frågade honom -Av vilken anledning är du så arg och otrevlig mot mig? Det blev tyst en sekund, och han svarar, jag är inte arg, men jag vet ju inte vem "han" är. 

Jo, det vet du, för det har jag sagt nu flera gånger till dig. Men om du kan vara tyst en stund och låta mig förklara, och låta bli att hugga hela tiden så kanske vi kan reda ut detta.

"Min son, som du kallar HAN, har köpt en matta, HAN, min son alltså har skrivit att den skall levereras hit hem till mig. Men, det står att jag som bud måste visa både mitt och HANs, min sons leg. Det går inte för HAN, min son, finns inte här då. Förstår du hur jag menar när jag nu fick förklara. Jodå, Killen fattade äntligen, HAN, hade inte skrivit sitt namn, utan bara skrivit mitt namn, så det var inga problem med leg, då jag inte behövde visa HANs. Lika otrevlig som killen var från början, lika trevlig lät han på slutet. Hoppas han fick sig en tankeställare 🤔

Jag har nu skrivit på detta inlägg i flera dagar, men igår var det torsdag. Lyckotorsdag ❤️  Jag hämtade Stora Sessan vid skolan, vi skulle bara svänga förbi hemma hos dom för att Ida skulle hämta en sak. Dom har larm. Men vi trodde att vi kunde gå in bakvägen och rusa till framsidan och stänga av det. Not. Larmet drog igång direkt jag öppnade altandörren 😳 Pappa Tom ringde på Idas mobil och fick förklarat att det var vi som var orsaken ☺️ Vi fortsatte till dagis och hämtade Lilla Sessan. Äntligen har vi fått en fantastisk relation. Hon kommer rusandes och kastar sig på mig, mojmoj, varför kommer du så sent och hämtar mig? 

Det blev fika på bibblan, en stunds leka i lekparken, och en shoppingrunda på stan. Det var första gången som hon var med och handlade. Det blev en ballerinaklänning. Helt nödvändig 😂 Ida köpte nya träningskläder som hon skulle ha redan på kvällen när det var mountainbike träning. Den här gången hände en olycka, hon drog omkull, tappade andan, och slog sig. På kvällen smsade hon mig och berättade allt. Mormors lilla älskade krake. Men hon hade inte blivit rädd, utan hon skulle fortsätta med träningen. Bra!  

Jag har återigen börjat på vattengymnastik. Så otroligt skönt att få röra på sig, jag måste jobba upp lite muskler. 

Jag visste det! Jag skulle inte! 

Jag har fått en stor blåsa på stortån. Jag dränker in den i silvervatten och hoppas. Igår hade jag dessutom så ända in i bäng ont i magen. Min vikt bekymrar mig lite. Har just avslutat en kortison behandling. Tycker inte att den hjälpte denna gång. Matlusten dök aldrig upp. Ligger nu exakt på 55 kg. Jag tänker INTE gå under det. Sen igår sa en vän till mig att - du, den där hostan låter inte bra, den borde du kolla upp. Hm. Nåväl, jag ska till Marie på måndag, kanske finns någon läkare som kan lyssna på mig. Det kanske är dax för en penc kur igen?

Kanske sympati ont? Min vän Annika, som jag egentligen inte känner på riktigt, bara via text. Hon som sprang cancerloppet för 250 st av oss som själva inte kunde springa. Alla lapparna hade hon på sig 😂  Hon gick på samma behandling som jag. Men hon blev resistent. Då gick hon på cellgifter ett år, sen sa kroppen ifrån, den klarade inte mer. Hon har fått en tumör i magen, 2 kg tung. Just nu är hon inlagd för att dom ska försöka tömma den. Lyckas dom inte så vill dom operera bort den, men den sitter tydligen väldigt illa till. Alla vi hennes MM vänner håller både tummar och tår för henne, så att hon snart får komma hem till sin man och sina 3 små barn. Det kan vara så att hennes PD1 behandling har ställt till detta. Alltså har dom avbrutit behandlingen, och kommer troligen att återigen prova "min" behandling. Den kanske fungerar nu igen eftersom det är dryga året sedan hon blev resistent. 

Varför?

Min Lilla Familj har fått ett nytt husdjur, det betyder lycka ❤️

Just nu har jag snöat in på att göra armband med ett vackert kors!