Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlägg från oktober 2016

Tillbaka till bloggens startsida

Dag 992. Fatigue

Först och främst måste jag skärpa mig. Det blir galet med dagarna då jag ibland skriver på samma bloggdag i flera dagar. Som nu. Idag Dag 992 är RÄTT, har just räknat dagarna sedan jag började. 

Öppnade paddan för att lyssna på ring P1. Vuxenpoäng? Ser då en artikel på SR om cancerpatienter som är färdigbehandlade men ändå mår fruktansvärt dåligt. En kvinna säger att hon har svårt att hitta tillbaka till livet efter behandling. Då är hon ändå färdigbehandlad. Hon har ramlat ner i det stora svarta hålet.

Det där hålet som jag hela tiden går runt, ibland rasar kanten och jag är färdig att rasa ner men lyckas hålla mig kvar där uppe. Pust. Ibland går det sämre, och jag rasar ner i mörkret med en smäll. Där ligger jag sen och kravlar. Det är jättesvårt att hitta en kant att dra sig upp från hålet, jag tror jag håller på att lyckas, jag kommer upp en bit, men nej, då ramlar jag ner igen. 

Som värst har jag tillbringat ett par dagar i streck där nere. Men oftast blir det någon dag, eller ett par timmar. Det jag gör där nere i hålet är att jag gråter och skakar, torkar ögonen, lugnar mig och börjar om igen. 

Ganska skönt att ha ett ord på tillståndet. Fatigue Som eg betyder onormal trötthet. Typ

Nu tillhör jag inte gruppen nedan, överlevarna, utan jag sitter mitt i skiten så en släng av fatigue är inte det minsta konstigt i mitt tillstånd. Jag måste lära mig att inse det, och acceptera det.

SR: ""Omkring fem procent av överlevarna drabbas av depression, och mellan 70 och 100 procent upplever tillståndet fatigue efter cancerbehandlingen.

Det innebär en stor fysisk, mental trötthet och håglöshet som påminner om depression. Studier visar att fatigue kan finnas kvar i upp till sex år efter avslutad behandling.""

Det är inte ofta som det händer mig längre. Jag hade en dag på Mallis. Då blir jag så liten så jag är som en droppe vatten på golvet. Jag finns nästan inte. Det kan vara en yttepytte liten bagatell som utlöser mitt brake. Jag gråter så tårarna sprutar, jag hade just lagt på lite mascara för vi skulle ut och äta middag. Svarta ränder i hela ansiktet. Göran försöker lugna mig. Lyckas en stund, torkar tårar, tvättar bort mascaran. Sätter på ny mascara och så är det dax igen. Jag börjar skaka och så börjar tårarna spruta igen. Till slut fick vi lugn på mig och gick ut och åt med svullna ögon. Det känns som jag varit med om ett stenhårt träningspass. Musklerna värker, skallen känns som att den är full med bomull, och jag är helt slut. 

Annars mår jag bra just nu. Ja, förutom att munnen är full med blåsor, Jag har fått tillbaka den elaka blåsan på sidan av tungan igen, som ett stort hål sitter den där och värker. Igår dök det dessutom upp blåsor på foten igen. Jag har nu varit utan blåsor i ca 1 månad. Jag får inte ihop det. Varför nu? Jag mår bra. Jag äter. Inget speciellt har hänt. Inga nya mediciner. Jag hittar ingen anledning? 🤔

Den här veckan har varit hektisk. Har ätit lunch med Birgitta, som jag tillbringat en hel del tid i Ryssland med, på barnhem. Jösses vad kul vi haft på våra resor. Veckans lunch med Ylva, inget jag vill missa. Min underbara X-svägerska och goa vän ❤️.

Så har jag hunnit med fotvård, tack för att du räddar mina fötter Helen 😘 och vattengymnastiken, där jag sänker medelåldern och dessutom badar utan badmössa 😳 Jo, det finns faktiskt sådana fortfarande. Rosa med lite rosetter på. OMG

Utav dessa damer med små söta badmössor fick jag kängor för än det ena och än det andra förra terminen. -Du har smycken på dig, ta av dig dom! Men har man en söt badmössa på sig då är det tydligen ok att ha örhängen, jag har inte riktigt fattat reglerna än. -Du har inte blött håret, det måste du! Jo, det har jag, jag har ju precis klivit ur duschen, men det tar en kvart i duschen för att lyckas få hela håret blött, sorry. -Du har inte betalat! Jo, det har jag visst gjort! Gör om, gör rätt, och kontrollera ordentligt! Återigen fick jag kommentaren - Du har inte betalat, MEN VA FAN, jag har visst betalat, drog ut beviset från bankkontot och visade. Sen slutade jag gå på vattengymnastiken. Jag älskade att gå ner i det varma vattnet och arbeta med dom musklerna jag hade kvar. Men nej, det var inte värt det. Jag var nertryckt och på dåligt humör efter varje pass. Ärligt talat så vet jag inte varför dom retade upp sig på mig?  Eller, ja, jo, jag kan tänka mig 😜 Nu har jag börjat igen och skiter glatt i damerna som inte verkar så lyckliga 😂 Det är ju så vansinnigt skönt och passar mig så bra! 

I helgen var det pubkväll på bygdegården. Det var inte våran grupp som var ansvariga, så vi var där som gäster. Härligt att kunna sitta ner och äta och sen bara mingla i lugn och ro. Jag hade mina armband med mig. Fick 4 beställningar på ett armband med strasskors. MEN jag hade bara ett enda sådant, kunde inte komma på var jag köpt det 🤔. Hm, problem. På natten satt jag och surfade efter sådana att beställa. Tji. Fanns ingenstans? Dagen efter åkte jag till Skapa affären, där hittade jag dom. Men fan va dyra, det var nog därför jag bara hade köpt ett. Shit the same, jag köpte 10 st á 40 kr st. Nu ska här göras armband till beställarna 😄 

I veckan skrev jag på fb hur mycket pengar jag skänkt till barncancerfonden, det är ca 26.000 kr. Då fick jag en förfrågan om jag möjligen skulle kunna tänka mig att skänka en peng till föreningen "Himlen ör överskattad" http://www.himlenaroverskattad.se/lina-baldenas/

Det är en förening som skapades till minne av Lina Baldernäs som fick spridd malignt melanom och var tvungen att bråka, gapa och skrika för att få hjälp. Hon var med i tv, tex i debatt och hade en blogg i GP. Lina blev 33 år och efterlämnade man och 3 små barn. Där visade sig sjukvården från sin sämsta sida, medan jag tackochlov får se dess bästa sida. Det är sådan skillnad mellan olika landsting så man häpnar. 

Hursomhelst helst, föreningen ger ut små stipendier till personer med cancer, som ofta har fått både hela livet och ekonomin att krascha. Det kan vara en matkasse, eller att kunna göra något kul med barnen osv. 1.000 kr skänkte jag dit, annars håller jag mig helst till 90 konton. 

Ikväll kommer våran Pidi med en kompis och sover över. 😴💤 Då blir det rokad på övervåningen. Tjejerna får en dubbelsäng, troligen med tillhörande katt, jag en enkelsäng, ev med annan katt, i samma rum. Tur att vi har gott om plats 👍 

Dag 970. Läste min egen blogg

Ifrån början. När allt hände. Hur allt hände. Vilken tid allt tog. Så dåligt behandlad jag blev av min "kontaktsköterska" som vägrade kontakta mig, så min dotter var tvungen att hjälpa till 😡 Hur kirurgen skickade ut kallelse, där det inte står någonting om att man bör ha en anhörig med sig. Hade inte min älskade dotter krävt att få följa med, då hade jag setat där alldeles själv i rummet när doktorn kom in och kastade en cancerdiagnos i mitt knä. Inte vilken cancer som helst heller, utan en obotlig, farlig och aggressiv malignt melanom. Inga frågor kunde dom svara på. Det enda dom sa var att jag skulle få hem och invänta kallelse från röntgen, för att se hur mycket den hade spridit sig. 

Både Elin och jag var i chocktillstånd. Tack godegud för att hon, min bästa lilla tös var med mig. 

När röntgen var gjord fick jag ännu en kallelse från kirurgen? Den här gången var Göran med. Ingenting om att jag borde ha en anhörig med mig. Det ingav mig en falsk trygghet. Då kan det inte vara så illa. 

Det var det 😭 Det var riktigt illa. Ett 70 tal metastaser samt minst en tumör. Massor med frågor, inga svar. Blev tillsagda att gå hem och invänta kallelse från onkologen. Det var bråttom, väldigt bråttom. Malignt melanom kan växa fruktansvärt snabbt. Jag upptäckte min knöl den 10 febr 2014 och påbörjade min behandling den 5 maj 2014. 

Alltså 86 dagar. Det kan inte vara snabbt, eller? 

Nåväl, åter till idag. Måndag, det enda som är inbokat är banken. Förra måndagen var jag till Marie och hämtade ut nya piller och lämnade blod. Upplyste henne om att jag är så ända in i märgen trött. Vad göra? Hon skrev upp det, sen vet jag inte vad hon gör med anteckningen. Jag hade dessutom 1000 frågor. 

Tex varför får jag fortfarande bara Tafinlar, när en del får kombon? Alltså ännu en medicin som kommit ut som ges tillsammans med Tafinlar. Är det bara för att Tafinlaren fortfarande fungerar på mig som den är? Men jag vet ju att minst en person har fått kombon, även fast Tafinlaren fungerar? Är det bara för att ha den som nästa plan? 

Hade kontakt med en tjej igår, henne hade dom gett pd1 som första behandling, hennes metastaser hade både minskat och försvunnit. 

Marie sa att det där låter som läkarfrågor, jag kan inte svara på dom. Nej, det vet jag, men jag träffar ju aldrig någon läkare som jag kan fråga. Det är ju bara var 3e månad som jag har läkarbesök. 

Det är inte det att jag vill byta behandling, eftersom den jag har fungerar, men jag vill ha svar på frågorna, varför det är så olika, för olika? 

Jag vill också ha svar på varför så gott som alla mm patienter får ta en röntgen som heter PET CT, medan jag bara får ta CT? PET röntgen scannar hela kroppen. 

Ingen idé att grubbla.🤔 Jag får snällt vänta tills mitt läkarbesök om någon månad. 

Efter att ha varit tröttare än trött, så vände det på onsdagen och jag blev piggare. Mådde till och med bra 😄  I fredags åkte jag ner till Göran som håller på och bygger på vårat nya hus, gick ur bilen och kastade mig runt hans hals, talade om att jag är så lycklig, jag mår så bra. Tror ingen kan fatta hur underbart det är att "må bra" för det är nog ungefär som alla andra mår mest jämt. Fast ni förstår inte att uppskatta det 🙏

Det är som sonen säger, det är buddistiskt tänkande, man måste ge för att få. Typ, jag måste må dåligt för att uppskatta när jag mår bra. Det måste gå upp och ner, inte bara ett rakt streck. 

På kvällen åkte jag på en tjejträff. Så himla härligt. Jag glömde fullkomligt bort tiden, det var ju så mysigt att sitta med goa, fina vänner och bara njuta. Jag glömde verkligen bort tiden på riktigt. Pinsamt. Ida var på disco, och jag skulle bara ringa Elin för att höra att allt varit bra. -hej det är mamma, jag vill bara höra om Ida kommit hem från discot, om det hade varit bra? -mamma, hon sover! Klockan är 22.50 😳🙄 oj, sorry, förlåt, hoppas jag inte väckte er? Elin fick ett gott skratt, troligen idiotförklarade hon mig, men är snäll och talar inte om det.

Men rätt som det är tar jag slut. Pang 😴 Då gäller snabbaste vägen hem till sängen💤 

I fredags hade jag bokat tid för att tatuera ögonbryn. Dom jag själv har är så ljusa och jag känner mig så blek. Kom dit och tjejen ville helst inte tatuera mig 😳 För att jag skulle se ut som ett par vandrande ögonbryn, dom skulle se så onaturliga ut på mig. Hm. Mycket tacksam att hon sa ifrån. Ok, istället så skulle hon fixa mina ögonfransar. Även dom är helt ljusa på mig. Sagt och gjort. I vanlig ordning så somnade jag. Vaknade upp med nya fransar på ögonlocket. Snyggt 😄 Betalade 1.200 kr, frågade hur länge dessa kommer att hålla? Tja ca 2-3 veckor, beroende på hur försiktig du är 😳😳😳 Jag i min enfald hade nog trott ca 1 år. Hädanefter får det bli mascara istället 😂 Men nu har jag ivarjefall testat och insett att -nej, inte min grej, och inte min ekonomi.

Hade mina flickor här i helgen, pappan var hemma och tapetserade, helt i fred från all hjälp. Katten Julia är lite kluven inför dessa besök, dels älskar hon att få uppmärksamhet, någon som kelar och bryr sig om henne hela tiden. Men, hon har inte riktigt bestämt sig för om det är värt att vara tvungen att ställa upp på det mesta.  

Dag 968. Ännu en dag...

..... i mitt liv!

Vi kom iväg till Mallorca och Soller. Bodde på Pensionat http://www.inmygardensoller.com som Sköna Hem har ett reportage om i detta nummer. Man bor hemma hos Ulrika och Stene. Ett fantastiskt ställe. 

Vi har bara tagit det lugnt och slappat. Göran har vandrat lite och jag har istället tagit massage. Det kom en kvinna och gjorde Ayurvedic massage på mig. Jag var i 7e himmelen. Hon talade om för mig vad jag egentligen redan visste. Jag är tom på energi. Jag skulle behöva sådan här massage ofta. Lättare sagt än gjort. Lite dyrt att boka in tid hos henne 🤔 Och här hemma vet jag inte någon som håller på med detta. Man vill gärna att det ska vara en person som kan och vet hur man gör, inte någon som tror sig kunna och göra. 

Har dessutom laddat upp med smycken, hematit, bergskristall, rosenkvarts och ametist. Mycket billigare än hemma. Så nu klipps dom sönder och görs om till min egen smak. 

Under tiden vi varit borta har Elin sålt smycken för glatta livet, och tagit beställningar 😄 Pengarna kommer nu att gå till LoveNepal tills vidare. 

Så fort vi kom innanför dörren hemma så ringde stora Sessan Ida och ville komma och sova över. Självklart hämtade jag henne. Överlämnade då presenterna till båda töserna så dom fick öppna samtidigt. Poppis mormor 😍

När jag vaknade på lörd morgon var jag så ända in i märgen trött. Sov ändå 2 timmar längre än Ida. Åkte på kalas kl 14, hos bonusbarnen, så kul. Alla våra barn var samlade samtidigt. Det händer inte varje år. 

Hem och svidande om för att träffa vänner på Bryggeriet för en enkel middag. Fish and chips på gös, Herrejösses så gott. Sen gick vi vidare till ett av paren för att fortsätta kvällen med ost och kex. När klockan var runt 23 kände jag hur energin började rinna ut ur mig. Från huvudet och ut genom tårna. Ögonen började klippa och huvudet var nära att slå i tallriken. Hem! Då är det dax att tacka för oss och åka hem. Omgående. Inte snart, utan NU. 

Jag vill ju så gärna vara med. Det är ju så underbart att umgås och ha trevligt med det här gänget. Jag biter ihop, och får höra att "vad pigg du ser ut", det gör att jag känner mig pigg. Dom orden gör så otroligt mycket för mig. 

Man kan också göra tvärtom. Träffade en person i affären, inte en av mina bästa vänner, som säger "men jösses vad trött du ser ut" mmmm, tack. Varför finner jag mig då inte och svarar, " Tack, det samma, jag har ju nåt att skylla på, vad har du?" 

Söndagen kom och jag var helt slut. Det hade blivit lite för mycket. Jag bara somnade, hela tiden. Satt i sängen med kaffe i handen och sov. Tvingade mig upp, satt i fåtöljen och sov. Satt i soffan och åt middag, somnade med gaffeln i handen. 

Jag var fullkomligt dränerad. 

Idag är det dax att hälsa på hos onkologen och hämta nya piller.

Dag 958. Vaknade feberfri

Mådde något bättre än dagen innan. Ringde Elin för att tala om att jag hämtar tjejerna, för det är sista chansen innan semestern. Om jag skulle krascha så handlade det bara om en timme. Det skulle jag klara.

Satte mig och tittade på UG ang det organiserade tiggeriet. Makalöst att det ff finns dom som tror att det inte förekommer 😡

Reste mig för att packa lite, kände mig konstig. Kontrollerade tempen, faaaaan, 38 i feber, då hade jag ändå tagit 4 febernedsättande, värkborttagande tabletter, så vad min feber eg låg på har jag ingen aning om. 

Åkte till apoteket för att hämta ut mitt pencilin, då ringde sköterskan från onkologen och frågade hur jag mådde. Svar, inte bra, febern har stigit. Ok, då startar du med penc kuren omgående! Jag bad om en flaska hostmedicin, det skulle hon fixa. 

Hämtade mina Prinsessor och åkte och fikade. Den stunden är guld värd ❤️ Sen tog vi en prommis genom tivolit som går av stapeln i helgen. Tjejerna kvittrade och berättade vilka karuseller dom skulle åka. Jag kollade priserna och fick hicka, mellan 40-60 kr för varje åk 😳😳 Självklart skänker mormor en slant så dom kan åka många karuseller 😃. Efter marknaden och tivolit blir det familjeträff hos oss, vare sig vi är hemma eller inte. Efter det stannar min lilla familj här när vi åker på semester.

Lämnade tillbaka GoUngarna åh åkte tillbaka till apoteket för att hämta ut hostmedicinen. Jag hade fått en stor flaska utskriven á 385 kr. Dom hade bara små flaskor á 350 kr. Men jag kunde inte få 2 små för samma pris som en stor??? Jag vägrar betala nästan dubbla priset för att dom inte har en stor flaska. No way 😡

Så nu ska jag åka till apoteket i Eskilstuna för att hämta ut en stor flaska som ligger och väntar på mig. 

Helt otroligt, blir verkligen glad att så många läser min blogg. Jag ligger nästan alltid bland dom 10 mest lästa bloggarna av dom 100 mest lästa 😃 👍 Många hundra läsare varje dag 😳 Tyvärr, är det många som har samma skitsjukdom som jag har 😢

Dag 957. Omhändertagen

Igår var en dag när sjukvården visade sig från sin bästa sida. Blev så väl omhändertagen hela dagen.

Onkologen ringde tillbaka. Läkaren ville att jag skulle komma in så han fick träffa mig. Ringde efter Göran, kände att jag inte orkade köra till Eskilstuna. 

Vårdcentralen i Strängnäs ringde och frågade hur det gått för mig? Bara det 😄 Jag talade om att jag fick komma in till onkologen och slapp sitta på akuten. Hade det blivit så att jag hade varit tvungen att sitta där, då hade vårdcentralen tagit emot mig, fast dom inte hade några lediga tider. Jag har en kontaktläkare på vårdcentralen, som kan mig och min sjukdom, hon tar alltid emot mig, så även denna gång, om det hade behövts.

Vi åkte till onkologen, jag frös, mådde uselt och kände mig väldigt liten. Omgående kom en sköterska och tog en massa prover och frågade om jag ville lägga mig, för hon hade fixat en säng till mig ❤️ Jag skulle nu vänta på att provsvaren kom. En timme senare kallade läkaren in mig, det var min 3e favorit, även han grek. Det är något speciellt med dessa grekiska läkare. Han lyssnade och klämde och bankade på mig. Troligen var det en lunginflammation. Det lät inte bra. 

Men han ville att jag skulle göra en röntgen för att se hur det såg ut. Efter 10 minuter stod jag och röntgades. Varför har all röntgenpersonal så kalla händer? Jag började skaka av frossa när hon flyttade runt mig. 

Tillbaka till onkologen för att invänta svar. Då ringer vårdcentralen igen för att höra hur det går för mig 😳 Helt otroligt, vilken fantastisk sköterska 👍

Tack och lov, röntgen var jättefin. En otrolig lättnad. Skulle påbörja en kortisonkur och börja med penc om jag tyckte jag behövde. Han skulle dessutom fixa ett intyg på engelska som jag alltid kan ha med mig när jag reser. Jag bär ju med mig en hel del medicin, även klassad medicin som kan ge mig problem.

Mot hemmet, där träffade vi grannen som bjöd in oss på maten som blivit kvar efter deras middag. Tack, snälla, jag hade inte ätit en smula på hela dagen och var ganska skakis vid det här laget. Jag åt en lite portion, för att vara försiktig. Det gick inte. Jag och min mage kraschade fullkomligt. Kicki såg hur färgen försvann från mitt ansikte. Hem, jag måste omgående gå hem. 

Hade bett finaste T o T att komma över på en kopp te. Var tvungen att ställa in. Faaaaan. 

19.30 sov jag som en klubbad, ända tills 07.30 i morse. Känner mig nu ganska ok. 

Känner mig dessutom oerhört tacksam för gårdagen för att jag blev så väl omhändertagen av alla 🤗

Dag 956. Ligger nerbäddad....

..... i sängen med feber och så tungt att andas, och ont i höger sida, vet ej om det är lungan eller magen. 

Så typiskt, och inte ett dugg konstigt. Vi ska ju på semester 😭

Vaknade igår med smärtan, låg mest hela dagen i min fåtölj och mådde dåligt. Inatt vaknade jag av att min pyjamas var dyngsur av svett, gick upp för att byta om, men var så yr så jag fick hålla mig i väggen. 

Har pratat med vårdcentralen, men dom vill att jag ska åka in till onkologen. Kanske lika bra det. Pratade med onkologen, sköterskan hörde hur det pep och tjöt om mig när jag andades. Hon skulle prata med jouren och återkomma. Om jouren tyckte att jag inte behövde komma dit så skulle jag istället åka till akuten i Eskilstuna. Den värsta mardrömmen man kan råka ut för. Det är ett straff av Guds nåde 😡

Så här sitter jag nu och väntar på besked. Blir det bra eller dåligt?

Återkommer!