Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlägg från februari 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Dag 1106. Äntligen

Lika uselt som jag har mått nu en längre tid, då jag vissa dagar inte ens velat släpa mig ur sängen. Till vad? Lika bra mår jag nu 🤗 

I helgen tog jag i ordentligt och blåste bort en hel drös med moln. Dom försvann och kom inte tillbaka, jag blir så lycklig och glad och alldeles fylld med energi. I veckan var jag till min kurator, hon är till stor hjälp. Jag pratar och hon lyssnar, sen kommer hon med så kloka ord. Dessutom är hon klok som en uggla med tystnadsplikt 🙊  Skulle det vara så att jag behöver henne mellan våra inbokade besök så kan jag ringa så ser hon till att jag får komma. Hon är en klippa 😘

I fredags åkte Göran är till Arlanda och hämtar vår lilla familj som nu varit i Thailand i 2 veckor. Jag har saknat dom så det värkt i kroppen. Men Ida har hållit kontakten via FaceTime. När dom gjorde sig iordning för middag ringde hon upp ställde iordning telefonen så vi såg varandra och pladdrade på medan hon fixade till sig. Elin tittade fram och sa några ord, och Lovis ville vara med på ett hörn för att visa vad hon hade köpt 😂 Den stunden på dagen var min höjdpunkt ❤️

Det ska bli underbart att livet återgår till vanligt liv igen. Jag behöver vardag. Jag behöver inbokade aktiviteter. Jag behöver rutiner. Då har jag inte så mycket tid att grubbla, fundera, förstora. Jag är inte färdig med alla tankar, men dom flesta och dom tyngsta, är jag klar med, dom är bortblåsta och må aldrig komma igen. Jodå, jag vet att det kommer att dyka upp nya moln på min himmel, men istället för att då grubbla mig sönder och samman, bli liten som en dammtuss, och fullständigt tappa självförtroendet, kommer jag att blåsa bort dom innan dom kommit för nära. Jag tänker INTE bli så liten igen.

Jag har bestämt att inte låta mig tryckas ner så där fullkomligt igen. Så där riktigt illa att jag vissa dagar började gråta så fort jag vaknade. Jag hade ingen anledning att kliva ur sängen. Vad skulle jag upp och göra. Den enda som kan göra något åt saken är jag själv. Marie har bestämt att Marie inte ska hamna i det tillståndet igen 😡  

Just nu mår jag bra 😄 Egentligen alldeles fantastiskt bra. Mitt nya kortison gör att jag äter som en häst, gått upp flera kilo och är pigg som en mört, och känner mig ibland så glad att jag till och med skrattar 😂 Känner mig nästan som en hel, fast sjuk människa. Tänk att det gick att skingra dom tråkigt mörka molnen, och bara ha två kvar, det där stora, mörka i horisonten, cancern. Det molnet kan jag tyvärr inte blåsa bort, bara hålla på avstånd! Samt ett som jag inte vet hur jag ska handskas med. Hur skaffar man sig enklast 2 miljoner? Lotto? Triss?

Jag har en otroligt positiv nyhet att berätta. Lars, min vän ifrån Skåne, som har samma sjukdom som jag har. Han har genomgått ett antal behandlingar. Dels har han opererat bort en tumör i huvudet med efterföljande strålning, sen har han fått PD1. Han är nu helt fri ifrån tumörer och metastaser. Tyvärr är han förlamad i halva kroppen, om det är efter operationen eller strålningen vet man inte. 

Helt fri 😳 Helt makalöst. Jag är så lycklig för hans skull. Det innebär inte att han är frisk. Men han är väl en av kanske en handfull personer som blivit fria. Jag vill också bli fri! Men jag ska inte utmana ödet, så jag är nöjd så länge som mitt extra allt ligger still i kroppen.

Idag är det måndag. Måndagar är barnbarn. Barnbarn är lycka. Idag är alltså en bra dag ❤️ I helgen var vi på middag hos "Lilla familjen" då var det presentutdelning till mormor. Jag tror tjejerna tyckte det var lika roligt att ge som det är att få. Alla 3 tjejerna var överens om att detta var ett par mormorbyxor 😂 Uppenbarligen så känner dom mig väl ❤️ 

Klockan är nu halv 11 och jag känner att jag skulle kunna somna om. Ögonen börjar klippa. Då är det dax att gå upp, jag får inte missa tjejerna! 

Jag har redan missat en sak idag. Tandläkaren 🙄 Det som inte står uppskrivet på min minnestavla, finns inte. Faan

Dag 1095. Långtidsöverlevare 🌟

Nu kan jag lägga ännu en titel till mitt CV. Jag är nämligen en långtidsöverlevare enligt Andreas. Än så länge är jag lite kluven över titeln. Självklart är jag fullkomligt överlycklig, men, samtidigt hade inte Andreas räknat med att jag skulle leva så här länge 😳

Jag var riktigt spänd på förmiddagen igår. Tack och lov var jag själv hemma. Då vill jag bara vara ifred. Göran kom hem och vi åkte mot svaret vi skulle få. Vi gick in på hans rum och pratade om min kroniska infektion. Det verkar som att jag är immun mot penc jag får, men det är ingen stor sak, då provar dom annat. Vi pratade lite Grekland och när man bör åka dit. Maj är bra, juni ok, juli och augusti alldeles för varm, enligt en äkta Grek. 

Sen kom det. - och röntgen ser bara bra ut, allt är som vanligt, ingenting har rört på sig. Du Marie är en vad vi kallar långtidsöverlevare. Tafinlaren har nu fungerat i 3 år, och det finns inget som tyder på att det kommer att förändras. 

Hade idag varit första dagen, då hade jag gett dig Tafinlar och Mekinik, men jag tänker inte ändra något. Det finns inget som säger att det skulle bli bättre, men jag kan säga att du skulle få fler biverkningar, och det är inte vad du behöver. 

Ditt sätt att ta vara på livet, och vilja leva, gör mycket för ditt välbefinnande. Ni reser mycket. Du umgås otroligt mycket med dina barnbarn. Det är så du ska leva. Priset blir kronisk infektion 😤 🤒 men det är det värt. 

Göran tog upp att jag varit deprimerad en period nu, gråter för allt och inget 😭 (Jag vet själv varför jag mått så dåligt. Varför mitt hjärta betett sig helt galet så jag varit orolig att det skulle stanna eller bankas sönder. Varför det kändes som att någon rispade i min mage. Varför nästan ingenting varit roligt.) Men Andreas sa att det är inte det minsta konstigt i mitt tillstånd. Det vore mer konstigt om jag aldrig fick några dippar. Han skriver aldrig ut några "lyckopiller" 💊 till cancerpatienter.  Det hjälper inte. Man måste själv bearbeta sorgen att man faktiskt är svårt sjuk. Helt logiskt 😒
När klockan var halv 21 somnade jag, och sov och sov, ända tills halv 12 idag. Jag var så slut av all spänning jag hade i mig. Så det var som att sätta en nål i en ballong. Luften gick fullkomligt ur mig. 

Nu, idag, onsdag mår jag bra! Jag mår så jättebra 🙏 Största delen av min oro och ångest är borta. Jag gick hemma och skulle ringa några samtal när det ringde på dörren. Där stod Ingela med en ryggsäck full med fika ☕️ Vi tog en kort promenad, satte oss i lä i solen och fikade. En alldeles underbar eftermiddag! You made My day! Tack underbara Du ❤️

Det här inlägget var tack och lov mer positivt än det förra. Men eftersom jag skriver som jag känner så.......... 

Dag 1093. Tungt

Det känns som att jag bär runt på en ryggsäck full med sten för tillfället. Har svårt att finna glädje, sitter fast i ett mörker. Vissa mornar känns det som att, nej, varför ska jag gå upp idag för? Jag stannar i sängen och sover istället. Men NEJ, där är jag INTE än. Jag ska kämpa, kämpa och kämpa. Men så springer en tanke förbi, eller jag skulle önska att den sprang förbi, men den fastnar, full med kletigt klister. Så kommer tårarna fast jag inte vill. Jag vill starta om min hjärna ctrl+alt+del, och återställa till fabriksinställningarna. Jag vet inte riktigt hur jag ska ta mig ur detta tillstånd. Jag vill inte vara här! 😫 Antagligen är det tid jag måste ge mig, det är bara det att tid är väl just det som jag kanske har minst av.

I torsdags var jag och gjorde min 3 månaders röntgen. Skulle vara där 07.30. Alltså var jag tvungen att gå upp mitt i natten, med mina mått mätt. Jag satt och drack en tillbringare vatten, och frös. Frös så jag knappt kunde hålla vattenglaset. En sköterska kom och la en filt över mig. Tack underbara människa. I vanliga fall är jag lättstucken, inte den dagen. Troligen för att jag var kall och frös. Hon fick tillslut byta arm, för jag vägrade släppa ifrån mig blod. Tillslut gav ådran upp och jag tog snällt emot en skvätt insprutat vatten. 

Strumporna fulla med mina lyckostenar som jag fått av barnen. Tänk om jag skulle glömma dom hemma? Då skulle jag vara tvungen att vända om för att hämta dom, skulle aldrig våga göra en röntgen utan dom. Dom har nu legat i min strumpa var 3e månad i exakt 3 år nu. 

Det är nu exakt 3 år sedan jag hittade knölen. Sen tog det det otroliga 3 månader innan jag fick påbörja min behandling. Lite märkligt när jag tittar tillbaka. 

I morgon är det dax att träffa doktor Andreas. Jag förutsätter och har bestämt mig för att allt fortfarande är som vanligt. Allt ligger still som det nu gjort i snart 3 år. Tyvärr kommer inte min Elin att vara med den här gången. Jag kommer att sakna henne, svårt. Men hon är bortrest, och kan verkligen inte vara med. 

Det är ca 20% som får tillbaka malignt melanom som spridd. Jag var en av dessa. Det är 25% som min behandling fungerar på. Jag var en av dessa, (i vanliga fall fungerarar behandlingen i ca 7 månader, på mig har den fungerat i nästan 3 år, det är ett mirakel) Har jag nu varit en av dessa som tillhört dessa % då borde jag också tillhöra en av dessa 30% som nästa behandling fungerar på. PD1. Jag verkar vara en %are.

PD1 är mycket snällare mot kroppen, min kropp är det snart bara kaksmulor av. MEN är det så att behandlingen jag fortfarande går på fungerar så vill jag fortsätta, trots biverkningar. 

Mina vänner umgås jag med ändå, dom vet att jag skakar som ett asplöv, knappt kan hålla i ett vattenglas, att föra gaffeln med mat på till munnen kan en utmaning utan dess like. Det spelar ingen roll, dom vet. Om vi däremot skall någonstans där folk inte kan mig, då kan det vara så illa att jag stannar hemma. Tyvärr! 

För det mesta har jag hjälp av maken, "Jag hjälper dig, det vet du!" Säger han innan vi går in, när jag är så stressad att jag sitter i bilen och gråter och inte vill gå in. Men så glömmer han, jag får be om hjälp med att ta ett välkomstglas, annars slår jag omkull resten på brickan, be om en snitt i handen, annars kan jag inte ta någon. Vid bordet hamnade jag bredvid folk jag inte kände. Jag lider verkligen, när jag inte ens kan hälla upp ett glas vatten utan att spilla. Jag blir så fruktansvärt störd av att jag egentligen behöver min man bredvid mig. Jag avskyr att vara beroende av någon annan. -Ursäkta, men skulle du kunna hälla upp ett glas vatten åt mig är du snäll! Jag vill verkligen inte! 😡

Fel egentligen, stort fel, jag klarar mig galant själv. Problemet är när jag är bland folk jag inte känner. Som inte känner mig. Troligen gör jag en tupp av en kyckling. Men det är min känsla. 

Det är inte alltid jag är så här känslig, men just nu känns livet lite hopplöst och likaså jag 😫 Och jag inser att jag måste fixa själv, måste helt enkelt be någon om hjälp eller avstå! Det är bara att gilla läget, för hemma vill jag inte stanna, inte när jag för övrigt mår bra. 

Kvällen var vansinnigt rolig, så rolig att jag glömmer tiden, mina ögon började inte klippa vid 22 tiden, inte förrän vid kanske 01 när maken frågar hur jag mår om det är dax att åka hem, då kommer jag på att det är en dag i morgon också och risken är att jag sover bort hela dagen om vi inte ger upp nu. 

Om jag i morgon får beskedet att allt är lugnt då måste jag försöka leta mig ur detta mörker. Jag vet på ett ungefär varför jag befinner mig här. Det har helt enkelt varit för mycket ett tag. För mycket oro. För mycket att grubbla på. Bara alldeles åt Hälsingland för mycket av allt negativt. 

Snart, alldeles snart ska jag må ljusare igen. Jag vill inte vara Här. Det är inte det minsta trivsamt. Å andra sidan är det kanske inte så konstigt att jag hamnar här ibland. Jag har ju faktiskt en dödlig sjukdom, det är omöjligt att komma ifrån, det går inte att glömma. Men som upplysning! Jag har inga tankar på att börja räkna ner!

Oron för sonen har har ivarjefall gett sig. Vi har pratat i telefonen ibland i timmar i streck. I lördags satte vi oss och fyllde i hans anmälan till den privata försäkringen. Efter 1 1/2 timme var vi nära att ge upp. Till slut blev det att vi hastade lite. Det kommer tillbaka som frågor 😄 Undrar hur många som ger upp? Jag tror dom spar många ersättningar på dessa "blanketter" att fylla i. Nu återstår bara att vänta och se. Jag har koll på vilka ersättningar som han har rätt till. Sedan om ett år, då är det dax att kontrollera hans hand igen, att bedöma hur pass fult ärr han har fått och om hans hand har full förmåga, vilket den inte lär ha. 

Nu ska jag gå upp och göra av med denna dagen, måste in till stan en sväng. Ja, det var väl ungefär dagens måste. 

Justa, vi har ju en stängd facebooksida för oss med malignt melanom. Nu har det dykt upp folk som ber om inträde bara för att dom hittat ett födelsemärke på sin kropp. NEJ, nej, och nej! Dom ska inte in i gruppen. Kom igen när du varit hos doktorn och fått diagnos. Tyvärr finns det så många nyfikna människor, dessutom en del elaka sådana. Det har vi sett på vår Annika Thimberg, som skriver i Johanna Toftbys blogg. Hon har fått så många elaka, avundsjuka kommentarer. Annika är svårt sjuk i MM och denna personen menar att hon bluffar, att hon inte alls kan ha MM, hon är alldeles för vacker för det, hon har alldeles för fint hår för det. Att hon bara är ute efter uppmärksamhet. Denna människa har skrivit så många hemskheter så man häpnar. Sådana vill vi INTE ha in i gruppen. En grupp som vi dessutom känner oss säkra i och skriver mycket som kan vara känsligt, som helt enkelt ska stanna i denna grupp 😡

Ida ringer upp mig från Thailand varje kväll när hon har duschat, då ställer hon upp telefonen och pratar samtidigt som hon gör sig iordning 😂 Fina Lilla Barn ❤️ Den stunden är dagens guldstund. Jag blir så lycklig 😍

Dag 1083. Ett självspelande hjärta?

Mitt hjärta lever sitt eget liv. Senaste veckan har det hoppat och skuttat, gjort dubbelvolter, trippelvolter och hoppat över ett slag då och då. Fruktansvärt obehagligt. Väldigt skrämmande. 

Efter 2 pencilinkurer låter jag fortfarande likadan? Så igår kallade min doktor in mig. Återigen blev det provtagning, pinne nästan upp i hjärnan, hosta i kopp, och en röntgen.

På kvällen ringde doktorn, röntgen såg jättefin ut, snabbproverna var bra? Eftersom jag gång på gång åker på infektioner, som ibland men inte alltid består av bakterier, så börjar min doktor tro att jag drar på något kroniskt, eventuellt någon allergi. 

Han skickar remiss till öron, näsa, hals för att dom ska kolla upp mig. Låter bra, att han tar tag i problemet och inte bara säger att du får nog dras med dett? Tänk om dom säger att jag är allergisk mot Julia, att jag inte bör dela kudde med henne. 😳 🙀

Då svarar jag att jag hellre dras med kronisk förkylning än slutar dela kudde med henne. 👿

Den här veckan har jag varit tvungen att avboka allt roligt. Lunchen med X-svägerskan, en av veckans höjdpunkter. Besök av äldsta, finaste vännen Cicci, vi har nu inte setts sedan i höstas 😫 Förra helgen skulle Mulle & Ulli kommit hit, jag fick avboka även det. Jag blir så less

Mitt flipperspelande hjärta beror på stress och oro. Jag har bara haft för mycket att oroa mig för, alldeles för mycket att grubbla på. Grubbel och oro är jag expert på, men den här gången har det varit befogat. 

När vi var på Azorerna fick jag ett samtal från sonen. Han har varit med om en olycka och ligger på sjukhus och väntar på operation. 😱😫 Tack gode Gud för att han hade en ordentlig försäkring. Efter ett par dagar då han förflyttat sig till en liten håla i norra Thailand, visade det sig att operationen varit misslyckad. Nytt samtal till SOS. Ny röntgen. Du måste hem för att opereras, det måste vara en specialist. SOS planerade för en hemresa, flyg till Bangkok för vidare flyg till Arlanda där en taxi stod och väntade.  

En STOR eloge till SOS, så otroligt bra skött, hel vägen. Stort Tack! Jag som tidigare varit så arg på dom, efter bråket med Görans borelia när vi var på Mallis. Talar jag om när dom gör fel, då måste jag också berätta när dom gör bra! 

Ny operation, mycket större än planerat, dom fick plocka lite ben här och sätta lite ben där. Nu ligger han hemma sönderskuren både här och där med svår smärta. Allt blir inte som man tänkt sig 😡😭

Bara detta kan få mitt hjärt att spela fel melodi. Men det är så mycket mer jag oroar mig för och grubblar på. Det är så jobbigt när man inte kan stänga av hjärnan. Det som kan få min hjärna att byta spår är när jag har Prinsessorna. I måndags hämtade jag båda två, vi åkte till affären och köpte massor med frukt och ingredienser till middag. Hem och gjorde fruktsallad på gula frukter, vansinnigt gott 🍊🍑 Efter en sådan eftermiddag mår jag lika bra som jag mådde skit innan. 

Igår var det dax för besök hos kuratorn. Hon är så bra. Hon sätter ord på det jag försöker förklara. Hon är så bra och till stor hjälp med mina grubblerier. 

Har du inget att grubbla på? Då kan du hyra in mig som grubblade. Jag är expert på att grubbla 😪 Stort som smått 😜

Det finns en sak som jag dessutom är bra på! Att behålla en hemlighet. Säger man något till mig i förtroende, ja, då, stannar det hos mig! 🤐

Igår fick jag bastning av en i min närhet för att jag inte hade berättat en sak som en person hade berättat för mig i förtroende. Jag försökte förklara att personen som berättade denna hemlighet för mig gjorde det för att personen vet att jag berättar INTE vidare. Ett förtroende stannar hos mig. Men nej, jag borde faktiskt ha sagt det "bara" till den personen. NEJ! Jag avskyr människor som inte kan knipa igen. Utan bara måste berätta vidare "bara" för mig/dig. En sådan människa kan man aldrig lita på. Någonsin. Om något.