Himlen fÄr vÀnta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. TyvĂ€rr. 
 
Jag Ă€r 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 Ă„r, dom som delar förstaplatsen med honom Ă€r; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt hĂ€rliga arbete, min tidskrĂ€vande trĂ€dgĂ„rd, mm, m fl :-)
 
För 9 Är sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemÀrke pÄ ryggen, hade Àven smittats till lymfkörtlarna i armhÄlan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berÀttade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag pÄ min sista kontroll. Specialistsköterskan kÀnde en knöl i den opererade armhÄlan. Sa att det "nog" var ÀrrvÀvnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig pÄ röntgen, dÄ hade dom upptÀkt att jag var full med metastaser.
 
DÄ började resan. Jag Àlskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den hÀr resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlÀgg frÄn juli 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Dag 1251. Sur. Arg. Glad. Ledsen. Lycklig

Sur, Àr jag pÄ onkologen. Jag ringde i mÄndags vid 10 tiden för att höra nÀr jag skulle dit för provtagning nÀsta gÄng. Jag hade inte fÄtt nÄgon ny tid? Svaret var idag kl 07.00? Sköterskan tyckte det var konstigt, brukade jag komma 07? Nej aldrig, min tid brukar vara 15.00. Hon skrev upp mig till 15.30.

Marie tog prover i vanlig ordning. SĂ„ pratade vi om min röntgentid som inte Ă€r förrĂ€n i mitten av september. Det Ă€r 5 mĂ„nader efter min senaste som var 26 april. Hon skulle prata med Andreas, för det mĂ„ste ha blivit helgalet. 

PĂ„ onsdagmorgon ringde onkologen, jag hann inte svara. Eftersom jag inte kan ringa tillbaka direkt, utan mĂ„ste ringa upp jouren och fĂ„ en tid dĂ„ nĂ„gon ringer mig, som jag dĂ„ mĂ„ste be att fĂ„ bli uppringd av min sköterska. Det ska inte vara lĂ€tt! Jag gick med telefonen i handen hela dagen. Ingen ringde! 

PĂ„ eftermiddagen Ă„kte jag till TĂ€by, jag körde sjĂ€lv. Med tanke pĂ„ min trötthet Ă€r jag försiktig med bilkörande. Jag kĂ€nde mig pigg 😃 och glad, skulle till goa bĂ€stisen pĂ„ tjejfest. Vi Ă€r 4 tjejer som hĂ„ller ihop sedan gymnasiet. Vi blev en kort i Ă„r đŸ˜„ 

PĂ„ morgonen sĂ„g jag att jag hade fĂ„tt ett missat medd. Det var min sköterska som lĂ€st in att hon pratat med min onkolog, och min röntgen ligger fast av nĂ„gon anledning jag inte förstod? DĂ„ ringde jag upp onkologen och det gick ganska smidigt för en gĂ„ng skull. Marie ringde efter nĂ„gon timme, jag ifrĂ„gasatte 5 mĂ„naders uppehĂ„ll, hon kunde inget göra, men jag upplyste om att jag tycker inte om det, 5 mĂ„nader Ă€r en evighet, kanske en livstid för mig. Dessutom hade jag fĂ„tt en kortisonkur utskriven. 51 tabletter skulle det gĂ„ Ă„t, men min lĂ€kare skrev bara ut 30 tabletter? Jag upplyste min sköterska om att jag tycker det tyder pĂ„ stress. Hon Ă€r vĂ€ldigt försiktig med vad hon sĂ€ger, men hon sa inte emot. 

Jag kĂ€nner mig besviken, jag kĂ€nner mig inte trygg med onkologen lĂ€ngre. Det Ă€r sĂ„dan otrolig skillnad mot för 3 Ă„r sedan nĂ€r jag fick diagnosen. 

Jag "pratade" med mina vĂ€nner i vĂ„r slutna facebookgrupp. Det Ă€r sĂ„dan otrolig skillnad mellan landsting, fast det inte ska vara det. Mina vĂ€nner blir röntgade var 3e mĂ„nad. Var 14e dag ringer deras kontaktsköterska för att kolla lĂ€get. Dom har aldrig nĂ„gra problem med att fĂ„ tag i "sin" sköterska 😳 Det har jag aldrig varit med om. Dessutom ringer hon alltid och berĂ€ttar vad proverna sa. Jag fĂ„r aldrig höra nĂ„got om mina prover?

Jag kĂ€nner mig purken och som ett störningsmoment 😡 Förmodligen överdriver jag. Men nĂ€r man jĂ€mför varandra och vet att alla ska fĂ„ samma vĂ„rd, dĂ„ blir jag fundersam och sĂ„ blir jag avundsjuk. Har nu tankat hem Nationellt vĂ„rdprogram för malignt melanom. Nu ska jag lĂ€sa pĂ„!

Glad, Ă€r jag ocksĂ„. Dels mĂ„r jag kanonbra just nu, kortisonet gör sitt. NĂ€r jag mĂ„r bra, dĂ„ ser jag frisk ut. Jag sĂ„g ett jĂ€ttefint kort pĂ„ mig och syrran i Grekland, MEN, jag blev förtvivlad. Jag hade ingen aning om att sjukdomen syntes sĂ„ vĂ€l pĂ„ mig. 

Idag skulle vi trĂ€ffa Elin med familj för att gĂ„ ut och Ă€ta i Eskilstuna. Jag skulle göra mig till och ta pĂ„ mascara. För det första skakar mina hĂ€nder sĂ„ jag Ă€r svart i hela ansiktet, det gĂ„r att putsa bort, men sĂ„ har mina ögonfransar börjat ge sig av. SĂ„ dĂ„ gör det inget att det hamnar pĂ„ huden istĂ€llet. PĂ„ hĂ„ll ser jag ok sminkad ut 😂

NĂ€r Göran och jag satt utanför restaurangen och invĂ€ntade lilla familjen sĂ„ fick jag ett mail som jag öppnade och började lĂ€sa högt. Det var ifrĂ„n en kvinna vars man fĂ„tt svĂ„r spridd mm, dĂ€r bröt jag ihop och kunde inte lĂ€sa lĂ€ngre đŸ˜­đŸ˜© Det gjorde sĂ„ ont att lĂ€sa om halmstrĂ„et jag kĂ€nner sĂ„ vĂ€l igen. StĂ€ngde mobilen, hann knappt torka tĂ„rarna innan familjen kom. 

Vi Ă„t middag pĂ„ en superhĂ€ftig restaurang. Typ cirkusrestaurang. Bara att gĂ„ pĂ„ toaletten fick oss att bryta ihop av skratt 😂 DĂ„ var vi ju tvungna att prova alla sĂ„klart. "HallĂ„, hallĂ„, vad kul att just du kom in hit just nu....." Åt massor av goda smĂ„rĂ€tter. Rekommenderas varmt! Allt bokas i deras app, allt frĂ„n dricka, till mat.

NÀsta vecka ska min fantastiske son ha utstÀllning pÄ Hötorget! En stor Àra, och jag Àr stolt som den hönsmamma jag Àr. Det gÄr sÄ bra för grabben, han om nÄgon Àr verkligen vÀrd det, efter all skit han varit med om senaste Äret.


 

Dag 1245. Pencilin

Eftersom jag alltid blir sjuk nĂ€r vi Ă„ker utomlands, sĂ„ har jag en förpackning penc med mig. Startade omgĂ„ende med den. ACn var trasig, sĂ„ vi bodde i en bastu. Bastu och feber samtidigt Ă€r ingen bra kombination 😰. Vi sa till 2 ggr om ACn innan den blev lagad. Jag kunde bara inte ligga pĂ„ rummet, utan lĂ„g under ett parasoll och badade bort vĂ€rmen bĂ„de i och utanpĂ„ kroppen. 

Alla tjejerna fick nya kompisar, det var en tjej som hade tappat sitt cyklop pĂ„ 3 m djup sĂ„ Ida dök ner och hĂ€mtade den Ă„t Bianca 🏊. PlĂ€ttlĂ€pp, deras pappa umgicks ocksĂ„ med oss hela veckan. Lovis trĂ€ffade ocksĂ„ en kompis, tror hon var frĂ„n annat land, sĂ„ dom förstod inte varandra, men jösses vad kul dom hade 😂.

KvÀllen innan hemfÀrd blev vi kallade till hotellets, ja, vad hon nu var? En vacker kvinna som gick vÀlklÀdd runt i restaurangen och hotellet för att se att allt var till allas belÄtenhet. Hon frÄgade om vi hade varit nöjda med vÄran vistelse, visst absolut, allt har varit toppen och maten underbar. DÄ skulle hon önska att vi skrev det pÄ internets olika resesajter. Visst, inga problem. TyvÀrr glömde jag pÄpeka att vi faktiskt hade Äkt ALL inclusive, vilket faktiskt SKA innebÀra ALL, men vi fick betala extra för safebox, och 4 euro/dygnet för AC, samt 8 euro/dag för poolhanddukar.

SĂ„ sa vi att vi tĂ€nker inte betala för de dygn som vi inte hade AC! Njaaaee, se det gick nog inte, hon var tvungen att prata med sin chef i sĂ„ fall. Hon hade alltsĂ„ inga högre befogenheter. Efter ett lĂ€ngre samtal dom emellan sĂ„ talade hon om att dom kan betala tillbaka 4 euro. Jag tappade fullstĂ€ndigt hakan, jag tappade dessutom en sak till, humöret. Upplyste om att det Ă€r en stort hotell, och dom kan inte ens betala tillbaka för det som inte fungerar, nej, blev svaret, ni mĂ„ste förstĂ„ oss. DĂ„ brann jag, upplyste damerna med min högsta röst, att hĂ€r ber ni oss skiva gott om hotellet och sen behandlar ni oss pĂ„ det hĂ€r sĂ€ttet 😡👿😡👿 sĂ„ gick jag, för det bara svartnade för mig. Tack och lov kom Göran dĂ„, han hade varit och köpt lite yoghurt. Han fick ta över och han fick genast 16 euro istĂ€llet för 4. Dom mĂ„ste ju ha förstĂ„tt vilken vurpa dom gjorde, var det vĂ€rt 12 euro att det kommer ut pĂ„ internet. SnĂ„lheten bedrar visheten!

Jag var klar, jag ville bara hem nu, kastade ner klĂ€der och prylar i resvĂ€skan och gick och la mig. MĂ„dde skit! 😑

Upp tidigt, hann Ă€ta frukost innan bussen kom, jag somnade pĂ„ bussen. Gick och satte oss vid gaten, jag somnade. Gick ombord, jag somnade omgĂ„ende, innan dom hann lyfta. Maten kom, Göran vĂ€ckte mig, jag bara somnade, vet inte om jag fick i mig nĂ„got. SĂ„ fick jag en kopp hett kaffe i handen, och somnade đŸ˜–đŸ˜© allt kaffe rann ut över mina ben, jag minns att jag gnydde, ajajajajaj, sĂ„ tog jag mitt vattenglas och hĂ€llde över mina ben. Sen somnade jag igen. Vaknade nĂ€r det var dax att gĂ„ ur planet, jag mĂ„dde sĂ„ fruktansvĂ€rt dĂ„ligt sĂ„ jag blev orolig. Hade jag fĂ„tt en hjĂ€rnblödning? Troligen inte, jag vĂ„gade inget sĂ€ga, men jag rabblade mitt personnummer, rĂ€tt dessutom. 

Jag somnade i bilen hem, somnade med maten i knĂ€t hemma, dĂ„ gick jag och la mig. 

Jag vet inte om den hÀr resan tog oerhört hÄrt pÄ mig eller om jag drar pÄ nÄgot skit? Jag tycker inte om det, jag Àr fortfarande sÄ fruktansvÀrt trött. Blir orolig!

Ska ringa onkologen i morgon och höra nÀr det Àr dax för min provtagning.

Kontentan Àr, jag mÄr inte bra, jag mÄr skit, men vet inte varför? Om nÄgon frÄgar mÄr jag ok, kan ju inte sÀga att jag mÄr dÄligt, men mer vet jag inte?

IgÄr ringde Ida, mormor, fÄr jag sova hos dig? Det sjÀlvklara svaret Àr: JA

Dag 1239. FruktansvĂ€rt hett 😅

Jag tror mitt liv har gĂ„tt i stiltje. ÄndĂ„ har jag gjort massor. Men mest av allt har min IdiPidi bott hos mig sedan skolan slutade. Fritids Ă€r inte att tĂ€nka pĂ„ för hennes del. Inte en chans. Hon har blivit sĂ„ stor att vissa dagar har hon varit sjĂ€lv hemma, dessa dagar dĂ„ mamman slutar tidigt. 

Hon skulle gĂ„ pĂ„ fotbollsskola. Hon gick 2 dagar, sen fick det vara nog. Hennes kompisar spelar fotboll i vanliga fall, det gör inte Ida, sĂ„ hon kĂ€nde sig helt utanför. Dessutom var en av tjejerna taskig, vad förvĂ„nad jag blir 😡 SĂ„ hon fick inte vara med i gĂ€nget, troligen drog hon sig undan tills hon vĂ€grade gĂ„ dit. 

Jag mĂ„r bra! Lite feber dĂ„ och dĂ„, men inget som klubbat mig. Vissa dagar har jag sovit bort, men det var kroppen som tvingat mig till det. 

Nu blir det semester. Galet egentligen. Jag som Ă€r sjuk i malignt melanom, Ă„ker utomlands till sol och vĂ€rme. Igen. Men det som gĂ€ller Ă€r solskyddsfaktor 50, lĂ„ng klĂ€nning, och solhatt, dessutom sitter jag under parasoll. Min lĂ€kare tycker det Ă€r bra att vi reser. Enda gĂ„ngen jag blir utsatt av solen Ă€r nĂ€r jag badar. Dessutom behöver Ă€ven vi med diagnosen lagom dos av sol. 

HĂ„ller nu pĂ„ att fixa hemma för gĂ€sterna som flyttar in för att sköta djur och blommor. 

Vi checkade in pÄ hotell, natten innan resan för att fÄ sova nÄgra timmar lÀngre. Sen trÀffades hela gÀnget pÄ 10 pers pÄ Arlanda.

Hotellet Ă€r bra, 3 pooler att vĂ€lja pĂ„, 100 meter till havet. Barnen tillbringar största  tiden av dygnet i vatten. NĂ€sta vecka kommer dom att fjĂ€lla.  

Jag lider av vĂ€rmen, men det hade troligen med att jag dragit med feber. Idag skulle vi bĂ„tresa utmed kusten. Men jag vaknade och mĂ„dde ett ord jag inte vill skriva. För en gĂ„ng skull lyssnade jag pĂ„ kroppen. Jag stannade hemma! SĂ„ det sĂ„! Satte upp Rör ej skylten, kröp ner i sĂ€ngen och somnade om och sov 5 timmar till 😳

Sitter nu pĂ„ ett cafĂ© och tar en latte och tittar över havet och ser bĂ„ten dom Ă€r pĂ„ vĂ€g i. 

NÀr dom kom hem var dom inte helt nöjda med resan. Ingen sÀkerhet. FlytvÀstar? Dom skulle vara TUI mÀnniskor endast, 60 personer. StÀmde inte. Det var 4 busslast och nÀrmare dubbelt sÄ mycket folk. Dom skulle grilla kött eller fisk pÄ stranden, av detta blev inget dom blev tilldelade en tallrik, med det ena eller andra. Det fanns inte mat sÄ det rÀckte. Ingen som hels möjlighet att gömma sig i skugga, de platserna var redan upptagna och det fanns inte plats för flera. Dom var inte nöjda och ska prata med guiderna idag. Den resan gav inte vad den lovade!

Jag Ă€r sĂ„ glad att jag stannade hemma, Elin sa att den resan hade inte varit nĂ„got för mig. 

Middagen blev inte heller som tĂ€nkt. Tjejerna bestĂ€llde kebab, inkommer en tallrik med stora avlĂ„nga köttbullar av grovmalen kött. Inte gott 😹 Jag bestĂ€llde in moussaka, som inte heller var god. Hursomhelst, dyrt blev det ivarjefall đŸ€‘

Idag, lördag Ă€r ingen bra dag, Ida har fĂ„tt inflammation i örat. FĂ„tt pencilin och doppa huvudet under vattnet förbud. Katastrof, eftersom det Ă€r dĂ€r hon befinner sig mest hela tiden. Stackars krake. 

FortsÀttning följer...