Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlägg från augusti 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Dag 1273. Otydlig?

Har jag varit otydlig? Jag vet inte?

Jag är INTE frisk! Tyvärr. 

Jag blir aldrig frisk. Man kan inte bli frisk. Spridd malignt melanom är obotlig! 

Jag är tumör och metastasfri! Det är det mest fantastiska jag kan få vara med om. Jag är överlycklig för detta, det var en bonus jag inte hade räknat med.

Närsomhelst, varsomhelst, hursomhelst kan cancern återkomma, och kommer troligen att göra, men jag har ingen aning om när eller vart, jag vet faktiskt inte ifall metastaserna som har försvunnit kan bli aktiva igen? I morgon? Nästa vecka? Om 1 år? Om 5 år?

Jag får aldrig någonsin sluta med min behandling. Min vän Marie var tumör och metastasfri typ ett år, då gjorde dom uppehåll i hennes behandling, det skulle dom inte ha gjort. På 3 månader fick hon levern full med metastaser och en stor tumör på hjärnan. 

En person som står mig nära hade gråtit sig sönder och samman av lycka, timme ut och timme in. Jag nämnde det för maken som då frågade -du la väl inte upp det som att du är frisk nu? Gjorde jag det? Nej, det är jag övertygad om att jag inte gjorde, men måste ändå kolla upp. Jag vet med mig själv, ibland hör jag vad jag vill, inte vad som sägs!

 


För tillfället känner jag mig som ett skört kristallglas. Jag säger något dumt, tippar omkull och går sönder i tusen bitar och tyvärr så kan man aldrig laga ett kristallglas. Så står jag där igen som ett nytt fint glas, klantar till det, och går återigen i tusen bitar, bara att sopa ihop och kasta, eftersom det aldrig går att fixa till. Det gör ont, så ända in i helvete ont, varenda gång glaset går sönder.  


Åh, vad jag önskar att jag var den där gamla Marie, stark som en oxe, tog inte åt mig om någon var dum, vände bara ryggen åt, var inte skör  som ett kristallglas, mer som ett gammalt hederligt saftglas som inte gick sönder i första taget. Grät en gång vart 5e år, inte 5 gånger om dagen.

Det var då det! 

Dag 1277. Annorlunda läkarbesök

Jag har inga levande metastaser i lungorna kvar!

Jag har inga levande tumörer i armhålan kvar!

Allt, verkligen allt har gått i regress. ALLT!

Det här är helt overkligt. Efter 3 år och 4 månader med en medicin som egentligen bara fungerar i ca 6 månader. 

Jag fick massor med frågor av en tjej igår, vars mor just börjat med Tafinlar tillsammans med mekinist, som inte fanns när jag börjades knapra. När medicinen började fungera, mm, mm. Jag minns inte. Som allt för ofta nuförtiden tiden. Jag var tvungen att läsa mina journaler. Efter 3 månader med Tafinlar så hade min tumör i armhålan minskat 1 cm, mina metastaser i lungorna hade minskat något. Efter 6 månader så hade tumören minskat lite till och likaså metastaserna. Efter det stod allt still i ca 2 år. Läge stabilt! 

Läge stabilt, var helt ok för mig. Från början stod det "patienten har ett mycket stort antal metastaser i lungorna, ca 70 st" 

Det gjorde mig skräckslagen, om dom skulle fortsätta växa, vad skulle då hända? Skulle jag "drunkna"?  

Efter det började saker att hända igen. Förra röntgen, i april, var läget mycket bättre? Vad som var bättre fick jag aldrig någon förklaring på, tyvärr. 

Så denna gång, augusti 2014, allt borta!

Mitt liv kommer inte att förändras väsentligt. Jag fortsätter med min behandling som tidigare. Det ska jag göra ända tills jag blir resistent mot den eller den dagen min kropp inte orkar längre, det är tuffa och elaka mot kroppen de piller jag äter. Men den dagen ska dröja. Har dom nu fungerat så länge så räknar jag med att det fortsätter så. Jag har haft dessa biverkningar så länge att jag lärt mig att leva med dom. 

Den största skillnaden mot i förrgår är att jag nu vågar planera lite längre in i framtiden. Det har jag varit väldigt försiktig med tidigare. 

Men om jag jämför mig med den Marie som 2014 började denna behandling och den jag är idag, så är det inte mycket som är sig likt. Varken kroppsligt eller mentalt ☹️

Det som finns kvar är ivarjefall fall envisheten. Jag har inga planer på att dö! Har aldrig haft. Vägrat acceptera att det faktiskt kunde ske. Jag tror min läkare i tysthet gav mig ca 1 år, jag har tom papper underskrivna till mina anhöriga att fylla i och lämna till FK, "vård av anhörig".

Enligt sonen så finns det ett ord för det. När man vägrar att acceptera att man har en sjukdom. Han tror att jag är sådan, sa han medan tårarna rullade. Han är full av känslor, som han dessutom inte håller inne med ❤️ Jag har alldeles för många anledningar för att inte dö. Så är det bara!

När man fått diagnosen spridd malignt melanom så säger statistiken att 1 av 5 lever i 5 år. Prognosen är alldeles urusel. Men den tiden ska jag spränga med råge! Jag ska bli världsbäst i tafinlarätande 😂 Den titeln tro jag är ledig!

Nu kommer jag bara att röntgas var 4e månad. Onkologen tror inte att min cancer är snabbväxande. Så vi hinner mota "Olle i grinn" 

Det är ok. Nu vet jag om det. Men att bara ändra utan att tala om/förklara det för mig är inte ok. Som mellan senaste gångerna. Då blir jag bråkig och obekväm 😡

Jag är inte den som sitter fint, bockar, bugar och nickar och är så tacksam för att andra sköter om allt och jag inte behöver engagera mig. Enkelt och smidigt, ja visst. Men det är inte jag, jag vill vara aktiv, det är min kropp, jag har egna åsikter, och jag upplyser om dessa. Jag vet att jag kan vara irriterande, men det bryr jag mig inte om. Jag har bara en chans.

Nu är det bara att hålla koll på kroppen, jag kommer fortfarande att träffa min sköterska varje månad för provtagning. Det finns bara ett problem, min kropp ljuger ju, även om jag är jättesjuk, så visar mina prover att jag mår lysande?

Det här var exakt vad jag behövde efter en för övrigt riktig skitvecka. Förutom i måndags, Idas sista dag på sommarlovet. Jag hämtade henne och tog ut henne på lunch innan vi skulle hämta lillasyster på nya förskolan, vi passade på att shoppa inför skolstarten. Pennor, block, mm, mm.

Fortsatte in i klädaffären, oj 😳 vad kläder man behöver. Hämtade lillsyrran, ner till nästa klädaffär. Vi skulle titta på en t-shirt 😂 Det blev lite mer X 2, denna gång 🤑 Men eftersom tjejerna är så otroligt tacksamma för allt, så är det en fröjd att handla med och till dom. Inget tas för givet 😍 Ida håller koll på priset och sa tillslut att -mormor, vi ska nog inte handla mer nu 😂😘

Tog en tur till lekparken med frukt och nötter. 

Fick sedan lite egentid med min dotter på stan. Den dagen var en lisa för själen ❤️

Dag 1266. Ger upp!

Efter 4,5 dygn med mitt pencilin, så läste jag på. Om man fick mina biverkningar så skulle man sluta. Jag kliar sönder halsen, ansiktet och armarna. Jag mår så illa så bara tanken på att äta ger mig en grönaktig färg i ansiktet. -4 kg. 

Idag 38 i feber? Ingen aning om varför. Den vanliga, dagliga febern? Penicillinfeber? Infektion? 

Elin ringde just och frågade hur jag mår. Tänk om jag kunde säga "superbra" istället för, sådär 😜

Igår pratade jag med sonen. Det är så vansinnigt kul och intressant att höra om hans jobb. Jag är så tacksam att jag får vara delaktig i mina barn. Elin har tystnadsplikt så hon berättar möjligen bara vad dom har gjort. Nicke har dels sin utställning och i veckan hade han blivit tillfrågad om att jobba som VJ (N.ALEG) på "Out of the factory" som är en stor  fest, med sina visuals, tillsammans med en känd DJ från USA. Det hade varit 1000 pers, han var aningen nervös, MEN det hade gått lysande 🎼 Det är så spännande att höra om denna för mig okända värld.   


Det går bra nu sonen, 👍 och jag är så oerhört glad 😂 för din skull 💰

Hela mitt liv känns så mycket lugnare, jag blir mer harmonisk när jag vet att det går bra för mina barn. Jag behöver inte gå runt och grubbla, det behövde jag väl inte förr heller, men eftersom jag är en grubblare så kan jag inte styra det. Det är bara några saker kvar, som kan göra att jag får svårt att andas när jag tänker på det. Det måste lösa sig!

En solskenshistoria.

Ida och jag satt i bilen när hon berättade att hon hade träffat en god vän till oss som har downs. Vi pratade om hen, hen är alltid så glad och sjunger och dansar var hen än är. Jag berättade för Ida att hen till viss del är som ett barn, och kommer alltid att vara.

Ida är tyst en stund så säger hon -men mormor, tänk vad underbart, att få vara barn hela livet! 😳 Denna kloka lilla tös, just fyllda 10 år ❤️

Dag 1265. Fullkomligt ofattbart 😳

Min cancer är stabil. Min cancer håller sig still. Jag och Tafinlar är uppenbarligen en riktigt bra kombination 😀


Jag fick ett mail från en person som skulle börja med Tafinlar, visserligen i kombination med mekinist. Hen undrade lite om biverkningar. Vad hen hade att ev förvänta sig. 

Jag var tvungen att gå tillbaka i bloggen för att titta, jag har glömt. Hjärnan är en märklig kroppsdel. Den delitar det som är obehagligt. Som min tunga. Någon nämnde den häromdagen, om jag känner någon skillnad. Jag hade glömt att jag opererat bort en stor slice av tungan. Men nu minns jag hur fruktansvärt ont jag hade. 

Detta står på lappen som följer med medicinen. Jag prickar nog in dom flesta, utom annan typ av hudcancer. 

Mycket vanliga biverkningar (kan förekomma hos fler än 1 av 10 användare):

  • Papillom (en form av hudtumör som vanligtvis är ofarlig)

  • Nedsatt aptit

  • Huvudvärk

  • Hosta

  • Illamående, kräkningar

  • Diarré

  • Förtjockad ytterhud

  • Ovanligt håravfall eller tunnare hår

  • Hudutslag

  • Rodnad eller svullnad på handflator, fingrar och fotsulor (se ”Hudförändringar” tidigare i avsnitt 4)

  • Ledvärk, muskelvärk, eller smärtor i händer eller fötter

  • Feber (se ”Feber” tidigare i avsnitt 4)

  • Energilöshet

  • Frossa

  • Svaghetskänsla

Vanliga (kan förekomma hos upp till 1 av 10 användare):

  • Hudförändringar såsom kutan skivepitelcancer (en typ av hudcancer), vårtliknande utväxter, skaftade hudflikar, okontrollerade hudutväxter eller lesioner (basalcellscancer), fläckar av tjock, fjällande eller skrovlig hud (aktinisk keratos), sprickbildning i huden, hudrodnad, ökad solkänslighet hos huden

  • Förstoppning

  • Influensaliknande sjukdom

  • Förändringar i hur hjärtat pumpar blod

Igår ringde telefonen. Onkologen, tog telefonen och gick undan, jag hade lilla familjen här och måste vara ifred när jag pratar.

Det var doktor Hung. Hon ville tala om att jag hade inte lunginflammation. Men jag skulle fortsätta med mitt pencilin tills det var slut. 7 tabletter kvar alltså. Jag räknar ner för jag för så fruktansvärt dåligt av medicinen. Kan inte sova på natten. Ont under H revbenet (vad sitter där?) Dessutom mår jag så förbaskat illa! Jaja, bit ihop.


-och min cancer? Den berättar dr Antonis om eller? Ja, det gör han, men jag kan säga att det är stabilt. Tack dr Hung, först var jag osäker på vad jag skulle tycka om dig. Nu vet jag, du är bra, mycket bra. Lugn och mjuk.


Samtidigt som jag pratade med dr Hung så kom Sune och Margareta förbi med en krya på dig blomma. Dom var förbi häromkvällen, när jag var som sämst. Dom såg hur jag mådde. 


Tänk vad en blomma gör gott, tack snälla ni! 😘


Det blev ingen resa till Astrid Lindgren. Elin sa ifrån. -vi vill att du ska VARA med oss, inte bara FÖLJA med oss. Min kloka och alldeles underbara, älskade dotter ❤️ Du är den som tar så bra beslut åt mig, när jag själv inte kan ❤️ Du är den som styr upp mig när jag blir förvirrad och osäker. Tack för att du finns! 😘


Igår bestämde jag mig för att sluta med pencilinet. Pillerna knäcker mig. Försökte ringa onkologen för att få höra att det var ok! Dom hade stängt för dagen. Hm. Ok, jag ringer 1177 och pratar med dom istället. Det blev aldrig av. 


Nu är det morgon, jag är vrålförkyld och hostar. Det kanske är helkorkat att sluta med dom. Då kanske bakterierna tar sats, förökar sig och klubbar mig igen. Jag har 4 dagar kvar, kanske ska jag äta upp dom och må dåligt? Eller strunta i dom och ringa onkologen och dr Hung på måndag? 


Jag vet inte🤔😖



Dag 1263. Röntgen samt oplanerat läkarbesök

Idag ligger jag 5a på topplistan, jag blir så otroligt glad! 🤗 Men. Jag fattar inte riktigt? Jag har så otroligt många läsare vissa dagar, vilka är ni? 😳 Jag vet att det är många med min diagnos som hittat hit. Det är bra!

Har haft en envis hosta nu en längre tid. Skulle ha tagit tag i den förra veckan, men det blev liksom inte av bara 🙄

Idag tog jag mig i kragen på pyjamasen. Eftersom jag skulle till Eskilstuna på min efterlängtade röntgen, så ringde jag onkologen, förklarade läget och skulle in till dom för att ta blodprov innan jag gick till röntgen. 

Min IdiPidi hade sovit hos mig, som vanligt med ena handen intrasslad i mina lockar. Så först skjutsade jag hem henne, hon ville med, men jag visste hur mycket väntan det stod på schemat, så det var bara onödigt. 

Problem, det är sommar, på sommaren har jag inga strumpor. Var skulle jag då lägga mina lyckostenar som jag fått av barnen? Hm. Jag åkte iväg i mina snygga tåskor. Tog med strumpor. När jag satt och drack mina litrar med vatten så bytte jag om, ner med skorna i väskan på med strumporna, och ner med smyckena i strumporna. Jag såg verkligen inte klok ut! 😂 Men vad är alternativet? Dessa smycken har nu legat i mina strumpor varenda röntgen som jag gjort sedan 2014. Ca 15 stycken. Jag skulle helt enkelt inte våga röntga mig utan dessa. Tvångstankar? Ja, kanske. Det finns många ord! Hade jag glömt dom så skulle jag vända hem och komma försent till röntgen, fast jag kan ju dricka mitt vatten i bilen. Men det händer inte. Jag tar aldrig av mig dessa juveler.

Varför måste temperaturen ligga på runt 10 grader i rummet. Maskinen kanske behöver det? Jag fryser så jag studsar på britsen. Dom brukar vara bussiga och lägga en filt över mig.

Tillbaka till onkologen. Fick träffa en helt ny läkare som jag aldrig sett. En kvinna. Hon lyssnade och lyssnade, och lyssnade igen. Något lät inte bra! Kommer troligen att synas på röntgen. Hon var otroligt nogrann. Gick nästan igenom hela min journal. Tillslut skrev hon ut ett för mig nytt penc. Som man använder när inget annat fungerar, innehöll 2 komponenter, samt en del skrämmande biverkningar.

Sen blev jag ordentligt sjuk med ordentlig feber. Sov hela tisdagen. Förutom när det kom en tekniker som skulle titta på vår tv-utrustning. En riktigt härlig kille från Bagdad. Han var så glad, och "rädd" för mig 😳 Jag hade ju läst in ett ilsket meddelande på hans mobil, att tänker han inte komma till oss snarast så vill jag att han avsäger sig jobbet, så någon annan kan komma hit! Marie arg, sa han flera gånger 😂 Han bytte allt från antenn till kablar, och kopplade rakt in i tv'n. Nu, har vi äntligen kanalerna tillbaka som vi varit utan sedan i maj då boxer gjorde någon slags omläggning. 

Nu sitter jag med skägget i brevlådan och vet inte vad jag ska göra. 

Avboka Astrid Lindgren? Omboka? Åka, fast jag inte är bra. Men jag äter penc och ska väl bli bättre. Göran tycker att jag ska åka. Orkar jag?

OM jag tänker på det värsta scenariot, OM nu röntgen visar att jag måste byta behandling. OM. Då kan jag inte åka alls. Jag är övertygad att allt ser ut som vanligt, eller bättre. 

Förra veckan läste jag igenom vårdprogrammet för malignt melanom. Det har skett en enorm förändring senaste 5 åren. Överlevnaden har ökat från under året till att 1 av 5 klarar 5 år. Jag ska bräcka den! Banne mig!

En av mina malignt melanom vänner, hade varit tumörfri drygt ett år när hon och hennes läkare kom överens om att göra uppehåll med behandlingen. Dumt, mycket dumt. Andreas har sagt att även om jag skulle bli fri, vilket inte kommer att hända, så kommer dom aldrig att upphöra med att behandla mig. På 3 månader, så växte det med blixtens hastighet i henne. Från fri till att ha hela levern full, samt en stor tumör på Lill hjärnan. Hon misstänkte att något var fel när hon inte fick behålla maten. 

I fredags var vi upp till Stockholm, vi är hela tjocka familjen, samt barnens pappa med min bästa Ylva och man. 

Niklas hade då öppnat sin utställning "På livstid...." på Hötorgsterassen. Jag trodde det var flera konstnärer, men icke, det var bara han, dom visar en i taget. Det var stort! Jag var så otroligt lycklig för hans skull! Tårarna rann givetvis på mig, medan jag gick runt och tittade. Jag vet hur mycket tid han har lagt på dessa teckningar. Jag vet att han fick linda fingrarna för att han fick skavsår. Jag vet vad han har kämpat för detta ❤️ 

 

 

❤️ Det är Din tur nu! ❤️

Dag 1256. Yes!

Äntligen!

Det är då väl för väl att jag är envis som en röd gris 🐷

Min sköterska ringde igår, mina läkare är på semester 😂 Så hon pratade med jouren om detta och visade min journal där det så tydligt stod fel. Han ändrade min röntgen 😘 Från vecka 37 till nu på måndag. Då blir det 4 månader. Ok. Det är bara för att förra röntgen blev framflyttad, pga att jag inte kunde gå. 

Jag sa till Marie att jag tror inte ens att ni förstår hur viktig denna röntgen är, det är livlinan jag håller mig i. Rycker ni undan den, då faller jag. Jo, hon förstod, men min läkare hade varit så envis, då upplyste jag om att det är jag också. Ivarjefall fall när det gäller mitt liv!

Jag är så lycklig, just för tillfället. Om en liten stund ska jag ringa boxer. Då kommer jag att bli arg, jag tänker säga upp allt som har med dom att göra. Sedan omläggningen saknar vi hälften av våra kanaler, även tex C Moore som vi betalar extra för. Vi köper en tjänst av dom. Dom levererar inte! Då tänker inte vi betala! Hoppas bara inte att jag blir så arg att jag tappar fattningen, som på Samos. Det är en sida hos mig själv som jag inte känner igen 😳 Men, tja, än så länge har jag haft nytta av den 😜

Inatt har min stora Prinsessa sovit här. Åh som jag har längtat. Igår kväll blev det ett kvällsdopp på Oknöbadet. Göran och Ida badar, jag går och tittar efter ormar, både i vattnet och på land. Dom är överallt. Enligt mig 🐍

Dag 1255. Att aldrig veta!

Hur man kommer att må nästa dag. Att aldrig veta hur du mår, när du slår upp ögonen på morgonen. Att aldrig veta! 

Dagsberoende. I fredags mådde jag som en prinsessa. I lördags när vi skulle på Robbie  Williams vaknade jag med 38 i feber. Det löste sig under dagen och kvällen var fantastisk. Söndagen var bara ett svart hål. Vi satt och tittade på våra framtida pensioner mm. MEN kommer jag att bli pensionär? När dom tankarna tar över är det hopplöst. Jag gick och smågrät hela dagen. 

Igår läste jag en kommentar som var så bra för mig. Från Lina. Hon fick fart på mig. Jag skrev ett mail till min sköterska. Ang 5 månader mellan röntgen. Skickade med utdrag från min journal, där man ser hur läkaren skrivit fel. "Om 3 månader från idag...." Sen stod veckor i september. Om inte personalen på onkologen förstår hur man krampaktigt håller sig i dessa röntgendatum, det är ju då man får veta hur man mår, står det still? Har det börjat röra på sig? Har något tillkommit? Har något försvunnit? Om inte dom förstår, hur ska då någon i min omgivning kunna ha den minsta lilla förståelse för känslan jag lever med? Omöjligt skulle jag vilja säga. Hon ringer mig under dagen idag!

I sommar har 3 malignt melanom vänner gått bort. Den ena skulle jag träffa och ta en fika med, men vi hann inte. Bara för att den här cancersorten är så fruktansvärt aggressiv. Den andra tjejen blev "friskförklarad", det blir man inte, men hennes cancer låg still, syntes inte. Tumörfri är ett bättre ord. Men det dom aldrig gjorde innan dom gav henne det underbara beskedet var att ta en skallröntgen. Tumör på hjärnan syns inte på blodprov. 

Igår var jag hos min kurator. Jag mår verkligen bra efter en timme hos henne. Jag mådde bra, och hon påpekade flera gånger om hur pigg och fräsch jag såg ut. Senast jag var hos henne, hade jag tydligen varit fullkomligt nedgången. Det gör mig så gott att träffa henne. Ibland finns det saker som man inte vill prata med någon annan om, då finns hon. Visst, jag har min make och jag har min Mulle och jag har mina barn. Men ibland ska man inte lägga över saker, ting och tankar på dom. Det kan bli för tungt! 

Jag blir glad när jag går in på min blogga statistik 😃 Nästan alltid ligger jag bland dom 10 mest lästa bloggarna, ofta bland dom 5 första. Det gör mig glad, jag blir ofta kontaktad av olika personer, av olika anledningar. Kan jag hjälpa, så gör jag det! Synd att jag inte tjänar några pengar på bloggen, dom hade suttit fint!

Tisdagslunch med bästa X-svägerskan Ylva!