Himlen fÄr vÀnta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. TyvĂ€rr. 
 
Jag Ă€r 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 Ă„r, dom som delar förstaplatsen med honom Ă€r; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt hĂ€rliga arbete, min tidskrĂ€vande trĂ€dgĂ„rd, mm, m fl :-)
 
För 9 Är sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemÀrke pÄ ryggen, hade Àven smittats till lymfkörtlarna i armhÄlan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berÀttade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag pÄ min sista kontroll. Specialistsköterskan kÀnde en knöl i den opererade armhÄlan. Sa att det "nog" var ÀrrvÀvnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig pÄ röntgen, dÄ hade dom upptÀkt att jag var full med metastaser.
 
DÄ började resan. Jag Àlskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den hÀr resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlÀgg frÄn november 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Dag 1367. Det nĂ€rmar sig đŸ˜±

....... röntgen igen, och tankarna börjar surra. 4 mĂ„nader sedan senaste röntgen. StĂ„r allt fortfarande still? Gjorde mitt uppehĂ„ll skada? 

Jag har mÄtt bra. Jag har varit med pÄ det mesta. Biverkningarna Äterkom, men inte med full styrka. Nu vet jag, varför jag svettas flera liter varje natt. Det upphörde nÀmnligen nÀr jag var behandlingsfri. Fötterna har skött sig ganska ok, jag promenerar ca 2 timmar varannan dag, jag fÄr byta mellan olika skor, eftersom jag fÄr ont pÄ vissa stÀllen dÀr det trycker. Men jag ger inte upp, har jag inget annat sÄ skall jag ivarjefall fall ha kondition. Min kropp ska orka lÀnge till!

HĂ„r. Jag har Ă€n sĂ„ lĂ€nge lite hĂ„r kvar, kanske 25%. Eftersom att det Ă€r sĂ„ lockigt sĂ„ syns det inte sĂ„vĂ€l att jag tappat det mesta. FlĂ€ckarna kan jag tĂ€cka över. Mitt hĂ„r Ă€r nĂ„got som Ă€r oerhört viktigt för min Stora Prinsessa. Hon hörde mig klaga pĂ„ att jag tappade sĂ„ mycket hĂ„r, den kvĂ€llen grĂ€t hon sig till sömns. Mitt lilla hjĂ€rta ❀

IgĂ„r var vi pĂ„ apoteket, en kvinna dĂ€r frĂ„gar mig om jag har permanentat hĂ„ret, svar nej, det Ă€r sjĂ€lvlockigt. NĂ€r vi kom ut dĂ€rifrĂ„n sa Ida -mormor, vem var det dĂ€r? SĂ„ dĂ€r sĂ€ger man bara INTE, 😡 Hon var mycket upprörd. 

Sedan gick vi till cafĂ© Prinsen och Ă„t mellis. Barnens morfar var med och vi började prata om mitt hĂ„r. DĂ„ blir Ida alldeles svart i ögonen. -vi ska INTE prata om mormors hĂ„r! Hennes hĂ„r Ă€r jĂ€ttevackert, och mormor, ditt hĂ„r Ă€r ditt hĂ„r! FĂ€rdigpratat! Jag blir bĂ„de stolt och imponerad av denna fantastiska varelse. Jag har i flera Ă„rs tid sagt till henne att - din kropp Ă€r din kropp och ingen har rĂ€tt att röra den eller ha synpunkter pĂ„ den, glöm aldrig det Ida! DĂ€r kom det tillbaka! Det hade fastnat đŸ€— Fina barn ❀

Bredvid sitter den Lilla Prinsessan, med gluggar överallt, och dessutom en tand som sitter lös, sĂ„ hon kan inte tugga. PĂ„ huvudet har hon mössan som jag stickat till henne. SĂ„ tacksam, sĂ„ glad för denna mössa. Den Ă€r sĂ„ fin och den Ă€r sĂ„ skön. DĂ„ kĂ€nns det alldeles underbart i hela kroppen. 

Efter fikat gick vi och bowlade. Jag vet inte nĂ€r jag skrattade sĂ„ gott senast. NĂ€r lilltösen kastar ivĂ€g sitt klot bakĂ„t istĂ€llet för framĂ„t, sĂ„ Ida och jag fick hoppa undan, dĂ„ skrattade vi sĂ„ aktiviteten avstannade i hallen 😂 SĂ„ befriande!

I mĂ„ndags var vi pĂ„ Melanomföreningens möte pĂ„ KS i Stockholm. Lyssnade pĂ„ ett föredrag av onkolog Johan Hansson. Han Ă€r den som Ă€r bĂ€st pĂ„ malignt melanom i hela Sverige. Jag vet att han samarbetar med min lĂ€kare Antonis, kanske Ă€ven med Andreas. Han berĂ€ttade om malignt melanom, om hur viktigt det Ă€r att ta bort ett fult födelsemĂ€rke i god tid. Kommer man tidigt sĂ„ Ă€r chansen ca 80% att det inte sprider sig. Har det vĂ€l spridit sig, ja, dĂ„ Ă€r prognosen rent ut sagt skitdĂ„lig. 

Han berĂ€ttade om dom olika behandlingarna och om forskning pĂ„ nya behandlingar. Om man som jag Ă€ter mĂ„lsökande bromsmedicin sĂ„ mĂ„ste man fortsĂ€tta med det tills man blir resistent. Upphör man med behandlingen sĂ„ glömmer kroppen att man Ă€tit medicinen. Som i mitt fall nĂ€r jag gjorde 4 veckors uppehĂ„ll, dĂ„ fanns inget som bromsade cancern, nĂ€r jag sedan började Ă€ta medicinen igen, var det som att börja pĂ„ nytt, kroppen kĂ€nde inte igen medicinen. 

Immunterapin dÀremot fungerar pÄ sÄ sÀtt att man fÄr ett antal behandlingar, kanske varje vecka i 1-2 Är eller tills man blir tumörfri. Sedan upphör man med behandlingen, för kroppen minns att man fÄtt den. Om den fungerar vill sÀga, jag tror jag har hört att den fungerar pÄ 30-40%. Jag rÀknar med att vara en av dessa.

I veckan ska jag luncha med tjejen som en gĂ„ng i tiden startade Melanomföreningen. Hon som Ă„t föregĂ„ngaren till min medicin. Hon som blev tumörfri, lĂ€nge. Hon som dĂ„ gjorde uppehĂ„ll i behandlingen. Hon som dĂ„ mellan 2 stycken röntgen fick tillbaka sin cancer, vĂ€rre Ă€n nĂ„gonsin. Hon mĂ„r sjĂ€lvklart inte bra idag. Ser verkligen fram emot att trĂ€ffa henne. 

En sak Ă€r klar. Det Ă€r INTE bara vi "Ă€ldre" som fĂ„r malignt melanom. Det Ă€r sĂ„ sorgligt mĂ„nga unga mĂ€nniskor som söker intrĂ€de till vĂ„r facebook grupp. För att fĂ„ bli medlem Ă€r kravet att man har malignt melanom, oftast. Flera Ă€r inte mer Ă€n i 20 Ă„rs Ă„lderns. MĂ„nga, alldeles för mĂ„nga Ă€r i Ă„ldern dĂ„ dom har smĂ„barn 😭 Grymt, sĂ„ fruktansvĂ€rt grymt. 

Nu drar det ihop sig för en av veckans viktigaste punkter. Tisdagslunch med min fd svĂ€gerska. I 3 Ă„rs tid nu har vi Ă€tit lunch varje tisdag. Som jag ser fram emot dessa luncher. Ylva, min goa, fina vĂ€n sedan 37 Ă„r (37 Ă„r? đŸ˜± Herregud, vad hĂ€nde?) 

I didn't get...!

I didn’t get it!

This thought has been weighing heavy on my heart since my diagnosis. I’ve worked in oncology nearly my entire adult life. I started rooming and scheduling patients, then worked as a nursing assistant through school, and finally as a nurse in both the inpatient and outpatient settings. I prided myself in connecting with my patients and helping them manage their cancer and everything that comes with it. I really thought I got it- I really thought I knew what it felt like to go through this journey. I didn’t.

 I didn’t get what it felt like to actually hear the words. I’ve been in on countless diagnoses conversations and even had to give the news myself on plenty of occasions, but being the person the doctor is talking about is surreal. You were trying to listen to the details and pay attention, but really you just wanted to keep a straight face for as long as it took to maybe ask one appropriate question and get the heck out of there fast. You probably went home and broke down under the weight of what you had just been told. You probably sat in silence and disbelief for hours until you had to go pretend everything was fine at work or wherever because you didn’t have any details yet and wanted to keep it private still. You probably didn’t even know where to start and your mind went straight to very dark places. That day was the worst. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how hard the waiting is. It’s literally the worst part. The diagnosis process takes forever. The different consults, the biopsies, the exams and procedures
 and the scans. Ugh, the scans. You were going through the motions trying to stay positive- but at that point, you had no idea what you were dealing with and the unknown was terrifying. Knowing the cancer is there and knowing you’re not doing anything to treat is yet is an awful, helpless feeling. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how awkward it was to tell other people the news. You didn’t know what to say. They didn’t know what to say. No one knew what to say- but there was some relief when the word started to spread. It may have been overwhelming to reply to all the calls and messages- and to get used to others knowing such personal information, but this nasty secret you’d been keeping was finally out and your support system was growing. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how much you hung on to every word I said to you. You replayed it in your mind a hundred times. Did I really mean this or that
 you wondered if you understood. You called me again to make sure. And maybe another time because your friend asked “well, what about _____”. You asked your other nurses to see if you got the same answer. Please know we are happy to take a million calls a day with the same questions until you can make sense of it. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how much you googled. I told you not to do it. You did it, a lot- and so did I. Searching for information, hope, stories like yours, reassurance. It was impossible not to. My new stance is to just know what a good source is when you google. I’ll help you learn to filter the information. And I promise to give you more information, because I know how much you crave it. It’s not realistic to think you will have the willpower to not search at all (at least it wasn’t for me). I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get what it felt like to get the sad looks all the time. Walking down the hall at work or seeing someone for the first time after finding out. You got the head tilt with a soft “how aaaare you?” You quickly got together your rehearsed “Doing pretty good, tired but hanging in there”generic response. Don’t get me wrong, I know you appreciated all the well wishes and concern- but it sure took a little while to get used to the pity. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get what really goes on at all those “other appointments”. I knew what to tell you to expect at your oncology appointments- but all the different types of scans, radiation, operating room, procedural areas- I didn’t really know what went on behind the scenes there and what to tell you. I should’ve known more about the whole picture. I should’ve been able to warn you that there was an hour wait after a dose of medication before you could actually have a scan. I should’ve been able to tell you what you can and can’t eat or drink before a certain procedure or that some treatments require going every single day. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how weird it felt to be called “brave”. It’s a word that gets thrown around a lot, yeah it kind of made you feel good- but you still didn’t really understand why people would call you this. Sure you were getting through it fine (most days), but it’s not like you had a choice. I’m getting treatment because I have to- doesn’t really make me feel like much of a hero. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how crazy this makes you. Like you literally wondered if you had lost every working brain cell. Especially when dealing with side effects or other symptoms. You could’ve had every side effect in the book from chemo or none at all and you’d still wonder if it’s really working the way it’s supposed to. You may just have had a headache, or a common cold, or a sore joint- but you were never certain it wasn’t related to your cancer and always wondered if it was a sign of progression, even when it made no sense. I hope you didn’t feel dismissed when you called me to ask about it and I said not to worry. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get why you were always suspicious. You couldn’t help but wonder if they all knew something you didn’t about your prognosis. We shared the percentages and stats with you – and that every cancer is different 
 but still- is there something more? Something they were protecting you from or just felt too bad to tell you? Logically, I know the answer to this but find myself with these feelings as well. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how confusing “options” really were. In some cases, there may be more than one choice. Whether this be physicians, medications, sequence of treatment, etc-  I would try my best to help you understand every angle, but more options many times just meant more confusion. You wanted to be involved in your own care- but the stress of too many options was sometimes too much. You begged me for my input and to tell you what I would do if it were me. I hated that question, but I hear you now. I’m sorry. I didn’t get it.

I didn’t get how hard it is to accept help. Especially the moms. This just wasn’t something you’re used to doing- but you needed it. You felt shy about admitting that you’re not sure you could’ve gotten through the first few months without the extra food, gift cards, support, and other help you were given. You felt humbled at the outpouring and just only hoped you would’ve done the same for them. You still wonder if you said thank you enough or if you missed an opportunity to give back. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get the mood swings. One day you felt confident that you’d completely beat this with no problem; you felt like you could take over the world. And for no good reason, the next day you were just convinced yours was going to be one of those sad stories people tell their friends about. The moods snuck up on you without warning. Literally anything could’ve been a trigger. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get that when you said you were tired, you really meant so much more. Sure there are words like exhaustion and extreme fatigue- but there should really be a separate word just for cancer patients, because it’s crippling. Really. Some days you really wondered how you’d trudge forward. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how much time this really takes away from your life. I always used phrases like “Cancer is like getting another full time job” or “Life dosen’t stop for cancer” when trying to prep you for what you were about to embark on. But now they just seem like corny catch phrases. It completely took over, you had to stop doing things you love, you had to cancel plans, you had to miss out on things that were important to you. It just wasn’t in any plans- and that alone took a lot of mourning. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how strange it was to see your body changing so quickly. You stood there and looked at yourself in disbelief in the mirror. Maybe it was extreme swelling, maybe it was scars, maybe it was hair loss, maybe it was pounds melting away when you do everything in your power to eat as much as you can. It’s hard- your appearance is tied more closely to your identity than you’d like to admit and these were constant reminders of what you were up against. You just wanted to feel like yourself. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get that it hurts to be left out. People didn’t invite you to things anymore. People felt like they can’t complain or vent about every day annoyances to you anymore. People acted differently towards you and it hurt a bit. You certainly didn’t blame them- you had even done the same to others when traumatic life events happened—and no you didn’t want to go out for drinks anyway because you don’t feel good. But you needed normalcy. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get how much you worried about your kids. For this, I’m the most regretful. I should’ve talked to you more about them- and not just in terms of lifting restrictions or germs. You worried about how this was going to affect them. You worried about not being able to keep up with them or care for them properly on your bad days. You worried they’d be scarred and confused. You worried about leaving them. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get the guilt you felt. Especially to those who are married. You thought about how unfair it was that your spouse had to pick up so much slack- mentally to help keep you focused and calm, and physically at home pulling double weight with never-ending every day chores. You understood that everyone promises “in sickness and in health” when you get married- but you still felt like they didn’t deserve this. You felt thankful when your spouse would say “go get some rest and I’ll take care of the kids” but your heart hurt overhearing them play in the other room away from you- wondering if that was a glimpse into their future that didn’t have you in it. I’m sorry. I didn’t get it.

 I didn’t get that it never ends. Never. I used to tell you that cancer will be just a phase in your life. Just like high school or something- it seems like it drags on and on when you’re in it, but soon it’ll all be a memory. I’m sorry if this made you feel marginalized – it is not a phase. Yes, there are phases- the treatment won’t last forever, but you are changed now. The worrying won’t stop, the uncertainty won’t stop, the fear of recurrence or an awful end won’t stop. I hear that gets better- time will tell. And time is precious. I’m sorry. I didn’t get it.

 I do have to admit; I’ve probably had it a little easier than you to start off. I know the language, I know all the right people, I work where I get treatkment so sure- it’s more convenient. I watched so many of you march through this terrible nightmare with a brave face and determination- without knowing one thing about cancer ahead of time, other than knowing you didn’t ever want to get it. You’ve always been my inspiration and I love each and every one of you. Nothing brings me more joy that when I see you reach your goals and slowly put yourself back together. I love when we get visits or notes from those of you who are several years out and doing great- it’s good for the oncology nurses’ soul. Even though healthcare workers don’t really know what it’s like to be you (well, us) it’s ok. Nobody does. I just hope that I was still able to give you a little guidance and strength to help you get through your cancer treatment. Even if I didn’t get it.

 Love,

Lindsay, Oncology RN

sun_pin

Dag 1356. HĂ„lla i sig!

Hej och hĂ„, hĂ€r gĂ€ller det att hĂ„lla i sig. FrĂ„n frisk till sjuk, till frisk, till sjuk. För första gĂ„ngen kunde jag inte hĂ€mta mina prinsessor. I vanliga fall brukar jag kunna slĂ€pa mig ivĂ€g, hĂ€mta och umgĂ„s med mina energibomber en eftermiddag, för att sen Ă„ka hem och stupa i sĂ€ng. Men nej, det gick inte, hade för hög feber. Jag fick kalla in ersĂ€ttare, tjejernas morfar som tack och lov var ledig. 

PĂ„ tisdagen var jag pĂ„ benen igen och mĂ„dde helt ok? Ida ringde och frĂ„gade om jag kunde hĂ€mta henne efter skolan pĂ„ onsdagen. Hon ville ut till Aspö. Jag skulle trĂ€ffa min kurator och lovade att hĂ€mta min lilla tös efter besöket. TyvĂ€rr berĂ€ttade kuratorn att hon ska gĂ„ i pension. Stor sorg. Jag har nu trĂ€ffat henne i dryga 3 Ă„r och jag kommer att sakna henne mycket. Hon kan mig. Hon ser hur jag mĂ„r. Hon har full koll pĂ„ var vi slutade gĂ„ngen innan. Hon Ă€r en sĂ„ hĂ€rlig person. Hon skulle fundera pĂ„ vem som skulle passa bra att flytta över mig till. 

PÄ natten var det dax igen. Hög feber och en riktigt elak vÀrk i kroppen. Huvudet ville jag helst skruva av och lÀgga undan för dagen, lÄngt in i ett skÄp.

Men jag har varit beredd pĂ„ det hĂ€r, det kommer inte som en överraskning. Idag, fredag, tja, nu mĂ„r jag bĂ€ttre igen. 

Vaknade till denna bukett blommor ❀ Det Ă€r en bra start pĂ„ dagen, genast kĂ€nns allt bĂ€ttre.  

I tisdags var jag till min sköterska för provtagning. Kl 14.00, sĂ„ stod det i min almanacka. Jag checkade in mig och ut kommer Marie och sĂ€ger -kommer du nu? Ähhhh, ja, det stĂ„r sĂ„ i min almanacka och jag har inte fĂ„tt nĂ„got papper hemskickat med annan tid? -Äsch vad dumt, du skulle vara hĂ€r kl 15.15 för dĂ„ skulle du fĂ„ trĂ€ffa dr A kl 16.00. Vill du vĂ€nta? Funderade, men jag hade inget speciellt att prata med honom om. SĂ„ nej, jag behöver inte uppta hans tid. 

PĂ„ torsdagen, nĂ€r jag hade feber igen sĂ„ sov jag uppenbarligen stenhĂ„rt, för nĂ€r jag vaknade hade jag missat 2 samtal frĂ„n onkologen. Stress. Adrenalinet stiger, var det knas med mina prover? Tack och lov hade Marie lĂ€st in ett meddelande. Det var bara det att jag fick en kur med kortison utskrivet, som jag hade önskat. Yes, dĂ„ kanske jag kan fĂ„ leva ett litet piggare liv ett tag. 

I gĂ„r var det födelsedagskalas med gĂ€nget igen. Ibland blir det ofta. Jag var inte pĂ„ topp. Det hĂ€nder att jag fĂ„r anfall av trötthet. För att jag inte ska slĂ„ huvudet i tallriken sĂ„ mĂ„ste jag upp och gĂ„, ut och gĂ„, det Ă€r inte roligt och heller inte trevligt att kĂ€nna hur ögonen far som pingpongbollar i hĂ„lorna. SĂ„ nĂ€ra att somna. Men det blev uppbrott vid 24 tiden, perfekt för mig, och Ă€ven för vĂ€rdparet. 

Dag 1351. Bakslag

Jag mĂ„dde sĂ„ bra. KĂ€nde inte nĂ„gon skillnad mot innan tabletterna. TĂ€nkte att, jag klarar mig nog 😄  Just sĂ„ tĂ€nkte jag efter 4 dagar.

Not. IgÄr var vi pÄ kalas med gÀnget. Jag mÄdde bra. SÄ pass bra att vi blev kvar till efter tolvslaget. Men sen nÀr vi kom hem sÄ kunde jag inte sova, hade en hemsk oro i kroppen, sprang upp och ner. Somnade nÄgongÄng efter 03.

Vaknade 10. NĂ„gon/t hade gĂ„tt hĂ„rt Ă„t min kropp under natten. SĂ„dan vĂ€rk. SĂ„dan överdjĂ€vlig huvudvĂ€rk. Med hjĂ€lp av vĂ€ggen tog jag mig till toaletten, 38,5 sa febertermometern. 

Jaha. DÀr kom förmodligen protesten. Kroppen vill inte ha dessa piller, men se det hjÀlper inte, för jag vill!

Dagen kommer att tillbringas i sĂ€ngen, ev soffan. Jag ska dricka te med Susanna och Dags honung.  Just nu kĂ€nns det faktiskt tveksamt om jag Ă€r i stĂ„nd att ta hand om prinsessor i morgon. 👿

FortsÀttning följer......

Dag 1347. Nu!

Kom samtalet som sa att jag fĂ„r Ă„teruppta min behandling med Tafinlaren. Kastade omgĂ„ende i mig 2 st. 

TĂ€nk att man kan lĂ€ngta sĂ„ otroligt efter nĂ„got som gör en sĂ„ ont? Jag har tusen funderingar i skallen nu. 27 dagar utan giftpiller, innebĂ€r det att det blir som att starta om igen? Kommer alla biverkningar jag fick i början att dyka upp igen, dom lĂ€ttade ju med Ă„ren? 

Det Àr vÀl nÄgot slags hÄl i huvudet pÄ mig, men jag Àr överlycklig att fÄ pÄbörja behandlingen igen. Det som gör ont hÀrdar dessutom hÄller det cancern pÄ avstÄnd!

 

Dag 1346. Oerhört tacksam 🙏

Jag Àr verkligen sÄ oerhört tacksam för den svenska sjukvÄrden. Jag har kanske haft tur, men i det stora hela sÄ fungerar det sÄ otroligt bra. Jag fÄr verkligen den hjÀlp som jag behöver.

FrĂ„n den dagen nĂ€r jag helt slut efter 39,5 i feber i flera dagar, trĂ€ffade pĂ„ den otrevlige onkologen (det kan vĂ€l inte skyllas pĂ„ sjukvĂ„rden, att vissa personer saknar vett och empati) tills idag har det hĂ€nt sĂ„ mycket. Tack dr A för att du sa till att detta skulle kollas upp, annars hade den otrevlige kastat ut mig 😡

Jag har röntgats flera gĂ„nger, tagit prover, dom har haft speciella möten, flera olika lĂ€kare om mig. Jag var ett knepigt fall. Det handlar om bukspottkörteln och gallgĂ„ngarna. 

IgĂ„r var jag pĂ„ gastroskopi, jag har gjort det mĂ„nga gĂ„nger och, tja, vad sĂ€ger man? Det Ă€r ett helvete, men det gĂ„r. IgĂ„r nĂ€r jag kom dit och fick trĂ€ffa sköterskan bad jag om bedövnings i halsen, det tar jag alltid. Visst, det Ă€r skitlĂ€skigt eftersom det kĂ€nns som att jag inte kan svĂ€lja. Men, det gör att jag inte kĂ€nner nĂ€r dom kör ner kameran. Det kĂ€nns ju ungefĂ€r som att man ska svĂ€lja ner en legobit. 

Bedövningssprayet var slut? Slut? Japp, helt slut, fanns inte ens att finna pĂ„ apoteket. Okeeeeey, hm. Satan. NĂ„vĂ€l, jag hade inget att vĂ€lja pĂ„. Vi kör. In kommer en Ă€nnu en grek 😄 Nu för tiden blir jag överlycklig dĂ„. Vansinnigt trevlig, förklarade vad som skulle göras. In med bitringen, in med kameran och svĂ€lj. En gĂ„ng till, svĂ€lj och ner Ă„ker kameran med slangen ner i halsen. Fy f.n đŸ˜« DĂ„ berĂ€ttar lĂ€karen att det kommer att ta lite lĂ€ngre tid idag, för han vill ta en del prover. 

Jag ligger pĂ„ sidan, kĂ€nner hur slangen Ă„ker ner i mina tarmar. Jag ligger pĂ„ sidan, pĂ„ en kudde sĂ„ att huvudet lutar liter nerĂ„t, sĂ„ att saliv mm kan rinna ut. Höger hand ska ligga pĂ„ höger ben. Jag knyter handen sĂ„ hĂ„rt, sĂ„ hĂ„rt. Men det stĂ„r hela tiden en sköterska bredvid mig och talar lugnande. Tack och lov. Vid ett tillfĂ€lle spĂ€nde jag mig sĂ„ dant att jag började skaka, dĂ„ kom hennes röst igen, " slappna av Marie, det hĂ€r gĂ„r jĂ€ttebra, tĂ€nk pĂ„ andningen, andas sakta och lugnt" Det fungerar verkligen, jag fokuserar helt pĂ„ henne. Men jag kan förstĂ„ dom som inte klarar detta utan fĂ„r panik och mĂ„ste sövas. 

Det betyder att jag har ivarjefall fall kvar min sjĂ€lvbehĂ€rskning. Ibland 😄

NĂ€r vi var klara sa doktorn att han hade inte lyckats ta sig fram dit han ville, för att kontrollera det han ville. FAN. Men var inte orolig, jag slĂ€pper inte dig nu, utan vi kommer att göra en ny röntgen, sen blir det en ny gastroskopi 😳 Tack, tack för den 😭 Jaja, jag Ă€r ivarjefall fortfarande sĂ„ tacksam att dom fortsĂ€tter kontrollera vad som felas med mig. Han talade om att min onkolog hade sagt att jag nu kunde fortsĂ€tta med min cancerbehandling đŸ€— SĂ„ nu bara vĂ€ntar jag pĂ„ att A ska ringa till mig och sĂ€ga börja! 

Och sĂ„ en liten svĂ€ng barnbarn ❀ I söndags ringde den Stora Prinsessan och frĂ„gade om vi kunde Ă„ka till Tuna Park? Hatar! Men vi hade pratat om det men inte hunnit pĂ„ lovet, sĂ„ visst, det kan vi göra. 

Det blir i hennes takt, i hennes butiker, hon fĂ„r hĂ„llas och ta den tid hon behöver. SĂ„ skulle vi ta en fika pĂ„ coffie house, det var viktigt! Det vi hade att tĂ€nka pĂ„ var, minimalt med socker! Hon tog en slags milkshake, med vaniljmjölk, det lĂ€t ok. Den var stor 😬 SĂ„ vi fick bĂ„da tvĂ„ dĂ„ligt samvete. Vi bestĂ€mde att dela pĂ„ den. Det dĂ„liga samvetet fanns kvar, sĂ„ vi drack varsin 3e del, sen gick vi vidare och hĂ€llde ut sista 3 e delen i en papperskorg, för hon ville spara muggen. Vi kunde slĂ€ppa det dĂ„liga samvetet, för det blev minimalt med socker. Hoppas mamman nu lĂ€ser detta! 👍 Köpte nĂ„gra t-shirtar och Ă„kte hem. IgĂ„r var det mĂ„ndag, barnbarnsmĂ„ndag. Men en knasig sĂ„dan. 

Jag kom frĂ„n Eskilstuna, visste att Lilla Sessan var hemma, sjuk. Hade inte fĂ„tt nĂ„gra klartecken om den stora, men hennes bĂ€stis hade kommit hem frĂ„n semester sĂ„ jag antog att hon ville vara med henne. 

Jag visste inte vad jag skulle göra. Åka hem? Stanna och vĂ€nta i 1,5 tim? Försökte ringa mamman som jag antog satt pĂ„ info. Hur man Ă€n vĂ€nder sig har man Ă€ndan bak blev resultatet. Jag var sĂ„ trött, sĂ„ trött sĂ„ egentligen ville jag bara hem och lĂ€gga mig, men jag kunde inte svika Sessan som kanske rĂ€knade med att jag skulle stĂ„ utanför skolan. 

Åkte upp och stĂ€llde mig utanför skolan, tĂ„rarna fick rinna tills dom var slut, dĂ„ somnade jag. Vaknade en timme senare av att Sessan ringer och frĂ„gar efter mig, vilken tur att jag Ă„kte till skolan. Hon kom skuttande och hoppade in i bilen. Jag frĂ„gade om vi skulle Ă„ka och Ă€ta mellis och sen hem igen för att vara med kompisen? Nej, jag vill vara med dig mormor! Men hjĂ€rtat, vi hĂ€ngde ju hela dagen igĂ„r, ska du inte vara med X istĂ€llet? Nej, hon skulle trĂ€ffa sin ena förĂ€lder en svĂ€ng och jag vill vara med dig mormor! ❀ 

Det blev en eftermiddag pĂ„ Aspö ❣

Efter min tisdagslunch med X-svÀgerskan lÄg en kallelse i brevlÄdan. Nu ska jag tydligen Äterigen byta onkolog. FrÄn A tillbaka till A. Det blir sÄÄÄ bra, bÄda tvÄ Àr fantastiska, jag Àr verkligen priviligierad, som har bÄda dessa grekiska onkologer.

Dag 1342. KuckelimucksprÄk

I söndags gav jag upp. Det fungerar bara inte att sova 16-18 tim/dygn. Jag blir bara sĂ€mre, tappar bĂ„de gnista och orken. Vill ingenting. Bara sova đŸ’€đŸ’€ 

Letade i min medicinlĂ„da och hittade en hög med kortisontabletter som jag hade kvar. PĂ„ egen ordination sĂ„ började jag med dessa. Ja, vad tusan skulle jag göra, jag hade 24 timmar pĂ„ mig för uppryckning, sen SKULLE jag hĂ€mta tjejerna. 

Ida ringde redan pĂ„ kvĂ€llen och frĂ„gade om hon fick komma och sova över, hon har höstlov. Givetvis fick hon det. Hon Ă€r ju inte till besvĂ€r, tvĂ€rtom sĂ„ Ă€r hon till hjĂ€lp, och jag blir piggare. PĂ„ mĂ„ndagen hĂ€mtade vi lillsyrran, handlade lite och Ă„kte till Aspö. Allt gick klockrent, nĂ€r jag Ă€r sjĂ€lv med tjejerna Ă€r dom helt fantastiska, inte en enda gĂ„ng dom blir osams utan Ă€r sĂ„ underbara med varandra. 

NĂ€r Ida och jag hade slĂ€kt lampan pĂ„ kvĂ€llen och hon ligger och drar i mina korkskruvar sĂ€ger hon - mormor, jag mĂ„ste prata med dig! (đŸ˜± OMG vad Ă€r det nu) -NĂ€r du Ă€r med mig och Lovis och handlar sĂ„ MÅSTE du lĂ€ra dig att sĂ€ga NEJ till oss (😳) vi Ă€r barn, vi vill ha allting hela tiden, men det betyder inte att du mĂ„ste köpa det. (Var fĂ„r detta barn sin klokhet ifrĂ„n) -Mormor, vi blir inte ledsna om du sĂ€ger nej! Om du ska fortsĂ€tta sĂ„hĂ€r sĂ„ kommer du inte att kunna köpa nĂ„gonting till dig sjĂ€lv! -FörstĂ„r du mormor? DĂ€r ligger jag med ryggen emot henne och fĂ„r inte visa hur tĂ„rarna bara sprutar ur ögonen pĂ„ mig. Jag biter ihop och kan inte sĂ€ga mer Ă€n Tack Ida, för att du sĂ€ger sĂ„ ❀❀ Jag ska skĂ€rpa mig. -Nu sover vi mormor!

Jag Ă€r vid 57 Ă„rs Ă„lder inte hĂ€lften sĂ„ förstĂ„ndig som denna lilla mĂ€nniska 😍

Ingen lĂ€kare har hört av sig, haft mobilen med mig in i duschrummet sĂ„ att jag inte skulle missa ett samtal. Jag har fortfarande ont i min mage, men inte sĂ„ jag viker mig. SĂ„ ramlade det ner en kallelse till gastroskopi, redan nu pĂ„ mĂ„ndag. Hm, dĂ„ hĂ„ller dom alltsĂ„ fortfarande pĂ„ och funderar pĂ„ vad felet Ă€r. Jag upptĂ€ckte att jag har inte nĂ„gon ny tid till Marie sĂ„ jag mailade henne. Bad henne Ă€ven höra om A har en minut att ringa upp mig. Jag vill veta nĂ€r jag fĂ„r börja med mina Tafinlar, herregud, det mĂ„ste vara 3 veckor nu som jag varit utan dessa. Inte bra. 

Av en slump gick jag in och kollade min journal. DÀr fanns en del jag missat. Dr A hade skrivit att jag har nÄgot i gallblÄsan, en 3 mm stor signalförÀndring. Mina gallgÄngar Àr utvidgade samt Àven ductus pancreaticus? Det stÄr en massa som jag inte förstÄr det minsta av, det mesta faktiskt. Men sÄ skriver lÀkaren jag trÀffade förra gÄngen, som var sÄ otrevlig att mitt fall ska diskuteras pÄ MDK, MDS övre bl.a., bl.a., bl.a pÄ mÄndag eftersom detta Àr ett knepigt fall???

Uppenbarligen Àr nÄgot fel, frÄgan Àr bara vad? Jag blir inte orolig, dÄ skulle jag inte gÄ in och lÀsa min journal, för den ger bara Ànnu flera frÄgor.

Marie svarade att hon skulle prata med dr A om att höra av sig. Det visar sig om jag fÄr nÄgot samtal under dagen?

IgĂ„r tappade jag det mesta tror jag. Var med min lilla familj pĂ„ Gripsholms slott, som varje Ă„r pĂ„ höstlovet. Lika fantastiskt varje Ă„r att fĂ„ gĂ„ runt i slottet. Sen tog vi en promenad och jag mĂ„r bra i kroppen sĂ„ jag kunde till och med vara med pĂ„ att leka kull, det behövdes i kylan och regnet. Vi skildes Ă„t, jag Ă„kte och handlade. BestĂ€mde att jag skulle göra Ă„rets godaste rĂ€ksmörgĂ„s till middag. Sagt och gjort. Satte ett glas rött i handen pĂ„ maken nĂ€r han kom hem, fick en förvĂ„nad blick? Varför den blicken? Gjorde iordning ett fint glas med bubbelvatten till mig. 

Sitter i soffan och Ă€r mĂ€tta och belĂ„tna nĂ€r maken sĂ€ger om det blir en sĂ„n hĂ€r middag pĂ„ en torsdag, dĂ„ ser jag fram emot i morgon, fredag 😳😬 Ähhhhh. Shit! Jag trodde ju att det var fredag 😂😂

Fick just ett mail ifrĂ„n Marie, dr A kommer att höra av sig till mig i början av nĂ€sta vecka! Skönt att veta 👍