Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlägg från januari 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Obotlig cancer!

Den här texten hittade jag på vår facebookcancersida. Jag tyckte den var så fantastiskt bra. Det är nästan så att jag skulle ha kunnat skriva den själv! Men det har jag inte. Författare okänd!

Mitt liv med kronisk cancer

Först behöver du förstå vad kronisk cancer betyder. Det betyder att den är obotbar. Cancern går alltså inte att bota. Det går inte att få bort all cancer ur min kropp. 
Det betyder att jag kommer att dö av min cancer. 
Det betyder att jag kommer att dö för tidigt. 
Det betyder att jag hela tiden går runt med vetskapen om att jag har en dödlig sjukdom. 
Det betyder att jag inte vet om jag får leva några månader eller några år till. 

När du har förstått vad kronisk cancer betyder så finns det några saker du bör tänka på. 


* Säg inte att det finns mirakel, att jag kommer att klara detta. Jag tror på vetenskapen och på läkarna. Jag kommer inte att klara detta. 


Säg inte att de forskar så mycket så snart kommer det nog ett botemedel. Ja, det forskas men sånt tar tid, tid som jag inte har. 


Säg inte att jag ska kämpa. Jag gör så gott jag kan, men när jag dör, är det för att jag har slutat att kämpa? 

Säg inte att jag är stark som går igenom det här. Vad har jag för val?


Säg inte att jag kommer att vinna över cancern för det är ingen tävling. 


Och det viktigaste:

Säg inte att alla ska vi dö eller att du kan bli påkörd av en buss imorgon. Det känns som du förringar mig och min sjukdom. 

Fråga istället hur jag har det idag.
 Säg istället att det är härligt att träffa mig.
 Ge mig gärna en kram (om du inte är förkyld😄). 


Fråga mig vad jag gjorde igår eller i helgen. 
Du får gärna fråga mig om min sjukdom eller om behandlingarna, men bara om du verkligen vill veta. Om jag inte orkar prata om det så säger jag det. 
Jag vill inte att du ska vara rädd för att säga fel saker till mig. Det finns saker som kan bli jobbiga för mig att prata om, men det tar jag hand om. Det är mycket jobbigare för mig om du inte vågar prata med mig. 

Ditt liv fortsätter som vanligt. Det gör inte mitt. 
Jag lever i tremånadersperioder. 
Var tredje månad är det röntgen och sen läkarbesök med svaret på röntgen. 
Det går inte att beskriva hur fruktansvärd den tiden är. 
Det känns som om man går och väntar på sin dödsdom. 
Efter domen bestäms vilken behandling jag ska gå igenom de kommande tre månaderna. 
Sen blir det cellgifter varannan vecka. 
Cellgifter innebär biverkningar. 
De gör saker med min kropp som gör att jag lider. 
Oftast hinner biverkningarna försvinna lagom till nästa behandling. 
Vissa biverkningar försvinner aldrig.

Din dag är som den brukar vara. Det är inte min.
 Jag jobbar inte.
 Jag tillbringar mycket tid inom sjukvården.
 Jag tillbringar mycket tid ensam i soffan.
 Jag har ont och jag är trött.

Ibland är det en bra dag.
 När någon skickar ett sms. Om jag inte svarar så skicka ett till. 
När någon ringer. Om jag inte svarar så ring igen.
 När någon har bokat en träff med mig.
 När jag kan vara på jobbet en stund. 
När jag inte känner mig ensam.

Säg inte att du tänker på mig varje dag. För det märker inte jag. Visa det istället! 
Kram

Dag 1413. Jag klarade det!

Ishotellet i Jukkasjärvi. Check 


Jag var så rädd att vi inte skulle komma iväg. Som vanligt nuförtiden. Jag var så dålig veckan innan. Jag visste inte vart jag skulle ringa? Vårdcentralen eller onkologen? Jag ställde klockan på 07 för att ringa vc. Stängde larmet och somnade om 😱 Ringde kl 10 när jag vaknade, blev uppringd kl 16. Pratade med en underbar sköterska som känner mig, hon blev orolig när hon hörde mina symtom. Hon prickade helt rätt -har du ont ovanför midjan? Ja. Har du tungt att andas. Ja. Gör det ont att ta djupa andetag? Ja. "Fan, att det inte finns en enda tid kvar, du behöver träffa läkare nu!" Tror du att du klarar dig till i morgon? Annars får du ringa 1177. 😷

Fick en tid på morgonen till en ung tjej. Hon lyssnade och bankade och lyssnade igen. Tog crp, vilket inte fungerar på mig. Hon skrev ut en spec sort penc som jag ätit tidigare, jag är immun för en av dessa 2 sorter som  dom ger mig. Så fick jag göra att spottprov. 

Redan dagen efter, på torsdagen mådde jag bättre. Herregud så skönt 😂 Ingen kan förstå den känslan. Jag blir så glad, det bubblar i hela kroppen av lycka, bara för att jag mår bra. Sådant jag tog förgivet för 4 år sedan.

Vi tog in på hotell vid Arlanda för att slippa åka hemifrån mitt i natten. Blev hämtade vid flygplatsen av hotellet (inte gratis, ingenting är gratis 😳) 

Så gjorde vi Jukkasjärvi, fotade alla hotellets kalla rum, vi skulle bo i ett konstnärsrum. Helt amazing.  

 

Vid läggdags så tog jag på mig 2 st underställ, ylle närmast kroppen, jag hatar ylle 😡 Men det var inga problem, så fint material. 2 par raggsockor, mössa, fingervantar. Lite struligt med min medicin som ska tas 05. För att inte vattnet skulle frysa stoppade jag flaska i en raggsocka. Telefonen lindade jag in i en pälsmössa. Vi fick varsin sovsäck i receptionen, så var det bara att springa iväg till vårat rum och krypa ner i sovsäcken. Minus 5 grader i rummet. Tyst, så otroligt tyst. Snön dämpar så att det känns som att man befinner sig i en påse bommul. Hur i jösse namn skulle detta gå? Toalettbesök på natten? Mitt svettandes på natten? Krångla sig ur sovsäcken, vika ihop så inte värmen går ur, springa in till receptionen för att gå på toa. Jag kan INTE springa på natten! 

Det gick lysande! Vi sov så gott. Jag vaknade till ibland, allt var svart, men hela jag låg helt nedkrupen i sovsäcken, bara ett hål att andas igenom fanns. Inte en droppe svettades jag, på hela natten. Vaknade inte ens när dom kom med varm lingondricka, som väckning.  

Egentligen borde Göran och jag flytta ut vår säng på verandan istället för att "bara" sova med öppet fönster.

Det här har varit en av mina drömmar som nu blivit förverkligad. Jag kan verkligen rekommendera ett besök på ishotellet. 1 natt i kallt rum, 1 natt i varmt rum. 

Är nu hemma och mår ff bra, precis som jag gjort på hela resan. 

En halvmeter snö och mellan -7-10 grader. Så vill jag också ha vintern. 

Dag ca 1402. Nytt år, nya utmaningar!

Jag tror inte att det är exakt 1402 ibland har jag skrivit flera dagar på samma inlägg och publicerat, utan att ändra dagantalet.

December 2017. Den månaden leder helt klart ligan om sämsta månaden sedan min nya tidräkning som startade februari 2014. Det är möjligt att jag har haft usla månader tidigare, men dessa har jag förträngt.

Jag har varit sjuk mest hela tiden. Jag har haft ont både här och där, nästan jämt. Nu sitter jag med telefonen i handen för att ringa 1177. Men maken och jag kom fram till att jag väntar en dag till och ringer vårdcentralen i morgon istället för att tillbringa timme ut och timme in på akuten. 

Sedan i torsdags har jag så ont i högra delen av min mage. Levern? Lunginflammation? Vaknar med 38 i feber. 

I morgon måste jag bara ta tag i problemet. 

Nyårsafton var lugn och behaglig som alltid. Firas med dotterns familj och syrrans familj. Passar mig perfekt, vi skålar in 12 slaget sen dyker jag, Elin och barnen i säng. Grabbarna börjar sitt pokerspelande. 

Nu sitter jag i min ljuvliga fåtölj framför öppna spisen där en brasa sprakar.

Jag har fått en del förfärliga mess denna vinter, mess som fullkomligt slår undan benen för mig, och påminner om vilken fruktansvärd sjukdom jag har. En kvinna som dom upptäckte spridning på 27 nov, innan jul stängde dom av allt livsuppehållande på henne, från frisk till borta på 3 veckor 😱 En annan kvinna som dom upptäckte spridning på den 14 dec, hon somnade in på julafton 😱 Spridd malignt melanom är så fruktansvärt aggressiv, det gäller att jag förstår när min medicin slutar fungera. Jag har bett om att få ta ett blodprov som visar cancermarkörerna på mig. Det verkar som att det bara är Södermanland som inte tar det provet. Tex alla med malignt melanom tar det provet om man tillhör Sahlgrenska. Det provet tas mellan röntgen, för att se om cancern börjar röra på sig. Jätteviktigt prov! Jag har bett om det tidigare, men fått nej, vi tar inte detta prov. Jag provar nu igen, ber på mina bara knän om att få ta det provet tillsammans med dom andra proverna, en gång i månaden. Hoppas, hoppas 

Jag hoppas för min egen del ett nytt år utan extra sjukdomar och smärta 🙏. Jag önskar att min medicin fortsätter fungera 🙏 Ja, det är väl ungefär det jag önskar. Vi har en del planer för nya året, hoppas vi lyckas med dessa, det är lite resor och annat 😄 Allt hänger på mig och min kropp, så nu är det skärpning fru Hennerstedts kropp!

Så önskar jag mina nära och kära ett fantastiskt 2018 🙏