Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlägg från maj 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Dag 1534. Rätt svar!

🎼 "Denna väntan den ska vandra, från ena veckan till den andra. Låt den gå, låt den gå, den lär aldrig stilla stå" 🎼 🎤

Det blev rätt svar. Det blev det bästa svaret som vi kunde få. Ingen synlig cancer. Alltså är det medicinen som håller på att ta kål på mig, sakta men säkert. Men doktorn påpekar plågsamt att jag är inte frisk. Det är bara bromsmediciner som jag äter! 

Några onkologer hade diskuterat mig och kommit fram till att vi ska prova med att sänka dosen på mitt gift, för att se om jag förhoppningsvis kommer att må bättre. Jag har helt enkelt för många biverkningar, jag bara får inte gå ner mer i vikt nu, dagens vikt 51,4 är inte ok. Jag har inget att tulla av om jag blir sjuk, jag behöver ett litet lager som jag kan ta ifrån . Hoppas, hoppas, hoppas att kroppen är med på det. Jag kommer nu att röntgas varannan månad i stället. 

Jag ska skriva en dagbok där jag beskriver hur jag mår, feber, vikt, och om jag känner någon förbättring. Saken är den att just nu mår jag enligt mina mått bra. Då känns det som att jag kan avvakta med att sänka dosen.

Sen frågade jag hur det kommer sig att andra patienter i samma sits som jag, går till hudmottagningen var 3e månad? Svar, det ska vara så enligt Standardiserade vårdförloppet. Men Andreas tycker inte det är vettigt att springa där så ofta, speciellt inte när som i mitt fall, behandlingen fungerar. Det är att ta tider från andra som kanske behöver dom bättre. Ansvaret att kontrollera min kropp, ligger på mig! 

Jag håller faktiskt med honom fullkomligt. Det låter så förnuftigt och klokt. En anledning kan iof vara om man har massor av födelsemärken och inte klarar uppgiften själv. Men att ha 3 månader mellan besöken som standard, nej, det är varken nödvändigt eller ok. 

Så var det då dax att ta tag i min blåsiga tunga. Hade en tid till öron-näsa-hals igår. Kände inte igen mig där? Läkaren hittade inget om mig? Vi kom fram till att det var specialist tandvården jag var på förra gången. Nåväl, vi körde, det fanns ingen tid för operation denna dag, så läkaren bedövade min tunga med en nål som nästan fick mig, som inte är känslig att svimma. Efter det så skar han bort 4 st 4 mm bitar på  olika ställen på H sida av tungan. Dessa skickas nu på kontroll. Om ett par veckor får jag svar, (väntan) cancer eller inte cancer? Förhoppningsvis INTE. Då blir det ny väntan på tid för att skära bort en slice. 

Så nu inväntar jag svar från tungan, tid till hudmottagningen.

Dino, vår Prins ❤️ Igår hade jag en kille här ifrån Anticimex. Dino följde honom som en envis mygga. MEN lyssnade klockrent på mig. Jag behövde bara säga "Dino" lågt så kom han till mig, viskade "sitt" och han satte sig hos mig. Han uppförde sig exemplariskt 😀 Så när killen var klar för att åka igen så sa han till mig -det är en otroligt väluppfostrad hund du har, den har du lyckats med. Stolt Matte? "

Sommaren är här, med värme och sol. Jag har bestämt att hela sommaren ska bli så här. Med lite regn på nätterna ibland ☀️🌧

Njut av solen, MEN bränn dig INTE. Det kan räcka med att bränna sig ett par gånger som barn, och malignt melanom kommer som ett brev på posten som vuxen. 

Dag 1522. 5 års överlevnad!

Röntgen. 4 år sedan jag satt här första gången. Svaret den gången slog undan benen för mig. Spridd malignt melanom. Prognos, usel. 1 av 5 överlever 5 år. 

Jag har nu alltså klarat 4 år. Ska jag bli den som klarar 5 år? Just nu känns det tveksamt. Jag är så slut och så trasig. Vikten fortsätter nedåt. Mitt skinn är för stort för min kropp. Kanske ska höra om en sömmerska kan sy in både mig, och mina kläder. Det är idag det visar sig  om det är medicinen eller cancern som håller på att ta kål på mig.

Jag hoppas att det är medicinen. Men vad gör man då? Jag måste ha ett liv också, inte bara överleva. Nästa vecka ska jag till doktorn, då får vi diskutera vad vi kan göra. 

Det här är den tiden som jag mår som allra sämst. Mellan röntgen och läkarbesök. Jag är så orolig, jag grubblar mest hela tiden. Jag har ett getingbo i skallen, och jag känner mig konstant ledsen. Jag ångrar att jag inte tänkte på att boka tid hos kuratorn just denna vecka. Jag behöver någon att prata med.

Härom kvällen talade jag om för min son hur jag kände. Han blev tyst, så sa han -mamma, ge inte upp. Snälla, Du får inte ge upp mamma!

Nej! Så fan att jag ger upp! Jag får bara inte ge upp, jag kan bara inte ge upp. Jag har så mycket som är värt att leva för ❤️

Det är ett ständigt krig varje dag när jag vaknar, mellan mig och mig. Den ena vill inget annat än att somna om, den vill bara sova, sova och sova. Den andra Marie vet att hon måste kliva upp, måste få i sig lite näring. Det är lite olika vem som vinner. 

Jag känner mig inte piggare när jag sovit 17 timmar, istället för mina 12 standard timmar. 

Igår hade jag en tid att passa, alltså måste jag ställa klockan. Jag såg i ögonvrån att jag inte var själv i sängen, shit, har Göran försovit sig? Men nej, när Göran har åkt till jobbet, så smiter Dino upp en våning, in i sovrummet, och tyst smyger han upp i sängen och somnar som en klubbad liten sälunge 😍 på Görans plats. Då blir jag glad i hela kroppen, han är fantastisk vår nye lille familjemedlem.

På kvällen var vi bjudna på middag hos min lilla familj. Dino är självklart med. Där är det bus och stoj precis hela tiden, så när han hoppar in i sin bur i bilen somnar han tvärt. Denna hund älskar att åka bil. När jag tar min handväska, då vet han vad det är frågan om. Då sätter han sig i hallen och inväntar koppelpåtagning.

En dag när Ida kommit hem från skolan så ringer det på dörren. En kompis som ska hämta en sak, då ser hon något som ligger på deras veranda, precis vid trappen där hon står, ser ut som en slang, typ. Hon tittar lite noggrannare. Det är en orm 😱 En huggorm. Hon slår igen dörren och låser 😅 Troligen hade jag gjort lika. Så ringer hon till mamma och pappa. Den ligger kvar när dom kommer hem. Då börjar huggormsjakten. 

Jag vet vad jag hade gjort. Ett hugg, klart. Jag vet att man inte får göra så. Men är ormen 2 dm från att komma in, då har den tagit sig för långt! Den slingrade sig runt trappan och under grannens lilla veranda, fortsatte sin färd till nästa granne där den rullade ihop sig i rabatten. Tom får upp den på en spade och går iväg med den 😇 Den fick leva och vi har olika åsikter 😉 "En bra orm, är en död orm" 
Idag skulle jag träffa Marie, en tjej som var med och startade Melanomföreningen. Hon har en liknande historia som jag, men hon gjorde ett uppehåll med behandlingen. Då gick det fort. På en månad hade cancern kommit tillbaka och satt sig i levern och en tumör på lillhjärnan. Därav anledningen till att jag inte vill göra uppehåll. Jag har nu så många "vänner" som jag hade närmare kontakt med som gått bort. Lunchen blev inställd, för jag är vrålförkyld, eller allergisk?

Jag har nu fått tid hos öron-näsa-hals. Jag har återigen fått en typ virusblåsa, som blir till ett öppet sår, och blir större och större. Den här gången på andra sidan av tungan. Enligt onkologen sitter det en till i halsen på mig. Det återstår nu bara att se om dom tänker skära i mig igen. Efter att dom tog bort en slice av tungan förra gången så har inte blåsorna återkommit. Visst, det gör satan så ont, och sedan har man hela munnen full med blå tråd, någon vecka eller 2, men det är värt det. Dessutom skickas hålet på kontroll 😂
På fredag nästa vecka ska jag träffa min doktor och få veta hur jag mår.