Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlägg från juni 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Dag 1620 EXAKT. Midsommar 2018

Längesedan jag skrev. Slarvigt. Men då får jag meddelanden med frågan om hur jag mår eftersom jag inte skrivit på länge, det av nya vänner, som jag bara känner via bloggen. Underbara vänner.

Svaret är, jag mår inte bra. Det är något som är jättefel i min mage. Helt galet fel. Jag har sådan värk, jag får kramp i magen, och illamående, jag sväljer och sväljer. Jag stoppar i mig värktabletter för att kunna vara uppe, mer än jag borde, men det hjälper ju inte. Började då med att stoppa i mig dubbel dos, då kan jag få lugnt i någon timme. Jag måste prata med min sköterska på måndag om detta. Inte bra 😱

Mina tabletter tog slut på midsommarafton, så igår var jag tvungen att hämta ut nya. Inget apotek öppet i Strängnäs? Ett av dom 3 som finns brukar alltid vara öppet. Men icke. Panik, vad gör jag då? Surfade om apotek i Eskilstuna. Som jag förstod skulle apoteket vid lasarettet vara öppet i 30 minuter till. Drog iväg mot Eskilstuna, leta parkering, parkeringsautomater var trasig, som vanligt, då ska man gå till en annan. Glöm. 4 minuter tills apoteket stängde, trodde jag. Apoteket var becksvart och stängt. Inget apotek i Eskilstuna heller hade öppet? Sanslöst 😡 Det var bara att inse att jag får inte tag på mina värktabletter 😱. Nu gällde det att överleva ett dygn utan. Jag hittade tillslut 2 stycken tabletter hemma, dock av annan sort, men det fick gå 😰

Midsommarafton firade vi hos grannar, en alldeles underbar dag. Dino var överlycklig, vi var hemma hos hans bästis, en hund som är 3-4 ggr större än Dino, men vad gör väl det när man är en Jack Russel. Han sprang runt som en tok och brottades i flera timmar, sen tog han slut så jag körde hem honom. Han sov nästan ett dygn. När jag inte mår bra, och dessutom har väldigt ont, då blir jag väldigt tystlåten. Jag bara orkar inte prata. 

Tungan ger jag snart upp hoppet att få hjälp med. Har nu blivit överflyttad till specialisttandvården. Fick kallelse till käkröntgen idag och besök på torsdag. I torsdags fick jag samtal från avdelningen, dom bokar om min tid, till en vecka senare. Känns hopplöst. Jag frågade om det var operation som gällde då? Nej, bara ett besök? Jag vet inte hur många månader som gått nu utan att jag fått någon som helst hjälp. 

Jag förstår dom som ger upp, orkar inte längre, i mitt fall, jag får leva med min trasiga onda mun. Jag får fortsätta skrämma min make vissa mornar, då kudden är blodig, och  likaså mina läppar. Inte nog med att jag redan har stora sår i munnen, dessutom biter jag sönder både tungan och kinderna på natten. 

Igår ringde stora barnbarnet och frågade om jag skulle kunna tänka mig att åka till Leos lekland med henne och en kompis? Tja, varför inte, där sitter jag bara i en soffa och finns till hand om jag behövs. Just nu är jag lättretad 😡 Det märktes under besöket. Tjejerna klättrade upp för vulkanen för att åka rutschkanan ner, på avsatsen högst upp fanns ett gäng killar, den ena frågade tjejerna - vafan gör ni här? Svaret blev, vafan gör du själv här? Töserna kom ner till mig och berättade, dom skulle prata med personalen. Jag bad dom vänta lite och sa att jag sätter mig och tittar på er hela tiden. Den otrevligaste killen tittade jag ut så han försvann. Så satt det ett gäng kvinnor i en soffgrupp, dom hade en hel drös med barn med sig. En av barnen, en tjej i 5-6 års åldern satte sig i rutschkanan och vägrade flytta på sig, inte åka ner, inte flytta på sig. Kön blev längre, irritationen steg. Efter 5 minuter reste sig en av mammorna och sa till dottern att hon skulle åka ner, det var fler som ville åka, så gick hon och satte sig igen. Det hade hon ingen tanke att göra. Ida var på avsatsen och väntade, kunde inte låta bli att le för hon var illröd i ansiktet av ilska. Ungen satt kvar. Mammorna brydde sig inte. Efter en kvart reste jag mig för att gå och hämta personal, då äntligen var det något syskon som satte sig bakom henne och helt sonika åkte ner med henne. Luften darrade av ilska. 

När vi skulle åka hem så gick tjejerna och pratade med personalen, och berättade hur det gick till vid vulkanen, den ligger lite bakom så den syns inte. Det tycker jag var bra gjort. Det finns regler, regler gäller alla, inte bara en del! Tufft gjort tjejer!

Nu ska jag iväg till lasarettet. Först till min sköterska för provtagning och samtal, jag måste få hjälp, jag kan inte gå runt och må som jag gör. Antingen starkare tabletter eller så kanske, förhoppningsvis ta reda på vad som är fel med min mage. För något är tokfel. Sen blir det käkröntgen? Fråga mig inte varför? 

Förutom allt jag gnällt om nu så är livet rätt ok 😃 Jag lever ju!

Ca Dag 2100. Tänk om ..............

............ Jag hade fått det här brevet i fredags, istället för idag, måndag, 4 tim efter läkarbesöket. 

 


Varför ringde dom inte istället? En fullkomligt onödig resa och besök. In till läkaren, som talade om att det var en inflammation i tungan, att hon skulle skicka remiss till specialisttandvården, det är tydligen deras uppgift att ta hand om min tunga, det är dom som skär i den. Men varför blev jag inte skickad dit med en gång? Allt som allt tog det 4 minuter. 

Jag fattar inte vad dom håller på med. Kan inte vänster hand prata med höger hand?

Känner mig smått irriterad 😡

Känner mig fullkomligt överlycklig 🙏

Dag 1547. Kirurgen. Check

Dom ringde i morse och frågade om jag kunde komma på torsdag redan, dom hade en återbudstid då. Absolut. Då blir jag äntligen av med knölen som har har på armbågen. 

Väntar fortfarande på en tid till hudmottagningen.

Tungan. Ja, vet inte vad jag ska säga. Av en slump gick jag in på min journal, skulle se om mina remisser var skickade. Det var dom inte? NU är dom det! Så det var bra att jag kikade in där, eller inte.

Jag såg nämnligen något otrevligt som om det stämmer, om jag inte har misstolkat, riskerar att slå undan benen på mig. 

Jag mailade min sköterska i söndags kväll, hörde ingenting på hela måndagen. När jag fortfarande inte hört ifrån någon vid 13 tiden idag, så ringde jag till onkologen och bad att min sköterska ska ringa upp mig under dagen. 

Jag har inte sagt någonting till någon om detta, jag vill veta först, och eftersom jag får veta under dagen så kan jag skriva så här nu.

Jag och min LillPrins har varit själva hemma sedan tidigt i fredags morse. Ärligt, så har vi haft det väldigt mysigt. Han har sovit hos mig i sängen, han har morrat så fort han har hört något utanför fönstret, där rör sig diverse djur hela tiden. Ok, att han vaktar mig, men han kanske inte behöver väcka mig hela tiden 🙄 Eller så är det så att han är rädd och det är jag som vaktar honom? 😳

Sköterskan ringde. Hon hade inte fått mail från mig? Inte konstigt att hon inte ringde på måndagen. Så nu kan man alltså inte ens lita på att mailen kommer fram. Ivarjefall inte till landstinget.

Jag förklarade vad jag skrivit i mailen och frågade om det betydde vad jag var rädd för? Svar nej! Det var inte provsvaret. Hon tyckte att jag skulle ringa eller kontakta öron-näsa-hals för att höra om provet är klart snart. Jag skrev ett meddelande till avdelningen, jag måste säga att landstingets Mina sidor är fantastiskt bra! Så enkelt! Ivarje fall om man har datavana!

Dagen efter blev jag uppring av en administrativ sköterska, hon hade en tid åt mig den 14 juni 😫 Ska jag verkligen behöva vänta så länge? Det gör ont, jag har alltså ett öppet sår ca 1,5 cm stort på ena sidan tungan, tänderna skrapar hela tiden emot såret, jag sluddrar, nykter som jag är och har svårt att säga vissa ord. Dessutom så är jag orolig på vad svaret säger. Ska jag behöva vänta drygt 2 veckor. Hon förstod mig, hon skulle höra med sina kollegor och återkomma till mig. 

Hon ringde efter ett par timmar igen. Jag fick en tid på måndag morgon redan. Jag tog för givet att dom skulle operera bort en bit av tungan igen. Men nej, jag ska dit för att ""visar det sig att detta är en tumörsjukdomar då är patienten informerad om att hon kommer tillbaka på ett återbesök för besked och vidare planering"". Planering av vad?  

Det här betyder alltså att det är en förändring? Men varför har ingen hört av sig? Det måste ju betyda att det inte är något aggressivt, vad det nu är. Eller? 

Just nu är inga dagar bra dagar och inga nätter bra nätter.  Jag blir sjuk av att bara veta ingenting ☹️ Min mage kraschade i fredags, samma onda som fick mig att hamna på akuten förra gången. Jag var med Ida och handlade i går, hon ringde på fm och frågade om vi kunde åka och handla lite. Hon ska byta rum och ville inreda sitt nya själv. GulleGo, det går ju inte att säga nej till. Så var vi in på rusta en sväng, magen tvingade mig stå dubbelvikt och så kom illamåendet. Var tvungen att rusa ut till bilen och sätta mig en sväng. Efter några minuter hade illamåendet gått över och vi kunde fortsätta. 

På kvällen skulle vi på födelsedagsmiddag. Det var bara att inse att det skulle inte fungera. Fick skicka återbud sen somnade jag i soffan. 

Tankarna krockar med varandra. Jaha vad blir det nu? Strålning? Operation blir det hursomhelst. Cellgifter? Fungerar inte min behandling längre? Är det bara i tungan, eller är det på flera ställen? Mina trasiga kinder, som jag biter blodiga på natten? Så försöker man vända på tankarna. Det är klart att det inte är något farligt! Då skulle dom ha hört av sig direkt svaret kom! Självklart har jag googlat. Cancer i tungan verkar inte vara jättevanligt. Oftast kan dom fixa det med operation. Inte speciellt aggressiv. Den varianten jag har idag är däremot fruktansvärt aggressiv, så den oron lever jag redan med. Jag glömde fråga om jag borde ha någon med mig, så jag försökte ringa när jag kom hem från promenaden med Dino. Stängt, sedan 10 minuter.😡 Nåväl, Göran följer med, om vi lyckas göra av Dino någonstans, å andra sidan så klarar han sig själv några timmar. 

Om ett dygn vet jag mer 🤔😏