Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlägg från juli 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Dag 1647. Inte feber nu tack!

Lördag

Vaknade med den värsta huvudvärken som jag någonsin haft, tror jag. Stoppade i mig dubbla morfintabletter under dagen, men tji, det hjälpte inte det minsta lilla 😖

Är ute med husbilen sedan ett par dagar, idag fick vi åka hem, det gick inte längre.

Ligger nu i soffan, försöker att inte röra huvudet, feber, och till råga på allt så fryser jag i denna hetta.

Söndag

Efter en mardrömsnatt, då jag bara ville slå tån i ett bordsben, för att få ont någon annanstans, så vaknade jag med 39,3 i feber. Hade så ont i huvudet att jag inte kunde ha ögonen öppna. Ringde 1177, det var bara att åka in till akuten. Nu!

Halv 8 stapplade jag in på akuten, raka vägen in, fick omgående en säng, 2 sköterskor kom och tog hand om mig. Har aldrig varit med om något liknande på akuten. Dom stack mig i båda armarna samtidigt och snodde blod, så satte den ena en påse dropp i mig. Jag måste ha sett lika uttorkad ut som jag var. Proverna skickades iväg. Sen kommer denna väntan, den kan jag förstå, eftersom dom måste invänta provsvar. 

Göran skickade jag hem halv 12, hundkraken måste ut. Läkaren kom, det visade inte hjärnhinneinflammation som hon misstänkte. Jag talade om att jag luras, min crp visar aldrig någon förhöjning, inte ens med lunginflammation med riklig mängd bakterier. Hon skulle invänta några provsvar till, efter en stund kom sköterskan tillbaka, tömde mig på ännu mera blod, det skulle tas flera prover.

Kl 15.30 fick jag åka hem, jag ville ha något för att få bort huvudvärken, men eftersom jag redan har bättre medicin än vad dom ger på akuten så ville hon att jag skulle ta dessa istället, alvedon skulle inte fungera på mig. Hon visste inte vad min huvudvärk och feber berodde på. Troligen uttorkning, det tror jag också idag, men var tusan kom febern ifrån? Jag gick och la mig och sov ett par timmar, var uppe en timme för att sen krypa ner i sängen vid 20 tiden. 

Måndag

Dagen D. Besök hos min onkolog A. Få besked om cancern fortfarande sover, eller om den vaknat pga sänkning av cancermedicinen. 

Först kram, jag avgudar honom. In på rummet, jag ser att du gått ner ännu mer i vikt. Vad väger du? 46,7 i morse. Hm, du vägde 52 när vi träffades sist. Så i förbifarten, ingen cancer, den står fortfarande stilla. Lycka! Jag blir alldeles varm i kroppen. 

Han hämtade dietisten som vi fick prata med. Hon hade just beställt nya drycker till mig, jag ska dricka minst 3 st om dagen, jag får inte bli mätt på dom, eftersom jag då skippar att äta.

Vad vill du väga? Jag vill upp till 60 kg. A fick sig ett gott skratt, vad ska du dit och göra? Jag men, jag vill ha lite att ta av, om jag blir sjuk. Han räknade ut att jag måste få i mig 1900 kalorier om dagen. För att behålla min vikt!

När vi skulle gå kom Göran på att fråga om min svamp. Ja just det, där har vi det, det är troligen svampen som är boven. Göran berättade att han fick inte hämta ut min svampmedicin eftersom den krockar med annan medicin. Morr, det bestämmer inte dom! Han läste på och gav dom rätt. Han skulle kontakta infektionsläkaren och höra hur dom ska lösa detta. Om inte annat så får jag byta den som blir krockad till annan sort. 

Provtagningen slapp jag, tackochlov, jag är rädd att blodet kan ta slut, med tanke på hur mycket dom tog igår. 

Nu är jag glad och välmående, nu kör vi på i 3 månader igen!

Oväsentligheter:

Har blivit getingstucken, en eller 2 getingar flög upp i mitt byxben och stack mig i skinkan, fick ivarjefall 2 stick. Satan vad det gör ont, bra att veta att allergisk är jag i varje fall inte 😄

Väsentligt är dock att min Julia har kommit hem efter 2 veckor borta. Borstad och fin i pälsen? Har hon möjligen lånat ut sig till sommargäster? Som nu har åkt hem? I vanliga fall äter hon 1 påse blötmat om dagen, samt fri tillgång till torrfoder, idag har hon ätit 4 st påsar? Jag fattar ingenting?

Dino vaktar, han har blivit värsta vakthunden. 6 nätter har vi varit ute med husbilen, ljuvliga dygn. Motala förresten, där var vi med dottern med familj, dom lyckades hyra en stuga vid stranden några nätter. Och vilken strand 😳 Lika fantastisk som stranden på Böda Sand. Lika lång, lika långgrund. Har aldrig hört talas om den men kan varmt rekommendera en semestervecka där!

Dino ja, första natten höll vi på att bryta ihop, han morrade så fort någon gick förbi husbilen, han morrade om någon pratade i närheten, han morrade om någon slog i en bildörr. Resten av nätterna gick bättre, vi var väl alla för trötta. Men nåde om någon kom för nära 😍

 

Dag 1637. Svår baksmälla

Inte sådan som ni nu tänker! Jag dricker aldrig en droppe alkohol! Jag ligger utslagen i soffan, jag orkar inte ens gå ut med Dino. Sover, vaknar, sover, vaknar.

Jag har Londonbaksmälla. Jag har gjort den mest fantastiska resan med min dotter och mitt äldsta barnbarn Ida 10 år. Vi har planerat denna resa länge, nu blev den äntligen av. Jag är så lycklig att det blev av, det kan mycket väl vara den sista resan jag orkar med. 

Kvällen innan hade jag så ont i magen, hade det inte varit för resan så hade jag åkt till akuten, Elin ville att jag skulle åka in för att dricka en  bedövningshutt, som jag fått tidigare. Men det vågade jag inte, jag var rädd att dom skulle behålla mig där. 

Stoppade i mig värktabletter, älskade dottern körde till Arlanda, vilket jag trodde hon skulle vägra. Gick hur fint som helst 😘

Efter flyget blev det tåg till London, jag hade köpt biljetter hemifrån tackochlov. Framme vid Victoria station tog vi taxi. Göran hade sagt till mig att åka taxi så mycket det bara var möjligt för att spara på mig. Det gjorde vi verkligen 😄 Tillslut tyckte Ida att vi kunde väl åka taxi mellan affärerna vi skulle till, fast dom låg på samma gata, där gick gränsen. Jag har åkt mer taxi på 4 dagar än jag gjort i hela mitt liv. 

Trots allt taxiåkare så gick vi 1 mil om dagen 😳 Min kropp bara vrålade av smärta på kvällen. Hotellet Royal Eagle låg helt perfekt, 3 minuter till Paddington station. Tyvärr hade vi ca 35 gr på rummet och inget kylskåp. Annars var vi väldigt nöjda.

Den här resan har gått på ren vilja, envishet och massor av djävlarannamma. Jag SKA! Därför är jag fullkomligt slut, tom, sliten, trasig, uttorkad och alldeles överlycklig idag. 

Jag skulle nog behöva åka in och ta en omgång prover, men orkar inte ta tag i saken. Tyvärr gick jag ner 2 kilo till, så nu består jag av 48 kilo muskler, slappt skinn och knotor. 

Vi har shoppat och shoppat och ännu mera shopping. Ida var salig, hon gick runt och bara plockade ner det hon ville ha, det mesta fick hon 😂 Hon var verkligen värd det. Detta barn gör mig salig. Inte ett gnäll, inte en sur min, hon har knatat och gått, blandat med att dansa eller shuffla fram med en ryggsäck på sig. Hon har varit helt makalös ❤️ Hon var i rätt ålder för att klara och njuta av en sådan här resa.

En dag bestämde vi oss för att sticka till Madame Tussaud. Sagt och gjort. Men fy fan vilken dag. Först en timmes kö för att köpa biljetter. 2 personer satt och sålde 😡 Sen fick vi inte gå in, åh nej, då skulle vi köa en ny timme för att få komma in, i en annan kö. Ingen information, ingen som var minsta villig och hjälpa till. Så otrevlig personal. Det var verkligen rena, rama kaoset. Nåja, nu är det gjort. 

En dag ringde sonen för att höra hur vi hade det, han var verkligen så glad att vi kom iväg. Han var på ett strålande humör, hade massor att berätta, har fått flera fasta uppdrag per månad, där hans konstnärsådra får utlopp. Så berättade han att han fått förfrågan om att jobba som DJ en kväll i Malaga. Dom flyger dit honom och står för boende och leverne. Jag blir så glad att det bara bubblar i kroppen. Det går verkligen bra för honom, han har gjort sig ett namn. Min älskade "Lillunge". Jag blir också alldeles varm i kroppen, när jag vet att det är mig han ringer och berättar allt för först, både i glädje och sorg. 

Jag kunde inte önska mig underbarare barn ❤️ än mina 2 guldklimpar.

På flygplatsen hem fick vi vara med om en otäck misshandel. Tydligen så var det en äldre man som råkade kliva på en killes badskor, han var nog i 30 årsåldern. Det bara small, han slog ner farbror med ett slag. Det var ett herrans liv och det kom vakter från fler håll. Vi stod och checkade in så vi såg allt från första parkett. När vi var klara så bad vakterna oss att gå därifrån, för det kunde bli stökigt. Vi drog på studs, Ida blev väldigt orolig och tyckte det var jobbigt, jag tror inte hon såg smällen men hon hörde allt skrik. 

Jag låg däckad i soffan till kl 18. Då började livsandarna återvända. Klockan 20 gick jag ut för första gången, med Dino.

Imorgon blir en ny dag, en väldigt annorlunda dag. Hoppas bara jag orkar 😱

Dag 1628. Så fruktansvärt FÖRBANNAD

Det här kan inte vara sant? Sjukvården kastar runt mig som en studsboll, ingen tar ansvar, inte den som kastar bollen och definitivt inte den som tar emot den. Det gäller att snabbast möjligt kasta iväg den igen, till någon annan. Jag börjar bli yr av alla vändor i luften och jag börjar bli riktigt förbannad 😡

Idag kom då äntligen dagen då jag skulle få komma till specialisttandvården med min såriga tunga. Jag har nu vandrat från öron-näsa-mun, till kirurgen, till specialisttandvården för röntgen, till kirurgen som skickade mig till..... Gissa! Specialisttandvården.

Tandläkaren tittade mig grundligt i munnen, talade om att jag hade svamp 😂 -Tack jag vet det. Hen tog fram en stor kamera och fotade såret och sa -nu skickar jag dig till kirurgen 😳😳😳😳😳😳😳 -varför då?

Därför att jag kan inte göra något så länge jag inte vet vad det är för fel med tungan. Vi måste ta biopsier! Ursäkta? Men jag har redan gjort det! Ja, visst, men det var ju ett år sedan och det var på andra sidan tungan. Men herregud, tror människan att jag är helt bortom räddning? Det fattar jag väl att man inte kan använda dom, eller är hen helt korkad, som tror att jag är korkad, i så fall är hen ute och cyklar. Men snälla du, det är 1 (en) månad sedan som kirurgen tid 4 st biopsier på min tunga, alltså på denna sida som jag behöver hjälp med! Jag har dessutom fått svar på proverna, det var inte cancer, det var infektion. Därför skickade dom mig nu vidare till ER! Jag tror det är svampen svarar hen. Suck. 

Jag reser mig upp för att gå, så irriterad och trött. Då säger hon, du har myelom om jag förstått rätt? Fel, jag har spridd malignt melanom! 

-Men då får jag grattulera så mycket till att du fortfarande lever! 🤔🤔🤔😏😏

Ähhhh, jamen, tack så mycket svarar jag helt ställd. -Ja, för att när man hör dom orden är det ju som att dra ner en röd gardin, fortsätter hen! Jotack, jag vet det, svarar jag.

Då kände jag att jag måste ut ifrån rummet och den galna människan innan hen säger något som fullkomligt slår undan benen på mig. 

Jag gick, och jag vet fortfarande inte vad som kommer att hända, om det blir en ny sväng till kirurgen, eller om jag kanske hamnar på gyn den här gången, där har jag fortfarande inte varit med min tunga. Jag ska ivarjefall tillbaka till spec tanvården i slutet av juli, jag vet inte varför, eftersom dom ivarjefall inte får veta vad som sker på kirurgen, så antagligen är det bara en ny studs med bollen.

På väg därifrån ringde jag min älskade, alltid så lugna och sansade dotter. Även hon blev så förbannad. Du bara måste anmäla det här mamma! Hen verkar helt galen och dessutom har du nu vandrat runt på olika avdelningar i flera månader, så många onödiga resor det har varit. Dessutom inte helt gratis!

Dag 1626. Så mycket bättre

Förra veckan blev jag uppringd av min onkolog. Angående min fruktansvärt onda mage. Jag blev upplyst om att jag omedelbart måste sluta med en av mina mediciner. Omedelbart, alltså. Tvärt, på en gång, aldrig ta fler! 

-Men hur ska det gå? Jag har ätit dessa i drygt 4 år, jag kommer att bli fruktansvärt sjuk 😫 Nejdå, inte alls, jag ska istället öka min dos med en annan sort, en sort som inte är farlig för magen. 

På kvällen var vi ute och åt middag med Görans syskon och respektive. En av dessa är sjuksyrra, hon skrämde upp mig rejält och berättade att man kan få störtblödning, när man som jag har magsår och tar denna medicin. Det kändes med en gång lättare att sluta 😃 Det var en riktigt trevlig kväll, ena svägerskan har alltid en massa intressanta saker att berätta! Båda mina svägerskor är fantastiska 😘

Magen är bättre! Halsen är kass! Ett inre stygn har letat sig igenom ärret på min armbåge, som förövrigt har läkt fint. Jag trodde det var en varkula i ärret, det gjorde ont, försökte ta bort kulan, men ut kommer en tråd 😳 som satt fast. Ringde till dom som skurit i mig och sedan sytt ihop mig igen. Det var inget ovanligt. Men blir det infekterat, så ska jag återigen ringa dom, inte vårdcentralen. 

Jag mår bra! Kroppen är aningen kass, men jag mår otroligt bra mentalt just nu. Känner mig lycklig! Jo faktiskt 😳 man kan vara det fast jag vet att förutsättningarna kan ändras under en natt, men det kan det för alla, skillnaden är att jag vet om det. Dino är en starkt bidragande anledning. Han gör mig glad 😍 Min man gör mig glad 😍 (Trots alla timmar framför tv'n där dom nu har jagat en boll i drygt 1 vecka, helt ok, jag kan också glo på bollen ibland, ivarjefall när Sverige jagar den) Mina barn och mina barnbarn gör mig glad, så ända in i bängen glad 😍 

På onsdag händer det! Jag tror det, om dom inte ändrar sig igen. Då ska jag äntligen få min tunga inspekterad och kanske få ett beslut om vad som bör göras. På lördag ska jag göra min röntgen. I vanliga fall är jag skapligt labil dagarna innan, men nej, inte denna gång. Ändå är svaret viktigare än någonsin. Fungerar min cancermedicin, trots sänkning av styrkan?

Ha en alldeles underbar måndag!

 


Jag har kommit på ett sätt att få Dino att inte smita iväg till grannen! Jag lägger helt enkelt kopplet på marken, sjukt läskigt, tycker han, och stannar snällt kvar på sin plats 👍😃