Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlägg från augusti 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Dag 1680. Reseförsäkring

Enligt konstens alla regler. Först ringde jag till mitt försäkringsbolag. Berättade att jag hade cancer och skulle ut och resa. -Men självklart ska du ut och resa! Säger doktorn att det är ok, då är det ok för oss. Nnnnnnn. Det lät alldeles för bra, fick rådet från en kvinna i samma tillstånd att se till att få det skriftligt! Ringde upp kvinnan på försäkringsbolaget igen och frågade om jag kunde få skriftligt på det. Hon berättade att dom hade diskuterat mig, hon ville att jag skulle kontakta SOS, för en medicinsk förhandsbedömning. Sagt och gjort. När samtalet med tusen frågor var över fick jag godkänt att åka utomlands med full ersättning, om något skulle hända. Gäller ända tills det blir någon förändring, då ska jag kontakta dom igen för ny bedömning. 

Yes sa maken, då åker vi till Dubai! Det är exakt vad vi inte gör! Jag åker INTE till något av dessa kvinnoförnedrande länder 😡 

Har haft underbara dagar med Dino. Vi har gått långpromenader på ca 2 timmar om dagen. Efter ett tag släpper jag honom, nu får man ha dom lösa! Han springer som en tok, han älskar att få sträcka ut. Över åkrar och tillbaka, så övar vi på STOPP och HIT. Det fungerar så bra så jag blir tårögd av lycka. Han tycker det är så kul att jobba med kommandon. Han har ett stort behov av att aktiveras. På söndag börjar vi ännu en kurs med honom. Agility? Eller kanske eftersök? Vi får se vad han passar för. Leta kantareller kanske?

Innan vi skulle gå ut igår så råkade jag få se en huggorm på vår grusväg. Jag har verkligen en sjuklig ormfobi. Det innebar att jag inför dagens promenad drog på mig försvarets gummistövlar, med stålhätta. Enda problemet är att dom väger bly, och har blivit för stora, så efter 3 par strumpor hasar jag mig iväg, det blir ett riktigt fyspass vill jag lova. Dessutom, vilket jag inte vågade berätta för min dotter, så stoppar jag fickan full med ganska stora stenar, för att kunna kasta om jag ser något ormliknande längre fram ☺️ 

Nåväl det är bättre än att inte våga gå iväg alls, vilket är alternativet.

Huvudvärken verkar ha övergett mig, till stor del. Livet får ett annat ljus och jag blir lycklig och välmående.

Nu har dessutom min elaka svampmedicin gjort nytta, jag kan äta utan att det gör ont. Tidigare kändes munnen som ett enda stort sår, vilket det också var till viss del. Jag ska fortsätta ett tag till för att verkligen och på riktigt bli av med skiten. 

Nu ska vi lämna bort Dino ett dygn hos vänner. En test inför vår resa till Österrike. Jag tror det kommer att gå så bra. Dom är underbara människor.

Min man. Min bästa vän. Min livskamrat och kärlek ❤️ Idag gick det bara inte 😩 Jag kunde inte måla mig med mascara. Mina händer skakade så jag inte ens kunde hålla i penseln. Då ryckte han in och målade mina ögonfransar 😂 Övning ger färdighet, han kommer att bli riktigt skicklig på detta.

Dag 1678. Prognos 6-9 månader

Det vägrade jag acceptera!

Vilken fantastisk förändring som skett sedan jag fick spridd malignt melanom. Så mycket forskning, så många nya behandlingar som kommit. Jag sitter och läser igenom det Nationella vårdprogrammet för malignt melanom. Inte helt lätt att läsa och inte heller en "bok" man blir glad av. Men intressant och nyttig. 

Jag förstår att jag hade både tur och otur som hade en gen som heter BRAF, BRAF-mutationen finns hos 40-50% av oss, den är vanligare hos yngre än hos äldre. Den ger en hyperaktivitet av en signalkedja i cellen med ökad celldelning och tumörtillväxt som följd. Låter inget vidare 😫 Men om jag inte hade haft den genen så hade dom inte kunnat ge mig den målsökande behandling som jag fick. Den ger en förlängd överlevnad på 7 månader enligt studier. Stämmer dock inte på mig 👍 En vanlig biverkan är denna förbaskade feber som kommer och går, jag ser till att plocka åt mig alla biverkningar som går, gratis är gott 😄 såsom håravfall (har tappat ca 75% av mitt hår, tack och lov så hade jag ett överflöd) samt muskelsmärta, känns ungefär som ständig influensa 🙄 huvudvärk, fatigue (onormal trötthet), aptitlöshet. Orkar inte fortsätta skriva ner allt. Har faktiskt gått upp 2 kg, men befinner mig ff under 50. Jag är numera nöjd om jag landar på 50 kg. 60 kg är en utopi, och faktiskt trivs jag numera med min kropp, 46 var för lite, men nu är jag nöjd 😄 och kan tänka mig att stanna här 👍

Idag har jag varit på ett möte med landstinget angående cancerrehabilitering. Vilket inte finns idag, i Sörmlands landsting vill säga! Jag var inbjuden som representant för Melanomföreningen. Mycket bra möte!

Sedan fick jag öka tempot för att hinna till min sköterska för provtagning. Tack Catarina och Malin för att ni puschat mig❣ Det är faktiskt 40% av alla med malignt melanom som förr eller senare får tumör på hjärnan. Jag bad om att få utökad röntgen nästa gång. Jag vill även röntga skallen. Jag blev livrädd förra veckan när vi skulle på kurs med vår lille Prins Dino. Dagen innan ringde kursledaren tydligen till mig, maken hörde samtalet. Dagen efter när det var dax att åka säger han att vi kan vänta lite, eftersom vi bara ska in till stan. Jag fattade ingenting, vadå in till stan? Han såg aningen bekymrad ut. Men kommer du inte ihåg att K ringde igår för att tala om att vi skulle göra stadsvandring med hundarna och mötas vid glasskiosken? ????? Nej! Hur jag än försöker så minns jag inte det samtalet. Så fruktansvärt obehagligt 😱 Maken försöker skämta bort det, jag är också hopplös och glömmer det mesta. Inte en chans, han glömmer inte att han pratat i telefonen. Det gör ingen med normalt minne.  Jag hoppas verkligen att jag får utökad röntgen. 

Tack Malin för ditt mail, det var oerhört gripande!

I helgen fick jag förmånen att träffa sonen. Lycka ❤️  

Han skulle dj'a på ett bröllop. Jag hämtade honom vid tåget, fick en timme med honom innan han åkte för att jobba. På natten hämtade jag honom. Väckte honom 9 för skjuts till tåget hem. Han skulle bara packa för att åka direkt till Ibiza i 3 dygn, direkt därifrån till Rumänien för att spela på en stor festival i 4 nätter. Där hade han 4 väggar för att köra sina visuals som han gjort för detta tillfälle. Jag är så lycklig för hans skull, han har varit med om så mycket skit senaste åren. Nu har det vänt, han har gjort sig ett namn, både som DJ/VJ och som konstnär. Äntligen kan han kräva betalt för sitt jobb, och jobbar gör han jämt. Han har svårt att säga nej, tyvärr, vilket ibland gör honom stressad så han blir sjuk. Då ringer han mamma, och vi pratar länge. Han vet att jag finns alltid där för honom, vilken tid som helst på dygnet. Vilket jag även gör för hans underbara syster. 

I måndags var ingen bra dag, vaknade med grym huvudvärk, inga tabletter fungerar, rosa elefanter gör volter framför ögonen på mig. Men måndagar är lika med barnbarn. Alltid. Jag reser mig upp och hämtar lilltösen som alltid ringer mig kvällen innan och frågar -mojmoj, hämtar du mig i morgon? Svaret är alltid, självklart, när ska jag hämta dig? -Mmm, efter lunchen! 

Så åker vi till Grassagården och äter pannkakor.  

Dit kan Dino följa med!

Tillbringade resten av dagen på en helt ny lekplats, som dom fortfarande håller på att bygga upp. Tack för den Strängnäs kommun! Den behövs. Redan innan den är klar så har en del av kommunens ligister varit där occh förstört. Var finns föräldrarna/vårdnadshavarna till dessa ungdomar? Undrar man inte var sina barn håller hus på natten? Eller skiter man fullkomligt i det? Nya resecentrum är ett ställe man helst undviker, för där håller skitungarna 🐀 (ja, jag menar verkligen skitungar) till. Dom roar sig med att förstöra allt som går, råna folk, eller bara misshandla. En sådan där härlig sysselsättning 😝

En verklighetsfrånvarande politiker tyckte då att vi gör om resecentrum till fritidsgård! Men Gu va bra förslag 😡 Så kan dom göra sina läxor där 😳 Man tappar hakan!

Snart är det val! Jag tror jag har bestämt mig. Om man ändå kunde vara säker på att alla löften kommer att infrias. Men är det något man vet med säkerhet, så är det lova runt och hålla tunt. I Strängnäs bor Kristersson. Det är en man som imponerar på mig. Han säger det jag vill höra. Det betyder dock inte att jag röstar på M.

Nu ska jag börja styla iordning vårt hus. Ska ev hyra ut det i sommar, det får lätt plats 2 familjer i huset, sängplatser är det gott om. MEN det finns ett stort MEN. Jag har ingen som helst aning om mitt tillstånd om ett år. Jag kan bara inte låta det hejda mig. Jag måste våga låta mig planera. 

Dag 1665. Tack!

Tack alla ni människor, mest okända som kontaktar mig för att höra hur jag mår, när jag inte gjort något inlägg på länge. ❤️ Ni är värdefulla ❤️

Efter besöket på akuten med den fruktansvärda huvudvärken, så har den fortsatt, mer eller mindre varje dag. Den här huvudvärken börjar göra mig orolig. Varför släpper den inte. 

Något jag verkligen inte gillar är att skriva upp "allt" jag äter varje dag, på kvällen räknar maken ihop hur många kalorier jag fått i mig. Jag skrev att jag var tvungen att få i mig 1.900 för att behålla vikten. Fel av mig, det ska vara 1.300. Svårt, det är riktigt svårt att komma upp i den summan. 

Hettan som varit sliter hårt på mig, och jag vet, på nästan alla andra. En som mår som en prins av hettan är min son. Han älskar detta väder. När han bodde i Australien blev det så tokigt att han fick 3 vintrar på raken. Vinter i Australien, åkte hem till Sverige när det var vinter, och återvände till Australien när vintern kom. Han hatar vinter över allt annat så han bara njuter nu.

Livet är helt ok med mig, om det inte vore för huvudvärken. Självklart kommer tanken på att det kan vara en tumör. Maken frågade min onkolog A varför dom inte röntgar huvudet, eftersom det är vanligt att vid återfall så sätter sig cancern på hjärnan eller levern. Men han svarade att om det skulle vara på det viset så skulle jag märka det. Är det det jag gör nu? Märker?

Äsch, det kanske bara är värmen. Jag får inte i mig tillräckligt med vätska, jag vet ju det. Om några veckor ska jag till min sköterska och ta prover, får ta upp det med henne då, om jag inte kraschar innan, då får det bli akuten igen, då kräver jag en röntgen.

Den här veckan har jag haft mitt stora barnbarn boendes här, hon fyller mig med glädje ❤️ hon blev 11 år för några veckor sedan. Hon är makalös denna varelse. Hon gör mig så lycklig, och det är en fröjd att få låna henne. Ett barn i den åldern som är så omtänksam är inte vanligt. Hon pysslar om mig, ger mig frukost på sängen varje morgon, när hon ser att mitt huvud protesterar säger hon att -mormor, jag tycker att du ska gå och vila en stund ❤️ Hon är helt självgående, och så otroligt harmonisk. 1 vecka kvar, sedan börjar skolan, och vi återgår till våra måndagar. Lillsyrran börjar 1a klass, det är stort. ❤️😍

Något jag sysselsätter mig med för tillfället är att grubbla, jag har en del att grubbla på. Det kan iof bidra till min huvudvärk, hm. Många varför...? Många tänk om...? En del hur tänkte hen där? Hur kommer det sig att...? Jag vet att jag är expert på att grubbla och övertolka. Men vissa saker förstår jag bara inte? Ibland skulle jag nog behöva konfrontera vissa, men orkar inte och avskyr konflikter.

Då får jag istället vända mina tankar till något trevligt, tex på T&T som vi gillar att umgås med, Pidi och jag har varit där flera dagar i veckan, dom har en stor pool och eftersom Pidi är som en fisk så får jag plocka upp henne efter ett par timmar när vi måste hem.

Så har vi Gunnel & PG, som helt enkelt är alldeles fantastiska, ljuvliga personer 😘 Som jag tycker om dom❣ Dax att bjuda hem dom känner jag.

Men det trevligaste och det som gör mig mest glad, är självklart mina barn och mina vansinnigt goa barnbarn❤️❤️❤️

Det finns många som gör mig glad att umgås med, otroligt många, sen finns ett fåtal energitjuvar, dom kan man undvika 😄

Tack för att ni bryr er, ni som bryr er, fortsätt skriva, det pepper mig, och humöret stiger flera grader 😘