Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlägg från september 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Dag 1704. En nästan vanlig dag

För första gången kände jag mig glad för att åka iväg. Vi skulle till Wien för att hälsa på bonusdottern. Jag mådde bra. Annars brukar jag alltid vara sjuk, ha feber, ont eller bara ångest för att åka utomlands. Men inte denna gång.

Vi gick väldigt mycket, första kvällen kraschade jag som ett JAS plan. Inte alls konstigt, jag hade gått 21.000 steg under dagen, med fötter som gjorde så fruktansvärt ont. Letade efter ett par flippers att köpa, men dom billigaste jag hittade var för 350 kr, på rea. Glöm! Sabina hittade tillslut ett par på HM, stl 40 😂 Inte direkt min storlek, men jag köpte dom, det gick inte längre att gå i mina i vanliga fall skönaste skor. Resten av dagarna hasade jag runt med dessa på fötterna, det gick inte fort, eftersom jag var tvungen att knipa rejält med tårna för att få med skorna. Men ack så skönt för tossingarna.

Vi bodde på ett superbra hotell, väldigt modernt, Ruby Lissi, kan varmt rekommenderas. Mitt i centrum, vid Schwedenplatz.

Underbara dagar, 30 gr varmt och mycket god mat. Härligt att träffa Bonus 😘

Mitt under en taxiresa ringde min läkare A. Ville höra om huvudvärken blivit bättre, det har den, ville kolla vikten, den ligger stadigt på 48 kg, jag är nöjd så, med kläder på alltså. Men när jag ser mig naken i en spegel, då blir jag ledsen. Ser ut som en undernärd, svältande fånge. Revben och knölar överallt. Kan inte ens sitta på en vanlig stol utan att det gör ont, på flyget var jag tvungen att ha en tjock tröja bakom ryggen för att kunna luta mig. Men, men, vad gör väl det, små petitesser i det stora hela. Jag lever!

Veckan innan så somnade frun till en av mina äldsta, goaste vänner in. Ja, givetvis av denna förbannade skitcancer. Det gick fort. Så fruktansvärt ledsamt. Det är nu så många av mina nya vänner som somnat in, snart vågar jag inte skaffa nya vänner.

Igår (söndag) var jag, Dino, Elin och stora prinsessan ute i skogen och letade svamp. Ida hittade en stor gul kantarell, samt ett antal höstkantareller. Hon hade svampen i en lite hink. När vi satte oss för att fika ställde hon ner hinken. Dino hade uppenbarligen riktat in sig på den gula, för han kastade sig över hinken, tog den stora gula och åt upp den i två tuggor 😳 Han stod inte högt i kurs resten av skogspromenaden 😂

På kvällen var vi 2 på hundkursen. Lydnad var kvällens tema. Han är så vansinnigt duktig 🤗 Jag tror inte att det kan vara så att han gör allt för en bit gotte. Han får ingen mat innan, så han är vrålhungrig 😄 men det kan inte vara därför, det måste bero på att han är så otroligt väluppfostrad. Mm, så måste det vara. 

Har nu fått kallelse till nästa röntgen. Jag tror den är ok även denna gång. Jag har fortfarande svåra biverkningar, men mår så vansinnigt mycket bättre sedan dosen på den elaka medicinen sänktes. Jag har ont, alltid ont i kroppen, om man tänker sig influensa, så känner jag mig dagligen. På morgonen vaknar jag alltid med värk på ett nytt ställe. Under natten har någon slagit mig hårt med en hammare, i en knoge, eller en handled, ibland en armbåge eller en knäskål, det kan kännas som att jag har stukat foten under natten, men det värsta är när någon hoppat på min rygg, då vaknar jag inte glad. 

I lördags var jag tvungen att hämta ut mina värktabletter 1 (en) dag för tidigt. Apotekaren var riktigt otrevlig, du får komma tillbaka i morgon, nix, dom är slut pga att jag blivit ordinerad högre dos än vad som står på förpackningen. Då lät det som att hon hotade mig -då tänker jag ringa din läkare på måndag 😡 Ja men visst, gör det, det är helt ok. Det var inte det svaret hon ville ha 😄 Hon trodde jag skulle backa och säga att -nej, det behövs inte, jag kommer in i morgon istället. Hon får så gärna ringa min läkare, det är ju han som ordinerat en högre dos. Pucko!

Idag är det måndag= hämta barnbarn. Tänkte att jag ska försöka väcka Dino som sover vid mina fötter. Vi ska ut och cykla så han får motion, han har blivit lite rund om magen, vilket inte godkänns av oss. Är jag mager så ska han vara smärt 😄 vi är ju ett team, husse har slutat med godis, ostbågar mm för att även han ska bli som Dino snart blir. Det blev krångligt, men jag kan inte säga det rakt ut (alltså att husses lilla mage ska bort 😬). 

Ha en härlig måndag, det ska jag nu när mitt onda nästan gett sig 👍

En sak till! Blev fruktansvärt upprörd över ett inlägg i vår fb grupp. En person med spridd mm, som just hade gjort en PET röntgen, (dyrt) (jag har ff inte fått göra någon), Hen ville göra en till PET röntgen, för att Hen ville först testa en alternativ behandling på en månad. Men Hen visste inte hur Hen skulle säga till doktorn för att få en ny. Hen vågade inte säga att Hen skulle testa en alternativ behandling. Jag blev ilsken och frågade varför Hen behövde ännu en ny röntgen? Tänkte Hen sedan efter en månad be om en till, för att se om behandlingen hade fungerat? En sådan röntgen är farlig pga strålning, samt väldigt dyr. Det handlar om våra skattepengar! 😡 Såg sedan i en annan grupp att Hen nog tänkte ljuga för sin läkare och be dom skjuta på behandlingen en månad för att Hen skulle åka utomlands, men ff återstod problemet, hur skulle Hen få till ännu en röntgen? Det finns en anledning till att man bara röntgas var 3dje månad! Jag tycker att det är så uselt att ljuga. Vågar man testa en alternativ behandling, då vågar man också berätta det för läkaren. Det är endast man själv som bestämmer över sin kropp! En månad är väldigt lång tid när man har spridd mm. Fungerar inte den alternativa, vilket den troligen inte gör, så kan det vara för sent att få hjälp av medicinsk behandling. 

Dag 1689. Åh neeej, inte igen!

Har haft en underbar vecka. Varit ute och gått med Dino i skogen flera timmar om dagen. 

I fredags kväll ringde min dr A för att höra hur det var med min huvudvärk. Jag misstänker att den beror på min svampmedicin, men nu är det dax att sluta med den, min mun är helt läkt, det gör inte ont att äta längre. Så frågade han om vikten, jag har gått upp till 48 kg, jag är nöjd där, vilket även A är, huvudsaken att jag mår bra, och det gör jag. Han ringer om en vecka igen för att höra om huvudvärken, finns den kvar så gör vi en akutröntgen, annars inte. Han vill helst inte att jag ska röntga huvudet, vilket jag gärna vill. Anledningen är strålningen, den är inte bra att utsätta min lilla skalle med. Jag tänkte inte så, men givetvis köper jag hans argument. 

Jag är så otroligt tacksam att jag fick just A. Han är vida känd för att han är så bra. Han är min livlina som jag håller mig krampaktigt i. 

Till saken. I går kväll kände jag av ryggen. Tänkte att det är träningsvärk, jag är inte van att röra så här mycket på mig. Så feltänkt ☹️

I natt tänkte jag gå på toaletten. Det tänkte inte min kropp. Ryggskott. Min vänstra höft hade låst sig. Det gör något så ända in i h-vete ont. Det vet alla som haft ryggskott. Nu sitter jag i sängen som en invalid och bölar. Har stoppat i mig 3 st starka tabletter, känner hur smärtan avtar samtidigt som huvudet fylls av bomull. Snart kan jag kanske ta mig ur sängen. 

Det är nu ett par år sedan som jag senast fick ryggskott. Det var på våren, jag fyllde år och hade födelsedagskalas. Jag var grön i ansiktet av smärta och kunde inte gå. Den gången satt det i flera veckor, jag fick en medicin mot nervsmärta som tillslut gjorde mig bättre. Jag ska avvakta ett par dagar för att se åt vilket håll det går, annars får jag ta till dom igen.  

I veckan gifte sig min bonusson (jösses, i 20 år har han varit det). I hemlighet (nästan🙄). Vi blev alla blåsta på ett sommarbröllop på Gotland nästa år 😳. Så häftigt gjort av honom och hans fina Lollo ❤️ Dom passade på när dom var i Las Vegas.  

Grattis Fina Fina Calle❤️

När jag hade mina Prinsessor i bilen så berättade jag det. LillSkrutt sa då att -då blir det en bebis! StorSkrutt himlade med ögonen och suckade över sin syster. -När man gifter sig, då blir det en bebis, så är det! Men säger StorSkrutt, mamma och pappa var ju inte gifta när dom fick oss! Det blev knäpptyst i baksätet, LillSkrutt funderade. Det här var inte bra, det här fick hon inte ihop. Till slut säger hon, nu kommer Lollo att få en bebis i magen. Slutpratat! StorSkrutt orkade inte kommentera mer, ibland är det är tröttsamt med en lillasyster. Jag viskade till henne att -du, det där får hennes mamma ta med henne 😂 hon viskade tillbaka, -ja, det måste hon tydligen. Min dag var gjord, jag skrattade så tårarna rann, när jag blev själv.

Igår kväll ringde sonen för att höra hur jag mådde. Han var på väg ut i skärgården för att V-djeja på en fest. Han skulle ut och börja rigga. Han hade gott om tid på sig, för festen skulle inte börja förrän 03????? Que??? Dessutom skulle den hålla på till kl 23 på söndagskvällen. Jag fattade ingenting?

Men så började jag googla, och inser att detta är superstort 😳 In to the valley finns i hela världen. Man måste vara medlem. Den här gången fick endast 500 personer plats. Platsen är hemlig till några timmar innan festen börjar. Då skickas ett mail om hur man tar sig dit. Det är en open air fest, som betyder att den pågår utomhus. 

20 hours of immersive art performance, dance and visual experience.

Det är alltså han, min älskade lilla knodd som står för visual experience. Stolt hönsmamma 🐔

Jag har inte riktigt förstått hur stor han har blivit. Men med tanke på hur många uppdrag han har och hur många utlandsbokningar han haft/har så börjar jag fatta. Men hur mycket jobb han än har så tar han sig alltid tid att ringa mamma flera gånger i veckan för att höra hur jag mår, ofta pratar vi bort en timme ❤️

Min Finaste Älskade tös ❤️ pratar jag med varje dag. Jag vet inte om det är normalt, men sådan relation har vi❣

Inte nog med att jag har ryggskott. I fredags dängde jag återigen bakluckan på bilen rätt i pannan den här gången. Vetetusan vad jag pysslar med? Antingen har jag ingen avståndsbedömning eller så har jag helt enkelt för bråttom, måste hinna med så mycket som möjligt på kortast möjliga tid? Jag har många gånger under åren, när jag haft brådis in på toa, öppnat dörren och sprungit in. I dörrkanten. Vira Blåtira 😂 Så troligen är jag helt enkelt för stressad. Det är ju verkligen något jag behöver vara idag. Not!

Äntligen har min Julia insett att det är hon som är Bossen, Dino håller så smått också på att inse det 😾💣 tillslut.