Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlägg från november 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Dag 1768. Energin rinner ur mig?

Från att ha varit grymt pigg, till att bli fullkomligt dränerad. 

Häromdagen tog jag som vanligt min morgonpromenad med Dino. Efter en timme tog jag slut, helt och fullkomligt slut. Satte mig på en sten och funderade på att ringa maken för hjälp hem. Men nej, jag reste mig och började hasa hemåt. Väl hemma, så ramlade jag bara ihop på hallgolvet, orkade inte ens klä av mig ytterkläderna? 

Efter en stund reste jag mig, fick av mig kläderna och släpade mig till soffan. Somnade innan jag landade. Sov hela eftermiddagen. 

Dagen efter samma sak, tom, helt tom. Lägger mig i soffan och sover och sover. Problemet är att jag blir inte piggare. Går upp några timmar för att sedan krypa ner i sängen och fortsätta sova. 

Vad har hänt? Från 100 till 0.

Ibland glömmer jag eller möjligen förtränger att jag är faktiskt sjuk. Jag går på en behandling där jag dagligen stoppar i mig gift samt ett gäng andra piller. Det är ingen snäll behandling, ändå har Andreas sänkt dosen så risken finns att den inte gör sitt jobb längre. 

Jag frågade min sköterska om dom kollade mina cancermarkörer när dom tog mina prover. Svaret blev nej. Varför? Andra landsting tar alltid det provet på malignt melanom patienter. Stiger provet så vet man omgående att något håller på att hända i kroppen, något som är väldigt illavarslande. Jag kastade ut frågan i vår Facebook grupp, hur många av oss med spridd malignt melanom tar detta prov varje månad? Svaret var, typ alla, som inte tillhör Sörmland. Jag kan bara inte förstå varför?

Måste ta det med Andreas nästa gång vi träffas. Jag är livrädd att han ska ge upp och slut pendla till Sverige en vecka i månaden. Då finns ingen av dom bästa kvar. Överläkaren som är min andraläkare har bytt landsting. Om Andreas skulle sluta vet jag inte vad jag tar mig till. Skulle jag få den onkologen som är den sämsta, mest otrevliga, bittraste och okänsligaste personen jag stött på. Då hoppar jag av. Den personen gör mer skada än nytta. Jag tänker inte skriva ut hans namn. Dom som stött på honom vet vem jag menar. Han borde sitta i en källare för sig själv och kanske forska, han gillar inte mänskliga varelser, och det visar han mycket tydligt. Han är faktiskt den enda som lyckats få mig att gråta. 

Idag fredag vaknade jag upp helrisig 😤 Ok, det är väl därför energin runnit ur mig. Men, jag har ju nyss avslutat en penc kur? Är dessutom full med blåsor i hela svanken. Dom dyker upp som ett paket från Nordpost, alltså man vet aldrig när dom kommer, om dom kommer. Men det jag vet, är att dom förbannade blåsorna talar om för mig att mitt immunförsvar är på botten. 

Är så rädd, så fruktansvärt rädd för att min respons på behandlingen håller på att avta. 

Har i veckan lyssnat på SR P1. Det har handlat om PD1 behandlingen som ger sig på immunförsvaret. Som grabbarna fick Nobelpriset för. Ena dagen handlade det om en kvinna på 23 år, hon hade kommit till väg ände, fanns ingenting mer att göra för henne. Då fick hon frågan om hon ville vara försöks”råtta” och testa denna medicin. Det finns bara ett svar, om man har kraft kvar vill säga. Hon överlevde, hennes vän i samma båt, överlevde inte. 

Dagen efter handlade det om en svensk man, samma sak, ingenting mer att göra, ca 6 månader kvar att leva. Han fick frågan att vara med i en studie med denna medicin. Man lottar, hälften får testa nya medicinen, andra hälften får placebo. Här gäller det att ha tur i spel! Det hade han, han lever än idag, 5 år senare. 

Stoppade i mig febernedsättande och tog förmiddagsprommenaden med Dino. Satan i gatan vad kallt. Jag var välklädd, men hundkraken har ju nästan ingen päls, han fryser så han skakar. Fick hetsa igång honom att börja springa för att få upp värmen. Väl inne i skogen var det skönare. Ingen blåst. Kan tala om att det går alldeles utmärkt att plocka frusen svamp 😁

Nu ska jag sätta mig och fortsätta med ett nytt slags armband jag gör. Blir supersnyggt när jag är klar!

 

Så ska jag titta färdigt på ” Torka inte tårar.....” för andra gången, eller kanske 3dje? Så grymt 😢

Dag 1761. Beroende

Jag har fått ett nytt beroende. Jag bara måste ut i skogen med Dino redan på morgonen. Vädret just nu bra älskar jag. Dimma och duggregn. Jag njuter i full kraft. Sen går vi i skogen i flera timmar, jag plockar kassvis med svamp, Dino äter lika mycket. Jag är helt trygg med att ha honom lös, han håller sig hela tiden på ögonavstånd ifrån mig. 

Åhhhhhh nej 😡 Igår skrev jag ett låååångt inlägg om senaste tiden, jag sparar emellanåt. Hann inte med slutklämmen så jag skulle nu in och publicera. Allt utom ett stycke är borta. Orkar inte börja om igen. Så nu blir det en kortvariant.

Jag har just avslutat en penc kur. Den fungerade, blev av med mitt halsonda, men läkarens reaktion fick mig fundersam? Om du inte blir bättre måste du omgående kontakta oss igen! Om du blir sämre, måste du åka till akuten i Eskilstuna! Men jösses, det var ju bara halsont och hosta? Undrar vad mina prover sa egentligen? 

För att åka till akuten i Eskilstuna ska det mycket till 😡 Jag vet inte varför, men det är stället på jorden som dom inte lyckas få ordning på. Akuten i Eskilstuna är vida ökänt. 

För 2 veckor sedan var jag där med Ida, hon hade varit på jump läger, en stor lokal med olika studsmattor. Sista morgonen skadade hon foten, men satt kvar hela dagen med lindad tossing istället för att ringa efter mig? Det var jag som skulle hämta tjejerna. 

Kl 15 ramlade hon in i bilen med en enorm smärta, så vi tog vägen förbi akuten. Jag tänkte i mitt stilla sinne att ca halv 18 borde vi vara på hemväg. Not 😡 Klockan 21 åkte vi hemåt. Visserligen hade dom då kollat upp hennes fot ordentligt. Ortoped som klämde och kände, skickade oss till röntgen. Väntan. Efter någon timme kom hon tillbaka och ville ha nya röntgenplåtarna. Sagt och gjort. Väntan. Hon kom tillbaka och ville röntga hennes friska fot 😳. Efter det lång väntan. Klockan var då ca 20, tjejerna hade ruttnat och låg i varsin säng i korridoren och fnissade, skrattade, upp och dansade runt en svän med kryckor, lekte och stojade. Eftersom vi var på ortopeddelen av akuten så lät jag dom hållas. Kanske det kunde gå snabbare då? Ortopeden kom tillbaka och upplyste om att hon ville att en röntgenläkare skulle titta på bilderna. När han fick tid 😫. Klockan 21 kom hon och talade om att allt såg bra ut. Lindade foten gav henne kryckor och sa att hon skulle stödja så mycket som bara var möjligt på foten! 

Mot ”Hem, ljuva hem”, jag hade då missat min yoga som jag skulle på, Ida sa -förlåt mormor” men lilla hjärtat, det var ju inte hennes fel att allt tog en evighet. 

I går, 2 veckor senare, 4 gymnastiklektioner, 2 danskvällar, en lång promenad i Mariefred, på spökvandring. Då ringer ortopeden till Elin. -Ida får absolut inte stödja på sin fot! Men vaaaaa? En 3e läkare hade tittat på bilderna och såg något som dom andra inte sett. Idag är hon tillbaka till Eskilstuna på ny röntgen. Snälla, snälla, snälla någon, låt henne inte bli gipsad! 🙏

Hon var så överlycklig i måndags när hon berättade att hon äntligen skulle få börja spela handboll. 2 ggr i veckan. Skiter det sig nu?

Själv ska jag till onkologen idag för min månatliga provtagning. Hoppas att mina prover som vanligt ser bra ut. Måste försöka få reda på vem som är min handläggare på FK. Hen har tydligen kontaktat min läkare. Jag har helt enkelt levt för länge 😳 det är inte enligt deras plan. 

Jag har inte en enda gång under alla dessa år fått ett enda samtal från FK? Nu måste jag kontakta dom. Jag vet att jag har rätt att fortsätta med den ersättning jag har. Jag passar nämnligen fortfarande in på fler av kriterierna. Dock INTE på det stycket där det står att patienten löper stor risk att dö inom 5 år. Förlåt FK.

Hoppas att jag har en vettig handläggare, så många skräckhistorier jag har hört under mina år som sjuk. Man kan bli mörkrädd för mindre.

Men jag är påläst! 

NU ska jag ut i skogen med Dino, ett måste för min hjärna. 

Glömde. Igår var jag på en helt otrolig tjejkväll hos en go granne. Nästan bara nya ansikten för mig 😁 Alla skulle presentera sig, när turen kom till mig så berättade jag helt sonika hur mitt liv ser ut. Av någon anledning, när jag hade börjat resan dit, så vände jag och åkte hem efter en påse med armband. Vet inte varför, jag brukar aldrig ha med dessa nu för tiden. Vilken succé, sålde massor av armband 👍 Måste öppna ett nytt konto på barncancerfonden igen. Det gamla är numera stängt. Jag skänkte ca 30.000 den gången. Senaste tiden har jag skänkt pengar till andra ställen som ligger mig varmt om hjärtat. Men nu är det barnens tur igen❣️

Ha en bra dag! Nu ska jag hämta svamp i skogen, finns inget bättre.