Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlägg från maj 2019

Tillbaka till bloggens startsida

Dag 1928. Onkologbesök

Då var det dags igen för mitt 3-månaders besök hos Andreas. Inte det minsta orolig, det var nu mitt cirka 20e besök hos Andreas. Efter 5 år har jag även på den punkten blivit en härdad kvinna. Möttes med en kram i väntrummet. Som jag avgudar denna man. Vi har genom åren haft en del kontroverser, det är som det ska, jag har en egen vilja. Han är fortfarande bara så BÄST. 

När jag tidigare förklarat att mina biverkningar slår olika från dag till dag, ena dagen känns det som att handleden blivit avbruten under natten. Några dagar senare är det ett knä som svullnat upp och gör satan så ont, för att en vecka senare vakna med en stukad fot. Då har han sagt att - Nej Marie, det fungerar inte så, det slår sig på alla leder. Suck. 

Nu vet han, exakt hur det fungerar. Han har själv fått börja äta medicin, med samma biverkningar som jag haft under alla år. Äntligen förstår han till min stora lycka.

Röntgenplåtarna var inte klara? Men som han kunde se, som icke röntgenläkare, så såg allt bra ut. Han skulle ringa om röntgenläkaren var av annan åsikt.

Han var glad, så glad när han såg att jag gått upp i vikt. Varje kilo är guld värd. Jag har nu gått upp 12 kilo på ett år. Applåder! 

Vi är alltid så glada efter dessa besök.

Mina älskade barn, som fyller år den 20 maj båda två, men med 4 år emellan har jag haft middag för. Lillknodden fyllde 30 den här gången. Elin 34. Var tog den tiden vägen? Det betyder att när Ida fyller 18 år så är hennes mamma endast just fyllda 39 år. Ung mamma, och vansinnigt vacker.

I måndags var det en heldag med Melanomföreningen. Med så fantastiskt lärorika föreläsningar. Hade faktiskt ingen aning om hur farliga antioxidanter är för oss med spridd malignt melanom. Dessa gör att metastaserna förökas med blixtens hastighet. Vilket innebär att alla krämer, inklusive solkräm med antioxidanter nu går bort. Dom som äter kosttillskott med vitamin A, C och E samt betakaroten och har spridd mm, bör omedelbart sluta med dessa. 

Det var en mycket informativ dag. 

Samtidigt började en person i vår Facebook grupp klaga på att jag delar melanomföreningens information? En till hakade på. Jag gjorde reklam för föreningen och annat. Jag bad att få veta vad annat var, men det fick jag inget svar på. Jag har gjort 2 inlägg med reklam för våra kassar och solhattar för barn. Melanomföreningen arbetar ideellt för oss drabbade och har just haft en kampanj för hur otroligt viktigt det är att kolla sina prickar. Denna kampanj har jag delat. Den är över för detta år.

Jag kastade ut frågan om alla tyckte att jag skulle upphöra med att dela en del av Melanomföreningens inlägg. Svaret blev unisont NEJ. Det innebär att jag fortsätter mitt administrationsskap som tidigare. Passar detta inte 2 personer så får jag ta det.

Många köper melanomföreningens tygkassar och solhattar. 100 kronor styck. Jag packar kuvert och skickar för glatta livet. 

Gratisreklam!

Linda! Min nästa röntgen blir med huvud. Egentligen ska skallen röntgas en gång per år sa Andreas. Senaste gången för mig var 2016. Tack Linda för att du knuffar på mig ❤️ 

Nu ska jag göra något svårt. Jag ska försöka få med mig Dino ut i regnet. Jag tackar för regnet, hettan gör att jag mår riktigt dåligt. En kombination av medicin och ålder?

Ha nu en ljuvlig sommar! 

Jag måste leta upp en solkräm utan antioxidanter. Det verkar vara en stor utmaning!

Dag 1919. Borta bra....

...... men hemma hos Dino bäst!

Har varit på Rhodos en vecka. En alldeles underbar vecka. Nästan.

Tyvärr var min huvudvärk överdjävlig. 4 dagar av 8 vaknade jag av att någon hoppat på mitt huvud. Så ont, så ont. Vaknade till och med på nätterna av huvudvärken. Då tog jag 2 alvedon och försökte somna om. Inte helt lätt.

Måste ta upp detta med min onkolog, jag behöver röntga skallen, anser jag. 

En av dagarna träffade vi min älskade kusin Cicci och hennes man Robban. Vi hyrde bil och åkte till Lindos. Vi hade så hysteriskt roligt, jag vet inte när jag senast skrattade så otroligt mycket. Det innebar att vi roade halva mängden med turister i Lindos, som dom glodde. 

 

 

Kvällen slutade på restaurangen Mr Greek. Billigt, gott och en otroligt rolig och trevlig kille som ägde stället. 

Ska ni till Rhodos, besök Mr Greek, ligger lite avsides, men det är så värt ett besök!

Det var lågsäsong. Skönt! 

Jag är inte rädd för solen. Vi behöver sol. Skillnaden mot förr är att jag smörjer in mig och INTE bränner mig.

En bra dag!

Dags för hemfärd. Ville gärna ta med denna bil hem. En önskedröm sedan jag tog körkort 1978. 

Igår var jag återigen på röntgen. Att dricka 2 liter vatten förstör resten av min dag. Jag kissar säkert ut 4 liter, delat på 20 gånger. Hopplöst. 

Hämtade tjejerna när jag kom hem, det var ju måndag. Var tyvärr tvungen att ligga i soffan på grund av denna förbannade huvudvärk, tack och lov är töserna stora nu.

Nästa vecka är det dags att träffa Andreas igen. Inte nervös. Än.

Dag 1908. Lågt blodsocker

Om jag ska vara snäll så kan man säga att min sköterska troligen hade en släng av lågt blodsocker igår. Eftersom jag är en ibland alldeles för snäll person, så får det bli, lågt blodsocker. 

Nej, jag går inte på någon kortisonbehandling! Jag åt kortison i 3 dagar över påsken 6+5+4, endast för att överleva med förståndet i behåll. 

Ändå var jag tvungen att gå undan för att sova en timme när vi hade huset fullt av fina vänner. 

Kände mig också tvungen att förklara varför jag hade skickat ett mail, för vidarebefordran till min läkare. 

Jag har problem med 2 personer på apoteket. Den ena har jag berättat om redan, den personen som ”hotade” mig med, - då ringer jag till din läkare. Vilken jag givetvis svarade ”- ja snälla gör det” på. Korkskalle, det är ju han som skriver ut medicinen och jag gjorde inget fel.

Den andra personen gör allt för att försvåra för mig. Jag hade ett recept där det stod ”1-2 tabletter vid behov” det betyder alltså MITT behov. Så fel tänkt av mig. Personen spärrade mitt recept till 2 stycken om dagen. Jag försökte förklara att behov betyder, mitt behov, personen var dock inte mottaglig.

Det innebar att jag var tvungen att be min läkare om ett nytt recept, jag får ta upp till 6 stycken om dagen. Vid behov. Jag och endast jag vet när jag har behov! 

Min läkare fixade det åt mig. Eftersom vi skulle resa bort så behövde jag hämta ut en ny burk att ta med. Jag ville alltså bara tacka honom för hjälpen, jag har inte min läkares mail, utan måste gå via min sköterska. 

Tack för hjälpen min fantastiska läkare!

Jag mår helt ok. För tillfället ”bara” dom vanliga biverkningarna. Dom behöver jag inte tjata om. Dom ingår i mitt liv, i min vardag. Jag har lärt mig att parera dom på bästa sätt. 

Mår jag bra så tar jag och Dino den långa promenaden på förmiddagen. Den tar cirka 2 timmar, i min takt, eller rättare sagt, mina kraschade fötters takt. Den har gjort att jag fått en bonn-bränna. Väldigt solbränd i ansikte och på händerna, kritvit på resten av kroppen. 

Lagom med sol är nödvändigt för alla, även oss med malignt melanom. En del blir helt hysteriska och ska smörja sig med högsta solskyddsfaktorn flera gånger om dagen, och dessutom gå runt i heltäckande kläder. Det gör inte jag. Det viktiga är att INTE bränna sig. Absolut INTE bränna sig. Jag har bränt mig till kroppen full av blåsor så många gånger i mitt liv. Därför sitter jag här idag. Med obotlig cancer. 

Däremot är jag oerhört noga med mina älskade Prinsessor. Dom får absolut inte bränna sig. Lovan är en mörkare variant och bränner sig inte lätt. Pidi däremot har en ljus hy, och bränner sig lätt. Dom SKALL smörjas flera gånger om dagen vid dagar med sol! 

1 maj åkte jag på en luring. Så lättlurad jag är, hahaha. Fick ett SMS, snälla mormor, kan du åka till Erikslund med mig och mina kompisar? Jag hade inte tänkt att åka någonstans denna dag. 

No way, mitt hjärta! Det innebar att jag några timmar senare var överlycklig av att ”bara” vara i Tuna Park? Vad hände? Smart unge. Satsa högt så kommer man till Tuna Park. Hahaha, vi hade en underbar dag! 

Jag försökte gå en bit bakom gänget, dom behöver inte ha en mormor hängandes bland sig. Men se det gick inte, Ida hade full koll på mig. Jag fick inte gå för mig själv, jag skulle gå med dom. Hon ville inte att jag skulle känna mig ensam. 

Återigen, detta Fina Lilla Barn. Hon har ramlat ner från en alldeles speciell planet, med bara vänliga, omtänksamma varelser. 

Det blev en dyr dag, men månaden är ändå förstörd, efter en restskatt på nästan 14.000 kronor. Fattar inte? 

Nu ska jag och Dino ta vår förmiddagsprommenad. På med termobyxor, svinkallt och isigt ute. Från goa sängen full med katt och hund, till skogen.

En sak till, plockade bort en stor äcklig fästing från min skinka i måndags, den var inte full med blod, det var bara en väldigt stor variant. Nu gäller det att hålla koll! 

Tjing! 

Fy tusan för griniga kärringar! (säger Dino)