Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlägg från juli 2019

Tillbaka till bloggens startsida

Dag 1791. Akuten Visby

Fredag och ett 6 timmars studiebesök på akuten i Visby. 

För andra dagen vaknade jag med 39 graders feber och en huvudvärk så jag trodde skallen skulle sprängas. Göran ansåg att vi borde åka till sjukhuset. I så fall fick han ringa, jag orkade inte, orkade inte ens bry mig. Han ringde 1177 som sa att vi skulle åka till akuten. Sagt och gjort. 

Allt gick snabbt, in på ett rum och tappades på blod, efter 8 rör började det ta tid att fylla, jag frågade om blodet höll på att ta slut? Dom var oerhört omtänksamma och arbetade i mörker, jag klarade inte ljus. 

Fick en ihoprullad handduk över ögonen och ivägkörd till röntgen. 

Sen väntan, på provsvar och röntgensvaren. Klockan var straxt innan 17 när läkaren kom tillbaka. Jag hade förhöjd crp, ovanlig, hur full av bakterier jag än är så brukar den inte höjas. 

På röntgen syntes något i min högra lunga, men hon visste inte om det var metastaser eller lunginflammation. 

Jag fick göra ett spottprov som skulle analyseras, men det tar flera dagar att få svar på. 

Tog min feber och huvudvärk och åkte ”hem” igen. Skulle återkomma om jag blev sämre, eller om jag fick frossa. Men hallå, frossa har jag haft hela natten, men det sa jag inte. Göran satt i bilen och väntade. 

Elin och Tom som vi är på semester med hade maten klar när vi kom hem. Åt lite för första gången den dagen. 

Lördag. Idag ska vi på bröllopsmiddag. Görans son Calle och hans Lollo gifte sig i Las Vegas i hemlighet och ska nu ha middag för släkten. 

Jag SKA med om så bara under middagen. SKA!

Förutom att jag blev sjuk så har vi det helt underbart. Bor i en stuga på Gangvide farm. En liten camping på östra Gotland. Perfekt ställe att vara på i denna värmebölja. 

Dino är på semester hos ”bonushusse” och bästisen Bella ❤️

Hela familjen har åkt till stranden, utom jag och Ida, hon vill inte bada idag, dessutom gör det inget om hon och hennes syster får en stund ledigt från varandra 🤭

I morgon fyller Ida 12 år. Kalas igen! Sen hemfärd. 1 toppenvecka bara försvann 😳

Dag 1976. Så trött

Så fruktansvärt trött. Kraftlös. Energilös. Klen. Hängig. Orkar bara ingenting. Feber ungefär varannan dag. Sover länge, släpar mig ut med Dino. Väl hemma är det soffan som gäller, sover återigen en timme eller två.

Någonting är fel. Men jag vet inte vad. Infektion? Jag tar det, det får bli en infektion.

Huvudvärken har följt mig som en envis fluga nu i flera månader. I augusti blir det utökad röntgen, även skallen ska röntgas. Längtar till augusti!

Är det medicinen som återigen håller på att bryta ner mig i småsmulor? Eller sjukdomen? Jag läste detta idag, det är verkligen inte godis jag dagligen stoppar i mig. Eftersom jag har den aggressivaste varianten av malignt melanom så fattar jag att medicinen måste vara riktigt elak för att hålla mina metastaser lugna.

”””Tafinlar är endast avsett för patienter vars melanomtumörceller har undersökts och visat sig ha en särskild mutation som kallas ”BRAF V600” i sina gener. De patienter som är aktuella för behandling med Tafinlar har drabbats av en mycket hög svårighetsgrad av sjukdomen malignt melanom.

I den kliniska huvudstudien visades bättre effekt för Tafinlar, mätt i form av hur länge patienter överlevde innan deras sjukdom förvärrades, jämfört med cancerläkemedlet dakarbazin. Det fanns också en skillnad i medianöverlevnad mellan grupperna till Tafinlars fördel.

Företaget har i en hälsoekonomisk analys jämfört Tafinlar med dakarbazin. TLV bedömer att kostnaden för nyttan av behandling med Tafinlar är hög. Sjukdomens mycket höga svårighetsgrad gör dock att läkemedlet får bedömas vara ett kostnadseffektivt behandlingsalternativ.”””

Att jag fortfarande efter dryga 5 år med denna medicin lever är ett riktigt stort under. Vi är ett fåtal som gör det. Jag är oerhört tacksam för det. Jag tar gärna alla biverkningar, MEN jag måste även ha ett värdigt liv att leva. Något jag lärt mig är att stanna upp och njuta av allt det vackra omkring mig. Att umgås med rätt människor, dom som får mig att må bra. Jag vill helt enkelt inte slösa bort den tid jag har kvar. Jag vet ju ingenting. Jag kanske har en månad kvar, jag kanske har 10 år. Jodå, jag vet att ingen människa har en aning om någonting, men, skillnaden är att jag vet att jag har begränsad tid. Allt beror på hur länge medicinen fungerar eller på hur länge jag orkar äta medicinen.

Jag har senaste 2 veckorna missat så mycket kul. Flera middagar hos vänner har fått ställas in, 70-årskalas fick maken åka själv på, med mera.

Nu vill jag återigen må så där bra igen, så där bra att jag flera gånger om dagen, måste upplysa maken om att -Göran, jag mår så otroligt bra! Det är så härligt!

Jag tror det kommer snart. Är faktiskt säker på det. Jodå! 

Min son har lärt sig hur man överlämnar dåliga nyheter till mig. I söndags ringde han och berättar att han har ont i en armbåge. -Men, vad har hänt? Jag gjorde en vurpa på skateboarden. -Ok, den har jag hört förut. Hur gick det? Jag fick en spricka i armbågen. -Du är alltså röntgad? Ja, jag satt på akuten hela fredagsnatten. 

Dagen efter kom resten. Han hade körts med ambulans till SÖS. I full fart hade han vurpat, tack och lov utanför en krog, så folk rusade till för att ta hand om honom. Det var liksom inte bara en armbåge som spräckts. Han gled flera meter över asfalten, skrapade upp det mesta av kroppen och som avslutning slog han i huvudet. Han fick en resa från det onda med morfin, sen röntgades han. Tack och lov slutade årets olycka med en spricka i armbågen och en lätt hjärnskakning. Hemskickad med starka värktabletter. Får man sådana tabletter, då förstår dom att man har riktigt dj......a ont. Annars är ju ”ta två alvedon” standard. Givetvis var det höger armbåge. 

Jag är van, jag är härdad. Han, min älskade son är med om liknande saker ungefär en gång om året. Jag är glad. Den här gången befann han sig till min stora lycka i Sverige. 

Min älskade, men lite lugnare dotter med världens 10 i topp barn och jag tog en sväng på en skogsväg med Dino. På en halvtimme hade vi plockat säkert 10 liter gula kantareller. Jag har aldrig sett så mycket gulingar på ett ställe tidigare. Jag har ett område kvar att hämta på. Ett ställe som jag aldrig kommer att visa någon. Det var Ida som hittade det förra året. Dom behöver växa till sig något innan hon, jag och Dino ska hämta dom.  

Förra året var jag smart. För varje ställe jag hittade med gula kantareller så la jag in en favorit på kartan. Testade den i år. Fungerade på dm! 

Detta är bästa sortens livsglädje!

Efter att sonen berättat hela historien om olyckan så hade han en glad nyhet. Han hade först kollat med maken om vi var upptagna den 18 augusti. Maken trodde inte det. Då köpte fina sonen biljetter för oss 2 till en konsert med weeping willows. Vi har pratat i många år om att gå och lyssna på dom. MEN jag hade redan biljetter till den konserten. Mulle och jag ska gå. 

Tack och lov hade han tagit avbeställningsskydd. Det här svaret fick han på sitt mail med avbeställning: 

””” 

”””

ONEWAYTICKET, vad håller ni på med? Har ni överhuvudtaget läst mailet han sände? Är detta ett standardsvar ni använder er av? ALLT är fel, ALLT. Evenemanget är den 18/8. Dessutom, varför säljer ni överhuvudtaget avbeställningsskydd om det är mindre än 14 dagar? 

Gör om, gör rätt! 

Det kom ett nytt svar. Han måste ha synnerligen stor anledning för att avboka, och detta ska dom ha bevis på. Ska bli riktigt spännande att se vad som händer. Om han inte får tillbaka pengarna, då sätter jag tänderna i detta uppdrag. 

🤬 Fick ett brev från Landstinget. Jag ska inte röntgas förrän i september och träffa Andreas, som numera är överläkare (Grattis, du är bara bäst) i slutet av samma månad. Det känns som en livstid, blev aningen ledsen 😢