Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 58. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 15 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 9 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Visar inlägg från september 2019

Tillbaka till bloggens startsida

Dag 1844. Hann hem

Innan det small.

Vi kom hem sent. Jag kröp ner i sängen 02, somnade som ett barn. På bilresan hem satt jag och maken i baksätet med en stor resväska mellan oss. Satt lite illa, men det gick.

När jag vaknade på förmiddagen så hade ett ryggskott övertagit min kropp, helt oinbjuden. Rullade mig ur sängen och benet vek sig. Kunde inte gå. Fan. Nåja, jag hann tack och lov i varje fall hem.

Efter en näve smärtlindrande så tog jag mig till soffan där jag blev liggande. Har snart slitit ut denna soffa. När Dino kom hem så var han färdigrastad med en timmes skogspromenad, så jag kunde ligga kvar med gott samvete. Fick sällskap av världens gosigaste hund. Så mycket ömsesidig kärlek.

Samma sak dagen efter. Benet fungerade inte, inte förrän jag vräkt i mig tabletter så att värken avtog, då kunde jag sakta, sakta ta mig fram. 

Grannen Tina kom med en ”ryggplatta” på ställning, som man ska ligga på och sänka sig bakåt för att få igång blodcirkulationen och sträcka ut ryggen. 

Skulle testa den på onsdagen, men när jag vaknade hade låsningen släppt? Ingen värk? Hela dagen ända till kvällen kunde jag röra mig obehindrat. Yes! Dino och jag cyklade ut i skogen och plockade svamp. Finns massor av höstkantareller nu! Jag kanske borde ha tagit det lite lugnt den dagen? Men icke.

På torsdagen var låsningen tillbaka. I 2 dagar, sen försvann den igen. Mycket märkligt? 

Onsdagen kom. Dags att träffa Andreas. Bästa onkologen. Han hade inte fått svar på min röntgen, exakt som jag befarat. Men han, som icke röntgenläkaren kunde inte se något avvikande. Han såg en hjärna, det är jag tacksam för. Han såg att jag inte är på väg att bli senil, det är jag också tacksam för.

MEN, sen tog han återigen upp mitt engagemang som admin i facebookgruppen malignt melanom. Han tror inte att det är bra för mig, jag blir för personligt engagerad i andra personers cancer. Om jag vore en person som kallt kunde låta bli att bli att engagera mig i alla som skriver till mig, jag får nya vänner, många av vännerna dör av min sjukdom och jag blir mycket ledsen. 

Det dyker hela tiden upp nya frågeställningar i mitt huvud, "varför behandlas andra si och så, men inte jag?" "Varför får hon sådan röntgen, men inte jag?"

Han märker en ny oro hos mig som inte funnits tidigare. Den oroar honom. Han misstänker att min huvudvärk kan ha med detta att göra. 

Jag tror faktiskt att han har rätt! Han vill att jag ska släppa allt som har med cancer att göra och bara engagera mig i mig. Njuta av varje dag. Jag är sjuk, jag går på behandling, jag ska bara ta hand om mig själv, jag ska inte ta på mig andras oro och rädsla. Det räcker så bra med min egen. 

Jag ska faktiskt fundera på vem som istället som kan tänkas ta över som admin. Sen tänker jag under en period eller kanske för alltid, själv gå ur gruppen, inte läsa, inte kommentera, inte svara på långa mail.

Andreas är en klok man, dessutom känner han mig väldigt bra efter 5 1/2 år.

Jag frågade honom om vi eventuellt vågade byta ut min medicin Tafinlar mot den nya sorten som släppts på marknaden. Nej, det ska vi inte. Dels ges den bara i kombination med en annan sort. Dessutom så fungerar Tafinlar på mig, om vi byter och den nya behandlingen av någon anledning inte fungerar så är det inte säkert att Tafinlaren återigen fungerar på mig, om vi går tillbaka till den.

Han skulle inte våga chansa. Vi fortsätter med Tafinlaren, han räknar med år ut och år in. Jag går numera på lägsta dosen, men om jag ännu en gång skulle bli så sjuk som förra sommaren, gå ner 10 kilo i vikt igen och sova 18 timmar om dygnet, helt enkelt inte orka vara med längre, då provar vi med att halvera lägstadosen. 

Så länge det fungerar på mig och så länge jag orkar så kör vi bara vidare.

Känns bra. Väntar nu på att Andreas ska ringa mig och säga att allt är bra, som vanligt. Tyvärr kan jag inte gå in och läsa min journal, den har legat nere nu i minst 1 vecka. Mailade supporten som bara svarade att det var driftstörning och felsökning pågick. Så långa driftstörningar fick man sannerligen inte ha som konsult. Då var det till att jobba 24/7, för att snabbt lösa problemet!

Dag 1832. Så mycket bättre!

Lugn. Jag har fått lugn. Allt med fotografering och visning av huset vårat, var bara ”way to much”. 

Röjning efter flera generationers prylar var mer än jag klarade av. Därför kraschade jag i soffan flera gånger om dagen. Därför ville jag helst lägga mitt ständigt värkande huvud långt in i en byrålåda och låta den stanna där. Kanske köpa ny? Men nej, gillar min skalle, men utan värk.

Dessutom skulle vi åka tillsammans med 14 stycken vänner till Kroatien. Trodde nog att den resan fick bli utan mig. 

2 dagar innan avresa startade jag en kortisonkur. 5 tabletter om dagen. Jag ville så gärna följa med. Jag skulle bara med. 

Eftersom det skulle vara visning när vi var borta så städade vi oss baklänges ut. Källardörren MÅSTE stå öppen så Jullan kan gå ut och in. -Har du förklarat för mäklaren att hon måste lämna dörren öppen? Jaaaa. -Men har du talat om att hon INTE får glömma det, hur livsviktigt det är! JA, jag lovar!

Var hos Marie och tog prover dagarna innan avfärd. Sprang på bästa Andreas i korridoren. Han hade funderat på om mitt arbete i melanomföreningen och Facebook kanske inte var bra för mig. Kunde det vara så att jag engagerande mig för mycket i mina medmänniskor och därför fick huvudvärk? Jag tror inte det. 

Jag har dessutom tyckt att min tumör i armhålan har vuxit. Sa det till Andreas. Han kände omgående efter trots att vi stod mitt i korridoren. Han kunde inte hålla med. 

Skönt. 

Var upp med bilen till sonen så han kan handla hem stora saker, typ målarduk på stor rulle mm. Den gör bättre nytta hos honom än på gårdsplanen när vi är borta. Dessutom fick jag några välbehövliga timmar med honom. 

Underbart. 

Porec, så vackert. Jag har badat i havet fler gånger denna vecka än jag gjort på många år. Det har varit en helt fantastisk resa. Vi har haft så skönt och så roligt. Alla dessa skratt har gjort underverk med mig. Vi har gjort olika aktiviteter i olika konstellationer på dagarna, sedan har varje par fått välja restaurang åt gänget varsin kväll.

Det enda jag inte gillade var deras maneter, vilka vidriga monster. Dessutom blir jag lite förvånad över att det fortfarande finns så mycket otrevlig öststats mentalitet kvar?


Vädret har varit ljuvligt. Dom har hotat med regn men jag är en VVR, Våga Vägra Regn och det har fungerat. Utom igår, fredag, då kom det, oavsett min åsikt. Jag var på stan, i espandrillos, dom får jag lämna kvar, dom kommer aldrig mer att torka. 

Idag är det hemfärd. Jag känner mig läkt och hel. Det var längesedan jag kände så. Underbar känsla. 

Nu saknar jag min Nussegris Dino svårt. 

På måndag är det dags för röntgen. Det ska bli skönt att scannas av, har varit lite nojig denna gång, men det har nog berott till stor del på min huvudvärk.