Den här veckan har inte varit någon vidare vecka. Har haft klart bättre veckor 😫

Jag skrev ju ett meddelande på mina sidor i måndags att jag ville bli uppringd av min sköterska Marie. Det gick ju sådär kan jag säga, är inte helt nöjd med den som tar emot dessa meddelanden 😡 

Måndagen var en toppendag, det var min Prinsessdag som vi tillbringade på biblioteket och avslutade med pannkaksgräddning. Ingen Marie hörde av sig?

Tisdag var lönedag. Trodde jag. Fick min lilla ersättning, som förmodligen är taket på vad man kan få från FK. (Kan bara säga stackars dom som ska försöka leva på 75%, jag har åtminstone 80%)  Men så har jag rätt till en summa pengar från jobbet. Det är den som gör att jag går runt. Ingenting fanns på specifikationen? Ringde lönekontoret, blev hänvisad till min chef eller HR. Ringde HR och fick prata med en tjej, jag märkte att hon inte visste vem jag var så jag frågade om hon var ny? Ja, sådär blev svaret, jag är inne på min tredje vecka. Ånej var min tanke, då är hon garanterat inte insatt i detta. Det var hon INTE.

Det är ju så att eftersom jag kallas ALV (allvarlig sjukdom) hos FK så innebär det att jag får vara ifred. Min ersättning sänks inte efter 1 år till sjukpenning på fortsättningsnivå, utan jag får fortfarande och kommer alltid att få sjukpenning på normalnivå, anledningen är som sagt ALV. 

Det finns 5 olika kriterier för att bli ALV, den som gäller mig är "

* Betydande risk för död inom 5 år"

Tack och lov har dom ändrat den, så nu heter det istället "

* Betydande risk för mycket kraftig försämring inom 5 år.

Som sagt hon var INTE insatt. Men skulle forska i saken och återkomma till mig. Suck 🙄 Ingen Marie hörde av sig?

Onsdagen var en röntgendag, stoppade ner mina 3 viktigaste smycken i strumpan.  

Drack mina 2 liter vatten 😝

Gick direkt från röntgenbädden till toaletten. Hann ner till foajén, in på toaletten, hann till garaget, då var jag så kissnödig så jag var gråtfärdig. Åkte ner till stan, smet in på första kondis, gick upp en våning för att låtsas leta efter en kompis, jag vet att det finns en toalett där. Ut igen. Så gick jag in i Centrumhuset tror jag det heter, dax igen, bara att leta upp en offentlig toalett. Jag gav upp och åkte hem. Ja, jag klarade mig ända hem 😳. Ingen Marie hörde av sig?

Torsdag. Dax för besök hos specialist tandvården. Under tiden jag sitter i väntrummet ringer det en onkolog till mig som jag aldrig pratat med tidigare, så otroligt trevlig. Han berättade att han just hade pratat med läkaren jag satt och väntade på att få komma in till. Spec tandläkaren hade kontaktat onkologen ang min svamp i munnen, halsen och Gud vet hur långt ner. Den måste bort. Problem. 

Den medicinen krockar med min cancermedicin och gör cancermedicinen starkare. Jag fick ju full dos från början, men blev inlagd på sjukan, så sjuk. Men eftersom jag nu ätit den i 3 år så tror dom att jag klarar en högre dos. Bara att testa 😱 Han berättade att Andreas kommer att ringa upp mig via Skype på måndag för att lämna besked om röntgen. Det är helt underbart och jag blir så lycklig att han inte släpper mig och lämnar över mig till annan onkolog. Han är då tillbaka i Grekland, men ringer för att prata med mig 🙏

Tungan såg alldeles ypperligt fin ut, sa läkaren och försvann till nästa patient. Underbara sköterskan Sanna var kvar och pratade en stund. När jag skulle gå gav jag henne ett armband som jag gjort, då började tårarna rinna på henne igen. -Jag är alldeles för känslig för det här jobbet! Nej, verkligen inte, du är perfekt för det här jobbet, för du visar att du har känslor ❤️ Tänk om alla var som Sanna! Ingen Marie hörde av sig?

Fredag. Började morgonen med att ringa onkologen. Nu hade jag tröttnat. Efter en timme ringde Marie? Hm, jag frågade om hon inte fått mitt meddelande. Hon svamlade något om krångel med datorn osv, hennes eller sekreterarens vet jag inte. Jag känner mig klart missnöjd. Om jag vill att min sköterska ska kontakta mig så är det något viktigt, då kan man inte, och får inte strunta i eller glömma bort det 😡

På lördagen hade vi hela familjen här för att säga hej då till Görans dotter som flyttar till Österrike. 

Söndagen var det Valborg. Vår bröllopsdag. Som vi båda två återigen lyckades glömma bort. Helt otroligt. Det var inte förrän Elin på kvällen skickade ett sms, med trevlig bröllopsdag, som jag blev påmind. Jag mådde inte bra, denna dag. Skjutsade in Ida till stan, vi lyckades hitta lim! Rätt lim! 😃 För att göra slime med alltså 😝 

Jag åkte hem och la mig på soffan och somnade, vaknade när Göran pratade med mig, och somnade om osv. Vid halv 6 släpade jag mig in i duschen, kom ut något piggare. Var med till valborgsbrasan. Jättetrevligt, man träffar massor av folk, alla vill fråga hur jag mår, det är jag så oerhört tacksam över. Men jag mådde skit, och det vill jag inte säga, utan svaret blir, jag mår ok. Följde sedan med upp till bygdegården där det var pub. Men nej. Det gick bara inte. Jag orkade inte, jag gick hem och kröp ner i sängen. 

I morse när jag vaknade så var mina händer fulla med små blåsor? Antar att det är biverkning på min starkare dos av Tafinlar. Idag är det bara att vänta och se om Andreas ringer, eller om dom sa fel och eg menar i morgon eftersom det är röd dag idag?

Så trött! 💤💤💤

Glömde ju tala om varför jag är kluven! 🙄

Jag har ju inbokat läkarbesök hos Andreas den 24 maj. Ändå ska han ringa mig. Varför? Är det för att tala om att allt är bara bra, eller för att tala om att något hänt. I mitt tillstånd lyckas man alltid vrida och vända sönder allt. Tänka på ett sätt som ingen annan tänker. 

Så måste jag berätta om mitt minne, eller snarare avsaknad av. I lördags hade mamman glömt köpa lördagsgodis till Ida. En enorm ledsamhet bröt ut. MEN jag hade för några veckor sedan köpt en stoooor påse med plockgodis, som jag gömt, för maken. Uppenbarligen för mig också, jag kunde för allt i världen inte komma ihåg var jag lagt den. Då sa Ida, men mormor, jag har sett en påse. Jodå, det var rätt påse, gömd i en garderob i hallen. Ida fick ta sina 10 bitar. Sen la jag tillbaka påsen. 

2 dagar senare skulle jag ta fram den igen. Tro't eller ej, jag kom inte ihåg var den låg 😱 Samma sak igen, leta och leta tills jag hittade den. Försök slå den om ni kan!