Himlen får vänta, jag har annat för m

Jag heter Marie, eller Mimmi eller Mojmoj. Jag har obotlig spridd malignt melanom. Tyvärr. 
 
Jag är 60 år. Jag har ett fantastiskt liv, en underbar make sedan 20 år, dom som delar förstaplatsen med honom är; mina helt 2 fantastiska  barn, mina 2 ljuvliga barnbarn, mina kollegor, min stolliga katt, mitt härliga arbete, min tidskrävande trädgård, mm, m fl :-)
 
För 11 år sedan fick jag malignt melanom, ett elakt, djupt födelsemärke på ryggen, hade även smittats till lymfkörtlarna i armhålan. Opererades. Bra. Allt frid och fröjd. Förstod nog inte allvaret, och ingen berättade det.
 
Den 28 nov 2013 var jag på min sista kontroll. Specialistsköterskan kände en knöl i den opererade armhålan. Sa att det "nog" var ärrvävnad. Tack och hej, leverpastej, nu ses vi inte mer. Friskförklarad. Mm. Trodde hon ja. Hade hon skickat mig på röntgen, då hade dom upptäkt att jag var full med metastaser.
 
Då började resan. Jag älskar i vanliga fall att resa. Ofta. Dock inte den här resan.

Presentation

Kategorier

Dag 1915. Oj, missat publicera! Dag 1923!

””Skrev det här inlägget den 3 dec, något hände så att jag missade att publicera. OM jag inte skriver något mer innan jul så önskar jag mina läsare en riktigt God Jul. Vecka 1 ska jag röntgas för att sedan träffa Bästa Dr A vecka 3””

Jag har inte skrivit på evigheter. Tappade lusten för det mesta en period. Men då har jag min burk med lyckopiller att ta till.

Har dragits med en envis infektion nu i 7 veckor, MEN, jag har klarat mig utan penicillin! Stort!

Men det har kostat en del roligheter. Senast jag fick ”betala” för den var mitt under ett kalas med gänget. Mellan middagen och efterrätten var jag tvungen att avvika. Någon slog in en spik bakom mitt vänstra öga. Det är inte snällt gjort, för det gör ont, fruktansvärt ont. På morgonen vaknade jag med 39,4 i feber. Ok, då förstod jag varför.

Jag hade denna febertopp i 3 dagar, sen försvann den lika fort som den anföll. Det var andra febertoppen under dessa veckor. Jättehög feber i ca 3 dygn, jag är helt utslagen, men reser mig igen dag 4. 

Inget nytt har hänt. Allt rullar på som vanligt. Under dom här veckorna har det varit ganska mycket soffhäng. Ibland en lunchtupplur tillsammans med mina Fina.

Eller lite har hänt. Det är allt som oftast visning av huset. Nu har vi lärt oss att inte plocka fram några prylar, så inför varje visning är vi blixtsnabba att fixa till. Snart tror jag att affären är fixad. Jag kan mycket väl tänka mig att flytta in i ”lillstugan” tills storstugan blir klar. Det är en underbar känsla och energi i det huset, och speciellt litet är det ju liksom inte. 3 sovrum och 2 vardagsrum och en öppen kökslösning. 

Tack M och U för ert kasserade kök, det blev helt otroligt fint hos oss. 

Äntligen lite snö! Så mycket roligare att ta skogspromenaden, Dino älskar också snön.

Idag blev det ett möte med några vildsvin, men jag hann se dom i god tid, och vek av mot andra hållet. Dino reagerar inte ens. Bra!

Tomten har flyttat in hos min Lilla familj.

Lovis kan inte riktigt bestämma sig för hur det egentligen är med denna Tomten. Finns han eller?

I jul blir vi en familj kort, kommer att sakna dom, men jag förstår om man inte orkar pendla runt ibland, blir färre julklappar att inhandla, bra för miljön. Jag räknar med att hänga kvar i många jular än, jag hade ju bara räknat med 1, och det här blir 6e julen med behandling. En fantastisk behandling som håller mig levande, men samtidigt monterar ner min kropp bit för bit. För tillfället är jag återigen nere på 50 kg, och jag vill verkligen inte hamna under. 

Var och handlade med Ida i helgen, hon är hård mot mig. -Nu går vi och äter, och DU mormor ska OCKSÅ äta. Finns inte en chans att komma undan Gullgrodan.

Dag 1888. Obehagligt

””Nu har din läkare fel. En tia är en liten stroke, som INTE lämnar några spår på en röntgen. Man kan alltså enbart diagnostisera en tia efter symptom. Det är en propp som löser upp sig så gott som direkt. Vilket gör att man får symptom en stund, sedan försvinner dom.

När man kan se en infarkt på röntgen, då har du haft en stroke. Den lämnar synliga bevis efter sig på en röntgen.
 
Stå på dig. Förstår det är tungt, och som du själv säger är det inte onkologen som ska ansvara för den här saken, men han ska skicka dig till neurologen.
En stroke kommet sällan ensam=behandlas man inte i förebyggande syfte så är risken stor för en ny stroke. //Johanna””

Det här känns riktigt obehagligt. Johanna har hjälpt mig mycket med att förklara för mig. Hon har stenkoll.

Nu har jag huvudet ner och fötterna upp och känner att jag måste kolla upp det här, jag kan inte bara lägga mig ner och ge upp bara för att jag inte orkar eller vågar.

Jag kan inte gå med på att det här bara sopas under mattan och vara något som vi inte ska prata om. För så känns det just nu. Känner mig besvärlig.

Tack johanna❣️

Dag 1887. Vad pågår?

Ja. Jag har haft en TIA. Jag har alltså haft en hjärnblödning. Men vad pågår? 

Var hos min sköterska i veckan. Tog upp detta med henne, och hon var så förberedd och ville inte prata om det. Men varför? Till slut lovade hon att ta upp det med min doktor. 

Jag förstår helt och hållet att på onkologen arbetar man med cancer. Inte hjärnblödning. Helt ok. Men är det så att något missats? Borde jag ha skickats vidare? Eller? Jag får känslan av att något pågår bakom mig, en fruktansvärt obehaglig känsla.

Jag litar till 100% på min läkare, och sköterska, jag avgudar honom, men just nu vete tusan vad som händer? 

1 timme efter att jag kom hem ringde min läkare, då hade min sköterska kontaktat honom ang något som gällde röntgen? Que?

Då fick jag veta att ja, jag hade haft en TIA, men ingen vet när. Nej, man gör ingenting nu. Jag behöver inte vara orolig. Hade jag fått den nu och åkt in till akuten, då hade man kontrollerat vad anledningen var och gett mig medicin. 

Har detta hänt någon av gångerna när jag varit på akuten för fruktansvärd huvudvärk?  Tja, inte fan vet jag, känner mig bara frustrerad och osäker just nu. Jag skiter i det här nu, jag är ju så otroligt beroende av min läkare och sköterska, så jag vågar inte tjata, men min fina vän Tina går i taket. -Jag kan ta tag i det här åt dig! Min Fina Tina.

Jag får tydligen nöja mig med sammanfattningen: ”inga säkra metastaser så vitt bedömbart utan kontrast”.

Känns sådär.

Annars är allt exakt som vanligt, huvudvärk, ledvärk, plus årets förkylning och en stor dos irritation.

Dag 1861. Nog!

Nu räcker det! Jag har fått min beskärda del, om jag får säga det själv. Snart får vi skaffa ny soffa, för jag håller på att nöta ut den.

Först. Ryggskottet är borta, livet blev återigen underbart. Gick med Dino i skogen i flera timmar om dagen, på grund av mina trasiga fötter går det inte snabbt, men vad gör väl det. 

En dag förra veckan var vi som vanligt ute, Dino gav till ett skall och drog järnet. Då vet jag att han inte lyssnar, han har stängt av öronen, åtminstone mattes våglängd. Det var en man som var ute och cyklade med sin hund, vi har träffat dom flera gånger och han har haft synpunkter på än det ena och än det andra, gällande mig och Dino.

Jag sprang efter, i min takt, när jag kom fram hade Dino stoppat ekipaget för att hälsa. Mannens hund hade krupit ur sitt halsband och lekte med Dino. Mannens cykel hade vält, så han försökte resa den, samtidigt som han försökte koppla sin hund, och sparka åt Dino så han skulle upphöra med att försöka göra valpar med hans hanhund. Jag var övertygad om att jag satt min sista potatis. Jag fick tag på mannens hund så han återigen blev kopplad. Sen förklarade jag att jag har Dino lös i skogen eftersom att jag vet att han INTE är aggressiv. Så bad jag så otroligt mycket om ursäkt. Jag var verkligen ledsen. 

Mannen säger att ”det är lugnt, ingen fara, det här är sånt som händer?....” Jag plockade upp min haka från marken, bad återigen om ursäkt, kopplade Dino och gick iväg. Glad, lättad och mycket förvånad.

Stort tyvärr hände samma sak 2 dagar senare. Jag skäms. Men även denna gång var mannen lika förstående. Jag fattar ingenting, men är oerhört tacksam.

Jag mådde så bra i ett par dagar, så där bra att jag måste ringa Göran för att berätta det! 

På fredagen började en tand i överkäken mola, den tanden som blivit lagad i april. På lördagen ville jag bara ta en tång och dra ut tanden själv. Söndagen vill jag inte ens minnas. På måndag morgon ringde jag min tandläkare och fick en tid på för middagen. Dom fick ta 3 stycken röntgenbilder för att kunna få med hela roten. Tandläkaren gav mig flera sprutor och började borra. Till slut kom hon så långt ner så hon kunde tömma tanden. Fyllde den med medicin och stängde.

Hon vill inte dra ut tanden själv. Jag fick en tid till en kirurg som istället ska göra det. Kanske lika bra.

Fan, varför kan jag inte bara få vara xxx, glad och tacksam?

Så till nästa sak som gör mig aningen upprörd. Varför har jag inget fått veta? Jag tillhör dom som anser att journalen ska finnas tillgänglig för patienten på nätet. Det finns dom som anser att det inte är bra, man kan få se saker som läkaren ännu inte hunnit berätta, eller ännu värre, inte alls berättat. Det kan skrämma vissa personer. 

Men, nu är det så att risken för att bara halka in på journalen finns inte. Man måste göra flera aktiva val för att komma dit, och det är var och ens ansvar att välja, ingen annans.

Det står fortfarande ingenting i min journal om den röntgen jag gjorde 190909. Därför bad jag att få ut svaret direkt ifrån röntgen. 

Jag måste nog säga att jag fick en smärre chock. Jag har uppenbarligen haft en infarkt i hjärnan? Jag vet dock inte när, men det står vart. Senast jag gjorde hjärnröntgen var 2016, trots att det ska göras varje år. Jag ska be om att få ut även den för att se om jag redan då hade haft infarkten.

Ingen har berättat detta för mig. Inte ens min allra bästa onkolog. Jag blir så besviken. Det är allvarligt. Har man haft en infark är risken tydligen stor att få ännu en.

Jag vet inte i vilken ände jag ska börja, för jag vill veta mer om detta. När röntgen gjordes, så gjordes den av någon outgrundlig anledning utan kontrast? Vilket innebär att mycket inte syns. Varför?

Jag vill göra en ny skallröntgen, denna gång med kontrast!   

Jag måste erkänna att jag känner mig mycket besviken, på grund av utebliven information.

Jag har ingen aning om det här behöver följas upp? 

Kan detta ha med min svåra huvudvärk att göra?

Jag känner mig helt vilse i pannkakan!

Dag 1844. Hann hem

Innan det small.

Vi kom hem sent. Jag kröp ner i sängen 02, somnade som ett barn. På bilresan hem satt jag och maken i baksätet med en stor resväska mellan oss. Satt lite illa, men det gick.

När jag vaknade på förmiddagen så hade ett ryggskott övertagit min kropp, helt oinbjuden. Rullade mig ur sängen och benet vek sig. Kunde inte gå. Fan. Nåja, jag hann tack och lov i varje fall hem.

Efter en näve smärtlindrande så tog jag mig till soffan där jag blev liggande. Har snart slitit ut denna soffa. När Dino kom hem så var han färdigrastad med en timmes skogspromenad, så jag kunde ligga kvar med gott samvete. Fick sällskap av världens gosigaste hund. Så mycket ömsesidig kärlek.

Samma sak dagen efter. Benet fungerade inte, inte förrän jag vräkt i mig tabletter så att värken avtog, då kunde jag sakta, sakta ta mig fram. 

Grannen Tina kom med en ”ryggplatta” på ställning, som man ska ligga på och sänka sig bakåt för att få igång blodcirkulationen och sträcka ut ryggen. 

Skulle testa den på onsdagen, men när jag vaknade hade låsningen släppt? Ingen värk? Hela dagen ända till kvällen kunde jag röra mig obehindrat. Yes! Dino och jag cyklade ut i skogen och plockade svamp. Finns massor av höstkantareller nu! Jag kanske borde ha tagit det lite lugnt den dagen? Men icke.

På torsdagen var låsningen tillbaka. I 2 dagar, sen försvann den igen. Mycket märkligt? 

Onsdagen kom. Dags att träffa Andreas. Bästa onkologen. Han hade inte fått svar på min röntgen, exakt som jag befarat. Men han, som icke röntgenläkaren kunde inte se något avvikande. Han såg en hjärna, det är jag tacksam för. Han såg att jag inte är på väg att bli senil, det är jag också tacksam för.

MEN, sen tog han återigen upp mitt engagemang som admin i facebookgruppen malignt melanom. Han tror inte att det är bra för mig, jag blir för personligt engagerad i andra personers cancer. Om jag vore en person som kallt kunde låta bli att bli att engagera mig i alla som skriver till mig, jag får nya vänner, många av vännerna dör av min sjukdom och jag blir mycket ledsen. 

Det dyker hela tiden upp nya frågeställningar i mitt huvud, "varför behandlas andra si och så, men inte jag?" "Varför får hon sådan röntgen, men inte jag?"

Han märker en ny oro hos mig som inte funnits tidigare. Den oroar honom. Han misstänker att min huvudvärk kan ha med detta att göra. 

Jag tror faktiskt att han har rätt! Han vill att jag ska släppa allt som har med cancer att göra och bara engagera mig i mig. Njuta av varje dag. Jag är sjuk, jag går på behandling, jag ska bara ta hand om mig själv, jag ska inte ta på mig andras oro och rädsla. Det räcker så bra med min egen. 

Jag ska faktiskt fundera på vem som istället som kan tänkas ta över som admin. Sen tänker jag under en period eller kanske för alltid, själv gå ur gruppen, inte läsa, inte kommentera, inte svara på långa mail.

Andreas är en klok man, dessutom känner han mig väldigt bra efter 5 1/2 år.

Jag frågade honom om vi eventuellt vågade byta ut min medicin Tafinlar mot den nya sorten som släppts på marknaden. Nej, det ska vi inte. Dels ges den bara i kombination med en annan sort. Dessutom så fungerar Tafinlar på mig, om vi byter och den nya behandlingen av någon anledning inte fungerar så är det inte säkert att Tafinlaren återigen fungerar på mig, om vi går tillbaka till den.

Han skulle inte våga chansa. Vi fortsätter med Tafinlaren, han räknar med år ut och år in. Jag går numera på lägsta dosen, men om jag ännu en gång skulle bli så sjuk som förra sommaren, gå ner 10 kilo i vikt igen och sova 18 timmar om dygnet, helt enkelt inte orka vara med längre, då provar vi med att halvera lägstadosen. 

Så länge det fungerar på mig och så länge jag orkar så kör vi bara vidare.

Känns bra. Väntar nu på att Andreas ska ringa mig och säga att allt är bra, som vanligt. Tyvärr kan jag inte gå in och läsa min journal, den har legat nere nu i minst 1 vecka. Mailade supporten som bara svarade att det var driftstörning och felsökning pågick. Så långa driftstörningar fick man sannerligen inte ha som konsult. Då var det till att jobba 24/7, för att snabbt lösa problemet!

Dag 1832. Så mycket bättre!

Lugn. Jag har fått lugn. Allt med fotografering och visning av huset vårat, var bara ”way to much”. 

Röjning efter flera generationers prylar var mer än jag klarade av. Därför kraschade jag i soffan flera gånger om dagen. Därför ville jag helst lägga mitt ständigt värkande huvud långt in i en byrålåda och låta den stanna där. Kanske köpa ny? Men nej, gillar min skalle, men utan värk.

Dessutom skulle vi åka tillsammans med 14 stycken vänner till Kroatien. Trodde nog att den resan fick bli utan mig. 

2 dagar innan avresa startade jag en kortisonkur. 5 tabletter om dagen. Jag ville så gärna följa med. Jag skulle bara med. 

Eftersom det skulle vara visning när vi var borta så städade vi oss baklänges ut. Källardörren MÅSTE stå öppen så Jullan kan gå ut och in. -Har du förklarat för mäklaren att hon måste lämna dörren öppen? Jaaaa. -Men har du talat om att hon INTE får glömma det, hur livsviktigt det är! JA, jag lovar!

Var hos Marie och tog prover dagarna innan avfärd. Sprang på bästa Andreas i korridoren. Han hade funderat på om mitt arbete i melanomföreningen och Facebook kanske inte var bra för mig. Kunde det vara så att jag engagerande mig för mycket i mina medmänniskor och därför fick huvudvärk? Jag tror inte det. 

Jag har dessutom tyckt att min tumör i armhålan har vuxit. Sa det till Andreas. Han kände omgående efter trots att vi stod mitt i korridoren. Han kunde inte hålla med. 

Skönt. 

Var upp med bilen till sonen så han kan handla hem stora saker, typ målarduk på stor rulle mm. Den gör bättre nytta hos honom än på gårdsplanen när vi är borta. Dessutom fick jag några välbehövliga timmar med honom. 

Underbart. 

Porec, så vackert. Jag har badat i havet fler gånger denna vecka än jag gjort på många år. Det har varit en helt fantastisk resa. Vi har haft så skönt och så roligt. Alla dessa skratt har gjort underverk med mig. Vi har gjort olika aktiviteter i olika konstellationer på dagarna, sedan har varje par fått välja restaurang åt gänget varsin kväll.

Det enda jag inte gillade var deras maneter, vilka vidriga monster. Dessutom blir jag lite förvånad över att det fortfarande finns så mycket otrevlig öststats mentalitet kvar?


Vädret har varit ljuvligt. Dom har hotat med regn men jag är en VVR, Våga Vägra Regn och det har fungerat. Utom igår, fredag, då kom det, oavsett min åsikt. Jag var på stan, i espandrillos, dom får jag lämna kvar, dom kommer aldrig mer att torka. 

Idag är det hemfärd. Jag känner mig läkt och hel. Det var längesedan jag kände så. Underbar känsla. 

Nu saknar jag min Nussegris Dino svårt. 

På måndag är det dags för röntgen. Det ska bli skönt att scannas av, har varit lite nojig denna gång, men det har nog berott till stor del på min huvudvärk. 

Dag 1816. Tappar kontrollen

Jag håller på att tappa kontrollen över denna överdjävliga huvudvärk. Den håller på att ta över mitt liv. Dessutom har jag, vad jag antar är ledvärk. Vissa dagar känns det som att jag går runt på 2 brutna fotleder, samt 2 handleder som har gått sönder. 

Jag antar att det är biverkningar? När jag har frågat min onkolog, hur vet jag om cancern vaknar till liv, blir svaret, det märker du! Är det vad jag märker nu? Eller? Men ingen verkar speciellt oroad. Jag berättade för min sköterska och hon skrev i journalen ”huvudvärk till och från”. Fel, jag har svår huvudvärk eller ännu värre huvudvärk, hela tiden.

Men jag orkar inte göra något annat än att invänta min röntgen som blir 9e september. Så ska jag träffa min onkolog 1 vecka senare, och troligen så är röntgenplåtarna inte kollade av röntgenläkaren.

Jag ska då fråga om jag kan få byta medicin. Jag vet att det har kommit en ny variant av tafinlar. Ett annat märke, med färre biverkningar. Men vågar vi byta något som fungerar? Om det fortfarande fungerar? 

Dessutom står vi mitt i en försäljning av vårat underbara hus. Min plats på jorden ska säljas. Huset ser just nu ut som att någon lyft upp det, skakat om och ställt tillbaka. Vi måste röja innan visning. Kasta, spara, skänka.

Jag gör så gott jag kan och det är olika vad jag klarar. Göran jobbar som en arbetshäst, både inne och utomhus. Allt ska fixas.

Jag vet att jag låter negativ. Det är jag inte. Tyvärr ser jag bara alla problem just nu. Vi blir förmodligen tvungna att flytta in i ”lillstugan” under tiden vårt stora hus byggs klart. Det huset är redan möblerat och prästgården ska tömmas. 9 rum och kök. Var ska vi göra av allt under tiden? Jag avskyr mig själv när jag bara ser allt i grått. Det är inte jag. Har ju fått lära mig att ”det finns bara möjligheter”.

Jag vet ju att allt kommer att bli så bra!

https://www.hemnet.se/bostad/gard-7rum-strangnas-kommun-aspo-prastgarden-1-16256069

PARADISET PÅ JORDEN

 


Nu ska jag försöka väcka min Prins Dino, det är dags för morgonpromenaden. Sedan är det hem och fortsätta sortera, det blir många resor till 12 korgar. Pingstkyrkans secondhand affär. Jag vet att pengarna dom får in, går dit där dom behövs! 

Dag 1791. Akuten Visby

Fredag och ett 6 timmars studiebesök på akuten i Visby. 

För andra dagen vaknade jag med 39 graders feber och en huvudvärk så jag trodde skallen skulle sprängas. Göran ansåg att vi borde åka till sjukhuset. I så fall fick han ringa, jag orkade inte, orkade inte ens bry mig. Han ringde 1177 som sa att vi skulle åka till akuten. Sagt och gjort. 

Allt gick snabbt, in på ett rum och tappades på blod, efter 8 rör började det ta tid att fylla, jag frågade om blodet höll på att ta slut? Dom var oerhört omtänksamma och arbetade i mörker, jag klarade inte ljus. 

Fick en ihoprullad handduk över ögonen och ivägkörd till röntgen. 

Sen väntan, på provsvar och röntgensvaren. Klockan var straxt innan 17 när läkaren kom tillbaka. Jag hade förhöjd crp, ovanlig, hur full av bakterier jag än är så brukar den inte höjas. 

På röntgen syntes något i min högra lunga, men hon visste inte om det var metastaser eller lunginflammation. 

Jag fick göra ett spottprov som skulle analyseras, men det tar flera dagar att få svar på. 

Tog min feber och huvudvärk och åkte ”hem” igen. Skulle återkomma om jag blev sämre, eller om jag fick frossa. Men hallå, frossa har jag haft hela natten, men det sa jag inte. Göran satt i bilen och väntade. 

Elin och Tom som vi är på semester med hade maten klar när vi kom hem. Åt lite för första gången den dagen. 

Lördag. Idag ska vi på bröllopsmiddag. Görans son Calle och hans Lollo gifte sig i Las Vegas i hemlighet och ska nu ha middag för släkten. 

Jag SKA med om så bara under middagen. SKA!

Förutom att jag blev sjuk så har vi det helt underbart. Bor i en stuga på Gangvide farm. En liten camping på östra Gotland. Perfekt ställe att vara på i denna värmebölja. 

Dino är på semester hos ”bonushusse” och bästisen Bella ❤️

Hela familjen har åkt till stranden, utom jag och Ida, hon vill inte bada idag, dessutom gör det inget om hon och hennes syster får en stund ledigt från varandra 🤭

I morgon fyller Ida 12 år. Kalas igen! Sen hemfärd. 1 toppenvecka bara försvann 😳

Dag 1976. Så trött

Så fruktansvärt trött. Kraftlös. Energilös. Klen. Hängig. Orkar bara ingenting. Feber ungefär varannan dag. Sover länge, släpar mig ut med Dino. Väl hemma är det soffan som gäller, sover återigen en timme eller två.

Någonting är fel. Men jag vet inte vad. Infektion? Jag tar det, det får bli en infektion.

Huvudvärken har följt mig som en envis fluga nu i flera månader. I augusti blir det utökad röntgen, även skallen ska röntgas. Längtar till augusti!

Är det medicinen som återigen håller på att bryta ner mig i småsmulor? Eller sjukdomen? Jag läste detta idag, det är verkligen inte godis jag dagligen stoppar i mig. Eftersom jag har den aggressivaste varianten av malignt melanom så fattar jag att medicinen måste vara riktigt elak för att hålla mina metastaser lugna.

”””Tafinlar är endast avsett för patienter vars melanomtumörceller har undersökts och visat sig ha en särskild mutation som kallas ”BRAF V600” i sina gener. De patienter som är aktuella för behandling med Tafinlar har drabbats av en mycket hög svårighetsgrad av sjukdomen malignt melanom.

I den kliniska huvudstudien visades bättre effekt för Tafinlar, mätt i form av hur länge patienter överlevde innan deras sjukdom förvärrades, jämfört med cancerläkemedlet dakarbazin. Det fanns också en skillnad i medianöverlevnad mellan grupperna till Tafinlars fördel.

Företaget har i en hälsoekonomisk analys jämfört Tafinlar med dakarbazin. TLV bedömer att kostnaden för nyttan av behandling med Tafinlar är hög. Sjukdomens mycket höga svårighetsgrad gör dock att läkemedlet får bedömas vara ett kostnadseffektivt behandlingsalternativ.”””

Att jag fortfarande efter dryga 5 år med denna medicin lever är ett riktigt stort under. Vi är ett fåtal som gör det. Jag är oerhört tacksam för det. Jag tar gärna alla biverkningar, MEN jag måste även ha ett värdigt liv att leva. Något jag lärt mig är att stanna upp och njuta av allt det vackra omkring mig. Att umgås med rätt människor, dom som får mig att må bra. Jag vill helt enkelt inte slösa bort den tid jag har kvar. Jag vet ju ingenting. Jag kanske har en månad kvar, jag kanske har 10 år. Jodå, jag vet att ingen människa har en aning om någonting, men, skillnaden är att jag vet att jag har begränsad tid. Allt beror på hur länge medicinen fungerar eller på hur länge jag orkar äta medicinen.

Jag har senaste 2 veckorna missat så mycket kul. Flera middagar hos vänner har fått ställas in, 70-årskalas fick maken åka själv på, med mera.

Nu vill jag återigen må så där bra igen, så där bra att jag flera gånger om dagen, måste upplysa maken om att -Göran, jag mår så otroligt bra! Det är så härligt!

Jag tror det kommer snart. Är faktiskt säker på det. Jodå! 

Min son har lärt sig hur man överlämnar dåliga nyheter till mig. I söndags ringde han och berättar att han har ont i en armbåge. -Men, vad har hänt? Jag gjorde en vurpa på skateboarden. -Ok, den har jag hört förut. Hur gick det? Jag fick en spricka i armbågen. -Du är alltså röntgad? Ja, jag satt på akuten hela fredagsnatten. 

Dagen efter kom resten. Han hade körts med ambulans till SÖS. I full fart hade han vurpat, tack och lov utanför en krog, så folk rusade till för att ta hand om honom. Det var liksom inte bara en armbåge som spräckts. Han gled flera meter över asfalten, skrapade upp det mesta av kroppen och som avslutning slog han i huvudet. Han fick en resa från det onda med morfin, sen röntgades han. Tack och lov slutade årets olycka med en spricka i armbågen och en lätt hjärnskakning. Hemskickad med starka värktabletter. Får man sådana tabletter, då förstår dom att man har riktigt dj......a ont. Annars är ju ”ta två alvedon” standard. Givetvis var det höger armbåge. 

Jag är van, jag är härdad. Han, min älskade son är med om liknande saker ungefär en gång om året. Jag är glad. Den här gången befann han sig till min stora lycka i Sverige. 

Min älskade, men lite lugnare dotter med världens 10 i topp barn och jag tog en sväng på en skogsväg med Dino. På en halvtimme hade vi plockat säkert 10 liter gula kantareller. Jag har aldrig sett så mycket gulingar på ett ställe tidigare. Jag har ett område kvar att hämta på. Ett ställe som jag aldrig kommer att visa någon. Det var Ida som hittade det förra året. Dom behöver växa till sig något innan hon, jag och Dino ska hämta dom.  

Förra året var jag smart. För varje ställe jag hittade med gula kantareller så la jag in en favorit på kartan. Testade den i år. Fungerade på dm! 

Detta är bästa sortens livsglädje!

Efter att sonen berättat hela historien om olyckan så hade han en glad nyhet. Han hade först kollat med maken om vi var upptagna den 18 augusti. Maken trodde inte det. Då köpte fina sonen biljetter för oss 2 till en konsert med weeping willows. Vi har pratat i många år om att gå och lyssna på dom. MEN jag hade redan biljetter till den konserten. Mulle och jag ska gå. 

Tack och lov hade han tagit avbeställningsskydd. Det här svaret fick han på sitt mail med avbeställning: 

””” 

”””

ONEWAYTICKET, vad håller ni på med? Har ni överhuvudtaget läst mailet han sände? Är detta ett standardsvar ni använder er av? ALLT är fel, ALLT. Evenemanget är den 18/8. Dessutom, varför säljer ni överhuvudtaget avbeställningsskydd om det är mindre än 14 dagar? 

Gör om, gör rätt! 

Det kom ett nytt svar. Han måste ha synnerligen stor anledning för att avboka, och detta ska dom ha bevis på. Ska bli riktigt spännande att se vad som händer. Om han inte får tillbaka pengarna, då sätter jag tänderna i detta uppdrag. 

🤬 Fick ett brev från Landstinget. Jag ska inte röntgas förrän i september och träffa Andreas, som numera är överläkare (Grattis, du är bara bäst) i slutet av samma månad. Det känns som en livstid, blev aningen ledsen 😢

Dag 1962. 70 års kalas och annat

Har varit på 70 årskalas i Cap d'Agde i Frankrike. Min alldeles fantastiska svägerska Ingalill fyllde 70 år. Vi bodde på ett lägenhetshotell där vi hade 5 lägenheter på 16 personer. Ingalill är ett proffs när det gäller att organisera. Ingenting missas. Hon hade fyllt 4 lägenheter med allt som behövs när 14 personer rasade in på hotellet samtidigt. 

Även midsommar firades där. Dino bor hos dom bästa hundvakterna som går att finna, där finns också bästisen Bella.

 

Veckan gick bra, över förväntan. Huvudvärk, ja, men inte av den svåraste varianten. Jag kunde parera den med tabletter. Dessutom hade jag möjlighet att kunna dra mig undan närhelst jag ville bara för att lägga mig och lyssna på en bok eller vila en stund. 

Veckan fungerade klockrent och var helt underbar. Svenskt lagom. Lagom med värme, lagom med sol. Den här veckan ska dom tydligen få runt 40 grader, det är inte lagom, det är bara vidrigt. 

Väl hemma firades gamla mors 80 årsdag hemma hos oss. Min son har nu varit vegan i 6 år tror jag. Gamla mor kan bara inte acceptera det. Men lax kan du väl ändå äta? Vi skrattar lika gott varje gång. Hon bara vägrar. 

Idag är det onsdag och jag ska till onkologen för provtagning. Bra. Jag har hela munnen full av små, små blåsor. Tungan är svullen och ser ut som ett månlandskap, likaså gommen. När jag biter ihop så slår tänderna i den svullna gommen. Det gör ont, och ingenting smakar någonting. 

Efter ett väldigt tråkigt samtal i söndags så har jag legat vaken på nätterna och grubblat. På dagarna har jag och maken vänt och vridit ut och in på samtalet. Men nej, vi fattar bara inte. Så fel, så dumt, så tråkigt, så ledsamt, så sorgligt. Det är vad vi kommer fram till. Jag fortsätter i min ensamhet att grubbla.

Inatt tog jag slut. Huvudet kraschade. Jag släpade mig ner i köket och tog 2 starka tabletter. La mig raklång i sängen, låg blixtstilla och väntade på att huvudvärken sakta skulle ge med sig. Det tog tid, men tillslut gav den med sig.

Vaknade av att maken strök mig över huvudet. -hur mår du? Huvudvärken var tillbaka med full kraft. -när ska du vara hos onkologen? Svar, nej älskade, du behöver inte skjutsa mig, jag fixar det. -men när? I eftermiddag. Jag trodde att han var på väg till jobbet.

Tittade på klockan, 12.07. Stängde av mobilen, startade om och kollade. Samma tid, 12.07. Ok, då förstod jag varför han frågade som han gjorde. Jag hade tydligen sovit hela förmiddagen. Dino låg också och sov, han hade fortfarande inte varit ute.

Klockan är nu halv 2. Mitt huvud är bättre och jag måste inte kasta mig in, utan i sakta mak med tunga fötter ta mig in i duschen. Om en halvtimme måste jag åka. 

UPPDATERING

På onkologen kom en läkare för att titta mig i munnen. Jag såg hans min när han såg min hals. Inte bra alltså. Fick den starka sortens tabletter mot svamp, den som krockar med alla andra mediciner, den som ger mig huvudvärk. Haha, det går inte, för huvudvärk är jag redan världsbäst på.

Och blåsorna? Beror dom också på svampen? Nej, troligen en reaktion på mitt cancergift, trots att jag ätit dessa i drygt 5 år. Den medicinen slutar aldrig att överraska. Så fick jag en burk av deras hemkokta bedövningsvätska att gurgla mig med. Hjälper sådär.

Idag måste jag hinna med en lång promenad med Dino. Har blir så bortskämd hos sin bonushusse och matte att han gått upp ett halvt kilo. Hundmat? Icke. Korv och köttfärssås serveras. I och för sig blir det en bantning direkt vid hemkomst. Hundmat heter den varianten. Den luktar han på och överger. På eftermiddagen när hungern blir olidlig, då smakar han lite på sin mat. 

Nu ska jag ta min huvudvärk, svullna tunga och mina blåsor med mig och ta en cykeltur. Kroppen säger, gå ner och lägg dig i soffan. Knoppen säger, glöm det, ut med dig latmask, du kan inte skylla på alla dina defekter.

Hemma är bara så bäst! 

Jag missade att säga att den personen jag grubblar över är en av dom finaste, käraste, underbaraste människor jag känner ❤️

Dag 1940. Vet snart inte hur......

...... jag ska hantera denna överdjävliga huvudvärk jag har.

Ungefär 2 dagar av 3 vaknar jag med den. Stoppar i mig piller, ligger kvar en timme i sängen, då går den över och jag kan börja min dag. Efter ett par timmar känner jag att den är på väg tillbaka. Ibland kan jag parera den, ibland inte.

Självklart hade jag en hemsk dag när vi var bjudna på kalas med gänget. Jag lyckades inte bli av med den. Åkte dit och lämnade över maken och present. Hem och kröp ner i sängen. Det är mitt enda alternativ.

Pratade med Andreas om min huvudvärk. Han beställde +huvud till nästa röntgen. Meningen är att jag ska röntga skallen en gång om året. Det har vi missat, senaste gången var för 3 år sedan. 

Har fått låna min son i 11 dagar. Det har nog inte hänt sedan han flyttade hemifrån för 12 år sedan. Han hade fått ett jobb av Red Bull, vilket innebar att han skulle måla 1 tavla med måtten 6x2,6 m. Han var tvungen att dela upp den på 3 delar.

Här hjälps vi åt att spänna duk.

Hälsar på i verkstaden, då är motivet hemligt.

Han höll till i vår verkstad, det fanns ingen chans att nöta på varandra, för han jobbade från 19 på kvällen till ungefär 09 på morgonen. Sen sov han hela dagen. Vi sågs till middagen. Men stunderna vi sågs njöt jag av. Under tiden han var här fyllde han 30 år. Jag fattar inte, var tog dessa 30 år vägen? Var tog hans systers 34 år vägen? Dom fyller år på samma dag, 20 maj. 

Samtidigt hade han andra uppdrag som han hade deadline för under tiden. Göran och jag hjälpte honom få upp tavlorna till Stockholm. Platsen var ABBA museets konferenslokal.

Resultatet blev helt makalöst.

Fick min dag gjord igår. Bästa Finaste Ida såklart ❤️ 

Dag 1928. Onkologbesök

Då var det dags igen för mitt 3-månaders besök hos Andreas. Inte det minsta orolig, det var nu mitt cirka 20e besök hos Andreas. Efter 5 år har jag även på den punkten blivit en härdad kvinna. Möttes med en kram i väntrummet. Som jag avgudar denna man. Vi har genom åren haft en del kontroverser, det är som det ska, jag har en egen vilja. Han är fortfarande bara så BÄST. 

När jag tidigare förklarat att mina biverkningar slår olika från dag till dag, ena dagen känns det som att handleden blivit avbruten under natten. Några dagar senare är det ett knä som svullnat upp och gör satan så ont, för att en vecka senare vakna med en stukad fot. Då har han sagt att - Nej Marie, det fungerar inte så, det slår sig på alla leder. Suck. 

Nu vet han, exakt hur det fungerar. Han har själv fått börja äta medicin, med samma biverkningar som jag haft under alla år. Äntligen förstår han till min stora lycka.

Röntgenplåtarna var inte klara? Men som han kunde se, som icke röntgenläkare, så såg allt bra ut. Han skulle ringa om röntgenläkaren var av annan åsikt.

Han var glad, så glad när han såg att jag gått upp i vikt. Varje kilo är guld värd. Jag har nu gått upp 12 kilo på ett år. Applåder! 

Vi är alltid så glada efter dessa besök.

Mina älskade barn, som fyller år den 20 maj båda två, men med 4 år emellan har jag haft middag för. Lillknodden fyllde 30 den här gången. Elin 34. Var tog den tiden vägen? Det betyder att när Ida fyller 18 år så är hennes mamma endast just fyllda 39 år. Ung mamma, och vansinnigt vacker.

I måndags var det en heldag med Melanomföreningen. Med så fantastiskt lärorika föreläsningar. Hade faktiskt ingen aning om hur farliga antioxidanter är för oss med spridd malignt melanom. Dessa gör att metastaserna förökas med blixtens hastighet. Vilket innebär att alla krämer, inklusive solkräm med antioxidanter nu går bort. Dom som äter kosttillskott med vitamin A, C och E samt betakaroten och har spridd mm, bör omedelbart sluta med dessa. 

Det var en mycket informativ dag. 

Samtidigt började en person i vår Facebook grupp klaga på att jag delar melanomföreningens information? En till hakade på. Jag gjorde reklam för föreningen och annat. Jag bad att få veta vad annat var, men det fick jag inget svar på. Jag har gjort 2 inlägg med reklam för våra kassar och solhattar för barn. Melanomföreningen arbetar ideellt för oss drabbade och har just haft en kampanj för hur otroligt viktigt det är att kolla sina prickar. Denna kampanj har jag delat. Den är över för detta år.

Jag kastade ut frågan om alla tyckte att jag skulle upphöra med att dela en del av Melanomföreningens inlägg. Svaret blev unisont NEJ. Det innebär att jag fortsätter mitt administrationsskap som tidigare. Passar detta inte 2 personer så får jag ta det.

Många köper melanomföreningens tygkassar och solhattar. 100 kronor styck. Jag packar kuvert och skickar för glatta livet. 

Gratisreklam!

Linda! Min nästa röntgen blir med huvud. Egentligen ska skallen röntgas en gång per år sa Andreas. Senaste gången för mig var 2016. Tack Linda för att du knuffar på mig ❤️ 

Nu ska jag göra något svårt. Jag ska försöka få med mig Dino ut i regnet. Jag tackar för regnet, hettan gör att jag mår riktigt dåligt. En kombination av medicin och ålder?

Ha nu en ljuvlig sommar! 

Jag måste leta upp en solkräm utan antioxidanter. Det verkar vara en stor utmaning!

Dag 1919. Borta bra....

...... men hemma hos Dino bäst!

Har varit på Rhodos en vecka. En alldeles underbar vecka. Nästan.

Tyvärr var min huvudvärk överdjävlig. 4 dagar av 8 vaknade jag av att någon hoppat på mitt huvud. Så ont, så ont. Vaknade till och med på nätterna av huvudvärken. Då tog jag 2 alvedon och försökte somna om. Inte helt lätt.

Måste ta upp detta med min onkolog, jag behöver röntga skallen, anser jag. 

En av dagarna träffade vi min älskade kusin Cicci och hennes man Robban. Vi hyrde bil och åkte till Lindos. Vi hade så hysteriskt roligt, jag vet inte när jag senast skrattade så otroligt mycket. Det innebar att vi roade halva mängden med turister i Lindos, som dom glodde. 

 

 

Kvällen slutade på restaurangen Mr Greek. Billigt, gott och en otroligt rolig och trevlig kille som ägde stället. 

Ska ni till Rhodos, besök Mr Greek, ligger lite avsides, men det är så värt ett besök!

Det var lågsäsong. Skönt! 

Jag är inte rädd för solen. Vi behöver sol. Skillnaden mot förr är att jag smörjer in mig och INTE bränner mig.

En bra dag!

Dags för hemfärd. Ville gärna ta med denna bil hem. En önskedröm sedan jag tog körkort 1978. 

Igår var jag återigen på röntgen. Att dricka 2 liter vatten förstör resten av min dag. Jag kissar säkert ut 4 liter, delat på 20 gånger. Hopplöst. 

Hämtade tjejerna när jag kom hem, det var ju måndag. Var tyvärr tvungen att ligga i soffan på grund av denna förbannade huvudvärk, tack och lov är töserna stora nu.

Nästa vecka är det dags att träffa Andreas igen. Inte nervös. Än.

Dag 1908. Lågt blodsocker

Om jag ska vara snäll så kan man säga att min sköterska troligen hade en släng av lågt blodsocker igår. Eftersom jag är en ibland alldeles för snäll person, så får det bli, lågt blodsocker. 

Nej, jag går inte på någon kortisonbehandling! Jag åt kortison i 3 dagar över påsken 6+5+4, endast för att överleva med förståndet i behåll. 

Ändå var jag tvungen att gå undan för att sova en timme när vi hade huset fullt av fina vänner. 

Kände mig också tvungen att förklara varför jag hade skickat ett mail, för vidarebefordran till min läkare. 

Jag har problem med 2 personer på apoteket. Den ena har jag berättat om redan, den personen som ”hotade” mig med, - då ringer jag till din läkare. Vilken jag givetvis svarade ”- ja snälla gör det” på. Korkskalle, det är ju han som skriver ut medicinen och jag gjorde inget fel.

Den andra personen gör allt för att försvåra för mig. Jag hade ett recept där det stod ”1-2 tabletter vid behov” det betyder alltså MITT behov. Så fel tänkt av mig. Personen spärrade mitt recept till 2 stycken om dagen. Jag försökte förklara att behov betyder, mitt behov, personen var dock inte mottaglig.

Det innebar att jag var tvungen att be min läkare om ett nytt recept, jag får ta upp till 6 stycken om dagen. Vid behov. Jag och endast jag vet när jag har behov! 

Min läkare fixade det åt mig. Eftersom vi skulle resa bort så behövde jag hämta ut en ny burk att ta med. Jag ville alltså bara tacka honom för hjälpen, jag har inte min läkares mail, utan måste gå via min sköterska. 

Tack för hjälpen min fantastiska läkare!

Jag mår helt ok. För tillfället ”bara” dom vanliga biverkningarna. Dom behöver jag inte tjata om. Dom ingår i mitt liv, i min vardag. Jag har lärt mig att parera dom på bästa sätt. 

Mår jag bra så tar jag och Dino den långa promenaden på förmiddagen. Den tar cirka 2 timmar, i min takt, eller rättare sagt, mina kraschade fötters takt. Den har gjort att jag fått en bonn-bränna. Väldigt solbränd i ansikte och på händerna, kritvit på resten av kroppen. 

Lagom med sol är nödvändigt för alla, även oss med malignt melanom. En del blir helt hysteriska och ska smörja sig med högsta solskyddsfaktorn flera gånger om dagen, och dessutom gå runt i heltäckande kläder. Det gör inte jag. Det viktiga är att INTE bränna sig. Absolut INTE bränna sig. Jag har bränt mig till kroppen full av blåsor så många gånger i mitt liv. Därför sitter jag här idag. Med obotlig cancer. 

Däremot är jag oerhört noga med mina älskade Prinsessor. Dom får absolut inte bränna sig. Lovan är en mörkare variant och bränner sig inte lätt. Pidi däremot har en ljus hy, och bränner sig lätt. Dom SKALL smörjas flera gånger om dagen vid dagar med sol! 

1 maj åkte jag på en luring. Så lättlurad jag är, hahaha. Fick ett SMS, snälla mormor, kan du åka till Erikslund med mig och mina kompisar? Jag hade inte tänkt att åka någonstans denna dag. 

No way, mitt hjärta! Det innebar att jag några timmar senare var överlycklig av att ”bara” vara i Tuna Park? Vad hände? Smart unge. Satsa högt så kommer man till Tuna Park. Hahaha, vi hade en underbar dag! 

Jag försökte gå en bit bakom gänget, dom behöver inte ha en mormor hängandes bland sig. Men se det gick inte, Ida hade full koll på mig. Jag fick inte gå för mig själv, jag skulle gå med dom. Hon ville inte att jag skulle känna mig ensam. 

Återigen, detta Fina Lilla Barn. Hon har ramlat ner från en alldeles speciell planet, med bara vänliga, omtänksamma varelser. 

Det blev en dyr dag, men månaden är ändå förstörd, efter en restskatt på nästan 14.000 kronor. Fattar inte? 

Nu ska jag och Dino ta vår förmiddagsprommenad. På med termobyxor, svinkallt och isigt ute. Från goa sängen full med katt och hund, till skogen.

En sak till, plockade bort en stor äcklig fästing från min skinka i måndags, den var inte full med blod, det var bara en väldigt stor variant. Nu gäller det att hålla koll! 

Tjing! 

Fy tusan för griniga kärringar! (säger Dino) 

Dag 1899. Överlevde Påsken

Här ligger jag i soffan med ont i halsen. Har överlevt påsken med vår familjefest, i år tror jag att vi bara blev cirka 17 personer. Det var en underbar och härlig dag. 

Jag har en längre tid varit sjukt trött och haft ont i slutet av revbenen. Sovit middag varje dag. Även på påskaftonen var jag tvungen att smyga undan för att få sova middag en sväng. Men det gör inget, jag har Göran syster som galant sköter logistiken hemma hos mig. Min skalle fixar inte det fullt ut längre, jag klarar inte att ha flera saker samtidigt att göra. Då blir det kaos i min skalle. 

Det var den underbaraste påsken på många år. Jag hade båda mina barn hemma. Båda samtidigt. Hallelulja! Nicke kom hem redan på skärtorsdagen, så jag fick faktiskt några dagar själv med honom, kan inte minnas när det senast hände. Det gör så gott i mitt hjärta.

Prinsessorna var överlyckliga att få träffa honom. Att få hoppa med honom på studsmattan. Han var till och med ute och lekte burken med oss på kvällen. Lyckan var fullkomlig.

Eftersom jag var sjukt trött så startade jag upp en kortisonkur. Egenvård. Det fungerar, jag blir piggare, tyvärr blir biverkningen att jag skakar som ett asplöv. Shit the same, det tar jag.

Om ett par veckor är det dags för min 3 månaders röntgen. Sen ska vi få träffa min underbara Andreas. Hoppas att han bara har positivt att säga. 

Jag har varit i kontakt med en kille i Melanomföreningen, han undrade hur jag mådde. Jag berättade om att mina gifter monterar ner mig bit för bit. Han undrade varför jag inte får kombon med mekinist istället, den skall enligt undersökningar ge mindre biverkningar. Men Andreas vill inte ge mig båda dessa, dels tror han att jag får mer biverkningar av båda sorterna, dels så är det bra att ha kombon kvar att ta till den dagen inget annat fungerar längre. 

Ja, vad vet jag. Får höra med Andreas. Dessutom skulle han, i Melanomföreningen kolla om det inte fanns någon testgrupp för mig. Men jag vet inte om jag vågar, eller jo, det gör jag nog. Man blir aldrig så bra kontrollerad någongång som man blir i en testgrupp. Risken är bara att man får, hittar inte ordet, men jag menar fejkmedicin och inte den riktiga. 

Vi i föreningen säljer nu solhattar till barn och tygkassar. 100 kronor styck.  

 

Klicka på länken för att köpa! Glöm inte att göra egenkontroll!

http://melanomforeningen.se/pricksakert/?fbclid=IwAR2daZyZnhLauQjyodYFP8ElOYkJSjQr2EnY2XvUBae2_EjxvW6bnuiyCkM

Nu ska jag ta mig ur soffan för att ta dagens långa prommenad med min Prins, Dino  

Efter klockan 05 medicineringen blev det ingen mer sömn. 3 stycken snarkade i otakt i sängen. Maken, katten Julia och Dino.

Alltså tidig kväll!

Dag 1879. Till och från 39,9

I tisdags kväll var jag så trött, sådär trött att ögonen snurrade i huvudet och jag sluddrade. Fattade ingenting. Sov före klockan 21, då hade jag ändå sovit 3 timmar i soffan på eftermiddagen.

På morgonen förstod jag, vaknade med 39 i feber. Halsfluss, såklart eftersom Ida har det, ska fortsätta med den storyn snart. Ringde vårdcentralen kl 08, skulle bli uppringd klockan 14.20? 

Jag sov hela dagen, kollade tempen en gång innan vårdcentralen skulle ringa. 39.9. Dom hade såklart inga tider kvar så jag fick en tid morgonen efter, alltså idag. 

Tog en dusch inför natten, kollade tempen igen. 39.9. Med 2 stycken Treo i mig.

På natten svettades jag något kolossalt. Klockan ringde 07 eftersom jag skulle till doktorn, kollade tempen. 37.0. Avbokade mitt besök.

Troligen var det återigen en febertopp jag hade fått, tycker inte om det, det var inte längesedan jag hade en liknande.

Jag har dessutom så fruktansvärt ont på höger sida under mina revben. Det har nu pågått i närmare en månad, dom har tagit prover, men jag har inte träffat någon doktor, bara via telefon. Så har det dykt upp något mycket märkligt. Mina ben värker hela nätterna. Nu är jag ganska övertygad om att jag inte har växtvärk längre, så varför? Så illa att jag får gå upp på natten och ta värktablett. Känns onödigt.

Jaja, idag ska jag till Marie, jag får ta upp detta med henne och hon vidarebefordrar till Dr Andreas. 

Annars har jag mått oförskämt bra senaste tiden, om man bortser ifrån min högra sida. Jag har gått långa promenader med Dino. Så pass att han ramlar ihop på golvet när vi kommer hem av trötthet.

Tyvärr missade jag dom 2 sista gångerna med samtalsgruppen. Det var ett gäng härliga kvinnor. Sista gången skulle jag åka, var helt inställd på det. Men så skulle jag bara vila en stund innan, puckad som jag kan vara så ställde jag inte mobilen på ringning. Vaknade när det var en halvtimme kvar av samtalstiden. Var så besviken på mig själv, jag ville ju så gärna. 

Ida. Hon har en längre tid haft ont i halsen. För en vecka sedan åkte mamman med henne till vårdcentralen, men missade att fråga vilken läkare dom skulle få träffa. Tyvärr. Det finns en läkare där som man gör allt för att undvika, han har en hemsk attityd, otrevlig och är fullkomligt inkompetent. Att han fortfarande får jobba kvar är för mig mycket märkligt. Ofta gör han nämnligen mer skada än nytta. 

Han kastade ett öga i halsen på Ida och upplyste om att det är virusblåsor. Hej då. Varför kan man inte anstränga sig lite grann? Åtminstone ta ett blodprov och ett halsprov. Troligen för jobbigt 🤬 

Hon blev bara sämre, febern steg så efter 4 dagar blev det ett nytt besök. Klockren halsfluss. Den här läkaren tyckte det var mycket märkligt att någon ens kunde säga virusblåsor? Det är omöjligt att avgöra utan att ta prov. Hon påbörjade omgående en pencillinkur.

3 dagar senare var hon redo för skolan. Hon mådde bra. Tack rätt läkare. 

Den usla läkaren är ökänd. Det är endast människor som är nya i stan som går till honom, som aldrig har hört talas om hans namn, han har haft så dåligt rykte i så många år nu. Han borde inte ha med människor att göra. Kan dom inte sätta honom i någon källare och vända papper? 

Jag var till honom med Lovis när hon var 1 år. Då frågar korkskallen, säger hon att hon har ont i örat? Jag svarade: ursäkta, men hon är 1 år, och då säger man inte så mycket alls. Då blev han sur, han är ju experten och gillar inte när man har åsikt. Man ska inte säga emot. Nu har Elin gjort tabben att inte fråga vem hon får komma till 2 gånger, och det lär aldrig hända igen!

Nästa vecka ska jag dra ut en tand. Den har gjort sitt i 46 år och får nu gå i pension. Jag är inte road av att dra ut en tand. Speciellt inte efter att jag en gång fått en inflammation som låste min käke i 3 veckor. 

Nu måste jag vila en stund innan jag påbörjar min resa till Eskilstuna och Marie.

Dag 1856. Varför sa jag så?

Igår fick jag samtal ifrån ordförande i Melanomföreningen, han frågade ”-Hur mår du?” Jag var så otroligt dum att jag svarade ”-Jag mår bra, för en gång skull mår jag jättebra”. Så dumt, så otroligt dum.

En halvtimme senare rasade jag i soffan, egentligen skulle jag gå ut med Dino, men när Göran såg att jag stod och vinglade sa han att jag tar Dino, lägg dig i soffan. Det gjorde jag och somnade på sekunden. Jag vet att Göran sedan var inne och pratade med mig, har ingen aning om vad jag svarade. Jag hade ställt mobilen på ringning, jag skulle hämta Lovis. Släpade mig upp ur soffan, liknade nog mest en zombie. Hämtade Lovan och kröp ner i deras soffa, hon stack omgående iväg till en kompis. Det är så skönt, nu behöver man inte vara barnVAKT utan nu för tiden behöver man bara vara på plats om något händer.

Jag hade Ida med en kompis här, dom satt också och pratade med mig, det finns långt bak i mitt huvud, Ida sa att jag såg så ledsen ut när jag sov, antagligen drömde jag något ledsamt?

Jag har faktiskt mått bra senaste dagarna. Det tog väldigt lång tid att komma dit, ett par gånger snubblade jag, men reste mig ganska snabbt.

Som helgen för 2 veckor sedan. Det var en av våra vänner som hade födelsedagskalas, jag skulle äntligen få gå. Jag var så glad, så taggad, eftersom jag suttit i karantän i en månad. Nu var det min tur! Natten innan så vaknade jag med 39,4 i feber. Det sket sig kan man säga. Lika glad som jag var dagen innan, lika ledsen blev jag. Ska jag inte få gå på kalas?

Förra veckan när jag tog förmiddagsprommenaden med Dino gick vi som vanligt i skogen. Rätt som det var så rasslade det till i buskarna och ut for ett stort vildsvin. Då menar jag stort. Jag dog på fläcken, men fick ändra mig, det var inte lägga att dö just då, eftersom Dino sprang efter grisen. 

Jag skrek på honom så stämbanden näst intill gick av. Eftersom jag inte kan springa så gick jag i motsatt riktning samtidigt som jag skrek på liten vovve. Rätt som det var kom han tillbaka. Hel och levande. En liten hund och ett stort vildsvin är ingen bra kombination. 

Gick hem, alldeles löddrig av rädsla. Det sjuka var att jag såg flera färska spår av svinen när vi gick ut, och funderade på var är det dom gömmer sig på dagarna. Nu vet jag! Ivarje fall just den dagen. Det kallar jag för adrenalinpåslag.

 


Annars går livet sin gilla gång. Det händer inte mycket. Jag har varit hos Marie för provtagning. Berättade att jag har fått tillbaka den ruskiga ledvärken, nästan som i början av behandlingen. Varför? 

Blåsan på min högra sidan av tungan är på väg tillbaka. Aldrig att jag ens tänker riskera att ännu en gång träffa på den förfärliga Hen, som gratulerade till att jag fortfarande lever. Jag får avvakta och se vart det bär hän. Det låter som att jag är onykter, jag sluddrar när jag pratar och vissa ord får jag ta sats för att få ur mig.

Har för första gången sedan oktober träffat älskade sonen. Det läcker vatten ur hans fläkt och ingen av oss fattar någonting? Det har runnit så illa att skåpet över fläkten har spruckit och likaså bänkskivan. Har ringt försäkringsbolagen, ja, alltså både den som föreningen har och hemförsäkringen. Icke sa picke. Ingen av dom gäller? Efter alla dessa år med diskussioner med försäkringsbolag, hade jag faktiskt i min enfald trott att dom skulle gälla? 

Göran har pratat med folk och kommit fram till att fukten kommer ifrån badrummet? Det är en väldigt avancerad fläkt må jag säga. Så nu är det bara att återigen lämna in fläkten, förra gången fick vi tillbaka den lika trasig som när vi lämnade in den. Det får bli ett nytt försök. Dessutom måste vi byta ut överskåpet och köpa en ny bänkskiva. 

I det stora hela, små petitesser! 

Livet rullar på i lugnt mak. Jag mår för det mest ok, förutom den förbaskade ledvärken. Så här vill jag ha det, alltså -ledvärk. 

Jag kanske, men bara kanske, har något spännande att berätta snart. Men bara kanske. Jag får vänta ett tag och se. Tålamod Marie!

Idag ska jag på gruppsamtal. Jag vet inte riktigt om det passar mig. Jag får ge det en chans. Det är enda gången jag pratar om min cancer. 

Ha en ljuvlig försiktig dag i solen! 

 

Dag 1837. Orken har saknats!

Ber om ursäkt, att jag inte skrivit på evigheter, men orken har saknats. Nu mår jag återigen bättre, och här kommer vad som hänt senaste tiden.

Sonen kom aldrig, och hörde aldrig av sig? Jag ringde honom. Han låg i halsfluss. Fy tusan. Han ska försöka släpa sig iväg till doktorn. Jag är tacksam för att han inte hann komma hit innan det bröt ut. Men jag saknar honom så kroppen värker.  

Ida har börjat spela handboll. Hon är verkligen enastående. Igår var hon och tränade i en och en halv timme. Efter det stannade hon kvar och tränade med nästa lag. Bra tjejen, så bra! 

Pappa Tom har börjat som tränare för laget. Dom har något gemensamt dom två att göra. Fantastiskt! Ida är jätteglad att pappa Tom är med, risken kan ju vara att det är pinsamt, men nej. 

Jag har varit med och tittat på 2 matcher nu. Så spännande! Jag lever mig in med hela kroppen, MEN måste hålla igen munnen, får inte skrika, bra Ida, eller armarna Ida, det är pinsamt. Heja Strängnäs är däremot ok.

Min näsa läker fint.   

Tänk att vi lyckades tillslut. Det tog lång tid, men nu efter 11 månader så ligger mina vänner bredvid varandra och sover. I går försökte Dino göra valpar med Julia. Det var inte ok, han gick långt över gränsen, han fick en kattnäve över nosen och en blick som sa, Du är verkligen helt korkad, lägg av! 

Livet rullar på och jag försöker hålla mig så gott det går ifrån andra människor. Mår ganska ok. 

Har nu brutit min karantän och det har fungerat. Enda problemet nu är att min allergi har slagit till med full kraft. När jag vaknar ser jag ut som att jag har gått en boxningsmatch under natten. Mina ögon är igensvullna.

Maken och jag har tagit en kryssning med Birka, för att komma iväg en sväng och hitta på något roligt.

Roligt slutade kvällen sannerligen inte. Vi satt i danssalongen, framför oss hade en kvinna landat i soffan, hon var fruktansvärt berusad, ja, var faktiskt helt väck. Då kommer en man och sätter sig bredvid henne. Jag vet inte om dom var ett par, men det är faktiskt helt oväsentligt. 

Han började slicka henne i hela ansiktet, det var en så äcklig syn att den har fastnat på min näthinna. Saliven rann ur mungiporna på den vidriga mannen. Jag satt 3 dm ifrån dom och råglodde på honom, han brydde sig inte det minsta. Sedan drog han upp hennes alldeles för korta kjol, och stoppade in fingrarna i hennes underliv. Det här skedde alltså bland hundratals människor och det var många som såg.

Hon märkte ingenting, hon var helt borta. 

Då gick jag och sa till vakten att ni måste genast avbryta en pågående våldtäkt. Han kallade på sina kollegor och ställde sig och studerade paret, då satte sig mannen framför henne, troligen för att komma åt henne bättre. Samtidigt som han satt och gnuggade handen mot sitt underliv. 

Då avbröt vakterna det hela, och tog med sig båda. Kvinnan kunde inte gå utan rasade över ett par fåtöljer. Då tog mannen henne i handen och drog iväg. Jag hoppas av hela mitt hjärta att vakterna delade på dom, att dom kastade honom i en cell och tog hand om kvinnan, hon var i ett hjälplöst tillstånd.

Vi såg dom aldrig dagen efter, så förhoppningsvis var dom omhändertagna. Jag sov ingenting på natten, den här vidriga sekvensen spelades upp i mitt huvud med repeat knappen intryckt. Han såg ut som ett sjukt djur, med saliven som droppade. Fy fan!

Härom dagen så var min Prinsessa Ida här, i bilen på väg till oss så frågade hon om man tjänade mer pengar om man arbetar natt. Ja, det gör man, men det är jobbigt att arbeta natt, se på Nicke, hans sömnrytm är helt förstörd sedan många år.

Du förstår mormor, jag vill tjäna mycket pengar, för då ska jag handla massor till dig, som du gör med mig nu. Fina lilla barn, hennes omtänksamhet har inga gränser.

Min infektion har äntligen gett med sig, cancern hoppas jag står still, som vanligt. April är nästa gång jag ska röntgas.

Vi hade planer på att åka till Kina, möjligen en helt galen tanke, men jag ville. Jag var aningen orolig, det var en gruppresa, tänk om jag skulle bli sjuk? Skulle jag då förstöra för hela gruppen? Nåväl, resan blev inställd på grund av för få anmälningar. Jag tror det var meningen? Istället får det bli en annan, kortare resa, antagligen i Europa i stället. Göran blev besviken såklart, och tappade fart, och la energin på annat. Är han inte intresserad av att göra en annan resa istället nu i vår, då åker jag till Bali med Mulle. (Endast fantasi) 

Ska försöka skärpa mig och återkomma inom kort!

En sak till! Snälla, ta det försiktigt i solen när den nu börjar återkomma. Sitt inte och stråla dig. Solarium borde verkligen helt förbjudas. Det är som att krypa in i microvågsugnen. ”Vad vacker strålbränna du har” vart har du varit och stålat dig? 

Håller på att gå igenom min blogg och jag saknar verkligen Diana, Lina och Malin, var är ni? Hur mår ni? Saknar er stort!

Dag 1817. Trött, trött så trött

Har återigen hamnat i koma. Jag sover 10 timmar per natt, går ut med Dino, somnar sedan på soffan och kan sova där i 3 timmar. Det är nästan omöjligt att vakna, vill bara fortsätta att sova mer och mer. Varför? 

Efter att ha varit ute med Dino i en och en halv timme så är kraken helt slut. Vi går först i skogen, sen går vi över en åker och det är så mycket snö att han måste hoppa fram. Det är bra, han behöver massor av motion för att må bra. Efter det somnar han som jag, utslagen i soffan. På eftermiddagen tar vi en sväng till, jag lunkar i sakta mak han springer och hoppar som en tok. Helt underbart att se honom. Tack någon där uppe för att vi skaffade Dino. Det bästa som har hänt mig. Nu måste jag gå ut två gånger om dagen. Jag har alltid sällskap av någon som älskar mig upp till öronen, hela tiden.

Förra veckan ringde Elin mig, en kille hade satt snara för Ida, hon ramlade baklänges och slog i huvudet, och svimmade av. Dom var på väg till akuten, kunde jag hämta Lovis? Självklart! Pappa Tom var på tjänsteresa i två veckor så Elin var själv med tjejerna. Ida hade fått en hjärnskakning, så dom fick stanna på akuten så läkaren kunde ha uppsikt över henne i ett par timmar. Tjejerna kan vara osams så det ryker både stickor och strån, men när det gäller då är det kärlek. Lovis blev helt förtvivlad när jag berättade vad som hänt, är Ida ledsen? Har hon ont? Gråter hon? Och så vidare. Dom kom hem på kvällen, det var tack och lov en lätt hjärnskakning.

I måndags var jag på mitt 2 gånger om året besök på hudkliniken. En toppenläkare som kollade igenom min kropp. Hon såg direkt mitt sår som jag har på nästippen. Jag har nog haft det i ett halvår nu. Hon hade läst igenom vilka biverkningar min medicin kan ge. Hon var verkligen påläst. Så underbart med en sådan läkare. Tafinlar kan ge en annan sorts hudcancer. Hon var orolig att såret på nästippen kunde vara något sådant. Hon ville frysa min nästipp. Jag blev osäker under tiden hon hämtade fryssprayet. När hon kom tillbaka frågade jag, ska jag verkligen göra detta, är det nödvändigt? Svar JA. Tack, jag behövde någon som tog beslutet åt mig. 

Hon sprayade tippen 2 gånger med -190 grader. Hon berättade att det troligen skulle bli en vätskefylld blåsa, men jag skulle inte sticka hål på den. Det skulle ta cirka 3 veckor att läka. Jag ser ut som Rudolf med röda mulen, en röd nästipp, med en stor blåsa. Ser helt galen ut. Jaja, alltid ska det vara något. Det gör ivarje fall inte ont. 

Jag har nu suttit i karantän i flera veckor, så jag hoppas att mitt immunförsvar är något bättre, försöker att inte krama folk, det gäller givetvis inte min familj, Elin och tjejerna måste jag krama för att överleva. 

Jag läser igenom min blogg från första dagen. Har nu läst 2014 och 2015. Fytusan vad sjuk jag har varit. Det är tur att man glömmer varefter. 

Jag är verkligen så glad och så tacksam att jag fortfarande lever. Det har nu gått 5 år sedan min spridning upptäcktes. I våras var jag så sjuk, sov cirka 18 timmar per dygn, kunde inte äta och vägde 45 kilo. Göran och jag pratade om det igår. Ingen av oss trodde att jag skulle överleva då. Men då sänkte dr Andreas min giftpiller dos och sakta, sakta kom jag tillbaka till livet igen. Så obehagligt att tänka på. Behandlingen höll på att ta död på mig, och jag var så nära att ge upp, jag orkade inte längre. 

Tack mina barn för att ni ryckte upp mig och talade om att jag fick bara inte ge upp. Snälla mamma, ge inte upp! Det fick mig att ta mig i kragen. Givetvis skulle jag inte ge upp! Självklart inte, även om det kändes som enda alternativet då. Jag ville inte vara med längre.

Jag hänger fortfarande med och ska försöka göra länge till. Det är ju inte cancern som håller på att ta död på mig, det är ju min behandling.

Ha en härlig fredag och samma med helgen. Nästa vecka kommer troligen min kära son och hälsar på, han har inte varit här sedan i maj, så det är på tiden nu! 

Dag 1804. Livet återkommer

Jag mår så mycket bättre. Hallelulja. Det här pencillinet måste tillslut ha fungerat. Trots att jag hade en släng feber i onsdags dagen innan besöket hos dr Andreas.

I torsdags var Göran och jag där. Fick en kram som vanligt. Min underbara dr Andreas. Även denna gång var den praktiserande läkaren med, som jag träffade akut förra veckan. Han satt med och lyssnade.

Min cancer håller sig där den ska, alltså på mattan. Vi fortsätter med min bromsmedicin, som vanligt, ända tills jag blir resistent, vilket inte verkar hända, eller tills min kropp kraschar av biverkningar. Den dagen, den sorgen.

Den praktiserande frågade om jag gått hos Andreas länge? Ja, i 5 år har jag haft turen att få ha honom som min onkolog. Hon tillhör nästan familjen sa Andreas 😂

Eftersom jag inte var helt pigg så togs återigen en massa prover på mig för att kolla bakteriesläkten som slagit bo i mig. 

Jag får högsta betyg som bästa patient när det gäller att ta prov med den långa bomullspinnen i bihålan. Jag sitter helt still. Ger inte ifrån mig ett ljud, förrän det är klart. Då tillåter jag mig att nysa och nysa. Man tackar, nu för tiden får man vara glad för det lilla man är bra på.

Jag har verkligen suttit i karantän, och jag tror verkligen att det har hjälpt. Jag tänker fortsätta i en vecka till, inte träffa någon. Utom barnbarnen, dom kan jag inte leva utan. Jag får ingen luft om jag inte får krama om dom. 

Fick en video av sonen i förrgår, där han står med en bit morot och det kommer fram en känguru och äter ur hans hand. Helt fantastiskt. Snart är det dags för knodden att komma hem. Han är en sommarmänniska. Australien är perfekt för honom, landet som dessutom har århundradets värmebölja just nu. Vinter är det absolut värsta han vet, jag har förberett honom på vad han kommer hem till.

Innan vi skaffade Dino så fick jag som vanligt alltid kaffe på sängen samt en lapp där det stod något gulligt på eller bara ”Älskar dig! Din.”

Numera har vi kommit på att det står ”doggen har varit ute. Gjort både ettan och tvåan. Din.” Eller vovven har inte visat sig! Din.

Nu har det blivit skärpning 😘  

Ida ringde och frågade om hon fick komma hit ett par timmar på lördagsmys? Självklart hämtade jag henne. För tillfället sover hon bara hemma. Så jag skjutsar hem  henne när hon är redo ❤️

Dag 1801. Här sitter jag.....

...... och kan inte annat göra. 

I fredags ringde ännu en läkare från onkologen. Nya bud. Nej, dom 4 pencilinkurer som jag ätit hade nog inte fungerat.  Jag hade uppenbarligen en mycket speciell bakterie. Jag var tvungen att byta pencilin igen. Med en gång.

Åkte in till apoteket för att hämta nya kuren. Dom hade inte den sorten. Hon ringde dom andra apoteken i Strängnäs, ingen hade den sorten. Enköping då? Hon provade, nej, ingenstans i Enköping heller.

I Eskilstuna fanns det ett apotek som hade 1 kartong med rätt pencilin. Dom la undan den till mig. Gick ut i bilen och bröt ihop. Jag orkade inte sitta och åka till tuna park för att hämta kartongen. 

Ringde till maken och berättade. Jag sa att jag kommer hem, jag skiter i pencilinet, jag orkar inte mer nu. Han erbjöd sig då att möta mig på väg 55 och ta min legitimation för att hämta kartongen. Vi möttes på halva vägen på en busshållsplats. 

Där stod jag medan bilarna åkte förbi och tutade, vi stod för nära vägen och storgrät. Bara för att han är så snäll, lämnar jobbet för att åka till Eskilstuna åt mig. Jag skulle nämnligen aldrig ha bett honom. Ståndaktig tjurmaja, kan själv. Men inte idag. 

Åkte hem och somnade på soffan. Efter ett par timmar kom Göran hem så jag kunde påbörja kuren. 

Sen gjorde han sig iordning för att gå på kalas, som jag snällt fick stanna hemma ifrån. 

Har inte träffat någon på hela veckan, har verkligen satt mig i karantän. Men idag tog jag med Dino och åkte in till stan för att handla tulpaner. Jag ville köpa tulpaner till underbara Susanna.

Passade på att ta en prommenad på kyrkogården, den stora ”nya”, snön vräkte ner och man såg knappt något framför sig. Tyvärr glömde jag ta med ljus att tända för min moster som jag är uppvuxen med. Hon och mamma var alltid tillsammans, och jag och syrran med kusinerna. Maggan skulle ha blivit 77 år idag. Hon dog i min ålder för ca 20 år sedan, i cancer. 

När jag kom hem mådde jag inget vidare. Hade nästan 38 grader i feber. Jag blir snart galen.

Dino var full av energi, älskade snön, så vi tog en prommenad till, mot Göran och Marielund. Han fick springa lös, och som han sprang, som en ko till sommarbete. Han rusade till Marielund hämtade ett ben som han hade grävt ner för några dagar sedan. Tillbaka till mig så gick vi hemåt igen. 

I morgon ska vi till dr Andreas. Dels få reda på hur min cancer ligger till/still. Samt hur vi ska göra med den här envisa infektionen? Samt lite andra frågor.

Dag 1798. Satt i karantän

Äntligen har jag fått hjälp. Har varit så trött att jag stått nedanför trappen och undrat om jag ska orka gå upp? 

I helgen var jag med Elin och Ida till ett köpcentrum. Ida hade en träff där med ett antal tjejer som håller på med squishy’s. Dom byter, köper och säljer av varandra, sen skulle dom äta lunch och fortsätta ett tag. Det här är tjejer som hon endast känner via nätet, så mamma Elin och jag hade full koll. Med det var andra gången och alla tjejerna är i samma ålder. 

Och nej, jag tänker inte förklara vad en squishy är för något 😂

Hur som helst så skulle Elin och jag vandra runt i centrat. Men nej, jag bara orkade inte. Kändes som jag skulle svimma var 40e meter. Så vi satt mest och åt eller fikade. Det bästa är att jag får egentid med min älskade dotter, det är sällan, annars är alltid är det någon som ropar mamma, eller mormor när vi försöker prata. 

Då sa Elin till på skarpen. NU tar du tag i detta, du måste få veta vad det är för fel på dig! Ok?

Jag skulle röntgas på tisdagen och till min sköterska Marie för provtagning idag (onsdag). På tisdagen ringde jag Marie och förklarade läget och frågade om någon läkare kunde kolla upp mig och lyssna på min hosta, när jag ändå skulle dit.

Hon ringde upp mig efter någon timma och sa att jag skulle vara där 9.30 för provtagning, så skulle jag få träffa läkaren kl 11.00 för då hade provsvaren kommit.

Det var en undersköterska som stack mig och blev salig när hon såg mina armband, jag talade om att största delen av pengarna skänker jag till barncancerfonden. Kan du inte ta hit några så vi kan få köpa? Absolut, visst, gärna 😁 Hon skulle kolla upp om det var ok att göra så.

Sen satt jag och lyssnade på en ljudbok och halvsov tills läkarna ropade på mig, det var en extraläkare med idag. 

Så ordentligt kontrollerad har jag aldrig blivit. Hur som helst så lät jag verkligen inte bra ☹️.

Hon, den ansvariga läkaren förklarade för mig att mina 3 penicillinkuren som jag redan har stoppat i mig troligen har fungerat, men, redan direkt dom tagit slut så har jag snubblat över en ny bacill, och en ny bacill, och påhoppad av andras baciller. Mitt immunförsvar är helt utslaget så jag stoppar absolut ingen bacill som vill träffa mig. Hela min kropp har ropat, välkommen till mig, jag tar emot alla slags baciller! 

Så från och med nu gäller: ännu en penicillinkur, kortisonkur, och hostmedicin. Dessutom så är det karantän som gäller för mig. Om jag ska ha någon som helst chans att återhämta mig. Minst ett par veckor! Jag ska inte utsätta mig för några folksamlingar! MEN barnbarnen då? 😱 Jag kan inte leva utan dom. Ok, dom får du träffa, eftersom dom är så pass stora och din kropp är van med deras bakterier. Men, om dom är det minsta förkylda så gäller umgängesrätten inte! 

Sen togs det ännu flera bakterieprover. Här blir det ordentligt gjort, inte bara ett stick i fingret och svaret, du har virus 😡

Nu ska jag sköta mig! Jag bara måste bli frisk och pigg igen. 

Jag håller på att läsa igenom min blogg, det är ju 5 år nu som jag har skrivit. Tänk vad man glömmer allt som hänt 😳

Anna från akuten!

Jag har missat din kommentar från Dag 88, 20140508

Tack för din kommentar, stort tack❣️ Och JA, jag mailade chefen för akuten, ett lång mail och hon svarade också med ett långt mail, jag svarade på det och hon återkom igen. Det var en mycket bra och konstruktiv mailkonversation. Hon stod för katastrofen på akuten, men jobbade på den. Anna, om du arbetar kvar. Tycker du det har blivit någon bättring? 

Mina näst bästa kärlekar i världen, som numera helt accepterar varandra. Ibland tappar Dino fullständigt förståndet och vill leka 😳 då gör han ett par hopp rätt upp i luften framför henne, kom igen då, vi leker, försöker hela hunden säga med kroppen. Går snart slokad därifrån när enda reaktionen är hennes blick, som säger Idiot, jag är väl ingen som du heller 😹 vad du nu är? 

Dag 1793. Helgerna

Är över och förbi. Det var den 5e bonushelgen. Känns så bra.

Men det finns ett men. Jag mår skit! Ont i kroppen och fullkomligt tom på energi. Jag är återigen så vansinnigt trött. Sover 12 timmar/natt samt några timmar i soffan. Det hjälper inte det minsta. Är lika trött när jag vaknar till. 

Vet inte vad jag ska göra? Kan ju inte ringa vårdcentralen eller , och säga -ursäkta men jag mår inte bra. -Hur mår du inte bra? -Jag vet inte? 

Juldagen som var vår julafton kröp jag ner i ängen vid 22 tiden, orken tog helt slut. Nyårsafton, då vi var 9 personer som umgås och lagar mat tillsamman, alltid samma gäng, och som vanligt hade vi helt underbart. Men mitt huvud kraschade återigen vid 22 tiden. Men nu gav jag inte upp, pinade mig fram till 12 slaget. Hade gjort mig iordning innan så att jag bara kunde kasta mig i sängen när vi hade skålat. 

Alltså inget bra slut på 2018, nu hoppas jag att det ska vända. Har nu gått och varit risig sedan oktober. Vissa dagar ok, flesta dagar inte ok. Idag 4/1 vaknade jag med en ruskig huvudvärk, tog några värktabletter och somnade om. Det var rätt gjort, för huvudvärken hade lagt sig något när jag vaknade. Däremot inte febern 🤬

Riktigt tråkväder, mår jag bra så gillar jag regn och tar gärna en långpromenad. Inte idag, frös som en fågelunge. Dino tänkte ivarjefall inte gå någon längre sträcka. Efter 100 meter gjorde han 2an, sen skulle han hem 🐶 jag protesterade inte. 

Jag har en superspännande sak på gång. Hoppas verkligen att den blir av. Håller alla tummar och tår. Lika superhemligt som spännande 🤐 Återkommer så fort jag kan ang 

Ni ligger jag i soffan och ska blunda en stund 😴 tillsammans med mina gosedjur ❤️

 


Jag önskar Alla mina läsare som jag känner och, de jag inte känner. ETT RIKTIGT GOTT 2019

Just det. Gran. Gran är något speciellt för oss. Våran gran får absolut inte se ut som en vanlig gran, under våra 20 år tillsammans har vi släpat hem den ena speciellare än andra. Den här granen. Tog priset 😂😂

 

Dag 1799. 5e julen

Som jag inte hade räknat med att få. 

Jag får hela tiden höra att jag ser så pigg och frisk ut. Det gör mig glad. Jag har gått upp 7 kilo sedan i somras 😁 ligger nu på 52 kg, och det gör mycket för utseendet. Vid 45 kg ser man verkligen inte frisk ut, man känner sig inte heller frisk, helst vill man hänga lakan över varenda spegel man kan råka gå förbi.

52 kg och jag är nöjd där, det finns en till som är nöjd och det är min doktor A. 

I veckan var jag in på apoteket för att hämta ut medicin, när det blir min tur säger hon bakom disken, -jag såg dig på tv 😁 och bara skrek, där är min kund! Jag har ju sett dig under åren och jag har sett hur du blev sjukare och sjukare. Jag tyckte så synd om dig och trodde faktiskt inte att du skulle överleva. Så står du här idag och ser ut som hälsan själv och jag blir så glad. Jag ville träffa dig för att säga det, så kommer du, just idag när jag bara jobbar några timmar extra och just till min kassa, helt otroligt.  Det är en fröjd att se dig och nu fick jag chansen att säga det ❤️

Sådant stärker mig och jag blir varm i hela kroppen. Tack snälla du ❤️

Idag, julafton blir det lugnt hemma hos oss. Vi blir bara 5 personer. Skönt. I morgon rasar släkten in och vi blir 16 personer. Alla sover över utom 2 st. Hallelulja 😳 

Det är bara en person som inte är med oss. Niklas. Som vanligt befinner han sig på andra sidan jordklotet när det är jul. Saknar honom svårt ❤️ Har dock varit i kontakt med honom på morgonen, vi ska försöka facetima vid tillfälle. 

Jag önskar alla mina läsare en riktigt God Jul. Tack för att ni finns❣️

Dag 1789. Slagit världsrekord

I vurpa.

Om jag inte dänger bilens baklucka i skallen så försöker jag på andra vis att göra allt för att skada min stackars skalle. 🤕

Igår var jag hos min Lilla Familj. Var på övervåningen när jag hör Elin komma hem. Har famnen full av kläder som ska till tvättkorgen. På väg ner så halkar jag, fortsätter ner för trappan på mina hälar, dunk, dunk, dunk. Nästan nere tappar jag fullständigt balansen och far framåt, framåt, framåt. 

Dum som jag är så släpper jag inte högen med kläder för att ta emot mig. Nejdå, den håller jag krampaktigt i. 

Nästan nere så tar trappen en 90 graders sväng till höger. I full fart stupar jag ner på knäna på steget nedanför, och så landar jag med världens hastighet, med huvudet i väggen 😖 

Sen vet jag inte riktigt vad som hände förrän jag sitter på golvet med Elin över mig som ropar mamma, mamma hur gick det? Bredvid står en smått hysterisk liten Lovis och skriker -mormor, mormor, hur mår du, mormor, hur mår du. Jag kunde bara få ur mig -jag vet inte. 

Samlade ihop kropsdelarna och började känna efter, Lovis satte glasögonen på mitt huvud. Det hade gått bra, hur i jösse namn nu det är möjligt? Jag borde minst ha brutit nacken, eller åtminstone ett ben.

Då säger min älskade Lovan, - mormor, hur kan man göra en sån vurpa utan att börja gråta? Då kan man inre annat än skratta 😃

Elin sa att det är tur att du inte väger så mycket, det innebär att det blev en krasch light 😂

Jag skulle hem, men Elin var tveksam till om jag borde köra? Klart som korvspad, jag kör! 

Jag måste haft min skyddsängel med mig hela vägen nerför trappen 👼  Jag klarade mig med ett blåmärke i .......... handen? Nu, morgonen efter, har jag inte ont någonstans 😳

Sa till Göran att om jag börjar bete mig konstigt så beror det på hjärnskakning. Se då till att ta mig till läkare.

Ja, djävlar sicken smäll!

Igår blev det en diskussion i föreningen ang sin egen journal på 1177. En person hade gått in på sin journal och sett ett negativt svar innan läkaren hade talat om det. Frågan dök upp. -Hur ska vi ta oss an detta, det är ett problem. 

Mitt svar är NEJ, det är inget problem. Vi får inte idiotförklara mänskligheten och ta ifrån varje individ sitt eget ansvar. 

För att komma in i sin journal måste man flera gånger göra ett aktivt val. Man måste dessutom välja om man vill se allt eller välja bort det som är skrivet dom 2 senaste veckorna. Man kan inte av en slump hamna i sin egen journal. 

Det är var och ens egna ansvar. Så jag ser inget problem. 

Om jag skakar på huvudet, inser jag att det är fredag, början på helgen. 

Önskar alla en trevlig helg ❤️

 

Jammie. Sicket fynd. En alldeles egen klöv. 

Dag 1786. Träffa nobelpristagarna

Vilken söndag 😳 vilken fantastisk söndag. Att få träffa och krama om James P. Allison, Tasuku Honjo är något av det häftigaste jag varit med om.  

Att sedan vara med både i Tv4s nyheter (https://www.tv4play.se/program/nyheterna/11956679) och i film i Aftonbladet  (https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/6nGjkW/har-tackar-patienter-nobelpristagarna) var enbart roligt 😁 skitkul faktiskt. 

Det spred sig, det kom ett meddelande från Australien, ryktet säger att mor min varit med på tv 😳

Min älskade Elin la ut en blänkare på fb, och jösses vilken respons 😱 jag höll på att ramla ur soffan.

Dessa otroligt ödmjuka män som gjort så mycket för mänskligheten uppskattade verkligen att få träffa och hälsa på alla dessa människor som dom räddat livet på. Det var gott om tårar. 

Jag själv har ännu inte fått immunterapi. Det är min plan B. När min bromsmedicin inte fungerar längre, DÅ är det dags för nästa behandling. Immunterapi.

På väg till tåget hem var jag så hungrig att jag var svimmfärdig. Hade inte fått i mig något sedan kl 07 på morgonen. Köpte en stor vaniljlatte och en stor chokladboll som jag vräkte i mig, på tåget åt jag en happy meal och efter det en påse godis. Kan väl säga att min mage inte mådde mer än så där när jag väl var hemma 🤢

Väldigt nöjd med dagen, tvärsomnade jag i soffan. 

Dagen efter skulle jag gå ut med Dino, i skogen, där jag trivs bäst, han var pigg och ville ut 😳 Det skulle bara bli en lagom prommis på någon timme, så jag tog inte med någon näringsdryck eller något att tugga på. Dino klarar sig alltid, han äter alla kantareller han hittar. 

 

Min Fina, min Kompis, min Prins, min Älskade vovve, min Vapendragare ❤️ Han håller stenkoll på mig❣️

Underbart väder, några minusgrader, så jag tog på mig ett par UGG, perfekt trodde jag, så vansinnigt idiotiskt insåg jag efter 12.000 steg. Dom greppar inte på berg, greppar faktiskt ingenstans 😡 stövlarna halkade och mina fötter halkade runt i stövlarna. Strumporna låg ihopknölade längst fram i stöveln. Jag slutade rätta till dom efter 8 gånger.

Anledningen till 12.000 steg är att jag för första gången gick bort mig. Efter drygt 3 timmar i skogen var både jag och Dino slut, sopslut och jag visste bannemig inte åt vilket håll jag skulle. 

Jodå, jag tog visst fram kartan i mobilen. Men hur jag än gick så vred sig pilen åt motsatt håll? Jag hämtade fram en av favoriterna, för att ta mig dit, därifrån är det enkelt hem. 30 minuter, drygt 3 km? Men vafan 😳 klockan hade blivit mycket och det började mörkna. Inte gilla 🤨

Irriterad sa jag till Dino att, nej, nu går vi hem! 😫 Blicken jag fick sa ”äntligen matte, jag började tro att du blivit helt knäpp” Så tog min fina vovve kommandot, och gick ...... hem 😂 Han hade bråttom, men stannade och inväntade mig när jag kom efter, han tog liksom inte någon stig hem, utan närmaste vägen. Tack Dino ❤️

Väl hemma kastade vi i oss mat och ramlade ner i soffan, han låg och morrade i sömnen 😂. Om jag gick 1 mil, hur många mil gick då inte han? Minst 4 ggr mer. 

Idag ska inte samma sak hända, men jag tänker ivarjefall stoppa en näringsdryck i fickan. Bra att ha 💪 Dessutom tänker jag återigen ta på mig mina vandringskängor, ett par 15 år gamla Salomon så vansinnigt bra, dessutom greppar dom allt, kan gå rakt upp på ett berg. 

UGG, ja, visst, snygga, men tusan så opraktiska, hur tänkte jag där 🤔 inte alls tror jag. Jag kan härmed intyga att UGG är fullkomligt värdelösa i skogen! Testa inte ens, dom klarar bara oknölig asfalt!

Dags att kliva ur sängen och försöka väcka Liten Hund 😍

Dag 1782. Hopplös patient

I måndags tror jag läkaren från vårdcentralen ringde mig 6 ggr. Hon hade på fredagen skrivit ut samma penc igen, vilket jag nu ätit 2 doser av, och dom har inte fungerat. Hon bytte då till en annan sort, men insåg att den inte skulle bita på mina bakterier. 

Hon skulle återkomma, ringde, hade hittat en annan sort, men, nej, den krockade med tafinlaren. Hon skulle återigen återkomma. Nu visste hon inte vad hon skulle göra. Nästa steg var att ringa till infektionskliniken för att prata med en infektionsläkare. Hon skulle återkomma (har kopierat den meningen så jag slipper skriva ut den hela tiden).

När hon återkom kl 17 så hade hon pratat med infektion, dom hade kommit överens om att ge mig den sorten som inte skulle ta på mina bakterier 🤔😳. Jaha.

Började omgående med pillerna på måndagskvällen. 3 hästpiller om dagen. Tack Gode Någon att jag inte har svårt att svälja tabletter 😁

Veckan har gått, inget har hänt. Jag har faktiskt släpat mig ut i skogen med Dino på förmiddagarna, om jag lyckas fånga in honom vill säga. Trots eller på grund av att han är irländare så hatar han regnväder. En dag när jag tagit på mig all mundering och skulle bara koppla vovven, så var han borta. Han hade krupit längst in under vedspisen och vägrade komma ut. Jag hörde att han sa, ”det är ok matte, gå du, men jag stannar hemma idag”. Jag plockade av mig munderingen 😁 Det blev en inneslappardag ❤️

Till min ilska så vaknar jag till kl 05 när jag tar min medicin, eller rättare sagt, jag somnar inte om förrän Görans larm går 05.30, sen är det kört. Jag som alltid tagit medicinen i sömnen, och gått upp på toaletten, också i sömnen. Har inte haft en aning om det när jag vaknat vid 09. Bara sett att medicinen är borta. Det är så jag vill ha det! 

Idag lördag, samma sak, vaknade 05 😡 Hunden fick jag inte liv i förrän vid halv 11. Han kom ner en sväng vid 9 yrvaken och skällandes. Jag hade väckt honom, men han trodde det var någon annan. DÅ tänkte jag passa på att gå ut med honom. Dimman är så tjock att man inte ser många meter framför sig, men ut måste vi. Plockade fram kläderna, men innan jag tog på mig tänkte jag koppla prinsen (Dino) BORTA 😳 Ropade, ingen hund, gick upp och hittade honom nerkrupen i sängen igen? Hur morgontrött får en hund vara? Hann sätta en deg innan jag hämtade och bar ner den lilla sängvarma, goa kraken för att ta med honom ut i skogen. 

Inom en kort stund var han lerig upp till halva kroppen 😂, vad gör väl det. Jag kände mig ganska nöjd och välmående, men yr och lullig och så denna hosta som gör att jag låter som en kolgruvearbetare. Hm? 

Väl hemma, när hunden var ordentligt avtorkad sa maken du är varm, jo, något konstigt var det med mig, så jag tog febern. 38,5. 

Jag vet fan inte vad jag ska göra längre? Den här kuren har inte heller tagit. Ring så maken! Ring vart? Ring vem? Vårdcentralen? Onkologen? Akuten? NEJ!

Nu har nu lovat att jag ska ringa OM febern stiger, i kväll, eller inatt, eller i morgon. Jag mår ju liksom inte skitdåligt. Bara invaderad av bakterier. 

Jag tillhör den sortens mamma som finns tillgänglig 24/7 för mina barn. Fick ett meddelande från Australien, ”älskade mor, spärra mitt kort, kan inte använda luren” Såklart jag då gör omgående. En väska med det viktigaste hade försvunnit. Väskan är nu återfunnen flera timmar ifrån sonen, så han får dock tillbaka sitt körkort. Alltid något 😍 Jag fick spärra, men inte beställa ett nytt till honom?

Har äntligen kommit så långt att jag kan ha både katten, hunden och maken i sängen, samtidigt 😍 Det tog 8 månader, och tack och lov är Dino ingen killerdog, han vill bara leka med katten, som ger honom en blick som borde slå omkull benen på honom. Men nästa dag provar han igen, ”4 bens hopp upp i luften, komigendå, bruden, vi kan väl leka lite, snälla”. Tittar ni noga så ser ni dom! 

Nu får vi se hur denna helg fungerar. Bra hoppas jag! Jag vill ju bara bli frisk 🙏

Dag 1777. Vilken fantastisk läkare

Har nu dragit på en infektion lääänge. Började med halsont och hosta. Efter 3 veckor gick jag till vårdcentralen och fick träffa en ung kvinnlig läkare. Jag fick omgående en dos  penicillin. Min crp visade dock ingenting, MEN jag luras, hur mycket bakterier jag än dras med så syns det inte. Dessutom är dom inte restriktiva till att ge mig penc. Bättre en gång för mycket, jag får helst inte bli sjuk. 

Läkaren var lite tjatig tyckte jag när hon fler gånger sa att blir jag sämre måste jag omgående ringa eller åka till akuten. Svar nej, jag åker inte till akuten om jag inte känner att jag har en nära-döden-upplevelse, då kan jag fundera på det. 

Redan efter 2 dygn var jag bättre, det halsonda försvann vill säga, hostan fortsatte. 1 vecka efter kuren var slut så kroknade jag igen med feber och nu en fruktansvärd hosta. Penicillintabletterna jag fått räckte till en omgång till, så vad tusan, jag tog en kur till. Den här gången hjälpte dom inte. Så efter 5 dagar så ringde Jag återigen till vårdcentralen. Fick samma dag komma till samma läkare. Hon lyssnade på mig, det lät inte bra. Jag fick ta ett sputumprov för att se om jag hade bakterier, eller rättare sagt, jag bad om att få ta provet, eftersom crp`n återigen visade, ingenting. Fick sedan åka dit och andas ventolin i 3 dagar. 

Jag var nu riktigt risig, sov mest varje dag på soffan orkade inte gå ut i skogen med Dino. Förra söndagen skulle jag åka till sonen för att hjälpa honom med en sak. Nepp, kände att jag kunde inte köra till Stockholm så Göran följde med för att köra. Jag låg i sätet bredvid. Men då ringde sonen och fick höra hur risig jag var så han beordrade att vi skulle vända hem igen. Så blev det, och jag gick miste om julkramen, men å andra sidan så hann jag inte smitta ner honom. 

I går, lördags (igår) skulle vi ha födelsedagskalas för Göran. När jag vaknade mådde jag riktigt uselt. Åkte in till stan för att handla det sista, när jag kom hem ställde jag kassen på golvet och dök ner i soffan och somnade, hela skallen var full med krossat glas. Kan inte påstå att jag var piggare när jag flera timmar senare vaknade. 

Stoppade i mig lite piller så när gästerna kom var jag på benen, och livet var ganska ok. Tror inte jag somnade förrän 2 tiden 😳 sov så uselt dom timmar jag sov. Var ut med Dino kl 5, han var också dålig, kräktes (berodde nog dock på att han tuggat i sig ett antal servetter som han snodde ur våra knän) han var dessutom kissnödig. 

Snurrade runt i sängen ett par timmar till innan jag släpade mig upp för att göra födelsedagsfrukost till maken. 

Så ringde Ida och ville att vi skulle åka till Eskilstuna för att handla lite julklappar, hm, okej då, den här gången fick faktiskt Elin följa med. Det gick ok, jag mådde ganska hyfsat.

Kl 20.15 sitter maken och jag i soffan när min mobil ringer. Det var min doktor från vårdcentralen? Som ringer sent en söndagskväll. Herregud, hur sjuk är jag egentligen?

Jag mådde uppenbarligen sämre än jag trodde, provet visade på olika bakterier, och hon hade inte fått tag på mig på fredagen? Penicillinkuren hade inte fungerat. Hon var lite orolig för hur jag mådde, eftersom hon visste att jag var VVA (Våga Vägra Akuten). 

När hon hörde att jag inte var halvdöd så bestämde vi att hon skulle ringa mig i morgon förmiddag (måndag) för att diskutera vad göra. Jag måste få nytt penc. Igen. 

Ja tack. Jag är inte ok, jag skakar som ett asplöv och pulsen tickar på i en sabla hastighet. Nu vill jag bli pigg, har endast orkat ut med Dino i skogen 1 gång senaste veckan. Det blev en ganska kort skogspromenad. 

Blev väldigt förvånad och samtidigt oerhört tacksam för att hon bryr sig så pass att hon ringer mig en söndagskväll. Det kallar jag engagerad läkare 😁 Tack 🙏

 Just den här dagen, när det snöade, då var jag ut med Dino, älskar detta väder, också.

Helt otroligt makalöst❣️ Älskade barn, min fina son, just i detta ögonblick gör du detta 😘 i Australien 🤗

Dag 1768. Energin rinner ur mig?

Från att ha varit grymt pigg, till att bli fullkomligt dränerad. 

Häromdagen tog jag som vanligt min morgonpromenad med Dino. Efter en timme tog jag slut, helt och fullkomligt slut. Satte mig på en sten och funderade på att ringa maken för hjälp hem. Men nej, jag reste mig och började hasa hemåt. Väl hemma, så ramlade jag bara ihop på hallgolvet, orkade inte ens klä av mig ytterkläderna? 

Efter en stund reste jag mig, fick av mig kläderna och släpade mig till soffan. Somnade innan jag landade. Sov hela eftermiddagen. 

Dagen efter samma sak, tom, helt tom. Lägger mig i soffan och sover och sover. Problemet är att jag blir inte piggare. Går upp några timmar för att sedan krypa ner i sängen och fortsätta sova. 

Vad har hänt? Från 100 till 0.

Ibland glömmer jag eller möjligen förtränger att jag är faktiskt sjuk. Jag går på en behandling där jag dagligen stoppar i mig gift samt ett gäng andra piller. Det är ingen snäll behandling, ändå har Andreas sänkt dosen så risken finns att den inte gör sitt jobb längre. 

Jag frågade min sköterska om dom kollade mina cancermarkörer när dom tog mina prover. Svaret blev nej. Varför? Andra landsting tar alltid det provet på malignt melanom patienter. Stiger provet så vet man omgående att något håller på att hända i kroppen, något som är väldigt illavarslande. Jag kastade ut frågan i vår Facebook grupp, hur många av oss med spridd malignt melanom tar detta prov varje månad? Svaret var, typ alla, som inte tillhör Sörmland. Jag kan bara inte förstå varför?

Måste ta det med Andreas nästa gång vi träffas. Jag är livrädd att han ska ge upp och slut pendla till Sverige en vecka i månaden. Då finns ingen av dom bästa kvar. Överläkaren som är min andraläkare har bytt landsting. Om Andreas skulle sluta vet jag inte vad jag tar mig till. Skulle jag få den onkologen som är den sämsta, mest otrevliga, bittraste och okänsligaste personen jag stött på. Då hoppar jag av. Den personen gör mer skada än nytta. Jag tänker inte skriva ut hans namn. Dom som stött på honom vet vem jag menar. Han borde sitta i en källare för sig själv och kanske forska, han gillar inte mänskliga varelser, och det visar han mycket tydligt. Han är faktiskt den enda som lyckats få mig att gråta. 

Idag fredag vaknade jag upp helrisig 😤 Ok, det är väl därför energin runnit ur mig. Men, jag har ju nyss avslutat en penc kur? Är dessutom full med blåsor i hela svanken. Dom dyker upp som ett paket från Nordpost, alltså man vet aldrig när dom kommer, om dom kommer. Men det jag vet, är att dom förbannade blåsorna talar om för mig att mitt immunförsvar är på botten. 

Är så rädd, så fruktansvärt rädd för att min respons på behandlingen håller på att avta. 

Har i veckan lyssnat på SR P1. Det har handlat om PD1 behandlingen som ger sig på immunförsvaret. Som grabbarna fick Nobelpriset för. Ena dagen handlade det om en kvinna på 23 år, hon hade kommit till väg ände, fanns ingenting mer att göra för henne. Då fick hon frågan om hon ville vara försöks”råtta” och testa denna medicin. Det finns bara ett svar, om man har kraft kvar vill säga. Hon överlevde, hennes vän i samma båt, överlevde inte. 

Dagen efter handlade det om en svensk man, samma sak, ingenting mer att göra, ca 6 månader kvar att leva. Han fick frågan att vara med i en studie med denna medicin. Man lottar, hälften får testa nya medicinen, andra hälften får placebo. Här gäller det att ha tur i spel! Det hade han, han lever än idag, 5 år senare. 

Stoppade i mig febernedsättande och tog förmiddagsprommenaden med Dino. Satan i gatan vad kallt. Jag var välklädd, men hundkraken har ju nästan ingen päls, han fryser så han skakar. Fick hetsa igång honom att börja springa för att få upp värmen. Väl inne i skogen var det skönare. Ingen blåst. Kan tala om att det går alldeles utmärkt att plocka frusen svamp 😁

Nu ska jag sätta mig och fortsätta med ett nytt slags armband jag gör. Blir supersnyggt när jag är klar!

 

Så ska jag titta färdigt på ” Torka inte tårar.....” för andra gången, eller kanske 3dje? Så grymt 😢

Dag 1761. Beroende

Jag har fått ett nytt beroende. Jag bara måste ut i skogen med Dino redan på morgonen. Vädret just nu bra älskar jag. Dimma och duggregn. Jag njuter i full kraft. Sen går vi i skogen i flera timmar, jag plockar kassvis med svamp, Dino äter lika mycket. Jag är helt trygg med att ha honom lös, han håller sig hela tiden på ögonavstånd ifrån mig. 

Åhhhhhh nej 😡 Igår skrev jag ett låååångt inlägg om senaste tiden, jag sparar emellanåt. Hann inte med slutklämmen så jag skulle nu in och publicera. Allt utom ett stycke är borta. Orkar inte börja om igen. Så nu blir det en kortvariant.

Jag har just avslutat en penc kur. Den fungerade, blev av med mitt halsonda, men läkarens reaktion fick mig fundersam? Om du inte blir bättre måste du omgående kontakta oss igen! Om du blir sämre, måste du åka till akuten i Eskilstuna! Men jösses, det var ju bara halsont och hosta? Undrar vad mina prover sa egentligen? 

För att åka till akuten i Eskilstuna ska det mycket till 😡 Jag vet inte varför, men det är stället på jorden som dom inte lyckas få ordning på. Akuten i Eskilstuna är vida ökänt. 

För 2 veckor sedan var jag där med Ida, hon hade varit på jump läger, en stor lokal med olika studsmattor. Sista morgonen skadade hon foten, men satt kvar hela dagen med lindad tossing istället för att ringa efter mig? Det var jag som skulle hämta tjejerna. 

Kl 15 ramlade hon in i bilen med en enorm smärta, så vi tog vägen förbi akuten. Jag tänkte i mitt stilla sinne att ca halv 18 borde vi vara på hemväg. Not 😡 Klockan 21 åkte vi hemåt. Visserligen hade dom då kollat upp hennes fot ordentligt. Ortoped som klämde och kände, skickade oss till röntgen. Väntan. Efter någon timme kom hon tillbaka och ville ha nya röntgenplåtarna. Sagt och gjort. Väntan. Hon kom tillbaka och ville röntga hennes friska fot 😳. Efter det lång väntan. Klockan var då ca 20, tjejerna hade ruttnat och låg i varsin säng i korridoren och fnissade, skrattade, upp och dansade runt en svän med kryckor, lekte och stojade. Eftersom vi var på ortopeddelen av akuten så lät jag dom hållas. Kanske det kunde gå snabbare då? Ortopeden kom tillbaka och upplyste om att hon ville att en röntgenläkare skulle titta på bilderna. När han fick tid 😫. Klockan 21 kom hon och talade om att allt såg bra ut. Lindade foten gav henne kryckor och sa att hon skulle stödja så mycket som bara var möjligt på foten! 

Mot ”Hem, ljuva hem”, jag hade då missat min yoga som jag skulle på, Ida sa -förlåt mormor” men lilla hjärtat, det var ju inte hennes fel att allt tog en evighet. 

I går, 2 veckor senare, 4 gymnastiklektioner, 2 danskvällar, en lång promenad i Mariefred, på spökvandring. Då ringer ortopeden till Elin. -Ida får absolut inte stödja på sin fot! Men vaaaaa? En 3e läkare hade tittat på bilderna och såg något som dom andra inte sett. Idag är hon tillbaka till Eskilstuna på ny röntgen. Snälla, snälla, snälla någon, låt henne inte bli gipsad! 🙏

Hon var så överlycklig i måndags när hon berättade att hon äntligen skulle få börja spela handboll. 2 ggr i veckan. Skiter det sig nu?

Själv ska jag till onkologen idag för min månatliga provtagning. Hoppas att mina prover som vanligt ser bra ut. Måste försöka få reda på vem som är min handläggare på FK. Hen har tydligen kontaktat min läkare. Jag har helt enkelt levt för länge 😳 det är inte enligt deras plan. 

Jag har inte en enda gång under alla dessa år fått ett enda samtal från FK? Nu måste jag kontakta dom. Jag vet att jag har rätt att fortsätta med den ersättning jag har. Jag passar nämnligen fortfarande in på fler av kriterierna. Dock INTE på det stycket där det står att patienten löper stor risk att dö inom 5 år. Förlåt FK.

Hoppas att jag har en vettig handläggare, så många skräckhistorier jag har hört under mina år som sjuk. Man kan bli mörkrädd för mindre.

Men jag är påläst! 

NU ska jag ut i skogen med Dino, ett måste för min hjärna. 

Glömde. Igår var jag på en helt otrolig tjejkväll hos en go granne. Nästan bara nya ansikten för mig 😁 Alla skulle presentera sig, när turen kom till mig så berättade jag helt sonika hur mitt liv ser ut. Av någon anledning, när jag hade börjat resan dit, så vände jag och åkte hem efter en påse med armband. Vet inte varför, jag brukar aldrig ha med dessa nu för tiden. Vilken succé, sålde massor av armband 👍 Måste öppna ett nytt konto på barncancerfonden igen. Det gamla är numera stängt. Jag skänkte ca 30.000 den gången. Senaste tiden har jag skänkt pengar till andra ställen som ligger mig varmt om hjärtat. Men nu är det barnens tur igen❣️

Ha en bra dag! Nu ska jag hämta svamp i skogen, finns inget bättre.

 

Äldre inlägg

Nyare inlägg