Nix! Himlen får faktiskt vänta!

Denna fruktansvärda sjukdom. Cancer. Ett ord jag hatar, en sjukdom som borde förbjudas. 

I tisdags var jag till min onkolog. Allt såg ju bra ut så vi hade inte så mycket att prata om. Nästa läkarbesök, då tror jag att "min" Andreas är tillbaka igen  Jag tog ivarjefall fall upp min undran om proverna LD/s-100. Läkaren upplyste mig om att dessa prover tas inte någonstans, förutom då Sahlgrenska. Det finns inga belägg eller studier för att dessa prover skulle visa på någon aktivitet. Jo, jag har ett bevis på att det gör det. Det räcker inte, hon kunde haft tur. Svaret blev alltså nej. Jag tänker ta upp det med Andreas också. 

Efter mitt läkarbesök hämtade jag blommor som jag hade i bilen. Jag skulle till Hospice. En god vän, en fantastisk kvinna blev från en dag till nästa sjuk. Kunde inte få ner maten längre. Efter några kontroller ser dom att hon är full i magen av denna djävulska sjukdom. Hon äter inte längre, hon dricker inte längre, hon tar ingen behandling. Jag vet att hon inte vill ha besök så jag bad en sköterska att lämna blommorna till henne. Men jag blev inbjuden till rummet. Det var ett underbart besök som jag är oerhört glad att jag fick vara med om. 

Åkte och hämtade Ida som nu skulle bo hos oss resten av veckan eftersom det var sportlov. 

En kväll kom hon rusandes genom huset och kastade sig runt mig. -Mormor, jag tänker alltid vara i närheten av dig, jag tänker alltid ha koll på dig. -Men lilla hjärtat, vad är det frågan om? -Jag är så rädd att det ska hända dig något. -Men, vad skulle kunna hända? -Du skulle kunna ramla och slå dig. -Men Ida, har jag någonsin ramlat? Dessutom är jag ju inte ens gammal! -Nej, jag vet, men när Göran är på jobbet och du är ensam hemma, tänk om det händer något. -Ida, när jag är ensam hemma, då har jag alltid dörrarna låsta och skulle det hända något då ringer jag efter Göran som alltid finns i närheten och då kommer hem direkt. 

Jag frågade om det här är något hon går och tänker på? Ja, jo, det gör hon. Jag talade om för henne att det måste hon sluta med, ingenting kommer att hända mig, och hon kommer att få ont i magen om hon ska gå omkring och oroa sig för mig. Jag frågade vad hon tyckte vi skulle göra åt saken? Jo, hon vill att vi ringer varandra varje kväll, så hon får höra att allt är bra. Ok, det lät bra, så gör vi!

Just då ringer mamma Elin. Jag skulle berätta detta för henne och börjar givetvis att gråta.  Hon är ju bara ett litet barn på 8 år. Hon ska inte gå omkring och oroa sig för sin mormor. Jag gick undan och låste in mig på toaletten för att prata med Elin. När jag pratat färdigt hittar jag henne utanför toadörren, där hade hon stått och lyssnat såklart. Den kvällen somnade vi båda i hennes säng. Hon ville ligga och pilla i mitt lockiga hår, som är det mysigaste hon vet.

Jag blir så vansinnigt rädd att hon knyter ann alldeles för hårt till mig. Jag älskar barnet så mitt hjärta nästan brister, men en vacker dag blir jag sjuk. Hur ska det gå då? Nu ska den dagen visserligen dröja länge, länge. Hon hinner bli äldre. Usch, jag vill inte tänka på saken, jag orkar inte. 

I lördags åkte jag, Göran, Elin och Tom till Stockholm för att möta upp Niklas vid Hamburger börs. Där var vi på Niklas strömstedts show. Alla utom Nicke åkte hem för att göra lördagsmys. Nicke åkte hem för att hinna sova en stund. Han skulle jobba mellan kl 21-04. Premiär för en ny mystisk klubb ute vid slakhusområdet. Mmmmm, heter den. Känns ju sådär att veta att han ska gå hem själv ute i detta område vid 05 tiden på morgonen. Inte gilla. Bara bita ihop. Inte säga något. 

Vid sådana här tillfällen, sådana här dagar, då glömmer jag att jag är sjuk. Helt underbart. Visserligen somnade jag en liten stund, med huvudet lutat mot Elins axel. Men det räknas inte.

4 gånger nu har jag varit på vårdcentralen och tagit blodtryck. Det var nämnligen för högt. Sa doktorn. Ett piller till och trycket är nu perfekt. 

Det enda jag nu har att se fram emot, som är inbokat vad gäller sjukvården, det är en ny gastroskopi nästa vecka. Jiiiippppi  Not.

Han frågar om jag verkligen tycker att jag ska ha det så här bra. Tycker jag att jag har har förtjänat det. Så säger han att det kanske räcker för ett tag nu!  

Jag är lycklig. Jag är fortfarande förälskad i min man. Vi har det bra, mycket bra. Jag mår bättre än jag gjort senaste 2 åren. Jag går på min behandling, jag har fortfarande samma biverkningar, men dom ingår i mitt liv. Mina metastaser håller sig på mattan. Jag har sålt lägenheten. Jag fick på ett ungefär vad jag ville ha. Trots att jag varit sjukskriven i 2 år så är min ekonomi ingen katastrof.  Visst, gränsen mellan skratt och tårar är hårfin. Jag som kunnat bita ihop hela livet, kan nu börja gråta så tårarna sprutar på nolltid. Men jag har slutat vara långsint, gå och sura, det finns inte tid för sådant. Ut med skiten direkt istället. 

Det är bara ett moln på himlen. Jag har cancer. Jag kommer alltid att ha denna fucking cancer. Hoppas Jante nöjer sig med det.  

Ida säger ibland att -mormor, jag önskar att du inte hade din sjukdom. Så pratar vi en stund om den. Sen säger hon att -men faktiskt så är det ganska bra ibland, för då kan vi vara mera tillsammans. Min Älskade Gullunge  

Inatt hade Ida sin kompis sovandes hos oss. Vi sover i "garderoben" som numera är Idas rum. Tjejerna delar på Idas säng, den är bred. Jag sover i en gästsäng i samma rum. 

Kl 07.20 kom dom in och frågade mig om dom fick bada i tunnan  NU? NEJ! Herrejösses jag måste få vakna, ta mina piller, återigen bli en människa. När jag blivit människa igen kände jag att, nej, fan, det här går inte, jag mår illa.  Magsjuk? Lite feber, men inte värre än att jag kunde låta tjejerna bada och sen åka till Leos Lekland.

När jag tyckte att det var dax att kanske dra sig hemåt, ja då hade tjejerna träffar ett gäng killar dom dom hade tvärkul med. Kurragömmakull  

I morgon är det dax att träffa doktor onkologen. 3 månader sedan. Hoppas att han bara har bra saker att förtälja mig. Hoppas dom inte tänker ändra i behandlingen. Jag vill gå på mina elaka piller så länge som dom fungerar, jag verkar ju vara oerhört mottaglig för dessa. Då ska jag passa på att ta upp s-100 provet som dom inte tar på mig. Som att jag vill att dom tar på mig. 1 gång/månad. Basta.

Har haft kontakt med föreningen Himlen är överskattad. http://www.himlenaroverskattad.se Som kom till via Lina Baldernäs, en tuff tjej med samma skitsjukdom. Men som inte fick den hjälp hon hade rätt till. Hon fick slåss med näbbar och klor för att ens få en röntgen. Hon var på tv ett antal gånger. Jag såg henne när hon var med i debatt och ifrågasatte politikerna. Ja, jo, visst var det förfärligt men....... Lina är död idag. Jag tror hon blev 33 år. Hon hade 3 st små barn som miste sin mamma. Hur som helst kan man söka stipendium där, var i kontakt med dom ang inköp av material till armband. Istället har dom lagt in på sin Facebooks sida, en önskan om att folk ska skicka sina gamla smycken till mig  Hoppas det rasar in!

Nu ska jag leta upp flickorna, muta dom med varsin slushpuppi i bilen. 

I måndags höll jag på att rensa och plocka ihop kläder och badlakan som vi inte använder längre. Jag skänker allt till Tolv Korgar. Tolv Korgar drivs av Pingstkyrkan tror jag. Det är det stället som jag tror mest på, jag tror verkligen att varje krona går till bättre behövande. Det finns inga höga chefer som plockar åt sig hälften av dom skänkta pengarna och stoppar i egen ficka, eller som en del, kallar det för lön. Hysteriskt hög lön enl mig. Nej, jag är inte intresserad av att bidra till dessa giriga människor.  

Röda korset tex, där jobbar en massa människor gratis i affären, otroligt fint gjort av dessa. Samtidigt som andra i organisationen tar för sig. 

När jag rensade bland badlakan så fick jag för mig att åka tilll Ikea för att inhandla nya, fräscha badlakan. I samma färgskala. 

Väl inne på Ikea i Västerås slog huvudvärken till, Ikea är samma sak som huvudvärk för mig . 4 små handdukar blev inköpet och en massa ljus.

Åkte istället till Lager 157. Handlade kläder till tjejerna. Det är mycket roligare  Då ringer telefonen, hemligt nummer  Hugg i magen. Det numret jag väntat så länge på. Svarar. -Hej Marie, det är doktor Antonios, kan du prata? Jag förflyttade mig till ett hörn i affären där jag satte mig ner. - Nu kan jag prata! 

Jag vill bara ringa och berätta att ALLT ser fortfarande jättebra ut, ingen förändring. Inget som rört på sig, inget som tillkommit, inget som vuxit. Han fick upprepa allt en gång till för att det skulle gå in i mitt huvud. Tillslut fattade jag och sa att denna väntan är fruktansvärd. -Jag vet det, och jag lovar dig Marie att jag ringer dig så fort röntgensvaren kommer. Men vi träffas ivarjefall nästa vecka som bokat så vi får prata lite. Tryckte bort samtalet, då kom tårarna. Lyckotårar. Men det vet ju inte dom andra i affären där jag går med tårar på kinderna. Jag bryr mig inte längre  

Gick ut till bilen och åkte hem till mina tjejer. Alldeles mjuk och avslappnad i kroppen, ungefär som jag bestod av bomull.

Jag lever i 3 månadersintervaller. Men Elin har rätt när hon säger att det är ju inte så att du ska dö om 3 månader, kanske. Utan du kanske får en annan behandling om 3 månader. Hon har ju så rätt. Där måste jag tänka om.

Lägenheten. I söndags var det visning. Har sett en ny sida av min son. Satan i gatan vad han kan ha det snyggt omkring sig. Putsat och fejat, undanplockat och superfräscht.  När jag tänker efter så är det ju faktiskt 8 år sedan han flyttade hemmifrån. Självklart har han blivit en annan person under dessa år. 

Första budet kom mitt på måndagen, då skulle det ända vara en visning till, på kvällen.  Tisdagen började med att telefonen var tyst, alldeles för tyst. Jag var skitnervös. Jag hade frågat mäklaren om ifall att jag inte är nöjd med priset, kan jag då säga nej och strunta i att sälja? Absolut, jag som säljare bestämmer själv. Sen började det! 

Kl 20 igår kväll gick Niklas till mäklaren, med en fullmakt från mig och skrev. Lägenheten är nu såld. Niklas och jag är nöjda, köparen är nöjd, mäklaren är nöjd. Alla är nöjda  Överlämning blir from maj, perfekt, då kan Niklas bo kvar ända tills han åker till Australien. Vi hinner i lugn och ro tömma lägenheten. Han hinner sälja av sina prylar. Det blir bara några veckor som han måste fixa annat boende. Han kan ju bo hemma hos mamma, men samtidigt så jobbar han på krogen tills han åker. Kan vara svårt att pendla. 

Idag ska jag till kuratorn. Jag har ingenting annat än positiva saker att prata om. Visst, jag har ju fortfarande cancer. Kommer alltid att ha. Tyvärr. Djävla skitcancer. Men det väljer jag att tänka så lite som möjligt på. 

Min sköterska Marie på onkologen har inte hört av sig? Borde ha ringt i torsdags. Har fortfarande inte hört ett ljud om min röntgen? Varför?  Förstår inte personalen hur mycket patienten väntar på detta svar? Förstår dom inte hur illa denna väntan tär? Förstår dom inte att livet är som en bergochdalbana under denna väntan, jag HATAR karuseller. Jag blir sjuk! 

Jag blev i varje fall tillsagd att åka in till vårdcentralen pga att jag hade feber som hoppade och inte kunde bestämma sig. Riktigt elak huvudvärk. Min kontaktläkare Maria hade en tid så otroligt nog fick jag träffa henne igen. Det blev en ny penc kur, igen, samma som förra gången. Det var inte halsfluss. Troligen svamp efter alla penc kurer.  

Jag brukar vara extra infektionskänslig i vanliga fall, nu är jag extra, extra. Det innebar att jag denna helg gick miste om mycket roligt.  

På lördagen hade svågern 50 års öppethus. Jag var i valet och kvalen. Göran tog beslutet åt mig. Du åker INTE! Du åker inte dit, träffar en massa folk och får med dig en massa nya bakterier. Fan. Det är ju inte så ofta man träffar Thomas svärföräldrar och hans syskon, jag hade verkligen velat göra det. 

Det blev en heldag för mig själv istället, för Göran var på galej med sina barn. Eftersom jag har ett stort behov av att vara för mig själv ibland så gick det verkligen ingen nöd på mig  Jag njöt!

På söndagen var det samma sak igen. På morgonen ringde Elin, har du tänkt tanken att komma och gratta Tom så kan du kasta bort den. Du utsätter dig inte för att komma hit. Lovis vaknade med ont i magen i morse. Hela huset kommer att bli fullt med folk. Du stannar hemma!  

Nu till det positiva. Igår var första visningen av lägenheten. Många var där, många var intresserade. Idag är nästa visning. Hoppas på huset fullt!  Jag undrar vad som händer när det blir budgivning, och summan inte kommer upp till mitt minsta krav? Då måste jag ju kunna backa och säga nej, vi avvaktar. 

Så väntar jag på mail från Ekebys ridskola. När det var dax att börja igen så tvärvägrade Ida, hon ville INTE, aldrig någonsin igen rida. Hon var livrädd efter en incident som inträffade sista ridningen. 

Då kommer ett mail från ridskolan där dom kräver att hela summan på 3.000 kr ska betalas i varjefall. Den 10 dec hade dom lagt in på hemsidan att 1 dec var sista dagen för att avsäga sig platsen? 

Mm, det fungerar med en vuxen människa, men en 8 åring som helt enkelt har trängt undan ridningen tills det var dax igen fungerar det inte med. 

Dom tyckte att dom var väldigt vänliga genom att låta oss betala endast halva summan. 1.479 kr. Det är mycket pengar. Det kan betyda att det barnet inte får gå på någon aktivitet den hör terminen. 

Nu har det här barnet en mormor som betalar ridningen, hela eller halva summan och hennes föräldrar får då betala hennes dans som hon istället har börjat på, som jag hade tänkt betala men istället tar ingenallsridningbarabetalaridning. Vilket innebär att det blir aktivitet även denna termin. MEN ett barn som inte har en mormor som betalar då? Det barnet får avstå allt för att istället betala 3.000 kr till ridskolan för ingenting (1.470) 

INTE ok enligt mig  Därför tänker jag ringa lite samtal idag för att kolla upp om dom verkligen får göra på detta sättet. 

I veckan fick jag ett mail som gjorde mig oerhört lycklig! Min vän, alltså mailkompisen nere i Skåne, mannen som jag mailade med fast jag inte hade en aning om vem han var, som tillslut kom hit och hälsade på, som har en son i Strängnäs. Allt detta är jättekonstigt. Han har just opererats i huvudet. Tumörer? Metastaser. Han har haft MM cancer både här och där i kroppen. Han fick svar på analysen av operationen. Ingen MM i plupparna.

Han är alltså tumörfri  Han har gått igenom så många behandlingar och operationer nu så jösses vad han är värd detta. Han ger mig hopp  STORT hopp! 

Nu har jag varit frisk en längre tid. Jag har mått bättre senaste 2 månaderna än någonsin sedan diagnosen. Då räknar jag inte med att jag just avslutat penc kur, den berodde på inflammation i luftrören. Jag hade hosta, ingen stor grej. Jag mådde bra ändå. 

Jag har mått så bra att jag blivit orolig att min behandling inte fungerar längre. Hur man än mår så kan man alltid skruva till det. "Jag mår bra, då är jag nog dålig?" Hjärnan är en konstig manick.   

Det är dessutom den jag har ont i just nu. Vaknade i morse med nästan 39 i feber och en fruktansvärd huvudvärk. En sådan där hemsk värk att man vill slå tån i en stol bara för att få ont någon annanstans. Eg började det igår med värk i ena ögat, det kändes som att jag skurit mig med ett papper, vilket jag visste att jag inte gjort, hittade tillslut en gammal tub med ögonsalva som jag i ren desperation drog i en sträng. Sen somnade jag i soffan. 

Dessutom är jag illröd i halsen och har beläggning. Halsfluss?  

I morse vaknade jag av att Göran satt på sängkanten och strök mig över håret. Av ren rutin satte jag mig upp för att ta emot mina piller. Fel. Han hade redan gett mig mina piller ett par timmar tidigare, han ville bara mysa lite genom att trassla lite i håret  

Då kommer mitt stora dilemma. Ska jag ringa onkologen eller ska jag ringa vc? Känns som jag har en infektion, men samtidigt denna huvud/öronvärk? Pga febern måste jag bryta min behandling och det måste jag ju prata med onkologen om. Jag började med onkologen. Dom ringer vid 14 tiden. 

I måndags var jag hos "min" onkologsköterska Marie. Var då förberedd med papper ang s-100 provet som jag vill ta. Hon har verkligen ingen aning om vad det är för något prov. Hon skulle prata med doktorn om det. Jag fattar inte att det kan vara sådan skillnad mellan landsting. På ena landstinget är provet rutin vid MM på andra har dom ingen aning om vad det är? Ett så otroligt viktigt prov? Fattar ingenting  

Innan onkologen var jag upp till jobbet en sväng. Det gör mig på så otroligt gott humör, även fast jag inte kan vara med i matchen så känns det ändå så skönt att träffa gänget. Jag saknar dom något så vansinnigt! Tack Kristina för halsbanden  

Jag stod och pratade med tjejen i kassan på onkologen om ädelstenar, hon är lika intresserad som jag. Hon tyckte mitt halsband med rosenkvart var så vackert. Då berättade jag min hemlis, att när jag ska röntgas stoppar jag mina 3 lyckostenar från mina barn i strumporna. Dom ger tur! Så sa jag att nu idiotförklarad du väl mig, nehejdå, inte alls  hon stoppade en sten i bh'n ibland när hon behövde. Härligt med likasinnade. När jag var klart och gick därifrån så mötte jag henne, och gav henne mitt senaste armband jag gjort. Ett jättevackert armband med flisor av sten jag inte minns namnet på, beigh med svarta prickar på och en onyx. Den dagen gjorde jag någon lycklig, hon blev alldeles knottrig och fick tårar i ögonen. Det känns bra att bara ge bort ibland!

Jag har ff inte hört något om mitt röntgensvar? Vilket innebär att jag går runt med nerverna utanpå, för jämnan. Tårarna står alltid beredda att börja rulla. Men Nicke säger att det är helt ok. Jag tror på honom  Elin säger också att jag inte behöver oroa mig, hon pratar aldrig strunt, så då är det sant  

Härom morgonen lyckades Göran starta larmet på morgonen. Vi skulle nog behöva larmtjutare i varje rum. Jag vaknade inte   En indikation på hur hårt jag sover.

Onkologen har nu ringt. Jag ska kontakta vc, det får bli i morgon. Så skulle sköterskan be Marie ringa upp mig ang intaget av mina tabletter.

Slutar dagens inlägg med att säga TACK till alla som läser min blogg. Vissa dagar är det över 400 personer som läser, och vissa dagar ligger min blogg bland dom 10 mest lästa av dom 100 mest lästa. 

Det är kul, det är tacksamt, det sporrar mig att fortsätta skriva  

Var till min tandläkare idag. Min favorit sedan 100 år. Så skönt när man känner varandra. 

Det var både goda och tråkiga besked. Bra var att inga hål finnes.  Dåligt var att jag har 2 sår på insidan av kinden.  Har jag bitit mig? Vet ej? Dessutom är hela halsen full med vit beläggning, vilket troligen fortsätter längre ner i halsen. Kan vara svamp från mina penc kurer. Marianne kan behandla det som syns, men inte det som ev finns längre ner i halsen. Då måste hon skicka remiss till hals kliniken. 

Suck.

Ska tillbaka om 2 veckor, innan jag ska träffa min onkolog. Har jag bitit mig borde såren vara borta. Annars kontaktar hon min onkolog så dom får ta prov.

Fan!

Kul: fotografierna på lägenheten är klara. Otroligt snygga kort. Annonsen går nog ut idag el i morgon. Jösses, om 1 månad kanske vi inte har någon lägenhet längre  

Sitter just nu på Café Rogge och sörplar vaniljlatte. Ska snart hämta min Sessa. Sen blir det nog bibblan. Tror jag. Tack och lov har vi i Strängnäs inga problem med skitungar som gapar, skriker och kastar böcker omkring sig. Ivarjefall fall har jag aldrig stött på det. Inga vakter synes. Och skulle jag göra det, ja, då tog jag nog den ena och slog den andra med. För om man läser tidningarna så får tydligen dessa ligister hålla på som dom vill. För ALLA har rätt till bibblan  Lustig inställning. Feg inställning. Hursomhelst. Där har dom fel!

Vad är s100 för blodprov?

I helgen har jag flera gånger varit i kontakt med Annica Thimberg. Annica är en kvinna med samma skitsjukdom som jag har. Skillnaden är att hon är mycket yngre och har 3 st småbarn. Annica gick på samma medicin som jag, men i somras blev hon resistent. Det märkte hon inte. Men eftersom hon varje månad tar proverna LD+s100 så såg dom omedelbart att något inte stod rätt till. Det är rutin i Gbg att ta dessa prover när man har MM? Dom tog omedelbart en röntgen och såg att hon fått massor av nya metastaser på nya ställen, på endast 1 månad, alltså galopperande, Vilket innebar att dom omgående bytte behandling. Annica går på cellgifter var 4 vecka. Det är ovanligt. För det är endast 10% som cellgifter fungerar på. Hon är tackochlov en av dessa. 

Dessa prover tillsammans visar om MM börjar röra på sig!

Jag hade telefontid med min kontaktläkare på vårdcentralen igår ang annat. Hon tittade då på vilka prover som tas på mig. LD, ja, men inte s100. Jag har nu fått en massa info ang s100 av Annica som jag tar med till onkologen, och om inte annat så får jag väl kräva att även detta prov tas.  

Jag har nog blivit en annan människa. I och för sig inte konstigt, MEN, när Ida säger till mig att "nu låter du som vemod igen mormor" då förstår jag att jag låter nog inte så lycklig. Vemod är ifrån en Disney film.

Igår hade Ida sagt till sin mamma när det var sovdax och sista kvällspratet. Jag önskar att mormor inte hade sin sjukdom. För förut så orkade hon busa och leka med oss, och hon skrattade alltid. 

Mitt hjärta kramas ihop och jag får en spark i magen. Min Prinsessa. Men jag är ju lycklig, fast på ett annat sätt. Jag är ju lycklig att jag fortfarande finns. Jag får ny tid va 3 e månad. Men jag måste skärpa till mig. Allt blir ju så mycket enklare när man är glad och skrattar. Inte på låtsas, det måste vara ärligt. När jag är med barnen så är jag ju lycklig på riktigt. 

Det jag inte kan styra är mina hopp mellan skratt och tårar. Ett felaktigt ord och tårkanalen öppnas. Ett snällt ord, samma sak. Jag älskar dig, kan få mig att fullständigt bryta ihop. Helt omöjligt att styra  

När jag kom hem från semestern hade Ida tillbringat veckan med att göra presenter åt mig. Hon var på Tolv Korgar och köpte det vackraste hon hittade till mig, en fjäril. För egna pengar   

Igår ringde Yvonne från jobbet. Det är lycka. Det är så kul att prata med henne. Det är ett tillfälle som jag får skratta  

Idag blir det lunch med X svägerskan Ylva. Då blir det också många skratt  

Varje morgon när jag slår upp ögonen är dessa bilder det första jag ser. Dagen kan inte starta bättre  

 MI= Mormor Ida