Nix! Himlen får faktiskt vänta!

Först och främst! TACK Anna och Diana ❤️ Ni är fantastiska med era glada och värmande kommentarer. Vad gjorde jag utan er! Det häftigaste är att jag vet inte ens vilka ni är? Tror jag? Ni är så Fina 💖

Det håller på att barka käpp rätt ner för trappen. Jag kan inte gå längre. Mitt vänstra ben, ända uppifrån svanskotan ner till foten har slutat fungera. Jag har så ont så jag skakar och svetten lackar när jag försöker gå. Maken får hjälpa mig till toaletten på natten. Jag stoppar i mig värktabletter, kan inte påstå att dom gör större skillnad, men, jag klarar mig åtminstone själv med dessa i kroppen. 

Gick till postlådan och tillbaka igår, ca 75 m, det tog 20 minuter. 

MEN i måndags var det måndag! Veckans viktigaste dag! På söndagskvällen ringde minstinggullungen Lovis 5 år - mojmoj, hämtar du mig innan mellis imorgon? Inte efter, utan INNAN MELLIS. Vad säger man då?

Hjärtat, om bara mormor kan gå så kommer jag och hämtar INNAN mellis. 

På morgonen rullade tårarna. Så ont, så ont. 😭😭 Jag vägrar ge efter. Stoppade i mig piller på morgonen, så värken släppte något tidigt på dagen. Vill inte äta medicin när jag är med tjejerna. Jag klarade det! Tack vare dom själva. Ida går bredvid så jag får hålla i henne, den lilla släpar på min handväska och kvittrar och skrattar. Vi gick till lekparken. Där satte Ida mig på en filt. Hade det helt ok 😄❤️ Vi hade passat på och köpa jordgubbar och persikor som vi smaskade på. 

När det var dax för hemfärd så började lilltösen Lovis att städa, hon gjorde sitt allra bästa faktiskt, inget skräp fanns kvar. Hon la allt i samma påse, hela jordgubbar, halvätna jordgubbar, hel persika, persikokärna osv 😂😂 Ida tog hand om mig, baxade upp mig i stående ställning, så gick vi iväg. Ida släpandes på mig, och fruktpåsen, Lovis släpandes på filten och min handväska. Så söta, goa, alldeles underbara och märkligt omtänksamma för deras ålder. Elin och Tom! Fattar ni vilka otroligt fantastiska barn ni har? 

Ida berättade att dom skulle till kyrkan med skolan på tisdagen. Va bra sa jag, då kan du tända ett ljus och önska att mormors onda försvinner. -men, vi får inte ha med oss pengar! Tyst en stund. Vet du mormor, jag kan be för dig istället, då är det ingen som ser eller hör mig heller 😭😳😩 Hon är makalös detta barn. One of a kind ❤️

Sitter och väntar på att tiden ska gå och att Göran kommer hem. Dax att åka till doktor Andreas. Så spännande att få veta vad han menade med att det ser till och med bättre ut? Hoppas av hela mitt hjärta att han kan hjälpa mig med benet! Om inte, så får det helt enkelt bli starkare värktabletter 😩😜 Ingen bra lösning!  

Nu räcker det! Har ledsnat. Kan det bara försvinna!😡

Jag tror inte att penc har tagit. Hostar riktigt illa. Igår kom värken tillbaka i min skinka, men på andra sidan. Jag har blivit förvarnad, men så igår small det till ordentligt. Nu kan jag inte går. Det är en riktigt vidrig smärta. Dessutom vaknade jag upp med feber och en riktigt elak huvudvärk. 🤒🤕😷

Jag vill inte mer nu, tolkas inte fel, jag menar att jag vill inte ha ont längre, typ. Jag vill känna mig frisk, alltså så där frisk som jag kan göra. Inte sådär som ni andra utan cancer gör. Jag får önska mig lagom, inom mina gränser.

Jag ringde onkologen, men satt i andra tankar medan jag knappade in siffror hit och dit. Alltså har jag ingen aning om när dom skulle ringa upp. Det låter som den Marie jag känner 🙄

Nu, mitt i mitt skrivande ringde dom. Hon vill att jag ska äta upp min penc kur innan vi kollar mig igen. Ok. Jag får hålla mig i soffan och stoppa i mig tabletter så jag kan röra mig.

Men ikväll blir det middag hemma hos Elin för mina älskade barn som fyller år i morgon. Det ska jag bara vara med på om dom så får bära dit mig 👿

Nu ska jag sova en stund igen och se om huvudvärken är borta när jag vaknar. 

När jag kom till Marie på onkologen för provtagning och Marie hörde hur jag lät sa hon att -du börjar omedelbart med pencilinet. 

På eftermiddagen ringer en läkare som har fått svar på mitt hostprov. Jag är invaderad av bakterier, olika sorter. Han frågade om jag hade börjat med pencilinet. Svar ja. Ok, då ska du fortsätta med det, hade du inte börjat så hade jag gett dig en annan variant. Men nu fortsätter vi med denna. 

Jag hämtade Ida som skulle med hem till mormor. Då ringer Marie. -hur mår du? Ähhhh, som vanligt. Du har nämligen 2,8 i blodsocker och det är alldeles för lågt. Se till att få i dig något sött omgående. Ok, köpte en fanta och drack upp med en gång. 

Skjutsade hem Ida på lördagen, vi skulle på kalas på kvällen. Jag insåg att det skulle inte bli något kalas för mig. Jag mådde alldeles för dåligt. Klockan 21 på kvällen sov jag som ett barn.

På söndags förmiddag medan jag fortfarande låg i sängen ringer telefonen. - Hej, det är Ida, hur mår du mormor? Om du mår bättre, kan vi åka till Ikea då? Ikea? Varför Ikea? Vet inte, jag bara vill dit. Det blev inget Ikea, däremot så åkte vi till Taxinge slott och fikade och lekte.  En alldeles fantastisk, helt underbar dag ❤️

Måndag och dax att hämta tjejerna. Inte helt ok, men vägrar känna efter ordentligt, vill inte veta, det är ju veckans höjdpunkt, och den går jag bara inte miste om.

På kvällen satt jag i soffan på ovanvåningen och tittade på tv, som sällskap hade jag våran gammelkatta 17 år. Hon hade fastnat med klon i en kudde och försökte ta sig loss, när klon släppte tappade hon balansen och rasade från soffkanten, genom spjälorna, och rakt ner på bottenvåningen. Det dödsskriket kommer jag aldrig att komma glömma, jag rusade ner och hon låg med alla benen utåt och skrek, medan skummet rann ur hennes mun, jag blev helt förtvivlad och började gallskrika på Göran, samtidigt som tårarna sprutade ur ögonen på mig. Han hade inte kommit hem ifrån ett möte på bygdegården. Jag ringde, inget svar, ringde igen, då förstod han att något hänt och svarade, jag bara skrek i telefonen att du måste komma hem NU, det har hänt en olycka med Tjorven, jag tror hon har brutit alla ben i kroppen. Han kom omgående, Tjorven bara låg på golvet, hon hade slutat skrika, jag trodde hon var död, men så började hon röra på sig, men löddrade ur munnen. Görans gode vän kom och tog hand om henne, hon skulle inte behöva lida längre. Det sista hon gjorde när vi klappade om henne var att blunda och spinna. Hon har haft ett fantastiskt liv, hon har haft en kattlucka och alltid fått gå ut och in som hon ville. Fritt tillträde till sängen. Dessutom blev hon 17 år.  

Tisdag och veckans nästa höjdpunkt, lunch med X-svägerskan Ylva. Min goa, fina vän. Färgade ögonbrynen, annars har jag inga 😏 Fick höra lite skvaller.

I morse vaknade jag och mådde, som vanligt, skit. Satte mig med paddan en stund, men somnade om. Vaknade av att Göran kom nerkrypandes. Mysigt. Somnade om båda två, fast han bara var hemma på förmiddagsfika.

Sen kom min alla finaste, min allra äldsta vän, Cicci Anduri och hälsade på. Som vanligt dränker hon mig i presenter och blommor 💖. Det är så härligt när hon kommer, ibland kan det gå långa tider utan att vi ses, men det gör inget, för vi fortsätter där vi slutade senast vi såg. Cicci är en riktigt äkta god vän!

Medan hon är här så ringer dr Antonis för att höra hur jag mår. Jag sa som det var, sådär. Jag är så fruktansvärt trött. -Men Marie, du får inte glömma att du har cancer, du äter starka cancermediciner, dessutom har du en svår infektion, som innehåller flera olika bakterier. Så det är inte alls konstigt om du är trött. Men jag försöker leva som vanliga människor, för det mesta, då försöker jag glömma att jag är sjuk. Men så blir jag sjuk igen. -Ja, för att du är infektionskänslig, det är ofta som du får just den här infektionen. Men det är bra att du inte går runt och tänker på din cancer, och att du är sjuk. Men du måste lyssna på kroppen också, är du trött, så ska du sova. 

Jag är så tacksam att han bara ringer sådär för att höra hur jag mår 🤗 Jag har dom absolut bästa läkarna! 

Göran tog ett kort på mig i smyg när jag sov i morse, eller rättare sagt vi 😂 

Trött, trött, trött, inte vanligt trött utan TRÖTT, TRÖTT 😴💤

Min kloka dotter säger att låt kroppen få vad den vill, uppenbarligen vill den sova! 

Lördag. Trött, som vanligt. På eftermiddagen ville Ida att jag skulle hämt henne. Hon skulle bara på dop i Mariefred först. Jag passade då på att handla innan 👍 Det tar sådan tid när hon är med, dessutom blir det av någon anledning dyrare? 🤔

Som vanligt var det tillredning av slime så fort hon kom innanför dörren. Mamman har tröttnat, och jag kan säga att jag förstår henne. Men här får hon hållas.

Senare kröp vi upp i soffan och åt middag, tacos blev det, fast det inte alls var planerat så 😳 Hon drog över sig en filt, medan jag svettades, så jag sa att jag hoppas jag inte tänker bli sjuk. Då säger det lilla hjärtat. -Mormors kropp, lyssna nu på mig, inte bli sjuk för mormor fyller år och ska dessutom hämta oss på måndag. Snälla kroppen! Ta samtidigt bort mormors cancer! För mormor, den kan försvinna förstår du! Jag vet det!

Klok som en gammal uggla är hon mitt hjärta❤️ och jag gör allt för att inte börja gråta 😭

På söndagen fyllde jag år, vill egentligen inte ha kalas, men har en dotter som kräver att det ska firas. Men det är värt ett kalas för då får jag hem båda mina stor knoddar, och det är värt allt ❤️ 

På måndagen hämtade Nickebror och jag Ida i skolan, sen åkte vi till dagis och hämtade Lovis. Lämnade av Niklas vid tåget och åkte till bibblan. Den måndagen bara försvann i ett rosa skimmer. 

Tisdagen vet jag inte mycket om. Jag sov nämnligen hela dagen. Hade visserligen 39 i feber. Den stunden jag var vaken ringde jag till onkologen, eftersom min nya medicin, som krockar med cancermedicinen, kan ge en del biverkningar, så jag ska ringa direkt något inträffar. Blev tillsagd att åka till vårdcentralen för att ta prover. Fick komma dit och träffa en läkare som lyssnade på mig, satte in pencilin, men provet skall tas på morgonen, så det blir en resa in på onsdagen också. Åkte hem och somnade, sov till kl 19, åt en smörgås eftersom jag inte ätit på hela dagen och somnade om i soffan, tills Göran sa till mig att krypa ner i sängen i stället. Sov utan problem hela natten. 

På onsdagen åkte jag till vc med provet, inhandlade en viktig sak till Ida. Sen sa Göran att vi måste åka nu? Åka? Vart? Jag hade missat i min feberyra att vi skulle till Melanomföreningens årsmöte i Stockholm kl 17. Kastade oss in i bilen. Ångrade mig inte en sekund. Det var så bra. Dessutom får jag prata med människor som jag bara har ett namn på, nu även ett ansikte. 

Somnade som en klubbad när vi kom hem.

Torsdag, samma sak, sov hela dagen, från sängen till soffan. Inget matintag, det är inte bra. Göran kom hem och frågade om jag ville med till Susanna en sväng, ja, det ville jag, men orkade inte. Ännu en dag utan något intag, så jag tvingade i mig 2 smörgåsar, och somnade om.

På kvällen ringde sonen och hade frågor ang sitt nybildade företag. Företagskonto? Moms? Anmälan FK? Osv. Han har fått sitt första jobb som ska in på företaget. Han låter så glad, och då blir jag så glad i hela kroppen.

Idag ska jag till Marie för provtagning. Jag var osäker på om jag skulle dit på onsdagen eller på fredagen, så jag skickade ett meddelande via Mina sidor. Svaret blev: Marie ringde dig den 28 april. Det var ju också ett svar? Alltså väljer jag själv, och då fick det bli fredag eftersom jag var sjuk på onsdagen. 

Jag står i valet och kvalet om jag ska börja med mitt pencilin. Helst vill jag få svar på spottprovet först, så att jag inte äter i onödan. Jag käkar ju penc som andra äter lördagsgodis. 

Jag berättade att jobbet hade dragit in pengarna som jag som statlig anställd har rätt till när jag är långtidssjukskriven. Jag visste att jag har rätt till dessa, dom ansåg att jag inte skulle få mer from dag 915. Jag var ju upp till jobbet och pratade med den nyanställde på HR, visade papper på att jag hade rätt. Hon ville ha intyg från FK på att jag var ALV. Fick intyget från FK som jag skickade över tillsammans med utdrag från arbetsgivarna.se, där det står klart och tydligt. 

Fick mail från chefen i veckan att hon kunde lämna det glädjande beskedet att jag även i fortsättningen får mina pengar, samt alltså dubbelt nästa månad. Känns som att jag gjorde jobbet åt dom 🙄

Helg, och kalas på lördag. Hoppas jag orkar! Jag vill ju så gärna. 

Det jag har lärt mig är att man ska vara minst 2 när man pratar med doktorn. En som bara lyssnar. Eftersom mitt minne försvunnit med hälften så kan jag inte komma ihåg vad han sa. Mer än att det såg bra ut, faktiskt bättre än vanligt 😂 Jag är lite osäker på vad som var bättre. Men bara ordet är underbart i min värld. Sen har jag för mig att han sa att vi skulle diskutera behandling när vi träffas. Men det det är tveksamt, kan vara i mitt huvud bara. Vi ska träffad den 24/5 då ska vi prata mera, då ska jag ha min nära, kära med mig. Som sedan kan tala om för mig vad som sades. Det är alltid bäst att träffa Andreas på riktigt, han är så fantastisk på att förklara på ett sätt så även vi amatörer förstår. 

Så länge som Tafinlaren fungerar på mig så vill jag inte byta bort den. Man ändrar inte ett vinnande koncept. 

Jag fick tillbaka alla gamla biverkningar, kroppen kändes som överkört av tåget och jag fick rulla ur sängen på morgonen. Armbågar, knäskålar och fotleder var det något som gått lös med en hammare, och så denna huvudvärk. 

Men det gör ingenting, jag tar det med glädje, så länge tabletterna fungerar, dessutom handlar det om 3 veckor.

Jag har nu skickar efter intyg från FK där det står att jag har sjukpenning på normalnivå. Skickade över den till jobbet och tjejen på HR tillsammans med en länk till arbetsgivarverket, där det står exakt vad som gäller, kopierade just stycket som handlade om mig och klistrade in i mailet där jag hade fetmarkerat vissa meningar. Nu har jag gjort hennes jobb och hoppas att jag får mina pengar snart igen. 

På tal om FK, efter 4 månader fick sonen äntligen pengar därifrån, hans fall var tydligen svårt att utreda. Endast för att han var 9 månader i Australien. Dom hade fått för sig att han hade flyttat dit? Ett ärende avcheckat. 

I onsdags tog Göran och jag en kryssning till Åland. För att byta lite miljö, för att bryta vardagen, bara för att ha det lite mysigt. Göran bestämde att vi skulle ha finaste hytten, jag tyckte han var hysterisk. Tog man den hytten ingick champagneflaskan som stod på kylning, allt i kylskåpet, och fri tillgång till SPA avdelningen. Jag ville inte SPAa med mina fötter fulla med blåsor, dels för min skull, dels för andras skull. Dessutom så fick vi frukost på sängen 😄 Avgjort!  

Igår kväll var jag ute i trädgården och jobbade, helst ville jag gå och lägg mig, men NEJ. Senare skulle vi bort på middag hos grannar. Jag han  sova en halvtimme innan avfärd. Vad hjälpte det? 😫 Jag var så trött på middagen så jag höll på att slå huvudet i tallriken. En riktigt obehaglig trötthet som hade tagit över min kropp fullständigt. Det blev en tidig kväll. 

Jag förstår inte var denna trötthet kommer ifrån, ja, jo, självklart min sjukdom, men den kommer och går, det är inte alltid jag är så här trött. Fatigue? Troligen

Dessutom har ännu en av mina melanom vänner somnat in. Hoppas jag inte skrivit det redan. En tjej som jag gissar är några år yngre än mig. Efterlämnar barn och barnbarn. Det är jobbigt när det kommer så nära, det kunde varit jag.. Hennes son skickade över när det var begravning, men, nej, jag klarar inte det. Jag sitter bara och tänker att nästa gång kanske det är min tur. Den dagen det är min tur så ska jag begravas i en minneslund! 

Den här veckan har inte varit någon vidare vecka. Har haft klart bättre veckor 😫

Jag skrev ju ett meddelande på mina sidor i måndags att jag ville bli uppringd av min sköterska Marie. Det gick ju sådär kan jag säga, är inte helt nöjd med den som tar emot dessa meddelanden 😡 

Måndagen var en toppendag, det var min Prinsessdag som vi tillbringade på biblioteket och avslutade med pannkaksgräddning. Ingen Marie hörde av sig?

Tisdag var lönedag. Trodde jag. Fick min lilla ersättning, som förmodligen är taket på vad man kan få från FK. (Kan bara säga stackars dom som ska försöka leva på 75%, jag har åtminstone 80%)  Men så har jag rätt till en summa pengar från jobbet. Det är den som gör att jag går runt. Ingenting fanns på specifikationen? Ringde lönekontoret, blev hänvisad till min chef eller HR. Ringde HR och fick prata med en tjej, jag märkte att hon inte visste vem jag var så jag frågade om hon var ny? Ja, sådär blev svaret, jag är inne på min tredje vecka. Ånej var min tanke, då är hon garanterat inte insatt i detta. Det var hon INTE.

Det är ju så att eftersom jag kallas ALV (allvarlig sjukdom) hos FK så innebär det att jag får vara ifred. Min ersättning sänks inte efter 1 år till sjukpenning på fortsättningsnivå, utan jag får fortfarande och kommer alltid att få sjukpenning på normalnivå, anledningen är som sagt ALV. 

Det finns 5 olika kriterier för att bli ALV, den som gäller mig är "

* Betydande risk för död inom 5 år"

Tack och lov har dom ändrat den, så nu heter det istället "

* Betydande risk för mycket kraftig försämring inom 5 år.

Drack mina 2 liter vatten 😝

Gick direkt från röntgenbädden till toaletten. Hann ner till foajén, in på toaletten, hann till garaget, då var jag så kissnödig så jag var gråtfärdig. Åkte ner till stan, smet in på första kondis, gick upp en våning för att låtsas leta efter en kompis, jag vet att det finns en toalett där. Ut igen. Så gick jag in i Centrumhuset tror jag det heter, dax igen, bara att leta upp en offentlig toalett. Jag gav upp och åkte hem. Ja, jag klarade mig ända hem 😳. Ingen Marie hörde av sig?

Torsdag. Dax för besök hos specialist tandvården. Under tiden jag sitter i väntrummet ringer det en onkolog till mig som jag aldrig pratat med tidigare, så otroligt trevlig. Han berättade att han just hade pratat med läkaren jag satt och väntade på att få komma in till. Spec tandläkaren hade kontaktat onkologen ang min svamp i munnen, halsen och Gud vet hur långt ner. Den måste bort. Problem. 

Den medicinen krockar med min cancermedicin och gör cancermedicinen starkare. Jag fick ju full dos från början, men blev inlagd på sjukan, så sjuk. Men eftersom jag nu ätit den i 3 år så tror dom att jag klarar en högre dos. Bara att testa 😱 Han berättade att Andreas kommer att ringa upp mig via Skype på måndag för att lämna besked om röntgen. Det är helt underbart och jag blir så lycklig att han inte släpper mig och lämnar över mig till annan onkolog. Han är då tillbaka i Grekland, men ringer för att prata med mig 🙏

Tungan såg alldeles ypperligt fin ut, sa läkaren och försvann till nästa patient. Underbara sköterskan Sanna var kvar och pratade en stund. När jag skulle gå gav jag henne ett armband som jag gjort, då började tårarna rinna på henne igen. -Jag är alldeles för känslig för det här jobbet! Nej, verkligen inte, du är perfekt för det här jobbet, för du visar att du har känslor ❤️ Tänk om alla var som Sanna! Ingen Marie hörde av sig?

Fredag. Började morgonen med att ringa onkologen. Nu hade jag tröttnat. Efter en timme ringde Marie? Hm, jag frågade om hon inte fått mitt meddelande. Hon svamlade något om krångel med datorn osv, hennes eller sekreterarens vet jag inte. Jag känner mig klart missnöjd. Om jag vill att min sköterska ska kontakta mig så är det något viktigt, då kan man inte, och får inte strunta i eller glömma bort det 😡

På lördagen hade vi hela familjen här för att säga hej då till Görans dotter som flyttar till Österrike. 

Söndagen var det Valborg. Vår bröllopsdag. Som vi båda två återigen lyckades glömma bort. Helt otroligt. Det var inte förrän Elin på kvällen skickade ett sms, med trevlig bröllopsdag, som jag blev påmind. Jag mådde inte bra, denna dag. Skjutsade in Ida till stan, vi lyckades hitta lim! Rätt lim! 😃 För att göra slime med alltså 😝 

Jag åkte hem och la mig på soffan och somnade, vaknade när Göran pratade med mig, och somnade om osv. Vid halv 6 släpade jag mig in i duschen, kom ut något piggare. Var med till valborgsbrasan. Jättetrevligt, man träffar massor av folk, alla vill fråga hur jag mår, det är jag så oerhört tacksam över. Men jag mådde skit, och det vill jag inte säga, utan svaret blir, jag mår ok. Följde sedan med upp till bygdegården där det var pub. Men nej. Det gick bara inte. Jag orkade inte, jag gick hem och kröp ner i sängen. 

I morse när jag vaknade så var mina händer fulla med små blåsor? Antar att det är biverkning på min starkare dos av Tafinlar. Idag är det bara att vänta och se om Andreas ringer, eller om dom sa fel och eg menar i morgon eftersom det är röd dag idag?

Så trött! 💤💤💤

Glömde ju tala om varför jag är kluven! 🙄

Jag har ju inbokat läkarbesök hos Andreas den 24 maj. Ändå ska han ringa mig. Varför? Är det för att tala om att allt är bara bra, eller för att tala om att något hänt. I mitt tillstånd lyckas man alltid vrida och vända sönder allt. Tänka på ett sätt som ingen annan tänker. 

Så måste jag berätta om mitt minne, eller snarare avsaknad av. I lördags hade mamman glömt köpa lördagsgodis till Ida. En enorm ledsamhet bröt ut. MEN jag hade för några veckor sedan köpt en stoooor påse med plockgodis, som jag gömt, för maken. Uppenbarligen för mig också, jag kunde för allt i världen inte komma ihåg var jag lagt den. Då sa Ida, men mormor, jag har sett en påse. Jodå, det var rätt påse, gömd i en garderob i hallen. Ida fick ta sina 10 bitar. Sen la jag tillbaka påsen. 

2 dagar senare skulle jag ta fram den igen. Tro't eller ej, jag kom inte ihåg var den låg 😱 Samma sak igen, leta och leta tills jag hittade den. Försök slå den om ni kan!