Nix! Himlen får faktiskt vänta!

....... röntgen igen, och tankarna börjar surra. 4 månader sedan senaste röntgen. Står allt fortfarande still? Gjorde mitt uppehåll skada? 

Jag har mått bra. Jag har varit med på det mesta. Biverkningarna återkom, men inte med full styrka. Nu vet jag, varför jag svettas flera liter varje natt. Det upphörde nämnligen när jag var behandlingsfri. Fötterna har skött sig ganska ok, jag promenerar ca 2 timmar varannan dag, jag får byta mellan olika skor, eftersom jag får ont på vissa ställen där det trycker. Men jag ger inte upp, har jag inget annat så skall jag ivarjefall fall ha kondition. Min kropp ska orka länge till!

Hår. Jag har än så länge lite hår kvar, kanske 25%. Eftersom att det är så lockigt så syns det inte såväl att jag tappat det mesta. Fläckarna kan jag täcka över. Mitt hår är något som är oerhört viktigt för min Stora Prinsessa. Hon hörde mig klaga på att jag tappade så mycket hår, den kvällen grät hon sig till sömns. Mitt lilla hjärta ❤️

Igår var vi på apoteket, en kvinna där frågar mig om jag har permanentat håret, svar nej, det är självlockigt. När vi kom ut därifrån sa Ida -mormor, vem var det där? Så där säger man bara INTE, 😡 Hon var mycket upprörd. 

Sedan gick vi till café Prinsen och åt mellis. Barnens morfar var med och vi började prata om mitt hår. Då blir Ida alldeles svart i ögonen. -vi ska INTE prata om mormors hår! Hennes hår är jättevackert, och mormor, ditt hår är ditt hår! Färdigpratat! Jag blir både stolt och imponerad av denna fantastiska varelse. Jag har i flera års tid sagt till henne att - din kropp är din kropp och ingen har rätt att röra den eller ha synpunkter på den, glöm aldrig det Ida! Där kom det tillbaka! Det hade fastnat 🤗 Fina barn ❤️

Bredvid sitter den Lilla Prinsessan, med gluggar överallt, och dessutom en tand som sitter lös, så hon kan inte tugga. På huvudet har hon mössan som jag stickat till henne. Så tacksam, så glad för denna mössa. Den är så fin och den är så skön. Då känns det alldeles underbart i hela kroppen. 

Efter fikat gick vi och bowlade. Jag vet inte när jag skrattade så gott senast. När lilltösen kastar iväg sitt klot bakåt istället för framåt, så Ida och jag fick hoppa undan, då skrattade vi så aktiviteten avstannade i hallen 😂 Så befriande!

I måndags var vi på Melanomföreningens möte på KS i Stockholm. Lyssnade på ett föredrag av onkolog Johan Hansson. Han är den som är bäst på malignt melanom i hela Sverige. Jag vet att han samarbetar med min läkare Antonis, kanske även med Andreas. Han berättade om malignt melanom, om hur viktigt det är att ta bort ett fult födelsemärke i god tid. Kommer man tidigt så är chansen ca 80% att det inte sprider sig. Har det väl spridit sig, ja, då är prognosen rent ut sagt skitdålig. 

Han berättade om dom olika behandlingarna och om forskning på nya behandlingar. Om man som jag äter målsökande bromsmedicin så måste man fortsätta med det tills man blir resistent. Upphör man med behandlingen så glömmer kroppen att man ätit medicinen. Som i mitt fall när jag gjorde 4 veckors uppehåll, då fanns inget som bromsade cancern, när jag sedan började äta medicinen igen, var det som att börja på nytt, kroppen kände inte igen medicinen. 

Immunterapin däremot fungerar på så sätt att man får ett antal behandlingar, kanske varje vecka i 1-2 år eller tills man blir tumörfri. Sedan upphör man med behandlingen, för kroppen minns att man fått den. Om den fungerar vill säga, jag tror jag har hört att den fungerar på 30-40%. Jag räknar med att vara en av dessa.

I veckan ska jag luncha med tjejen som en gång i tiden startade Melanomföreningen. Hon som åt föregångaren till min medicin. Hon som blev tumörfri, länge. Hon som då gjorde uppehåll i behandlingen. Hon som då mellan 2 stycken röntgen fick tillbaka sin cancer, värre än någonsin. Hon mår självklart inte bra idag. Ser verkligen fram emot att träffa henne. 

En sak är klar. Det är INTE bara vi "äldre" som får malignt melanom. Det är så sorgligt många unga människor som söker inträde till vår facebook grupp. För att få bli medlem är kravet att man har malignt melanom, oftast. Flera är inte mer än i 20 års ålderns. Många, alldeles för många är i åldern då dom har småbarn 😭 Grymt, så fruktansvärt grymt. 

Nu drar det ihop sig för en av veckans viktigaste punkter. Tisdagslunch med min fd svägerska. I 3 års tid nu har vi ätit lunch varje tisdag. Som jag ser fram emot dessa luncher. Ylva, min goa, fina vän sedan 37 år (37 år? 😱 Herregud, vad hände?) 

Hej och hå, här gäller det att hålla i sig. Från frisk till sjuk, till frisk, till sjuk. För första gången kunde jag inte hämta mina prinsessor. I vanliga fall brukar jag kunna släpa mig iväg, hämta och umgås med mina energibomber en eftermiddag, för att sen åka hem och stupa i säng. Men nej, det gick inte, hade för hög feber. Jag fick kalla in ersättare, tjejernas morfar som tack och lov var ledig. 

På tisdagen var jag på benen igen och mådde helt ok? Ida ringde och frågade om jag kunde hämta henne efter skolan på onsdagen. Hon ville ut till Aspö. Jag skulle träffa min kurator och lovade att hämta min lilla tös efter besöket. Tyvärr berättade kuratorn att hon ska gå i pension. Stor sorg. Jag har nu träffat henne i dryga 3 år och jag kommer att sakna henne mycket. Hon kan mig. Hon ser hur jag mår. Hon har full koll på var vi slutade gången innan. Hon är en så härlig person. Hon skulle fundera på vem som skulle passa bra att flytta över mig till. 

På natten var det dax igen. Hög feber och en riktigt elak värk i kroppen. Huvudet ville jag helst skruva av och lägga undan för dagen, långt in i ett skåp.

Men jag har varit beredd på det här, det kommer inte som en överraskning. Idag, fredag, tja, nu mår jag bättre igen. 

Vaknade till denna bukett blommor ❤️ Det är en bra start på dagen, genast känns allt bättre.  

I tisdags var jag till min sköterska för provtagning. Kl 14.00, så stod det i min almanacka. Jag checkade in mig och ut kommer Marie och säger -kommer du nu? Ähhhh, ja, det står så i min almanacka och jag har inte fått något papper hemskickat med annan tid? -Äsch vad dumt, du skulle vara här kl 15.15 för då skulle du få träffa dr A kl 16.00. Vill du vänta? Funderade, men jag hade inget speciellt att prata med honom om. Så nej, jag behöver inte uppta hans tid. 

På torsdagen, när jag hade feber igen så sov jag uppenbarligen stenhårt, för när jag vaknade hade jag missat 2 samtal från onkologen. Stress. Adrenalinet stiger, var det knas med mina prover? Tack och lov hade Marie läst in ett meddelande. Det var bara det att jag fick en kur med kortison utskrivet, som jag hade önskat. Yes, då kanske jag kan få leva ett litet piggare liv ett tag. 

I går var det födelsedagskalas med gänget igen. Ibland blir det ofta. Jag var inte på topp. Det händer att jag får anfall av trötthet. För att jag inte ska slå huvudet i tallriken så måste jag upp och gå, ut och gå, det är inte roligt och heller inte trevligt att känna hur ögonen far som pingpongbollar i hålorna. Så nära att somna. Men det blev uppbrott vid 24 tiden, perfekt för mig, och även för värdparet. 

Jag mådde så bra. Kände inte någon skillnad mot innan tabletterna. Tänkte att, jag klarar mig nog 😄  Just så tänkte jag efter 4 dagar.

Not. Igår var vi på kalas med gänget. Jag mådde bra. Så pass bra att vi blev kvar till efter tolvslaget. Men sen när vi kom hem så kunde jag inte sova, hade en hemsk oro i kroppen, sprang upp och ner. Somnade någongång efter 03.

Vaknade 10. Någon/t hade gått hårt åt min kropp under natten. Sådan värk. Sådan överdjävlig huvudvärk. Med hjälp av väggen tog jag mig till toaletten, 38,5 sa febertermometern. 

Jaha. Där kom förmodligen protesten. Kroppen vill inte ha dessa piller, men se det hjälper inte, för jag vill!

Dagen kommer att tillbringas i sängen, ev soffan. Jag ska dricka te med Susanna och Dags honung.  Just nu känns det faktiskt tveksamt om jag är i stånd att ta hand om prinsessor i morgon. 👿

Fortsättning följer......

Kom samtalet som sa att jag får återuppta min behandling med Tafinlaren. Kastade omgående i mig 2 st. 

Tänk att man kan längta så otroligt efter något som gör en så ont? Jag har tusen funderingar i skallen nu. 27 dagar utan giftpiller, innebär det att det blir som att starta om igen? Kommer alla biverkningar jag fick i början att dyka upp igen, dom lättade ju med åren? 

Det är väl något slags hål i huvudet på mig, men jag är överlycklig att få påbörja behandlingen igen. Det som gör ont härdar dessutom håller det cancern på avstånd!

Jag är verkligen så oerhört tacksam för den svenska sjukvården. Jag har kanske haft tur, men i det stora hela så fungerar det så otroligt bra. Jag får verkligen den hjälp som jag behöver.

Från den dagen när jag helt slut efter 39,5 i feber i flera dagar, träffade på den otrevlige onkologen (det kan väl inte skyllas på sjukvården, att vissa personer saknar vett och empati) tills idag har det hänt så mycket. Tack dr A för att du sa till att detta skulle kollas upp, annars hade den otrevlige kastat ut mig 😡

Jag har röntgats flera gånger, tagit prover, dom har haft speciella möten, flera olika läkare om mig. Jag var ett knepigt fall. Det handlar om bukspottkörteln och gallgångarna. 

Igår var jag på gastroskopi, jag har gjort det många gånger och, tja, vad säger man? Det är ett helvete, men det går. Igår när jag kom dit och fick träffa sköterskan bad jag om bedövnings i halsen, det tar jag alltid. Visst, det är skitläskigt eftersom det känns som att jag inte kan svälja. Men, det gör att jag inte känner när dom kör ner kameran. Det känns ju ungefär som att man ska svälja ner en legobit. 

Bedövningssprayet var slut? Slut? Japp, helt slut, fanns inte ens att finna på apoteket. Okeeeeey, hm. Satan. Nåväl, jag hade inget att välja på. Vi kör. In kommer en ännu en grek 😄 Nu för tiden blir jag överlycklig då. Vansinnigt trevlig, förklarade vad som skulle göras. In med bitringen, in med kameran och svälj. En gång till, svälj och ner åker kameran med slangen ner i halsen. Fy f.n 😫 Då berättar läkaren att det kommer att ta lite längre tid idag, för han vill ta en del prover. 

Jag ligger på sidan, känner hur slangen åker ner i mina tarmar. Jag ligger på sidan, på en kudde så att huvudet lutar liter neråt, så att saliv mm kan rinna ut. Höger hand ska ligga på höger ben. Jag knyter handen så hårt, så hårt. Men det står hela tiden en sköterska bredvid mig och talar lugnande. Tack och lov. Vid ett tillfälle spände jag mig så dant att jag började skaka, då kom hennes röst igen, " slappna av Marie, det här går jättebra, tänk på andningen, andas sakta och lugnt" Det fungerar verkligen, jag fokuserar helt på henne. Men jag kan förstå dom som inte klarar detta utan får panik och måste sövas. 

Det betyder att jag har ivarjefall fall kvar min självbehärskning. Ibland 😄

När vi var klara sa doktorn att han hade inte lyckats ta sig fram dit han ville, för att kontrollera det han ville. FAN. Men var inte orolig, jag släpper inte dig nu, utan vi kommer att göra en ny röntgen, sen blir det en ny gastroskopi 😳 Tack, tack för den 😭 Jaja, jag är ivarjefall fortfarande så tacksam att dom fortsätter kontrollera vad som felas med mig. Han talade om att min onkolog hade sagt att jag nu kunde fortsätta med min cancerbehandling 🤗 Så nu bara väntar jag på att A ska ringa till mig och säga börja! 

Och så en liten sväng barnbarn ❤️ I söndags ringde den Stora Prinsessan och frågade om vi kunde åka till Tuna Park? Hatar! Men vi hade pratat om det men inte hunnit på lovet, så visst, det kan vi göra. 

Det blir i hennes takt, i hennes butiker, hon får hållas och ta den tid hon behöver. Så skulle vi ta en fika på coffie house, det var viktigt! Det vi hade att tänka på var, minimalt med socker! Hon tog en slags milkshake, med vaniljmjölk, det lät ok. Den var stor 😬 Så vi fick båda två dåligt samvete. Vi bestämde att dela på den. Det dåliga samvetet fanns kvar, så vi drack varsin 3e del, sen gick vi vidare och hällde ut sista 3 e delen i en papperskorg, för hon ville spara muggen. Vi kunde släppa det dåliga samvetet, för det blev minimalt med socker. Hoppas mamman nu läser detta! 👍 Köpte några t-shirtar och åkte hem. Igår var det måndag, barnbarnsmåndag. Men en knasig sådan. 

Jag kom från Eskilstuna, visste att Lilla Sessan var hemma, sjuk. Hade inte fått några klartecken om den stora, men hennes bästis hade kommit hem från semester så jag antog att hon ville vara med henne. 

Jag visste inte vad jag skulle göra. Åka hem? Stanna och vänta i 1,5 tim? Försökte ringa mamman som jag antog satt på info. Hur man än vänder sig har man ändan bak blev resultatet. Jag var så trött, så trött så egentligen ville jag bara hem och lägga mig, men jag kunde inte svika Sessan som kanske räknade med att jag skulle stå utanför skolan. 

Åkte upp och ställde mig utanför skolan, tårarna fick rinna tills dom var slut, då somnade jag. Vaknade en timme senare av att Sessan ringer och frågar efter mig, vilken tur att jag åkte till skolan. Hon kom skuttande och hoppade in i bilen. Jag frågade om vi skulle åka och äta mellis och sen hem igen för att vara med kompisen? Nej, jag vill vara med dig mormor! Men hjärtat, vi hängde ju hela dagen igår, ska du inte vara med X istället? Nej, hon skulle träffa sin ena förälder en sväng och jag vill vara med dig mormor! ❤️ 

Det blev en eftermiddag på Aspö ❣

Efter min tisdagslunch med X-svägerskan låg en kallelse i brevlådan. Nu ska jag tydligen återigen byta onkolog. Från A tillbaka till A. Det blir sååå bra, båda två är fantastiska, jag är verkligen priviligierad, som har båda dessa grekiska onkologer.

I söndags gav jag upp. Det fungerar bara inte att sova 16-18 tim/dygn. Jag blir bara sämre, tappar både gnista och orken. Vill ingenting. Bara sova 💤💤 

Letade i min medicinlåda och hittade en hög med kortisontabletter som jag hade kvar. På egen ordination så började jag med dessa. Ja, vad tusan skulle jag göra, jag hade 24 timmar på mig för uppryckning, sen SKULLE jag hämta tjejerna. 

Ida ringde redan på kvällen och frågade om hon fick komma och sova över, hon har höstlov. Givetvis fick hon det. Hon är ju inte till besvär, tvärtom så är hon till hjälp, och jag blir piggare. På måndagen hämtade vi lillsyrran, handlade lite och åkte till Aspö. Allt gick klockrent, när jag är själv med tjejerna är dom helt fantastiska, inte en enda gång dom blir osams utan är så underbara med varandra. 

När Ida och jag hade släkt lampan på kvällen och hon ligger och drar i mina korkskruvar säger hon - mormor, jag måste prata med dig! (😱 OMG vad är det nu) -När du är med mig och Lovis och handlar så MÅSTE du lära dig att säga NEJ till oss (😳) vi är barn, vi vill ha allting hela tiden, men det betyder inte att du måste köpa det. (Var får detta barn sin klokhet ifrån) -Mormor, vi blir inte ledsna om du säger nej! Om du ska fortsätta såhär så kommer du inte att kunna köpa någonting till dig själv! -Förstår du mormor? Där ligger jag med ryggen emot henne och får inte visa hur tårarna bara sprutar ur ögonen på mig. Jag biter ihop och kan inte säga mer än Tack Ida, för att du säger så ❤️❤️ Jag ska skärpa mig. -Nu sover vi mormor!

Jag är vid 57 års ålder inte hälften så förståndig som denna lilla människa 😍

Ingen läkare har hört av sig, haft mobilen med mig in i duschrummet så att jag inte skulle missa ett samtal. Jag har fortfarande ont i min mage, men inte så jag viker mig. Så ramlade det ner en kallelse till gastroskopi, redan nu på måndag. Hm, då håller dom alltså fortfarande på och funderar på vad felet är. Jag upptäckte att jag har inte någon ny tid till Marie så jag mailade henne. Bad henne även höra om A har en minut att ringa upp mig. Jag vill veta när jag får börja med mina Tafinlar, herregud, det måste vara 3 veckor nu som jag varit utan dessa. Inte bra. 

Av en slump gick jag in och kollade min journal. Där fanns en del jag missat. Dr A hade skrivit att jag har något i gallblåsan, en 3 mm stor signalförändring. Mina gallgångar är utvidgade samt även ductus pancreaticus? Det står en massa som jag inte förstår det minsta av, det mesta faktiskt. Men så skriver läkaren jag träffade förra gången, som var så otrevlig att mitt fall ska diskuteras på MDK, MDS övre bl.a., bl.a., bl.a på måndag eftersom detta är ett knepigt fall???

Uppenbarligen är något fel, frågan är bara vad? Jag blir inte orolig, då skulle jag inte gå in och läsa min journal, för den ger bara ännu flera frågor.

Marie svarade att hon skulle prata med dr A om att höra av sig. Det visar sig om jag får något samtal under dagen?

Igår tappade jag det mesta tror jag. Var med min lilla familj på Gripsholms slott, som varje år på höstlovet. Lika fantastiskt varje år att få gå runt i slottet. Sen tog vi en promenad och jag mår bra i kroppen så jag kunde till och med vara med på att leka kull, det behövdes i kylan och regnet. Vi skildes åt, jag åkte och handlade. Bestämde att jag skulle göra årets godaste räksmörgås till middag. Sagt och gjort. Satte ett glas rött i handen på maken när han kom hem, fick en förvånad blick? Varför den blicken? Gjorde iordning ett fint glas med bubbelvatten till mig. 

Sitter i soffan och är mätta och belåtna när maken säger om det blir en sån här middag på en torsdag, då ser jag fram emot i morgon, fredag 😳😬 Ähhhhh. Shit! Jag trodde ju att det var fredag 😂😂

Fick just ett mail ifrån Marie, dr A kommer att höra av sig till mig i början av nästa vecka! Skönt att veta 👍