Dag 1015. A fucking mirical!
Lara, du hade rätt när du sa till Nicke "your mother is a fucking mirical"!
Igår åkte jag iväg till Eskilstuna redan kl 11. Jag skulle göra en röntgen innan läkarbesöket. Göran och Elin kom i en egen bil för vi skulle till Andreas kl 14. Andreas kom och hämtade oss. Tyckte att jag såg pigg ut, att jag hade gått upp i vikt. Allt stämmer.
Han berättade att ingen förändring hade skett. Min behandling fungerar fortfarande. Vi är nog alla lika förvånade. Med tanke på att jag nu ätit 75% dos av Tafinlaren i dryga 2 1/2 år. Normal tid är att den fungerar ca 7 månader, på 100% dos.
Vi pratade lite om vad som kommer sedan. Jag är påläst om nya mediciner och olika kombos. Men han vill inte förändra något i min behandling. Det finns inget som säger att jag blir bättre av att lägga till ännu en medicin, det enda jag kan vara säker på är att jag kommer att få flera biverkningar. Det här fungerar, vi fortsätter!
Han, min Andreas, tja, även Elins Andreas, jag tror att han var beredd att ringa henne i Thailand för att berätta svaret på nästa röntgen. Han ville lägga in nästa besök när hon kommit hem, men då måste jag vänta 1 månad till, det vill jag inte. Beskedet till Elin får bli via telefonen. Första gången utan min Elin. Det får gå. Det måste gå! Jag har min stora klippa med mig, min make, min Älskade Göran.
Jag frågade Andreas vad som hänt om jag inte hade upptäkt min knöl? Han tittar mig i ögonen och svara, då hade du inte suttit här idag. En av de saker som är så bra med Andreas är att han är så rak, han lindar inte in svåra svar, han är ärlig. Det gör mig trygg.
Vi pratade även om försäkringskassan och utlandsresor. Andreas tycker att vi ska ut och resa. Passa på. Njuta av varandra. Jag talade om för honom att dom får mycket skit, men jag har aldrig haft problem med dom. Dom har inte ringt mig en enda gång. Svaret blev att det beror på att jag har ALV, allvarlig sjukdom, och dom hade inte räknat med att jag skulle leva så här länge 😳
Förra veckan beställde jag via Mina Sidor nya recept. Det var en annan läkare som tog hand om beställningen, bara för att hon var jourläkare. Det blev allt annat än bra. Hon ville ändra i min medicinlista. Lägga till och ta bort. Dessutom gjorde hon det utan att rådgöra med Andreas. Jag fick panik 😭
Andreas såg omgående förändringen och vet att vi en gång tidigare försökt ändra vilket resulterade i att jag blev fruktansvärt sjuk. Jag sa det till henne, men hon upplyste om att det kommer att gå över efter ett par veckor. Andreas ändrade omgående tillbaka och skrev återigen in det hon tagit bort. Det här är kanske inte den normala blandningen, men det spelar ingen roll. Det som är viktigt är att jag mår bra. Då ska jag ha det som gör att jag mår bra. Man kan inte alltid gå efter skolboken. Ibland gäller sunt förnuft.
På kvällen läste jag ett inlägg av Elin på facebook, vilket resulterade i att kranen för tårar öppnades på vid gavel, jag grät och grät och kunde inte stänga av. Min älskade, finaste dotter. Det är för er jag kämpar. Hade jag inte min familj, då hade jag ju ingenting. Jag är otroligt lyckligt lottad, det finns inte många familjer av den sorten.
Ni är mitt allt ❤️
1 kommentar | Skriv en kommentar | Kommentarer RSS
Skriv en kommentar
Föregående inlägg: Dag 1013. Inget tålamod
Nästa inlägg: Dag 1022. Bakslag
Hurra så bra!