Dag 1093. Tungt
Det känns som att jag bär runt på en ryggsäck full med sten för tillfället. Har svårt att finna glädje, sitter fast i ett mörker. Vissa mornar känns det som att, nej, varför ska jag gå upp idag för? Jag stannar i sängen och sover istället. Men NEJ, där är jag INTE än. Jag ska kämpa, kämpa och kämpa. Men så springer en tanke förbi, eller jag skulle önska att den sprang förbi, men den fastnar, full med kletigt klister. Så kommer tårarna fast jag inte vill. Jag vill starta om min hjärna ctrl+alt+del, och återställa till fabriksinställningarna. Jag vet inte riktigt hur jag ska ta mig ur detta tillstånd. Jag vill inte vara här! 😫 Antagligen är det tid jag måste ge mig, det är bara det att tid är väl just det som jag kanske har minst av.
I torsdags var jag och gjorde min 3 månaders röntgen. Skulle vara där 07.30. Alltså var jag tvungen att gå upp mitt i natten, med mina mått mätt. Jag satt och drack en tillbringare vatten, och frös. Frös så jag knappt kunde hålla vattenglaset. En sköterska kom och la en filt över mig. Tack underbara människa. I vanliga fall är jag lättstucken, inte den dagen. Troligen för att jag var kall och frös. Hon fick tillslut byta arm, för jag vägrade släppa ifrån mig blod. Tillslut gav ådran upp och jag tog snällt emot en skvätt insprutat vatten.
Strumporna fulla med mina lyckostenar som jag fått av barnen. Tänk om jag skulle glömma dom hemma? Då skulle jag vara tvungen att vända om för att hämta dom, skulle aldrig våga göra en röntgen utan dom. Dom har nu legat i min strumpa var 3e månad i exakt 3 år nu.
Det är nu exakt 3 år sedan jag hittade knölen. Sen tog det det otroliga 3 månader innan jag fick påbörja min behandling. Lite märkligt när jag tittar tillbaka.
I morgon är det dax att träffa doktor Andreas. Jag förutsätter och har bestämt mig för att allt fortfarande är som vanligt. Allt ligger still som det nu gjort i snart 3 år. Tyvärr kommer inte min Elin att vara med den här gången. Jag kommer att sakna henne, svårt. Men hon är bortrest, och kan verkligen inte vara med.
Det är ca 20% som får tillbaka malignt melanom som spridd. Jag var en av dessa. Det är 25% som min behandling fungerar på. Jag var en av dessa, (i vanliga fall fungerarar behandlingen i ca 7 månader, på mig har den fungerat i nästan 3 år, det är ett mirakel) Har jag nu varit en av dessa som tillhört dessa % då borde jag också tillhöra en av dessa 30% som nästa behandling fungerar på. PD1. Jag verkar vara en %are.
PD1 är mycket snällare mot kroppen, min kropp är det snart bara kaksmulor av. MEN är det så att behandlingen jag fortfarande går på fungerar så vill jag fortsätta, trots biverkningar.
Mina vänner umgås jag med ändå, dom vet att jag skakar som ett asplöv, knappt kan hålla i ett vattenglas, att föra gaffeln med mat på till munnen kan en utmaning utan dess like. Det spelar ingen roll, dom vet. Om vi däremot skall någonstans där folk inte kan mig, då kan det vara så illa att jag stannar hemma. Tyvärr!
För det mesta har jag hjälp av maken, "Jag hjälper dig, det vet du!" Säger han innan vi går in, när jag är så stressad att jag sitter i bilen och gråter och inte vill gå in. Men så glömmer han, jag får be om hjälp med att ta ett välkomstglas, annars slår jag omkull resten på brickan, be om en snitt i handen, annars kan jag inte ta någon. Vid bordet hamnade jag bredvid folk jag inte kände. Jag lider verkligen, när jag inte ens kan hälla upp ett glas vatten utan att spilla. Jag blir så fruktansvärt störd av att jag egentligen behöver min man bredvid mig. Jag avskyr att vara beroende av någon annan. -Ursäkta, men skulle du kunna hälla upp ett glas vatten åt mig är du snäll! Jag vill verkligen inte! 😡
Fel egentligen, stort fel, jag klarar mig galant själv. Problemet är när jag är bland folk jag inte känner. Som inte känner mig. Troligen gör jag en tupp av en kyckling. Men det är min känsla.
Det är inte alltid jag är så här känslig, men just nu känns livet lite hopplöst och likaså jag 😫 Och jag inser att jag måste fixa själv, måste helt enkelt be någon om hjälp eller avstå! Det är bara att gilla läget, för hemma vill jag inte stanna, inte när jag för övrigt mår bra.
Kvällen var vansinnigt rolig, så rolig att jag glömmer tiden, mina ögon började inte klippa vid 22 tiden, inte förrän vid kanske 01 när maken frågar hur jag mår om det är dax att åka hem, då kommer jag på att det är en dag i morgon också och risken är att jag sover bort hela dagen om vi inte ger upp nu.
Om jag i morgon får beskedet att allt är lugnt då måste jag försöka leta mig ur detta mörker. Jag vet på ett ungefär varför jag befinner mig här. Det har helt enkelt varit för mycket ett tag. För mycket oro. För mycket att grubbla på. Bara alldeles åt Hälsingland för mycket av allt negativt.
Snart, alldeles snart ska jag må ljusare igen. Jag vill inte vara Här. Det är inte det minsta trivsamt. Å andra sidan är det kanske inte så konstigt att jag hamnar här ibland. Jag har ju faktiskt en dödlig sjukdom, det är omöjligt att komma ifrån, det går inte att glömma. Men som upplysning! Jag har inga tankar på att börja räkna ner!
Oron för sonen har har ivarjefall gett sig. Vi har pratat i telefonen ibland i timmar i streck. I lördags satte vi oss och fyllde i hans anmälan till den privata försäkringen. Efter 1 1/2 timme var vi nära att ge upp. Till slut blev det att vi hastade lite. Det kommer tillbaka som frågor 😄 Undrar hur många som ger upp? Jag tror dom spar många ersättningar på dessa "blanketter" att fylla i. Nu återstår bara att vänta och se. Jag har koll på vilka ersättningar som han har rätt till. Sedan om ett år, då är det dax att kontrollera hans hand igen, att bedöma hur pass fult ärr han har fått och om hans hand har full förmåga, vilket den inte lär ha.
Nu ska jag gå upp och göra av med denna dagen, måste in till stan en sväng. Ja, det var väl ungefär dagens måste.
Justa, vi har ju en stängd facebooksida för oss med malignt melanom. Nu har det dykt upp folk som ber om inträde bara för att dom hittat ett födelsemärke på sin kropp. NEJ, nej, och nej! Dom ska inte in i gruppen. Kom igen när du varit hos doktorn och fått diagnos. Tyvärr finns det så många nyfikna människor, dessutom en del elaka sådana. Det har vi sett på vår Annika Thimberg, som skriver i Johanna Toftbys blogg. Hon har fått så många elaka, avundsjuka kommentarer. Annika är svårt sjuk i MM och denna personen menar att hon bluffar, att hon inte alls kan ha MM, hon är alldeles för vacker för det, hon har alldeles för fint hår för det. Att hon bara är ute efter uppmärksamhet. Denna människa har skrivit så många hemskheter så man häpnar. Sådana vill vi INTE ha in i gruppen. En grupp som vi dessutom känner oss säkra i och skriver mycket som kan vara känsligt, som helt enkelt ska stanna i denna grupp 😡
Ida ringer upp mig från Thailand varje kväll när hon har duschat, då ställer hon upp telefonen och pratar samtidigt som hon gör sig iordning 😂 Fina Lilla Barn ❤️ Den stunden är dagens guldstund. Jag blir så lycklig 😍
Föregående inlägg: Dag 1083. Ett självspelande hjärta?
Nästa inlägg: Dag 1095. Långtidsöverlevare 🌟
0 kommentarer | Skriv en kommentar | Kommentarer RSS
Skriv en kommentar