Det vägrade jag acceptera!

Vilken fantastisk förändring som skett sedan jag fick spridd malignt melanom. Så mycket forskning, så många nya behandlingar som kommit. Jag sitter och läser igenom det Nationella vårdprogrammet för malignt melanom. Inte helt lätt att läsa och inte heller en "bok" man blir glad av. Men intressant och nyttig. 

Jag förstår att jag hade både tur och otur som hade en gen som heter BRAF, BRAF-mutationen finns hos 40-50% av oss, den är vanligare hos yngre än hos äldre. Den ger en hyperaktivitet av en signalkedja i cellen med ökad celldelning och tumörtillväxt som följd. Låter inget vidare 😫 Men om jag inte hade haft den genen så hade dom inte kunnat ge mig den målsökande behandling som jag fick. Den ger en förlängd överlevnad på 7 månader enligt studier. Stämmer dock inte på mig 👍 En vanlig biverkan är denna förbaskade feber som kommer och går, jag ser till att plocka åt mig alla biverkningar som går, gratis är gott 😄 såsom håravfall (har tappat ca 75% av mitt hår, tack och lov så hade jag ett överflöd) samt muskelsmärta, känns ungefär som ständig influensa 🙄 huvudvärk, fatigue (onormal trötthet), aptitlöshet. Orkar inte fortsätta skriva ner allt. Har faktiskt gått upp 2 kg, men befinner mig ff under 50. Jag är numera nöjd om jag landar på 50 kg. 60 kg är en utopi, och faktiskt trivs jag numera med min kropp, 46 var för lite, men nu är jag nöjd 😄 och kan tänka mig att stanna här 👍

Idag har jag varit på ett möte med landstinget angående cancerrehabilitering. Vilket inte finns idag, i Sörmlands landsting vill säga! Jag var inbjuden som representant för Melanomföreningen. Mycket bra möte!

Sedan fick jag öka tempot för att hinna till min sköterska för provtagning. Tack Catarina och Malin för att ni puschat mig❣ Det är faktiskt 40% av alla med malignt melanom som förr eller senare får tumör på hjärnan. Jag bad om att få utökad röntgen nästa gång. Jag vill även röntga skallen. Jag blev livrädd förra veckan när vi skulle på kurs med vår lille Prins Dino. Dagen innan ringde kursledaren tydligen till mig, maken hörde samtalet. Dagen efter när det var dax att åka säger han att vi kan vänta lite, eftersom vi bara ska in till stan. Jag fattade ingenting, vadå in till stan? Han såg aningen bekymrad ut. Men kommer du inte ihåg att K ringde igår för att tala om att vi skulle göra stadsvandring med hundarna och mötas vid glasskiosken? ????? Nej! Hur jag än försöker så minns jag inte det samtalet. Så fruktansvärt obehagligt 😱 Maken försöker skämta bort det, jag är också hopplös och glömmer det mesta. Inte en chans, han glömmer inte att han pratat i telefonen. Det gör ingen med normalt minne.  Jag hoppas verkligen att jag får utökad röntgen. 

Tack Malin för ditt mail, det var oerhört gripande!

I helgen fick jag förmånen att träffa sonen. Lycka ❤️  

Han skulle dj'a på ett bröllop. Jag hämtade honom vid tåget, fick en timme med honom innan han åkte för att jobba. På natten hämtade jag honom. Väckte honom 9 för skjuts till tåget hem. Han skulle bara packa för att åka direkt till Ibiza i 3 dygn, direkt därifrån till Rumänien för att spela på en stor festival i 4 nätter. Där hade han 4 väggar för att köra sina visuals som han gjort för detta tillfälle. Jag är så lycklig för hans skull, han har varit med om så mycket skit senaste åren. Nu har det vänt, han har gjort sig ett namn, både som DJ/VJ och som konstnär. Äntligen kan han kräva betalt för sitt jobb, och jobbar gör han jämt. Han har svårt att säga nej, tyvärr, vilket ibland gör honom stressad så han blir sjuk. Då ringer han mamma, och vi pratar länge. Han vet att jag finns alltid där för honom, vilken tid som helst på dygnet. Vilket jag även gör för hans underbara syster. 

I måndags var ingen bra dag, vaknade med grym huvudvärk, inga tabletter fungerar, rosa elefanter gör volter framför ögonen på mig. Men måndagar är lika med barnbarn. Alltid. Jag reser mig upp och hämtar lilltösen som alltid ringer mig kvällen innan och frågar -mojmoj, hämtar du mig i morgon? Svaret är alltid, självklart, när ska jag hämta dig? -Mmm, efter lunchen! 

Så åker vi till Grassagården och äter pannkakor.  

Dit kan Dino följa med!

Tillbringade resten av dagen på en helt ny lekplats, som dom fortfarande håller på att bygga upp. Tack för den Strängnäs kommun! Den behövs. Redan innan den är klar så har en del av kommunens ligister varit där occh förstört. Var finns föräldrarna/vårdnadshavarna till dessa ungdomar? Undrar man inte var sina barn håller hus på natten? Eller skiter man fullkomligt i det? Nya resecentrum är ett ställe man helst undviker, för där håller skitungarna 🐀 (ja, jag menar verkligen skitungar) till. Dom roar sig med att förstöra allt som går, råna folk, eller bara misshandla. En sådan där härlig sysselsättning 😝

En verklighetsfrånvarande politiker tyckte då att vi gör om resecentrum till fritidsgård! Men Gu va bra förslag 😡 Så kan dom göra sina läxor där 😳 Man tappar hakan!

Snart är det val! Jag tror jag har bestämt mig. Om man ändå kunde vara säker på att alla löften kommer att infrias. Men är det något man vet med säkerhet, så är det lova runt och hålla tunt. I Strängnäs bor Kristersson. Det är en man som imponerar på mig. Han säger det jag vill höra. Det betyder dock inte att jag röstar på M.

Nu ska jag börja styla iordning vårt hus. Ska ev hyra ut det i sommar, det får lätt plats 2 familjer i huset, sängplatser är det gott om. MEN det finns ett stort MEN. Jag har ingen som helst aning om mitt tillstånd om ett år. Jag kan bara inte låta det hejda mig. Jag måste våga låta mig planera.